Gå til innhold

Store mageplager/tarmplager, men ingen vet hva som feiler meg.


Line97

Anbefalte innlegg

Line97

Svarer på alle svar jeg fikk her, det som er i fet tekst er mitt svar.

 

 det er vondt oppe og nede og du har utposing. Men jeg skjønner at de har sjekket det ut ekstremt grundig, da. Hvilke medisiner mot idb prøvde du den gang du ble behandlet for uc? Var du innom biologiske medisiner?  Fikk pentasta tabletter og pentasa stikkpiller. 

 

Kutt ut E407,E433 og E466. Dette er lite snakk om. Google it. :  skal sjekke ut dette! takk!

 

Har det likedan, men samtidig en kul.  ; Takk for svar, utrolig trist at du som har en synlig kul heller ikke blir tatt på alvor.

Jeg ville kutta ut ris, brødmat, meiereprodukter, hvitt sukker, kaffe, ferdig mat som fjordland osv, tørket frukt, mais, godteri.

Spiser aldri fjordland og tørket frukt. Har prøvd å kuttet ut alt det du skriver, men opplever å bli verre av en kost uten gluten, meieriprodukter, koffein og sukker. Vet det høres rart ut, men jeg har det bedre i magen om jeg drikker den energidrikken på morgenen og kaffekoppen til kvelds. Så der er det både sukker og koffein og sikker andre ting som ikke ofte sammenlignes med lykkelig mage. Fjordland smaker jo drit, så det spiser jeg ikke. prøver å lage mat selv i stede for å kjøpe ferdig, som feks kjøper, kutter og steker grønnsaker selv i stede for å kjøpe fryst/ferdigblanding. Noe jeg synes hjelper.

 

Kan du bli henvist til ernæringsfysiolog som har kunnskap om ibd? Fikk ikke det en gang, så funnet ut,lest og prøvd på egenhånd (takk til slle gruppene på fb). Du kan jo ikke leve sånn og måtte hive i deg smertestillende hver dag, ikke er det bra for en syk tarm heller.
Siden jeg har vært flink å prøvd masse dietter selv, samtidig som jeg har skrevet dagbok på mat og avføring mente de at kostholdet ikke hadde noe å si for min tilstand. Jeg har det jo vondt uansett va jeg spiser, og hadde det verre i magen når jeg kuttet ut gluten, melk osv... Så konklusjonen var at jeg måtte fortsette å ha et variert sunt kosthold. Så jeg spiser normalt, men spiser lite meieriprodukt da. spiser rømme og tar et glass melk i blant, men det er det eneste jeg kutter ned på. Fått denne beskjeden fra 3 leger, om at de ikke tror det er noe vits fordi mat ikke har invirkning.

Har du prøvs å kun spise kjøtt?
Uten tilbehør mener du?, har prøvd å kutte ut kjøtt engang, å da ble jeg kjempe dårlig og alle verdier gikk ned, jeg svimte av, lavt blodtrykk, dårlig blodprosent, lavt d-vitamin osv...osv... Men å bare spise kjøtt blir ikke det litt hardt til magen? I en studietid spiste jeg engang bare biff og paprika, hadde ikke vondt da. så kan jo hende..

 

 

Lenke til innlegg
Del på andre sider

Fortsetter under...

AnonymBruker
Line97 skrev (På 17.2.2021 den 9.03):

Hei damer, dette er muligens et shot in the dark, og i hvert fall utrolig flaut/vondt å prate om. Dette er litt et siste forsøk før jeg nesten gir opp, og å i hele tatt legge ut noe som dette er langt over min komfortsone, men nå søker jeg tips fra andre som sliter med det samme. Litt info om meg som jeg tror er viktig i forhold til teksten, er lang, tynn (til tider undervektig) og veltrent. Er også aktiv og har ingen andre hindringer i hverdagen enn dette. Jeg driver med hest og eier egen hest. Er i jobb, samtidig som jeg studerer (nå på nett da).

Jeg har da en tarmsykdom, som jeg har slitt med i 10 år, eller vi oppdaget i 2020 at jeg hadde samme plager fra jeg var noen måneder gammel -  3års alderen å, men dette var noe vi fant ut ved å lese i gamle barnebøker, ikke noe en lege oppdaget å sa i fra om. Men når jeg var 14år så fikk jeg utrolig store mage smerter, det kom blod og slim, store luftsmerter, og hver gang jeg var på toalettet så hyl grein jeg. Her mente lege det var forstoppelse, å behandlet det som forstoppelse i 5år. På de 5 årene ble jeg verre, mye mer blod og slim, sterke kramper og smerter. Jeg mista mye av skolen på grunn av dette, var mye hjemme, ble jo litt mobbet på grunn av det å, er jo ikke noe trivelig å ha mye luft i magen og må løpe på do hele tiden.. å hvert fall ikke i den alderen. Vi prøvde også natur behandling i denne perioden, uten at det funket... Etter 5 år med behandling som om det var forstoppelse (og natur behandlingen da) og en tur på sykehuse i Trondheim der de heller ikke fant noe (ble lagt i trommel) ble vi lei, og valgte å bytte fastlege til noen som faktisk tok tak.

Den nye fastlegen sendte meg på sykehuset i Orkdal der jeg hadde 2 runder med koloskopi. Der fikk jeg diagnosen Ulcerøs prokitt (eller kolitt? nedre del av tarm hvert fall) og ble behandlet for det i 3 år. Med medisiner, og utallige dietter for å få den på riktig kjør ble den da ikke bedre. Jeg fikk til slutt paracet og paralgin forte for å kunne håndtere smertene. Her hadde jeg startet utdanning i Oslo, men var jo stort sett ikke på skolen på grunn av magen. Heldigvis så la lærerne ut utdypende dokumenter som jeg kunne se på hjemme. Jeg fullførte nå utdanning og besto med glans. Men når jeg var i Oslo ble jeg henvist til Lovisenberg Diakonale Sykehus der vi gjorde en ny koloskopi undersøkelse og rektoskopi. Der fikk jeg beskjed om at det ikke var ulcerøs prokitt (eller kolitt). Men at det måtte være noe annet, der fikk jeg visiblin som er loppefrø som tydeligvis skal være bra for tarmfloraen og suge opp slim og andre uting, dette funket ikke...

Henvisningen gikk videre til Ullevål Sykehus, å nå er vi på de 2 siste årene til dags dato. Der satt jeg på en røntgen-stol å skulle ha "avføring", ble lagt i en trommel der jeg skulle ligge å klemme ut gele. Gjorde disse undersøkelsene så de skulle få se hvordan det ser ut når jeg er på do. Måtte også svelge noen plastikk kapsler i en uke for å så fra på røntgen å se om det var treghet i systemet (noe det ikke var) samtidig ble det ble utført 2 rektoskopi undersøkelser her. Mener det var en undersøkelse til, men husker faktisk ikke helt hva det var. Her ble det konkludert med at jeg har prolaps/utposninger i tarmen, og at starten på tarmen min har "gnagsår". Her fikk jeg beskjed om at det var en enkel operasjon, men etter 2 måneder ombestemte de seg og ville ikke operere meg. Så da sto jeg å ikke viste hva som var galt med meg igjen. Nå i etterkant har de vært litt av å på med at jeg har "Utposning" eller "prolaps", ny fastlege sa at det sto at jeg hadde en slik plage som ble beskrevet som utposning og prolaps, men at dette var ?difust?, så tydeligvis så har jeg noe bekreftet, men ikke helt bekreftet . Nå i 2021 har jeg tatt gastroskopi på Kongsvinger sykehus for å utelukke at det ikke kommer fra den delen av kroppen. Her så alt fint ut, ble derfor henvist til ny rektoskopi og koloskopi time ved Kongsvinger, å står på venteliste på dette. Rektoskopi blir i mars, å da blir sikkert koloskopi i april.

