ME - vår tids store svindler-sykdom?

[Ghostwalker]

 

De er superflinke! Viktig å se det også

Anonymous poster hash: 5b8e4...251

 

 

Greit å si hele sannheten enn å bare vinkle det til din favorisering!

[AnonymBruker]

Er enig i mye det trådstarter skriver, men kanskje ikke alt. Jeg tror ME finnes, men tror det er en svært liten andel som faktisk har det, resten er mye psykiatri og syt. 

 

Jeg jobber selv i helsevesenet, og vi ser det om og om igjen, det er en stor forskjell på folk som har ME og folk som er late og vil egentlig bare sitte hjemme og drikke kaffe eller være på kafe med venninner. Jeg har stor respekt for de som lever med virkelig ME, de andre ser jeg faktisk direkte ned på. 

Anonymous poster hash: 32f97...6bd

[AnonymBruker]

Det er jo supert! Men jeg er hvertfall ikke i stand til det og vil aldri bli det. Og moren og faren din mener jeg har en beviselig diagnose som er reell. Jeg er også utslitt! Men jeg står på. Men kanskje jeg skal gå å legge meg inn på et mørkt og kaldt rom jeg også? Jeg er så sliten at jeg har dager jeg ikke orker å stå på bena mine, men presser meg gjør jeg. Fordi jeg må. Det må stilles krav til de som er syke også vet du. Veldig enkelt å bare legge seg ned og gi opp.

Anonymous poster hash: 5b8e4...251

Det har aldri vært snakk om å legge seg ned å gi opp. Jeg har gjort det totalt motsatte, tatt på et falskt smil og presset meg til jeg stupte, skjult for alle hvor syk jeg var og aldri spurt etter hjelp. At jeg nå har fått hjelp fra omverden er etter press fra lege og ergoterapaut etter episoder med fall og skader jeg har pådratt meg når jeg har prøvd å gå når kroppen var totalt tom for krefter, stor vektnedgangen pga mangel på næring osv.

Anonymous poster hash: dbf5b...71c

[AnonymBruker]

Greit å si hele sannheten enn å bare vinkle det til din favorisering!

Er ikke det lov? Men ja, jeg kan godt legge meg ned i morgen og gi opp fordi jeg ikke er i stand til å jobbe. Hva tror du folk tenker om meg da?

Anonymous poster hash: 5b8e4...251

[AnonymBruker]

Det har aldri vært snakk om å legge seg ned å gi opp. Jeg har gjort det totalt motsatte, tatt på et falskt smil og presset meg til jeg stupte, skjult for alle hvor syk jeg var og aldri spurt etter hjelp. At jeg nå har fått hjelp fra omverden er etter press fra lege og ergoterapaut etter episoder med fall og skader jeg har pådratt meg når jeg har prøvd å gå når kroppen var totalt tom for krefter, stor vektnedgangen pga mangel på næring osv.

Anonymous poster hash: dbf5b...71c

Ja? Det er jo bra det da, at du faktisk prøver selv om du sliter. Du skal være stolt av det! Men jeg selv tror at man kan bli frisk fra ME. Man kan bli frisk av kreft likevel er det ikke alle som blir det. Men man kan ikke bli frisk når man har mistet en arm eller hatt et slag. Dessverre. Men man kan lære seg å leve med det og finne løsninger. Og presse seg litt. 

Anonymous poster hash: 5b8e4...251

[AnonymBruker]

Ja? Det er jo bra det da, at du faktisk prøver selv om du sliter. Du skal være stolt av det! Men jeg selv tror at man kan bli frisk fra ME. Man kan bli frisk av kreft likevel er det ikke alle som blir det. Men man kan ikke bli frisk når man har mistet en arm eller hatt et slag. Dessverre. Men man kan lære seg å leve med det og finne løsninger. Og presse seg litt.

Anonymous poster hash: 5b8e4...251

Har nå fått opplæring i hvordan sykdomen skal håndteres, nemlig å IKKE presse seg selv, og jeg har fått hjelp til praktiske oppgaver i dagliglivet for å unngå forverring.

Jeg tror også man kan bli frisk av ME, med rett medisin som heldigvis ikke er langt unna.

Anonymous poster hash: dbf5b...71c

[AnonymBruker]

 

Jeg er både enig og uenig i påstandene til TS. Jeg har selv en sykdom der ekstrem utmattelse er et av symptomene, men det er andre, fysisk påviselige ting som er hovedproblemet. Alikevel er utmattelsen det som setter meg aller mest ut.

