ME?

[AnonymBruker]

Hei!

Jeg fikk kyssesyken i september og har enda ikke blitt bra. Jeg begynner å bekymre meg for om det kan være ME. Jeg har prøvd å ikke tenke i de baner, men jeg må si at det ikke er like lett lengre. Beklager om dette blir langt og rotete, men jeg håper noen kan hjelpe meg. (Skriver alle plager jeg har, selv om de ikke er knyttet til me. Vil jo gjerne få hjelp til å utelukke ting)

Jeg har strevet meg gjennom skoleåret med mye fravær og slitt hardt for å få karakterer i alle fag. Når jeg kommer hjem orker jeg ingenting. Jeg sover mye (kan gjerne sove fra jeg kommer hjem til 19-20 på kvelden, være våken en time eller to for så å sove hele natten) allikevel er jeg aldri uthvilt. Noen dager er bedre enn andre, men jeg har ingen dager som er i nærheten av hva de var før. Noen dager orker jeg ikke engang å dusje, lage meg mat eller noe som helst (selv på fridager).

Jeg har også hatt mye hodepine. Jeg hadde hodepine hver dag flere måneder i strekk, så begynte jeg med akupunktur. Det holder hodepinen noe i sjakk, men når det har gått 4-5 dager siden siste time kommer den tilbake igjen. (Går til akupunktur 1 dag i uken, og gikk 2 ganger i uken i starten)

Jeg føler synet mitt ofte er uklart og at det er vanskelig å fokusere med øynene. Har sjekket synet mitt, og ser 0,25 for dårlig noe som er lite (har uansett begynt med linser for å se om synet kunne være grunnen til hodepinen, men det var det ikke)

Ellers blir jeg ofte svimmel (ser da veldig uklar, alt blir tåkete).

Har fått plutselige nakkesmerter, som jeg ikke skjønner hvor kommer fra. (Dette har bare skjedd 2-3 ganger og har vart opptil en uke)

Føler meg også ofte veldig varm, eller veldig kald. Har målt temperaturen min og har ikke hatt feber.

Har også veldig dårlig konsentrasjon for tiden, og ekstremt dårlig hukommelse.

Ellers er jeg normalvektig, har et bra kosthold vil jeg tørre å påstå, alle prøver er fine (stoffskifte, vitaminer, jern osv)

Er det noen som vet hva som kan være galt? Har selvsagt bestilt (enda en) time hos legen, men han hadde ikke ledig time før i august etter ferien. Er liveredd for å være like dårlig etter sommeren, for et slikt skoleår klarer jeg ikke igjen..

Håper noen kan hjelpe meg.. Takk på forhånd

(Beklager rotete innlegg)

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Ingen som har noen tips til hva jeg bør gjøre, eller hva som kan være galt med meg?..

Anonymous poster hash: e4641...c65

[Anoia]

Når du kommer deg til legen spør du om å få en full utredning.

Ved mistanke om ME så blir man først henvist hit og dit for å utelukke at det er noe annet.

Om de ikke finner noenting, så kan man bli henvist til et av sykehusene som har peiling på ME for å sjekke om symptomene dine er forenelig med diagnosen.

Denne prosessen kan ta litt tid, og det er ganske lang ventetid for å få ME-utredning.

I mellomtiden er det viktig at du ikke sliter deg ut og blir dårligere.

Det betyr at du må tilrettelegge hverdagen din så du ikke brenner deg ut.

Snakk med lærerne dine om å f.eks kunne gjøre skolearbeid hjemme.

Det er ikke verdens undergang om man venter til neste år med å ta noen fag.

Heller noen få fag om gangen enn å bryte sammen midt i skoleåret pga at det blir for mye.

Prøv å ha en nogenlunde jevn døgnrytme, og sett deg inn i hvordan du kan greie å økonomisere kreftene dine.

It will be okay

[AnonymBruker]

Når du kommer deg til legen spør du om å få en full utredning.

Ved mistanke om ME så blir man først henvist hit og dit for å utelukke at det er noe annet.

Om de ikke finner noenting, så kan man bli henvist til et av sykehusene som har peiling på ME for å sjekke om symptomene dine er forenelig med diagnosen.

Denne prosessen kan ta litt tid, og det er ganske lang ventetid for å få ME-utredning.

I mellomtiden er det viktig at du ikke sliter deg ut og blir dårligere.