Jeg har ingen allergier, kan spise alt av mat, men unngår mye melkeprodukter. Eneste jeg vet jeg blir dårlig av, (melkefri og glutenfri har vi også prøvd, men blir dårlig av det å) er risengrynsgrøt. Kan spise is, fløte, smørgrøt osv... uten å bli dårlig, men kan ikke spise mye av det da. Har prøvd lav karbo diett, da ble jeg egt dårligere. Har prøvd lav foodmap, da ble jeg styggdårlig, men med engang jeg slutta på den så ble jeg bra. Har kuttet ut mye mat uten at det har funket. Har også gått til psykolog (i tilfelle det var hode mitt som var problemet), men fant ut at jeg er helt normal der å. Sliter litt med angst nå på grunn av magen, har også dårlig selvbilde på grunn av den. I en vanlig hverdag påvirker magen meg ca 2 ganger i uka (av og til mer, av og til mindre.). Når magen klikker kan det vare fra 1dag til 2 uker i strekk, der jeg kun ligger i senga å har det vondt. Når den klikker får jeg ingen forvarsel, men plutselig får jeg store kramper og smerter, da er det bare å legge seg ned fortest mulig, få på en varmeflaske. Triks jeg bruker som av og til funker og av å til ikke funker er : Varmeflaske, spise/drikke noe varmt (suppe, te), spise blåbær. Dette hjelper av og til. Dette har påvirket meg i at jeg ikke har vært på skole selv om jeg har gått på skole, (så takk gud for at jeg var den generasjonen som ikke hadde fraværsgrena). Jeg har jobbet meste parten av min høyskole utdanning fra sengen, å derfor ikke fått så mye venner eller læringsutbytte som jeg kunne ha fått. I en jobbhverdag er jeg det en arbeidsgiver vil kalle ustabil. Jeg jobber godt og effektivt, lærer fort og gjør en god jobb, MEN jeg er mye syk, så det gjør at jeg ikke er aktuell for mange. Nå har jeg utdannet meg innen et yrke man kan han hjemmekontor da jeg har tenkt på at dette kan være et problem jeg skal leve med livet ut, men siden jeg er nyutdannet har jeg ikke fått jobb i disse koronatider innen mitt fagfelt, og må derfor ta jobber som alltid trenger folk, som barnehage,sykehjem osv...

Så akkurat nå ligger jeg på sofaen, gråter, med store smerter og varmeflaske på magen. Skulle egentlig ha vært på jobb for 2 timer siden, men fikk heldigvis komme senere så jeg kan ta paralgin og at paraginen skal rekke å numme hele kroppen min. Dette er et lite skrik om hjelp, kanskje det finnes en person der ute som sliter med kramper, store smerter både i øvre og nedre del av mage/tarm, blod og slim i avføring, utmattelse på grunn av magesmerter, en person som vet hva som feiler meg eller som har det magiske rådet. Jeg er lei, jeg er trist og jeg er sliten... jeg er 24år og har mistet mye av livet mitt fordi jeg har en mage som bare vil meg vondt... Nå er det eneste som hjelper store mengder paracet og paralgin forte, dette er ikke noe jeg ønsker å gå på, blir jo fjern og uvel av paralgin å, men det er bedre en å ha magevondt....

Det er tatt MR, ultralyd, koloskopi, rektoskopi, gastroskopi, røntgen (på alle muligvis, dostol, plater ol..), lagt i trommel med plater over magen (vet ikke hva alt heter en gang...).

Beklager om dette virker rotete, men det føles ut som det har vært 10 rotete år, men mange ubehagelige undersøkelser og ikke noe svar. I aller værste fall har jeg en sykdom som ikke kan behandles, men da vet jeg hvert fall HVA det er. Har jo dødsangst til tider fordi det gjør så vondt at jeg tror jeg skal dø. Dette livet er jo ikke noe trivelig... heldigvis har jeg god utdanning som jeg sleit meg igjennom, så håpet er en jobb der jeg har mulighet til hjemmekontor, og en "kontroll" over magen så jeg kan være aktiv på fritiden.

Håper noen har tips eller har det samme og kan gi meg svar... jeg vet veldig godt hva som IKKE feiler meg, men jeg skulle helst ha vist hva som faktisk feiler meg.

- Line

Har de undersøkt om du kan ha
-cøliaki?
-Irritabel tarmsyndrom (IBS)
-PCOS
-Endometriose

 

Anonymkode: 97edb...e9c

Lenke til innlegg
Del på andre sider
Line97
AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Har de undersøkt om du kan ha
-cøliaki?
-Irritabel tarmsyndrom (IBS)
-PCOS
-Endometriose

 

Anonymkode: 97edb...e9c

Hei, ja som du ser på alle mine tidligere svar er alt dette utelukket. irritabel tarm har jeg, men den fikk jeg på en måte på kjøpe. De ser det er noe mer men vet ikke hva. gjerne les hele innlegget og alle kommentarene for å bli oppdatert :) . jeg har prøvd å oppdatere alt som er undersøkt.

Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Hei! 

Jeg leste denne tråden i går, og jeg følte jeg måtte svare.

Vi har like mye symptomer som jeg kjenner meg igjen, og jeg har diagnosen ulcerøs proktitt (evt. kolitt, spørs hvilken spesialist du spør). Forskjellen er at det egentlig ikke har vært mye tvil i diagnosen min, bortsett fra den første gangen da jeg var på koloskopi og spesialisten sa at det bare var en betennelse som ville gå over med medisin fordi det bare tegn til sykdom i endetarmen og det var relativt mildt, men de tok biopsi som senere bekreftet at det var kronisk. Altså mistenkte ikke spesialisten egentlig først at det var UC, men det var biopsien som bekreftet det senere og siden har sykdommen blusset opp flere ganger mellom remisjon som bekrefter at det er kronisk.

Jeg ser at du tidligere fikk diagnosen ulcerøs proktitt, men at de senere gikk bort i fra. Jeg får ikke helt tak på hvorfor?

- Har du tatt biopsi på undersøkelsene dine, er det dissse som indikerer at du ikke har UC?

- Har du tatt jevnlige avføringsprøver som måler kalcprotein? Det er typisk forhøyet inflammasjon i disse prøvene når man har UC.

Mine symptomer med aktiv sykdom er likt som deg: Det begynte med blod i avføring, etter en stund fikk jeg mye slim også, som kom fra sårene. I tillegg ujevn avføring, mange ganger på do etc. Disse sårene var ganske synlige på koloskopi, men betennelsen var ganske avgrenset til endetarmen.

