Venninne med autistisk sønn - hverdagen er bare mas

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Evilposelos skrev:

Kan du ikke bare lese hva TS skriver igjen da.

Ikke ta deg nær av det, det er heller ikke noe skam å snu på fjellet, men jeg tror ingen skammer seg. Ikke heng deg for mye opp i ordet, det jeg mente var at man kan søke hjelp om det blir for mye.

Jeg tar meg ikke nær av det, men har lang erfaring med å være mamma til en høytfungerende autist, mange som har bedt oss søke hjelp oppgjennom årene, noe vi gjorde men fikk beskjed om at vi var så ressursterke. Min historie, men er høyt utdannet innen retning barn og har jobbet som leder også med barn i åresvis. Derfor klarer jeg å se ulike vinklinger på en sak, det bør ikke være slik at selv om man får et barn med spesielle behov så skal det være en skam, eller vi skal ikke være "redd for å søke hjelp".. Hvilke hjelp er de egentlig kan tilby oss? Individuelle planer kan bli motarbeidet, diagnoser kan bli motarbeidet, de kan fint finne på å "skylde på foreldrene" for barnets adferd. Det skjer ennå.

Foreldre som får barn med bokstavdiagnoser blir ofte mistenkt for å påføre barnet uforståelig adferd, senest i dag var det en lang kronikk i BT der det står: mye misbruk dekkes av adhd diagnose. Som pårørende vet jeg godt at bokstavdiagnoser er hyppig utbredt, jeg vet hvilke tiltak jeg skal sette inn og fremme utvikling. Hva hjelper det når bokstavdiagnoser ikke blir tatt på alvor, når foreldrene får skylden?

På vegne av barn og foreldre med slike diagnoser er jeg oppriktig bekymret, det bør være en felles forståelse for hvordan de lærer, iup og hva som fremmer mestring, det og bli uglesett, undersøkt med lys og lykt av mennesker uten tilstrekkelig kompetanse ( de blir ofte gjerne litt vanbroten også når de føler du har mer kunnskap, eller de ikke forstår ) er en veldig tøff påkjenning, en tilleggsbelastning. Selv gikk jeg fra å være høyt utdannet, jobbet med barn i åresvis til og bli undervurdert og nesten sett på som en kriminell, i tillegg kjempet jeg en gedigen kamp for at gutten skulle få rettigheter, bli sett, hørt og akseptert for den han var. Han hørte på skolen:" du kommer aldri til å bli noe".

 

En del år siden dette, og vi klarte det. Har en som er lykkelig, velfungerende og som er ferdig med ungdomsskolen. Det nytter å kjempe uansett hvor mange som tror du alt annet enn den gode, ressursterke mammaen du er.

Anonymkode: 2c58e...41b

[QueenOfTheSidewalk]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tar meg ikke nær av det, men har lang erfaring med å være mamma til en høytfungerende autist, mange som har bedt oss søke hjelp oppgjennom årene, noe vi gjorde men fikk beskjed om at vi var så ressursterke. Min historie, men er høyt utdannet innen retning barn og har jobbet som leder også med barn i åresvis. Derfor klarer jeg å se ulike vinklinger på en sak, det bør ikke være slik at selv om man får et barn med spesielle behov så skal det være en skam, eller vi skal ikke være "redd for å søke hjelp".. Hvilke hjelp er de egentlig kan tilby oss? Individuelle planer kan bli motarbeidet, diagnoser kan bli motarbeidet, de kan fint finne på å "skylde på foreldrene" for barnets adferd. Det skjer ennå.

Foreldre som får barn med bokstavdiagnoser blir ofte mistenkt for å påføre barnet uforståelig adferd, senest i dag var det en lang kronikk i BT der det står: mye misbruk dekkes av adhd diagnose. Som pårørende vet jeg godt at bokstavdiagnoser er hyppig utbredt, jeg vet hvilke tiltak jeg skal sette inn og fremme utvikling. Hva hjelper det når bokstavdiagnoser ikke blir tatt på alvor, når foreldrene får skylden?

