Gå til innhold

Hva tror dere ME skyldes?


AnonymBruker

Anbefalte innlegg

2 timer siden, ElizabethTaylor skrev:

I tillegg tviler jeg på at psykisk sykdom kan gi så mange smerter som det ME gjør. Som f.eks både ledd og muskelsmerter, og da i hele kroppen.

De aller fleste fysioterapeuter og andre yrkesgrupper som er utdannet i muskel- og skjelettsystemet vil være veldig uenig med deg i dette. 

Anonymkode: af0f6...7a1

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

Gjest bruker83924
13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De aller fleste fysioterapeuter og andre yrkesgrupper som er utdannet i muskel- og skjelettsystemet vil være veldig uenig med deg i dette. 

Anonymkode: af0f6...7a1

Og forskere vil være uenig i at ME er en psykisk sykdom.

Jeg vet at psykiske lidelser kan slå ut på kroppen, men tviler sterkt på at det kan gjøre det i like stor grad som det ME gjør.
Hvis du i så fall tror det, så tviler jeg på at du kjenner noen som har ME.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

ME er en sekkebetegnelse på langvarig kronisk utmattelse der man ikke nødvendigvis finner den underliggende årsaken. Jeg har ME, og jeg har ingen psykiske problemer. Jeg har derimot smerter i hele kroppen, søvnvansker, mye kvalme og ingen energi. Jeg sliter med å stå oppreist fordi blodtrykket faller når jeg står (POTS). I mitt tilfelle vet legene hvorfor jeg har fått ME. Det skyldes langvarig ubehandlet hormonsykdom der andre hormonproduserende organer prøvde å ta over funksjoner i kroppen. Da jeg endelig ble utredet for hormonsykdommer, hadde flere organer fått varig skade. Jeg får tilført syntetiske hormoner, men symptomene er dessverre der fremdeles.

Når noen hevder at jeg bare har vondt i viljen, kan jeg ikke annet enn å ønske at de får ME selv. 

Anonymkode: b1c61...d1a

Det er feil. Dessverre blir diagnosen misbrukt slik, mange får ME satt som tilleggsdiagnose fordi de er utmatta, mens de egentlig burde hatt fatigue-diagnose.

ME er etter nyere utredningsveiledere (framlagt av amerikanske myndigheter) mer en egen sykdomsdiagnose, og det er flere symptomer som må være tilstede ut over utmattelse. Faktisk er ikke kronisk utmattelse et nødvendig symptom for å ha ME engang. Kjernesymptomet er det som kalles PEM - som på norsk blir noe sånt som økt sykdomsfølelse etter aktivitet. Altså at kroppen ikke kan prestere likt to dager på rad, målbart fall i ytelse og øking av en masse verdier som tyder på sykdomsaktiviet. Noe som er nokså unikt for ME. Andre symptomer som bør være tilstede er alvorlige søvnvansker, kognitiv svikt, ortastatisk intoleranse (som også POTS er) bl.a

http://medicalxpress.com/news/2015-02-iom-symptoms-chronic-fatigue-syndrome.html

Anonymkode: 2e503...21b

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er feil. Dessverre blir diagnosen misbrukt slik, mange får ME satt som tilleggsdiagnose fordi de er utmatta, mens de egentlig burde hatt fatigue-diagnose.

ME er etter nyere utredningsveiledere (framlagt av amerikanske myndigheter) mer en egen sykdomsdiagnose, og det er flere symptomer som må være tilstede ut over utmattelse. Faktisk er ikke kronisk utmattelse et nødvendig symptom for å ha ME engang. Kjernesymptomet er det som kalles PEM - som på norsk blir noe sånt som økt sykdomsfølelse etter aktivitet. Altså at kroppen ikke kan prestere likt to dager på rad, målbart fall i ytelse og øking av en masse verdier som tyder på sykdomsaktiviet. Noe som er nokså unikt for ME. Andre symptomer som bør være tilstede er alvorlige søvnvansker, kognitiv svikt, ortastatisk intoleranse (som også POTS er) bl.a

http://medicalxpress.com/news/2015-02-iom-symptoms-chronic-fatigue-syndrome.html

Anonymkode: 2e503...21b

Jeg vet godt at det er forskjell på ME og fatigue, da jeg har opplevd begge deler. 