På mitt verste da jeg fikk diagnosen og før jeg fikk medisiner så hadde jeg svært vondt i magen og reagerte på alt jeg spiste. Så dette kjenner jeg meg igjen i. Jo lenger jeg gikk ubehandlet jo verre ble det. Rett før jeg fikk komme til undersøkelse så hadde jeg dager jeg måtte legge meg på gulvet fordi jeg hadde så intense magesmerter. Uansett om jeg spiste banan, havregrøt eller annet så fikk jeg vondt.

Dette har endret seg etter jeg fikk diagnosen og fikk medisiner, jeg har ikke hatt så vondt i magen og slitt såpass med matvarer siden 2011, så det er tydelig at det å gå ubehandlet som gjorde til at jeg ikke tålte noe jeg spiste. Den dag i dag er jeg sensitiv mot enkelte ting, f.eks. rent hvetemel (får luft i magen av hveteboller etc.), laktose og type drops med e-stoffer (da får jeg mye luft i magen), men ikke nærheten av sånn det var. Det er også vondt på en annen måte, det er mer at jeg kjenner luft i magen eller får diáre av mye laktose, men jeg har ikke de samme intense magesmertene som jeg hadde i starten. Så det er jo egentlig en drøm i forhold!

Den dag i dag så har jeg lange perioder med remisjon (har hatt opp til 5 år uten aktiv sykdom) der jeg ikke har gått på medisin og ikke hatt symptomer som blod etc.,, og har hatt noen få aktive perioder innimellom der jeg bare går på Pentasa stikkpiller. Med en gang jeg får symptom på aktiv sykdom, som blod i avføring, så tar jeg stikkpillene i ca. 4 uker før betennelsen rekker å utvikle seg og symptomene bruker å forsvinne et par dager inn i kuren og jeg går inn i remisjon. Dette har spesialisten sagt at er veldig viktig, for som han sa - det er viktig å ta medisinene da det er viktig at man ikke gir sykdommen mulighet til å utvikle seg for konsekvensene kan bli store. Så denne medisinen er heldigvis tilstrekkelig for meg nå, jeg har et mildt forløp takket være at sykdommen ble oppdaget tidlig og behandling startet tidlig.

Når det er sagt, helt i starten når sykdommen var på sitt mest aktive så var ikke Pentasa stikkpiller nok. Det gikk ikke over like fort som nå, men jeg hadde også mye mer aktiv sykdom - fordi jeg hadde rukket å gå så lenge uten behandling. Etter de 4 ukene med stikkpillene hadde jeg fortsatt symptomer og gikk til legen, hans konklusjon var da at jeg ikke hadde effekt av medisinen og skulle prøve noe annet, så jeg fikk noe granulat jeg tok oralt og en rektalskum som jeg skulle prøve. Dette hjalp ikke, og legen henviste meg privat til spesialist og ny undersøkelse, som viste at betennelsen hadde spredd seg fra første undersøkelse og kommet lenger opp i tarmene. Det var vel her spesialisten mente at diagnosen var kolitt og ikke proktitt (mens jeg senere har blitt bedre og annen spesialist mener nå at det er proktitt og ikke kolitt). Jeg og denne spesialisten konkluderte med at de andre medisinene ikke hjalp særlig, og at jeg hadde best effekt av og skulle tilbake på Pentasa stikkpiller, men at jeg skulle ta disse enn stund. Dvs. 4 uker var slettes ikke nok, og jeg gikk nok i flere måneder på medisiner før det endelig roet meg. Og dette har som sagt vært min verste sykdomsperiode og siden har jeg ikke hatt så voldsomme plager og har fått god effekt av å gå på stikkpillene i noen uker.

Når jeg ser du skriver at du tidligere har har gått på kun Pentasa stikkpilller når legen har mistenkt UC så må jeg si at jeg undrer meg over at ikke annet har vært prøvd. Det er ganske mange UC pasienter som må prøve forskjellige medisiner da Pentasa ofte er ganske mild medisin som jeg har inntrykk av av kun fungerer for pasienter med mildt forløp. Selv for meg som har ganske mildt forløp tok det tid før det hjalp da sykdommen var på sitt mest aktive. Når man har blod og slim og tydelige sår så har sykdommen rukket å utvikle seg fritt. Om du også kun gikk for en kortere periode er det ikke rart det ikke har hjulpet, da det tok mange måneder før jeg faktisk fikk tilstrekkelig effekt. Og har du gått såpass lenge med denne sykdommen ubehandlet er det ikke rart at stikkpillene ikke hjelper.

Når det er sagt, jeg har inntrykk av at ulcerøs proktitt ikke er så vanskelig å diagnotisere om man først har mistanke, men kanskje jeg bare har vært heldig. Så dersom det faktisk skulle være det så må jeg si jeg stusser over at ingen av spesialistene har konkludert med det når du har vært hos så mange forskjellige. Så det er kanskje en grunn at du ikke har prøvd ut annet medisin enn stikkpillene? Samtidig synest jeg fortsatt det er ganske underlig at det er det eneste medisinen du har prøvd når de faktisk mistenkte det i starten. Hvor lenge gikk du på stikkpillene?

Uansett, ikke gi opp! Håper du finner ut av det. Jeg må også støtte meg på de andre som foreslår du melder deg inn i LMF Norge. Her kan du få mye hjelp og tips. Jeg er ikke så veldig aktiv selv, men jeg synest det er veldig nyttig og få medlemsbladene i posten der det skrives om forskjellige og nyttige temaer. Det siste nå som jeg fant veldig interessant er at IBD-pasienter ofte opplever IBS-symptomer i remisjon, noe jeg har opplevd selv.  

 

Anonymkode: e790f...ccf

  • Liker 6
Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Så må jeg legge til en annen ting som en annen nevnte her. Ved UC er det ekstremt viktig å unngå NSAID-medisiner som Voltaren og Ibux, da dette er som bensin for sykdommen og er med å forverre den. Dette var det første spesialisten sa til meg når de oppdaget betennelsene. Regner med at du er vel informert om det, samtidig som dette er noe jeg har måtte minne fastleger på, var til og med en fastlege som ikke visste om dette en gang, så man må passe litt på dette selv.

Anonymkode: e790f...ccf

  • Liker 4
Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Jeg kjenner igjen symptomene dine hos min mann. Han har altså morbus crohns. Dette ble oppdaget da han dessverre fikk et åpent sår i hele tarm eggen og måtte hasteopereres. 

Denne sykdommen minner litt om ulceros kolitt, bortsett fra at den er vanskeligere å oppdage. Man kan ha flekkvise betennelser i hele fordøyelsessystemet, og er ikke som ulceros kolitt som kun sitter på innsiden av tarmveggen. Her kan betennelse, strikturer og evt fistler, utposninger sitte i alle lag av tarmveggen, også på utsiden. Det kan være bittesmå flekker eller større avgrensninger. Betennelsen kan også gå igjennom fra ytterste til innerste lag og lage hull når vevet blir kompromittert. Det finnes målrettet medisin mot dette som behandling, noen må fjerne skadet tarm. 

Du kunne jo lest deg litt opp på også denne sykdommen om du ikke allerede har gjort det. 

