Mamma til et hjertebarn

[Havrekjeksen]

Hei! Jeg endte med å lese fra rett før fødselen og til siste oppdateringer og oj, for en dramatisk start. Jeg er hverken gravid eller hormonell, men jeg satt med gråt i øynene og leste om deg som følte deg barnslig fordi du ikke fikk ha barnet ditt på rommet. Selvsagt er sånt vondt. 

Men jenta har det fint nå. Jeg tror nok at den frykten din for å gjennomgå alt dette vil gi seg snart, men det trenger tid. Jeg merket på meg selv at alt føltes tidobbelt så tungt i barselperioden. 

Så beskytt deg godt, ikke bli gravid igjen før du eventuelt blir klar for det. Men forsøk å legge skyldfølelsen fra deg. For både din og vesla sin del. <3

Utrolig glad for at det gikk godt med dere!

[shoppedilla]

Jeg er så si aldri innom her lengre. Eller på nett i det hele tatt.

Jeg har snakket med helsestasjon legen, hun er egentlig fastlegen min. Hun tipset meg om noe som het rask psykisk helsehjelp så jeg har kontaktet dem, de skulle vurdere meg, men jeg har ikke hørt noe. Jeg ser at jeg trenger profesjonell hjelp for å komme ut av dette. 

Gravid skal jeg ikke bli før ting rundt oss er mer sikkert og jeg har det bedre. Sexlysten er borte så er egentlig ingen fare! Jeg tåler jo ikke hormonprevensjon og har dårlig opplevelse med spiral så må brukes kondom nå! 

Å

[Sjela]

Trist å lese at du ikke har det så bra. Det er vanskelig å ikke føle på skyld når slike ting oppstår, men man kan aldri garantere for noen ting her i verden, og det er ingen som kan "gardere" seg for alt. Det er som det er, og det hjelper ikke å klandre seg selv. Selvsagt lettere sagt enn gjort, men håper du kan få den hjelpen du trenger nå fremover slik at du også kan få lov til å nyte den fine tiden med lille uten å kun kjenne på nedstemtheten. Sender deg en varm og god klem  Ta vare på deg selv  

[shoppedilla]

Fikk litt lyst til å oppdatere her.. 

Det viste seg at det ikke stoppet med hjertefeilen. Etter mitt siste innlegg her begynte vi med smaksprøver. Jeg prøvde og prøvde, og frøkna smakte med glede, men spyttet ut alt! Jeg fortsatte å prøve! Ga meg ikke og ammet annenhver time døgnet rundt for hun var sulten! Utviklingen stoppet opp og jeg løp ned døra på helsestasjon. Der mente de at fordi jeg slet psykisk så fikk vi ikke ting til. Det ble oppfølging med fysio og etter å ha vist frøkna neste steg i utviklingen så kom det. Bare hun slapp å ligge på magen. Da skrek hun av smerte(trass i følge helsestasjon). Vi fikk tett oppfølging av helsestasjon som mente alt var greit for hun fulgte jo kurven! Og når fysio var involvert så utviklet hun seg.

Mammahjertet roet seg ikke. Noe var galt og jeg så jenta mi forsvinne foran meg. Jeg så at hun sluttet å vokse og gikk ned i vekt, men hs motsa meg. Vi hadde hjertekontroll i desember og da ba jeg hjertelegen høre på meg og henvise hun videre. Han hørte på meg, var enig i at noe ikke stemte og sa at det er fult mulig vi snakker om en kromosonfeil her. Han sjekket kurven, hun hadde gått fra toppen av kurven ved fødsel til bunn av kurven like før 1års dagen. Han ringte helsestasjon og sørget for at vi ble henvist til både gastro og nevro.