Det betyr at du må tilrettelegge hverdagen din så du ikke brenner deg ut.

Snakk med lærerne dine om å f.eks kunne gjøre skolearbeid hjemme.

Det er ikke verdens undergang om man venter til neste år med å ta noen fag.

Heller noen få fag om gangen enn å bryte sammen midt i skoleåret pga at det blir for mye.

Prøv å ha en nogenlunde jevn døgnrytme, og sett deg inn i hvordan du kan greie å økonomisere kreftene dine.

It will be okay

Tusen takk for oppmuntrende svar!

Skjønner jo at det ikke er så mye jeg får gjort med det før jeg har vært hos legen, men det er så frustrerende å være stemplet som frisk når jeg aldri har følt meg dårligere.. Har kuttet ut alle de positive aktivitetene som gir meg glede, nettopp for å ikke slite meg ut, men samtidig så blir man jo sliten av det også. Føler at jobb, skole og bekymringer tar opp all tiden min og jeg kjenner jeg holder på å vippe over kanten og bli deprimert. Da er jeg jo også redd for at legen min kommer til å skylde på at det er derfor jeg er sliten. Men jeg blir deprimert av å være syk, ikke syk av å være deprimert, og det er jo en viktig forskjell.

Synes også det er vanskelg å forklare legen hvordan jeg føler det (jeg har en forståelsesfull og grei lege, jeg synes bare det er vanskelig å sitte og forklare hvordan jeg har det og klage på den måten) Jeg har en tendens til å si at "men det går jo bra, det er ikke SÅ ille" selv om det er det. Det er jo så klart idiotisk, men jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å slutte med det.

vet ikke helt hvor jeg vil med det her, det er ikke meningen å buse ut med all klagingen min til deg (selv om det er akkurat det jeg gjør). Tror jeg bare leter etter tips og råd for å komme meg gjennom de lange og slitsomme dagene.

Skolen har vært ganske greie med tilrettelegging i og med at jeg har hatt legeærklæring, men hvordan gjør jeg det etter sommeren dersom legen min ikke finner ut av hva som er årsaken? Som du sa tar det jo lang tid å stille en ME-diagnose, så alt fraværet mitt vil jo bli ugyldig og uten legeerklæring dersom ikke legen finner ut hva det er den første timen jeg har i august (noe som ikke virker sannsynlig)

Unnskyld for å buse ut med klagingen min..

Tusen takk for svar, og ha en flott helg!

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Hei! Jeg sliter med det samme som deg! (Langvarig utmattet etter k.syken). Mange jeg har snakket med sier at dette kan vare rundt et år, og at det sakte men sikkert vil ta seg opp. Har du googlet litt på nettet? Der kan du lese om folk med lignende erfaringer, men som i fag er friske..

Anonymous poster hash: 39381...d42

[Anoia]

Jeg har vært gjennom veldig mye av det samme!

En ting som hjalp veldig for min del var å ta med et brev til legen der jeg beskrev alt av symptomer, hvordan situasjonen min var for øyeblikket, og hva som skjedde i etterkant av slitsomme aktiviteter osv.

Det gav legen min en grei oversikt, og han fikset henvisninger til utredning med én gang han hadde lest brevet.

Jeg er ikke sikker, men jeg tror du kan få en gyldig legeerklæring om at du er under utredning.

Forresten så er det viktig at du av og til prioriterer å gjøre hyggelige ting også.

Å være syk og utslitt i lange perioder kan være utrolig deprimerende, og man kan bli verre av å gå rundt uten lyspunkter i hverdagen.

Finn noe å pusle med, f.eks tegning, scrapping, Netflix-maraton, (lyd-)bøker eller hva du synes du orker

Inviter folk hjem til deg iblant så du slipper å bruke krefter på å dra hjemmefra; du er ikke nødt til å servere dem noe, bare bli enige om f.eks ferdigpizza eller take-away. Og si i fra på forhånd om at du har begrenset med krefter og kommer kanskje til å trenge å ta en tidlig kveld

[Anoia]

Forresten, dette forumet har hjulpet meg MASSE!

http://www.meforum.info/

[AnonymBruker]

