Schrödingers katt

[Jessica Hamby]

@Handful Som jeg skrev til Schrödinger, så er jeg en person som ikke viste så veldig mange følelser til sykehuspersonalet, og da ble det dessverre veldig lett sånn at de negative følelsene derfra ble tatt med hjem og gikk ut over de nærmeste. Det bør selvsagt ikke  være slik, men det er jo ikke alltid så lett å kontrollere følelser når man står midt oppe i en krise. Så jeg synes du skal tilgi både deg selv og mannen din når slike ting skjer. Dere er i krise begge to, og fortsatt i sjokk. Håper dere klarer å snakke om det og finne løsninger etterhvert.

[SchrödingersKatt]

7 timer siden, Handful skrev:

Takk, du er så fin og klok du. Jeg skal være raus og jeg skal ta det opp med han på en bedre måte. Det kan godt hende han kjenner litt på depresjon ja. Han snakker greit om hvordan han har det fysisk, men ikke psykisk...

Vondt å høre hvordan du har det, jeg er ganske sikker på at det blir glemt og tilgitt da! Håper så veldig at dere får noen gode nyheter etterhvert som dere kan glede dere over sammen! 

Det var absolutt ikke meningen å si at du gjorde noe som helst feil altså! Bare ment som en litt svevende generell betraktning. Ser nå at det kom litt feil ut.  Kjenner at artikuleringsevnen min er rimelig begrenset for tiden. 😬

[Handful]

2 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Det var absolutt ikke meningen å si at du gjorde noe som helst feil altså! Bare ment som en litt svevende generell betraktning. Ser nå at det kom litt feil ut.  Kjenner at artikuleringsevnen min er rimelig begrenset for tiden. 😬

Ånei ikke tenk på det, jeg tok det ikke sånn!

Håper du får en god (eller ikke alt for vond) dag idag! 

[Handful]

9 timer siden, Jessica Hamby skrev:

@Handful Som jeg skrev til Schrödinger, så er jeg en person som ikke viste så veldig mange følelser til sykehuspersonalet, og da ble det dessverre veldig lett sånn at de negative følelsene derfra ble tatt med hjem og gikk ut over de nærmeste. Det bør selvsagt ikke  være slik, men det er jo ikke alltid så lett å kontrollere følelser når man står midt oppe i en krise. Så jeg synes du skal tilgi både deg selv og mannen din når slike ting skjer. Dere er i krise begge to, og fortsatt i sjokk. Håper dere klarer å snakke om det og finne løsninger etterhvert.

Jeg tror du har veldig rett ja.❤ Jeg håper også det! 

[Puffedama]

15 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Helga har vært fryktelig vond. Det er som om disse dobbeltstrålingene på fredager gjør ti ganger mer skade enn en vanlig stråledag, for når lørdag kveld kommer så intensiveres smertene voldsomt. Halsen er nå så hoven at svelging er vanskelig. Halsen bare surkler i sviende slim. Har ikke drukket mer enn ett glass vann i dag, og dagen er tilbragt i senga. Jeg driver derfor nå og mentalt pakker til innleggelse i morgen, samtidig som jeg forbereder meg til å si tydelig i fra hva jeg trenger. Mulig jeg må skrive det ned på en måte, siden det gjør vondt å prate:

Jeg vil bli dopet ned til ren likegyldighet før de trykker slangen ned i magesekken min. Altså, virkelig. Dette er det jeg gruer meg mest til.

Jeg ønsker å ha en kontinuerlig behandlingsplan med fortrinnsvis Vival gjennom de siste ukene. Jeg orker ikke telle ned minutter i angst så fremt jeg ikke må. Jeg vil ha det psykisk levelig til nedbrytningsfasen er over og vev og friske celler begynner å heles igjen, og det må de hjelpe meg med. Jeg blir ikke «avhengig» på få uker, uansett så blir sånne bekymringer så sekundært i min situasjon.

Og ikke minst fullverdig smertebehandling. Slik jeg føler det nå er må jeg øke igjen, og jeg føler meg alltid så uglesett av leger når jeg snakker om smertestillende...

Prøver det jeg kan å holde motet oppe, men når jeg vet at behandlingen statistisk sett bare kjøper meg noen og tjue prosenters sjanse for å bli frisk er det så lett å bare gi opp. «Vær positiv nå» blir en tafatt floskel, altså.

Okei, sånn, klaging over, fokus på å bli ferdig med behandlingen. Tunnelsyn. Klæbo-klyvet opp bakken for faen, og så Northugspurten rundt svingen!

Det må de! Søren heller, det er det som er jobben deres. Du har noen tøffe uker bak deg allerede, og nå står du foran noe som blir enda mye tøffere og vondere, så nå får de jaggu se til at det blir så skånsomt som overhodet mulig. Skjønner at du skriver ned fordi det gjør fysisk vondt å prate, men ofte er det lettere å være tydelig I skrift også. Så jeg heier på mailene dine, eller listene dine, og tenker at dette ikke er rette tidspunktet I livet til å være beskjeden og/eller stoisk.