Anonymkode: b1c61...d1a

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Kan kanskje være greit å nevne at amerikanske myndigheter nå er i gang med en storsatsning på å forskning på ME/CFS, som de kaller det der borte. I forkant av dette har amerikanske helsemyndigheter hatt en større gjennomgang av all tilgjengelig forskning på området, og sier tydelig at det er klare beviser alt nå på at ME er en fysiologisk, lammende sykdom for dem som rammes. Lederen av komiteen har sagt i nokså sterke ord at leger/helsevesen bør skamme seg og si unnskyld til pasiengruppa.

Det er satt endel klare målsettinger på hvilke områder det skal gjøres forskning på framover, for å avdekke mekanismer og klargjøre hva som egentlig foregår. Men at det alt nå er tydelige beviser på feil av flere av kroppens systemer.

Flere høyt profilerte forskere er kommet til feltet i det siste, bl.a Nobelprisvinnere. Med tyngre forskningsinstitutter og hele team i ryggen. Det foregår et par større prosjekt som har gått noen år alt, for å avdekke genomet til ME-syke. Det skjer veldig, veldig mye på området nå! Endelig, sier jeg, som har levd med sykdommen noen 10-år alt. Og vi ser yngre forskere som hopper på fagfeltet, fordi de ønsker å være med på å løse "den siste store medisinske gåten".

Men for all del - KG'ere må jo bare fortsette å synse og tro om at ME-syke er arbeidssky nav'ere med vondt i viljen, alternativt så full av ubevisste barndomstraumer at de ikke selv vet hvorfor de knekker sammen.... Selv setter jeg min lit til fagfolk :)

Om en er åpen for å lese mer detaljer om alt det spennende som forgår nå, er det mer å lese her :) blogg på norsk, forfattet av en journalist med ME-syk mor, som har brukt år på å følge ME-forskning, og utgitt bok om politikken rundt det. Veldig bra blogg - http://debortgjemte.com/2015/12/21/amerikanske-myndigheter-lover-et-krafttak-i-me-forskningen/

Anonymkode: 2e503...21b

  • Liker 4
Lenke til kommentar
Del på andre sider

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg vet godt at det er forskjell på ME og fatigue, da jeg har opplevd begge deler. 

Anonymkode: b1c61...d1a

Huff, så leit :( poenget var bare at det er feil å si at ME er en sekkepost-diagnose for all kronisk utmattelse uten at en finner underliggende årsaken - det er ikke sant, og ikke sånn ME diagnostiseres. Men dessverre er det en utbredt misoppfatning blant media og folk flest. Kan godt være du egentlig vet det også, men greit at det kommer fram i debatter som denne tenkte jeg :) 

Anonymkode: 2e503...21b

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Den 16.2.2016 at 20.02, AnonymBruker skrev:

Kan noen med ME beskrive litt hvordan det er å ha det? Hvilke symptomer har du på ME? Hvordan utartet det seg? Blir man gradvis værre? Hvordan var livet ditt før du ble syk? Hadde du hørt om diagnosen før du fikk den ? Får du noen form for behandling? 

Vil gjerne forstå mer av sykdommen. 

Takk for svar :) 

Anonymkode: 50a64...2f8

Utmattet, veldig mye kroppssmerter (hode, nakke,skuldre, ledd), hetetokter og frysetokter. Dårlig konsentrasjon, føler meg veldig ofte syk (begynnende syk, med sår hals, tung i hodet). Vondt i musklene.

Livet mitt før var vanlig egentlig, aktiv, trente 3-4 ganger i uka, var mye sosial, gikk på skole.

Nå er jeg sosial maks 1 gang i mnd, hvis jeg orker. Trening kan jeg bare droppe, da blir jeg bare verre.

Det kom så gradvis at jeg ikke la merke til det før jeg var sengeliggende. Nå har jeg vært syk i snart 5 år, der de siste 2 årene har vært verst. Flere perioder der jeg har vært sengeliggende. Kroppen klarer ikke å fungere. Får fysisk vondt i muskler og ledd av å bevege meg.