Mannen min tåler ikke for mye fett i maten, ei heller koffein, magen er ikke så glad i rå løk eller nikotin. Det er det vi har funnet ut sålangt. 

Når han har betennelse i tykktarmen så kommer det blod i avføringen, og hvis den er i tynntarmen så kommer det mer slim. Han er rammet i hele systemet, men har ikke hatt behov for medisinsk behandling foruten om å fjerne en del av overgangen mellom tykktarm og tynntarm da han fikk hull der. 

Viser blodprøvene tegn til anemi, malabsorpsjon av vitaminer eller forhøyede betennelsesceller? 

Anonymkode: 7f18f...ae6

Lenke til innlegg
Del på andre sider

Annonse

AnonymBruker
AnonymBruker skrev (1 time siden):

Når jeg ser du skriver at du tidligere har har gått på kun Pentasa stikkpilller når legen har mistenkt UC så må jeg si at jeg undrer meg over at ikke annet har vært prøvd. Det er ganske mange UC pasienter som må prøve forskjellige medisiner da Pentasa ofte er ganske mild medisin som jeg har inntrykk av av kun fungerer for pasienter med mildt forløp. Selv for meg som har ganske mildt forløp tok det tid før det hjalp da sykdommen var på sitt mest aktive. Når man har blod og slim og tydelige sår så har sykdommen rukket å utvikle seg fritt. Om du også kun gikk for en kortere periode er det ikke rart det ikke har hjulpet, da det tok mange måneder før jeg faktisk fikk tilstrekkelig effekt. Og har du gått såpass lenge med denne sykdommen ubehandlet er det ikke rart at stikkpillene ikke hjelper.

Dette forundrer meg også. Mannen min har uc, og stikkpiller, skum, oraldepottabletter og generelt slike 5-asa medisiner (den mildeste medisintyper) ga ikke det minste utslag når uc-en hans endelig ble oppdaget og hadde fått utvikle seg til et alvorlig anfall. Han måtte over på kortison og biologiske medisiner. Hvis TS har uc og diagnosen ble fjernet kun fordi de milde medisinene ikke virket, så høres det rart ut. Det er jo ikke så uvanlig at man må gå på sterkere medisiner for å ta det.

Anonymkode: cdd0c...289

  • Liker 3
Lenke til innlegg
Del på andre sider
Line97
AnonymBruker skrev (På 4.10.2021 den 11.12):

Hei! 

Jeg leste denne tråden i går, og jeg følte jeg måtte svare.

Vi har like mye symptomer som jeg kjenner meg igjen, og jeg har diagnosen ulcerøs proktitt (evt. kolitt, spørs hvilken spesialist du spør). Forskjellen er at det egentlig ikke har vært mye tvil i diagnosen min, bortsett fra den første gangen da jeg var på koloskopi og spesialisten sa at det bare var en betennelse som ville gå over med medisin fordi det bare tegn til sykdom i endetarmen og det var relativt mildt, men de tok biopsi som senere bekreftet at det var kronisk. Altså mistenkte ikke spesialisten egentlig først at det var UC, men det var biopsien som bekreftet det senere og siden har sykdommen blusset opp flere ganger mellom remisjon som bekrefter at det er kronisk.

Jeg ser at du tidligere fikk diagnosen ulcerøs proktitt, men at de senere gikk bort i fra. Jeg får ikke helt tak på hvorfor?

- Har du tatt biopsi på undersøkelsene dine, er det dissse som indikerer at du ikke har UC?

- Har du tatt jevnlige avføringsprøver som måler kalcprotein? Det er typisk forhøyet inflammasjon i disse prøvene når man har UC.

Mine symptomer med aktiv sykdom er likt som deg: Det begynte med blod i avføring, etter en stund fikk jeg mye slim også, som kom fra sårene. I tillegg ujevn avføring, mange ganger på do etc. Disse sårene var ganske synlige på koloskopi, men betennelsen var ganske avgrenset til endetarmen.

På mitt verste da jeg fikk diagnosen og før jeg fikk medisiner så hadde jeg svært vondt i magen og reagerte på alt jeg spiste. Så dette kjenner jeg meg igjen i. Jo lenger jeg gikk ubehandlet jo verre ble det. Rett før jeg fikk komme til undersøkelse så hadde jeg dager jeg måtte legge meg på gulvet fordi jeg hadde så intense magesmerter. Uansett om jeg spiste banan, havregrøt eller annet så fikk jeg vondt.

Dette har endret seg etter jeg fikk diagnosen og fikk medisiner, jeg har ikke hatt så vondt i magen og slitt såpass med matvarer siden 2011, så det er tydelig at det å gå ubehandlet som gjorde til at jeg ikke tålte noe jeg spiste. Den dag i dag er jeg sensitiv mot enkelte ting, f.eks. rent hvetemel (får luft i magen av hveteboller etc.), laktose og type drops med e-stoffer (da får jeg mye luft i magen), men ikke nærheten av sånn det var. Det er også vondt på en annen måte, det er mer at jeg kjenner luft i magen eller får diáre av mye laktose, men jeg har ikke de samme intense magesmertene som jeg hadde i starten. Så det er jo egentlig en drøm i forhold!

Den dag i dag så har jeg lange perioder med remisjon (har hatt opp til 5 år uten aktiv sykdom) der jeg ikke har gått på medisin og ikke hatt symptomer som blod etc.,, og har hatt noen få aktive perioder innimellom der jeg bare går på Pentasa stikkpiller. Med en gang jeg får symptom på aktiv sykdom, som blod i avføring, så tar jeg stikkpillene i ca. 4 uker før betennelsen rekker å utvikle seg og symptomene bruker å forsvinne et par dager inn i kuren og jeg går inn i remisjon. Dette har spesialisten sagt at er veldig viktig, for som han sa - det er viktig å ta medisinene da det er viktig at man ikke gir sykdommen mulighet til å utvikle seg for konsekvensene kan bli store. Så denne medisinen er heldigvis tilstrekkelig for meg nå, jeg har et mildt forløp takket være at sykdommen ble oppdaget tidlig og behandling startet tidlig.

Når det er sagt, helt i starten når sykdommen var på sitt mest aktive så var ikke Pentasa stikkpiller nok. Det gikk ikke over like fort som nå, men jeg hadde også mye mer aktiv sykdom - fordi jeg hadde rukket å gå så lenge uten behandling. Etter de 4 ukene med stikkpillene hadde jeg fortsatt symptomer og gikk til legen, hans konklusjon var da at jeg ikke hadde effekt av medisinen og skulle prøve noe annet, så jeg fikk noe granulat jeg tok oralt og en rektalskum som jeg skulle prøve. Dette hjalp ikke, og legen henviste meg privat til spesialist og ny undersøkelse, som viste at betennelsen hadde spredd seg fra første undersøkelse og kommet lenger opp i tarmene. Det var vel her spesialisten mente at diagnosen var kolitt og ikke proktitt (mens jeg senere har blitt bedre og annen spesialist mener nå at det er proktitt og ikke kolitt). Jeg og denne spesialisten konkluderte med at de andre medisinene ikke hjalp særlig, og at jeg hadde best effekt av og skulle tilbake på Pentasa stikkpiller, men at jeg skulle ta disse enn stund. Dvs. 4 uker var slettes ikke nok, og jeg gikk nok i flere måneder på medisiner før det endelig roet meg. Og dette har som sagt vært min verste sykdomsperiode og siden har jeg ikke hatt så voldsomme plager og har fått god effekt av å gå på stikkpillene i noen uker.

