Hva tror dere ME skyldes?

[AnonymBruker]

Jeg var en av de som ble feildiagnosert,. men ikke med ME. Jeg hadde først meniers disease deretter krystallsyken og deretter ME. Jeg har selv slitt med dette, men jeg jobber 50% og resten får jeg i uføretrygd. Målet er å komme seg i 80% jobb. Men det er ikke sikkert det vil gå. Jeg ble først diagnosert med meniers disease når jeg var 17. Hadde diagnosen i endel år, før det visste seg at det kunne det umulig være. Har derimot sterk tinnitus og mister hørsel, men jeg har i dag ME. Jeg tror at denne sykdommen er fysisk og kommer av en infeksjon muligens. Jeg har ikke hatt en traumatisk barndom eller noenting.  

 

Anonymkode: b3cac...a6f

[Gjest Blomsterert]

11 timer siden, ElizabethTaylor skrev:

Jeg tror det finnes to grupper innen ME. Den ene består av de som har blitt feildiagnostisert med ME. De har rett og slett en eller annen form for en psykisk lidelse, som de da blir bedre av med lightning-kurs og endring av tankemønster.

Så har du den gruppen som faktisk ha ME. En fysisk sykdom. Her kan dere lese litt om symptomene til en som har sykdommen: http://me-forskning.no/hva-er-me/

Har ei venninne der både hun og faren har ME. Faren har så mye smerte at han besvimer, og jenta kunne solgt sjela si for å komme seg i jobb. Begge har store fysiske hemninger, som gjør at de sliter med enkle hverdagslige ting. De har prøvd utrolig mange av disse kursene som vissnok skal gjøre deg frisk, uten hell. Der i mot har de blitt mye verre, for de ikke har lyttet til kroppen.

Venninnen min har ved 2 anledninger nå fått plass på rehabliteringshjem, gjennom helsevesnet. Rart at de ser på det som en fysisk sykdom, når dere tydeligvis ikke gjør det.

Det er ikke noen som vet. Det fins bare teorier,og det er flere. Dette er jo en forholdsvis "ny" sykdom eller lidelse da ingen feilte dette for 20,30 år siden. Nå er det en kjent diagnose. 

To teorier jeg tenker som sannsynlige er at det kommer etter langvarig stress,eller etter infeksjoner. Dette tenker jeg fordi det kan virke logisk. 

Men det spiller liten rolle hva en TROR,men hadde jo vært fint om det ble en enighet blant leger. For uansett så må det være helt jævli å lide under det. 

[AnonymBruker]

25 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jaja, psykosomatisk eller stressrelatert - i diskusjoner som dette skiller ikke folk så nøye på det uansett. Poenget mitt står uansett. Og du understøtter poenget mitt, selv da den ble påvist tok det lang tid å overbevise leger om at det faktisk var sant. Så å spørre en tilfelidig fastlege (som noen før i tråden argumenterte med)hva de måtte tro og mene om sykdommer en driver og kartlegger har ingen hensikt - de tror og mener akkurat like mye som den gjengse KG'er, uten å gidde å sette seg inn i ny viten.  

Anonymkode: 2e503...21b

Nei, jeg understøtter ikke poenget ditt. Jeg forklarte deg hvorfor h. pylori tok tid å fastslå som entydig patogen ved visse typer magesår. Dette er ikke noe du kan generalisere til all ny kunnskap.

Nå tror og mener du noe om en yrkesgruppe uten å ha innsikt i hvordan de jobber.

Anonymkode: 57914...887

[AnonymBruker]

Min eks har ME og det gikk dårlig med forholdet etter han fikk diagnosen fjerde år sammen. Han hadde konstant vondt i brystet men fant ikke grunnen. Ble fort sliten og ble sykemeldt. Har fått seg ny dame nå og han er fortsatt syk, ser ikke optimale med det akkurat.. 

Anonymkode: 292c9...324

[Gjest Sisti]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

I land hvor det ikke er trygdeordninger etc. finnes ikke ME.....

Anonymkode: e8241...6bc

Og for TREDJE gang spør jeg - har du kilder? 