 

Jeg har vært medlem av enkelte ME grupper det siste året, først og fremst for å få litt tips til hvordan jeg skal møte hverdagen min som utmattet, men også for å få et slags fellesskap. Her har jeg merket meg noe av det som TS skriver. Veldig mange er ute etter tips til hvordan og  hvilke ytelser man kan få. Det kan virke som om noen er ute etter å tyne systemet for mest mulig, mens mange mange andre er reelt syke og prøver å oppmuntre hverandre, håpe på en kur, tipse om hvordan en eventuelt skal forsøke å bli bedre eller lignende.

 

Etter å ha lest mye om sykdommen, tror jeg at ME er en sykdom. En forferdelig utmattende og alvorlig sykdom, med mange andre symptomer som mange ikke kjenner til. Men jeg tror at det også er svært mange som er feildiagnostiserte og har andre diagnoser der utmattelse kan komme til sterkt uttrykk. I tillegg må vi ta inn over oss at noen kan svindle systemet og at ME da er en diagnose som KAN brukes til å svindle systemet, selv om det tar lang tid og utredes.

 

Jeg er så uendelig glad for at jeg sannsynligvis ikke har ME, og føler så utrolig med de som faktisk har det. Jeg synes også at vi skal være forsiktige med å dømme mennesker som er syke, selv om man ikke ser på dem at de er det. Men i tilleg skal man kunne diskutere det faktum at noen, NOEN, svindler systemet, og det må vi tåle og diskuere...

Anonymous poster hash: d51e7...135

 

Synes dette var så nyansert og godt skrevet! Ville bare si det til deg og ikke bare trykke "liker". 

Jeg tror du er inne på noe ganske vesentlig når du også skriver om at utmattelse er et gjennomgående kjennetegn, men at diagnosen ikke nødvendigvis er ME, men kan være andre ting også.

Jeg kjenner tre (en veldig nær, og to tidligere kollegaer som jeg har jobbet med i flere år) som har diagnosen eller har hatt diagnosen ME. Alle tre ser jeg på som ressurssterke mennesker. Hun ene er nå frisk og tilbake i full jobb (men ny type jobb) etter to år med NLP - altså litt psykologisk hjelp i forhold til å sette grenser fordi hun klarte aldri å si nei til noe, og følte hun måtte hjelpe andre hele tiden. De to andre har ME pga kyssesyken hvor de aldri ble friske.

Selv om jeg kjenner disse menneskene godt, så forstår jeg jo også at det er mye jeg ikke vet, og det er viktig å være litt ydmyk selv om man leser ting, eller ser ting på litt nært hold. Og selv om man kjenner noen godt, vet man aldri alt. Det er så viktig å huske på dette. 

Men jeg synes det er interessant å se og høre henne fortelle om hvordan hun ble frisk av ME etter at hun har fått hjelp som viste seg å være hovedårsaken til utmattelsen og sykdom. Altså terapi og ny måte å tenke på, og å sette grenser. 

De to andre jeg kjenner fikk ME-diagnose etter kyssesyke. De er fortsatt veldig syke etter veldig mange år. Jeg vet ikke om de har hatt samme tilbud som NLP eller andre former for psykologisk hjelp. 

Poenget mitt er vel at jeg tror også at det er mange årsaker som kan føre til utmattelse og sykdomsfølelse, og jeg tror de fleste har riktig diagnose. Men ME som sykdom er fortsatt ganske nytt (sett i perspektiv) både i forskning og som diagnose og hvordan sette diagnosen. Mange blir kritiske og spekulerer nettopp derfor i ME- diagnosen også pga dette. 

Det er viktig å huske på at de med ME er syke. De er veldig syke. Det er færrest som ønsker seg så syk som man er med en ME-diagnose. Så jeg tror ikke noe på at man ønsker seg en ME-diagnose fordi man vil ha trygd eller slippe å jobbe.

Men at man i søken etter hjelp på utmattelsen og sykdomsfølelsen i kroppen er på let etter noe som kan hjelpe, så er økonomi veldig viktig når man ikke lenger orker eller klarer å jobbe. Mange har familie og blir sårbare overfor disse også. Noe som kan se ut som desperat hjelp etter paragrafer og hjelp og tips, kan bli feilaktig tolket som en som vil utnytte. 

Som med alt annet, og mange andre diagnoser, er det alltid noen som er kyniske og er ute etter å utnytte systemet. Det gjelder også innenfor de med ME-diagnose, men også andre. 