Tenker på deg I dag og håper inderlig at du blir møtt på en fin måte hvis det blir innleggelse I løpet av dagen. Og så synes jeg du skal være akkurat så positiv eller negativ som du føler for å være. Selv om leger og sykepleiere vet mye, og selv om kjæresten din også har det tøft, så er det bare akkurat du som vet hvordan det er å være deg akkurat nå. Selv hadde jeg vært troende til å klabbe til noen hvis vedkommende hadde bedt meg om å "tenke positivt" på et lite passende tidspunkt  

 

11 timer siden, Jessica Hamby skrev:

@Handful Som jeg skrev til Schrödinger, så er jeg en person som ikke viste så veldig mange følelser til sykehuspersonalet, og da ble det dessverre veldig lett sånn at de negative følelsene derfra ble tatt med hjem og gikk ut over de nærmeste. Det bør selvsagt ikke  være slik, men det er jo ikke alltid så lett å kontrollere følelser når man står midt oppe i en krise. Så jeg synes du skal tilgi både deg selv og mannen din når slike ting skjer. Dere er i krise begge to, og fortsatt i sjokk. Håper dere klarer å snakke om det og finne løsninger etterhvert.

:nikke: Du sier som alltid mye klokt, og det er fantastisk å ha deg som en "mentor" som kan se ting fra perspektivet til en som har gått et langt løp og nå er ferdig. En "graduate"  

En stor klem til deg også, Handful. Du har virkelig hendene fulle Håper det stabiliserer seg litt og at mannen din klarer å møte deg på veien- og omvendt. Usj, at det skal være så vanskelig. Egentlig burde kommunikasjon bli lettere I krisetider, ikke vanskeligere (sånn sett fra et dustete rettferdighets-perspektiv), men som regel blir det jo motsatt- og så blir det en ekstra utfordring I seg selv. Men dere finner nok en slags "ny normal" etterhvert. I starten av behandlingen er det så mye som er usikkert, det er vanskelig å legge opp noen planer når man ikke vet hvordan ting kommer til å være framover.

Her går det egentlig greit. Det verste for min del er fremdeles at jeg har så lite kapasitet sammenlignet med tidligere, og det er jo virkelig ikke all verdens å klage over. Psykisk er det også helt greit, for alle katastrofetanker er satt på hold (og det er ikke fordi jeg er en spesielt robust person, men fordi jeg er så heldig å ha en krefttype med relativt god prognose og uten brutal, smertefull behandling. Ren, skjær flaks!). Jeg orker ikke bekymre meg før jeg får beskjed om å gjøre det, liksom. Enn så lenge kan jeg ni-glane på statistikken og tenke at det er veldig stor sjanse for at jeg er I live om fem år, og det er jo fint. Fram til da har jeg tenkt å kose meg. Men jeg er klar over at det er omstendighetene som gjør ting så "lett" akkurat nå. Det skal ikke mer til enn noen tvetydige legebeskjeder eller gufne lymfeknuter til, så sitter vel angsten I halsen på meg også. Er det en ting man lærer som kreftpasient, så er det at det vi _tror_ er en trygg tilværelse egentlig er basert på små marginer og flaks og uflaks hele veien.           Mange klemmer til dere alle!                                                                                                                                                                                                                                                          

[Puffedama]

4 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

 Kjenner at artikuleringsevnen min er rimelig begrenset for tiden. 😬

Det der, altså!   Jeg blir helt matt over hvordan ordene går I ball og ting jeg prøver å si, kommer feil ut. Sier til alle I nærmeste omgangskrets (og nå også til dere her inne) at jeg må tas med det gode og leses med snille briller. Sier jeg noe som høres kørka ut, er sjansen stor for at det ikke var ment slik. Håper virkelig dette er en forbigående effekt av chemo-brain.

(og nå har datamaskinen min slått følge, som dere ser. Noen ganger nekter enter-tasten å virke, så da blir det sånne sjøl-mekka, rare avsnitt. Beklager!)