Ikke det, nei? Da kan du slutte å lyve. 

[Gjest Blomsterert]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

I land hvor det ikke er trygdeordninger etc. finnes ikke ME.....

Anonymkode: e8241...6bc

Underforstått så mener du at ME er noe mennesker agerer? Så kynisk du er da. Simpel tankegang.

[AnonymBruker]

Den 16. februar 2016 at 14.41, AnonymBruker skrev:

Det sier seg selv at ME er en fysisk sykdom, blant annet da rituximab, som er cellegift, virker som den mest lovende medisinen. Det er også forsket noe på om det kan komme av betennelse på vagus-nerven.

Anonymkode: 89ee0...9de

At cellegift virker er ds ikke i seg selv en god nok grunn til å kalle noe for en fysisk sykdom. Mange psykiske sykedommer gir til dels store fysiske utslag, f.eks gjennom smerter. Det kan også påvises fysisk endring ved psykisk sykdom, bl.a vil en bipolar pasient ha endringer i hjernebølgene på eeg. Gjør det bipolaritet til en fysisk sykdom? Gjør det den mindre reell? Hvorfor er det så viktig for me folket at det er en fysisk sykdom, er ikke det viktigate å finne rett behandling fremfor å bruke masse energi på å skrike og skråle om at "jo det er fysisk, så det så!" Det virker som om fokuset somatikk vs psykiatri er viktigere en behandlingen. Og set tror jeg jammen det er for mange også.

Den 16. februar 2016 at 14.49, ElizabethTaylor skrev:

Har ei venninne der både hun og faren har ME. Faren har så mye smerte at han besvimer, og jenta kunne solgt sjela si for å komme seg i jobb. Begge har store fysiske hemninger, som gjør at de sliter med enkle hverdagslige ting. De har prøvd utrolig mange av disse kursene som vissnok skal gjøre deg frisk, uten hell. Der i mot har de blitt mye verre, for de ikke har lyttet til kroppen.

Venninnen min har ved 2 anledninger nå fått plass på rehabliteringshjem, gjennom helsevesnet. Rart at de ser på det som en fysisk sykdom, når dere tydeligvis ikke gjør det.

Psykisk sykdom kan som sagt gi store fysiske utslag. Vedr rehabilitering så er ikke det bare for folk med en påvist somatisk lidelse, det kan være behov for observasjon, avlastning, tilpassing av hjelpemidler, mestringstrening eller opplæring som sender folk på rehab. Det betyr ikke at de ser på det som en somatisk sykdom, det betyr at de mener hun som person kan ha godt av å være der f.eks for opplæring eller for å avlaste resten av familien.

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Her er en gøy ide - prøv å finne meg en eneste kilde på at det faktisk er mulig?

Dette har liksom fått etablere seg som en "sannhet", som noe alle vet. Men jeg har ennå ikke klart å finne noen ordentlig forskning som faktisk påviser en slik sammenheng.  

Anonymkode: 2e503...21b

Angst kan f.eks gi lignende symptomer som hjertesykdom, med smerter i brystet, hurtig puls og besvimelsestendenser. Traumepasienter som er i konstant alarmberedskap vil gjerne få smerter i muskel og sjelett for å nevne noe. Det er velkjent at psyken påvirker det somatiske og omvendt. Les gjerne mer, eller bruk det o store internettet til å lese deg opp på somatisering, smerter og psykosomatikk.

http://www.sinnetshelse.no/artikler/psykosomatisk.htm

http://gemini.no/2013/11/deprimerte-jenter-har-mest-vondt-i-kroppen/

http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=162945&a=3

http://www.sinnetshelse.no/artikler/smerter.htm

 

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men hvordan har det seg da at de fleste med ME er unge folk med hele livet foran seg? Gjerne under 18 også, de har mao ingen nytte av trygdeordninger.