Her må jeg nå ta en ting av gangen, selvom alt skjer på en gang! Vi kom til gastro først. Legen hører på meg om spiseproblemene og henviser til røntgen med kontrast som måtte skje snarest og videofluroskopi. Først kom vi til røntgen. De spurte om jeg trodde hun ville klare å svelge kontrastpasta/væske og når jeg sa nei så la de ned en sonde. De kjørte på med kontrast. Vi ser tydelig på skjermen at spiserøret gikk som en S. Så ser vi magesekken fyller seg. Men ingenting mer skjer. Radiologene ber om at vi startet å snu henne over på siden, på magen, på siden og tilbake på rygg. Så fort vi begynner å snu så går kontrastvæsken videre. Jeg skjønner at noe er galt, men drar hjem like forvirret. Over helgen ringer gastrolegen fra ahus. Vi skal legges inn på riksen uken etter og hun må operere pga brokk i mellomgulvet! Jeg får panikk! Ikke riksen igjen! 

Men vi tropper opp på riksen. Går gjennom undersøkelser av mage og hjerte, prater med leger, sykepleiere, anestesi. Denne gangen får jeg bli med hele veien inn til hun sover! Yes! Men! Etter operasjon må hun ligge på en observasjonsstue pga morfin. Jeg knekker... igjen skal de ta fra meg jenta mi... og samboer? Nei han får ikke sove på sykehuset! Vil jeg ha han der må vi betale på pasienthotellet. Så vi gjør det. Den store dagen kommer. Jeg kler meg ut i hvit onepiece og grønn lue. Bærer jenta mi inn. Holder hun til hun sovner og forter meg ut. Vi venter og venter. Operasjonen gikk fint og vi kan komme på oppvåkningen. Hun sover så søtt. Vi lar hun sove og ber de ringe så fort hun våkner. Jeg løper bort og jenta mi smiler tappert. Jeg gir hun bamser og hun koser❤ mamma går ingen steder😘 jeg snakker med sykepleieren som har henne om hvor tøft jeg syntes det er at hun må på den stua. Og når legen kommer så sier sykepleieren: hun får ekstremt lite morfin og mor vil gjerne ha hun hos seg. Kan vi forsøke uten? Jeg sitter på kanten av stolen med tårer i øynene. Ja, hvorfor ikke? Hun er en tøffing! Yes! Av morfin. Jenta mi❤ 

Legen prater med meg. Hele magesekken og deler av tykktarmen lå i brysthulen, men nå er alt fint. Wow, ikke rart du hatet mageleie og ikke svelget maten din...

Vi kommer tilbake på rommet og ting går fint. Etter få dager blir vi sendt hjem med verdens tøffeste jente. Men en ny hverdag. Nå skal ting kunne gå ned, men ingenting kan komme opp. Brekker hun seg må det gis kvalmestillende og vi må inn igjen. 

En uke går og fortsatt går ikke maten ned. Det eneste som går ned er vekta. Dommen blir å prøve en uke til, går det ikke blir det sonde. Og sonde ble det. Litt trøblete start, men til slutt ble sonden lagt riktig og vi lærte å legge den ned selv. Vi lærte oss fort pumpa og maten. 

Nå har hun hatt nesesonde i 5mnd og til uka byttes den ut med peg på magen. Vi håper det er et bedre alternativ. 

Vi følges opp av div og nå får hun i seg noe yoghurt, litt brød og litt druer. Vi er langt i fra mengder hun kan leve av, men vi er på god vei! 

Kort om nevrologen, for jeg må egentlig sove. Nevrologen er enig med meg i at det er noe, men vi vet ikke hva. De vil vente med gentesting og mr til hun er 2, men det er jo snart da skal vi gentestes alle tre og de skal ta mr av hodet hennes i narkose. 

Samtidig undersøkes div andre ting. Takket være fysio reiser hun seg og går langs møbler, men jeg ser at ting hun ikke gjør ofte glemmer hun og må lære på nytt. 

Jeg gleder meg til å få svar, jeg gleder meg til å vite.

Men jeg gruer meg til å gå ut i jobb igjen, for det ser umulig ut med timeplanen vi har og behovet hun har for å ha meg i nærheten.