Men jeg kan jo bidra med litt humor angående det å (ikke) være raus partner, hehe. For jeg føler definitivt på det at mannen min må ta mer enn han pleier. Og selv om jeg nok er primus motor her hjemme, så har han ikke akkurat ligget på latsiden fra før av. Han jobber og jobber og jobber, og kjører og henter og skifter bleier og går tur med bikkja og lager mat og hjelper med lekser, det er all work and no play for ham, stakkars. Og nå dette, da, med meg på halv fart. Han skulle egentlig vært I USA på konferanse denne uka, sammen med alle kollegene sine, men han er selvsagt hjemme og holder fortet i stedet- som den ansvarlige mannen han er. Så da en kompis sendte ham melding på fredag og lurte på om han ville være med en liten tur ut, bestemte jeg meg for å være Raus Kone, for en gangs skyld. "Gå og kos deg", smilte jeg, "dette går fint!" Han var I tvil, men jeg så hvor sliten og lei han var, og utsiktene til fredagskveld nummer 508 på rad med syk kjerring I sofaen, vel, det er jo ikke akkurat party planet her hjemme for tiden. Så han dro, litt motstrebende, og sa at han I alle fall ikke skulle bli sen. Jeg kommer hjem tidlig, sa han. Flott, tenkte jeg, og pusset glorien min ved tanken på at syke og slappe jeg sparket mannen min ut for litt ytterst sjelden voksenkontakt. Nå er jeg flink og jobber for parforholdet og toleranse og sånt. Ti poeng til meg.                                                                                                                                                                                                    

Så langt, så godt. Men det tar ikke mer enn ti minutter før nest-eldstemann kommer inn I stua og mumler noe om revyfest og at han skal ut. DET var en strek I regningen. Guttungen er akkurat litt for ung og uerfaren til at vi kan la ham ordne alt selv, og vanligvis er det mannen min som trekker det korteste strået og må kjøre/hente/mase til langt over midnatt. Men greit, jeg hadde sagt at mannen min skulle kose seg (JEG ER RAUS! var mantraet mitt. JEG SMILER OG ER RAUS!), så jeg gjorde avtaler med poden og belaget meg på å stå opp for telefonkontakt ved den avtalte tiden.

Så til sengs for å få et par timers søvn. Jeg hadde nesten sovnet med to sparkende unger I senga, da den tredje sto I gangen utenfor og hylte og skrek fordi hun ikke hadde fått stå opp tidligere på kvelden. Jeg hoppet ut av senga- skrekken hadde jo vært at hun vekket de to andre, ikke sant- og et kvarter senere lå tre stykker og snorket I senga, mens jeg var lys våken igjen.

Klokka ett ringer mobilalarmen min, tid for å sjekke hva nest-eldstemann driver med, men jeg hadde jo regnet med å kunne snu meg rundt og sove videre siden mannen min skulle komme tidlig hjem. Hans side av senga er dog tom, og han har heller ikke svart på meldingen min angående guttungen som er på vift nede I Oslo sentrum. JEG..... EEEER.... RAAAUUUUS! hveser jeg ut mellom sammenbitte tenner, og star opp for å overvåke sønnens ferd hjem. Jeg er kjempeblid og kjemperaus, det bare føles ikke sånn akkurat nå

Kvart på tre våkner jeg av at mannen min snur I soveromsdøra (ved synet av den fulle senga) og går og legger seg på barnetrommet. Nå er jeg ikke raus lenger. Jeg er pisse sur. Og kreftsyk, stakkars meg. Og innmari våken. Og Fitbiten min forteller meg at jeg har sovet 1 time og 35 minutter, småungene kommer til å stå opp ved morgengry og gubben kommer garantert ikke til å høre noe,  dette er da for fasan ikke forsvarlig! Arrgh! Why me!? Siden ungene har fotballkamp I senga tusler jeg opp I stua og legger meg ukomfortabelt på sofaen og synes synd på meg selv. Og jammen var det ikke flaks, for kvart over tre banker det forsiktig på døra, det er eldstebarnet som har vært på tacokveld hos en studiekompis og glemt nøkkelen.

Verdens minst rause kone, akkurat der og da: meg. Tusen takk til mine herlige familiemedlemmer som gjør sitt ytterste for å sørge for at mor aldri får hvile ut, sånn ever. Mannen min skal være fryktelig glad for at han lå og sov på barnerommet, for hadde han våget seg opp I stua ville han fått server en hårføner han sent ville glemt.

Så ja, det er ikke barebare å være raus. Noen ganger holder det virkelig hardt  

(For ordens skyld: det ble meg som sto opp tidlig morgenen etter. Men jeg fikk tatt det inn igjen på ettermiddagen. Mann og store barn gjorde en super innsats I huset mens jeg lå I badekaret og slappet av, før jeg tok meg et par timer I senga. Så han betalte tilbake, absolutt, og jeg er glad for at jeg insisterte på at han skulle lufte seg litt med venner. Men raushet er og blir en vanskelig øvelse!)

[Gjest Madammimsimsalabim]

16 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Helga har vært fryktelig vond. Det er som om disse dobbeltstrålingene på fredager gjør ti ganger mer skade enn en vanlig stråledag, for når lørdag kveld kommer så intensiveres smertene voldsomt. Halsen er nå så hoven at svelging er vanskelig. Halsen bare surkler i sviende slim. Har ikke drukket mer enn ett glass vann i dag, og dagen er tilbragt i senga. Jeg driver derfor nå og mentalt pakker til innleggelse i morgen, samtidig som jeg forbereder meg til å si tydelig i fra hva jeg trenger. Mulig jeg må skrive det ned på en måte, siden det gjør vondt å prate:

Jeg vil bli dopet ned til ren likegyldighet før de trykker slangen ned i magesekken min. Altså, virkelig. Dette er det jeg gruer meg mest til.

