ME?

[AnonymBruker]

Takk for svar! Det var det jeg tenkte også, men nå har jeg kjempet så lenge for å få den fastlegen jeg har, så kvier meg litt for å bytte igjen. I tillegg vet han jo om hele sykdomshistorien min og slikt, så vet liksom ikke hvor mye hjelp det er i å bytte lege.. Er jo også redd for å få en lege jeg mistrives med. Grunnen til den lange ventetiden er jo ferien, det pleier jo vanligvis ikke ta så lang tid..

Vet du eventuelt om det går an å oppsøke en annen type lege enn fastlegen? En spesialist av noe slag? Mener fastlegen min snakket om det en gang...

Anonymous poster hash: e4641...c65

. Har legen tatt blodprøver og utelukket andre ting?

Anonymous poster hash: 39381...d42

[AnonymBruker]

Fatique er ikke uvanlig etter kyssesyken, uten at du må ha ME av den grunn.

Anonymous poster hash: 02c5a...2cb

[AnonymBruker]

Jeg prøver å gjøre litt, det er jo viktig at man ikke forfaller helt fysisk, da vil man jo også bli slapp.. Jeg har hund, så jeg går tur med han så ofte jeg orker, men i det siste er det den stakkars samboeren min som må stå for de fleste turene. (Det er jo vår hund, så det er jo ikke synd på han sånn sett, men han drar halv syv og kommer hjem ti om kvelden for tiden.. Allikevel er det han som må gå både morgen og kveldstur siden jeg mer sliten enn han er selv om jeg har vært hjemme hele dagen)

Jeg prøvde å begynne å trene styrke en periode for å se om det ble bedre, men måtte bare gi opp. Jeg skjønner så godt hva du mener, er så redd for å ikke bli meg selv igjen.. Jeg vet at mange har det verre enn meg, men jeg må helt ærlig si at jeg føler at livet mitt er "ødelagt" dersom det viser seg at jeg må leve sånn her for alltid.. Noe av det verste er jo at nesten ingen forstår, hadde man mistet beina, blitt lam eller havnet i rullestol ville folk forstått og vist medfølelse. Nå sitter jeg liksom med den følelsen at alle bare trekker seg unna og tenker at jeg bare overdriver..

Det er også vanskelig å vite om man skal presse seg noe eller ikke ja, nå føler jeg at jeg har måttet presse meg alt for mye på grunn av skole, så i ferien skal jeg prøve å slappe av så mye jeg bare kan.. Ønsker deg ihvertfall masse lykke til videre, og håper virkelig du blir bedre!

Anonymous poster hash: e4641...c65

Ta deg en tur opp på kreftavdelingen. Bli der en dag og se deg rundt. Da vil du treffe unge mennesker som er døende av kreft - som allikevel fremstår langt mer positiv og blid en du gjør i innlegget ditt. Det samme med flere andre innlegg her.

Når man skriver som du gjør så skulle man prøvd noen dager i andres sko ...

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Ta deg en tur opp på kreftavdelingen. Bli der en dag og se deg rundt. Da vil du treffe unge mennesker som er døende av kreft - som allikevel fremstår langt mer positiv og blid en du gjør i innlegget ditt. Det samme med flere andre innlegg her.

Når man skriver som du gjør så skulle man prøvd noen dager i andres sko ...

Anonymous poster hash: 330b9...754

Du vet at kreftlegene som nå forsker på medisin mot ME flere ganger har uttalt seg om at ME pasienter er mye sykere enn de fleste kreftpasienter og har langt lavere livskvalitet ?

Anonymous poster hash: 25945...99a

[AnonymBruker]

Ta deg en tur opp på kreftavdelingen. Bli der en dag og se deg rundt. Da vil du treffe unge mennesker som er døende av kreft - som allikevel fremstår langt mer positiv og blid en du gjør i innlegget ditt. Det samme med flere andre innlegg her.

Når man skriver som du gjør så skulle man prøvd noen dager i andres sko ...

