Schrödingers katt

[Puffedama]

17 timer siden, Handful skrev:

 

🌹💐❤☀️🧚‍♀️🙋‍♀️💌🦄🐶🐈🌺🌻🌼🌱🍓🍒🍨🏅🌄🎠🌠🌈🎶🎲🍀🍀

(Sender deg alle gode ting..!)

 

Denne fra Handful var så fin at jeg bare måtte stjele den og sende den en gang til  

For du bør virkelig få alle gode ting din vei nå, Schrödinger!

[SchrödingersKatt]

På 6.5.2019 den 21.03, Handful skrev:

Det høres kjent ut at helgen bare forsvinner og at sovingen er redningen. Her i hus har kun 6 åringen vært våken (foran Netflix), i sovetiden på formiddagen, de siste 4 månedene. 

 til den derre overstrykningen din. Ikke bare bare å kjenne på sånne symptomer når man er i dine sko. Håper det bare er noen helt ordinære bihulegreier eller enda en bivirkning. 

Ja testikkelkreft kan ramme ganske ungt! Sikkert greit å vite litt om som guttemamma. Her har jeg aldri visst at mannen burde sjekke seg dessverre. 

Tenk så greit om all kreft vistes i blodprøver, så kunne alle tatt det rutinemessig og forebyggende.

Håper det gikk greit idag!

Godt at du har fått time til kontroll om ikke så alt for lenge. Det verste er jo ofte å ikke vite. Jeg håper inderlig på gode nyheter!! 

Har du noen hos deg som vet hvor dårlig du er? Syntes det høres så feil ut å måtte ha det sånn. Fastlegen får værsågod ta litt ansvar imorgen! Masse lykke til! Glad for at du klarte å spise litt i helgen, og det høres ut som en god idé å ta litt pause i nedtrappingen. 

🌹💐❤☀️🧚‍♀️🙋‍♀️💌🦄🐶🐈🌺🌻🌼🌱🍓🍒🍨🏅🌄🎠🌠🌈🎶🎲🍀🍀

(Sender deg alle gode ting..!)

Rakk å svare dere litt mere nå...

 

Joda, «alle» vet hvor dårlig jeg er, jeg foretrekker å være åpen om hvordan jeg har det. Da slipper jeg å late som jeg klarer ting jeg overhodet ikke klarer - for nå holder det hardt! Men jeg tror ikke jeg hadde følt meg bedre hvis jeg hadde vært innlagt, for eksempel. Det er nok noe jeg bare må gjennom uansett.

Takk for alle gode ting, den var søt! 😊

Jeg klarte å komme meg til fastlegen i går! Det hjalp å få spist litt i helga, samt ordne med sen time. Hun satte meg på minste dose av medisinen jeg går på (5mg), så nå håper jeg må en litt mer glidende overgang til en mer utholdende hverdag om et par uker. Jeg ba også om en blodprøve for å sjekke for mangler. Tipper jeg har en del av dem. Så var det hjem og sove.

Kom et brev fra selveste Overlegen i går, siden jeg har vært dårlig til å ta telefonen når jeg har vært så syk. 😬 Det var resultater fra alt han røsket ut av meg under forrige operasjon. Kort sagt var det ingen tegn til spredning i noen av de 33 (!!!) lymfeknutene han tok ut, kun i den ene som de allerede fant ut om i januar. Og at dette var bra (med utropstegn). Altså, kreften kom seg aldri ut av den ene lymfeknuten den hadde spredd seg til, slik jeg forstår det. Og den knuten er nå så klart operert ut og «gitt til måkene». 😶 Og nå er jo lymfesystemet «avstengt» der.

Jeg er så deprimert for tiden at til og med gode nyheter ikke affekterer meg. Jeg håper det bare er abstinensene som gjør det, for å være så langt nede gjør at jeg ikke ser noe slags lys i tunnelen uansett hva noen sier til meg. Har tenkt tanken på at jeg er traumatisert på en måte, av alt jeg har vært gjennom. At jeg derfor har skrudd av følelsesregisteret helt.

For det er faen ikke lite jeg har måttet tåle de siste 6 månedene, unnskyld at jeg sier det. Prøver å være snill mot meg selv, men akkurat nå klarer jeg ikke finne glede i noe som helst. Krysser fingrene for at det kommer seg!

 

[SchrödingersKatt]

10 timer siden, Puffedama skrev:

Bare kjapt inne siden jeg maste sånn om legetimen, da blir det lett sånn at noen tror at no news is bad news. Det er det ikke! Ikke så veldig gode nyheter heller. Det er egentlig som vanlig: no news is... no news, mer eller mindre Onkologen- nummer sju eller åtte i rekka nå, tror jeg, og jeg ser henne neppe igjen- mente først at svulsten hadde krympet, men modererte seg etterpå, så jeg tror at de ser en positiv, men minimal effekt. Ellers var det en hyggelig time, og jeg fikk avklart noen holdepunkter framover for hva som vil skje. Men jeg vet fremdeles ikke om jeg får noen egen oppsummerings- eller hormonlegetime når operasjon og stråling er overstått. Jeg tror det. Kanskje. Eller ikke. Æsj, vi får bare vente og se. I løpet av et par dager får jeg noe i journalen min, og til neste uke er det kirurgmøte. Får ta det først.

Det hadde jo hjulpet hvis jeg hadde evnet å stille de riktige spørsmålene (egentlig har jeg bare ett viktig et: Kan jeg plis plis plis få zoladex etter stråling? Selv om jeg er litt gammal og avfeldig? Men det er liksom aldri en situasjon der det er naturlig å spørre om det), men jeg er jo helt i tåka for tiden. Hadde det ikke vært så leit å lese om hvordan du har det, Schrödinger, ville jeg ledd høyt- vi har nemlig nøyaktig motsatte problemer. Ja, bortsett fra at dine er i en annen liga enn mine. Jeg skal ikke klage for mye, virkelig ikke. Men temaene er de samme, bare med motsatt fortegn. Du sover for mye. Jeg sover for lite. Du spiser for lite. Jeg spiser for mye (småspiser konstant for å holde meg våken. Det er bare en gammel uvane, for det er ingenting som smaker noe som helst for tiden, smaksløkene er jo helt daue. Bare tomme, usmakelige kalorier, så fåglane vet hvorfor jeg gjør det).

Er så trøtt her jeg sitter at jeg nesten svimer av, Fitbit'en forteller meg at det bare ble drøyt fire timer i natt, igjen. De siste ukene har det vært ytterst sjelden jeg kommer over fem, og det merkes. Men å sovne nå er umulig. Ikke er det vits i heller, for snart er det opp og hente i barnehagen, mannen min skal først på foreldremøte og deretter løpe til foreldreforestilling i barnedans. Ellers går formen bratt nedover (helt vanlig på slutten av Taxol. Den begynner bra og baller på seg etter hvert), tåneglene er i ferd med å ramle av og kropp/hode er i influensamodus for tredje uka på rad og det meste gjør vondt. Beklager sutringen, men nå begynner det å bli kjipt. To Taxol igjen, dvs tre uker i denne formen eller verre, og det på årets travleste tid. Eller som moren min sa: "Du må si fra hvis jeg kan gjøre noe, det er viktig at du ikke sliter deg ut. Ja, og du skal vel ha på deg bunad på 17. mai?".

 

Hun mener det ikke vondt, snille, hjelpsomme damen, men det er ganske beskrivende for hvordan det er her for tiden. Alle har hørt om Man-flu, men jeg så et artig bilde på Facebook om Mom-flu. Momflu: the same as regular flu, except nobody cares. Og det er litt sånn med kreftvarianten også   Det er minimalt med tid til å være syk, så lenge mor ikke er parkert i senga er hun per def operativ. The show must go on. And on. And on.

Sånn, selvmedlidenhetsrant over. Det ble visst ikke så kort allikevel. Beklager, gode S. Jeg er så svimete nå at jeg nesten er redd for hva jeg sier og gjør ute blant folk, og jeg bør neppe kjøre bil. Håper jeg klarer å ikke si for mye rart når jeg er ute på ettermiddagen i dag. Eller kanskje jeg pådrar meg en bekymringsmelding for henting av barn i beruset tilstand (har ikke tatt så mye som en Paracet, så det er rett og slett bivirkninger og søvnløshet som snakker. Utrolig rart hvor redusert man kan bli bare av det!?)

Store klemmer til deg- og et lite hurra for mat i helgen, det er bra! Og så håper jeg virkelig at du kommer deg til legen, eller at legen kommer seg til deg (burde ikke det vært et tilbud i ekstremsituasjoner? Jeg tror faktisk fastlegen min gjør det når det er nødvendig, mener i alle fall jeg har hørt telefonsvarerbeskjed om at han er på sykebesøk) og at hun tar grep. Det høres på grensen til uforsvarlig ut at du skal være hjemme, med spiseproblemer og abstinenser, og gå ned 20 (!!!) kilo! Ikke på grensen en gang. Uforsvarlig, plain and simple. Det kan da ikke være sånn så mye lenger før det blir helsefarlig?

Og ansiktet... du sier du er klumpete og deformert, men er det ikke sånn at slike prosesser tar veldig lang tid? Mener jeg har hørt at det endelige resultatet på ansiktsoperasjoner ikke er klart før opp mot 6 måneder etter operasjon... og det var jo ikke en liten filleoperasjon du hadde, akkurat. Men jeg er jo ikke akkurat noen ekspert, jeg kan ta feil. Hvordan går det med svelgefunksjonen og sånt? Merker du noen bedring der?

Håper virkelig du får hjelp til det du måtte trenge, og at tiden også er til hjelp for deg.

Og på slutten av et skikkelig problemfokusert innlegg må jeg bare veive litt til Handful og si at det jammen er bra noen har det fint her for tiden! Hvordan er det med mannen din rent fysisk, er han redusert etter behandlingen eller er han på vei opp? Håper uansett dere koser dere glugg sammen med barna og at optimismen har gode kår! Det er herlig! Fortsett å live opp boka med hyggelig nytt (og for all del- er det noe som er vanskelig, så håper jeg du deler det også og ikke føler deg presset til å være muntrasjonsråd for hele gjengen. Det er virkelig ikke meningen!)

En liten hilsen til Jessica også- mener du nevnte at det snart var tid for kontroll? Sender gode vibber og håper at du ikke går opp i limingen mens du venter og får kjempegode nyheter i premie!