Uff, det høres ikke bra ut! Har dessverre ingen oppmuntrende ord til deg, men kjenner meg veldig godt igjen. Endte opp som deg etter en alvorlig sykdom som jeg i dag skal være frisk av. Dessverre endret livet seg drastisk med null energi, dårlig syn, dårlig regulering av kroppsvarme osv.. Veldig likt det du beskriver.. Jeg har også gode dager innimellom, og har lyst til å løpe en tur eller noe. Men dessverre er jeg nok ikke så bra, bare bedre enn å ligge på sofaen. Har måttet kutte ut sosiale ting og hobbyer, og er nå på 7 året. Det eneste jeg blir tilbudt er timer hos psykolog og sykmelding. Føler ikke at jeg kommer noe videre. Har byttet lege. Og mitt eneste råd til deg er nok å finne en lege som er villig til å teste deg for alt mulig, og ikke avfeier det med at det er psykisk. Hvorfor antar de "alltid" det når det ikke er mer sannsynlig enn en fysisk sykdom? Håper det bedrer seg etter hvert. Viktig at du finner en balanse i livet ditt som gjør at du ikke brenner deg helt ut og blir verre! Lykke til!

Anonymous poster hash: 0f18b...22a

[AnonymBruker]

Du må slutte å jobbe. Så lenge du er ung og går VGS har foreldtene dine plikt til å forsørge deg. Så lenge du ikke har kommet deg etter kyssesyken (man kan fint være slapp et år) må du slutte å presse deg.

Anonymous poster hash: f2cfc...c46

[AnonymBruker]

Hei! Jeg sliter med det samme som deg! (Langvarig utmattet etter k.syken). Mange jeg har snakket med sier at dette kan vare rundt et år, og at det sakte men sikkert vil ta seg opp. Har du googlet litt på nettet? Der kan du lese om folk med lignende erfaringer, men som i fag er friske..

Anonymous poster hash: 39381...d42

Takk for svar! Det stemmer ja, derfor jeg begynner å bekymre meg litt siden det snart nærmer seg et år og ting har ikke begynt å bli bedre i det hele tatt.. Håper jo selvsagt på at det skal gå over av seg selv snart, men må ærlig innrømme at jeg begynner å tenke litt negativt..

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Jeg har vært gjennom veldig mye av det samme!

En ting som hjalp veldig for min del var å ta med et brev til legen der jeg beskrev alt av symptomer, hvordan situasjonen min var for øyeblikket, og hva som skjedde i etterkant av slitsomme aktiviteter osv.

Det gav legen min en grei oversikt, og han fikset henvisninger til utredning med én gang han hadde lest brevet.

Jeg er ikke sikker, men jeg tror du kan få en gyldig legeerklæring om at du er under utredning.

Forresten så er det viktig at du av og til prioriterer å gjøre hyggelige ting også.

Å være syk og utslitt i lange perioder kan være utrolig deprimerende, og man kan bli verre av å gå rundt uten lyspunkter i hverdagen.

Finn noe å pusle med, f.eks tegning, scrapping, Netflix-maraton, (lyd-)bøker eller hva du synes du orker

Inviter folk hjem til deg iblant så du slipper å bruke krefter på å dra hjemmefra; du er ikke nødt til å servere dem noe, bare bli enige om f.eks ferdigpizza eller take-away. Og si i fra på forhånd om at du har begrenset med krefter og kommer kanskje til å trenge å ta en tidlig kveld

Det med brevet var lurt! Det tror jeg at jeg skal prøve på. Leit å høre at du også har det sånn, men det hjelper meg veldig å høre andres erfaringer, så takk for at du deler dem!

Det er sant, det er faktisk veldig viktig å ha positive ting i hverdagen. Jeg får bare så dårlig samvittighet dersom jeg bruker krefter (selv om det er små ting som et lite besøk tar det jo mye energi) på ting som et gøy, samtidig som jeg ikke orker å være på skolen. Det blir også ekstra vanskelig når ingen av de rundt meg forstår og tror jeg bare er lat, eller at jeg overdriver. Tror den eneste som forstår meg ordentlig er kjæresten min, for han ser hvor dårlig jeg er når jeg ikke klarer å stå opp, når jeg ikke orker å spise og når jeg ikke har dusja på en uke. Sånn ser jo ikke de andre meg, som ikke bor med meg..