På vegne av barn og foreldre med slike diagnoser er jeg oppriktig bekymret, det bør være en felles forståelse for hvordan de lærer, iup og hva som fremmer mestring, det og bli uglesett, undersøkt med lys og lykt av mennesker uten tilstrekkelig kompetanse ( de blir ofte gjerne litt vanbroten også når de føler du har mer kunnskap, eller de ikke forstår ) er en veldig tøff påkjenning, en tilleggsbelastning. Selv gikk jeg fra å være høyt utdannet, jobbet med barn i åresvis til og bli undervurdert og nesten sett på som en kriminell, i tillegg kjempet jeg en gedigen kamp for at gutten skulle få rettigheter, bli sett, hørt og akseptert for den han var. Han hørte på skolen:" du kommer aldri til å bli noe".

 

En del år siden dette, og vi klarte det. Har en som er lykkelig, velfungerende og som er ferdig med ungdomsskolen. Det nytter å kjempe uansett hvor mange som tror du alt annet enn den gode, ressursterke mammaen du er.

Anonymkode: 2c58e...41b

Ro deg ned, jeg bare tenkte det var greit med hjelp. Det er ikke alle som har den utdannelsen din. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Evilposelos skrev:

Ro deg ned, jeg bare tenkte det var greit med hjelp. Det er ikke alle som har den utdannelsen din. 

Ro deg ned selv, dette handler om å se ulike saker fra ulike synsvinkler, og her fikk du min.

Anonymkode: 2c58e...41b

[AnonymBruker]

8 timer siden, Evilposelos skrev:

Ro deg ned, jeg bare tenkte det var greit med hjelp. Det er ikke alle som har den utdannelsen din. 

Enig, problemet tror jeg at det er ett par her som tar dette som personlig kritikk, som om vi snakkker om/til dem personlig.

Hilsen en mor med ett diagnosert barn. Som går på spesial skole.

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei.

Er litt bekymret for både venninne og sønnen hennes. Sønnen går i 2.klasse og har fått diagnosen autisme. Han har nok en "lettere utgave", men mangler sosialkompetanse, løper rundt, lite øyekontakt, kjenner ikke grenser o.l. Min venninne ble veldig lei seg da de fikk diagnosen. Jeg trodde barn med autisme måtte ha var stabilitet og struktur (blant annet). Min venninne er mye sliten pga. problemer med mann og hun jobber masse. Likevel skal hun "hele tiden" finne på ting med sønnen - Tusenfryd, lekeland, masse aktiviteter osv. De er sjeldent hjemme, og har mye opplegg store deler av uken. Jeg tror kanskje min venninne gjør dette fordi hun ønsker å fremsto som en "normal familie", men jeg ser at hennes sønn er så mye sliten/blir lei når han har vært på aktiviteter. Når jeg er sammen med dem (som er ganske ofte) er det mye mas og jag, og jeg blir helt utslitt å være der. Min venninne maser mye på sønnen sin og sier ofte "Nei, det får du ikke" o.l. 

Det har nå blitt sånn at jeg ikke orker å være så mye hos venninnen min lenger, noe som er synd. Noen tips til hva jeg kan gjøre/si?

 

 

Anonymkode: 9fd5a...8b9

Jeg går ut i fra at barnet får hjelp til sosial kompetanse i barnehagen og nå på skolen. Men selv om han får det, så vil han fortsatt ha problemer med det. Han blir ikke kurert for sine sosiale vansker, men all sosial kompetanse kan økes, og det er bra!

Sorg når en får en diagnose som dette er helt vanlig, men går over når en skjønner at nå vet vi hva det er, og nå kan vi få riktig veiledning og forstå barnet bedre.

Lekeland og aktiviteter kan være slitsomt for noen, men det kan være gull for andre. Det er helt individuelt og må vurderes fra person til person. Viktig at mor og far kjenner barnet sitt og kan lese han når han gjerne ikke selv kan uttrykke at han er sliten og hvorfor. Av og til kan en med autisme ikke vise på ansiktsuttrykk at han begynner å bli sliten før begeret flyter over. 