De som føler seg syke og faktisk er det fortjener hjelp og støtte, selv om det kanskje viser seg at diagnosen de er ute etter handler om noe annet.

 

Anonymous poster hash: 55b6b...a8b

[AnonymBruker]

Jeg har alltid trodd at "Cowboy Lotte" er en slags parodi på en blåbrun harrydame, men som ts her virker hun/han nesten oppriktig engasjert 

Anonymous poster hash: e3982...954

[Havbris]

Men i tilleg skal man kunne diskutere det faktum at noen, NOEN, svindler systemet, og det må vi tåle og diskuere... Anonymous poster hash: d51e7...135

Da får man i det minste bli tydelig på hva som diskuteres. Når man blander sammen diagnostiske prosedyrer, kriterier for diagnoser, mistillit til faglitteratur/ forsknin, med irritasjon over NAV og de få som snylter så blir det bare en lapskaus. Jeg har ikke kunnet se av innleggene i denne tråden at det er mange fagfolk som uttaler seg. Jeg ser derimot mange rikssynsere som synes ditt og synes datt uten et eneste argument som vitner om dybdekunnskap om ME. Anekdoter kan være artige, særlig når vi unnlater å si at vi pynter litt på de og legger til og trekker fra. Men de er ikke egnet som grunnlag i en saklig diskusjon, slik TS ønsket i denne tråden.

Selv har jeg ingen faglige forutsetninger for å kunne diskutere rundt diagnosen ME, til tross for mye kunnskap om andre alvorlige diagnoser. Jeg har tillit til at fagfolk kan ta disse diskusjonene uten meg. Diskusjoner omkring tema jeg har fagkunnskap om derimot - det kan jeg delta i. Det gjelder å se sin egen begrensning og heller bidra der en kan bidra.

[Havbris]

Takk moderator for at du flyttet tråden til skråblikk og generaliseringer, det gir mening

[Marna92]

Veit du skriver at du ikke vil bli kritisert, men er dette er spøk?

Jeg fikk diagnosen ME for 1 år siden. Og kan ikke akkurat si at jeg er enig i hva du sier. Jeg bruker ikke systemet for å få penger. Og folk med ME, har både gode og dårlige dager, og dette kommer ann på hvilket stadiet man er i. Det er 3 stadier.

Folk som har ME er faktisk syke selv om du ikke trur det. Det viser bare at du egentlig hva denne sykdommen går ut på. 
Kanskje du skal lese deg opp:

 

http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/ME-En-total-kroppssykdom-Ressurs-Nr-1-2010.pdf

 

ME syke har dårligere livskvalitet enn HIV, sluttstadiet  av nyresvikt, diabetes 2, multippet sklerose, hjertesykdom og de som har fått cellegift eller gjennomgått levertransplantasjon. 

 

De som har ME må planlegge hverdag. Og mange må gå på sterke medisiner for å kunne komme seg ut av senga eller kunne gå ut. Bare det å lage mat, dusje, pusse tenner eller kle på seg kan være veldig vanskelig. 

 

Jeg selv har hatt kreft, og dette er ikke det samme. Jeg er mer sliten og vondt enn det jeg hadde den gangen. 
Dem som har ME har veldig ofte veldig vondt i hode, så det enste som hjelper er å være i et mørkt rom og uten lyder. Selv da må man ta smertestillende som å bare kunne sove. Og ofte er dem som har ME, er følsom mot lys, lyder og har vanskeligheter med å huske ting, sette ord på ting og sliter med de enkleste ting. 

 

 

Dette er bare noe av det som dem som har ME har det. Men hvis du leser på linken, så kanskje du skjønner hvordan det er å ha ME. 

 

Og ME er en veldig misforstått sykdom og det er faktisk mennesker som har denne sykdommen og må slite med dette i mange år og det er faktisk mange som aldri blir 100% friske igjen. 

[AnonymBruker]

Det er forresten funnet en rekke "bevis" på at ME er en fysisk sykdom. Feks økt cytokin nivå.

Anonymous poster hash: dbf5b...71c

[DelvisPresley]

 

Noe av det dummeste jeg har lest på lenge. Det fins personer som er sengeliggende 24/7 I flere år i strekk. Tror du virkelig noen er SÅ late, at de gjør dette for ikke å jobbe eller studere?

[Cowboy Lotte]

 

Er enig i mye det trådstarter skriver, men kanskje ikke alt. Jeg tror ME finnes, men tror det er en svært liten andel som faktisk har det, resten er mye psykiatri og syt. 

