Jump to content
SchrödingersKatt

Schrödingers katt

Recommended Posts

Handful

Det var leit å høre at du har det såpass ille / er på en så stor nedtur. Jeg tenker mye på deg!

Jeg har ikke hatt tid til å skrive så mye, har vært en slitsom uke. Kan skryte litt av meg selv på kvinnedagen, har stått på med å ordne alt hjemme, har holdt barnebursdag alene, hatt med vikarer på opplæring på jobb og jeg får jo til mer enn jeg tror.

Så nevnte jeg at jeg liker Hozier. Selv om jeg ofte bare scroller over når andre deler musikk selv ... så kan jeg jo prøve. Han har akkurat gitt ut nytt album, og der er det en sang jeg relaterer så mye til. Den er vakker og mørk, også treffer teksten meg. For meg er "the otherness" kreften. Og jeg savner "as it was" - før sykdommen. 

"And its hold had the fight of my baby" ❤

(Som det egentlig skal stå på slutten, der det står hope i videoen)

 

Edited by Handful

Share this post


Link to post
Share on other sites

Fortsetter under...

Puffedama

Åh, den var fin, @Handful 😢 Fin og fæl samtidig, ikke minst når den tolkes mot hvordan du/dere har det. Nydelig stemme han har da, Hozier! Og godt jobba- håper folk har vært flinke til å si det til deg, men sier det uansett igjen. Du hadde all grunn til å klappe deg selv litt ekstra på skuldra på kvinnedagen! Håper likevel det kommer roligere dager sånn innimellom, så du ikke trenger å gi bånn gass absolutt hele tiden. Det tar på!

Leit å lese at du er utafor, Schrödinger, og at det ikke har vært noen bedring å spore. Dette med smakssansen må kanskje bare ta sin tid, du vet ikke hvordan det blir framover før du ser det, på et vis? Skjønner godt at det vil være en stor sorg å miste smakssansen permanent, det er vel nesten så man ikke klarer å sette seg inn i det. Håper, håper at det er forbigående- på lik linje med personlighetsforandringene. Det høres skummelt ut. Forhåpentligvis gir det seg gradvis i takt med nedtrapping. Håper du har rett i at mandag blir dagen da alt snur, de fysiske smertene inkludert. Hvis det da ikke har skjedd i løpet av helgen allerede?

Det er så... vanvittig brutalt at livet plutselig blir så annerledes. Fra å bekymre seg over, tja, økonomien som burde vært bedre, eller vekta som burde vært lavere, eller at det er omorganisering på jobben IGJEN, og sånne helt normale ting blir man plutselig ikke bare plassert på sidelinjen til alt det normale, men får i tillegg bekymringer av en annen og særdeles unormal sort. Som, kommer man noen gang til å kjenne smaken av en god is igjen? Blir livet noen gang det samme? Kommer man til å leve om et år, om fem år, om ti år? Får man se ungene bli voksne? Tåler mannen/kona/kjæresten/forholdet alle de tunge utfordringene? Er man dømt til å ende opp som frynsete helse-hysteriker på heltid (jeg, for eksempel, har alltid gitt beng i helsa, men det er fryktelig lett å se for seg at man blir ekstremt lettskremt etter å ha gått igjennom dette. Den føflekken der, var den sånn i går? HVA er det jeg kjenner nederst i ryggen? Og så videre, og så videre..) ?

Og jobb, da... plutselig skulle jeg gjerne tatt ti omorganiseringer på rappen, heller enn å være sykemeldt på lang sikt i vissheten om at alle endringer på jobben går meg hus forbi, kanskje det knapt er plass til meg når jeg er tilbake. Hvis jeg kommer tilbake med full styrke, jeg ser jammen ikke mye som tyder på at det er "normalen" etter endt kreftbehandling.

'Snot fair! :sur: 

Uansett, tenker på dere begge og håper at den nye uka blir lysere på flere måter :hjerte: 

Med meg skjer det ikke så mye spennende. Som sagt, det går langsomt her i puppeverdenen. Men overlegen var faktisk enig med meg på mandag og droppet den siste EC-kuren fordi den ikke hadde effekt (hurra... kastet bort tre måneder nesten på en cellegift som ikke virker) og satte meg på Taxol i stedet. Så heretter blir det ukentlig infusjon hver mandag i 12 uker. Bare å glede seg til i morgen, med andre ord, og vinke nevropatien velkommen. Men hei, jeg er glad for hver dråpe, så lenge det funker. Kjør på!

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt
7 timer siden, Puffedama skrev:

Åh, den var fin, @Handful 😢 Fin og fæl samtidig, ikke minst når den tolkes mot hvordan du/dere har det. Nydelig stemme han har da, Hozier! Og godt jobba- håper folk har vært flinke til å si det til deg, men sier det uansett igjen. Du hadde all grunn til å klappe deg selv litt ekstra på skuldra på kvinnedagen! Håper likevel det kommer roligere dager sånn innimellom, så du ikke trenger å gi bånn gass absolutt hele tiden. Det tar på!

Leit å lese at du er utafor, Schrödinger, og at det ikke har vært noen bedring å spore. Dette med smakssansen må kanskje bare ta sin tid, du vet ikke hvordan det blir framover før du ser det, på et vis? Skjønner godt at det vil være en stor sorg å miste smakssansen permanent, det er vel nesten så man ikke klarer å sette seg inn i det. Håper, håper at det er forbigående- på lik linje med personlighetsforandringene. Det høres skummelt ut. Forhåpentligvis gir det seg gradvis i takt med nedtrapping. Håper du har rett i at mandag blir dagen da alt snur, de fysiske smertene inkludert. Hvis det da ikke har skjedd i løpet av helgen allerede?

Det er så... vanvittig brutalt at livet plutselig blir så annerledes. Fra å bekymre seg over, tja, økonomien som burde vært bedre, eller vekta som burde vært lavere, eller at det er omorganisering på jobben IGJEN, og sånne helt normale ting blir man plutselig ikke bare plassert på sidelinjen til alt det normale, men får i tillegg bekymringer av en annen og særdeles unormal sort. Som, kommer man noen gang til å kjenne smaken av en god is igjen? Blir livet noen gang det samme? Kommer man til å leve om et år, om fem år, om ti år? Får man se ungene bli voksne? Tåler mannen/kona/kjæresten/forholdet alle de tunge utfordringene? Er man dømt til å ende opp som frynsete helse-hysteriker på heltid (jeg, for eksempel, har alltid gitt beng i helsa, men det er fryktelig lett å se for seg at man blir ekstremt lettskremt etter å ha gått igjennom dette. Den føflekken der, var den sånn i går? HVA er det jeg kjenner nederst i ryggen? Og så videre, og så videre..) ?