Å være en normal familie. Barn med autisme er faktisk "vanlige" unger de også. De liker også å gjøre vanlige ting som alle andre. Det er ikke slik at alle autister sitter og vugger i et hjørne av et rom og liner opp bilene sine og sorterer de etter farge mens de følger dagsplanen sin etter punkt og prikke for å ikke få meltdown. Dette er helt vanlige barn med autistiske trekk. DU også har autistiske trekk. Men barnet til TS sin venninne har flere. Og en med barneautisme langt inne på autismespekteret har enda flere. Men alle liker å gjøre normale ting. Og unormale. Det er dumt å gjøre ting for å virke som normal hvis dette er ting som egentlig ingen av dem ønsker å gjøre. Men å reise på Tusenfryd synes sikkert gutten er kjempekjekt. Hvorfor skulle han ikke få lov til det? Ja, han er sliten etterpå! Er ikke du? Det er jeg, ihvertfall. Og det er jammen verdt det. Da kan vi heller ta det rolig dagen etterpå. Det er viktig å hente seg inn igjen. Både folk med mye autistiske trekk og de med få. Aktiviteter hver dag og lite egentid og hvile høres slitsomt ut. Håper venninnen til TS kjenner gutten sin såpass at hun tar hensyn og at guttens behov er viktigere enn å fremstå normal.

Problemer med mannen bør ryddes opp i. Dette lager dårlig stemning som plukkes opp av gutten og påvirker hans humør og som stresser. Mas og kjefting er også no-no!

Anonymkode: 95b25...b46

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg går ut i fra at barnet får hjelp til sosial kompetanse i barnehagen og nå på skolen. Men selv om han får det, så vil han fortsatt ha problemer med det. Han blir ikke kurert for sine sosiale vansker, men all sosial kompetanse kan økes, og det er bra!

Sorg når en får en diagnose som dette er helt vanlig, men går over når en skjønner at nå vet vi hva det er, og nå kan vi få riktig veiledning og forstå barnet bedre.

Lekeland og aktiviteter kan være slitsomt for noen, men det kan være gull for andre. Det er helt individuelt og må vurderes fra person til person. Viktig at mor og far kjenner barnet sitt og kan lese han når han gjerne ikke selv kan uttrykke at han er sliten og hvorfor. Av og til kan en med autisme ikke vise på ansiktsuttrykk at han begynner å bli sliten før begeret flyter over. 

Å være en normal familie. Barn med autisme er faktisk "vanlige" unger de også. De liker også å gjøre vanlige ting som alle andre. Det er ikke slik at alle autister sitter og vugger i et hjørne av et rom og liner opp bilene sine og sorterer de etter farge mens de følger dagsplanen sin etter punkt og prikke for å ikke få meltdown. Dette er helt vanlige barn med autistiske trekk. DU også har autistiske trekk. Men barnet til TS sin venninne har flere. Og en med barneautisme langt inne på autismespekteret har enda flere. Men alle liker å gjøre normale ting. Og unormale. Det er dumt å gjøre ting for å virke som normal hvis dette er ting som egentlig ingen av dem ønsker å gjøre. Men å reise på Tusenfryd synes sikkert gutten er kjempekjekt. Hvorfor skulle han ikke få lov til det? Ja, han er sliten etterpå! Er ikke du? Det er jeg, ihvertfall. Og det er jammen verdt det. Da kan vi heller ta det rolig dagen etterpå. Det er viktig å hente seg inn igjen. Både folk med mye autistiske trekk og de med få. Aktiviteter hver dag og lite egentid og hvile høres slitsomt ut. Håper venninnen til TS kjenner gutten sin såpass at hun tar hensyn og at guttens behov er viktigere enn å fremstå normal.

Problemer med mannen bør ryddes opp i. Dette lager dårlig stemning som plukkes opp av gutten og påvirker hans humør og som stresser. Mas og kjefting er også no-no!

Anonymkode: 95b25...b46

Dette synes jeg var ett bra innlegg, forklaring, MEN likevel tar ts bekymring på alvor

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Enig, problemet tror jeg at det er ett par her som tar dette som personlig kritikk, som om vi snakkker om/til dem personlig.

Hilsen en mor med ett diagnosert barn. Som går på spesial skole.

Anonymkode: c8362...5f1

Ikke personlig, for mange foreldre med barn som har sp behov får ikke den hjelpen de skal ha, slike historier må frem.

