ME?

[AnonymBruker]

Jeg har ME og har fulgt flere med kreft tett, både familie og venner, noen mer alvorlig enn andre.

Og nei, det var absolutt ikke oppløftende å se at jeg som "bare" har ME hadde et lavere funksjonsnivå og var mer pleietrengende enn min bestefar på 98 med lungekreft

Anonymous poster hash: 25945...99a

[AnonymBruker]

Jeg har ME og har fulgt flere med kreft tett, både familie og venner, noen mer alvorlig enn andre.

Og nei, det var absolutt ikke oppløftende å se at jeg som "bare" har ME hadde et lavere funksjonsnivå og var mer pleietrengende enn min bestefar på 98 med lungekreft

Anonymous poster hash: 25945...99a

Da så du neppe din bestefar bli kvalt til døde heller. Alle som har sett lungekreft-pasienter dø vet hva slags lidelse man går gjennom på slutten av livet.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Ro deg litt ned da, folk har død av ME også.

Om det er det, det dreier seg om...

Hvor mange mennesker har dødd av ME?

Hvor mange her i Norge?

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Tror det er veldig vanskelig å skulle sette to eller flere sykdommer opp mot hverandre. Sykdommer kommer i ulike nivåer, og individer opplever dem helt ulikt. Jeg syns det er svært beundringsverdig at personer med kreft som gjerne er uhelbredelig er optimistiske og fulle av humør til siste åndedrag. Det er en grusom sykdom som kan ramme hvem som helst, og ingen burde måtte slite seg gjennom noe slikt år etter år, enten med positiv eller negativ utgang! Og ja, jeg kjenner nå veldig mange denne sykdommen har fått en tragisk utgang for! Når det er sagt kan ME eller det å være utmattet (syns ikke det er en riktig betegnelse egentlig, siden ingen vet hvordan det føles om de ikke har vært der selv...) oppleves like ille. Det er en subjektiv opplevelse der noen takler det greit og andre ikke. Å være så utmattet at livet blir helt annerledes enn tidligere er ikke noe å nedgradere! Det oppleves for mange som svært traumatisk! Man mister kontakten med venner og familie, man vet aldri når man orker noe som helst, man skuffer de rundt seg med aldri å være med noe sted, eller plutselig melde avbud. Å måtte tilbringe dager i sengen uten at noen gjør en innsats for å gjøre deg frisk er ingen god opplevelse.

Det er mange års ventetid på en eventuell ME-diagnose. Man møter leger som avfeier det med psykiske plager eller utbrenthet, og om man bli sykmeldt skal man søren meg sloss greit mot NAV for å få lov til å være borte fra jobb. Generelt er det lite forståelse når man forklarer at man er utslitt (igjen av mangel på et bedre ord) til venner, familie, NAV, lege og kollegaer, fordi alle har jo vært utslitte, men klarer da å gjøre noe for det! Dessverre er det på ingen måte en slik utmattelse det er snakk om. Den er altoppslukende og man kan ikke bare samle siste rest av krefter fordi det ikke finnes noen.

Om man skulle være "dum" og sammenligne det med kreft vil den med kreft møte mer forståelse for å ikke møte på jobb, hos lege og familie og ikke minst NAV. GENERELT! Man leser jo om de som ikke gjør det engang dessverre! Men uansett: en med kreft vil ha oppfølging av lege, og få medisiner som i hvert fall fører deg den ene eller den andre veien. Man vet at man enten blir frisk/bedre eller livet ender. Som ME-syk vet man aldri om dette er noe som varer livet ut eller om man kan bli bedre. Det dreper deg ikke, men man soner en potensiell livslang dom ofte innesperret i sitt eget hun mesteparten av tiden (graden varierer jo så klart, men mange har det slik). Det er mye frustrasjon og desperasjon rundt det å aldri vite. Det å være på søken etter å bli frisk uten å ane hvordan man skal gjøre det. Det er ingen som ønsker å være syke og ikke en del av samfunnet lenger!