Og jobb, da... plutselig skulle jeg gjerne tatt ti omorganiseringer på rappen, heller enn å være sykemeldt på lang sikt i vissheten om at alle endringer på jobben går meg hus forbi, kanskje det knapt er plass til meg når jeg er tilbake. Hvis jeg kommer tilbake med full styrke, jeg ser jammen ikke mye som tyder på at det er "normalen" etter endt kreftbehandling.

'Snot fair! :sur: 

Uansett, tenker på dere begge og håper at den nye uka blir lysere på flere måter :hjerte: 

Med meg skjer det ikke så mye spennende. Som sagt, det går langsomt her i puppeverdenen. Men overlegen var faktisk enig med meg på mandag og droppet den siste EC-kuren fordi den ikke hadde effekt (hurra... kastet bort tre måneder nesten på en cellegift som ikke virker) og satte meg på Taxol i stedet. Så heretter blir det ukentlig infusjon hver mandag i 12 uker. Bare å glede seg til i morgen, med andre ord, og vinke nevropatien velkommen. Men hei, jeg er glad for hver dråpe, så lenge det funker. Kjør på!

Ånei Puffedama! :( For noe forbanna dritt at EC faktisk ikke funka! *banning* Utrolig kjipt å måtte starte på ny type behandling, men denne gangen har vel ikke svulsten en sjanse! 👊 Jeg vet egentlig veldig lite om de ulike cellegiftene, men regner med Taxol er sterkere siden du nevner nevropati? Kan det hende du slipper unna mye av den? Klem til deg iallefall! :hug:

Jeg kjenner meg igjen i alle tankene dine. All den absurde usikkerheten kan ta livet av hvem det skulle være. Man befinner seg i et limbo der tidsperspektiv begrenser seg til neste møte der man skal få beskjed om noe, eller neste kontroll, neste cellegift. Alt annet i livet føles (for meg) borte. Jeg lever livet litt som en helt annen person nå, og den «egentlige» meg står frosset på utsiden og bare venter... kan jeg fortsette å leve eller forberede meg på å dø? Vil det være en forskjell i hvordan jeg velger å være/hva jeg velger å gjøre med resten av livet? Kaster jeg bort tid ved å sitte og vente? På det siste kan jeg vel egentlig svare et rungende «ja» på.

Det snudde forresten i helga. Ting ble litt bedre. Jeg har kuttet ned på smertestillende og blitt litt klarere i hodet (krysser fortsatt fingre og tær for at alle disse ekle tankene og følelsene er et resultat av medisiner), men det er langt igjen. Det positive er at det nå er lettere å drikke masse vann og næringsdrikker. Alt smaker fortsatt råttent, men har blitt litt vant. Matlysten er jo på bånn, men det går fint å spise (flytende) bare jeg bestemmer meg for det. :) Så var det det å bestemme seg da...

I morgen er det kontrolltime (stråleskader), og jeg skal i tillegg forsøke meg på en eller annen aktivitet tenkte jeg. Blir sannsynligvis en gåtur.

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt
På 8.3.2019 den 22.18, Handful skrev:

Det var leit å høre at du har det såpass ille / er på en så stor nedtur. Jeg tenker mye på deg!

Jeg har ikke hatt tid til å skrive så mye, har vært en slitsom uke. Kan skryte litt av meg selv på kvinnedagen, har stått på med å ordne alt hjemme, har holdt barnebursdag alene, hatt med vikarer på opplæring på jobb og jeg får jo til mer enn jeg tror.

Så nevnte jeg at jeg liker Hozier. Selv om jeg ofte bare scroller over når andre deler musikk selv ... så kan jeg jo prøve. Han har akkurat gitt ut nytt album, og der er det en sang jeg relaterer så mye til. Den er vakker og mørk, også treffer teksten meg. For meg er "the otherness" kreften. Og jeg savner "as it was" - før sykdommen. 

"And its hold had the fight of my baby" ❤

(Som det egentlig skal stå på slutten, der det står hope i videoen)

 

Hjerteskjærende og mørk, men vakker sang. Jeg skjønner hva du mener. Livet før sykdom.. Hva kunne man ikke gitt for å få det tilbake. Man kan bare håpe at livet etter sykdom også kan bli fint. Man kom seg seg gjennom det, sittende på erfaringer, og kanskje er disse erfaringene så verdifulle at man blir flinkere til å ta vare på hverandre og det man har. ❤️

Du står på, og du er kjempeflink! Husk å ta vare på deg selv også oppi alt! :hug:

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt

Kontrollmøte.

Først og fremst oppdaget jeg jo hvor sinnssykt dopet jeg er når jeg må sitte i et slikt møte og snakke med mange på en gang. Jeg klarte ikke henge med rett og slett.

I tillegg skjønte jeg også hvor dårlig hørselen min har blitt etter cellegiften. Jeg sliter med å differensiere lyder fra hverandre. Så det ble mye «hæ» fra min side. :(

Jeg spurte om operasjonen, risiko etc. Det var så deprimerende at jeg ikke helt klarer å forholde meg til det enda. Det er jo snakk om å røske ut så mye at jeg vil miste mye nervefunksjon og muskelfunksjon, samt andre funksjoner. Utseendet vil bli endret, som i lammelse i muskler i lepper (hengende munnvike) og sånt. Tunge. En spyttkjertel forsvinner. Noen nerver tas ut med vilje.

Overlegen var iskald mens han snakket om alt dette mens jeg satt der med tårer i øynene.

Jeg tenker jo mye på om jeg vil utsette meg selv for dette når jeg allerede har lave odds. Jeg savner å leve. Jeg har ikke levd på, tja, ti måneder nå har jeg vel vært syk? Jeg orker snart ikke mer.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Puffedama

Nå fikk jeg innmari vondt av deg, Schrödinger. Fy søren. Skjønner godt at det ikke går an å ta det helt innover seg, det er jo både ualminnelig brutalt, livsendrende- og så er du redusert etter behandlingen og neddopet mens du får et sånt scenario i fanget. Det er ikke den beskjeden du skulle fått i dag, fanken heller!

Sender alt jeg har av gode tanker.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonse

Handful
23 timer siden, Puffedama skrev:

Åh, den var fin, @Handful 😢 Fin og fæl samtidig, ikke minst når den tolkes mot hvordan du/dere har det. Nydelig stemme han har da, Hozier! Og godt jobba- håper folk har vært flinke til å si det til deg, men sier det uansett igjen. Du hadde all grunn til å klappe deg selv litt ekstra på skuldra på kvinnedagen! Håper likevel det kommer roligere dager sånn innimellom, så du ikke trenger å gi bånn gass absolutt hele tiden. Det tar på!