Igjen, tusen takk for at du deler erfaringer og tips! Jeg setter veldig pris på det

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Uff, det høres ikke bra ut! Har dessverre ingen oppmuntrende ord til deg, men kjenner meg veldig godt igjen. Endte opp som deg etter en alvorlig sykdom som jeg i dag skal være frisk av. Dessverre endret livet seg drastisk med null energi, dårlig syn, dårlig regulering av kroppsvarme osv.. Veldig likt det du beskriver.. Jeg har også gode dager innimellom, og har lyst til å løpe en tur eller noe. Men dessverre er jeg nok ikke så bra, bare bedre enn å ligge på sofaen. Har måttet kutte ut sosiale ting og hobbyer, og er nå på 7 året. Det eneste jeg blir tilbudt er timer hos psykolog og sykmelding. Føler ikke at jeg kommer noe videre. Har byttet lege. Og mitt eneste råd til deg er nok å finne en lege som er villig til å teste deg for alt mulig, og ikke avfeier det med at det er psykisk. Hvorfor antar de "alltid" det når det ikke er mer sannsynlig enn en fysisk sykdom? Håper det bedrer seg etter hvert. Viktig at du finner en balanse i livet ditt som gjør at du ikke brenner deg helt ut og blir verre! Lykke til!

Anonymous poster hash: 0f18b...22a

Tusen takk for svar! Trist å høre at du har hatt det sånn i så mange år.. Det var kanskje ikke et positivt svar, men et ærlig et og det setter jeg pris på. Jeg håper virkelig ting blir bedre slik at jeg får fullført utdannelsen min og kan få meg jobb innenfor det jeg brenner for.

Skjønner heller ikke hvorfor de alltid sier at det er psykisk, men det er vel fordi de ikke har noen annen kategori å putte oss i, dessverre.. Har heldigvis en veldig grei fastlege, så håper han tar det på alvor når jeg kommer dit på time i august. Lykke til videre, jeg håper det bli bedre for deg..<3

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Du må slutte å jobbe. Så lenge du er ung og går VGS har foreldtene dine plikt til å forsørge deg. Så lenge du ikke har kommet deg etter kyssesyken (man kan fint være slapp et år) må du slutte å presse deg.

Anonymous poster hash: f2cfc...c46

Slik det er nå er det dessverre ikke noen mulighet.. Mamma har så vidt råd til å forsørge seg selv, og pappa er død. Jeg bor i egen leilighet sammen med kjæresten min, så vi har en del utgifter å dekke...

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Forresten, dette forumet har hjulpet meg MASSE!

http://www.meforum.info/

Tusen takk for tips, det skal jeg sjekke ut!

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

Takk for svar! Det stemmer ja, derfor jeg begynner å bekymre meg litt siden det snart nærmer seg et år og ting har ikke begynt å bli bedre i det hele tatt.. Håper jo selvsagt på at det skal gå over av seg selv snart, men må ærlig innrømme at jeg begynner å tenke litt negativt..

Anonymous poster hash: e4641...c65

Snart et år for min del og, så vet hvordan du har det.. Dette er virkelig det kjipeste jeg har opplevd, og synes også det er vanskelig å være positiv. Får jo helt angst for at man ikke skal bli "seg selv" igjen.. Så er det vanskelig å vite hvor mye man skal presse seg. Noen sier at man ikke skal presse seg i det hele tatt, mens andre sier at man må sakte men sikkert bygge seg opp/presse litt etter litt, og at man ikke kan "vente seg frisk".. Går du turer f.eks?

Anonymous poster hash: 39381...d42

[AnonymBruker]

Slik det er nå er det dessverre ikke noen mulighet.. Mamma har så vidt råd til å forsørge seg selv, og pappa er død. Jeg bor i egen leilighet sammen med kjæresten min, så vi har en del utgifter å dekke... Anonymous poster hash: e4641...c65

NAV kan hjelpe deg med å kreve inn penger fra din mor og hvis hun ikke har råd til å forsørge barnet sitt kan de bistå henne med det.

Etterlattepensjon?

Anonymous poster hash: f2cfc...c46

[AnonymBruker]

Snart et år for min del og, så vet hvordan du har det.. Dette er virkelig det kjipeste jeg har opplevd, og synes også det er vanskelig å være positiv. Får jo helt angst for at man ikke skal bli "seg selv" igjen.. Så er det vanskelig å vite hvor mye man skal presse seg. Noen sier at man ikke skal presse seg i det hele tatt, mens andre sier at man må sakte men sikkert bygge seg opp/presse litt etter litt, og at man ikke kan "vente seg frisk".. Går du turer f.eks?