Om ME eller kreft er verst får man vel ikke noe som helt ut av å diskutere. Det er klart at man har godt av å se til andre som har det verre enn seg selv i enkelte situasjoner, men får man egentlig så mye ut av det? Hvorfor skal man ikke bare få lov til å forholde seg til det som har rammet en selv, uten å måtte vurdere det opp mot andre som ut i fra et objektivt syn kanskje har det verre?

Anonymous poster hash: 0f18b...22a

Alle mennesker på denne jord har godt av å se mennesker som har det verre enn seg selv. Til og med min samboer som er dødssyk trekker fram mennesker som han beundrer for sin stå-på-vilje til tross for at han faktisk er verre stilt selv. Senest i går leste vi en blogg om en ung kvinne med en liten datter som fikk beskjed om at svulsten i hodet var begynt å vokse igjen og at hun mest sannsynlig vil dø innen kort tid. Hun var beundringsverdig. Til tross for sine lidelser så har hun valgt å se noe positivt i hver eneste dag .. ! En fantastisk ung kvinne - hvis skjebne flere burde lære av.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Jeg opplever det som sutring når man ikke godtar at man faktisk er frisk, selv om man er redusert rent kroppslig i lang tid etter kyssesyke. Har vært gjennom kyssesyken selv og det tok lang tid før jeg fungerte normalt. Er en tidligere konkurransesyklist og var aktiv da jeg ble rammet av kyssesyken. Sykdommen førte til at jeg måtte legge opp som aktiv syklist.

Selv lever jeg med en som er uhelbredelig kreftsyk, som til tross for sin alvorlige diagnose har en stå-på-vilje og livslyst som få er forunt. Jeg har tilbrakt store deler av det siste året på kreftavdelingen ved en av landets sykehus og ser hvilke lidelser en del mennesker har.

Hvor store smerter har en ME-syk? Kan virkelig de smertene sammenlignes med smerter som man ser hos uhelbredelig kreftsyke?

Jeg har vært gjennom tre svangerskap og fødsler. Fødslene var fryktelige smerter ... men man holder ut fordi man vet man har en gevinst i enden ... og det er en god slutt. Smertene til en uhelbredelig kreftsyk har ingen premie i andre enden ... da er det døden som er "premien" og selv om smertene er uutholdelige så tviholder man på dem fordi man ønsker så sterkt å leve.

Alle som har hørt de hjerteskjærende smertehylene til en uhelbredelig kreftsyk vet at slike smerter er alldeles forferdelige. En lege fortalte meg at kreftsmerter er de desidert verste smerter et menneske kan ha, de kommer når kroppen sakte men sikkert blir "spist opp" innenfra.

Anonymous poster hash: 330b9...754

Først av alt: min dypeste medfølelse med du og samboer! Så tragisk når unge mennesker får uhelbredelig kreft. Men jeg fikk lyst til å spørre deg om hvordan du kom tilbake etter kyssesyken? Måtte du presse deg? Hvor lenge var du sykemeldt f.eks? Sliter selv med dette, og vet ikke hva jeg skal gjøre..

Anonymous poster hash: 39381...d42

[AnonymBruker]

Først av alt: min dypeste medfølelse med du og samboer! Så tragisk når unge mennesker får uhelbredelig kreft. Men jeg fikk lyst til å spørre deg om hvordan du kom tilbake etter kyssesyken? Måtte du presse deg? Hvor lenge var du sykemeldt f.eks? Sliter selv med dette, og vet ikke hva jeg skal gjøre..

Anonymous poster hash: 39381...d42

Jeg var student da jeg hadde kyssesyken, men var bare borte fra høyskolen noen uker. Klarte å følge forelesningene og følge studiet som normalt etter dette. Det jeg ikke klarte var trening, så syklingen måtte jeg legge bort og det var hardt for jeg lå helt i toppen på landsbasis da jeg ble syk.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[Ghostwalker]

Da så du neppe din bestefar bli kvalt til døde heller. Alle som har sett lungekreft-pasienter dø vet hva slags lidelse man går gjennom på slutten av livet.

Anonymous poster hash: 330b9...754

Kanskje han døde normalt? Kanskje ikke kreften avsluttet livet hans? Det kan jo skje det også...

Hvor mange mennesker har dødd av ME?

Hvor mange her i Norge?