Når jeg ser du skriver at du tidligere har har gått på kun Pentasa stikkpilller når legen har mistenkt UC så må jeg si at jeg undrer meg over at ikke annet har vært prøvd. Det er ganske mange UC pasienter som må prøve forskjellige medisiner da Pentasa ofte er ganske mild medisin som jeg har inntrykk av av kun fungerer for pasienter med mildt forløp. Selv for meg som har ganske mildt forløp tok det tid før det hjalp da sykdommen var på sitt mest aktive. Når man har blod og slim og tydelige sår så har sykdommen rukket å utvikle seg fritt. Om du også kun gikk for en kortere periode er det ikke rart det ikke har hjulpet, da det tok mange måneder før jeg faktisk fikk tilstrekkelig effekt. Og har du gått såpass lenge med denne sykdommen ubehandlet er det ikke rart at stikkpillene ikke hjelper.

Når det er sagt, jeg har inntrykk av at ulcerøs proktitt ikke er så vanskelig å diagnotisere om man først har mistanke, men kanskje jeg bare har vært heldig. Så dersom det faktisk skulle være det så må jeg si jeg stusser over at ingen av spesialistene har konkludert med det når du har vært hos så mange forskjellige. Så det er kanskje en grunn at du ikke har prøvd ut annet medisin enn stikkpillene? Samtidig synest jeg fortsatt det er ganske underlig at det er det eneste medisinen du har prøvd når de faktisk mistenkte det i starten. Hvor lenge gikk du på stikkpillene?

Uansett, ikke gi opp! Håper du finner ut av det. Jeg må også støtte meg på de andre som foreslår du melder deg inn i LMF Norge. Her kan du få mye hjelp og tips. Jeg er ikke så veldig aktiv selv, men jeg synest det er veldig nyttig og få medlemsbladene i posten der det skrives om forskjellige og nyttige temaer. Det siste nå som jeg fant veldig interessant er at IBD-pasienter ofte opplever IBS-symptomer i remisjon, noe jeg har opplevd selv.  

 

Anonymkode: e790f...ccf

Takk for langt og grundig svar.

Alt dette startet i 2011, da ble jeg hardt plaget. Jeg hadde dessverre en fastlege som va lei jobben og bare ventet på pensjon (oppfattes det som da, siden han egentlig ga blaffen). Han ga meg diagnosen forstoppelse, så de første 4-5årene av mine plager gikk jeg på medisin mot det (som absolutt ikke er bra over lengre tid, jeg var jo bare 14år på den tiden, så jeg skjønte jo ingenting). Etter 4-5år med kun forverring, å konstans mas på lege (var også på sykehuset i trondheim en tur da, men husker ikke helt va som ble gjort. husker bare en forferdelig lege som påsto at jeg sikkert faket for å være hjemme... han skulle bare ha hørt hvor vondt jeg hadde det). Så byttet vi fastlege i enten 2015 eller 2016 mener jeg, der jeg ble sendt direkte på sykehus til utredning. Der tok de vevsprøver under kolonoskopien. Da konkluderte han med UC, jeg fikk pentasa piller, men ikke tablett liksom, men sånn små tabletter akkurat som det var knus tablett (husker ikke va dette heter) og Pentasa stikk piller. Jeg ble egt dårligere av stikkpillene, men gikk på de og tablettene i 2-3år. Etter 1 år var jeg på sjekk igjen med kolonoskopi der diagnosen fremdeles var UC. Men med økende smerte og egt null virkning av pentasa klaget vi jo på det. Men fikk bare beskjed om å ta paracet.

I 2018, så hadde jeg flyttet til Oslo for å studere. Fremdeles hardt plaget, og med en samboer som ikke er konfliksky sånn som meg, dro jeg til en ny lege og ble sendt til ny utredning. Her startet vi vell med en kolonoskopi til en svensk ekspert på lovisenberg sykehus. Han sa at han ser at det er betennelser, sår og irritasjon men det er ikke UC.

Så da ble jeg videresent til Ullevål sykehus, der jeg har gjort ALLE undersøkelser i verden, (føles værtfall sånn). Konkluderte de halveis med alvorlig utposning/prolaps og at dette måtte opereres bort. Etter 2-3mnd venting på operasjon så trakk de seg fra dette. Så fikk jeg ny diagnose som jeg ikke greier å huske va heter, den trakk de seg også fra etter kort tid. Så var vi plutselig over i 2019, å det ble koronatimes, å da hadde jeg vell 1 eller 2 sykehustimer. 1 der jeg svelget plastikk kapsler en uke for å se etter treghet, og 1 der jeg måtte ligge i en trommel (røntgen eller no) å prøve da å bæsje ut gele som de hadde satt inn. Jeg tror ikke denne undersøkelsen var velykket da det var umulig å ligge å bæsje, å så smertefult samtidig som jeg nesten fikk kjeft for å ikke få det til. "bruk musklene du bruker når du føder", det hjelper å si til en 22åring som ikke har barn... 

Så da ble jeg sent til fysio etter det, da hun mistenkte også låsning i bekkenet til en 22åring som trener aktivt og driver med hest. Det var det jo såklart ikke, hadde jo bra bevegelighet og ingen avvik der... eneste han fant var vell gammel stivhetskade i skulderpartiet etter fall, men det har jo ingen ting med mage å gjøre. Men da prøvde jeg jo det å da sånn 10 ganger før behandleren bare "dette funker jo ikke, og jeg tror ikke dine problemer ligger her".

Så ny runde da i helsenorge helvette, der jeg har mast om å bli sendt til både akupunktur, psykolog (sliter veldig psykisk etter disse ukene. Er liksom en ubrukelig 24år gammel jente med 600 000kr i studielån..) . og ny spesialist. Har spurt om annen medisin, utrykket beskymring for at jeg må øke inntak av smertestillende fordi vanlig dose ikke hjelper i det hele tatt. Eneste jeg blir møtt tilbake med er at "det greier du",  ny resept på paralgin og "jeg tror ikke det hjelper", og "jeg vet ikke hva vi skal gjøre jeg,"

Så jeg vet ikke lenger jeg, vurderer å bare legge meg ned å gi opp. har vært så vondt noen dager nå at jeg er sjokkert når jeg våkner opp dagen etter på at jeg fremdeles lever. Samtidig som jeg nå presser meg på jobb fordi jeg sliter så psykisk av å bli hjemme å ikke fungere, men det slår jo tilbake med ekstreme mengder blod, slim og smerter samtidig som jeg er utslitt å kan sove fra jeg kommer hjem til jeg skal dra igjen... Jeg er liksom ubrukelig... Å det er ikke en god følelse... Har vært i kontakt med nav til å med, at jeg må ha hjelp til tilrettelegging og økonomi, for det går ikke opp og jeg blir bare sykemeldt... Hun jeg prata med sa at hun trodde ikke de kunne gjøre noe for meg siden jeg er ung og har utdanning....