Jeg ønsker å ha en kontinuerlig behandlingsplan med fortrinnsvis Vival gjennom de siste ukene. Jeg orker ikke telle ned minutter i angst så fremt jeg ikke må. Jeg vil ha det psykisk levelig til nedbrytningsfasen er over og vev og friske celler begynner å heles igjen, og det må de hjelpe meg med. Jeg blir ikke «avhengig» på få uker, uansett så blir sånne bekymringer så sekundært i min situasjon.

Og ikke minst fullverdig smertebehandling. Slik jeg føler det nå er må jeg øke igjen, og jeg føler meg alltid så uglesett av leger når jeg snakker om smertestillende...

Prøver det jeg kan å holde motet oppe, men når jeg vet at behandlingen statistisk sett bare kjøper meg noen og tjue prosenters sjanse for å bli frisk er det så lett å bare gi opp. «Vær positiv nå» blir en tafatt floskel, altså.

Okei, sånn, klaging over, fokus på å bli ferdig med behandlingen. Tunnelsyn. Klæbo-klyvet opp bakken for faen, og så Northugspurten rundt svingen!

Jeg tror det er lurt å skrive det ned, og sørg for å få det inn i journalen din. Be om at ting skrives i journal, da vet alle hva de skal forholde seg til. Gjør man ikke det, så står det ingenting der.

Be om vival skrives ned i journal, det gjorde jeg. Da kan sykepleierne gi deg det x ganger om dagen. Jeg hadde 3 ganger dagen, og må ikke sjekke med lege hver gang, da blir det tidskrevende. Noen ganger når datasystemet på sykehuset var nede, så nølte sykepleierene, da kunne jeg si, det står i min journal at dere skal være liberale. Jeg hadde også digital journal å vise til selv om deres system var nede.

Samme med smertestillende. Nei, man blir ikke avhengig i en slik situasjon. Jeg tenker litt at det som blir avhengige har en annen problematikk. Jeg lurte på om jeg hadde litt abstinenser en gang, da ble jeg litt varm og litt kald, og det var det. Det var jo ingenting i forhold til det smertehavet man har gått igjennom. Personlig synes jeg det er litt vel mye hysteri der ute angående avhengighet, de færreste blir narkomane, selv med en god del hobbybruk.

 Ta med sugerør til vanndrikking ved slangenedsetting, hvis de skal ha svelging! : ) Det går bra, over på sekunder, og du kjenner det ikke nede i magen. Spør om de kan bruke noe lokalbedøvelse, så at det har vært studier på det, som gjør det lettere for pasientene med sondeinnsetting.

Det er nok ikke uvanlig at stresset får utslag i hjemmet, husker jeg fortalte deg at det ble slik for meg også. Jeg måtte kjefte ting på plass, det er ikke alle som har superorganiserte hjelpere hjemmet som er standby for emergency..dessverre..☺️ Men etterpå så får man hvile litt. 

Klem til deg ❤️

[Agathe]

Er bare innom for å legge igjen varme tanker til dere alle sammen

Også håper jeg du har hatt en overkommelig dag Schrödinger. Heie Klæbo og Nortug! Det du gjør nå er tusen millioner ganger tøffere enn det de noen sinne har gjort!!! Tunnelsyn mot målet høres smart ut.

[Puffedama]

Bare innom og legger igjen en klem, Schrödinger, og håper at du har det så bra som du kan ha det. Hang in there!

[Gjest Madammimsimsalabim]

Også innom og tenker på deg.❤️

[SchrödingersKatt]

Da har jeg kanskje litt energi til å oppdatere. Vi får se hvor langt jeg kommer før jeg dupper av. 😛 

Fikk tildelt eget rom på mandag, og snakket med vakthavende lege på kvelden. Der fikk jeg uttrykt hvor vond belastning det er for meg å bli presset til å skulle sette inn en sonde når jeg fortsatt spiser normalt selv. Og at jeg ikke ønsker å bli traumatisert ytterligere når det ikke foreligger en medisinsk grunn. Han respekterte meg der og da. Det gjorde ikke legen som var på visitt dagen etter. Hun sa at hvis jeg spiser mindre enn 2200 kalorier om dagen vil de sette inn sonden. Greit nok, så nå registrerer de alt jeg får i meg av vann og kalorier i et skjema. Noen nevnte at «nå må du ikke lyve om hva du spiser da..». Altså. Å bli umyndiggjort og mistenkeliggjort på denne måten er grusomt. Jeg er et voksent og rasjonelt menneske som har tatt og tar ansvar for min egen helse. Jeg har vært en eksemplarisk pasient så langt, blitt stukket, skjært i, boltet fast i maske daglig og forgiftet, på strak arm! Jeg er beintøff, hardtarbeidende og sabla flink! Jeg forstår mindre og mindre av hvorfor de nå, så nærme slutten, velger å la være å høre på det jeg sier og forsøker å presse meg til noe som (foreløpig) er unødvendig. Jeg klarer jo helt fint å spise selv enn så lenge, selv om det krever litt viljestyrke. Hele greia er bare veldig merkelig. Jeg kommer til å si tydelig ifra når energien min er tilbake at dette er kritikkverdig og at jeg har opplevd det som krenkende. Jeg er ikke tvangsinnlagt på psyk for spiseforstyrrelser liksom, jeg er kreftpasient.