Anonymous poster hash: 39381...d42

Jeg prøver å gjøre litt, det er jo viktig at man ikke forfaller helt fysisk, da vil man jo også bli slapp.. Jeg har hund, så jeg går tur med han så ofte jeg orker, men i det siste er det den stakkars samboeren min som må stå for de fleste turene. (Det er jo vår hund, så det er jo ikke synd på han sånn sett, men han drar halv syv og kommer hjem ti om kvelden for tiden.. Allikevel er det han som må gå både morgen og kveldstur siden jeg mer sliten enn han er selv om jeg har vært hjemme hele dagen)

Jeg prøvde å begynne å trene styrke en periode for å se om det ble bedre, men måtte bare gi opp. Jeg skjønner så godt hva du mener, er så redd for å ikke bli meg selv igjen.. Jeg vet at mange har det verre enn meg, men jeg må helt ærlig si at jeg føler at livet mitt er "ødelagt" dersom det viser seg at jeg må leve sånn her for alltid.. Noe av det verste er jo at nesten ingen forstår, hadde man mistet beina, blitt lam eller havnet i rullestol ville folk forstått og vist medfølelse. Nå sitter jeg liksom med den følelsen at alle bare trekker seg unna og tenker at jeg bare overdriver..

Det er også vanskelig å vite om man skal presse seg noe eller ikke ja, nå føler jeg at jeg har måttet presse meg alt for mye på grunn av skole, så i ferien skal jeg prøve å slappe av så mye jeg bare kan.. Ønsker deg ihvertfall masse lykke til videre, og håper virkelig du blir bedre!

Anonymous poster hash: e4641...c65

[AnonymBruker]

NAV kan hjelpe deg med å kreve inn penger fra din mor og hvis hun ikke har råd til å forsørge barnet sitt kan de bistå henne med det.

Etterlattepensjon?

Anonymous poster hash: f2cfc...c46

Det er litt komplisert, i og med at jeg av forskjellige grunner ikke kan bo hjemme.. Jeg får jo barnetrygden min, som er dobbel i og med at pappa er død. I tillegg får jeg barnepensjon som er i underkant av 3000. Så jeg får jo støtte, men det er jo ikke allverden når man skal dekke utgifter for egen leilighet. Hadde jeg bodd hos mamma hadde jo de pengene vært nok, derfor vil jeg ikke få mer støtte av NAV. Til vanlig får jeg jo stipend, men nå i sommermånedene gjør jeg jo ikke det, derfor var jeg nødt til å skaffe meg en jobb. Dessverre ble det slik at jeg måtte begynne å jobbe før skoleåret var over. (Har bare hatt jobben et par måneder altså, og det er for det meste i helgene)

Anonymous poster hash: e4641...c65

[Gjest]

Time i august??

Det vil ta kortere tid å bytte fastlege, eventuelt legekontor og få en ny time der, enn å vente så lenge?

Syns du burde sjekke det før august, kan jo være en sykdom eller lidelse som har bedre prognose dess tidligere det blir oppdaget.

Nå tar kanskje en utredning lang tid, men det er uansett bedre å få vite hva som er galt raskest mulig slik at du eventuelt kan få medisiner, behandling eller tilrettelegging på skolen.

Lykke til

Endret 7. juni 2014 av ord deling

[AnonymBruker]

Time i august??

Det vil ta kortere tid å bytte fastlege, eventuelt legekontor og få en ny time der, enn å vente så lenge?

Syns du burde sjekke det før august, kan jo være en sykdom eller lidelse som har bedre prognose dess tidligere det blir oppdaget.

Nå tar kanskje en utredning lang tid, men det er uansett bedre å få vite hva som er galt raskest mulig slik at du eventuelt kan få medisiner, behandling eller tilrettelegging på skolen.

Lykke til

Takk for svar! Det var det jeg tenkte også, men nå har jeg kjempet så lenge for å få den fastlegen jeg har, så kvier meg litt for å bytte igjen. I tillegg vet han jo om hele sykdomshistorien min og slikt, så vet liksom ikke hvor mye hjelp det er i å bytte lege.. Er jo også redd for å få en lege jeg mistrives med. Grunnen til den lange ventetiden er jo ferien, det pleier jo vanligvis ikke ta så lang tid..

Vet du eventuelt om det går an å oppsøke en annen type lege enn fastlegen? En spesialist av noe slag? Mener fastlegen min snakket om det en gang...

Anonymous poster hash: e4641...c65