 

Det er så... vanvittig brutalt at livet plutselig blir så annerledes. Fra å bekymre seg over, tja, økonomien som burde vært bedre, eller vekta som burde vært lavere, eller at det er omorganisering på jobben IGJEN, og sånne helt normale ting blir man plutselig ikke bare plassert på sidelinjen til alt det normale, men får i tillegg bekymringer av en annen og særdeles unormal sort. Som, kommer man noen gang til å kjenne smaken av en god is igjen? Blir livet noen gang det samme? Kommer man til å leve om et år, om fem år, om ti år? Får man se ungene bli voksne? Tåler mannen/kona/kjæresten/forholdet alle de tunge utfordringene? Er man dømt til å ende opp som frynsete helse-hysteriker på heltid (jeg, for eksempel, har alltid gitt beng i helsa, men det er fryktelig lett å se for seg at man blir ekstremt lettskremt etter å ha gått igjennom dette. Den føflekken der, var den sånn i går? HVA er det jeg kjenner nederst i ryggen? Og så videre, og så videre..) ?

Og jobb, da... plutselig skulle jeg gjerne tatt ti omorganiseringer på rappen, heller enn å være sykemeldt på lang sikt i vissheten om at alle endringer på jobben går meg hus forbi, kanskje det knapt er plass til meg når jeg er tilbake. Hvis jeg kommer tilbake med full styrke, jeg ser jammen ikke mye som tyder på at det er "normalen" etter endt kreftbehandling.

'Snot fair! :sur: 

Uansett, tenker på dere begge og håper at den nye uka blir lysere på flere måter :hjerte: 

Med meg skjer det ikke så mye spennende. Som sagt, det går langsomt her i puppeverdenen. Men overlegen var faktisk enig med meg på mandag og droppet den siste EC-kuren fordi den ikke hadde effekt (hurra... kastet bort tre måneder nesten på en cellegift som ikke virker) og satte meg på Taxol i stedet. Så heretter blir det ukentlig infusjon hver mandag i 12 uker. Bare å glede seg til i morgen, med andre ord, og vinke nevropatien velkommen. Men hei, jeg er glad for hver dråpe, så lenge det funker. Kjør på!

Takk det betød mye for meg at du tok deg tid til å lytte til den. Tenkte på dere andre i tråden her også.

Jeg er litt sykemeldt men har vanskelig med å få vært hjemme pga jeg driver eget firma. Jeg har samlet opp dager jeg må ta igjen, for det er jo superforbudt å jobbe under sykemelding, men jeg kan ikke miste kunder heller. Jeg håper det skal løse seg med vikar nå, jeg lengter etter en dag hjemme mens barna er i bhg! Til å bare sove, hvile og se på TV.

Huff ja de er ikke små de nye bekymringene som kommer med på kjøpet. Spesielt det med barna er vondt å tenke på. 

Ånei, det høres jo helt krise ut å ha sløst vekk 3 måneder på noe som ikke har fungert? Håper det kan ha forhindret spredning i det minste? Ble lei meg på dine vegne nå! 

11 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Hjerteskjærende og mørk, men vakker sang. Jeg skjønner hva du mener. Livet før sykdom.. Hva kunne man ikke gitt for å få det tilbake. Man kan bare håpe at livet etter sykdom også kan bli fint. Man kom seg seg gjennom det, sittende på erfaringer, og kanskje er disse erfaringene så verdifulle at man blir flinkere til å ta vare på hverandre og det man har. ❤️

Du står på, og du er kjempeflink! Husk å ta vare på deg selv også oppi alt! :hug:

Tusen takk, og tenk at du tok deg tid til å skrive en så fin kommentar når du har det så vondt pga det under... ❤

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Kontrollmøte.

Først og fremst oppdaget jeg jo hvor sinnssykt dopet jeg er når jeg må sitte i et slikt møte og snakke med mange på en gang. Jeg klarte ikke henge med rett og slett.

I tillegg skjønte jeg også hvor dårlig hørselen min har blitt etter cellegiften. Jeg sliter med å differensiere lyder fra hverandre. Så det ble mye «hæ» fra min side. :(

Jeg spurte om operasjonen, risiko etc. Det var så deprimerende at jeg ikke helt klarer å forholde meg til det enda. Det er jo snakk om å røske ut så mye at jeg vil miste mye nervefunksjon og muskelfunksjon, samt andre funksjoner. Utseendet vil bli endret, som i lammelse i muskler i lepper (hengende munnvike) og sånt. Tunge. En spyttkjertel forsvinner. Noen nerver tas ut med vilje.

Overlegen var iskald mens han snakket om alt dette mens jeg satt der med tårer i øynene.

Jeg tenker jo mye på om jeg vil utsette meg selv for dette når jeg allerede har lave odds. Jeg savner å leve. Jeg har ikke levd på, tja, ti måneder nå har jeg vel vært syk? Jeg orker snart ikke mer.

 

Å herlighet :( Stor god trøsteklem! Håper du hadde med deg noen på møtet?

Kan du vente med å avgjøre om operasjon til du vet mer om den nåværende behandlingen din har virket?

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt
11 timer siden, Handful skrev:

Takk det betød mye for meg at du tok deg tid til å lytte til den. Tenkte på dere andre i tråden her også.

Jeg er litt sykemeldt men har vanskelig med å få vært hjemme pga jeg driver eget firma. Jeg har samlet opp dager jeg må ta igjen, for det er jo superforbudt å jobbe under sykemelding, men jeg kan ikke miste kunder heller. Jeg håper det skal løse seg med vikar nå, jeg lengter etter en dag hjemme mens barna er i bhg! Til å bare sove, hvile og se på TV.

Huff ja de er ikke små de nye bekymringene som kommer med på kjøpet. Spesielt det med barna er vondt å tenke på. 

Ånei, det høres jo helt krise ut å ha sløst vekk 3 måneder på noe som ikke har fungert? Håper det kan ha forhindret spredning i det minste? Ble lei meg på dine vegne nå! 

Tusen takk, og tenk at du tok deg tid til å skrive en så fin kommentar når du har det så vondt pga det under... ❤

Å herlighet :( Stor god trøsteklem! Håper du hadde med deg noen på møtet?

Kan du vente med å avgjøre om operasjon til du vet mer om den nåværende behandlingen din har virket?

Skjønner at det er vanskelig å drive eget firma når slike ting skjer. Jeg driver på med det selv (på siden av andre jobber/studier). Jeg mista nettopp hovedkunden min fordi jeg ble syk og ikke kunne ta oppdrag på flere måneder, utrolig trist. Jobba så hardt for å lande den kunden i fjor vår, men nå: Hadetbra sårt trengte inntekter. Det er fordeler ved å være egen sjef, men det er jammen meg ulemper også når helvetet er løs.

Samboeren min var med på møtet, men rakk ikke komme inn fordi han drev og parkerte og kunne ikke komme inn før møtet var over nesten. :( Jeg var for dopa til å ha vett til å vente, det var utrolig dumt!