Anonymkode: 08065...92f

Iflg en artikkel bt nylig hadde om dette vedrørende utredning på Haukeland, var snittalderen 33 år. Hvis du tror unge folk ikke har nytte av trygdeordninger og velferdsstaten Norge AS, så er det på høy tid at du setter det inn i hvordan landet vårt fungerer. Du får aap eller ufør/ung ufør om du ikke er i stand til å jobbe, i tillegg er det bostøtte, gratis sykehusopphold, frikortordning, hjelpemiddelsentral og ulike kommunale støtteordninger og hjelpetilbud. Du lever ikke fett, men du overlever faktisk helt fint. Før du rakker ned på velferdssystemet er det jo greit om du vet hvordan det faktisk virker.

Anonymkode: 5483e...5a7

[Tabris]

Jeg er mest imponert over hvor mange det er uten medisinsk utdanning og bakgrunn som har veldig bastante meninger om hva ME er - eller aller helst hva det ikke er. 

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Iflg en artikkel bt nylig hadde om dette vedrørende utredning på Haukeland, var snittalderen 33 år. Hvis du tror unge folk ikke har nytte av trygdeordninger og velferdsstaten Norge AS, så er det på høy tid at du setter det inn i hvordan landet vårt fungerer. Du får aap eller ufør/ung ufør om du ikke er i stand til å jobbe, i tillegg er det bostøtte, gratis sykehusopphold, frikortordning, hjelpemiddelsentral og ulike kommunale støtteordninger og hjelpetilbud. Du lever ikke fett, men du overlever faktisk helt fint. Før du rakker ned på velferdssystemet er det jo greit om du vet hvordan det faktisk virker.

Anonymkode: 5483e...5a7

 

Det kan godt være riktig at snittalderen er 33 år der - Haukeland diagnstiserer vel ikke barn og ungdom så vidt jeg vet? Mener det er Oslo som har hovedansvaret der.

Har sett undersøkelser på alder når folk får satt diagnose, og da viser seg at det er 3 klare topper, som ser ut til å henge sammen med endringer hos hormon-nivåer hos kvinner (kvinner er hovedtyngden av pasientene). Mange får diagnosen i alderern omkring puberteteten, neste pulje kommer i aldereren der kvinner typisk får barn, og siste pulje kommer omkring der menopause er vanlig. Men klart slår du sammen og deler på alle, så kommer du nok ut med en snittalder på noen og tredve, uten at det egentlig gir noe nyttig informasjon.

Og som sagt, de undersøkelser jeg har hvor de faktisk studerer utbredelse i ulike land, verdensdeler, er det ingenting som tyder på at det er overhyppighet i hverken vesten eller i land med gode trygdeordninger. Men det er en mindre andel selvmord derimot, siden folk i hvert fall får et minimums livsgrunnlag her.

Anonymkode: 2e503...21b

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

At cellegift virker er ds ikke i seg selv en god nok grunn til å kalle noe for en fysisk sykdom. Mange psykiske sykedommer gir til dels store fysiske utslag, f.eks gjennom smerter. Det kan også påvises fysisk endring ved psykisk sykdom, bl.a vil en bipolar pasient ha endringer i hjernebølgene på eeg. Gjør det bipolaritet til en fysisk sykdom? Gjør det den mindre reell? Hvorfor er det så viktig for me folket at det er en fysisk sykdom, er ikke det viktigate å finne rett behandling fremfor å bruke masse energi på å skrike og skråle om at "jo det er fysisk, så det så!" Det virker som om fokuset somatikk vs psykiatri er viktigere en behandlingen. Og set tror jeg jammen det er for mange også.

Psykisk sykdom kan som sagt gi store fysiske utslag. Vedr rehabilitering så er ikke det bare for folk med en påvist somatisk lidelse, det kan være behov for observasjon, avlastning, tilpassing av hjelpemidler, mestringstrening eller opplæring som sender folk på rehab. Det betyr ikke at de ser på det som en somatisk sykdom, det betyr at de mener hun som person kan ha godt av å være der f.eks for opplæring eller for å avlaste resten av familien.