Disclaimer: jeg føler nesten at jeg ikke burde poste nå, for jeg frykter at kognisjon og artikulasjon er på et farlig lavt nivå. Frykter at jeg bare surrer og skriver vås. Les meg med snille briller, ok? Og ha en fin uke videre  

Føler med deg i lidelsene (abstinenser føles litt som influensa også, forresten), og håper du klarer deg sånn noenlunde gjennom de siste Taxol’ene! Og operasjon. Og stråling. Og alt du har igjen. Uff. ❤️ Det er utrolig hva man kommer seg gjennom av behandlinger. Hvordan takler du å ikke ha særlig smakssans forresten? Jeg føler jo jeg takler det så dårlig. 😬 Med unntak av små blaff her og der har jeg ikke kjent på smaken av noe på snart tre måneder, blir gaaal. Hva jeg kunne gjort for å nyte en vanlig brødskive med ost og paprika liksom. Kanskje litt annerledes når årsaken er at hele kjeften er «brent» som hos meg? Aner ikke. Råtne bihuler og brent kjeft. Herlige saker... 😂 

Jeg håper jo at jeg bare fortsatt har hevelser etter operasjonen som gir det klumpete utseendet. Svelgingen har bedret seg litt, men det er fortsatt hovent/svakt. Ekkelt! Litt morsomt at du nevnte «ikke akkurat en filleoperasjon», for fastlegen min sa at ene onkologen min (som jeg ikke har sett på over to måneder uansett) kalte dette «et bittelite inngrep» og at jeg ikke burde ha særlig med smerter. Fy faen, drittkjerring! Hun skulle fått kjent på dette selv, og hvordan et 25 cm langt, stramt (å, så stramt..) arr over halsen føles! Har fortsatt smerter der jeg ikke har mista følelsen permanent, liksom. Sånn, utbrudd over. 🤒

Håper resten har en grei mai-uke tross alt! ❤️

[Puffedama]

10 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Kom et brev fra selveste Overlegen i går, siden jeg har vært dårlig til å ta telefonen når jeg har vært så syk. 😬 Det var resultater fra alt han røsket ut av meg under forrige operasjon. Kort sagt var det ingen tegn til spredning i noen av de 33 (!!!) lymfeknutene han tok ut, kun i den ene som de allerede fant ut om i januar. Og at dette var bra (med utropstegn). Altså, kreften kom seg aldri ut av den ene lymfeknuten den hadde spredd seg til, slik jeg forstår det. Og den knuten er nå så klart operert ut og «gitt til måkene». 😶 Og nå er jo lymfesystemet «avstengt» der.

Jeg er så deprimert for tiden at til og med gode nyheter ikke affekterer meg. Jeg håper det bare er abstinensene som gjør det, for å være så langt nede gjør at jeg ikke ser noe slags lys i tunnelen uansett hva noen sier til meg. Har tenkt tanken på at jeg er traumatisert på en måte, av alt jeg har vært gjennom. At jeg derfor har skrudd av følelsesregisteret helt.

For det er faen ikke lite jeg har måttet tåle de siste 6 månedene, unnskyld at jeg sier det. Prøver å være snill mot meg selv, men akkurat nå klarer jeg ikke finne glede i noe som helst. Krysser fingrene for at det kommer seg!

 

Uff, siden du ikke orker/klarer/har overskudd til å føle noe begeistring, så tar jeg meg den frihet å vikariere litt...

 

Dette er jo fantastisk bra. De har, etter all sannsynlighet- kryss i taket, bank i bordet og alle andre steder- klart å stoppe jævelskapen fra å spre seg. Dette er jo noe ganske annet enn hva du ble forespeilet og fryktet ved juletider. Selv om du ikke orker å skvise ut noe entusiasme akkurat nå (og det er fullt forståelig) er vi garantert mange som er glade på dine vegne, og så får vi da jammen tro at du kommer dit med tid og stunder, du også. 

Men at du etter et halvt års brutal behandling ikke klarer å klatre opp på nærmeste fjelltopp og jodle av fryd- det skjønner jeg innmari godt!  

(og stakkars måkene da, de får jammen servert mye dritt her i boka Kreftsvulster til både frokost og middag, det er litt av en helsediett, hva? De skal få lymfene mine også, i tillegg til puppen- tror de bruker samme metode, med å finne "vaktpostlymfen" og fjerne alt til og med den. Og kanskje litt ekstra. Jeg går for litt ekstra! *kryssefingreførmøtet*)

9 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Føler med deg i lidelsene (abstinenser føles litt som influensa også, forresten), og håper du klarer deg sånn noenlunde gjennom de siste Taxol’ene! Og operasjon. Og stråling. Og alt du har igjen. Uff. ❤️ Det er utrolig hva man kommer seg gjennom av behandlinger. Hvordan takler du å ikke ha særlig smakssans forresten? Jeg føler jo jeg takler det så dårlig. 😬 Med unntak av små blaff her og der har jeg ikke kjent på smaken av noe på snart tre måneder, blir gaaal. Hva jeg kunne gjort for å nyte en vanlig brødskive med ost og paprika liksom. Kanskje litt annerledes når årsaken er at hele kjeften er «brent» som hos meg? Aner ikke. Råtne bihuler og brent kjeft. Herlige saker... 😂 

Jeg håper jo at jeg bare fortsatt har hevelser etter operasjonen som gir det klumpete utseendet. Svelgingen har bedret seg litt, men det er fortsatt hovent/svakt. Ekkelt! Litt morsomt at du nevnte «ikke akkurat en filleoperasjon», for fastlegen min sa at ene onkologen min (som jeg ikke har sett på over to måneder uansett) kalte dette «et bittelite inngrep» og at jeg ikke burde ha særlig med smerter. Fy faen, drittkjerring! Hun skulle fått kjent på dette selv, og hvordan et 25 cm langt, stramt (å, så stramt..) arr over halsen føles! Har fortsatt smerter der jeg ikke har mista følelsen permanent, liksom. Sånn, utbrudd over. 🤒

 

"Et bittelite inngrep" = alt som ikke innebærer å sage av en arm eller et bein?    

Nei, takler og takler... jeg har ikke den råtten-smaken som du har. Det er mer at det smaker veldig veldig lite. Potetgullet er ikke salt. Syltetøyet smaker ikke søtt. Eple smaker litt som utvannet eplejuice. Så det er ikke direkte ekkelt å spise, bare veldig lite givende. På den annen side lar jeg meg ikke stoppe av det, dessverre. Nå høres det ut som jeg veier 250 kilo, og det er ikke tilfelle (litt lubben kjerring, absolutt, men ikke direkte overvektig), men jeg har perfeksjonert kunsten å stappe noe i kjeften i når jeg er trøtt i løpet av mange år med lite søvn og dårlig tid, og nå går det bare på vane tror jeg. I tillegg har jeg ekkel smak i munnen når jeg ikke spiser, så om jeg ikke har nok grønn Extra tilgjengelig blir det krise (evt. krisespising absolutt hele tiden, noe jeg definitivt ikke har godt av!)

Men jeg er 99% sikker på at dette bare forsvinner etter cellegift, så derfor er det ikke noe stress. Tror det hadde vært langt tøffere om det kanskje ville forbli sånn. Krysser virkelig fingrene for at også brente kjefter får smakssansen tilbake med tid og stunder. Eksempelet med Jessicas tinnitus viser jo at det er håp!

Igjen, det var så fint å høre at du fikk gode nyheter, selv om du ikke føler stort selv (at du har "skrudd av følelsene" høres jo plausibelt ut, situasjonen tatt i betraktning. Jeg skal være forsiktig med å gi råd, men vil bare gjenta at jeg har hørt enormt mye positivt om Montebellosenteret og deres evne til å lappe sammen frynsete mennesker etter kreftbehandling. Når den fysiske formen har stabilisert seg litt kan du jo vurdere om du skal søke deg inn på et kurs?)

 

Endret 8. mai 2019 av Puffedama
Take a wild guess... hmpf.

[SchrödingersKatt]

40 minutter siden, Puffedama skrev:

Uff, siden du ikke orker/klarer/har overskudd til å føle noe begeistring, så tar jeg meg den frihet å vikariere litt...

 

Dette er jo fantastisk bra. De har, etter all sannsynlighet- kryss i taket, bank i bordet og alle andre steder- klart å stoppe jævelskapen fra å spre seg. Dette er jo noe ganske annet enn hva du ble forespeilet og fryktet ved juletider. Selv om du ikke orker å skvise ut noe entusiasme akkurat nå (og det er fullt forståelig) er vi garantert mange som er glade på dine vegne, og så får vi da jammen tro at du kommer dit med tid og stunder, du også. 

Men at du etter et halvt års brutal behandling ikke klarer å klatre opp på nærmeste fjelltopp og jodle av fryd- det skjønner jeg innmari godt!  

(og stakkars måkene da, de får jammen servert mye dritt her i boka Kreftsvulster til både frokost og middag, det er litt av en helsediett, hva? De skal få lymfene mine også, i tillegg til puppen- tror de bruker samme metode, med å finne "vaktpostlymfen" og fjerne alt til og med den. Og kanskje litt ekstra. Jeg går for litt ekstra! *kryssefingreførmøtet*)

"Et bittelite inngrep" = alt som ikke innebærer å sage av en arm eller et bein?    

Nei, takler og takler... jeg har ikke den råtten-smaken som du har. Det er mer at det smaker veldig veldig lite. Potetgullet er ikke salt. Syltetøyet smaker ikke søtt. Eple smaker litt som utvannet eplejuice. Så det er ikke direkte ekkelt å spise, bare veldig lite givende. På den annen side lar jeg meg ikke stoppe av det, dessverre. Nå høres det ut som jeg veier 250 kilo, og det er ikke tilfelle (litt lubben kjerring, absolutt, men ikke direkte overvektig), men jeg har perfeksjonert kunsten å stappe noe i kjeften i når jeg er trøtt i løpet av mange år med lite søvn og dårlig tid, og nå går det bare på vane tror jeg. I tillegg har jeg ekkel smak i munnen når jeg ikke spiser, så om jeg ikke har nok grønn Extra tilgjengelig blir det krise (evt. krisespising absolutt hele tiden, noe jeg definitivt ikke har godt av!)

Men jeg er 99% sikker på at dette bare forsvinner etter cellegift, så derfor er det ikke noe stress. Tror det hadde vært langt tøffere om det kanskje ville forbli sånn. Krysser virkelig fingrene for at også brente kjefter får smakssansen tilbake med tid og stunder. Eksempelet med Jessicas tinnitus viser jo at det er håp!

Igjen, det var så fint å høre at du fikk gode nyheter, selv om du ikke føler stort selv (at du har "skrudd av følelsene" høres jo plausibelt ut, situasjonen tatt i betraktning. Jeg skal være forsiktig med å gi råd, men vil bare gjenta at jeg har hørt enormt mye positivt om Montebellosenteret og deres evne til å sette sammen lappe mennesker etter kreftbehandling. Når den fysiske formen har stabilisert seg litt kan du jo vurdere om du skal søke deg inn på et kurs?)