  • Liker 1
Lenke til innlegg
Del på andre sider
Line97
AnonymBruker skrev (På 4.10.2021 den 11.19):

Så må jeg legge til en annen ting som en annen nevnte her. Ved UC er det ekstremt viktig å unngå NSAID-medisiner som Voltaren og Ibux, da dette er som bensin for sykdommen og er med å forverre den. Dette var det første spesialisten sa til meg når de oppdaget betennelsene. Regner med at du er vel informert om det, samtidig som dette er noe jeg har måtte minne fastleger på, var til og med en fastlege som ikke visste om dette en gang, så man må passe litt på dette selv.

Anonymkode: e790f...ccf

Bruker ikke ibux osv.. Kun paracet og paralgin akkurat nå.

Legger til at betennelsen i kroppen min kommer og går litt ser det ut som. Når man tar sånn prøver så slår de av og til ut veldig og av og til nesten ikke... skjønner ingenting :(

Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
Line97 skrev (43 minutter siden):

Bruker ikke ibux osv.. Kun paracet og paralgin akkurat nå.

Legger til at betennelsen i kroppen min kommer og går litt ser det ut som. Når man tar sånn prøver så slår de av og til ut veldig og av og til nesten ikke... skjønner ingenting :(

På sånne utredninger er det fritt sykehus valg og jeg ville bedt fastlege/lege om å henvise et sted som får bra omtale mtp mage/tarm, evt be om second opinion, det kan de ikke nekte.

Anonymkode: 9a85b...c52

  • Liker 1
Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Du har det helt forferdelig TS. Dette er ikke bra. 

Har noen bedt deg om å ta helt fri? Legge alt av forpliktelser til side ett år eller to? 

Jeg har en magesykdom. Tarmen min er lam og den verken kværner eller skyver avføringa ut. Det var smertefullt og stressende. Jeg må tømme den manuellt med 1 liter vann hver dag. 

Etter jeg ble ufør ble magen en del bedre. Det fordi jeg fikk roet ned og "lært" meg den. Jeg sier ikke at du skal bli ufør, jeg har MS og flere plager. Kanskje du burde prioritere magen ei stund? Å ha ondt i magen gir det ondt i magen. Jeg vet jo det. 

Og kunne det å legge ut tarmen hjulpet deg? 

Om du tenker på hasj. Hva med Sativex? Det er jo en cannabis-medisin? Kanskje tarmen din er spastisk også? 

Anonymkode: a834b...d42

  • Liker 1
Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
Line97 skrev (16 timer siden):

Men med økende smerte og egt null virkning av pentasa klaget vi jo på det. Men fikk bare beskjed om å ta paracet.

Han sa at han ser at det er betennelser, sår og irritasjon men det er ikke UC.

 

Line97 skrev (16 timer siden):

Der tok de vevsprøver under kolonoskopien. Da konkluderte han med UC, jeg fikk pentasa piller, men ikke tablett liksom, men sånn små tabletter akkurat som det var knus tablett (husker ikke va dette heter) og Pentasa stikk piller. Jeg ble egt dårligere av stikkpillene, men gikk på de og tablettene i 2-3år. Etter 1 år var jeg på sjekk igjen med kolonoskopi der diagnosen fremdeles var UC.

Så du har fått  2 ganger fått diagnosen uc, 1 gang ikke uc. På hvilket grunnlag sa han at det ikke var uc, når han så sår og betennelser, som er hovedsymtpomene på uc? Hvordan kan han si det når vevsprøven viste uc? 

Og hvorfor har du bare fått de aller mildeste tablettene i årevis når du ikke har hatt effekt av dem? Mannen min gikk også på tilsvarende stikkpiller, og ble bare dårligere av dem. Han fikk kortison i den akutte fasen og biologiske medisiner, i tillegg til orale depottabletter, sånne svære. 

Jeg må si jeg synes det høres ut som du har ubehandlet uc. 

Anonymkode: cdd0c...289

  • Liker 2
Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker
AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

 

Så du har fått  2 ganger fått diagnosen uc, 1 gang ikke uc. På hvilket grunnlag sa han at det ikke var uc, når han så sår og betennelser, som er hovedsymtpomene på uc? Hvordan kan han si det når vevsprøven viste uc? 

Og hvorfor har du bare fått de aller mildeste tablettene i årevis når du ikke har hatt effekt av dem? Mannen min gikk også på tilsvarende stikkpiller, og ble bare dårligere av dem. Han fikk kortison i den akutte fasen og biologiske medisiner, i tillegg til orale depottabletter, sånne svære. 

Jeg må si jeg synes det høres ut som du har ubehandlet uc. 

Anonymkode: cdd0c...289

Eller morbus Chrons, jeg vet ikke hvor de så sårene

Anonymkode: cdd0c...289

Lenke til innlegg
Del på andre sider

Annonse

AnonymBruker
Line97 skrev (20 timer siden):

Takk for langt og grundig svar.

Alt dette startet i 2011, da ble jeg hardt plaget. Jeg hadde dessverre en fastlege som va lei jobben og bare ventet på pensjon (oppfattes det som da, siden han egentlig ga blaffen). Han ga meg diagnosen forstoppelse, så de første 4-5årene av mine plager gikk jeg på medisin mot det (som absolutt ikke er bra over lengre tid, jeg var jo bare 14år på den tiden, så jeg skjønte jo ingenting). Etter 4-5år med kun forverring, å konstans mas på lege (var også på sykehuset i trondheim en tur da, men husker ikke helt va som ble gjort. husker bare en forferdelig lege som påsto at jeg sikkert faket for å være hjemme... han skulle bare ha hørt hvor vondt jeg hadde det). Så byttet vi fastlege i enten 2015 eller 2016 mener jeg, der jeg ble sendt direkte på sykehus til utredning. Der tok de vevsprøver under kolonoskopien. Da konkluderte han med UC, jeg fikk pentasa piller, men ikke tablett liksom, men sånn små tabletter akkurat som det var knus tablett (husker ikke va dette heter) og Pentasa stikk piller. Jeg ble egt dårligere av stikkpillene, men gikk på de og tablettene i 2-3år. Etter 1 år var jeg på sjekk igjen med kolonoskopi der diagnosen fremdeles var UC. Men med økende smerte og egt null virkning av pentasa klaget vi jo på det. Men fikk bare beskjed om å ta paracet.

I 2018, så hadde jeg flyttet til Oslo for å studere. Fremdeles hardt plaget, og med en samboer som ikke er konfliksky sånn som meg, dro jeg til en ny lege og ble sendt til ny utredning. Her startet vi vell med en kolonoskopi til en svensk ekspert på lovisenberg sykehus. Han sa at han ser at det er betennelser, sår og irritasjon men det er ikke UC.