Angst kan f.eks gi lignende symptomer som hjertesykdom, med smerter i brystet, hurtig puls og besvimelsestendenser. Traumepasienter som er i konstant alarmberedskap vil gjerne få smerter i muskel og sjelett for å nevne noe. Det er velkjent at psyken påvirker det somatiske og omvendt. Les gjerne mer, eller bruk det o store internettet til å lese deg opp på somatisering, smerter og psykosomatikk.

http://www.sinnetshelse.no/artikler/psykosomatisk.htm

http://gemini.no/2013/11/deprimerte-jenter-har-mest-vondt-i-kroppen/

http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=162945&a=3

http://www.sinnetshelse.no/artikler/smerter.htm

 

Iflg en artikkel bt nylig hadde om dette vedrørende utredning på Haukeland, var snittalderen 33 år. Hvis du tror unge folk ikke har nytte av trygdeordninger og velferdsstaten Norge AS, så er det på høy tid at du setter det inn i hvordan landet vårt fungerer. Du får aap eller ufør/ung ufør om du ikke er i stand til å jobbe, i tillegg er det bostøtte, gratis sykehusopphold, frikortordning, hjelpemiddelsentral og ulike kommunale støtteordninger og hjelpetilbud. Du lever ikke fett, men du overlever faktisk helt fint. Før du rakker ned på velferdssystemet er det jo greit om du vet hvordan det faktisk virker.

Anonymkode: 5483e...5a7

Nå snakket jeg hovedsakelig om de som er under 18 og bor med foreldre. Det eneste de "tjener" på å være syk er tap av skolegang. Og blant de unge er de fleste som får ME de som lider av flink pike-syndrom og overhodet ikke har noe interesse av å slutte på skolen, fordi de ofte har store ambisjoner og mål de ønsker å jobbe mot.

Anonymkode: 08065...92f

[Gjest bruker83924]

54 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Psykisk sykdom kan som sagt gi store fysiske utslag. Vedr rehabilitering så er ikke det bare for folk med en påvist somatisk lidelse, det kan være behov for observasjon, avlastning, tilpassing av hjelpemidler, mestringstrening eller opplæring som sender folk på rehab. Det betyr ikke at de ser på det som en somatisk sykdom, det betyr at de mener hun som person kan ha godt av å være der f.eks for opplæring eller for å avlaste resten av familien.

 

Anonymkode: 5483e...5a7

Det vet jeg, men nå mener forskerne at det ikke er en psykisk sykdom og da forholder jeg meg til det. I tillegg tviler jeg på at psykisk sykdom kan gi så mange smerter som det ME gjør. Som f.eks både ledd og muskelsmerter, og da i hele kroppen.

Rehabliteringssenteret hun var for var et opptreningssenter, for å se om det hadde virkning på smertene. Blant annet oppfølging med fysioterapauter og trenere. Her var det en samling av ME-pasienter, men også et opptreningssenter for eldre, skadde osv. Som sagt, hadde det vært psykisk så hadde hun fått plass på et helt annet senter.

 

 

Endret 17. februar 2016 av ElizabethTaylor
skrivefeil

[AnonymBruker]

ME er en sekkebetegnelse på langvarig kronisk utmattelse der man ikke nødvendigvis finner den underliggende årsaken. Jeg har ME, og jeg har ingen psykiske problemer. Jeg har derimot smerter i hele kroppen, søvnvansker, mye kvalme og ingen energi. Jeg sliter med å stå oppreist fordi blodtrykket faller når jeg står (POTS). I mitt tilfelle vet legene hvorfor jeg har fått ME. Det skyldes langvarig ubehandlet hormonsykdom der andre hormonproduserende organer prøvde å ta over funksjoner i kroppen. Da jeg endelig ble utredet for hormonsykdommer, hadde flere organer fått varig skade. Jeg får tilført syntetiske hormoner, men symptomene er dessverre der fremdeles.

Når noen hevder at jeg bare har vondt i viljen, kan jeg ikke annet enn å ønske at de får ME selv. 

Anonymkode: b1c61...d1a

[AnonymBruker]

13 timer siden, Blomsterert skrev:

Det er ikke noen som vet. Det fins bare teorier,og det er flere. Dette er jo en forholdsvis "ny" sykdom eller lidelse da ingen feilte dette for 20,30 år siden. Nå er det en kjent diagnose. 