 

Det kan se ut som videre spredning er avverget ja! Glad noen klarer å juble litt for meg når jeg ikke klarer det selv!  Takk!  Jeg burde iallefall være glad for at jeg tok denne operasjonen. Jeg tror ikke det kan spre seg videre ned i kroppen nå, iallefall. Men jeg har kontrolltime med Overlegen i juni, så da får jeg vel nye prognoser og slikt. Satser på at det ikke har dannet seg ny svulst i bihulen nå. Det hadde ikke skjedd noe som helst der mellom desember og mars som de kunne se, så mellom mars og juni kan det nok ikke skje det helt store heller. Men om cellene fortsatt er der..? Da er det ille. Så jeg er fortsatt redd. Jeg stoler ikke på gode nyheter, rett og slett. Men jeg tenker at jeg ihvertfall lever ut året, og det regnet jeg faktisk ikke med å gjøre. 😶 For den prosenten der etter påvist lymfemetastase i januar var drøy... Nå har den tross alt steget en del!

Takk for tips om Montebellosenteret! Vet du, jeg skal satse på et ØNH-kurs jeg ser de har i oktober, og dra med meg samboer. Jeg synes alle tilbud er verdt å prøve! Dette er jo livsendrende på mange måter, og det har gått så hardt utover forholdet at noe sånt kanskje hadde hjulpet på det også. Mental trening er minst like viktig som det fysiske, så jeg skal forhøre meg med fastlegen om hun kan henvise meg (oss).

Jeg sitter og funderer litt på dette med hvor lenge jeg kan være sykmeldt før NAV setter i gang og skal ha meg inn i jobb. Jeg vil så gjerne være «helt frisk» og rehabilitert før jeg starter med noe så krevende, og ber til høyere makter at fastlegen forstår dette. At jeg kan bruke noen måneder aktivt på fysisk og mental trening for å få i gang en slags hverdag. Ellers kommer jeg til å gå på veggen og bli langtidsutbrent tror jeg. Jeg kjenner godt på kroppen hvor mye som må til for å bygge meg opp igjen. 20 kg ned på kort tid er mye, selv om jeg hadde en del å ta av altså... jeg er ikke undervektig enda. Kroppen min har jo spist seg selv, og det er ingen vakker vektnedgang. Ingen bikinikropp jeg sitter med akkurat, uten rumpe og lår. 😛 Og ingen klær passer lenger uansett.

Neste uke har jeg bestilt frisørtime til rottereiret jeg har på hodet. Håper det hjelper litt på selvfølelsen min - OM jeg klarer å komme meg dit!

Og 17. mai... Svigers kommer, og det er forventinger etc. Spent på formen da. Klarer jeg å gå? 😬

Litt usammenhengende babling her fra meg for en gang skyld. Jeg jukset litt i dag og tok en ekstra hurtigpille med smertestillende som varer i et par timer og går fort ut igjen. Fy-fy, skikkelig dumt og ikke bra i lengden, som en ekte junkie, men hurramegrundt så deilig å få slippe rastløsheten og muskelsmertene en stakket stund. Kjenner jo ingen rus, bare fravær av smerter. Flink pike kan jeg være litt senere synes jeg... Det går uansett framover!

Krysser også fingrene for møtet ditt! 🤞(Nå har jeg forresten et bilde i hodet av en inngjerdet bakgård bak sykehuset der de kaster alt av medical waste bokstavelig talt til måkene, æsj og fysj. 😂)

[Jessica Hamby]

Tillater meg også å juble litt for manglende spredning til flere av lymfekjertlene dine, @SchrödingersKatt , men det er virkelig leit å høre hvordan du har det. Håper så utrolig sterkt at du skal få det bedre snart!  

Fikk du informasjon om lymfødem før operasjonen forresten? Jeg har ikke fjernet på langt nær så mange lymfeknuter som deg, men de gikk nøye igjennom hva som kunne skje og hva man i så fall kunne gjøre. At man kan gå til fysioterapeut for massasje/lymfedrenasje og så videre. Jeg bare nevner det siden du skrev at du føler deg klumpete og deformert. Det er sikkert bare hevelse etter operasjonen, men nevner det nå likevel sånn i tilfelle.

Nå er jeg helt sikker på at jeg har fått en form for PTSD av dette. Jeg var ikke klar over hvor ille det faktisk var før jeg skulle ta CT  og fikk panikkfølelse med hyperventilering og det hele med en gang jeg kom inn på sykehuset. Lukten av sykehus er en trigger, liksom. Kjempepraktisk!  Jeg klarte å roe meg ned, men jeg må gjøre noe med det før det blir verre.

Jeg skal på kontroll på mandag og jeg tror aldri jeg har vært så nervøs før. Det er ti ganger verre enn det var før kontrollen like etter at behandlingen var ferdig, for nå får jeg vite hvordan kroppen klarer seg uten cellegift. Kanskje tinnitusen rett og slett ble lei av all stressingen og stakk av  

Treningen min består av turer og noen styrkeøvelser på stuegulvet hjemme, så det er ikke store greiene, men det er fint å merke at det går lettere. Jeg har fatigue, men klarer meg stort sett bra så lenge jeg kan sove litt på sofaen innimellom. Og jeg er fortsatt sykemeldt.

@Puffedama, nå synes jeg virkelig de cellene dine må begynne å skjerpe seg! Så lang tid og så mye gift uten særlig effekt, det burde ikke være mulig! Skal du opereres ganske raskt etter den siste dosen Taxol, eller var det snakk om andre typer cellegift først? Vi satser nå i alle fall på at hormonbehandlingen kommer til å virke helt fantastisk bra. Er det Tamoxifen du skal begynne med, og er det i så fall snakk om Zoladex i tillegg?  Ikke vær redd for å gå fra 40 til 70 over natta forresten. Jeg tror jeg nevnte det på pm, men jeg var jo helt sikker på at jeg kom til å slite med hetetokter hvert femte minutt og humørsvingninger som en tenåring, men den brå overgangsalderen har gått overraskende greit. Jeg blir riktignok VELDIG rød, varm og svett når jeg først blir stresset, så jeg tror jeg må tilbringe helga i kjøleskapet før kontrolltimen på mandag!

@Handful håper dere koser dere masse og fortsetter å nyte våren  

[Handful]

På 7.5.2019 den 14.09, Puffedama skrev:

Bare kjapt inne siden jeg maste sånn om legetimen, da blir det lett sånn at noen tror at no news is bad news. Det er det ikke! Ikke så veldig gode nyheter heller. Det er egentlig som vanlig: no news is... no news, mer eller mindre Onkologen- nummer sju eller åtte i rekka nå, tror jeg, og jeg ser henne neppe igjen- mente først at svulsten hadde krympet, men modererte seg etterpå, så jeg tror at de ser en positiv, men minimal effekt. Ellers var det en hyggelig time, og jeg fikk avklart noen holdepunkter framover for hva som vil skje. Men jeg vet fremdeles ikke om jeg får noen egen oppsummerings- eller hormonlegetime når operasjon og stråling er overstått. Jeg tror det. Kanskje. Eller ikke. Æsj, vi får bare vente og se. I løpet av et par dager får jeg noe i journalen min, og til neste uke er det kirurgmøte. Får ta det først.

Det hadde jo hjulpet hvis jeg hadde evnet å stille de riktige spørsmålene (egentlig har jeg bare ett viktig et: Kan jeg plis plis plis få zoladex etter stråling? Selv om jeg er litt gammal og avfeldig? Men det er liksom aldri en situasjon der det er naturlig å spørre om det), men jeg er jo helt i tåka for tiden. Hadde det ikke vært så leit å lese om hvordan du har det, Schrödinger, ville jeg ledd høyt- vi har nemlig nøyaktig motsatte problemer. Ja, bortsett fra at dine er i en annen liga enn mine. Jeg skal ikke klage for mye, virkelig ikke. Men temaene er de samme, bare med motsatt fortegn. Du sover for mye. Jeg sover for lite. Du spiser for lite. Jeg spiser for mye (småspiser konstant for å holde meg våken. Det er bare en gammel uvane, for det er ingenting som smaker noe som helst for tiden, smaksløkene er jo helt daue. Bare tomme, usmakelige kalorier, så fåglane vet hvorfor jeg gjør det).

Er så trøtt her jeg sitter at jeg nesten svimer av, Fitbit'en forteller meg at det bare ble drøyt fire timer i natt, igjen. De siste ukene har det vært ytterst sjelden jeg kommer over fem, og det merkes. Men å sovne nå er umulig. Ikke er det vits i heller, for snart er det opp og hente i barnehagen, mannen min skal først på foreldremøte og deretter løpe til foreldreforestilling i barnedans. Ellers går formen bratt nedover (helt vanlig på slutten av Taxol. Den begynner bra og baller på seg etter hvert), tåneglene er i ferd med å ramle av og kropp/hode er i influensamodus for tredje uka på rad og det meste gjør vondt. Beklager sutringen, men nå begynner det å bli kjipt. To Taxol igjen, dvs tre uker i denne formen eller verre, og det på årets travleste tid. Eller som moren min sa: "Du må si fra hvis jeg kan gjøre noe, det er viktig at du ikke sliter deg ut. Ja, og du skal vel ha på deg bunad på 17. mai?".

 

Hun mener det ikke vondt, snille, hjelpsomme damen, men det er ganske beskrivende for hvordan det er her for tiden. Alle har hørt om Man-flu, men jeg så et artig bilde på Facebook om Mom-flu. Momflu: the same as regular flu, except nobody cares. Og det er litt sånn med kreftvarianten også   Det er minimalt med tid til å være syk, så lenge mor ikke er parkert i senga er hun per def operativ. The show must go on. And on. And on.

Sånn, selvmedlidenhetsrant over. Det ble visst ikke så kort allikevel. Beklager, gode S. Jeg er så svimete nå at jeg nesten er redd for hva jeg sier og gjør ute blant folk, og jeg bør neppe kjøre bil. Håper jeg klarer å ikke si for mye rart når jeg er ute på ettermiddagen i dag. Eller kanskje jeg pådrar meg en bekymringsmelding for henting av barn i beruset tilstand (har ikke tatt så mye som en Paracet, så det er rett og slett bivirkninger og søvnløshet som snakker. Utrolig rart hvor redusert man kan bli bare av det!?)

Store klemmer til deg- og et lite hurra for mat i helgen, det er bra! Og så håper jeg virkelig at du kommer deg til legen, eller at legen kommer seg til deg (burde ikke det vært et tilbud i ekstremsituasjoner? Jeg tror faktisk fastlegen min gjør det når det er nødvendig, mener i alle fall jeg har hørt telefonsvarerbeskjed om at han er på sykebesøk) og at hun tar grep. Det høres på grensen til uforsvarlig ut at du skal være hjemme, med spiseproblemer og abstinenser, og gå ned 20 (!!!) kilo! Ikke på grensen en gang. Uforsvarlig, plain and simple. Det kan da ikke være sånn så mye lenger før det blir helsefarlig?

Og ansiktet... du sier du er klumpete og deformert, men er det ikke sånn at slike prosesser tar veldig lang tid? Mener jeg har hørt at det endelige resultatet på ansiktsoperasjoner ikke er klart før opp mot 6 måneder etter operasjon... og det var jo ikke en liten filleoperasjon du hadde, akkurat. Men jeg er jo ikke akkurat noen ekspert, jeg kan ta feil. Hvordan går det med svelgefunksjonen og sånt? Merker du noen bedring der?