Anonymous poster hash: 330b9...754

Kjære TS: ikke bry deg om dette innlegget. Jeg vet hvordan du har det, da jeg har vært der selv. Det er beintøft å være utmattet etter kyssesyken. Dette kyniske mennesket mangler tydeligvis empatiske evner. Men jeg er enig i at det er enda verre å være døende av kreft. Man dør jo ikke av utmattelse/fatigue, men det går kraftig utover livskvaliteten.

Anonymous poster hash: 39381...d42

[AnonymBruker]

Du vet at kreftlegene som nå forsker på medisin mot ME flere ganger har uttalt seg om at ME pasienter er mye sykere enn de fleste kreftpasienter og har langt lavere livskvalitet ?

Anonymous poster hash: 25945...99a

NEI, jeg skal love deg at en ME-pasient ikke er like syk som en person med uhelbredelig kreft.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

NEI, jeg skal love deg at en ME-pasient ikke er like syk som en person med uhelbredelig kreft.

Anonymous poster hash: 330b9...754

Såklart er ikke en ME-pasient like syk som en pasient som er døende av kreft. Det betyr ikke at det ikke også er tøft å ha ME (utmattelse). Det er ikke noe poeng i å konkurrere i lidelse. F.eks så vil en person med uhelbredelig kreft være (fysisk) sykere enn en person med alvorlig depresjon. Likevel har noen med depresjon det så grusomt at de velger å ta livet sitt. Men skulle jeg valgt mellom ME og kreft, så ville jeg valgt ME. (Så du har et poeng, men du overdriver ved å mene at TS må slutte å "syte")

Anonymous poster hash: 39381...d42

[AnonymBruker]

Såklart er ikke en ME-pasient like syk som en pasient som er døende av kreft. Det betyr ikke at det ikke også er tøft å ha ME (utmattelse). Det er ikke noe poeng i å konkurrere i lidelse. F.eks så vil en person med uhelbredelig kreft være (fysisk) sykere enn en person med alvorlig depresjon. Likevel har noen med depresjon det så grusomt at de velger å ta livet sitt. Men skulle jeg valgt mellom ME og kreft, så ville jeg valgt ME. (Så du har et poeng, men du overdriver ved å mene at TS må slutte å "syte")

Anonymous poster hash: 39381...d42

Noen ganger må man se andres lidelse for å skjerpe seg selv.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

NEI, jeg skal love deg at en ME-pasient ikke er like syk som en person med uhelbredelig kreft.

Anonymous poster hash: 330b9...754

Rart leger og forskere sier noe annet da.

Anonymous poster hash: 25945...99a

[AnonymBruker]

Rart leger og forskere sier noe annet da.

Anonymous poster hash: 25945...99a

Vis meg gjerne disse utsagnene.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Her snakker vi om svært alvorlige syke pasienter som har behov for døgnkontinuerlig pleie, må ha næring tilført gjennomslange slange og gjennomgår sterke smerter og ufattelige lidelser.

De to anerkjente kreftforskerne ved Haukeland sykehus som beskriver disse pasientene som like syke som kreftpasienter i sin siste fase av livet.

http://mobil.bt.no/meninger/debatt/Tramper-pa-vergelose-pasienter--2930059.html#.U5Nq54kazCQ

Her er det selvfølgelig snakk om pasienter som er alvorlig rammet.

Anonymous poster hash: 25945...99a

[Vulpes]

Ta deg en tur opp på kreftavdelingen. Bli der en dag og se deg rundt. Da vil du treffe unge mennesker som er døende av kreft - som allikevel fremstår langt mer positiv og blid en du gjør i innlegget ditt. Det samme med flere andre innlegg her.

Når man skriver som du gjør så skulle man prøvd noen dager i andres sko ...

Anonymous poster hash: 330b9...754

For et stygt innlegg. Personen du siterer skrev et ærlig og godt innlegg om hvordan han/hun har det, jeg opplevde det på ingen måte som sutring. ME er en alvorlig diagnose som i de fleste tilfeller er ganske invalidiserende, langt mer enn hva mange ser ut til å forstå.