To teorier jeg tenker som sannsynlige er at det kommer etter langvarig stress,eller etter infeksjoner. Dette tenker jeg fordi det kan virke logisk. 

Men det spiller liten rolle hva en TROR,men hadde jo vært fint om det ble en enighet blant leger. For uansett så må det være helt jævli å lide under det. 

At diagnosen ikke var i bruk før i verden betyr ikke at sykdommen ikke fantes da. Bare i min egen slekt er det flere eldre slektninger som er helt lik meg i symptomer/funksjon, men som ikke bryr seg om å få utredning nå på sine eldre dager. Livet var aldeles ikke lett for min bestemor bl.a, stemplet som lat osv - selv om hun var så syk at ikke kunne løfte babyen sin. Men før i verden så de på det bare som å være syklig, uten at de hadde et eget navn på det.

Anonymkode: 2e503...21b

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

ME er en sekkebetegnelse på langvarig kronisk utmattelse der man ikke nødvendigvis finner den underliggende årsaken. Jeg har ME, og jeg har ingen psykiske problemer. Jeg har derimot smerter i hele kroppen, søvnvansker, mye kvalme og ingen energi. Jeg sliter med å stå oppreist fordi blodtrykket faller når jeg står (POTS). I mitt tilfelle vet legene hvorfor jeg har fått ME. Det skyldes langvarig ubehandlet hormonsykdom der andre hormonproduserende organer prøvde å ta over funksjoner i kroppen. Da jeg endelig ble utredet for hormonsykdommer, hadde flere organer fått varig skade. Jeg får tilført syntetiske hormoner, men symptomene er dessverre der fremdeles.

Når noen hevder at jeg bare har vondt i viljen, kan jeg ikke annet enn å ønske at de får ME selv. 

Anonymkode: b1c61...d1a

Men det blir jo da feil å si du har ME. Du sier jo du har POTS og en hormonsykdom. 

Anonymkode: c7b2b...063

[AnonymBruker]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men det blir jo da feil å si du har ME. Du sier jo du har POTS og en hormonsykdom. 

Anonymkode: c7b2b...063

Det ene utelukker ikke det andre. Jeg har hormonsykdommer, POTS og ME. Diagnosen ME fikk jeg da utmattelsen ikke ga seg til tross for medisinering. ME er altså diagnosen for utmattelse, ikke for hormonsykdommer. 

Anonymkode: b1c61...d1a

[Gjest Blomsterert]

59 minutter siden, AnonymBruker skrev:

At diagnosen ikke var i bruk før i verden betyr ikke at sykdommen ikke fantes da. Bare i min egen slekt er det flere eldre slektninger som er helt lik meg i symptomer/funksjon, men som ikke bryr seg om å få utredning nå på sine eldre dager. Livet var aldeles ikke lett for min bestemor bl.a, stemplet som lat osv - selv om hun var så syk at ikke kunne løfte babyen sin. Men før i verden så de på det bare som å være syklig, uten at de hadde et eget navn på det.

Anonymkode: 2e503...21b

Det er vanskelig å finne noe som tyder på at dette var en sykdom for så lenge siden,men jeg tror deg. Må jo forholde meg til det jeg leser,hører og ser om dette. 

Jeg er ikke en som fornekter at denne diagnosen er reell. Jeg har sett ei som lider av dette,og selvfølgelig lest og hørt om andre tilfeller. Jeg har virkelig stor medfølelse med dem som er rammet,og kan knapt tenke på noe verre som kunne rammet meg. 

Men jeg tenker mer at om det er pga infeksjoner så er det mye gift og annet skit i dag som kan forårsake det enn tidligere. Det er sånn jeg har tenkt,og,at stress er mer og mer noen blir offer for.

Men som nevnt,jeg tror deg,og utelukker ikke at det kun er mangel på info og nyere kunnskap om dette som mangler om utviklingen,og tidligere tilfeller.

[dk73]

21 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kan noen med ME beskrive litt hvordan det er å ha det? Hvilke symptomer har du på ME? Hvordan utartet det seg? Blir man gradvis værre? Hvordan var livet ditt før du ble syk? Hadde du hørt om diagnosen før du fikk den ? Får du noen form for behandling? 