Så da ble jeg videresent til Ullevål sykehus, der jeg har gjort ALLE undersøkelser i verden, (føles værtfall sånn). Konkluderte de halveis med alvorlig utposning/prolaps og at dette måtte opereres bort. Etter 2-3mnd venting på operasjon så trakk de seg fra dette. Så fikk jeg ny diagnose som jeg ikke greier å huske va heter, den trakk de seg også fra etter kort tid. Så var vi plutselig over i 2019, å det ble koronatimes, å da hadde jeg vell 1 eller 2 sykehustimer. 1 der jeg svelget plastikk kapsler en uke for å se etter treghet, og 1 der jeg måtte ligge i en trommel (røntgen eller no) å prøve da å bæsje ut gele som de hadde satt inn. Jeg tror ikke denne undersøkelsen var velykket da det var umulig å ligge å bæsje, å så smertefult samtidig som jeg nesten fikk kjeft for å ikke få det til. "bruk musklene du bruker når du føder", det hjelper å si til en 22åring som ikke har barn... 

Så da ble jeg sent til fysio etter det, da hun mistenkte også låsning i bekkenet til en 22åring som trener aktivt og driver med hest. Det var det jo såklart ikke, hadde jo bra bevegelighet og ingen avvik der... eneste han fant var vell gammel stivhetskade i skulderpartiet etter fall, men det har jo ingen ting med mage å gjøre. Men da prøvde jeg jo det å da sånn 10 ganger før behandleren bare "dette funker jo ikke, og jeg tror ikke dine problemer ligger her".

Så ny runde da i helsenorge helvette, der jeg har mast om å bli sendt til både akupunktur, psykolog (sliter veldig psykisk etter disse ukene. Er liksom en ubrukelig 24år gammel jente med 600 000kr i studielån..) . og ny spesialist. Har spurt om annen medisin, utrykket beskymring for at jeg må øke inntak av smertestillende fordi vanlig dose ikke hjelper i det hele tatt. Eneste jeg blir møtt tilbake med er at "det greier du",  ny resept på paralgin og "jeg tror ikke det hjelper", og "jeg vet ikke hva vi skal gjøre jeg,"

Så jeg vet ikke lenger jeg, vurderer å bare legge meg ned å gi opp. har vært så vondt noen dager nå at jeg er sjokkert når jeg våkner opp dagen etter på at jeg fremdeles lever. Samtidig som jeg nå presser meg på jobb fordi jeg sliter så psykisk av å bli hjemme å ikke fungere, men det slår jo tilbake med ekstreme mengder blod, slim og smerter samtidig som jeg er utslitt å kan sove fra jeg kommer hjem til jeg skal dra igjen... Jeg er liksom ubrukelig... Å det er ikke en god følelse... Har vært i kontakt med nav til å med, at jeg må ha hjelp til tilrettelegging og økonomi, for det går ikke opp og jeg blir bare sykemeldt... Hun jeg prata med sa at hun trodde ikke de kunne gjøre noe for meg siden jeg er ung og har utdanning....

Jeg er sjokkert når jeg leser dette. Spesialisten du var hos, som mistenkte UC og mente du hadde den diagnosen, sa du bare skulle ta paracet siden du ikke fikk effekt av de mildeste medisinene mot UC? That´s it?! Dette er helt motsatt av hva min spesialist har sagt, han sa flere ganger hvor viktig det var å gå på medisinene, for man skal ikke la sykdommen gå ubehandlet uten. Selv i passive perioder mente han at jeg burde ta stikkpiller ca hver andre eller tredje dag, fordi det var så ille å la sykdommen få fotfeste igjen. Jeg synest det er helt uforståelig at du ikke har fått prøvd noe annet når de har mistenkt UC.

Har du vurdert å gå til en privat mage- og tarmspesialist for å få en second opinion ang. UC? Det er litt rart at du etter så mange år ikke har fått prøve andre medisiner. Og har de tatt biopsi av tarmen og sagt du har UC er det enda rarere.

Anonymkode: e790f...ccf

  • Liker 3
Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Synest forresten det også er veldig leit å høre hvordan du har blitt møtt av fastleger osv. Veldig trist. At det fikk pågå i 5 år med medisin mot forstoppelse og en spesialist som mente du faket. Forferdelig. Har aldri blitt møtt på en sånn måte av fastleger og spesialister, har bare fått støtte og hjelp med min UC, så blir virkelig lei meg for at noen kan få en sånn behandling. God klem til deg ❤️ 

Og igjen, vurder å meld deg inn i LMF Norge, om du sliter med økonomien kanskje du kan få delt opp betalingen for årsmedlemskap. Send mail å hør.  https://www.lmfnorge.no/

Jeg tror du ville hatt nytte av å komme i kontakt med noen der som kan komme med råd og hjelpe deg på veien. Jeg mener også det er et forum man kan få tilgang til, der man kan ta opp sånne problemstillinger. Kanskje kan du få tips til en spesialist som kan hjelpe deg.

Anonymkode: e790f...ccf

  • Liker 2
Lenke til innlegg
Del på andre sider
Line97
AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Jeg er sjokkert når jeg leser dette. Spesialisten du var hos, som mistenkte UC og mente du hadde den diagnosen, sa du bare skulle ta paracet siden du ikke fikk effekt av de mildeste medisinene mot UC? That´s it?! Dette er helt motsatt av hva min spesialist har sagt, han sa flere ganger hvor viktig det var å gå på medisinene, for man skal ikke la sykdommen gå ubehandlet uten. Selv i passive perioder mente han at jeg burde ta stikkpiller ca hver andre eller tredje dag, fordi det var så ille å la sykdommen få fotfeste igjen. Jeg synest det er helt uforståelig at du ikke har fått prøvd noe annet når de har mistenkt UC.

Har du vurdert å gå til en privat mage- og tarmspesialist for å få en second opinion ang. UC? Det er litt rart at du etter så mange år ikke har fått prøve andre medisiner. Og har de tatt biopsi av tarmen og sagt du har UC er det enda rarere.

Anonymkode: e790f...ccf

Ja nei vi er jo sjokkerte vi å. Det skal sies at jeg er ekstremt konfliktsky og dette blir på en måte en konflikt for meg da. Tørr ikke si så mye i mot. Gjorde det engang av sinne/frustrasjon, "Men dåkk SER JO det e nå gæli, så koffer e dåkk så inn i helvette ubrukelig???". Men ja det hjalp jo ingenting... Ja nei vet ikke va jeg skal si. leter etter en bedre fastlege i håp om å bli sendt til noen som finner ut av meg. Privat er jo såklart et mål, men det koster jo, så korona ødla jo når jeg hadde fått vikarstilling som grafisk designer (ble permittert og så gikk kontrakten min ut), så da har jeg ikke økonomi til det. Jobber jo i stall nå bare for å ha jobb, å da tjener jeg akkurat til å leve, egt ikke helt til det heller. Men ja privat skal skje, men jeg må bare ha råd.  Men ja alt dette er sykt.

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

 

Så du har fått  2 ganger fått diagnosen uc, 1 gang ikke uc. På hvilket grunnlag sa han at det ikke var uc, når han så sår og betennelser, som er hovedsymtpomene på uc? Hvordan kan han si det når vevsprøven viste uc? 

Og hvorfor har du bare fått de aller mildeste tablettene i årevis når du ikke har hatt effekt av dem? Mannen min gikk også på tilsvarende stikkpiller, og ble bare dårligere av dem. Han fikk kortison i den akutte fasen og biologiske medisiner, i tillegg til orale depottabletter, sånne svære. 

Jeg må si jeg synes det høres ut som du har ubehandlet uc. 