Så klart er kreft også en fæl sykdom, og for de som ender opp med uhelbredelig kreft er det jo mildt sagt helt jævlig. Vi må likevel ikke glemme at takket være god forskning har både livskvaliteten og sjansen for å bli frisk av kreft økt, så det er heldigvis ikke slik at alle som får en kreftdiagnose vil dø av den. Mange blir friske, og flere vil selv under behandlingsperioden ikke få like nedsatt funksjon som det mange med ME har.

Jeg er litt tvilende til å skrive dette ettersom jeg ikke mener at det er riktig å skulle sammenlikne sykdommer for å kåre «den verste», og det er ikke det jeg er ute etter å gjøre nå heller. Det jeg derimot ønsker er å få folk til å forstå at det slettes ikke er slik at ME er en fillesykdom sammenliknet med for eksempel kreft, for det stemmer ikke.

Denne grafen viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenliknes med flere andre sykdommer. Bildet er lånt fra et blogginnlegg av Jørgen Jelstad, og grafen kommer opprinnelig fra denne studien. Den er ganske interessant. Jeg er usikker på hvilken gruppe kreftpasienter som det er sammenliknet med her da, det kan man kanskje lese seg frem til om man er nysgjerrig.

Videre må jeg bare få komme med to korte personlige historier som illustrerer litt. En som står meg nær var alvorlig syk med ME og totalt sengeliggende i 7 år. Under denne perioden så jeg en dokumentar om en ung jente som døde av kreft. Helt grusomt trist, og jenta var virkelig alvorlig syk på slutten, hadde utrolig vondt av både henne og familien hennes. Hvis jeg husker riktig hadde hun, samme dagen som hun døde, slått armene rundt søsteren sin og holdt henne fast. Plutselig slo det meg at hun dermed på akkurat den måten hadde mer energi rett før hun døde enn det hun med ME hadde gjennom alle disse 7 årene.

Jeg kjenner også en familie hvor de både sliter med ME og kreft. De opplever stor forskjell i hvordan de syke blir behandlet. Få forstår hvor syk den ME-syke i perioder har vært, mens den kreftsyke møter masse støtte og forståelse, både fra venner og kjente og fra helsepersonell. Folk tror liksom ikke det kan stemme at en ME-syk er sykere enn en kreftsyk, når man måler energinivå, kognitiv funksjon osv..

[AnonymBruker]

Fantastisk godt innlegg Tonje

Anonymous poster hash: 25945...99a

[AnonymBruker]

For et stygt innlegg. Personen du siterer skrev et ærlig og godt innlegg om hvordan han/hun har det, jeg opplevde det på ingen måte som sutring. ME er en alvorlig diagnose som i de fleste tilfeller er ganske invalidiserende, langt mer enn hva mange ser ut til å forstå.

Så klart er kreft også en fæl sykdom, og for de som ender opp med uhelbredelig kreft er det jo mildt sagt helt jævlig. Vi må likevel ikke glemme at takket være god forskning har både livskvaliteten og sjansen for å bli frisk av kreft økt, så det er heldigvis ikke slik at alle som får en kreftdiagnose vil dø av den. Mange blir friske, og flere vil selv under behandlingsperioden ikke få like nedsatt funksjon som det mange med ME har.

Jeg er litt tvilende til å skrive dette ettersom jeg ikke mener at det er riktig å skulle sammenlikne sykdommer for å kåre «den verste», og det er ikke det jeg er ute etter å gjøre nå heller. Det jeg derimot ønsker er å få folk til å forstå at det slettes ikke er slik at ME er en fillesykdom sammenliknet med for eksempel kreft, for det stemmer ikke.

Denne grafen viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenliknes med flere andre sykdommer. Bildet er lånt fra et blogginnlegg av Jørgen Jelstad, og grafen kommer opprinnelig fra denne studien. Den er ganske interessant. Jeg er usikker på hvilken gruppe kreftpasienter som det er sammenliknet med her da, det kan man kanskje lese seg frem til om man er nysgjerrig.