Vil gjerne forstå mer av sykdommen. 

Takk for svar  

Anonymkode: 50a64...2f8

Jeg fikk ME for ca 10år siden og kan forklare litt om hendelsesforløp osv. Jeg begynte å kjenne at jeg konstant var sliten, men jeg er ikke typen til å bare sette meg ned og slappe av. Så etter å vært igjennom et turbulent forhold og samlivsbrudd, kombinert med at jeg i en periode over flere måneder var i full jobb i tillegg til at jeg jobbet fullt med å bygge opp et firma jeg overtok, begynte jeg å kjenne på kroppen at den var sliten. Jeg var konstant sliten, så jeg begynte å trene for å bli i bedre form.....uten at det hjalp. Begynte også å slite med søvn.....problemer med å få sove om kveldene og konstant trøtt dagene igjennom. Etter flere år med full fart og lange arbeidsdager(gjerne lørdager og søndager). Så kjente jeg at jeg måtte roe ned for å klare å fungere. Så bestemte meg for å selge firmaet mitt og roe ned litt. Like etter at jeg solgte firmaet og egentlig hadde mulighet til å sove lenge og slappe av hver eneste dag(fikk godt betalt for firmaet og trengte ikke jobbe på ei stund), ble jeg skikkelig syk. Kroppen verket, kjentes ut som en kraftig senebetennelse(for de som har opplevd det og kjent smerten), taklet ikke lys, var nesten som å være sveiseblind på øynene om jeg var i et rom med mye lys. Også lyder, spesielt med mange lyder rundt meg(slik som å gå i en butikk) gjorde meg sliten og utmattet....gjerne litt svimmel også og jeg kunne sikkert sove 22-23timer i døgnet uten problemer. Min første tanke var at det var en reaksjon som følge av mye fysisk og psykisk stress over flere år og at kroppen bare trengte hvile. Dessverre endret ikke ting seg....så etter 4-5mnd tok jeg kontakt med legen siden jeg var overrasket over at kroppen ikke viste noen tegn til bedring. Selv om at jeg disse månedene 99% av tiden hadde tilbrakt i senga med rullegardinene nede. Kun knapt klart å komme meg på do og hente meg litt mat.

Legen skjønte ikke hva det kunne være og anbefalte meg å fremdeles ta livet med ro og gi kroppen nok hvile. Men fremdeles etter noe måneder var det ingen tegn til bedring. Legen tok da masse prøver. Og jeg ble da spurt om når jeg hadde hatt kyssesyken. Aldri hatt sa jeg. Jo, det har du sa han. De kunne finne spor av det. Så begynte jeg å tenke etter og skjønte at jeg mest sannsynligvis hadde hatt det ca 5-6år tidligere samtid med at jeg fikk en streptokokk infeksjon. Før dette var jeg aldri syk, men etter dette er jeg ofte syk.

Etter litt flere undersøkelser på sykehuset mente min fastlege at jeg hadde fått ME. Jeg visste ikke hva det var den gangen og lurte veldig på hvilken sykdom dette var. Han fortalte meg om det og sa at jeg måtte regne med at jeg kunne bli sengeliggende i mange år fremover og at det var lite sannsynlig at jeg kom tilbake til arbeidslivet. Dette var utenkelig for meg, så jeg skulle gjøre alt for å motbevise dette. Lå jeg i senga en dag og følte meg relativt i god form så sto jeg opp og satt i stua en times tid. Men det var som regel mer enn nok. Ble gjerne mer syk i flere dager etterpå. Så jeg fant ut etter hvert at jeg ikke kunne presse kroppen til å bli frisk, men ta det i kroppens tempo. Men opplevde mange tilbakeslag de årene som gikk, ved at jeg følte kroppen var litt bedre enn jeg trodde og ble bare verre igjen.