Anonymkode: cdd0c...289

Uhm, det husker jeg ikke helt, er jo mange år side og jeg var jo helt kake på smertestillende når han fortalte meg alt dette. Hadde jo akkurat gått igjennom undersøkelse. Men var vell at det var utposninger som gjorde at han mente det var noe annet. Men er ikke 3 leger der 2 har sakt UC. Er en lege som har tatt kolonoskopi 2 ganger og ment UC (trøndelag), å så flytta jeg til oslo og hadde fremdeles plager, å han som tok kolonoskopi da mente at det ikke var UC.

Her kan det jo å være at jeg er konfliktsky som er problemet da. Jeg spør forsiktig om hjelp fordi pentasa ikke funker, men får bare beskjed om å prøve videre evt dietter. Jeg prøver dietter og blir verre, raser ned i vekt, får da beskjed om å spise som vanlig. 

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Du har det helt forferdelig TS. Dette er ikke bra. 

Har noen bedt deg om å ta helt fri? Legge alt av forpliktelser til side ett år eller to? 

Jeg har en magesykdom. Tarmen min er lam og den verken kværner eller skyver avføringa ut. Det var smertefullt og stressende. Jeg må tømme den manuellt med 1 liter vann hver dag. 

Etter jeg ble ufør ble magen en del bedre. Det fordi jeg fikk roet ned og "lært" meg den. Jeg sier ikke at du skal bli ufør, jeg har MS og flere plager. Kanskje du burde prioritere magen ei stund? Å ha ondt i magen gir det ondt i magen. Jeg vet jo det. 

Og kunne det å legge ut tarmen hjulpet deg? 

Om du tenker på hasj. Hva med Sativex? Det er jo en cannabis-medisin? Kanskje tarmen din er spastisk også? 

Anonymkode: a834b...d42

Ja, men man må jo jobbe for å ha råd til å leve. Å jeg er jo en aktiv person... Har jo liksom brukt 5år av livet mitt på høyere utdanning for å komme i en godt betalt jobb. Jeg sliter jo ikke med å drite, er bare at det ofte kommer slim, blod og endel luft. samtidig som jeg har kramper og store smerter. Jeg bæsjer jo normalt på en måte, verken hardt eller bløt (av og til at det er hardt og bløtt, men det er det jo til friske folk å). Så er jo bare smerter uavhengi om jeg må på do eller ikke. er sånn stikkende eller roterende smerte nesten.

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

På sånne utredninger er det fritt sykehus valg og jeg ville bedt fastlege/lege om å henvise et sted som får bra omtale mtp mage/tarm, evt be om second opinion, det kan de ikke nekte.

Anonymkode: 9a85b...c52

Ja, skal spørre om et sykehus når jeg får bytta fastlege.

Lenke til innlegg
Del på andre sider
Line97
AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Synest forresten det også er veldig leit å høre hvordan du har blitt møtt av fastleger osv. Veldig trist. At det fikk pågå i 5 år med medisin mot forstoppelse og en spesialist som mente du faket. Forferdelig. Har aldri blitt møtt på en sånn måte av fastleger og spesialister, har bare fått støtte og hjelp med min UC, så blir virkelig lei meg for at noen kan få en sånn behandling. God klem til deg ❤️ 

Og igjen, vurder å meld deg inn i LMF Norge, om du sliter med økonomien kanskje du kan få delt opp betalingen for årsmedlemskap. Send mail å hør.  https://www.lmfnorge.no/

Jeg tror du ville hatt nytte av å komme i kontakt med noen der som kan komme med råd og hjelpe deg på veien. Jeg mener også det er et forum man kan få tilgang til, der man kan ta opp sånne problemstillinger. Kanskje kan du få tips til en spesialist som kan hjelpe deg.

Anonymkode: e790f...ccf

Takktakk <3, tror fastlegen var lei, han ble pensjonert året etter vi bytta.. spesialisten var en forbanda idiot. Trenger nok ikke dele opp, har jo jobb så tjener jo typ 12000kr i mnd, så jeg greier meg jo godt nå som jeg bare har studielån. Men om jeg skal ta private undersøkelser eller prøve sånne ting og dietter så må jeg nok ha mer inntekt ja. Men takk for tips!

Lenke til innlegg
Del på andre sider
Line97
AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Eller morbus Chrons, jeg vet ikke hvor de så sårene

Anonymkode: cdd0c...289

 

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Du har det helt forferdelig TS. Dette er ikke bra. 

Har noen bedt deg om å ta helt fri? Legge alt av forpliktelser til side ett år eller to? 

Jeg har en magesykdom. Tarmen min er lam og den verken kværner eller skyver avføringa ut. Det var smertefullt og stressende. Jeg må tømme den manuellt med 1 liter vann hver dag. 

Etter jeg ble ufør ble magen en del bedre. Det fordi jeg fikk roet ned og "lært" meg den. Jeg sier ikke at du skal bli ufør, jeg har MS og flere plager. Kanskje du burde prioritere magen ei stund? Å ha ondt i magen gir det ondt i magen. Jeg vet jo det. 

Og kunne det å legge ut tarmen hjulpet deg? 

Om du tenker på hasj. Hva med Sativex? Det er jo en cannabis-medisin? Kanskje tarmen din er spastisk også? 

Anonymkode: a834b...d42

Tenker egt ikke hasj da, er imot slikt i teorien. Men ble jo anbefalt det av en venn engang, å begynner jo å bli desperat etter hjelp, så får se.

Lenke til innlegg
Del på andre sider
  • 2 uker senere...
Line97

Ny legetime torsdag. Har 2 mål og et backupmål

1. Bli henvist til nordnorge til Frank Hilpusch

2. utvid sykemelding med 2 uker

3/backupplan: Bli henvist til UC lege som enten undersøker uc eller henviser til nord norge.

 

Håper jeg har gode nyheter å oppdatere med etter torsdag, men har en bad feeling på at jeg bare blir sykmeldt og sendt hjem med mer smertestillende...

  • Liker 3
Lenke til innlegg
Del på andre sider
AnonymBruker

Hvordan gikk det hos legen i går TS? Ble du henvist på nytt? Håper du ikke bare fikk sykemelding og ble sendt hjem med smertestillende.

Du må stå på ditt, skjønner at det er vanskelig.

Jeg har akkurat fått et lite tilbakefall på UC og har gått på stikkpiller i 4 uker nå. Fortsatt litt blødning nå selv om det var bedring noen dager, så jeg hentet akkurat ut en kur for en måned til og håper at det tar brodden på den. Men ikke veldig ille nå, men vet jo hva som skjer og jeg ikke går på medisin. Jeg var hos tarmspesialist for en måned siden som bekreftet at jeg at det er lett betennelse ca. 3-4 cm inn i tarmen. Så sykdommen er aktiv nå. Det er ikke ille egentlig, og likevel så tar det tid før jeg får tilstrekkelig effekt av stikkpillene. Det bare sier litt om hvor mild medisinene er, og jeg kommer fortatt ikke over for at du ikke har fått prøvd noe annet om det skulle være UC da jeg holdt og holden tror at dine plager er mye verre!

Anonymkode: e790f...ccf

  • Liker 2
Lenke til innlegg
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...