Helsestasjon har beklaget behandlingen av meg. Ja, psyken er litt knekt, men jeg er en god mor uansett❤

[FrøkenMånestråle]

Du er en kjempegod mor, du har jo taklet dette kjempebra. 

Har du undersøkt muligheten for at du kan bli værende hjemme lenger, omsorgslønn eller noe i den duren? En venninne var borti noe lignende, hun ble sykemeldt før hun til slutt fikk innvilget omsorgslønn etter mye om og men.

Ønsker deg uansett lykke til videre med alt .:) 

[Gjest Sisti]

Du er en fantastisk mor. Fint å lese oppdatering selv om det er leit å se at dere har møtt på flere utfordringer. Håper dere får god oppfølging og støtte videre! 

[shoppedilla]

Tusen takk for gode ord❤

Jeg ble sykemeldt etter permisjon pga min egen psyke og har nylig gått over på aap inntil videre. Selvom det blir tøft økonomisk. Vi har søkt både hjelpestønad og omsorgslønn, men vi mangler egentlig gode nok diagnoser. Per nå venter jeg på legeerklæring som jeg kan sende inn også, men det tar jo tid. I mellomtiden har vi prøvd å starte opp i bhg, men det går så som så. 

 

Jeg må legge til at jeg har verdens beste datter som elsker å kose og lese bøker. Hun sier mamma i ett❤ og vil helst være med mamma hele tiden! Hun er blitt flink til å legge seg på egenhånd og ligger i sengen på morgenen og prater og koser❤

Selvom det er slitsomt, selvom jeg per nå ikke kan tenke meg flere barn, så er elsker jeg å være mammaen hennes❤ 

[kaffemor]

Oi her har det skjedd mye! Håper alt er bra med dere  

[shoppedilla]

Koselig at du titter innom Kaffemor 😊 

Vi har tatt blodprøver til gentesting, venter på svar og timer til mer testing. Barnehagen går greit, men hun blir mye og lenge syk av gangen så er mye fravær. 

Livet som mamma er tøft og langt i fra sånn jeg så for meg tilværelsen nå om dagen kjennes det ut som at alt står på vent og jeg vil bare gi opp og sove. Men jeg står opp hver dag(og natt) for verdens fineste jente❤ hun er verdt det, men det er tøft!

Nå har vi et ønske om å kjøpe oss bolig, men det er vanskelig å få til per nå. Boligen vi leier er ikke ideel, men det går

Som du ser er hodet mitt litt mørkt om dagen🙈

[kaffemor]

Leit å høre at ting er litt ekstra tøft for tiden. Kan se for meg at det tar mye energi å vente på resultatene fra alle testene også, man går vel rundt og tenker og bekymrer seg  

Og du, det er virkelig beintøft å være mamma! Synes det selv også. Godt de er så vanvittig fine, slik at det er verdt det alt sammen  

Håper sinnet lysner nå mot våren og at dere snart får svar på alle prøvene  

[shoppedilla]

Vi har fått svar på gentesten og mammafølelsen var rett. Ekstremt sjelden genfeil, muligens den eneste i verden med sin kombinasjon. Den har vært vanskelig å svelge! Det vi vet, fordi det finnes få tilfeller av lignende genfeil, er at hun vil være senere utviklet og mest sannsynlig ha lærevansker. På et eller annet tidspunkt vil det stoppe opp i utviklingen og hun vil nok aldri kunne bo og klare seg helt på egenhånd. Hun er veldig utsatt for blant annet noen kreftformer og andre alvorlige sykdommer. Det positive er at nå vet vi og kan følge med. Vi trodde også at det ville bli lettere å få hjelpemidler osv. På sikt blir det nok det, men det er vanskelig å være i forkant når vi ikke kan si noen ting sikkert om fremtiden. 

Jeg tror hele tiden at jeg har klart å akseptere ting, men så prater vi med familie og andre som blir frustrerte på våre veier også blir jeg sint og lei meg igjen. Det tar tid å akseptere dette har jeg skjønt. Vi(eller jeg) tror jo også at vi lever et normalt a4 liv helt til jeg prater med folk og innser at det gjør vi så absolutt ikke. 