Videre må jeg bare få komme med to korte personlige historier som illustrerer litt. En som står meg nær var alvorlig syk med ME og totalt sengeliggende i 7 år. Under denne perioden så jeg en dokumentar om en ung jente som døde av kreft. Helt grusomt trist, og jenta var virkelig alvorlig syk på slutten, hadde utrolig vondt av både henne og familien hennes. Hvis jeg husker riktig hadde hun, samme dagen som hun døde, slått armene rundt søsteren sin og holdt henne fast. Plutselig slo det meg at hun dermed på akkurat den måten hadde mer energi rett før hun døde enn det hun med ME hadde gjennom alle disse 7 årene.

Jeg kjenner også en familie hvor de både sliter med ME og kreft. De opplever stor forskjell i hvordan de syke blir behandlet. Få forstår hvor syk den ME-syke i perioder har vært, mens den kreftsyke møter masse støtte og forståelse, både fra venner og kjente og fra helsepersonell. Folk tror liksom ikke det kan stemme at en ME-syk er sykere enn en kreftsyk, når man måler energinivå, kognitiv funksjon osv..

For et stygt innlegg. Personen du siterer skrev et ærlig og godt innlegg om hvordan han/hun har det, jeg opplevde det på ingen måte som sutring. ME er en alvorlig diagnose som i de fleste tilfeller er ganske invalidiserende, langt mer enn hva mange ser ut til å forstå.

Så klart er kreft også en fæl sykdom, og for de som ender opp med uhelbredelig kreft er det jo mildt sagt helt jævlig. Vi må likevel ikke glemme at takket være god forskning har både livskvaliteten og sjansen for å bli frisk av kreft økt, så det er heldigvis ikke slik at alle som får en kreftdiagnose vil dø av den. Mange blir friske, og flere vil selv under behandlingsperioden ikke få like nedsatt funksjon som det mange med ME har.

Jeg er litt tvilende til å skrive dette ettersom jeg ikke mener at det er riktig å skulle sammenlikne sykdommer for å kåre «den verste», og det er ikke det jeg er ute etter å gjøre nå heller. Det jeg derimot ønsker er å få folk til å forstå at det slettes ikke er slik at ME er en fillesykdom sammenliknet med for eksempel kreft, for det stemmer ikke.

Denne grafen viser funksjonsnivået til ME-pasienter sammenliknes med flere andre sykdommer. Bildet er lånt fra et blogginnlegg av Jørgen Jelstad, og grafen kommer opprinnelig fra denne studien. Den er ganske interessant. Jeg er usikker på hvilken gruppe kreftpasienter som det er sammenliknet med her da, det kan man kanskje lese seg frem til om man er nysgjerrig.

Videre må jeg bare få komme med to korte personlige historier som illustrerer litt. En som står meg nær var alvorlig syk med ME og totalt sengeliggende i 7 år. Under denne perioden så jeg en dokumentar om en ung jente som døde av kreft. Helt grusomt trist, og jenta var virkelig alvorlig syk på slutten, hadde utrolig vondt av både henne og familien hennes. Hvis jeg husker riktig hadde hun, samme dagen som hun døde, slått armene rundt søsteren sin og holdt henne fast. Plutselig slo det meg at hun dermed på akkurat den måten hadde mer energi rett før hun døde enn det hun med ME hadde gjennom alle disse 7 årene.

Jeg kjenner også en familie hvor de både sliter med ME og kreft. De opplever stor forskjell i hvordan de syke blir behandlet. Få forstår hvor syk den ME-syke i perioder har vært, mens den kreftsyke møter masse støtte og forståelse, både fra venner og kjente og fra helsepersonell. Folk tror liksom ikke det kan stemme at en ME-syk er sykere enn en kreftsyk, når man måler energinivå, kognitiv funksjon osv..