De får ikke til å sjekke om strålebehandlingen har virket før om ganske lang tid, og da i form av at det ikke er metastaser/er metastaser/ny svulst. Det er fordi alt er så nå mikroskopisk, og de har ikke metoder for å avdekke mikroskopiske kreftceller (uten å ha flaks, på en måte). Derfor denne operasjonen; en svak sikkerhet i tilfelle det er mikroskopisk kreft i halsen fortsatt. Så alt blir bare en slags vurdering om hva slags sjanser og risiko jeg/de vil ta i lengden. Og ingenting kan egentlig måles. Jeg/de kan ikke vite noe noe som helst før om noen måneder, da i form av «vi finner ikke kreft» eller «kreften var ikke borte og har spredt seg/vokst». Derfor vil de operere så raskt som mulig for å minske sjansen for spredning i tilfelle det er kreftceller igjen. Og siden cellene mine er så raske.

Forvirrende, jeg vet, jeg klarer knapt (altså ikke i det hele tatt) å skru mitt eget hode rundt alt. Problemet er at prisen er så SKYHØY for en så liten ekstrasjanse til å overleve. Synes jeg.

**

Jeg føler det har vært så mye negativitet rundt dagene mine nå så lenge at jeg vil gjøre alt jeg kan for å fokusere på det positive, uansett hvor lite. Hvis ikke kommer jeg meg aldri ut av denne depresjonen.

- De to siste dagene har luktesansen min våknet litt! Jeg lukter plutselig ting veldig sterkt, og uventet. Dette ser jeg på som en godt tegn angående smak. Kanskje kan den kan komme seg tross alt? Selv om det er selve tunga og smakene der som er problemet. Kunne så vidt kjenne smaken av dopapir mot tuppen av tunga i et millisekund i går mens jeg harket opp slim! Det forsvant så fort, men det må da være noe? Ble så overrasket. Fikk ikke til å gjenta det.

- Brannsårene ser ut til å gro fint og ganske fort tross alt. De blir iallefall ikke verre nå! Til helga er det kanskje mulig å bevege halsen fritt uten at det gjør vondt? :)

Sånn! 🍀 I dag skal jeg komme meg ut døra og forsøke å «glemme» kreften i noen minutter! Formen er ganske skral, men jeg skal prøve. Kanskje kjøpe meg noe fint (shopping har det jo blitt lite av). Kanskje noe fint treningstøy til jeg kan begynne å trene igjen? :) Og kanskje jeg skal prøve litt yoga/mindfulness?

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt
11 timer siden, Puffedama skrev:

Nå fikk jeg innmari vondt av deg, Schrödinger. Fy søren. Skjønner godt at det ikke går an å ta det helt innover seg, det er jo både ualminnelig brutalt, livsendrende- og så er du redusert etter behandlingen og neddopet mens du får et sånt scenario i fanget. Det er ikke den beskjeden du skulle fått i dag, fanken heller!

Sender alt jeg har av gode tanker.

Takk det samme! Vi kjenner nok alle her inne på denne helvetes brutaliteten i bølgedaler, i ulike former, og jeg håper bare på gode nyheter snart for noen av oss iallefall! Bare noe fint å holde fast i. Var ikke klar for det som skjedde på møtet, skulle bare ønske jeg hadde tid til å bli litt sterk mentalt og fysisk mellom slagene! Gikk det bra å starte uka med ny behandling? 💪

Share this post


Link to post
Share on other sites
lillemeg90

Sender deg en stor klem @SchrödingersKatt ❤ og jeg forstår veldig godt tankene dine på om du ønsker å fortsette med behandling. 

Realiteten er jo at all behandling er ikke god behandling. Er det noen du kan snakke med om dette? På "mitt" sykehus henviser vi ofte til sykehusprest. De er gode på å hjelpe med tankesortering og er en god støtte ❤

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt
18 minutter siden, lillemeg90 skrev:

Sender deg en stor klem @SchrödingersKatt ❤ og jeg forstår veldig godt tankene dine på om du ønsker å fortsette med behandling. 

Realiteten er jo at all behandling er ikke god behandling. Er det noen du kan snakke med om dette? På "mitt" sykehus henviser vi ofte til sykehusprest. De er gode på å hjelpe med tankesortering og er en god støtte ❤

Flere (andre pasienter) har rådet meg til å snakke med sykehusprest, og det er noe jeg absolutt skal gjøre. :) Å sortere tanker er absolutt noe jeg trenger akkurat nå. Jeg er i dyp krise. Jeg skal be sykepleier henvise meg til en sånn samtale. Jeg har en tendens til å begynne å gråte ukontrollert når jeg skal snakke med noen på denne måten, men regner med presten er vant til det meste og ha mulighet til å gi meg litt tid til å samle meg slik at det går an å få en fornuftig samtale ut av det.

Tusen takk for tips og klem. ❤️

Share this post


Link to post
Share on other sites
lillemeg90
7 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Flere (andre pasienter) har rådet meg til å snakke med sykehusprest, og det er noe jeg absolutt skal gjøre. :) Å sortere tanker er absolutt noe jeg trenger akkurat nå. Jeg er i dyp krise. Jeg skal be sykepleier henvise meg til en sånn samtale. Jeg har en tendens til å begynne å gråte ukontrollert når jeg skal snakke med noen på denne måten, men regner med presten er vant til det meste og ha mulighet til å gi meg litt tid til å samle meg slik at det går an å få en fornuftig samtale ut av det.

Tusen takk for tips og klem. ❤️

De er vant til det meste ja :) de har også utdanning i å hjelpe folk gjennom kriser. 

Jeg har selv snakket med sykehusprest når det har vert vanskelige situasjoner på jobb som man ikke vet hvordan man skal håndtere eller følelser som tar overhånd. De er virkelig gull verdt 💛 

Håper du får god nytte av det ❤

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Madammimsimsalabim
15 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Kontrollmøte.

Først og fremst oppdaget jeg jo hvor sinnssykt dopet jeg er når jeg må sitte i et slikt møte og snakke med mange på en gang. Jeg klarte ikke henge med rett og slett.

I tillegg skjønte jeg også hvor dårlig hørselen min har blitt etter cellegiften. Jeg sliter med å differensiere lyder fra hverandre. Så det ble mye «hæ» fra min side. :(

Jeg spurte om operasjonen, risiko etc. Det var så deprimerende at jeg ikke helt klarer å forholde meg til det enda. Det er jo snakk om å røske ut så mye at jeg vil miste mye nervefunksjon og muskelfunksjon, samt andre funksjoner. Utseendet vil bli endret, som i lammelse i muskler i lepper (hengende munnvike) og sånt. Tunge. En spyttkjertel forsvinner. Noen nerver tas ut med vilje.