Fikk i over 2 år beskjed om at det var psykisk og at jeg bare var utbrent. Men jeg visste at det ikke var psykisk. Det siste året har jeg hatt det veldig bra psykisk,men likevel blitt verre.

Det er som en evig bergog dalbane, det jeg har 99% dårlige dager og 1% gode, og det er de gode dagene jeg overlever for.

Anonymkode: b32d2...b57

Lenke til kommentar
Del på andre sider

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Her er en gøy ide - prøv å finne meg en eneste kilde på at det faktisk er mulig?

Dette har liksom fått etablere seg som en "sannhet", som noe alle vet. Men jeg har ennå ikke klart å finne noen ordentlig forskning som faktisk påviser en slik sammenheng.  

Anonymkode: 2e503...21b

http://www.acestudy.org

Bare det første jeg kom på.

Anonymkode: 75e0a...eb4

Lenke til kommentar
Del på andre sider

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

http://www.acestudy.org

Bare det første jeg kom på.

Anonymkode: 75e0a...eb4

Og den undersøkelsen sier ingenting om at traumer setter seg i kroppen - derimot finner den økt forekomst av alkoholisme, stoffbruk, og div. sykdommer som kommer som følge av det, økt forekomst av seksult overførbare sykdommer, mer utsatt av partnervold, og sånt noe. Ikke overraskende at de som er utsatt for barndomstraumer tar det ut på slike måter. Men ingen bevist for at traumer setter seg i kroppen som kronisk sykdom som jeg kan se. Og det er nokså typisk for slike undersøkelser jeg har titta på. 

http://www.acestudy.org/yahoo_site_admin/assets/docs/ACEsFlyer.127152239.pdf

Anonymkode: 2e503...21b

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Den 16. februar 2016 at 20.02, AnonymBruker skrev:

Kan noen med ME beskrive litt hvordan det er å ha det? Hvilke symptomer har du på ME? Hvordan utartet det seg? Blir man gradvis værre? Hvordan var livet ditt før du ble syk? Hadde du hørt om diagnosen før du fikk den ? Får du noen form for behandling? 

Vil gjerne forstå mer av sykdommen. 

Takk for svar :) 

Anonymkode: 50a64...2

Jeg blir så glad når noen spør slik som du gjør. Da kan vi som har ME bidra med det vi har opplevd og lever med, til en økt forståelse av sykdommen - mens vi venter på et gjennombrudd i forskningen.

ME er noe av det verste som har hendt meg. Jeg har hatt en god barndom, og aldri hatt psykiske vansker, så at ME er en fysiologisk sykdom, tviler jeg ikke på. Jeg fikk kyssesyken for ti år siden, midt i tjueårene, og var veldig syk og sengeliggende i tre måneder. Jeg kom meg aldri etter dette, jeg var mye syk (hadde aldri vært syk før kyssesyken) og fikk alskens dritt av smittsomme sykdommer og jeg hadde konstant feber, sår hals m.m, og jeg var konstant sliten og trøtt. Men jeg tenkte jo at dette ville gå over bare jeg kom i gjenge igjen, med trening, sunt kosthold osv. Jeg kjempet meg gjennom tre år i full jobb, trening, sosialt liv m.m. i håp om at sykdomsfølelsen ville forsvinne - energibruk avler jo gjerne energioverskudd når man er frisk. Flink pike-syndromet (jeg hadde så mange mål og ambisjoner) vant over en syk kropp i disse tre årene før det smalt. Og det smalt godt.

På jobb svimte jeg av og gikk rett i gulvet. I ukene før hadde sykdomssymptomene eskalert. Jeg hadde nesten 40 i feber, sår hals, verkende ledd, en ubeskrivelig vond hodepine, kvalme, vekslende hete- og frysetokter. En salig blanding av influensafølelse, og dagen etter en fyllekule - det er vel den beste måten å beskrive det på. Den dagen var starten på mitt helvete. De to påfølgende årene er bare et vagt minne, de er sovet bort i en tåke av enorme smerter, utmattelse, trøtthet, utredelser, utelukkelser, bekymringer, anklagelser om at man var lat og ikke syk. Midt i dette måtte jeg pleie parforhold, krangle med en arbeidsgiver, forholde meg til en vanskelig fastlege og føle på skammen over å bli en del av Navsystemet. 