Jeg opplever det som sutring når man ikke godtar at man faktisk er frisk, selv om man er redusert rent kroppslig i lang tid etter kyssesyke. Har vært gjennom kyssesyken selv og det tok lang tid før jeg fungerte normalt. Er en tidligere konkurransesyklist og var aktiv da jeg ble rammet av kyssesyken. Sykdommen førte til at jeg måtte legge opp som aktiv syklist.

Selv lever jeg med en som er uhelbredelig kreftsyk, som til tross for sin alvorlige diagnose har en stå-på-vilje og livslyst som få er forunt. Jeg har tilbrakt store deler av det siste året på kreftavdelingen ved en av landets sykehus og ser hvilke lidelser en del mennesker har.

Hvor store smerter har en ME-syk? Kan virkelig de smertene sammenlignes med smerter som man ser hos uhelbredelig kreftsyke?

Jeg har vært gjennom tre svangerskap og fødsler. Fødslene var fryktelige smerter ... men man holder ut fordi man vet man har en gevinst i enden ... og det er en god slutt. Smertene til en uhelbredelig kreftsyk har ingen premie i andre enden ... da er det døden som er "premien" og selv om smertene er uutholdelige så tviholder man på dem fordi man ønsker så sterkt å leve.

Alle som har hørt de hjerteskjærende smertehylene til en uhelbredelig kreftsyk vet at slike smerter er alldeles forferdelige. En lege fortalte meg at kreftsmerter er de desidert verste smerter et menneske kan ha, de kommer når kroppen sakte men sikkert blir "spist opp" innenfra.

Anonymous poster hash: 330b9...754

[Vulpes]

Jeg opplever det som sutring når man ikke godtar at man faktisk er frisk, selv om man er redusert rent kroppslig i lang tid etter kyssesyke. Har vært gjennom kyssesyken selv og det tok lang tid før jeg fungerte normalt. Er en tidligere konkurransesyklist og var aktiv da jeg ble rammet av kyssesyken. Sykdommen førte til at jeg måtte legge opp som aktiv syklist.

Selv lever jeg med en som er uhelbredelig kreftsyk, som til tross for sin alvorlige diagnose har en stå-på-vilje og livslyst som få er forunt. Jeg har tilbrakt store deler av det siste året på kreftavdelingen ved en av landets sykehus og ser hvilke lidelser en del mennesker har.

Hvor store smerter har en ME-syk? Kan virkelig de smertene sammenlignes med smerter som man ser hos uhelbredelig kreftsyke?

Jeg har vært gjennom tre svangerskap og fødsler. Fødslene var fryktelige smerter ... men man holder ut fordi man vet man har en gevinst i enden ... og det er en god slutt. Smertene til en uhelbredelig kreftsyk har ingen premie i andre enden ... da er det døden som er "premien" og selv om smertene er uutholdelige så tviholder man på dem fordi man ønsker så sterkt å leve.

Alle som har hørt de hjerteskjærende smertehylene til en uhelbredelig kreftsyk vet at slike smerter er alldeles forferdelige. En lege fortalte meg at kreftsmerter er de desidert verste smerter et menneske kan ha, de kommer når kroppen sakte men sikkert blir "spist opp" innenfra.

Anonymous poster hash: 330b9...754

Personen er jo ikke frisk når kroppen oppfører seg sånn, og det er flere som utvikler ME etter kyssesyken, så jeg forstår at han/hun er bekymret for hvordan det skal gå.

Veldig trist å høre om den kreftsyke samboeren din. Ingen fortjener å gå gjennom noe sånt, livet er dessverre veldig urettferdig noen ganger. Du kjenner nok godt til kreft og hvilke påkjenninger det kan gi pasienten, og det har jeg stor respekt for. Men jeg kjenner til ME og hvilke påkjenninger den sykdommen kan gi, og tro meg — det er verre enn du tror.