Overlegen var iskald mens han snakket om alt dette mens jeg satt der med tårer i øynene.

Jeg tenker jo mye på om jeg vil utsette meg selv for dette når jeg allerede har lave odds. Jeg savner å leve. Jeg har ikke levd på, tja, ti måneder nå har jeg vel vært syk? Jeg orker snart ikke mer.

 

De er pålagte å informere om risiko, var det sikkert at disse endringene ville intre? I hvor stor prosentgrad intrer de i forhold til operasjoner? Og hvor store er endringene? Jeg tenker at du ikke vil ende opp å se ut som Quasimodo, da ville de vært mer tydelige. Kanskje du vil oppleve forbigående lammelser, noen varige, og noen som kan vises litt? Kan noe av det trenes opp igjen ved bruk av andre muskler/nerver? 

Først når man hører slike ting så hører man det i grove trekk, og så må man nyansere etterpå. 

Når jeg ble informert om risiko før operasjon, så var det bare generell info jeg fikk. Etterpå når risikoen inntraff, ble jeg fortalt at det kun skjedde i 2-5% av tilfellene. Hjalp ikke meg så veldig mye etterpå, siden det hadde inntruffet, men det var i allefall sjeldent..

Jeg kan ikke si at varige men er gøy, det er det ikke, men det blir et liv etter det også..Det blir fortsatt avslappende dager i solen, sykkelturer, og gåturer, vakre blomster, gøyale dyr, og folk, og noe å le av..livet består av så mye utenfor oss selv, og det kommer tilbake, når vi søker det. ❤️:klem1: 

 

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Annonse

SchrödingersKatt
13 minutter siden, Madammimsimsalabim skrev:

De er pålagte å informere om risiko, var det sikkert at disse endringene ville intre? I hvor stor prosentgrad intrer de i forhold til operasjoner? Og hvor store er endringene? Jeg tenker at du ikke vil ende opp å se ut som Quasimodo, da ville de vært mer tydelige. Kanskje du vil oppleve forbigående lammelser, noen varige, og noen som kan vises litt? Kan noe av det trenes opp igjen ved bruk av andre muskler/nerver? 

Først når man hører slike ting så hører man det i grove trekk, og så må man nyansere etterpå. 

Når jeg ble informert om risiko før operasjon, så var det bare generell info jeg fikk. Etterpå når risikoen inntraff, ble jeg fortalt at det kun skjedde i 2-5% av tilfellene. Hjalp ikke meg så veldig mye etterpå, siden det hadde inntruffet, men det var i allefall sjeldent..

Jeg kan ikke si at varige men er gøy, det er det ikke, men det blir et liv etter det også..Det blir fortsatt avslappende dager i solen, sykkelturer, og gåturer, vakre blomster, gøyale dyr, og folk, og noe å le av..livet består av så mye utenfor oss selv, og det kommer tilbake, når vi søker det. ❤️:klem1: 

 

 

 

Å, M, du vet alltid hva du skal si. :hug:

Jeg fikk ingen tall og prosenter, bare «dette vil garantert skje», «dette vil sannsynligvis skje, men kan gå bra» og «dette kan kanskje skje». Noe kan muligens trenes opp slik som muskler/nerver i skulder. Jeg skal spørre og grave mer på neste møte og sørge for å være så klar i toppen som jeg kan da.

❤️❤️

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Madammimsimsalabim
30 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Å, M, du vet alltid hva du skal si. :hug:

Jeg fikk ingen tall og prosenter, bare «dette vil garantert skje», «dette vil sannsynligvis skje, men kan gå bra» og «dette kan kanskje skje». Noe kan muligens trenes opp slik som muskler/nerver i skulder. Jeg skal spørre og grave mer på neste møte og sørge for å være så klar i toppen som jeg kan da.

❤️❤️

:klem1: Har jo opplevd lignende, så vet hvordan de samtalene er før og etter. Det er jo ikke alltid de har tallene, men noen ganger har de ca. og så er det den prosessen vi har med først grov skisse😱, så nyanser 🧐 😕Husker jeg spurte en kirurg en gang: Har dere statistikk på utfallet? Han så rar ut: "Nei. 😐" Jeg tenkte: nei, har ingenting dere, driver cowboy-virksomhet. Litt flaut for dere, som vitenskapsfolk da..😐 Que sera, sera, det som skjer det skjer...☺️ Jeg har blitt litt smågal av dem, men det vi vet sikkert er at snart er det vår! ☀️🌼❤️ Kanskje vi kan drukne smerten vår i livet. 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Puffedama

Hehe, Doris Day :ler:  :hjerte:Herlig blast from the past (før min tid, til og med, men som den klassikeren den er det vel ingen som ikke kjenner denne tidløse perlen?)

Ble det noen shopping, Schrödinger? Eller en liten tur ut? Tror det er veldig sunt hvis man klarer å skifte fokus og gi seg selv fri fra tankene, om så bare en bitteliten stund.

Ellers høres det jo veldig lurt ut å snakke med en sykehusprest. Og er det noen som har forholdt seg til mye tårer, snørr og usammenhengende prat, og klarer å få noe ut av det likevel, så må det jo være dem! Akkurat der tror jeg pasienter og pårørende (og ansatte, for den del!) kan være trygge på å bli møtt med forståelse og tålmodighet. Så håper du får anledning til å ta en samtale snart, dersom du føler behovet.

Og så krysser jeg fingrene for at toalettpapirsmak kan være starten på noe veldig positivt. Så merkelig det enn høres ut :ler: Men både smak og lukt er vel på sitt absolutte bunnpunkt rett etter behandling, tenk på så mye stråling og cellegift og smertestillende dop du har hatt i kroppen, så det er vel slett ikke utenkelig at det i alle fall delvis kommer tilbake, sånn litt etter litt? Ny innsikt som pasient: ting tar tid for syke kropper. For oss som er vant til å tenke på den som en maskin, skurrer det litt så strammer du skruen, hiver i deg en kaffe og fortsetter som før, så er dette ny og grensesprengende innsikt. Selv om det egentlig er totalt selvsagt :klaske:

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Puffedama
På 11.3.2019 den 21.33, Handful skrev:

Takk det betød mye for meg at du tok deg tid til å lytte til den. Tenkte på dere andre i tråden her også.

Jeg er litt sykemeldt men har vanskelig med å få vært hjemme pga jeg driver eget firma. Jeg har samlet opp dager jeg må ta igjen, for det er jo superforbudt å jobbe under sykemelding, men jeg kan ikke miste kunder heller. Jeg håper det skal løse seg med vikar nå, jeg lengter etter en dag hjemme mens barna er i bhg! Til å bare sove, hvile og se på TV.

Huff ja de er ikke små de nye bekymringene som kommer med på kjøpet. Spesielt det med barna er vondt å tenke på. 