Etter disse to årene ble jeg ferdig utredet og fikk diagnosen på Haukeland.. I følge nevrologene var jeg et klassisk tilfelle - det var ingen tvil om diagnosen og utredninga skulle startet mye tidligere istedenfor at fastlegen skulle synse i lengre tid uten å henvise videre. Å få diagnosen har gjort en del ting enklere, og noen ting vanskeligere. Jeg vil gjerne svare på resten av det du spør om, om det er interessant, men jeg må komme tilbake til det i morgen :)

- E

Anonymkode: a8baf...99c

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

2 timer siden, ElizabethTaylor skrev:

Og forskere vil være uenig i at ME er en psykisk sykdom.

Jeg vet at psykiske lidelser kan slå ut på kroppen, men tviler sterkt på at det kan gjøre det i like stor grad som det ME gjør.
Hvis du i så fall tror det, så tviler jeg på at du kjenner noen som har ME.

Før i tiden så fantes det en sykdom kalt "hysteria", som utelukkende rammet kvinner (ordet hysteri kommer fra den). Den ga utslag i hysteriske anfall, spasmer og kramper. 

Den var utelukkende psykisk, og var også i stor grad et motefenomen som forsvant ganske raskt etter man hadde slått fast at det bare var tull. 

ME har mange likhetstrekk. Rammer nesten bare kvinner, og er "på moten". 

Anonymkode: 8f72b...e8c

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

2 timer siden, AnonymBruker skrev:
2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Før i tiden så fantes det en sykdom kalt "hysteria", som utelukkende rammet kvinner (ordet hysteri kommer fra den). Den ga utslag i hysteriske anfall, spasmer og kramper. 

Den var utelukkende psykisk, og var også i stor grad et motefenomen som forsvant ganske raskt etter man hadde slått fast at det bare var tull. 

ME har mange likhetstrekk. Rammer nesten bare kvinner, og er "på moten". 

Anonymkode: 8f72b...e8c

 

Anonymkode: af0f6...7a1

Kindly fuck off :fart2:

Anonymkode: 89ee0...9de

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Gjest bruker83924
1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Før i tiden så fantes det en sykdom kalt "hysteria", som utelukkende rammet kvinner (ordet hysteri kommer fra den). Den ga utslag i hysteriske anfall, spasmer og kramper. 

Den var utelukkende psykisk, og var også i stor grad et motefenomen som forsvant ganske raskt etter man hadde slått fast at det bare var tull. 

ME har mange likhetstrekk. Rammer nesten bare kvinner, og er "på moten". 

Anonymkode: 8f72b...e8c

Vet du, det er svært vanskelig å diskutere med deg når du allerde har bestemt deg for at det ikke er en ekte sykdom. Godt det finnes mennesker der ute som er litt mer åpne. Hvis ikke hadde man vel enda trodd at MS var for latsabber, at hiv var svært smittsom og kun mellom homofile, og at alternative kvinner var hekser.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Før i tiden så fantes det en sykdom kalt "hysteria", som utelukkende rammet kvinner (ordet hysteri kommer fra den). Den ga utslag i hysteriske anfall, spasmer og kramper. 

Den var utelukkende psykisk, og var også i stor grad et motefenomen som forsvant ganske raskt etter man hadde slått fast at det bare var tull. 

ME har mange likhetstrekk. Rammer nesten bare kvinner, og er "på moten". 

Anonymkode: 8f72b...e8c

Hysteria ble jo effektivt behandla med vaginalmassasje da, og terapautisk orgasme - hadde det bare fantes en så hyggelig kur for ME ;) 

For autoimmune sykdommer (som det er noen ledetråder på at ME kan være) er det helt normalt med overvekt av kvinner. Det er ting som tyder på at endringer i hormoner kan spille inn, da spesielt østrogen, også hos menn. Jeg har skrevet flere innlegg her i tråden om div. alvorlige fysisk feilfunksjon hos ME-syke, og forskning videre. Men jeg kan ikke tvinge noen til å lese det, dessverre ;) 