Håper virkelig du får hjelp til det du måtte trenge, og at tiden også er til hjelp for deg.

Og på slutten av et skikkelig problemfokusert innlegg må jeg bare veive litt til Handful og si at det jammen er bra noen har det fint her for tiden! Hvordan er det med mannen din rent fysisk, er han redusert etter behandlingen eller er han på vei opp? Håper uansett dere koser dere glugg sammen med barna og at optimismen har gode kår! Det er herlig! Fortsett å live opp boka med hyggelig nytt (og for all del- er det noe som er vanskelig, så håper jeg du deler det også og ikke føler deg presset til å være muntrasjonsråd for hele gjengen. Det er virkelig ikke meningen!)

En liten hilsen til Jessica også- mener du nevnte at det snart var tid for kontroll? Sender gode vibber og håper at du ikke går opp i limingen mens du venter og får kjempegode nyheter i premie!

Disclaimer: jeg føler nesten at jeg ikke burde poste nå, for jeg frykter at kognisjon og artikulasjon er på et farlig lavt nivå. Frykter at jeg bare surrer og skriver vås. Les meg med snille briller, ok? Og ha en fin uke videre  

Erklærer meg skyldig i å tro at no news var bad news. Sånn sett er no news veldig mye bedre! 

Har du fått noe i journalen din enda? Og hva er zoladex? Influensasymptomer uten å få sove nok høres skikkelig dritt ut.  Håper du kan snike deg unna det verste på 17.mai og la bunaden kose seg i skapet!

Hvordan går det med mannen din forresten, blir det mye ekstra på han - eller har du klart deg såpass bra tross alt, at det går sånn passe greit?

Mannens form er på vei opp, men han blir innmari fort sliten. Litt vanskelig å vite for meg; hva jeg kan mase om og ikke? 

Når kan han begynne å stå opp tidlig med ungene en helgedag/ levere og hente i barnehagen osv igjen? Han har time til fastlegen på mandag, så inntil jeg hører hva legen mener om videre sykemelding, så gjør jeg fortsatt det meste.

Ellers har jeg landet brått, da minsten har feber igjen... har mistet tellingen på antall ganger dette året. Og ikveld er det sånn dugnad og ekstra ordinært årsmøte. Har ikke lyst til å være enda mer borte fra henne når hun er syk (har vært halv dag på jobb). Litt kjedelig for på det ordinære årsmøtet for litt siden dukket vi ikke opp. Og vi har flyttet hit for ikke så alt for lenge siden, og bare nærmeste nabo vet situasjonen hos oss. Så kommer til å virke som de slubbertene hvis vi ikke deltar på dugnaden frykter jeg. Men vil ikke være borte så lenge når hun har feber og mannen burde fått slappet av. Også regner det, ellers kunne hun vel ha vært med ut en liten stund. Nåvel, skal ikke klage for mye på en enkel feber i denne dagboken akkurat!

På 8.5.2019 den 0.59, SchrödingersKatt skrev:

Joda, «alle» vet hvor dårlig jeg er, jeg foretrekker å være åpen om hvordan jeg har det. Da slipper jeg å late som jeg klarer ting jeg overhodet ikke klarer - for nå holder det hardt! Men jeg tror ikke jeg hadde følt meg bedre hvis jeg hadde vært innlagt, for eksempel. Det er nok noe jeg bare må gjennom uansett.

Takk for alle gode ting, den var søt! 😊

Jeg klarte å komme meg til fastlegen i går! Det hjalp å få spist litt i helga, samt ordne med sen time. Hun satte meg på minste dose av medisinen jeg går på (5mg), så nå håper jeg må en litt mer glidende overgang til en mer utholdende hverdag om et par uker. Jeg ba også om en blodprøve for å sjekke for mangler. Tipper jeg har en del av dem. Så var det hjem og sove.

Kom et brev fra selveste Overlegen i går, siden jeg har vært dårlig til å ta telefonen når jeg har vært så syk. 😬 Det var resultater fra alt han røsket ut av meg under forrige operasjon. Kort sagt var det ingen tegn til spredning i noen av de 33 (!!!) lymfeknutene han tok ut, kun i den ene som de allerede fant ut om i januar. Og at dette var bra (med utropstegn). Altså, kreften kom seg aldri ut av den ene lymfeknuten den hadde spredd seg til, slik jeg forstår det. Og den knuten er nå så klart operert ut og «gitt til måkene». 😶 Og nå er jo lymfesystemet «avstengt» der.

Jeg er så deprimert for tiden at til og med gode nyheter ikke affekterer meg. Jeg håper det bare er abstinensene som gjør det, for å være så langt nede gjør at jeg ikke ser noe slags lys i tunnelen uansett hva noen sier til meg. Har tenkt tanken på at jeg er traumatisert på en måte, av alt jeg har vært gjennom. At jeg derfor har skrudd av følelsesregisteret helt.

For det er faen ikke lite jeg har måttet tåle de siste 6 månedene, unnskyld at jeg sier det. Prøver å være snill mot meg selv, men akkurat nå klarer jeg ikke finne glede i noe som helst. Krysser fingrene for at det kommer seg!

 

Håper det betyr at det gikk noenlunde greit hos legen da!

Og jeg slenger meg på feiringen til Puffedama! 😀😀😀😁🌞🌞🍀

Jeg skjønner godt at du ikke akkurat klarer å ta til deg gode nyheter nå, og fortsatt er redd, men det er absolutt verd en feiring for et skritt i riktig retning!❤

På 8.5.2019 den 11.12, SchrödingersKatt skrev:

Det kan se ut som videre spredning er avverget ja! Glad noen klarer å juble litt for meg når jeg ikke klarer det selv!  Takk!  Jeg burde iallefall være glad for at jeg tok denne operasjonen. Jeg tror ikke det kan spre seg videre ned i kroppen nå, iallefall. Men jeg har kontrolltime med Overlegen i juni, så da får jeg vel nye prognoser og slikt. Satser på at det ikke har dannet seg ny svulst i bihulen nå. Det hadde ikke skjedd noe som helst der mellom desember og mars som de kunne se, så mellom mars og juni kan det nok ikke skje det helt store heller. Men om cellene fortsatt er der..? Da er det ille. Så jeg er fortsatt redd. Jeg stoler ikke på gode nyheter, rett og slett. Men jeg tenker at jeg ihvertfall lever ut året, og det regnet jeg faktisk ikke med å gjøre. 😶 For den prosenten der etter påvist lymfemetastase i januar var drøy... Nå har den tross alt steget en del!

Takk for tips om Montebellosenteret! Vet du, jeg skal satse på et ØNH-kurs jeg ser de har i oktober, og dra med meg samboer. Jeg synes alle tilbud er verdt å prøve! Dette er jo livsendrende på mange måter, og det har gått så hardt utover forholdet at noe sånt kanskje hadde hjulpet på det også. Mental trening er minst like viktig som det fysiske, så jeg skal forhøre meg med fastlegen om hun kan henvise meg (oss).

Jeg sitter og funderer litt på dette med hvor lenge jeg kan være sykmeldt før NAV setter i gang og skal ha meg inn i jobb. Jeg vil så gjerne være «helt frisk» og rehabilitert før jeg starter med noe så krevende, og ber til høyere makter at fastlegen forstår dette. At jeg kan bruke noen måneder aktivt på fysisk og mental trening for å få i gang en slags hverdag. Ellers kommer jeg til å gå på veggen og bli langtidsutbrent tror jeg. Jeg kjenner godt på kroppen hvor mye som må til for å bygge meg opp igjen. 20 kg ned på kort tid er mye, selv om jeg hadde en del å ta av altså... jeg er ikke undervektig enda. Kroppen min har jo spist seg selv, og det er ingen vakker vektnedgang. Ingen bikinikropp jeg sitter med akkurat, uten rumpe og lår. 😛 Og ingen klær passer lenger uansett.

Neste uke har jeg bestilt frisørtime til rottereiret jeg har på hodet. Håper det hjelper litt på selvfølelsen min - OM jeg klarer å komme meg dit!

Og 17. mai... Svigers kommer, og det er forventinger etc. Spent på formen da. Klarer jeg å gå? 😬

Litt usammenhengende babling her fra meg for en gang skyld. Jeg jukset litt i dag og tok en ekstra hurtigpille med smertestillende som varer i et par timer og går fort ut igjen. Fy-fy, skikkelig dumt og ikke bra i lengden, som en ekte junkie, men hurramegrundt så deilig å få slippe rastløsheten og muskelsmertene en stakket stund. Kjenner jo ingen rus, bare fravær av smerter. Flink pike kan jeg være litt senere synes jeg... Det går uansett framover!

Krysser også fingrene for møtet ditt! 🤞(Nå har jeg forresten et bilde i hodet av en inngjerdet bakgård bak sykehuset der de kaster alt av medical waste bokstavelig talt til måkene, æsj og fysj. 😂)

Nå husker jeg ikke alt du har skrevet tidligere i farta, men hvordan er det med bihulen og fare for kreft der? Er bihulen noe de ikke kunne røske ut? (Burde kanskje googlet før jeg slenger ut spørsmål, men lar det stå til...) Var det i den andre bihulen kreften oppstod i første omgang? 

Jeg håper virkelig NAV lar deg være i fred!! Dette er såpass alvorlig at du ttenger noen måneder å komme deg på! Jeg tror heldigvis de har respekt for kreftpasienter? Mannen fikk ihvertfall et brev om at de så bort i fra noen sånne tiltak i hans tilfelle. 

Håper du kommer deg til frisøren. Det høres ut som en hyggelig og bra ting, enten du orker å delta på 17.mai eller ikke.

1 time siden, Jessica Hamby skrev:

Tillater meg også å juble litt for manglende spredning til flere av lymfekjertlene dine, @SchrödingersKatt , men det er virkelig leit å høre hvordan du har det. Håper så utrolig sterkt at du skal få det bedre snart!  

Fikk du informasjon om lymfødem før operasjonen forresten? Jeg har ikke fjernet på langt nær så mange lymfeknuter som deg, men de gikk nøye igjennom hva som kunne skje og hva man i så fall kunne gjøre. At man kan gå til fysioterapeut for massasje/lymfedrenasje og så videre. Jeg bare nevner det siden du skrev at du føler deg klumpete og deformert. Det er sikkert bare hevelse etter operasjonen, men nevner det nå likevel sånn i tilfelle.

Nå er jeg helt sikker på at jeg har fått en form for PTSD av dette. Jeg var ikke klar over hvor ille det faktisk var før jeg skulle ta CT  og fikk panikkfølelse med hyperventilering og det hele med en gang jeg kom inn på sykehuset. Lukten av sykehus er en trigger, liksom. Kjempepraktisk!  Jeg klarte å roe meg ned, men jeg må gjøre noe med det før det blir verre.