Ånei, det høres jo helt krise ut å ha sløst vekk 3 måneder på noe som ikke har fungert? Håper det kan ha forhindret spredning i det minste? Ble lei meg på dine vegne nå! 

 

Aller først: håper det løser seg med vikar så du kan få deg en fridag! :klem: Det er jo det som er greia med småbarn i hus, det er jobb og hverdag hele uka, og så er det null fri i helgen også. Hehe. Det er travelt nok når man er friske og i form alle mann, men når en voksen er delvis satt ut av spill kan det bikke over for den beste. Håper, håper at du får hentet deg litt inn igjen selv om det er mange praktiske og arbeidsmessige skjær i sjøen.

O ja, det med cellegiften føltes litt krise :haar:

Det er jo akkurat spredningen jeg er redd for, og en virkningsløs cellegift er jo ikke akkurat hurra-nytt sånn sett. Et av argumentene for å ta cellegift før operasjon er jo at de ser hvordan kreftcellene reagerer på den. Og mine trivdes tydeligvis utmerket selv med store doser EC90 i systemet. Håper bare det ikke sitter noen rømlinger og gnager på hoftekammene mine eller bygger hus i leveren i denne stund.

 

På 12.3.2019 den 9.20, SchrödingersKatt skrev:

 

De får ikke til å sjekke om strålebehandlingen har virket før om ganske lang tid, og da i form av at det ikke er metastaser/er metastaser/ny svulst. Det er fordi alt er så nå mikroskopisk, og de har ikke metoder for å avdekke mikroskopiske kreftceller (uten å ha flaks, på en måte). Derfor denne operasjonen; en svak sikkerhet i tilfelle det er mikroskopisk kreft i halsen fortsatt. Så alt blir bare en slags vurdering om hva slags sjanser og risiko jeg/de vil ta i lengden. Og ingenting kan egentlig måles. Jeg/de kan ikke vite noe noe som helst før om noen måneder, da i form av «vi finner ikke kreft» eller «kreften var ikke borte og har spredt seg/vokst». Derfor vil de operere så raskt som mulig for å minske sjansen for spredning i tilfelle det er kreftceller igjen. Og siden cellene mine er så raske.

Forvirrende, jeg vet, jeg klarer knapt (altså ikke i det hele tatt) å skru mitt eget hode rundt alt. Problemet er at prisen er så SKYHØY for en så liten ekstrasjanse til å overleve. Synes jeg.

 

Dette er noe av det verste, egentlig, og gjelder vel kreftpasienter mer eller mindre over hele linja? Legene legger et behandlingsløp, gjennomfører det, og så må man bare se om det har funket. Og den eneste måten å finne ut det på, er å la tida gå og håpe at det ikke dukker opp tilbakefall eller spredning. Jeg har ikke satt meg så grundig inn i de forskjellige tilbakefallsvariantene ennå- det tar jeg mot slutten av behandlingen- men sånn grovt sett er vel denne forståelsen ikke helt på jordet, i hvert fall. Det er tøffe saker. Jeg vet med meg selv at selv om jeg skal rope et forsiktig hurra når cellegift, operasjon og stråling er i boks, og jeg går ut av sykehuset med 10 års resept på antihormoner i lomma og NED stemplet i panna, så kan jeg ikke være sikker på at dritten er borte. Det finner jeg ikke ut før en god stund etterpå. Jeg har ikke rørt Sobrilen siden desember i fjor, har ikke hatt behov for det i mitt tross alt "snille" forløp, men i tiden rundt den første etterkontrollen kommer jeg nok til å knaske det som godteri :roll: 

Du (eller kanskje Handful, eller begge) spurte om Taxol. Den gode nyheten er at man blir ikke så slått ut som på EC90. Man føler seg ikke syk og forgiftet på samme måte, og det må jo sies å være et stort pluss :lol:  De fleste synes det er en lettelse å gå over fra EC til Taxol, og det gjelder meg også. Baksiden av medaljen er at bivirkningene ofte øker på etter hvert, og det er en god del som ikke klarer å fullføre de 12 ukentlige kurene. Det er mindre alvorlige greier som skjelett- og muskelsmerter, neseblod og tørre slimhinner, man mister kroppshår (men ikke hodehår, artig nok, det begynner ofte å vokse igjen etter å ha falt av på EC90) og negler. Men hovedproblemet er nevropatien som ofte melder seg rundt kur 6-7 og blir sterkere etter hvert. Mye vil ofte gå tilbake etter kur, men det kan man ikke vite. Som legen min sa, målet er å bli kreftfri, men det er en avveining- det er jo synd hvis vi overbehandler og så sitter du frisk og fin om fem år og kan ikke kneppe skjorteknappene dine. 

Jeg skjønner jo hva han mener. Men jeg satser virkelig alt på å komme meg igjennom alle 12. Særlig fordi EC90 ikke hadde noen effekt. Samme med pupp og lymfeknuter, og stråling. Gi meg alt dere har, max dose, skjær vekk alt dere kan og grill meg til jeg lukter bacon (lett for meg å si som ikke får det i halsen og risikerer å miste smakssansen, da ;) Det er nok en betydelig forskjell)! Jeg var på kurs med andre brystkreftdamer, og det var veldig hyggelig og nyttig på alle måter, flotte damer også, men jeg merket at jeg ikke helt klarte å relatere meg helt til de som syntes det var så fælt å miste håret, og det var ille at det strammet litt i arret på ryggen etter rekonstruksjonen og trist at den ene puppen var litt større enn den andre, og så videre, og så videre. Vi er alle forskjellige, og godt er det, og jeg har virkelig all respekt for at de føler det slik. Det er viktig å få med. Men selv er jeg ikke der i det hele tatt. Jeg vil bare ikke dø jeg, så driter jeg regelrett i det meste annet. Hadde jeg kunnet fjerne kreften ved å skjære av meg høyrearmen, så hadde jeg glatt gjort det. Antagelig henger dette litt sammen med at jeg har småbarn ennå. Alle blir vi vel desperate i større eller mindre grad når en potensielt dødelig sykdom angriper en, men å ha omsorgsansvar for barn som er langt unna å være voksne setter en ekstra liten spiss på desperasjonen. I alle fall for meg. Jeg kan tenke over andre områder av livet og andre personer, og kjenne en vanvittig tristhet over at det er en risiko for at jeg ikke får være med lenger, det er forferdelig å tenke på. Men når det kommer til småungene går jeg regelrett i svart.