Så i går spiste jeg 2300 kalorier i næringsdrikker. «Null» problem siden de er så næringstette, selv om de også er litt kvalmende. Men så sitter jeg her og er redd for å bli mistrodd. Hadde i natt et heidundranes panikkanfall på grunn av det. Så fullstendig meningsløst å bruke energi på sånt nå!

Ellers er formen overraskende fin med unntak av utmattelse og trøtthet. Ble akkurat ferdig med nest siste cellegiftkur. Smertestillende funker fjell noe som også gjør det mye enklere å drikke vann, og jeg blir tatt godt vare på her (med unntak av legene som virkelig har skuffet meg nå på slutten). Sykepleiere, dere er fantastiske og holder motet mitt oppe når legene tar det fra meg. 😊

Da er det stråling om en time. Etter det er det bare åtte igjen.

[SchrödingersKatt]

6 timer siden, Puffedama skrev:

Bare innom og legger igjen en klem, Schrödinger, og håper at du har det så bra som du kan ha det. Hang in there!

 

14 minutter siden, Madammimsimsalabim skrev:

Også innom og tenker på deg.❤️

 ❤️

[Jessica Hamby]

3 minutter siden, SchrödingersKatt said:

Da har jeg kanskje litt energi til å oppdatere. Vi får se hvor langt jeg kommer før jeg dupper av. 😛 

Fikk tildelt eget rom på mandag, og snakket med vakthavende lege på kvelden. Der fikk jeg uttrykt hvor vond belastning det er for meg å bli presset til å skulle sette inn en sonde når jeg fortsatt spiser normalt selv. Og at jeg ikke ønsker å bli traumatisert ytterligere når det ikke foreligger en medisinsk grunn. Han respekterte meg der og da. Det gjorde ikke legen som var på visitt dagen etter. Hun sa at hvis jeg spiser mindre enn 2200 kalorier om dagen vil de sette inn sonden. Greit nok, så nå registrerer de alt jeg får i meg av vann og kalorier i et skjema. Noen nevnte at «nå må du ikke lyve om hva du spiser da..». Altså. Å bli umyndiggjort og mistenkeliggjort på denne måten er grusomt. Jeg er et voksent og rasjonelt menneske som har tatt og tar ansvar for min egen helse. Jeg har vært en eksemplarisk pasient så langt, blitt stukket, skjært i, boltet fast i maske daglig og forgiftet, på strak arm! Jeg er beintøff, hardtarbeidende og sabla flink! Jeg forstår mindre og mindre av hvorfor de nå, så nærme slutten, velger å la være å høre på det jeg sier og forsøker å presse meg til noe som (foreløpig) er unødvendig. Jeg klarer jo helt fint å spise selv enn så lenge, selv om det krever litt viljestyrke. Hele greia er bare veldig merkelig. Jeg kommer til å si tydelig ifra når energien min er tilbake at dette er kritikkverdig og at jeg har opplevd det som krenkende. Jeg er ikke tvangsinnlagt på psyk for spiseforstyrrelser liksom, jeg er kreftpasient.

Så i går spiste jeg 2300 kalorier i næringsdrikker. «Null» problem siden de er så næringstette, selv om de også er litt kvalmende. Men så sitter jeg her og er redd for å bli mistrodd. Hadde i natt et heidundranes panikkanfall på grunn av det. Så fullstendig meningsløst å bruke energi på sånt nå!

Ellers er formen overraskende fin med unntak av utmattelse og trøtthet. Ble akkurat ferdig med nest siste cellegiftkur. Smertestillende funker fjell noe som også gjør det mye enklere å drikke vann, og jeg blir tatt godt vare på her (med unntak av legene som virkelig har skuffet meg nå på slutten). Sykepleiere, dere er fantastiske og holder motet mitt oppe når legene tar det fra meg. 😊

Da er det stråling om en time. Etter det er det bare åtte igjen.

Nå ble jeg skikkelig forbanna! Dette er overhodet ikke greit, og de har ingen rett til å behandle deg sånn! Vet du, hvis det var mulig skulle jeg gjerne troppet opp eller ringt dem og sagt meningen min om å mistenkeliggjøre og TRUE pasienter som det faktisk er jobben deres å behandle på best mulig måte. Jeg vet det er vanskelig å si i fra når man er utmattet og (fysisk) svak, men dette skal de ikke komme unna med. Kan samboeren, en venninne eller kanskje en sykepleier ta kampen på dine vegne?