For meg er hverdagen at jeg ikke kan jobbe, jeg vil ikke klare å få en jobb pga hjemmesituasjonen. Hverdagen er rolig morgen i jenta sitt tempo, vurdere om hun er i form til sin korte bhg dag. Kjøre og levere i bhg. Levering tar alt fra 5min-30min. Jeg kan ikke gå før hun er trygg. Så er det hjem, rydde, ringe behandlere, få oversikt over avtaler og utstyr, etter 4,5t i bhg må jeg være tilbake for å hente. Gruer meg noen dager fordi det hender det også er for lenge. 4,5t i bhg er absolutt smertegrensen. Bhg er viktig for utvikling, spisetrening, sosialesetinger, men noen dager er det for mye. Da blir kveld og natt et mareritt. Masse utageringer og uroligheter. Har det vært innafor så kan hun leke litt og kose seg. Konstant må jeg vurdere hva hun orker og tolererer. 

Spisingen er inne i en god periode. Det er mye is om dagen, men for et barn med knapp så er is også mat. 

Hun har også endelig begynt å gå❤️

Men hun blir utrolig fort sliten og fortsatt mye og langvarig syk. 

 

Det vonde er at samboer ikke helt takler dette. Han melder seg litt ut. Det er meg og E mot verden mye av tiden. Jeg står for alt med E og stort sett alt husarbeid. Han sliter sofa, spiller og sover. Han har gode dager der han er med og til stede, men flest dårlige dager. Min familie og hans fastlege(faktisk) råder meg til å gå. Men jeg vil jo ikke, jeg elsker han innerst inne. Samtidig som jeg ærlig må innrømme at jeg står i forholdet fordi jeg ikke orker tanken på å ikke se datteren min hver dag og jeg er i tvil om han vil være en god alenepappa... Jeg og E hadde hatt det bedre uten han sånn som han er nå, men da måtte E vært alene med han og det hadde ikke gått nå. Så jeg biter tenna sammen. Gjør vondt å skrive. 

 

Jeg håper og tror ting vil bli bedre. Kanskje gifter vi oss, kanskje blir jeg alene.. Vi går i terapi, men jeg tror ikke det hjelper. Jeg tror min 30år gamle samboer liker å være 15år...

Men E skal ha det bra og hun skal opp og frem❤️ veien blir anderledes, men den skal bli bra❤️❤️ hun er verdens herligste og mammas baby som begynner å bli stor! 

Det er jo så deilig med varmen vi har fått også. E bader masse og løper(går vinglete) naken rundt ute. Hun er jo så søt😍 jeg er flinkere og flinkere til å nyte øyeblikkene. Et ansikt som lyser og er fult av is. Den herlige latteren som triller når vi leker på plenen. Håret fult av sand. Den rampete latteren når hun tar vann i håret mitt. Den utspekulerte jenta som tar med bestefar for å skifte bleie for da får hun bade. Og det lykkelige ansiktet som sier BADE? Ved en hver anledning. Det er så mange små øyeblikk som jeg nyter mer og mer. Det er de som teller. 

[Gjest Sisti]

Uff, så mange prøvelser dere må gå gjennom da. Jeg kan ikke sette meg inn i det, vare forestille hvordan det er. For en fantastisk mamma du er, E er heldig! Veien blir til mens man går, og etterhvert finner du nok ut hva som er riktig for dere å gjøre mtp samboeren din. Skjønner godt at det ikke er enkelt å gå! 

[shoppedilla]

Skal E bli storesøster? Hva skjer? Jeg fikk satt inn kobberspiral i februar i år. Vi ønsker ikke flere barn enda. Litt flere ting skulle på plass! Vi skulle vite mer. Jeg skulle tilbake i jobb. Vi skulle få en tilnærmet normal hverdag! Nå flytter vi til og med til en mindre og dyrere leilighet. Fordelene veide opp! Vi får 2 soverom, i dag har vi 3. Men likevel mange flere fordeler.. 