Whoa, her klarte jeg å både være voldsomt heavy og upassende navlebeskuende på en gang. Beklager! Men da har dere i alle fall fått en detaljert rapport fra livet i Puppeland. Og jeg må få med at jeg fremdeles tross alt føler meg heldig. Etter å ha begynt å følge Kreftforeningen på Facebook blir jeg jo daglig minnet på hvor mange steintøffe diagnoser som finnes, og hvor mange som får tilbakefall og lever med kronisk kreft, hvor mange barn som lever på sykehus.... Sammenlignet med dette er en kreftsvulst som foreløpig holder seg til puppen a walk in the park, og jeg skal virkelig ikke glemme at det kunne vært verre. Og morgendagen har vi ikke kontroll på uansett, kreft eller ikke kreft. 

… og nå skal jeg sparke meg selv bak og sette på en klesvask. Håper dagen blir så god som den kan bli for alle sammen! :blomst: 

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt
1 time siden, Puffedama skrev:

Hehe, Doris Day :ler:  :hjerte:Herlig blast from the past (før min tid, til og med, men som den klassikeren den er det vel ingen som ikke kjenner denne tidløse perlen?)

Ble det noen shopping, Schrödinger? Eller en liten tur ut? Tror det er veldig sunt hvis man klarer å skifte fokus og gi seg selv fri fra tankene, om så bare en bitteliten stund.

Ellers høres det jo veldig lurt ut å snakke med en sykehusprest. Og er det noen som har forholdt seg til mye tårer, snørr og usammenhengende prat, og klarer å få noe ut av det likevel, så må det jo være dem! Akkurat der tror jeg pasienter og pårørende (og ansatte, for den del!) kan være trygge på å bli møtt med forståelse og tålmodighet. Så håper du får anledning til å ta en samtale snart, dersom du føler behovet.

Og så krysser jeg fingrene for at toalettpapirsmak kan være starten på noe veldig positivt. Så merkelig det enn høres ut :ler: Men både smak og lukt er vel på sitt absolutte bunnpunkt rett etter behandling, tenk på så mye stråling og cellegift og smertestillende dop du har hatt i kroppen, så det er vel slett ikke utenkelig at det i alle fall delvis kommer tilbake, sånn litt etter litt? Ny innsikt som pasient: ting tar tid for syke kropper. For oss som er vant til å tenke på den som en maskin, skurrer det litt så strammer du skruen, hiver i deg en kaffe og fortsetter som før, så er dette ny og grensesprengende innsikt. Selv om det egentlig er totalt selvsagt :klaske:

 

Det ble «shopping» av ting jeg tenkte jeg skulle forsøke å smake på. 😌 Feilet så til de grader. Appelsinjuice, nudler og Lacerol smakte bare råttent. Så teit jeg er, egentlig. Men er stolt over at jeg kom meg ut litt. Kroppen har jo virkelig forfalt på et par måneder, noe jeg kunne ha jobbet hardere for å unngå. Jeg føler at fokuset mitt nå må ligge på å finne glede der jeg kan finne det, men det er vanskelig. Jeg er rett og slett så sutrete og skjør og selvmedlidende at jeg knapt ser noe som helst annet enn kreften min nå, og det er så himla skummelt og lite sjarmerende. Jeg trenger en skikkelig smekk!

Og en smekk fikk jeg. Våknet i dag tidlig med vanvittige smerter, og fikk regelrett sjokk og panikk. Jeg begynte å trappe ned litt på smertestillende på mandag, men jeg måtte kjøre på med det jeg hadde i dag og rykket dermed tilbake til start. Jeg var nok litt bråkjekk og trodde jeg hadde kommet meg mer enn jeg faktisk har, men det sier jo også litt om hvor sterke medisinene mine er. Og at jeg nå igjen skriver i den forbanna ekle rusen (og dermed både er usammenhengende og sikkert litt Aune Sand-svevende). Hater å være ruset på denne måten!

Jeg må nok være mye mer tålmodig med kroppen min, og innse at jeg jo faktisk har ganske store skader som det tar tid å reparere. Sånn er det bare!

Prest blir det neste uke! 👍 Jeg er åpen for alt som kan hjelpe.

Share this post


Link to post
Share on other sites
SchrödingersKatt
1 time siden, Puffedama skrev:

Aller først: håper det løser seg med vikar så du kan få deg en fridag! :klem: Det er jo det som er greia med småbarn i hus, det er jobb og hverdag hele uka, og så er det null fri i helgen også. Hehe. Det er travelt nok når man er friske og i form alle mann, men når en voksen er delvis satt ut av spill kan det bikke over for den beste. Håper, håper at du får hentet deg litt inn igjen selv om det er mange praktiske og arbeidsmessige skjær i sjøen.

O ja, det med cellegiften føltes litt krise :haar:

Det er jo akkurat spredningen jeg er redd for, og en virkningsløs cellegift er jo ikke akkurat hurra-nytt sånn sett. Et av argumentene for å ta cellegift før operasjon er jo at de ser hvordan kreftcellene reagerer på den. Og mine trivdes tydeligvis utmerket selv med store doser EC90 i systemet. Håper bare det ikke sitter noen rømlinger og gnager på hoftekammene mine eller bygger hus i leveren i denne stund.

 

Dette er noe av det verste, egentlig, og gjelder vel kreftpasienter mer eller mindre over hele linja? Legene legger et behandlingsløp, gjennomfører det, og så må man bare se om det har funket. Og den eneste måten å finne ut det på, er å la tida gå og håpe at det ikke dukker opp tilbakefall eller spredning. Jeg har ikke satt meg så grundig inn i de forskjellige tilbakefallsvariantene ennå- det tar jeg mot slutten av behandlingen- men sånn grovt sett er vel denne forståelsen ikke helt på jordet, i hvert fall. Det er tøffe saker. Jeg vet med meg selv at selv om jeg skal rope et forsiktig hurra når cellegift, operasjon og stråling er i boks, og jeg går ut av sykehuset med 10 års resept på antihormoner i lomma og NED stemplet i panna, så kan jeg ikke være sikker på at dritten er borte. Det finner jeg ikke ut før en god stund etterpå. Jeg har ikke rørt Sobrilen siden desember i fjor, har ikke hatt behov for det i mitt tross alt "snille" forløp, men i tiden rundt den første etterkontrollen kommer jeg nok til å knaske det som godteri :roll: 

Du (eller kanskje Handful, eller begge) spurte om Taxol. Den gode nyheten er at man blir ikke så slått ut som på EC90. Man føler seg ikke syk og forgiftet på samme måte, og det må jo sies å være et stort pluss :lol:  De fleste synes det er en lettelse å gå over fra EC til Taxol, og det gjelder meg også. Baksiden av medaljen er at bivirkningene ofte øker på etter hvert, og det er en god del som ikke klarer å fullføre de 12 ukentlige kurene. Det er mindre alvorlige greier som skjelett- og muskelsmerter, neseblod og tørre slimhinner, man mister kroppshår (men ikke hodehår, artig nok, det begynner ofte å vokse igjen etter å ha falt av på EC90) og negler. Men hovedproblemet er nevropatien som ofte melder seg rundt kur 6-7 og blir sterkere etter hvert. Mye vil ofte gå tilbake etter kur, men det kan man ikke vite. Som legen min sa, målet er å bli kreftfri, men det er en avveining- det er jo synd hvis vi overbehandler og så sitter du frisk og fin om fem år og kan ikke kneppe skjorteknappene dine. 