Jeg er seriøst så sint at jeg rister.

[SchrödingersKatt]

20 minutter siden, Jessica Hamby skrev:

Nå ble jeg skikkelig forbanna! Dette er overhodet ikke greit, og de har ingen rett til å behandle deg sånn! Vet du, hvis det var mulig skulle jeg gjerne troppet opp eller ringt dem og sagt meningen min om å mistenkeliggjøre og TRUE pasienter som det faktisk er jobben deres å behandle på best mulig måte. Jeg vet det er vanskelig å si i fra når man er utmattet og (fysisk) svak, men dette skal de ikke komme unna med. Kan samboeren, en venninne eller kanskje en sykepleier ta kampen på dine vegne?

Jeg er seriøst så sint at jeg rister.

Glad det ikke bare er meg som reagerer. Det er jo noen faktorer her som at opplevelser er subjektive, spesielt i stressende situasjoner, men jeg synes dette er vondt. Fra deres side mener de vel ikke å true, men de har nok innad i teamet bestemt seg for at jeg ikke vet mitt eget beste fordi jeg har frykt for sonde. Det står nok i journalen. Jeg hører jo på måten de snakker til meg på at de har snakket om meg på dette punktet.

Den kliniske ernæringsfysiologen jeg er knyttet til er veldig på min side da, og sier hun har lyst til å filleriste leger - ofte. Fordi de i mange tilfeller har null fokus på medmenneskelighet. Så det er jo godt.

Må løpe til stråling så skriver mer senere

[Gjest Madammimsimsalabim]

Har jo opplevd det skjema-regimet deres selv angående mat. Det er veldig slitsomt og tullete. Har også opplevd hvordan de kan opptre, og det er ikke alltid forsvarbart. De har lite tid, og skal være effektive. 

Jeg tenker at legerollen er i endring. Tidligere slapp de unna med å være autoritære, nå må de være mer serviceinnstilte og samarbeids-flinke, og det er helt andre egenskaper. Det er for jævlig når de opptrer på et slikt vis, men jeg har opplevd det såpass mange ganger, at jeg vet at det er dem, og ikke meg. Så husk, det er ikke deg, det er det uperfekte maskineriet av mennesker rundt deg, som du opplever. De kjenner ikke deg som person, så de bare generaliserer ut fra det de ser på papiret: "Mat vs. sonde. Vil ikke ha sonde. Noen er irrasjonelle, særlig når de blir syke. Pass på kaloriinntak." Du er pasient nr. 10674 i køen, og blant alle de pasientene er det masse forskjellige typer folk. 

Jeg var jo innlagt til operasjon ett år etter jeg hadde lengre alvorlig innleggelse. På oppvåkningen etter operasjon kom to sykepleiere ned for å hente meg. De bruker ikke portør ved risiko-operasjoner. Anyways, jeg kjente igjen den ene fra oppholdet mitt tidligere og sa: "Hei". Så sa han: "Har vi møttes før?" Jeg var vel ikke så lett å kjenne igjen der jeg lå, men det fikk med til å innse: Wow! Dere holdt på å pine livet av meg for ett år siden, og kjenner meg ikke en gang igjen. 😳☺️ Da ble det klart for meg at jeg bare er nummer 10346 i køen, og ting oppleves mindre personlig, som er greit nok. 

Det er fin linje mellom det å hjelpe og misbruke noen/begå overtramp. Det er bare fint at du gir tilbakemelding på det, slik at de blir mer bevisste!

Tenk, bare 1 cellekur igjen!! Det må være deilig, nesten ute! Glad for å høre at smertestillende fungerer så godt! Og godt å høre fra deg! ❤️

 

[SchrödingersKatt]

37 minutter siden, Madammimsimsalabim skrev:

Har jo opplevd det skjema-regimet deres selv angående mat. Det er veldig slitsomt og tullete. Har også opplevd hvordan de kan opptre, og det er ikke alltid forsvarbart. De har lite tid, og skal være effektive. 

Jeg tenker at legerollen er i endring. Tidligere slapp de unna med å være autoritære, nå må de være mer serviceinnstilte og samarbeids-flinke, og det er helt andre egenskaper. Det er for jævlig når de opptrer på et slikt vis, men jeg har opplevd det såpass mange ganger, at jeg vet at det er dem, og ikke meg. Så husk, det er ikke deg, det er det uperfekte maskineriet av mennesker rundt deg, som du opplever. De kjenner ikke deg som person, så de bare generaliserer ut fra det de ser på papiret: "Mat vs. sonde. Vil ikke ha sonde. Noen er irrasjonelle, særlig når de blir syke. Pass på kaloriinntak." Du er pasient nr. 10674 i køen, og blant alle de pasientene er det masse forskjellige typer folk. 