Jeg skal på kontroll på mandag og jeg tror aldri jeg har vært så nervøs før. Det er ti ganger verre enn det var før kontrollen like etter at behandlingen var ferdig, for nå får jeg vite hvordan kroppen klarer seg uten cellegift. Kanskje tinnitusen rett og slett ble lei av all stressingen og stakk av  

Treningen min består av turer og noen styrkeøvelser på stuegulvet hjemme, så det er ikke store greiene, men det er fint å merke at det går lettere. Jeg har fatigue, men klarer meg stort sett bra så lenge jeg kan sove litt på sofaen innimellom. Og jeg er fortsatt sykemeldt.

@Puffedama, nå synes jeg virkelig de cellene dine må begynne å skjerpe seg! Så lang tid og så mye gift uten særlig effekt, det burde ikke være mulig! Skal du opereres ganske raskt etter den siste dosen Taxol, eller var det snakk om andre typer cellegift først? Vi satser nå i alle fall på at hormonbehandlingen kommer til å virke helt fantastisk bra. Er det Tamoxifen du skal begynne med, og er det i så fall snakk om Zoladex i tillegg?  Ikke vær redd for å gå fra 40 til 70 over natta forresten. Jeg tror jeg nevnte det på pm, men jeg var jo helt sikker på at jeg kom til å slite med hetetokter hvert femte minutt og humørsvingninger som en tenåring, men den brå overgangsalderen har gått overraskende greit. Jeg blir riktignok VELDIG rød, varm og svett når jeg først blir stresset, så jeg tror jeg må tilbringe helga i kjøleskapet før kontrolltimen på mandag!

@Handful håper dere koser dere masse og fortsetter å nyte våren  

Huff ja, jeg unner deg ikke den ventingen til kontrollen. Det ble bare verre og verre jo nærmere den kom her. Tenker på deg og krysser alt jeg har! 

[SchrödingersKatt]

12 timer siden, Handful skrev:

Erklærer meg skyldig i å tro at no news var bad news. Sånn sett er no news veldig mye bedre! 

Har du fått noe i journalen din enda? Og hva er zoladex? Influensasymptomer uten å få sove nok høres skikkelig dritt ut.  Håper du kan snike deg unna det verste på 17.mai og la bunaden kose seg i skapet!

Hvordan går det med mannen din forresten, blir det mye ekstra på han - eller har du klart deg såpass bra tross alt, at det går sånn passe greit?

Mannens form er på vei opp, men han blir innmari fort sliten. Litt vanskelig å vite for meg; hva jeg kan mase om og ikke? 

Når kan han begynne å stå opp tidlig med ungene en helgedag/ levere og hente i barnehagen osv igjen? Han har time til fastlegen på mandag, så inntil jeg hører hva legen mener om videre sykemelding, så gjør jeg fortsatt det meste.

Ellers har jeg landet brått, da minsten har feber igjen... har mistet tellingen på antall ganger dette året. Og ikveld er det sånn dugnad og ekstra ordinært årsmøte. Har ikke lyst til å være enda mer borte fra henne når hun er syk (har vært halv dag på jobb). Litt kjedelig for på det ordinære årsmøtet for litt siden dukket vi ikke opp. Og vi har flyttet hit for ikke så alt for lenge siden, og bare nærmeste nabo vet situasjonen hos oss. Så kommer til å virke som de slubbertene hvis vi ikke deltar på dugnaden frykter jeg. Men vil ikke være borte så lenge når hun har feber og mannen burde fått slappet av. Også regner det, ellers kunne hun vel ha vært med ut en liten stund. Nåvel, skal ikke klage for mye på en enkel feber i denne dagboken akkurat!

Håper det betyr at det gikk noenlunde greit hos legen da!

Og jeg slenger meg på feiringen til Puffedama! 😀😀😀😁🌞🌞🍀

Jeg skjønner godt at du ikke akkurat klarer å ta til deg gode nyheter nå, og fortsatt er redd, men det er absolutt verd en feiring for et skritt i riktig retning!❤

Nå husker jeg ikke alt du har skrevet tidligere i farta, men hvordan er det med bihulen og fare for kreft der? Er bihulen noe de ikke kunne røske ut? (Burde kanskje googlet før jeg slenger ut spørsmål, men lar det stå til...) Var det i den andre bihulen kreften oppstod i første omgang? 

Jeg håper virkelig NAV lar deg være i fred!! Dette er såpass alvorlig at du ttenger noen måneder å komme deg på! Jeg tror heldigvis de har respekt for kreftpasienter? Mannen fikk ihvertfall et brev om at de så bort i fra noen sånne tiltak i hans tilfelle. 

Håper du kommer deg til frisøren. Det høres ut som en hyggelig og bra ting, enten du orker å delta på 17.mai eller ikke.

Huff ja, jeg unner deg ikke den ventingen til kontrollen. Det ble bare verre og verre jo nærmere den kom her. Tenker på deg og krysser alt jeg har! 

Alt startet med en stor svulst i ene bihulen, og jeg har hatt flere radikale operasjoner hvor de TROR de har fjernet alt. Det inkluderer en hel vegg der inne. Det var jo før spredningen ble påvist, selvfølgelig, så neste kontroll handler om å finne ut om noe mer har skjedd oppi der siden «sist». Eventuelt i den andre også. Jeg vet ikke, men det blir MR blant annet.

NAV har vært veldig forståelsesfulle til nå, så jeg håper de fortsetter med det. Jeg er jo ung og krefttypen er uhyre sjelden, så jeg håper jeg får de månedene jeg trenger. Merker at kroppen nok trenger mye mer tid på å bygge seg opp enn det tok å bryte den helt ned. For ikke å snakke om psyken.  Jo mer jeg kjenner på det, jo sikrere blir jeg på at jeg opplever en slags traumatisering, og det må jeg ta på alvor. Tanken på fremtiden føles akkurat nå skumlere enn tanken på å dø, og sånn kan det ikke være. Men fremtiden har det siste halve året vært «svart» på det bildet jeg alltid har hatt i hodet, og jeg klarer ikke se for meg noe annet.

Babler litt, men får ikke sove for tiden på grunn av rastløse muskler og ekle tanker. Skulle ønske jeg hadde en psykolog å snakke med, men det virker ikke som det er et tilbud. Og jeg og samboer sklir mer og mer fra hverandre.  Uff.

[SchrödingersKatt]

13 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Tillater meg også å juble litt for manglende spredning til flere av lymfekjertlene dine, @SchrödingersKatt , men det er virkelig leit å høre hvordan du har det. Håper så utrolig sterkt at du skal få det bedre snart!  

Fikk du informasjon om lymfødem før operasjonen forresten? Jeg har ikke fjernet på langt nær så mange lymfeknuter som deg, men de gikk nøye igjennom hva som kunne skje og hva man i så fall kunne gjøre. At man kan gå til fysioterapeut for massasje/lymfedrenasje og så videre. Jeg bare nevner det siden du skrev at du føler deg klumpete og deformert. Det er sikkert bare hevelse etter operasjonen, men nevner det nå likevel sånn i tilfelle.

Nå er jeg helt sikker på at jeg har fått en form for PTSD av dette. Jeg var ikke klar over hvor ille det faktisk var før jeg skulle ta CT  og fikk panikkfølelse med hyperventilering og det hele med en gang jeg kom inn på sykehuset. Lukten av sykehus er en trigger, liksom. Kjempepraktisk!  Jeg klarte å roe meg ned, men jeg må gjøre noe med det før det blir verre.

Jeg skal på kontroll på mandag og jeg tror aldri jeg har vært så nervøs før. Det er ti ganger verre enn det var før kontrollen like etter at behandlingen var ferdig, for nå får jeg vite hvordan kroppen klarer seg uten cellegift. Kanskje tinnitusen rett og slett ble lei av all stressingen og stakk av  

Treningen min består av turer og noen styrkeøvelser på stuegulvet hjemme, så det er ikke store greiene, men det er fint å merke at det går lettere. Jeg har fatigue, men klarer meg stort sett bra så lenge jeg kan sove litt på sofaen innimellom. Og jeg er fortsatt sykemeldt.

@Handful

Fikk ingen info om lymfeødem på sykehuset, men det kan virke som jeg har det! En ensidig dobbelthake som aldri forsvinner. Den ble jo sjekket av både sykepleier og lege før jeg dro, med beskjed om at det nok var lymfe som ville forsvinne av seg selv. Ikke mer. Men det ser og føles fortsatt helt for jævlig ut. Just my luck, liksom, holdt ikke med arret nei. Leser at lymfeødem aldri kan fjernes helt? 😕 

Kjipt å høre om panikk på sykehuset! Er fryktelig redd for at dette kan skje med meg også, utviklet jo en frykt for alt sykehusrelatert allerede da jeg var under behandling/innlagt. Og brev og telefoner skremmer livet av meg. Samt MR og panikk hører ikke helt sammen for å si det mildt. 😬 Har tre beroligende jeg sparer til kontrollene i juni, får se om det holder.

Jeg er utrolig redd for å utvikle PTSD selv. Ikke bare på grunn av kreften og det jeg har måttet gå gjennom, men all utryggheten som var unødvendig også. Forvirringen. Mangel på informasjon. Følelsen av å ikke være viktig. Jeg vet ikke.

Ønsker deg masse, masse lykke til på mandagen! ❤️

[Puffedama]

Synes det er fint at du babler litt i natten, jeg, Schrödinger. Selv om temaene er av den tunge sorten, setter jeg stor pris på at du deler. Og for min del merker jeg at det er godt å skrive av seg ting litt også. Det løser jo ingen problemer i seg selv, men bare det å sette ord på og kategorisere tankene når alt er kaotisk er en bra ting.

Hurra for Montebello! Krysser fingre for at dere får plass, og at det er til hjelp. Det er jo en stund å vente, men formen din er jo ganske sjaber og vil sikkert være det en stund til... og jeg tror kurset er verdt å vente på. De skal visst være fryktelig flinke, og ser hele mennesket- ikke bare diagnosen. Ekstrabonus at eventuelle -feller og partnere er med og har sitt eget opplegg. Men i mellomtiden- finnes det virkelig ikke noe psykologtilbud eller lignende i regi av sykehus eller kreftforening? Det er så rart, synes jeg- en ting er at det ikke er en del av standardpakka, det er forståelig nok, men når pasienter har det ekstra tøft pga behandlingen burde det jo nærmest være en naturlig del av opplegget?

Har du hatt noen form for rehabilitering, Jessica? Du har jo også vært "to hell and back", og burde fått noe hjelp i etterkant... hvis du føler at du trenger det, da. Skummelt at du reagerer så sterkt på sykehus-settingen, det høres jo definitivt ut som en traumereaksjon. Ikke rart, når man har vært igjennom tøffe tak. Men det skal ikke være nødvendig å ha det sånn over lengre tid. Håper du finner en metode å takle dette på.