Så min vei tilbake til et normalt liv igjen ble ved at jeg ikke presset kroppen, men lyttet nøye til den og tok det med ro når jeg kjente at kroppen trengte det. Samt at jeg prøvde å leve et så normalt liv som mulig. Jeg sov sjelden lengre enn til kl 9, selv om jeg gikk hjemme i flere år....og la meg også gjerne rundt kl 22 for å være sikker på at kroppen fikk nok søvn og hvile. Dette kombinert med at jeg fant ut at jeg skulle holde meg unna mat og drikke med mye sukker i. Jeg kjente at "betennelsen" i kroppen faktiskt ble verre når jeg eks. drakk mye brus eller spiste mye sjokolade. Sukker var nesten som gift for min kropp i hvert fall.

Nå over 10år senere kan jeg si at jeg er 98% frisk. Får lett betennelser og lett for å bli syk. Men jeg klager ikke  Har også vært  full jobb noen år. Men presser ikke meg selv eller kroppen like mye som før.

Når det er sagt så unner jeg ikke min værste fiende å må gå igjennom det med ME.

Jeg har også kjennskap ti flere med diagnosen ME og har hatt det i snart 10år uten å bli friske. Noen snakker ikke om annet, at de har ME og kan ikke gjøre ditt eller datt(disse tror jeg egentlig ikke har det), de har aldri vært i nærheten så syk som jeg var. Og andre som lever med diagnosen og i tillegg jobber 50%. Disse blir ikke friske fordi de ikke sørger for å få gitt seg selv og kroppen den nødvendige hvilen for at kroppen skal klare å restituere seg og begynne på veien mot å bli frisk igjen.

Hva som forårsaker ME er man visst ikke enige om. Det jeg tror er at det hele starter med at folk har hatt kyssesyken. Denne etterlater seg tydeligvis nå virus eller noe i kroppen. Dette viruset blir tydeligvis igjen trigget av fysisk/psykisk stress og det slår ut i ME.

 

 

 

[Gjest bruker83924]

50 minutter siden, dk73 skrev:

*Kortet det ned litt*

Dette var et veldig fint innlegg å lese. Ikke fordi du ble syk, så klart. Men er utrolig herlig å lese om en som ble så og si frisk, uten lightningkurs og annet tull. Måtte faktisk sende innlegget til venninnen min. Hun er i tidlig 20-årene, og hatt ME i 7 år nå. Fikk diagnosen for 5 år siden. Tror hun trenger slike "historier" for å holde motet oppe. Takk for at du delte historien din  

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Her er en gøy ide - prøv å finne meg en eneste kilde på at det faktisk er mulig?

Dette har liksom fått etablere seg som en "sannhet", som noe alle vet. Men jeg har ennå ikke klart å finne noen ordentlig forskning som faktisk påviser en slik sammenheng.  

Anonymkode: 2e503...21b

 

Du trenger da ikke å se lengre enn til din egen kropp.. Hva skjer f.eks når du er lei deg? 

Anonymkode: 50a64...2f8

[dk73]

6 minutter siden, ElizabethTaylor skrev:

Dette var et veldig fint innlegg å lese. Ikke fordi du ble syk, så klart. Men er utrolig herlig å lese om en som ble så og si frisk, uten lightningkurs og annet tull. Måtte faktisk sende innlegget til venninnen min. Hun er i tidlig 20-årene, og hatt ME i 7 år nå. Fikk diagnosen for 5 år siden. Tror hun trenger slike "historier" for å holde motet oppe. Takk for at du delte historien din  

Takk for det ET

Jeg tror nøkkelen er å ikke fokusere så mye på sykdommen, men lytte til kroppen og IKKE presse den for mye selv om at du har en god dag. Og samtidig prøve å ha mest mulig normale dager som mulig, spesielt døgnrytmen merket jeg det på. Altså stå opp i rett tid, som om at du skulle på jobb nesten og legge seg i rett tid om kveldene. Sammen med å holde meg mest mulig unna sukker(sjokolade og brus). Mye sukker i kroppen gjorde bare betennelsen enda verre. det kan jeg faktisk kjenne ennå litt av hvis jeg spiser eller drikker noe med mye sukker i.

Får håpe venninnen din blir bedre og kanskje frisk. Få henne til å delta på ting så normalt som mulig om hun klarer. Men hun må nok finne sin egen vei som fungerer for henne.