Jeg var jo innlagt til operasjon ett år etter jeg hadde lengre alvorlig innleggelse. På oppvåkningen etter operasjon kom to sykepleiere ned for å hente meg. De bruker ikke portør ved risiko-operasjoner. Anyways, jeg kjente igjen den ene fra oppholdet mitt tidligere og sa: "Hei". Så sa han: "Har vi møttes før?" Jeg var vel ikke så lett å kjenne igjen der jeg lå, men det fikk med til å innse: Wow! Dere holdt på å pine livet av meg for ett år siden, og kjenner meg ikke en gang igjen. 😳☺️ Da ble det klart for meg at jeg bare er nummer 10346 i køen, og ting oppleves mindre personlig, som er greit nok. 

Det er fin linje mellom det å hjelpe og misbruke noen/begå overtramp. Det er bare fint at du gir tilbakemelding på det, slik at de blir mer bevisste!

Tenk, bare 1 cellekur igjen!! Det må være deilig, nesten ute! Glad for å høre at smertestillende fungerer så godt! Og godt å høre fra deg! ❤️

 

Du har så rett så rett! Kjøttbit på samlebånd osv. Det blir jo naturlig nok slik, umulig å ikke generalisere. Så godt tips om å ikke ta meg så nær av det. De kjenner jo overhodet  ikke meg. Jeg får distansere meg litt om jeg får det til.

Jeg får fokusere på å være mer tydelig, og sta på å holde kaloriinntaket. For det klarer jeg inntil videre. Stahet er også en type energi, og all energi er velkommen akkurat nå.

Jeg lurer litt på om de kan kreve dette kaloriinntaket etter behandlingen er over, altså etter neste fredag, jeg. Da er det kun heling på «planen» framover, ingenting annet, men jeg vil jo ha behov for sterke smertestillende en god stund der jeg trapper ned. Kalorimengden er jo beregnet etter høyde, vekt, at jeg ikke er i aktivitet nå OG det faktum at behandlingen er voldsomt energikrevende. Basalforbrenningen min er vel en del lavere.

Får ta hver dag som den kommer. Åtte grillings igjen, og én cellegift!

[Gjest Madammimsimsalabim]

4 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Du har så rett så rett! Kjøttbit på samlebånd osv. Det blir jo naturlig nok slik, umulig å ikke generalisere. Så godt tips om å ikke ta meg så nær av det. De kjenner jo overhodet  ikke meg. Jeg får distansere meg litt om jeg får det til.

Jeg får fokusere på å være mer tydelig, og sta på å holde kaloriinntaket. For det klarer jeg inntil videre. Stahet er også en type energi, og all energi er velkommen akkurat nå.

Jeg lurer litt på om de kan kreve dette kaloriinntaket etter behandlingen er over, altså etter neste fredag, jeg. Da er det kun heling på «planen» framover, ingenting annet, men jeg vil jo ha behov for sterke smertestillende en god stund der jeg trapper ned. Kalorimengden er jo beregnet etter høyde, vekt, at jeg ikke er i aktivitet nå OG det faktum at behandlingen er voldsomt energikrevende. Basalforbrenningen min er vel en del lavere.

Får ta hver dag som den kommer. Åtte grillings igjen, og én cellegift!

Jeg reagerte akkurat slik som du gjør, det var vondt og ubehagelig. Det er naturlig å ta slikt personlig i enhver annen sosial situasjon, så det er klart at man reagerer slik. Har tenkt litt på det nå. Jeg var tvunget til å forstå hva som skjedde utenfra, men vet du, pasienter burde ikke trenge det. Det var en vanskelig og langvarig prosess, der jeg måtte gruble og vende på alt som hadde skjedd. Det er faktisk skikkelig respektløst å anta at noen er litt uhederlige og kanskje ikke helt til å stole på i utgangspunktet, skyldig til det motsatte er bevist, og de burde bare få inn i protokollen sin at slik behandler man ikke folk. Det er ikke alle som har en slik ovenfra-og-ned holdning til andre, det er noen, og det burde reageres på. 

Stahet er superviktig! 

Jeg husker fra min situasjon, så var kaloriinntak viktig hele veien, helt til jeg var ute av sykehuset. Det var pga. tilhelingsprosessen. Uten nok kalorier ville ikke tilhelingsprosessen gå så bra. Så det er vel like lenge som man er under en slik risiko. Jeg var helt utslitt av å krysse av på det arket for hver ting jeg tok inn. Jeg var på gastro, så de hadde skjema klart. 😂

Håper du har Netflix! Og vindusutsikt!  ❤️

[Jessica Hamby]

1 hour ago, SchrödingersKatt said:

Glad det ikke bare er meg som reagerer. Det er jo noen faktorer her som at opplevelser er subjektive, spesielt i stressende situasjoner, men jeg synes dette er vondt. Fra deres side mener de vel ikke å true, men de har nok innad i teamet bestemt seg for at jeg ikke vet mitt eget beste fordi jeg har frykt for sonde. Det står nok i journalen. Jeg hører jo på måten de snakker til meg på at de har snakket om meg på dette punktet.