Så sitter jeg her da. I følge kalenderen er jeg to dager forsinka. Gjett om jeg er kvalm😂 mensen min som har kommet on time hver mnd! Vi har knapt sex.. Samtidig har det vært et par hendelser som jo har fått et par alarmklokke til å ringe før TR glemte å ringe på.. Den første skikkelige klokka var for to uker siden.. Jeg fikk akutt lyst på fiskepinner, men finner ut i hodet mitt at vi umulig kunne ha det i fryseren, for vi spiser det så sjeldent. Sikkert ett år siden sist! Så jeg blir sittende i sofaen og kjempe mot gråten over fiskepinner vi kanskje ikke hadde.. Vi hadde 5! så jeg fikk lage noe annet.. Kvelden kommer og jeg ligger i sengen med samboer og begynner å gråte fordi jeg spilte en sang for E som jeg vet blir brukt i begravelse til barn. Det er en natta sang. Så kom jeg på disse fiskepinnene og gråt enda mer fordi jeg ikke fikk fiskepinner! Jeg gråter ekstremt sjeldent! Så sjeldent at samboer lo og ble litt skremt samtidig... 

Så har vi det at mensen har vært litt sparsom de siste gangene, men jeg har tenkt at den bare har stabilisert seg litt.. Ømme pupper siste uka og vondt bekken ett par dager + litt kvalme. Mensensmerter/murring i magen. 

Tok en test i går som var gått ut på dato, negativ! Men slår meg selvsagt ikke til ro med det.. 

Altså er jeg gravid nå så passer det så elendig! Samtidig så vet jeg ikke om jeg klarer å gjennomføre en abort? Da har jo denne spira tross mye og i mitt hode blir det ment to be. Jeg har alltid sagt at jeg aldri skal ta abort, en baby som blir til på eventuell prevensjon er velkommen. Men samtidig vil jeg ikke ha flere barn akkurat nå.. Jeg har panikk.. Hadde tenkt til å kjøpe test i dag, men er alene med E som ikke er i form så fikk ikke dratt. Samboer kommer hjem i morgen med test. I mellomtiden dør jeg litt.. 

Viste ikke hvor jeg skulle poste dette egentlig så det ble her. Her kan hodet mitt få rote litt innimellom. Hvem vet. Kanskje dette er første posten om ett nytt barn? 

[Elhaym]

Dumpet tilfeldig innom dagboka di og leste hele. Jeg vet ett og annet om samboere som bare spiller og melder seg ut og den dag idag har jeg en ny mann. For meg var det bedre å være alene uten 80kg vedheng av en samboer-alene om du skjønner.

Typisk at testen var gått ut på dato. Håper alt går bra og at sommeren var fin

[shoppedilla]

11 timer siden, Takida skrev:

Dumpet tilfeldig innom dagboka di og leste hele. Jeg vet ett og annet om samboere som bare spiller og melder seg ut og den dag idag har jeg en ny mann. For meg var det bedre å være alene uten 80kg vedheng av en samboer-alene om du skjønner.

Typisk at testen var gått ut på dato. Håper alt går bra og at sommeren var fin

Oj, så hyggelig gjort av deg❤️

For å si det sånn så kunne virkelig ikke symptomene og forsinket TR kommet dårligere.. Jeg hadde egentlig bestemt meg for å gå fra han, i hvert fall sånn 85% sikker. Jeg har fått nok. Hverdagen med E er krevende nok om jeg ikke skal være sammen med "en tennåring som bor hos mor". Jeg begynner å kjenne at jeg har det bedre alene. Det som holder meg igjen, og som på en måte gir han et overtak er at han viser ikke evner til å kunne ta seg av E og han kommer til å kreve samvær.. Og hvordan skal jeg slappe av med at hun er hos en som sover på dagen og glemmer å gi hun mat? Jeg stoler ikke på han alene med E.. Men jeg tror jeg skal gå. Vi skal snart i terapi igjen og da skal jeg si det.. Jeg tror jeg vil få det som deg, mye bedre! 