Anonymkode: 2e503...21b

  • Liker 4
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Forresten ikke rart de hysteriske damene ble hysteriske, når de i en tid da kvinner skulle være kyske og ærbare fikk foreskrevet orgasmeterapi ;) sånn vibratoren ble oppfunnet vet dere, så stakkars legene skulle slippe å pådra seg stadige senebetennelser av all terapien - merksnodig nok var det ingen som lot seg kurere ;)

Anonymkode: 2e503...21b

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg har null peiling på ME, og overlater emnet til de som er mer fagkyndige enn meg, men jeg må bare si en ting:
Du er en jævla idiot om du argumenterer mot at ME er reelt, eventuelt mot at det er annet enn "vondt i viljen", med at det ikke fantes for x antall år siden. Hvis man ikke anerkjenner at noe eksisterer, da vil selvsagt forekomsten av det i all statistikk være nøyaktig null.

I Iran hevdet presidenten at det ikke fantes homofile i landet. Det betyr selvsagt ikke at det ikke finnes en eneste homofil person i Iran, det betyr bare at man nekter å anerkjenne at noen er homofile og fører statistikk deretter. Det er nøyaktig det samme resonnementet: Ingenting het ME før, så ingen hadde det vi i dag kaller ME. Etter samme "logikk" var det ingen som var allergiske mot nøtter frem til vi skjønte at det gikk an å ha nøtteallergi og begynte å påvise det. Påstanden om at ME Ikke fantes før, basert på at ingen står oppført med ME i statistikker fra svært langt tilbake, bygger på en så jævlig sviktende logikk at selv en femåring bør skjønne midtveis i tankerekken at den ikke henger sammen.

Det er fair nok å ha ulike syn på dette, selv om jeg må si jeg stoler mer på fagfolket enn på tilfeldige synsere på Kvinneguiden. Men å argumentere med at ME liksom er noe nytt fordi man aldri hørte om det før er på et så smertefullt lavt nivå at det bare er pinlig.

Anonymkode: 8d771...e4b

  • Liker 5
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

10 timer siden, Blomsterert skrev:

Det er vanskelig å finne noe som tyder på at dette var en sykdom for så lenge siden,men jeg tror deg. Må jo forholde meg til det jeg leser,hører og ser om dette. 

Jeg er ikke en som fornekter at denne diagnosen er reell. Jeg har sett ei som lider av dette,og selvfølgelig lest og hørt om andre tilfeller. Jeg har virkelig stor medfølelse med dem som er rammet,og kan knapt tenke på noe verre som kunne rammet meg. 

Men jeg tenker mer at om det er pga infeksjoner så er det mye gift og annet skit i dag som kan forårsake det enn tidligere. Det er sånn jeg har tenkt,og,at stress er mer og mer noen blir offer for.

Men som nevnt,jeg tror deg,og utelukker ikke at det kun er mangel på info og nyere kunnskap om dette som mangler om utviklingen,og tidligere tilfeller.

Ja, ser ofte teorier om at det er vårt såkalte moderne levesett som er så belastende at ME visstnok er blitt mer vanlig. Skjønner ikke at det kan stemme - folk i tidligere tider, før innlagt varmt vann og moderne hygienestandarder, før antibiotika, dårligere ernæring, må da så vidt jeg kan skjønne også vært mer utsatt for infeksjoner enn vi er nå? Og greit nok mange stresser nå, men ikke fortell meg at det var enklere liv og mindre stress når sikkerhetsnett ennå ikke var utbygd, og folk var helt avhengige av at avlingen ikke slo feil, Lofot-fisket ikke gikk dårlig eller at mannen forsvant på havet. 

Vi omgir oss med mer tilsetningsstoffer og giftstoffer idag, det skal jeg være enig i. Men så langt har jeg ikke sett noe som tyder på at det er utløser av ME. Men hvem vet? Men jeg ser ingen grunn til at det skulle vært mindre vanlig før i verden - folk levde harde liv, med belastninger vi nok idag nesten ikke kan forestille oss. Om stress og infeksjoner viser seg å utløse ME vil jeg heller tro at det var mer vanlig før i verden - bare at de hadde ikke noe eget negrep for det.

 

Anonymkode: 2e503...21b

Lenke til kommentar
Del på andre sider

  • 2 uker senere...

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...