 

Jeg jobber selv i helsevesenet, og vi ser det om og om igjen, det er en stor forskjell på folk som har ME og folk som er late og vil egentlig bare sitte hjemme og drikke kaffe eller være på kafe med venninner. Jeg har stor respekt for de som lever med virkelig ME, de andre ser jeg faktisk direkte ned på. 

Anonymous poster hash: 32f97...6bd

 

 

Helt enig! Jeg sa aldri at jeg ser ned på de virkelige syke, men vi kan ikke lukke øyene for at mange snylter, og da er denne sykdommen over-representert, om ikke den ALLER største. 

[Cowboy Lotte]

Takk moderator for at du flyttet tråden til skråblikk og generaliseringer, det gir mening

 

Dette er jeg selvfølgelig SVÆRT uenig i... Jeg generaliserer IKKE og det er etter mitt syn ikke skråblikk, det MANGE som deler mitt syn. Jeg har ALDRI sagt at jeg tar ALLE under en kam, jeg sier NOEN snylter, og med en gang noen kommer med kritikk overfor noe så mener jeg dette også skal respekteres, samtidig som jeg også respekterte meninger fra BEGGE sider. Det ER snakk om kropp og helse. Det er typisk at når et tema blir mest lest, debattert og får masse oppmerksomhet, så kommer overmakten i hierarkiet og tukler med den demokratiske tankegangen, og overfører debatten over til et vagere debattfelt/mindre debattert. 

 

Dette innlegget forresten er IKKE ment for å diskutere/argumentere moderering, jeg vet det ikke er lov og aksepterer ALLE regler også denne, men jeg følte bare for å si min mening, dette er KUN til ettertanke.

Endret 14. september 2015 av Cowboy Lotte

[Havbris]

Dette er jeg selvfølgelig SVÆRT uenig i... Jeg generaliserer IKKE og det er etter mitt syn ikke skråblikk, det MANGE som deler mitt syn. Jeg har ALDRI sagt at jeg tar ALLE under en kam, jeg sier NOEN snylter, og med en gang noen kommer med kritikk overfor noe så mener jeg dette også skal respekteres, samtidig som jeg også respekterte meninger fra BEGGE sider. Det ER snakk om kropp og helse. Det er typisk at når et tema blir mest lest, debattert og får masse oppmerksomhet, så kommer overmakten i hierarkiet og tukler med den demokratiske tankegangen, og overfører debatten over til et vagere debattfelt/mindre debattert. 

 

Dette innlegget forresten er IKKE ment for å diskutere/argumentere moderering, jeg vet det ikke er lov og aksepterer ALLE regler også denne, men jeg følte bare for å si min mening, dette er KUN til ettertanke.

Temaet ME hører hjemme på helse. Men denne tråden, slik den er og slik det diskuteres, gjør seg i mine øyne best på skråblikk. Vi kan selvsagt være uenige. Jeg tror uansett at tråden din får like mye oppmerksomhet (om ikke mer) her den har havnet og du har full anledning til å debattere videre.

[AnonymBruker]

Veit du skriver at du ikke vil bli kritisert, men er dette er spøk?

Jeg fikk diagnosen ME for 1 år siden. Og kan ikke akkurat si at jeg er enig i hva du sier. Jeg bruker ikke systemet for å få penger. Og folk med ME, har både gode og dårlige dager, og dette kommer ann på hvilket stadiet man er i. Det er 3 stadier.

Folk som har ME er faktisk syke selv om du ikke trur det. Det viser bare at du egentlig hva denne sykdommen går ut på. 

Kanskje du skal lese deg opp:

 

http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2012/09/ME-En-total-kroppssykdom-Ressurs-Nr-1-2010.pdf

 

ME syke har dårligere livskvalitet enn HIV, sluttstadiet  av nyresvikt, diabetes 2, multippet sklerose, hjertesykdom og de som har fått cellegift eller gjennomgått levertransplantasjon. 

 

De som har ME må planlegge hverdag. Og mange må gå på sterke medisiner for å kunne komme seg ut av senga eller kunne gå ut. Bare det å lage mat, dusje, pusse tenner eller kle på seg kan være veldig vanskelig. 

 

Jeg selv har hatt kreft, og dette er ikke det samme. Jeg er mer sliten og vondt enn det jeg hadde den gangen. 

Dem som har ME har veldig ofte veldig vondt i hode, så det enste som hjelper er å være i et mørkt rom og uten lyder. Selv da må man ta smertestillende som å bare kunne sove. Og ofte er dem som har ME, er følsom mot lys, lyder og har vanskeligheter med å huske ting, sette ord på ting og sliter med de enkleste ting. 