Anonymkode: 2c58e...41b

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ikke personlig, for mange foreldre med barn som har sp behov får ikke den hjelpen de skal ha, slike historier må frem.

Anonymkode: 2c58e...41b

Enig, det er derfor jeg har skrevet om det i tråden. Bla annet den moren og rektoren, jeg kan nevne flere historier.

Løsningen nå spesielt med ADHD, er alltid kun medisinering og ofte dårlig oppfølgning, de som jobber med dette nekter å innse dette og det sier litt om de, og hvor arrogant systemet er, når man ikke tar andre folks erfaringer alvorlig og jobber med å gjøre det bedre, adhd medisiner kan ha ganske alvorlig bivirkninger for noen.

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

40 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Enig, det er derfor jeg har skrevet om det i tråden. Bla annet den moren og rektoren, jeg kan nevne flere historier.

Løsningen nå spesielt med ADHD, er alltid kun medisinering og ofte dårlig oppfølgning, de som jobber med dette nekter å innse dette og det sier litt om de, og hvor arrogant systemet er, når man ikke tar andre folks erfaringer alvorlig og jobber med å gjøre det bedre, adhd medisiner kan ha ganske alvorlig bivirkninger for noen.

Anonymkode: c8362...5f1

Vet, har nettopp vært på hjerteundersøkelse med min, som er veldig godt fulgt opp av leger, så er fornøyd.

Anonymkode: 2c58e...41b

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet, har nettopp vært på hjerteundersøkelse med min, som er veldig godt fulgt opp av leger, så er fornøyd.

Anonymkode: 2c58e...41b

Så bra da  Jeg sier ikke at alle har opplever det samme

Foreslår at du googler, da finner du en del undersøkelser som gjelder Norge og viser til at det er ett problem, men det betyr ikke at ingen for hjelp og at ingen har nyttet av medisingeringen,

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet, har nettopp vært på hjerteundersøkelse med min, som er veldig godt fulgt opp av leger, så er fornøyd.

Anonymkode: 2c58e...41b

Og det er vel heller ikke helt hva vi snakker om i denne tråden, vi snakker om atferd diagnoser, eller værtfall jeg da

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

19 timer siden, Måbarefåsiat... skrev:

Hva f....? Kjenner du familier med barn eller voksne som har autisme? Hva vet du om dette? Hvis du ikke kjenner dette på kroppen hver dag, er det fullstendig irrelevant hva du synes personlig. Gjøre barnet verre? Fnys!

 

JA.. MITT EGNET!  Har et barn som heldigvis har et mor som skal ikke på liv og døds tror at han kan fungere i et helt normal hverdag som andre barn.  Han har fått det så mye bedre når vi tok han ut av det vanlig norske skole og fått han plass på et skole som har MASSE erfaring med barn med spesial behov.  Da har vi gått fra en helvete av en hverdag til dager hvor MITT BARN har vokst utrolig- akkurat fordi han har folk rundt seg som ser grensene og føler etter hans eget behov.  

Traff jeg deg da? Kanskje du skal også se barnet og sitt behov og ikke ditt egen for å fremføre deres familie som normale.  Ja, barnet med autisme kan bli verre hvis det er kastet inn i et system som ikke forstår hva de faktisk trenge.   Hvis du har barn med spesial behov, da burde du skjønne det.  

Anonymkode: 5c7ba...ff0

[AnonymBruker]

*eget*

Anonymkode: 5c7ba...ff0

[AnonymBruker]

 

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Enig, problemet tror jeg at det er ett par her som tar dette som personlig kritikk, som om vi snakkker om/til dem personlig.

Hilsen en mor med ett diagnosert barn. Som går på spesial skole.

Anonymkode: c8362...5f1

Jepp-  har møtt en del av de langs den lange veien for å få hjelp til våres sønn.  På liv og død skal de får alle til å se at de er et helt vanlig familie og barn skal på liv og død på normale skole - uansett at alle andre barn rundt barnet er virkelig påvirket av adferden.  Takk at vi endelig fikk den hjelpen vi trengte slik at han kunne slippe å ble kastet ut i det dype havet av et dårlig norske system og de barna som måte dele klassen med han fikk også ha en vanlig skolegang- som de også har rett på.  