Tusen gode tanker i din retning på mandag! Enig at dette er en skumlere kontroll enn den første. Jeg gruer meg allerede til ettårskontrollen og kommer til å være helt vrak. Krysser alt jeg har for deg og håper du får knallgode resultater. Må du vente lenge på svar, forresten? Husk at du ikke er alene- hvis du er på Instagram må du sjekke ut hashtaggen #scanxiety Jeg vurderer å bestille med en slik t-skjorte. Over hele verden er det daglig mennesker som trasker inn sykehusdører med hjertet i halsen og klump i magen. Dette ER megaskummelt, og det er ikke så mye som kan gjøre det bedre heller. Annet enn at man kanskje roer seg hvis man får gode resultater over tid, jeg vet ikke... Masse lykke til i hvert fall.

Og Handful, å "syte" over feber er da helt lov når feberen lager ekstra krøll i en allerede utfordrende hverdag. Slike småting er jo ikke problematisk når livet ellers er på stell, men når man er overarbeidet og sliten og har gått det siste halve året i krisemodus skal det ikke så mye til å velte lasset. Håper det dritkjedelige møtet ikke varte for lenge, i det minste! Vi gikk på vår største foreldresmell på en stund tidligere i uka, da vi uteble fra foreldremøte for nye førsteklassinger til høsten   DET er dårlig, det. Og vi som nesten aldri har skulket et foreldremøte. Men jeg skulle jo hente de små og dra hjem, og mannen skulle først på foreldremøte og så på danseforestilling (så han hadde bare fått med seg halve møtet uansett). Optimistisk som jeg er bestemmer jeg meg for å gå innom butikken på vei hjem- med vogn og to små ved siden av. Hale, slepe, dytte, bære. Kle på, kjefte, trøste, motivere. Inn i butikken hvor jeg kjøper en hel masse ræl vi ikke trenger og glemmer halvparten av det jeg skulle ha. Chemobrain er helt reelt, jeg er så sløv for tiden at det er skremmende! Så hadde jeg glemt kortet. Og da jeg sto utenfor butikken, svett og svimmel og ventet på at mannen skulle komme kjørende med kortet sitt, og ser at han da vil komme for sent til foreldremøtet, og vet at vi har 30 minutter hjem i oppoverbakke med bæreposer... Jeg kastet inn håndkleet, ba ham om å kjøre oss hjem og så dra direkte til dansinga. Minus tusen voksenpoeng for å ikke være representert på et av de viktigste møtene i året. Nå har vi jo hatt X antall førsteklassinger før, så innholdsmessig gikk vi neppe glipp av så mye. Men signaleffekten er  elendig.

Men der har du svaret mitt på når du kan begynne å mase på mannen- når han klarer å stå på beina Neida, det er vanskelig å si, det er jo ingen av oss som har sett hvor dårlig han er. Fysisk form setter jo en definitiv grense- klarer man ikke, så klarer man ikke. Men for min del må jeg prøve å fungere så normalt som mulig, ellers faller hele korthuset vårt sammen   Mannen min står på som en helt, han altså, men vi har en familie som krever to voksne for å få det til å gå rundt, og selv om jeg har overdratt en del oppgaver til Gubben kan jeg ikke legge meg ned før jeg virkelig ikke kommer meg opp av senga. Men vi fungerer på et "need to do"-nivå, og alt av "nice to do" må vi bare kutte. Og litt flaks skal man ha: 17. mai er jo en mellomting mellom need to do og nice to do med unger i hus, men i år er det ENESTE året mellom 2005 og 2032 vi ikke har barn i barnetoget i Oslo! Ved et aldri så lite under skal våre to som er i tog-alder i år ikke gå i toget, fordi de skal synge med skolekoret på TV i stedet. Ergo kan jeg slå en stor feit strek over hele 17.mai-maset. Tenker vi rusler/kjører ned til en nærskole og ser på flaggheising, korps og avmarsj, og så drar hjem. Kanskje Gubben og småttisene drar bort på skolen og møter de andre på ettermiddagen hvis det er fint vær, til sekkeløp og pølser. Men jeg skal med god samvittighet blåse en lang marsj (haha!) i bunad og folketrengsel på Karl Johan, og se toget på TV godt planta i sofaen. Litt flaks skal man ha oppi det hele!

Angående NAV: jeg tror de er ganske forståelsesfulle når det kommer til kreftbehandling, men litt ymse på senskader. Det er i alle fall det jeg har hørt, men det er jo uansett slik at sykemeldingen går ut etter 52 uker ekskludert ferie. Deretter er det AAP, som må søkes om i forkant. Dette bør fastleger ha rimelig god peil på, men du får passe på å ta det opp, Schrödinger, hvis hun ikke sier noe i løpet av høsten. Sykemeldingsperioden er det jo fastlegen som har grep om, men det bør ikke være vanskelig å være sykemeldt så lenge man har behov for det innen det ene året man har. 

Jeg fikk melding om dialogmøte fra NAV etter 26 uker, og svarte bare at jeg ikke ser det hensiktsmessig å ha noe møte nå siden behandlingen fortsatt er pågående. Hvis de ønsker å ha et møte med meg, kan vi vente til behandlingen er ferdig i sommer. Har ikke hørt noe, men vil jo tro at de er enige? Jeg håper og tror at jobben og jeg kan finne ut veien videre på egenhånd. Vi har en veldig fornuftig HR-dame som både er flink med skjemaer og mennesker, så antagelig vil vi ikke trenge noe NAV-møte. Planen foreløpig er å bli ferdigbehandlet i juli, deretter innvilge meg selv en aldri så liten "ferie" (med fastlegens velsignelse. Jeg var litt redd for at han ville foreslå å bli ferdigstrålt på fredag og gå på jobb på mandag, men sånn var det heldigvis ikke), og så begynne raskt, men forsiktig i jobb. Fastlegen foreslår 20% fra 1. september, to halve dager i uka, noe jeg tror er fornuftig. Kjenner jo selv at jeg er mye mer redusert enn jeg trodde jeg ville bli, og jeg er ikke ferdig ennå... Deretter skal vi øke saaaakte. Går det for fort, ender det ofte med full sykemelding senere. Sier fastlegen, da, men han har jo jobbet mye med slikt og bør vite hva han snakker om. Han er krystallklar: raskt tilbake i jobb, men veldig forsiktig, og så ta økningen langsomt over tid. 

Men det er meg, med min tross alt "milde" behandling. Dere som har vært igjennom ørten operasjoner og sliter med både fysikk og psyke etter å ha vært igjennom beintøffe tak må jo få ta det enda roligere. Stress og press og mas hjelper jo ikke på saken overhodet. Dette burde jo NAV vite, men det virker dessverre som det varierer veldig med hvilken saksbehandler man får. Håper du møter max forståelse og får den tiden du trenger! 

Takk for gode ønsker til kirurgmøtet. Jeg tror det kommer til å gå fint. Jeg har jo en veldig enkel "bestilling"- skjær den av, ta så mange lymfeknuter dere trenger og gjerne et par til, og sy det pent igjen, ferdig med det. De kommer til å få mye mindre jobb med meg enn de har forberedt seg på Så da tror jeg neppe de protesterer. Men Zoladexen vil jeg gjerne ha, altså (litt info til Jessica her, siden du spurte). Det er kanskje det eneste punktet der jeg synes det er litt tøft for tiden, på det mentale planet. Med en ganske stor svulst som responderer dårlig på cellegift har liksom trøsten vært at kreften er hormonsensitiv og de kan sette inn masse skyts i etterkant- det har jo flere av legene også sagt. Men ikke hun som skrev ut resepten, selvfølgelig. En tablett Tamoxifen om dagen føles ikke som "masse skyts" (jeg kunne da i det minste fått to??). Det føles som standardbehandling av mest skjematiske sort. Det virker for de fleste (det gjør cellegift også ), problemet er at hvis det ikke virker finner de det jo ikke ut før tilbakefallet er et faktum... Jeg ville følt meg enormt mye tryggere hvis de bare skrudde av hele hormonsystemet med en gang, og jeg vet at mange- også over 35- får Zoladex. Jeg har googlet og funnet ut at årsforbruket vil koste omtrent 12000 kroner, og i mitt hode er det en billig forsikring mot mental ustabil Puffedame med forhøyet risiko for tilbakefall, påfølgende uføretrygd, morløse barn og sykemeldt mann pga overbelastning... Hvis jeg får full pakke med etterbehandling er det lettere å leve med tilbakefallsspøkelset, litt sånn at Ja, da har de gjort det de kan, kommer tilbakefallet så kommer det. Da er jeg rett og slett blant de 30% som har uflaks, og det er ikke noe som kunne vært unngått. Men med standardvarianten blir jeg jo gående og tenke hvisomatte dersomatte… Og nå tror jeg at jeg per def er "ferdig" på kreftavdelingen og sendt over til kirurgisk, så jeg har ingen å ta det opp med heller.

Men sånn bortsett fra det, den elendige formen, de vonde tærne og søvnløsheten er alt bra Selv om det høres ut som en spøk, så mener jeg det også, for jeg har det virkelig ikke så ille sammenlignet med mange andre. Jeg synes det er skikkelig leit å lese at du strever sånn, Schrödinger, og skulle ønske det var noe vi kunne gjøre for deg.

Blomster og gode tanker til dere alle sammen, og så håper jeg helga blir så fin den kan bli- utfra de forskjellige omstendighetene- for oss alle. Det er jammen meg et knippe tøffe damer som har samlet seg her inne, det må være lov å si det? Varme klemmer fra Puffedama, som vurderer å skifte brukernavn til SkravlerAltforMyeDama…

 

Endret 10. mai 2019 av Puffedama
leiforama

[Jessica Hamby]

13 hours ago, SchrödingersKatt said:

Fikk ingen info om lymfeødem på sykehuset, men det kan virke som jeg har det! En ensidig dobbelthake som aldri forsvinner. Den ble jo sjekket av både sykepleier og lege før jeg dro, med beskjed om at det nok var lymfe som ville forsvinne av seg selv. Ikke mer. Men det ser og føles fortsatt helt for jævlig ut. Just my luck, liksom, holdt ikke med arret nei. Leser at lymfeødem aldri kan fjernes helt? 😕 

Kjipt å høre om panikk på sykehuset! Er fryktelig redd for at dette kan skje med meg også, utviklet jo en frykt for alt sykehusrelatert allerede da jeg var under behandling/innlagt. Og brev og telefoner skremmer livet av meg. Samt MR og panikk hører ikke helt sammen for å si det mildt. 😬 Har tre beroligende jeg sparer til kontrollene i juni, får se om det holder.

Jeg er utrolig redd for å utvikle PTSD selv. Ikke bare på grunn av kreften og det jeg har måttet gå gjennom, men all utryggheten som var unødvendig også. Forvirringen. Mangel på informasjon. Følelsen av å ikke være viktig. Jeg vet ikke.