Når det gjelder smerter er noen så heldige at de ikke har noen, mens andre har så kraftige smerter at det er et rent helvete. Flere som er sengeliggende i årevis lever med enorme smerter, men det når kanskje ikke like mye ut til omverden ettersom mange av dem ikke har krefter til å hyle ut. Nei, jeg overdriver ikke, jeg mener det bokstavelig. Flere av dem har kun energi til å hviske få ord av gangen, kanskje maks én til to ganger om dagen. Det er helt absurd, jeg vet det, men jeg håper du tror meg, for jeg vet hva jeg snakker om.

Jeg er med på at smerter oppleves forskjellig etter hvorvidt man vet at det kommer noe godt ut av det eller ikke. Og herregud, jeg er sjeleglad for at veldig få med ME dør av sykdommen. Samtidig skal du ikke kimse av hvor jævlig det er å ligge år ut og år inn uten å kunne prate, røre på seg, se lys, høre lyd, og i tillegg ligge med store smerter — og du aner ikke når det tar slutt. Sykdommen din har inget tidsstempel, verken i positiv forstand som at du vet at du blir frisk eller i negativ forstand som at du vet at du til slutt vil dø. Noen ligger i flere tiår. Det er en enorm påkjenning både for den syke og for de pårørende rundt, som ofte blir stående igjen med alt ansvaret for den syke ettersom helsevesenet ikke forstår eller ikke tør å gå inn i det. Igjen, jeg overdriver ikke. Dokumentarfilmen «Sykt mørkt» går inn på blant annet dette. Den ble vist for første gang i mai, og skal etter hvert vises på NRK og forhåpentligvis også på BBC.

Det at en lege fortalte deg at smertene en kreftsyk er de verste man kan oppleve viser så klart at smertene er virkelig forferdelige, men med mindre denne legen også har behandlet flere alvorlig ME-syke og dermed har godt sammenlikningsgrunnlag betyr det jo ikke at kreftsmerter dermed automatisk er mye verre enn alle typer ME-smerter. Og igjen, det er da ingen konkurranse. Det jeg ønsker å få frem er bare hvor alvorlig ME kan være, og derfor også hvor sint jeg kan bli når jeg ser folk dra frem kreft som den O' Hellige sykdommen som trumfer alt annet, og i samme slengen nesten rakker ned på ME. Tenk om noen skulle gjort det samme, bare andre veien? Da hadde det blitt ramaskrik.

[AnonymBruker]

Smertene til en med ME har jo heller ingen premie, og det er jo litt av det jævlige med det. Det er ingen lys i tunnelen og man må bare godta å bli liggende på et mørkt rom resteb av livet. Smertebehandling for man lite av. Andre tilbud får mann heller ikke, forutenom plasse på sykehjem med eldre.

Jeg blir sikkert slaktet nå, men jeg ville faktisk heller hatt kreft hvor man enten blir frisk, eller dør. For å leve med alvorlig ME i 15år er virkelig et uverdig og smertefullt liv. Hadde jeg vært en hund hadde de latt meg slippe for lengst

Anonymous poster hash: 25945...99a

[AnonymBruker]

Smertene til en med ME har jo heller ingen premie, og det er jo litt av det jævlige med det. Det er ingen lys i tunnelen og man må bare godta å bli liggende på et mørkt rom resteb av livet. Smertebehandling for man lite av. Andre tilbud får mann heller ikke, forutenom plasse på sykehjem med eldre.

Jeg blir sikkert slaktet nå, men jeg ville faktisk heller hatt kreft hvor man enten blir frisk, eller dør. For å leve med alvorlig ME i 15år er virkelig et uverdig og smertefullt liv. Hadde jeg vært en hund hadde de latt meg slippe for lengst

Anonymous poster hash: 25945...99a

Horribelt - ikke rart at ME-syke møter fordømmelse og oppgitthet når man leser hva du skriver her. Du ville heller hatt en dødelig kreftsykdom enn ME?

Anonymous poster hash: 330b9...754

[AnonymBruker]

Horribelt - ikke rart at ME-syke møter fordømmelse og oppgitthet når man leser hva du skriver her. Du ville heller hatt en dødelig kreftsykdom enn ME?