Den kliniske ernæringsfysiologen jeg er knyttet til er veldig på min side da, og sier hun har lyst til å filleriste leger - ofte. Fordi de i mange tilfeller har null fokus på medmenneskelighet. Så det er jo godt.

Må løpe til stråling så skriver mer senere

Det har ikke noe å si om de har bestemt seg for at du ikke vet ditt eget beste. Som du sier selv, så er du ikke umyndiggjort, og de ville aldri klart å umyndiggjøre deg uansett. Hodet ditt fungerer og du er fullt og helt i stand til å forstå konsekvensene av alt som skjer.

Ja, kalorier er viktige i en tilhelingsprosess, men det er da sannelig din psykiske helse også. Det ER du som bestemmer! For meg var det en stor trygghet å vite at jeg kunne gå (vel, bli trillet...) ut av sykehuset når som helst hvis jeg bestemte meg for det, og at jeg kunne nekte hvis det var noe jeg absolutt ikke ville gjennomføre. Den tryggheten gjorde at jeg forble på sykehuset,og at jeg stort sett gjorde som legene anbefalte. Fordi det ikke bare var deres valg, det var mitt valg også.

At legene ødelegger den tryggheten for deg gjør meg rasende. Du skal ikke ligge der med panikkanfall i tillegg til alt det andre du gjennomgår.

Masse klemmer

[Gjest Madammimsimsalabim]

Leste en liten bok, jeg kan anbefale, etterhvert. Skrevet av en professor i psykriatri. Den heter "Mennesker i krise og utvikling" av Johan Cullberg. Kan lånes på bibliotek. Han skriver om forskjellige livskriser gjennom livet, oversiktspreget, litt innblikk i forskjellige studier på forskjellige områder. Men han tar også opp krisen ved å bli syk og traumet det er å bli pasient. Jeg synes han beskrev det ganske godt, litt likt fengsel, det å miste styringen over seg selv, egen kropp og eget liv, smertefulle operasjoner, og behandlinger, hvor man skal være, til hvilke tider, hvem vi må forholde oss til, fremmede mennesker inn i livet og nært på kroppen, anonymiseringen med sykehusklær. (Jeg bruker raskt egne klær, omså løs genser/carigan over sykehusskjorten, for å opprettholde litt normalitet). For meg hjelper det litt å ha oversikt, tenker at du er typen til å like det også. Tenker at alle som jobber i helsevesenet burde lese om det å være pasient. ❤️

[SchrödingersKatt]

16 minutter siden, Madammimsimsalabim skrev:

Jeg reagerte akkurat slik som du gjør, det var vondt og ubehagelig. Det er naturlig å ta slikt personlig i enhver annen sosial situasjon, så det er klart at man reagerer slik. Har tenkt litt på det nå. Jeg var tvunget til å forstå hva som skjedde utenfra, men vet du, pasienter burde ikke trenge det. Det var en vanskelig og langvarig prosess, der jeg måtte gruble og vende på alt som hadde skjedd. Det er faktisk skikkelig respektløst å anta at noen er litt uhederlige og kanskje ikke helt til å stole på i utgangspunktet, skyldig til det motsatte er bevist, og de burde bare få inn i protokollen sin at slik behandler man ikke folk. Det er ikke alle som har en slik ovenfra-og-ned holdning til andre, det er noen, og det burde reageres på. 

Stahet er superviktig! 

Jeg husker fra min situasjon, så var kaloriinntak viktig hele veien, helt til jeg var ute av sykehuset. Det var pga. tilhelingsprosessen. Uten nok kalorier ville ikke tilhelingsprosessen gå så bra. Så det er vel like lenge som man er under en slik risiko. Jeg var helt utslitt av å krysse av på det arket for hver ting jeg tok inn. Jeg var på gastro, så de hadde skjema klart. 😂

Håper du har Netflix! Og vindusutsikt!  ❤️

Ja, det er logisk. Heling krever mye energi. Og jeg belager meg jo på sonde om det blir fysisk umulig å svelge også, det har jeg fortalt dem. Om den skaden kommer i løpet av de siste åtte strålingene er vanskelig å si. Spent på hvordan bunnen av den dalen ser ut, forresten. Hvor ille blir det før det går oppover igjen?

Jeg har både TV på enerommet mitt, Netflix, kryssord, lydbøker og musikk, så sånn i grunn er det ganske fint å være her. Badet er på gangen, men det er så rolig på avdelingen her så det går bra.  Bare eldre som stort sett holder senga. Nå fikk jeg akkurat blomster på døra også. 😱 Jøss. Dagen i dag ble ikke så verst.