Ønsker deg masse, masse lykke til på mandagen! ❤️

Jo, det er reversibelt i tidlig stadie! https://nhi.no/sykdommer/hjertekar/ulike-sykdommer/lymfodem-info-fra-sfl/?page=2

Det er derfor de ofte informerer om det etter operasjon og strålebehandling, for at man skal kunne gjenkjenne tegnene og gjøre noe med det før det går for langt. De nevnte blant annet støttestrømper for både armer og bein, som man kan ha på seg noen timer om dagen ved behov. Jeg ser de har noe lignende til hode og hals, selv om eksemplene går fra det helt  

ekstreme til noe som muligens kan være ok å bruke noen timer om natta en periode. Så rart at de ikke nevnte noe for deg. Jeg mener å huske at fysioterapeuten kom innom allerede dagen etter operasjonen, og han fortalte at de vanligste årsakene er operasjon og stråling etter brystkreft, gynekologisk kreft, og kreft i hode- og halsområdet.

Og ja, det er sannelig ikke rart at man utvikler traumer etter slike perioder. Det rare er at jeg ikke merket noe til dem under behandlingen, for da var jeg liksom så opptatt av å være sterk og klare alt mulig, men de kom senere, da jeg fikk tid til å tenke og var sånn halvveis tilbake i hverdagen igjen.

Krysser alt jeg har for at vi faktisk kommer oss gjennom dette uten varige problemer alle sammen, og at den derre slitne klisjeen om å bli sterkere av motgang ender opp med å stemme for oss etterhvert.

[Jessica Hamby]

7 hours ago, Puffedama said:

Har du hatt noen form for rehabilitering, Jessica? Du har jo også vært "to hell and back", og burde fått noe hjelp i etterkant... hvis du føler at du trenger det, da. Skummelt at du reagerer så sterkt på sykehus-settingen, det høres jo definitivt ut som en traumereaksjon. Ikke rart, når man har vært igjennom tøffe tak. Men det skal ikke være nødvendig å ha det sånn over lengre tid. Håper du finner en metode å takle dette på.

Tusen gode tanker i din retning på mandag! Enig at dette er en skumlere kontroll enn den første. Jeg gruer meg allerede til ettårskontrollen og kommer til å være helt vrak. Krysser alt jeg har for deg og håper du får knallgode resultater. Må du vente lenge på svar, forresten? Husk at du ikke er alene- hvis du er på Instagram må du sjekke ut hashtaggen #scanxiety Jeg vurderer å bestille med en slik t-skjorte. Over hele verden er det daglig mennesker som trasker inn sykehusdører med hjertet i halsen og klump i magen. Dette ER megaskummelt, og det er ikke så mye som kan gjøre det bedre heller. Annet enn at man kanskje roer seg hvis man får gode resultater over tid, jeg vet ikke... Masse lykke til i hvert fall.

Jeg ser jeg har forklart meg litt dårlig. Jeg skal ha samtale med legen på mandag, hvor jeg får svaret fra CT, så jeg slipper heldigvis å vente mer etter det! Jeg skal definitivt sjekke hashtaggen, for det er fint å ikke føle seg så alene

Jeg har ikke hatt noen form for rehabilitering, men har også vurdert Montebello. Og sånn ellers må jeg nesten skryte litt av meg selv i dag. Da jeg våknet i morges bestemte jeg meg for at den sykehusskrekken måtte se å finne seg et annet sted å henge på, for hos meg er den virkelig ikke velkommen! Jeg bor heldigvis ganske nært sykehuset, så jeg dro dit og satte meg på en kafe. Så gikk jeg litt rundt og virkelig kjente på sykehuslukten Det virker kanskje fjollete, men det ga faktisk skikkelig mestringsfølelse.

Håper du får overtalt legene angående hormonhemmerne. Er helt enig med deg i at man må prøve det som kan prøves! Er selvfølgelig også enig med deg i at damene her inne er tøffe som bare det

Klemmer og gode tanker til dere alle

[Handful]

På 10.5.2019 den 2.29, SchrödingersKatt skrev:

Alt startet med en stor svulst i ene bihulen, og jeg har hatt flere radikale operasjoner hvor de TROR de har fjernet alt. Det inkluderer en hel vegg der inne. Det var jo før spredningen ble påvist, selvfølgelig, så neste kontroll handler om å finne ut om noe mer har skjedd oppi der siden «sist». Eventuelt i den andre også. Jeg vet ikke, men det blir MR blant annet.

NAV har vært veldig forståelsesfulle til nå, så jeg håper de fortsetter med det. Jeg er jo ung og krefttypen er uhyre sjelden, så jeg håper jeg får de månedene jeg trenger. Merker at kroppen nok trenger mye mer tid på å bygge seg opp enn det tok å bryte den helt ned. For ikke å snakke om psyken.  Jo mer jeg kjenner på det, jo sikrere blir jeg på at jeg opplever en slags traumatisering, og det må jeg ta på alvor. Tanken på fremtiden føles akkurat nå skumlere enn tanken på å dø, og sånn kan det ikke være. Men fremtiden har det siste halve året vært «svart» på det bildet jeg alltid har hatt i hodet, og jeg klarer ikke se for meg noe annet.

Babler litt, men får ikke sove for tiden på grunn av rastløse muskler og ekle tanker. Skulle ønske jeg hadde en psykolog å snakke med, men det virker ikke som det er et tilbud. Og jeg og samboer sklir mer og mer fra hverandre.  Uff.

Takk for oppklaringen. 

Og det du har opplevd må tas på største alvor. Du har vært / er truet på livet og har / må leve med en uvishet som (jeg har bare såvidt har smakt på så jeg vet at) er helt jævlig, og i tillegg har du blitt utsatt for mye smerte og belastninger, for ikke å snakke om medisinbruk og nedtrapping med abstinenser i tillegg til alt det andre. Jeg syntes det er trist å høre at du ikke får bedre oppfølging, jeg trodde Norge var så gode på sånt. Håper Montebello senteret kan være noe! Også håper jeg du og samboeren finner tilbake til hverandre og at ting generelt blir lettere! 

På 10.5.2019 den 9.51, Puffedama skrev:

***

Og Handful, å "syte" over feber er da helt lov når feberen lager ekstra krøll i en allerede utfordrende hverdag. Slike småting er jo ikke problematisk når livet ellers er på stell, men når man er overarbeidet og sliten og har gått det siste halve året i krisemodus skal det ikke så mye til å velte lasset. Håper det dritkjedelige møtet ikke varte for lenge, i det minste! Vi gikk på vår største foreldresmell på en stund tidligere i uka, da vi uteble fra foreldremøte for nye førsteklassinger til høsten   DET er dårlig, det. Og vi som nesten aldri har skulket et foreldremøte. Men jeg skulle jo hente de små og dra hjem, og mannen skulle først på foreldremøte og så på danseforestilling (så han hadde bare fått med seg halve møtet uansett). Optimistisk som jeg er bestemmer jeg meg for å gå innom butikken på vei hjem- med vogn og to små ved siden av. Hale, slepe, dytte, bære. Kle på, kjefte, trøste, motivere. Inn i butikken hvor jeg kjøper en hel masse ræl vi ikke trenger og glemmer halvparten av det jeg skulle ha. Chemobrain er helt reelt, jeg er så sløv for tiden at det er skremmende! Så hadde jeg glemt kortet. Og da jeg sto utenfor butikken, svett og svimmel og ventet på at mannen skulle komme kjørende med kortet sitt, og ser at han da vil komme for sent til foreldremøtet, og vet at vi har 30 minutter hjem i oppoverbakke med bæreposer... Jeg kastet inn håndkleet, ba ham om å kjøre oss hjem og så dra direkte til dansinga. Minus tusen voksenpoeng for å ikke være representert på et av de viktigste møtene i året. Nå har vi jo hatt X antall førsteklassinger før, så innholdsmessig gikk vi neppe glipp av så mye. Men signaleffekten er  elendig.

Men der har du svaret mitt på når du kan begynne å mase på mannen- når han klarer å stå på beina Neida, det er vanskelig å si, det er jo ingen av oss som har sett hvor dårlig han er. Fysisk form setter jo en definitiv grense- klarer man ikke, så klarer man ikke. Men for min del må jeg prøve å fungere så normalt som mulig, ellers faller hele korthuset vårt sammen   Mannen min står på som en helt, han altså, men vi har en familie som krever to voksne for å få det til å gå rundt, og selv om jeg har overdratt en del oppgaver til Gubben kan jeg ikke legge meg ned før jeg virkelig ikke kommer meg opp av senga. Men vi fungerer på et "need to do"-nivå, og alt av "nice to do" må vi bare kutte. Og litt flaks skal man ha: 17. mai er jo en mellomting mellom need to do og nice to do med unger i hus, men i år er det ENESTE året mellom 2005 og 2032 vi ikke har barn i barnetoget i Oslo! Ved et aldri så lite under skal våre to som er i tog-alder i år ikke gå i toget, fordi de skal synge med skolekoret på TV i stedet. Ergo kan jeg slå en stor feit strek over hele 17.mai-maset. Tenker vi rusler/kjører ned til en nærskole og ser på flaggheising, korps og avmarsj, og så drar hjem. Kanskje Gubben og småttisene drar bort på skolen og møter de andre på ettermiddagen hvis det er fint vær, til sekkeløp og pølser. Men jeg skal med god samvittighet blåse en lang marsj (haha!) i bunad og folketrengsel på Karl Johan, og se toget på TV godt planta i sofaen. Litt flaks skal man ha oppi det hele!

Angående NAV: jeg tror de er ganske forståelsesfulle når det kommer til kreftbehandling, men litt ymse på senskader. Det er i alle fall det jeg har hørt, men det er jo uansett slik at sykemeldingen går ut etter 52 uker ekskludert ferie. Deretter er det AAP, som må søkes om i forkant. Dette bør fastleger ha rimelig god peil på, men du får passe på å ta det opp, Schrödinger, hvis hun ikke sier noe i løpet av høsten. Sykemeldingsperioden er det jo fastlegen som har grep om, men det bør ikke være vanskelig å være sykemeldt så lenge man har behov for det innen det ene året man har. 

Jeg fikk melding om dialogmøte fra NAV etter 26 uker, og svarte bare at jeg ikke ser det hensiktsmessig å ha noe møte nå siden behandlingen fortsatt er pågående. Hvis de ønsker å ha et møte med meg, kan vi vente til behandlingen er ferdig i sommer. Har ikke hørt noe, men vil jo tro at de er enige? Jeg håper og tror at jobben og jeg kan finne ut veien videre på egenhånd. Vi har en veldig fornuftig HR-dame som både er flink med skjemaer og mennesker, så antagelig vil vi ikke trenge noe NAV-møte. Planen foreløpig er å bli ferdigbehandlet i juli, deretter innvilge meg selv en aldri så liten "ferie" (med fastlegens velsignelse. Jeg var litt redd for at han ville foreslå å bli ferdigstrålt på fredag og gå på jobb på mandag, men sånn var det heldigvis ikke), og så begynne raskt, men forsiktig i jobb. Fastlegen foreslår 20% fra 1. september, to halve dager i uka, noe jeg tror er fornuftig. Kjenner jo selv at jeg er mye mer redusert enn jeg trodde jeg ville bli, og jeg er ikke ferdig ennå... Deretter skal vi øke saaaakte. Går det for fort, ender det ofte med full sykemelding senere. Sier fastlegen, da, men han har jo jobbet mye med slikt og bør vite hva han snakker om. Han er krystallklar: raskt tilbake i jobb, men veldig forsiktig, og så ta økningen langsomt over tid. 