Anonymous poster hash: 330b9...754

Det er noe vi vet altfor lite om. Vi vet for lite om ME. Bare det at vi har kommet til at ME kan kreve liv er et kjempe sprang.

Når vi er innepå dette, Lymfekreft medisinen fungerer ekstremt bra på ME, hvorfor det? Du, jeg og alle andre har ikke nok kunnskap om å si ditten og datten om hva som er verst, vi vet MASSE om kreft men ikke en dritt om ME. Derfor er det enda tyngre å ha ME, for vi vet ikke en dritt og det er tilnærmet ikke hjelp og få. Samtidig må folk med ME høre om at de kunne hatt det verre av folk som ikke har peiling.

Enkelte må bare sparke folk som allerede ligger nede...

Endret 9. juni 2014 av Ghostwalker

[AnonymBruker]

Kanskje han døde normalt? Kanskje ikke kreften avsluttet livet hans? Det kan jo skje det også...

Det er noe vi vet altfor lite om. Vi vet for lite om ME. Bare det at vi har kommet til at ME kan kreve liv er et kjempe sprang.

Når vi er innepå dette, Lymfekreft medisinen fungerer ekstremt bra på ME, hvorfor det? Du, jeg og alle andre har ikke nok kunnskap om å si ditten og datten om hva som er verst, vi vet MASSE om kreft men ikke en dritt om ME. Derfor er det enda tyngre å ha ME, for vi vet ikke en dritt og det er tilnærmet ikke hjelp og få. Samtidig må folk med ME høre om at de kunne hatt det verre av folk som ikke har peiling.

Enkelte må bare sparke folk som allerede ligger nede...

Ja, hvorfor får ikke alle med ME kreftmedisin da?

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Ja, hvorfor får ikke alle med ME kreftmedisin da?

Anonymous poster hash: 330b9...754

Det har med økonomi å gjøre. Medesinen er dyr, og bare noen få utvalgte får den.

Anonymous poster hash: 39381...d42

[AnonymBruker]

Ja, hvorfor får ikke alle med ME kreftmedisin da? Anonymous poster hash: 330b9...754

Fordi de fremdeles forsker for å finne riktig dose.

Anonymous poster hash: f2cfc...c46

[AnonymBruker]

Jeg slet med vond nakke, synet og vondt hode brått.... Hos meg fant man ut av at det var noe med synsnerven min- som ikke hadde det helt bra.

Så be legen om å teste deg for alt!

Anonymous poster hash: 43b7a...896

[Ghostwalker]

Ja, hvorfor får ikke alle med ME kreftmedisin da?

Anonymous poster hash: 330b9...754

Det kreves enormt med forskning og studier.

Det gjelder alt, vi har per dags dato ekstremt mange sykdommer som man kan bli markant bedre med nye medisiner, men man får antageligvis ikke bruke disse medisinene før om 10 - 20 år.

Hovedproblemet med ME studien er at Norge er særdeles lite samarbeidsvillige til å støtte denne studien så det meste kommer fra private personer og firmaer som Kavli.

Også må vi bare takke Haukeland og de to legene for at de har kjempet mot strømmen og gjort dette på privaten og i det skjulte.

[Apocalypse]

Ta deg en tur opp på kreftavdelingen. Bli der en dag og se deg rundt. Da vil du treffe unge mennesker som er døende av kreft - som allikevel fremstår langt mer positiv og blid en du gjør i innlegget ditt. Det samme med flere andre innlegg her.

Når man skriver som du gjør så skulle man prøvd noen dager i andres sko ...

Anonymous poster hash: 330b9...754

Kanskje du burde prøvd deg i TS sine sko..?

[AnonymBruker]

Kanskje du burde prøvd deg i TS sine sko..?

Les her:

http://www.nrk.no/magasin/_-mamma_-nar-skal-du-do_-1.11733975

et lite utdrag fra reportasjen:

Hvordan klarer du å være så positiv?

– Hvis jeg tenker på andre som har det verre enn meg, og ikke er så navlebeskuende, så hjelper det meg med å være positiv.