 

 

Dette er bare noe av det som dem som har ME har det. Men hvis du leser på linken, så kanskje du skjønner hvordan det er å ha ME. 

 

Og ME er en veldig misforstått sykdom og det er faktisk mennesker som har denne sykdommen og må slite med dette i mange år og det er faktisk mange som aldri blir 100% friske igjen. 

Merkelig påstander du kommer med her. Jeg lurer litt på hvor dødelig denne sykdommen er. Finnes det en oversikt over hvor mange som er døde av ME?

Anonymous poster hash: 0ecdc...c5b

[AnonymBruker]

Forskjellen er at MS kan påvises(i en viss grad), mens ME(stor forskjell) ikke kan påvises på NOEN som helst måte. 

 

"I en viss grad"...? Hva mener du med det? Multipell sklerose betyr mange arr/ødelagte områder (i hjernen og evnt. ryggmargen).  Finner man ikke disse arrene på MR så har man pr definisjon heller ikke MS, logisk nok.

Anonymous poster hash: 34e44...62e

[Marna92]

 

Merkelig påstander du kommer med her. Jeg lurer litt på hvor dødelig denne sykdommen er. Finnes det en oversikt over hvor mange som er døde av ME?

Anonymous poster hash: 0ecdc...c5b

 

 

Det er ikke snakk om dødsfall, men er faktisk mange som ikke blir friske av dette. Og det finnes ingen kur til ME som faktisk hjelper for alle. 

Dette er en alvorlig sykdom likevel som om kanskje ikke folk dør så mye som feks kreft. 

Mange ME syke kan faktisk ikke gå ut eller kommer seg opp av senga på mange år. 

Man mister all kontroll over sin egen kropp, for den bestemmer faktisk over deg uansett hva hjernen din vil. 

Og du har kun litt energi å gå på hver dag. Og noen har ikke noe energi. 

 

Man kan se det som om du har kun 12 skjeer som du har en hel dag. Og da kan man jo tenke selv åssen denne sykdommen og veldig mange andre sykdommen fungerer. 

1 skje til å stå opp, 1 til å spise, 1 til å pusse tenner, 1 til å kle på seg osv. 

 

Du har sikkert lest om dem som har vært inne stengt på rommet ditt i flere år, for du har ikke energi eller noe til å gjøre noe og må ha det mørkt og stille. Det er fase 3 av ME. Hvis ikke det er alvorlig, så veit ikke jeg. 

Og dette er en sykdom dem ikke finner noe ut av. Det de veit er at 70-80% av dem som har ME får det etter en infeksjon. Noen får etter kyssesyken, kreft behandlinger osv. Der det har vært et langt sykdoms historie. 

Mens andre kommer det bare. 

[AnonymBruker]

Det er ikke snakk om dødsfall, men er faktisk mange som ikke blir friske av dette. Og det finnes ingen kur til ME som faktisk hjelper for alle. 

Dette er en alvorlig sykdom likevel som om kanskje ikke folk dør så mye som feks kreft. 

Mange ME syke kan faktisk ikke gå ut eller kommer seg opp av senga på mange år. 

Man mister all kontroll over sin egen kropp, for den bestemmer faktisk over deg uansett hva hjernen din vil. 

Og du har kun litt energi å gå på hver dag. Og noen har ikke noe energi. 

 

Man kan se det som om du har kun 12 skjeer som du har en hel dag. Og da kan man jo tenke selv åssen denne sykdommen og veldig mange andre sykdommen fungerer. 

1 skje til å stå opp, 1 til å spise, 1 til å pusse tenner, 1 til å kle på seg osv. 

 

Du har sikkert lest om dem som har vært inne stengt på rommet ditt i flere år, for du har ikke energi eller noe til å gjøre noe og må ha det mørkt og stille. Det er fase 3 av ME. Hvis ikke det er alvorlig, så veit ikke jeg. 

Og dette er en sykdom dem ikke finner noe ut av. Det de veit er at 70-80% av dem som har ME får det etter en infeksjon. Noen får etter kyssesyken, kreft behandlinger osv. Der det har vært et langt sykdoms historie. 

Mens andre kommer det bare. 

Det dras over her sammenligning med alvorlige tilstander som ofte har døden som eneste utvei. Derfor lurte jeg på hvor dødelig denne ME-sykdommen er. 

Anonymous poster hash: 0ecdc...c5b