Men det er meg, med min tross alt "milde" behandling. Dere som har vært igjennom ørten operasjoner og sliter med både fysikk og psyke etter å ha vært igjennom beintøffe tak må jo få ta det enda roligere. Stress og press og mas hjelper jo ikke på saken overhodet. Dette burde jo NAV vite, men det virker dessverre som det varierer veldig med hvilken saksbehandler man får. Håper du møter max forståelse og får den tiden du trenger! 

Takk for gode ønsker til kirurgmøtet. Jeg tror det kommer til å gå fint. Jeg har jo en veldig enkel "bestilling"- skjær den av, ta så mange lymfeknuter dere trenger og gjerne et par til, og sy det pent igjen, ferdig med det. De kommer til å få mye mindre jobb med meg enn de har forberedt seg på Så da tror jeg neppe de protesterer. Men Zoladexen vil jeg gjerne ha, altså (litt info til Jessica her, siden du spurte). Det er kanskje det eneste punktet der jeg synes det er litt tøft for tiden, på det mentale planet. Med en ganske stor svulst som responderer dårlig på cellegift har liksom trøsten vært at kreften er hormonsensitiv og de kan sette inn masse skyts i etterkant- det har jo flere av legene også sagt. Men ikke hun som skrev ut resepten, selvfølgelig. En tablett Tamoxifen om dagen føles ikke som "masse skyts" (jeg kunne da i det minste fått to??). Det føles som standardbehandling av mest skjematiske sort. Det virker for de fleste (det gjør cellegift også ), problemet er at hvis det ikke virker finner de det jo ikke ut før tilbakefallet er et faktum... Jeg ville følt meg enormt mye tryggere hvis de bare skrudde av hele hormonsystemet med en gang, og jeg vet at mange- også over 35- får Zoladex. Jeg har googlet og funnet ut at årsforbruket vil koste omtrent 12000 kroner, og i mitt hode er det en billig forsikring mot mental ustabil Puffedame med forhøyet risiko for tilbakefall, påfølgende uføretrygd, morløse barn og sykemeldt mann pga overbelastning... Hvis jeg får full pakke med etterbehandling er det lettere å leve med tilbakefallsspøkelset, litt sånn at Ja, da har de gjort det de kan, kommer tilbakefallet så kommer det. Da er jeg rett og slett blant de 30% som har uflaks, og det er ikke noe som kunne vært unngått. Men med standardvarianten blir jeg jo gående og tenke hvisomatte dersomatte… Og nå tror jeg at jeg per def er "ferdig" på kreftavdelingen og sendt over til kirurgisk, så jeg har ingen å ta det opp med heller.

Men sånn bortsett fra det, den elendige formen, de vonde tærne og søvnløsheten er alt bra Selv om det høres ut som en spøk, så mener jeg det også, for jeg har det virkelig ikke så ille sammenlignet med mange andre. Jeg synes det er skikkelig leit å lese at du strever sånn, Schrödinger, og skulle ønske det var noe vi kunne gjøre for deg.

Blomster og gode tanker til dere alle sammen, og så håper jeg helga blir så fin den kan bli- utfra de forskjellige omstendighetene- for oss alle. Det er jammen meg et knippe tøffe damer som har samlet seg her inne, det må være lov å si det? Varme klemmer fra Puffedama, som vurderer å skifte brukernavn til SkravlerAltforMyeDama…

 

Det ble frafall på både møte og dugnad her, vi kastet inn håndkleet her også. Får ta med raken ut når småtten er bedre så jeg tør å se naboene i øynene igjen. 😅

Og handletur med småbarn er da virkelig krevende nok uten å toppe det med alvorlig sykdom oppå det hele, så jeg skjønner godt / syntes avgjørelsen din var fornuftig. Men jeg visste ikke at dere også har skolestarter, da virker det som at begge våre er noenlunde samme alder som to av deres. (2013 og 2017 her.) Vi skal på det samme foreldremøte om et par uker. Har fått barnevakt så begge skal dra. Det blir jo nesten som en liten date for oss selv for en gangs skyld haha. Jeg er sånn superspent og litt nervøs førstegangsmor til skolebarn! Men jeg tenker og at dere garantert vet alt de sa på møtet fra før, og det er vel bare å få informasjonen og gå igjen? Det er vel ikke så mye sosialisering, klasseinndelingen og lærere og sånt er vel uansett ikke bestemt enda? 

Mannen er ganske oppegående, så han står på beina! Har inntrykk av at han kommer seg bra. Idag har han hatt med barna på lekeland, mens jeg har luftet hund sammen med en venninne. Deilig! Men han blir fort sliten og trenger mye hvile mellom slagene. Blir spennende hva legen mener om veien videre imorgen. 

Jeg liker forresten 17. Mai planen din!! 😀

Takk for forklaring om Zoladex, kanskje du burde ringe kreftavdelingen og ta opp at du vil ha mer skyts? Det er ikke akkurat noe man har lyst til å angre på i etterkant. Og som du sier vil du ha det mye bedre hvis du vet at du får alt som er mulig.

----

Fortsatt masse lykke til imorgen Jessica! 

Endret 12. mai 2019 av Handful

[Jessica Hamby]

7 hours ago, Handful said:

Fortsatt masse lykke til imorgen Jessica! 

Tusen takk!

 

[Handful]

50 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Tusen takk!

 

🤞🤞❤❤🤞🤞

[Puffedama]

Krysser fingrene jeg også, Jessica! 🙏

[Jessica Hamby]

Jeg fikk bare gode nyheter i dag!

Det var en onkolog jeg aldri har møtt før og han hadde virkelig satt seg inn i saken og lest resultatene av alle nylige og tidligere prøver. Det har tydeligvis ikke de andre onkologene gjort, for nå fikk jeg vite at det var en mindre aggressiv form for forvirra celler enn de trodde først. Og jeg bare "?????? "

Det kunne da ikke stemme? Jeg hadde ikke fått vite noe om det før og det er ganske vesentlige opplysninger! Men joda, han leste patologirapporten fra de første biopsiene igjen og bekreftet at det stemte. Så forlangte JEG å få lese patologirapportene, for de legges visst aldri ut i journalen og jeg hadde ikke lest dem før.

Så jeg er altså ikke bare fortsatt kreftfri men cellene som ble tatt ut av kroppen min har tydeligvis vært på sinnemestringskurs og blitt mindre aggressive i tillegg!

[Handful]

 

Det er jo helt fantastisk!! Hurra! 

[SchrödingersKatt]

7 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Jeg fikk bare gode nyheter i dag!

Det var en onkolog jeg aldri har møtt før og han hadde virkelig satt seg inn i saken og lest resultatene av alle nylige og tidligere prøver. Det har tydeligvis ikke de andre onkologene gjort, for nå fikk jeg vite at det var en mindre aggressiv form for forvirra celler enn de trodde først. Og jeg bare "?????? "

Det kunne da ikke stemme? Jeg hadde ikke fått vite noe om det før og det er ganske vesentlige opplysninger! Men joda, han leste patologirapporten fra de første biopsiene igjen og bekreftet at det stemte. Så forlangte JEG å få lese patologirapportene, for de legges visst aldri ut i journalen og jeg hadde ikke lest dem før.

Så jeg er altså ikke bare fortsatt kreftfri men cellene som ble tatt ut av kroppen min har tydeligvis vært på sinnemestringskurs og blitt mindre aggressive i tillegg!

Så BRA, Jessica! Åh! Må være verdens beste følelse! Gratulerer med dagen!   Typisk at de glemmer å gi vesentlig info da. 🙄 Men, bra nyheter er bra nyheter!  

Tusen takk for all info om lymfødem forresten, alt dette var nytt for meg! Dro til fastlegen i dag, som faktisk ikke trodde dette var lymfødem, hevelsene var visst for harde og faste for det. Hun sa det kunne være fra steroidene jeg brukte under cellegifta, eller arrvev fra strålinga, eller noe helt annet. Så hun henviste meg til kreftavdelingen for en sjekk, samt anbefalte at jeg selv bestiller time hos fysioterapeut sånn i tilfelle. Blæh.

I morgen skal jeg karre meg til frisøren. Grugleder meg, for jeg har jo mista så mye hår i nakken/bakhodet nå at det ser ut som jeg har barbert det sånn med vilje.  Rette kanter og alt. Må liksom sitte å forklare hva som har skjedd føler jeg. Men de er nok vant til kreftpasienter. Skal iallfall gjøre et forsøk på å se ut som folk til 17. mai!

[Jessica Hamby]

16 hours ago, Handful said:

 

Det er jo helt fantastisk!! Hurra! 

Ja, det har nesten ikke gått helt opp for meg enda, og jeg er ekstra surrete i dag. Gikk lenge rundt og lurte på hvor jeg hadde lagt nøklene mine mens jeg holdt dem i hånda  

13 hours ago, SchrödingersKatt said:

Så BRA, Jessica! Åh! Må være verdens beste følelse! Gratulerer med dagen!   Typisk at de glemmer å gi vesentlig info da. 🙄 Men, bra nyheter er bra nyheter!  

Tusen takk for all info om lymfødem forresten, alt dette var nytt for meg! Dro til fastlegen i dag, som faktisk ikke trodde dette var lymfødem, hevelsene var visst for harde og faste for det. Hun sa det kunne være fra steroidene jeg brukte under cellegifta, eller arrvev fra strålinga, eller noe helt annet. Så hun henviste meg til kreftavdelingen for en sjekk, samt anbefalte at jeg selv bestiller time hos fysioterapeut sånn i tilfelle. Blæh.

I morgen skal jeg karre meg til frisøren. Grugleder meg, for jeg har jo mista så mye hår i nakken/bakhodet nå at det ser ut som jeg har barbert det sånn med vilje.  Rette kanter og alt. Må liksom sitte å forklare hva som har skjedd føler jeg. Men de er nok vant til kreftpasienter. Skal iallfall gjøre et forsøk på å se ut som folk til 17. mai!

Takk!  

Ja, veldig typisk at de glemmer vesentlig info. Det er jo tydelig når de har glemt å gi deg info om lymfødem også. Håper de kan hjelpe deg med hevelsene uansett hva de kommer av. Det høres ukomfortabelt ut, i tillegg til at man selvfølgelig gjerne vil kjenne seg selv igjen når man ser seg i speilet.

Så bra at du har ork til å komme deg til frisøren! Det minner meg om at jeg absolutt burde gjort det samme, for jeg har ikke gjort noe med håret siden juni fjor og er ikke så altfor ulik et lite skogstroll  Er det strålingen som har gitt deg den «barberte» frisyren?