Anonymkode: 5c7ba...ff0

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Jepp-  har møtt en del av de langs den lange veien for å få hjelp til våres sønn.  På liv og død skal de får alle til å se at de er et helt vanlig familie og barn skal på liv og død på normale skole - uansett at alle andre barn rundt barnet er virkelig påvirket av adferden.  Takk at vi endelig fikk den hjelpen vi trengte slik at han kunne slippe å ble kastet ut i det dype havet av et dårlig norske system og de barna som måte dele klassen med han fikk også ha en vanlig skolegang- som de også har rett på.  

Anonymkode: 5c7ba...ff0

Så bra  Jeg mener at spesial skolen må bli bedre, det handler medst om medisiner og medisiner uansett hva slags bivirkninger barnet for, det er han som er vansklig og vil ha det som han vil når han ikke vil ta tablettene da han blir slått ut eller dårlig.

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Så bra  Jeg mener at spesial skolen må bli bedre, det handler medst om medisiner og medisiner uansett hva slags bivirkninger barnet for, det er han som er vansklig og vil ha det som han vil når han ikke vil ta tablettene da han blir slått ut eller dårlig.

Anonymkode: c8362...5f1

Men i mine øyne burde han ikke være på denne spesial skole (ja "mindre" spesial skole for adhd,men ikke denne). ganske klart å tydelig at han blir stuet bort som ett problem barn, er ikke noe prat om å prøve lære, medisin medisin.

Anonymkode: c8362...5f1

[Måbarefåsiat...]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

JA.. MITT EGNET!  Har et barn som heldigvis har et mor som skal ikke på liv og døds tror at han kan fungere i et helt normal hverdag som andre barn.  Han har fått det så mye bedre når vi tok han ut av det vanlig norske skole og fått han plass på et skole som har MASSE erfaring med barn med spesial behov.  Da har vi gått fra en helvete av en hverdag til dager hvor MITT BARN har vokst utrolig- akkurat fordi han har folk rundt seg som ser grensene og føler etter hans eget behov.  

Traff jeg deg da? Kanskje du skal også se barnet og sitt behov og ikke ditt egen for å fremføre deres familie som normale.  Ja, barnet med autisme kan bli verre hvis det er kastet inn i et system som ikke forstår hva de faktisk trenge.   Hvis du har barn med spesial behov, da burde du skjønne det.  

Anonymkode: 5c7ba...ff0

Så din erfaring forteller deg at JEG ikke ser mitt barns behov?
Du burde vite at man ikke skal svare kategorisk fordi ingen er like. 
Mitt barn fungerer flott i en "normal" hverdag, med litt justeringer og tilrettelegginger.

Jeg tenker at jeg vet best for mitt barn. Ikke du.

[AnonymBruker]

18 minutter siden, Måbarefåsiat... skrev:

Så din erfaring forteller deg at JEG ikke ser mitt barns behov?
Du burde vite at man ikke skal svare kategorisk fordi ingen er like. 
Mitt barn fungerer flott i en "normal" hverdag, med litt justeringer og tilrettelegginger.

Jeg tenker at jeg vet best for mitt barn. Ikke du.

Du gikk utifra at den personen ikke visste noe om å ha ett barn med autisme, kanskje på tide at folk innser at vi alle har forskjelllige erfaringer, både med barn og med det å få hjelp?

 

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

20 minutter siden, Måbarefåsiat... skrev:

Så din erfaring forteller deg at JEG ikke ser mitt barns behov?
Du burde vite at man ikke skal svare kategorisk fordi ingen er like. 
Mitt barn fungerer flott i en "normal" hverdag, med litt justeringer og tilrettelegginger.

Jeg tenker at jeg vet best for mitt barn. Ikke du.

Du var ganske aggressiv mpt den brukeren og da må du nesten forvente å få ett aggresisvt svar tilbake.

Anonymkode: c8362...5f1

[AnonymBruker]

Herlighet så aggressive alle i denne tråden er da. Dere som er pårørende bør vel heller prøve å stå sammen. Tror ikke det vil bli brukt mere ressurser  på denne gruppen fremover

Anonymkode: 7f954...082