 

Tok ny test i ettermiddag. Måtte komme meg på apoteket og kjøpe. Negativ 😁 begynt å blø litt, men kvalmen holder tak. Kanskje det er kvalme fordi jeg vil gå.. 

[Elhaym]

På 17.8.2018 den 20.25, shoppedilla skrev:

Oj, så hyggelig gjort av deg❤️

For å si det sånn så kunne virkelig ikke symptomene og forsinket TR kommet dårligere.. Jeg hadde egentlig bestemt meg for å gå fra han, i hvert fall sånn 85% sikker. Jeg har fått nok. Hverdagen med E er krevende nok om jeg ikke skal være sammen med "en tennåring som bor hos mor". Jeg begynner å kjenne at jeg har det bedre alene. Det som holder meg igjen, og som på en måte gir han et overtak er at han viser ikke evner til å kunne ta seg av E og han kommer til å kreve samvær.. Og hvordan skal jeg slappe av med at hun er hos en som sover på dagen og glemmer å gi hun mat? Jeg stoler ikke på han alene med E.. Men jeg tror jeg skal gå. Vi skal snart i terapi igjen og da skal jeg si det.. Jeg tror jeg vil få det som deg, mye bedre! 

 

Tok ny test i ettermiddag. Måtte komme meg på apoteket og kjøpe. Negativ 😁 begynt å blø litt, men kvalmen holder tak. Kanskje det er kvalme fordi jeg vil gå.. 

Ser den, var ganske redd for å la eksen ha ungene alene jeg også og ble mye lenger pga det, til barna var ‘store’ nok liksom. Han hadde ikke mye samvær, og han klaget mye når han hadde det... var veldig slitsomt helt til barna kom i skolealder. Utrolig kjedelig med dustemenn gitt. 

Nå husker ikke gravidhjernen min hvor gammel E er, men om hun er ganske liten blir det nok ikke mye samvær... samt at om bekymringen er reell(ikke mat osv) så er det forsvarlig å begrense samværet. Min eks meldte seg relativt mye ut da jeg gikk. 

 

Har du tatt ny test?

[shoppedilla]

På 19.9.2018 den 4.57, Takida skrev:

Ser den, var ganske redd for å la eksen ha ungene alene jeg også og ble mye lenger pga det, til barna var ‘store’ nok liksom. Han hadde ikke mye samvær, og han klaget mye når han hadde det... var veldig slitsomt helt til barna kom i skolealder. Utrolig kjedelig med dustemenn gitt. 

Nå husker ikke gravidhjernen min hvor gammel E er, men om hun er ganske liten blir det nok ikke mye samvær... samt at om bekymringen er reell(ikke mat osv) så er det forsvarlig å begrense samværet. Min eks meldte seg relativt mye ut da jeg gikk. 

 

Har du tatt ny test?

E er 2,5år. Ting går litt bedre nå. Vi har flyttet inn i ny leilighet og han har kommet seg tilbake på jobb. Han gjør så si ingenting hjemme, men nå trives jeg mer hjemme så jeg koser meg veldig med å holde orden. 

Jeg har også funnet ut at E vil bli helt ødelagt av å ikke ha et fast hjem. Vi er enige om at vi står i en litt pause situasjon i forholdet, men skal prøve å få det back on track for E. Pga genfeilen hennes altså. Hun takler forandringer helt elendig og det å skulle bytte hjem vil være håpløst. Jeg håper for E sin skyld at vi vil få det til. Vi fortsetter med terapi osv. 

Har tatt ny test og hatt mensen 2 ganger siden sist. Har mensen hver 14/15 dag etter jeg fikk spiral så bør vel ta meg en tur til legen. Bekkenet mitt er heller ikke bra etter flyttingen. Klarer knapt å gå. Men vi har fått det såååå koselig❤️ så har jeg en som popper innom før og etter jobb og "pynter" opp stua😂 neida, joda litt.