Anonymous poster hash: 330b9...754

Ja. Da går det den eller eller den andre veien.

Etter 15 år hvor hver eneste dag er en kamp begynner jeg å bli klar for å gi opp nå.

Anonymous poster hash: 25945...99a

[Ghostwalker]

Horribelt - ikke rart at ME-syke møter fordømmelse og oppgitthet når man leser hva du skriver her. Du ville heller hatt en dødelig kreftsykdom enn ME?

Anonymous poster hash: 330b9...754

Ro deg litt ned da, folk har død av ME også.

Om det er det, det dreier seg om...

[AnonymBruker]

Tror det er veldig vanskelig å skulle sette to eller flere sykdommer opp mot hverandre. Sykdommer kommer i ulike nivåer, og individer opplever dem helt ulikt. Jeg syns det er svært beundringsverdig at personer med kreft som gjerne er uhelbredelig er optimistiske og fulle av humør til siste åndedrag. Det er en grusom sykdom som kan ramme hvem som helst, og ingen burde måtte slite seg gjennom noe slikt år etter år, enten med positiv eller negativ utgang! Og ja, jeg kjenner nå veldig mange denne sykdommen har fått en tragisk utgang for! Når det er sagt kan ME eller det å være utmattet (syns ikke det er en riktig betegnelse egentlig, siden ingen vet hvordan det føles om de ikke har vært der selv...) oppleves like ille. Det er en subjektiv opplevelse der noen takler det greit og andre ikke. Å være så utmattet at livet blir helt annerledes enn tidligere er ikke noe å nedgradere! Det oppleves for mange som svært traumatisk! Man mister kontakten med venner og familie, man vet aldri når man orker noe som helst, man skuffer de rundt seg med aldri å være med noe sted, eller plutselig melde avbud. Å måtte tilbringe dager i sengen uten at noen gjør en innsats for å gjøre deg frisk er ingen god opplevelse.

Det er mange års ventetid på en eventuell ME-diagnose. Man møter leger som avfeier det med psykiske plager eller utbrenthet, og om man bli sykmeldt skal man søren meg sloss greit mot NAV for å få lov til å være borte fra jobb. Generelt er det lite forståelse når man forklarer at man er utslitt (igjen av mangel på et bedre ord) til venner, familie, NAV, lege og kollegaer, fordi alle har jo vært utslitte, men klarer da å gjøre noe for det! Dessverre er det på ingen måte en slik utmattelse det er snakk om. Den er altoppslukende og man kan ikke bare samle siste rest av krefter fordi det ikke finnes noen.

Om man skulle være "dum" og sammenligne det med kreft vil den med kreft møte mer forståelse for å ikke møte på jobb, hos lege og familie og ikke minst NAV. GENERELT! Man leser jo om de som ikke gjør det engang dessverre! Men uansett: en med kreft vil ha oppfølging av lege, og få medisiner som i hvert fall fører deg den ene eller den andre veien. Man vet at man enten blir frisk/bedre eller livet ender. Som ME-syk vet man aldri om dette er noe som varer livet ut eller om man kan bli bedre. Det dreper deg ikke, men man soner en potensiell livslang dom ofte innesperret i sitt eget hun mesteparten av tiden (graden varierer jo så klart, men mange har det slik). Det er mye frustrasjon og desperasjon rundt det å aldri vite. Det å være på søken etter å bli frisk uten å ane hvordan man skal gjøre det. Det er ingen som ønsker å være syke og ikke en del av samfunnet lenger!

Om ME eller kreft er verst får man vel ikke noe som helt ut av å diskutere. Det er klart at man har godt av å se til andre som har det verre enn seg selv i enkelte situasjoner, men får man egentlig så mye ut av det? Hvorfor skal man ikke bare få lov til å forholde seg til det som har rammet en selv, uten å måtte vurdere det opp mot andre som ut i fra et objektivt syn kanskje har det verre?

Anonymous poster hash: 0f18b...22a