Alle har godt av å tenke på at det er noen som har det verre en seg selv - og slutte å være så navlebeskuende som en del her i denne tråden.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Ja, hvorfor får ikke alle med ME kreftmedisin da?

Anonymous poster hash: 330b9...754

Det jobbes med saken

Det er en ganske heavy, og dyr medisin (et par hundre tusen i året).

De driver for øyeblikket å startet opp utprøving nr 2, der halvparten av "forsøkskaninene" får placebo. Dette må prøves og studeres i noen år før det kan godkjennes som medisin for ME pasienter.

Det er det største gjennombruddet rundt denne sykdommen, og ganske imponerende at det var norske leger som fant ut av dette

Anonymous poster hash: 25945...99a

[AnonymBruker]

. Har legen tatt blodprøver og utelukket andre ting?

Anonymous poster hash: 39381...d42

Ja, har tatt jevnlige blodprøver siden kyssesyken ble påvist

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Ta deg en tur opp på kreftavdelingen. Bli der en dag og se deg rundt. Da vil du treffe unge mennesker som er døende av kreft - som allikevel fremstår langt mer positiv og blid en du gjør i innlegget ditt. Det samme med flere andre innlegg her.

Når man skriver som du gjør så skulle man prøvd noen dager i andres sko ...

Anonymous poster hash: 330b9...754

Da skulle du kanskje prøvd noen dager i MINE sko. Jeg sier ikke at ingen har det verre enn meg, for det vet jeg at det er mange som har, men for MEG er dette forferdelig. Det er to forskjellige ting å måtte godta at man er døende, og å godta å måtte leve et helt liv som syk. Du burde forstå at det et vanskelig for en 17åring å innse at alle planer og drømmer går i vasken. Jeg ville heller levd et kort og fullverdig liv, enn å bli 100 år men å sitte inne hele livet. Mennesker takler ting forskjellig, sånn er det bare.

Ts

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Kjære TS: ikke bry deg om dette innlegget. Jeg vet hvordan du har det, da jeg har vært der selv. Det er beintøft å være utmattet etter kyssesyken. Dette kyniske mennesket mangler tydeligvis empatiske evner. Men jeg er enig i at det er enda verre å være døende av kreft. Man dør jo ikke av utmattelse/fatigue, men det går kraftig utover livskvaliteten.

Anonymous poster hash: 39381...d42

Takk for forståelsen! Selvfølgelig er det mer alvorlig å ha fått diagnosen kreft og vite at man skal dø, men jeg har heller aldri sammenlignet meg med en kreftpasient. Tar meg ikke noe særlig nær av innlegget i og med at personen tydeligvis ikke forstår.

Ts

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Da skulle du kanskje prøvd noen dager i MINE sko. Jeg sier ikke at ingen har det verre enn meg, for det vet jeg at det er mange som har, men for MEG er dette forferdelig. Det er to forskjellige ting å måtte godta at man er døende, og å godta å måtte leve et helt liv som syk. Du burde forstå at det et vanskelig for en 17åring å innse at alle planer og drømmer går i vasken. Jeg ville heller levd et kort og fullverdig liv, enn å bli 100 år men å sitte inne hele livet. Mennesker takler ting forskjellig, sånn er det bare.

Ts

Anonymous poster hash: e4641...c65

Da tviler jeg på at du vet hvordan det er å vite at du snart skal dø fra tre små barn og aldri få vite hvordan det går med dem videre i livet.

Min samboer hadde gitt alt bare for å få lov til å leve noen år til ..

Les stykket om kvinnen med kreft som vet at hun skal dø fra barnet sitt. Når til og med hun sier at det er mange som har det verre enn henne og at hun ikke skal være bitter og klage - DET står det respekt av og DET burde mange ta lærdom av.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Noen ganger må man se andres lidelse for å skjerpe seg selv.

Anonymous poster hash: 330b9...754

Det at andre har det vondt gjør meg ikke friskere. Hadde du bedt en kreftpasient om å ta seg en tur til Afrika, se på de fattige, syke og døende barna der, og slutte å syte? Me og kreft kan ikke sammenliknes, så jeg skjønner ikke hvorfor det et et tema i det hele tatt.

Anonymous poster hash: e4641...c65