Jeg skjønner jo hva han mener. Men jeg satser virkelig alt på å komme meg igjennom alle 12. Særlig fordi EC90 ikke hadde noen effekt. Samme med pupp og lymfeknuter, og stråling. Gi meg alt dere har, max dose, skjær vekk alt dere kan og grill meg til jeg lukter bacon (lett for meg å si som ikke får det i halsen og risikerer å miste smakssansen, da ;) Det er nok en betydelig forskjell)! Jeg var på kurs med andre brystkreftdamer, og det var veldig hyggelig og nyttig på alle måter, flotte damer også, men jeg merket at jeg ikke helt klarte å relatere meg helt til de som syntes det var så fælt å miste håret, og det var ille at det strammet litt i arret på ryggen etter rekonstruksjonen og trist at den ene puppen var litt større enn den andre, og så videre, og så videre. Vi er alle forskjellige, og godt er det, og jeg har virkelig all respekt for at de føler det slik. Det er viktig å få med. Men selv er jeg ikke der i det hele tatt. Jeg vil bare ikke dø jeg, så driter jeg regelrett i det meste annet. Hadde jeg kunnet fjerne kreften ved å skjære av meg høyrearmen, så hadde jeg glatt gjort det. Antagelig henger dette litt sammen med at jeg har småbarn ennå. Alle blir vi vel desperate i større eller mindre grad når en potensielt dødelig sykdom angriper en, men å ha omsorgsansvar for barn som er langt unna å være voksne setter en ekstra liten spiss på desperasjonen. I alle fall for meg. Jeg kan tenke over andre områder av livet og andre personer, og kjenne en vanvittig tristhet over at det er en risiko for at jeg ikke får være med lenger, det er forferdelig å tenke på. Men når det kommer til småungene går jeg regelrett i svart.

Whoa, her klarte jeg å både være voldsomt heavy og upassende navlebeskuende på en gang. Beklager! Men da har dere i alle fall fått en detaljert rapport fra livet i Puppeland. Og jeg må få med at jeg fremdeles tross alt føler meg heldig. Etter å ha begynt å følge Kreftforeningen på Facebook blir jeg jo daglig minnet på hvor mange steintøffe diagnoser som finnes, og hvor mange som får tilbakefall og lever med kronisk kreft, hvor mange barn som lever på sykehus.... Sammenlignet med dette er en kreftsvulst som foreløpig holder seg til puppen a walk in the park, og jeg skal virkelig ikke glemme at det kunne vært verre. Og morgendagen har vi ikke kontroll på uansett, kreft eller ikke kreft. 

… og nå skal jeg sparke meg selv bak og sette på en klesvask. Håper dagen blir så god som den kan bli for alle sammen! :blomst: 

Takk for at du forteller og deler så mye! Synes det er utrolig interessant å lese om hvordan de ulike behandlingene fungerer, og du har jo helt rett: For alle kreftpasienter handler det jo om det samme: Funket behandlingen? Og deretter den vonde og langvarige uvissheten rundt mulige tilbakefall om man er så heldig å ha fått en behandling som funket.

Jeg tenker mye på dere som har små barn, og forstår jo godt hvorfor frykten for å dø overskygger det meste annet. Det blir som en helt annen verden. For jeg som ikke har barn kan jo tillate meg å være skikkelig egoistisk, og det merkes sikkert i innleggene mine. Jeg er livredd for banale ting som å miste smak og annet tull, men å dø er ganske langt nede på fryktlista. For jeg har jo bare meg selv å tenke på, sånn egentlig. Kjenner jeg skammer meg ganske ofte, og at jeg er ganske feig. Som deg ser jeg jo av og til alle disse som opplever verre skjebner, som har barn med kreft, det er så mye og gjelder så mange.. Så sitter jeg og klager over smak og operasjon som kan gi meg hengende munnvike. Faen altså. 😳 Alle er selvfølgelig forskjellige, men noen er nok tøffere enn andre.

Veldig imponert over hvordan du håndterer dette. Fortsatt. Du gønner på, selv etter å ha fått smell etter smell, og det er så inspirerende! Beundrer den styrken din.

Rusa klem fra meg!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Puffedama

Er egentlig på vei ut døra, men etter å ha lest svarene dine må jeg bare kommentere i hui og hast (så les meg med snille briller, formuleringsevnen er ikke på topp og særlig ikke når det må gå raskt :sjenert: )... For her synes jeg du/Aune er altfor raus med meg og altfor lite raus med deg selv. Joda, jeg gønner kanskje på, men hva er det egentlig jeg har gjort de siste månedene? Daffet rundt på cellegift med en konkret, håndterbar diagnose i bakhodet. OK, så er det en del risikofaktorer og usikre momenter og sånt, men legene har masse erfaring og famler ikke akkurat i blinde. Ikke har jeg sett snurten av en skalpell heller, noe av det mest smertefulle jeg har gjort hittil er å rive av alle teipbitene etter blodprøver, liksom... Du derimot, har allerede vært igjennom operasjon og et stråle-/cellegiftregime fra der sola aldri skinner, og har på toppen av det hele en så sjelden tilstand at selv den medisinske ekspertisen ikke vet helt hva de kan vente seg. Og å miste smakssansen har vel alle her inne konkludert med at ville være et stort savn og en sorg for oss alle- du er ikke alene om å føle det. 

Sier ikke dette fordi det er noen konkurranse, egentlig er det jo ikke noe poeng i å sammenligne i det hele tatt- vi sitter i samme båten bare på forskjellige måter- men jeg blir bare så lei meg når du disser deg selv på den måten. Det er virkelig ikke rettferdig, for du har gjort og gjør en kjempejobb. At du er engstelig, skjør og i krise etter å ha gjennomgått det du har gjort de siste månedene betyr IKKE at du er verken egoistisk, feig eller har noe som helst å skamme deg over. Jeg er sikker på at Aune (den ekte Aune) er 100% enig i dette ;)

Stor klem tilbake! Sender over store doser tålmodighet både når det gjelder kropp og sjel, og er sikker på at mye vil ordne seg på begge fronter når du bare gir det tid. Du kan gjerne ha som mål å være i god form til mai/juni, da er det jeg som skal under kniven og kommer til å ligge og pipe av skrekk og ha desperat behov for trøst av erfarne fjellfolk :nigo: :klem: 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

Artikler fra forsiden

×
×
  • Create New...