ME - vår tids store svindler-sykdom?

[Majott]

9 timer siden, Dragoneyes skrev:

Dette er jo bare latterlig. Så hvis jeg hadde hatt kreft og gikk på cellegift og fortalte deg at jeg var veldig kvalm og kastet opp av behandlingen og hadde store smerter, så ville du fortalt meg at jeg hadde vært besatt av å kjenne etter symptomer da også? Eller er det forskjell fordi jeg tilfeldigvis har en annen sykdom som gjør meg kvalm? Hvis du noen gang har vært veldig kvalm eller har hatt store smerter vil jeg tro, selv om jeg ikke kjenner deg, at det noen ganger blir altoverskyggende og vanskelig å ignorere. Det betyr ikke at du er besatt av å kjenne etter symptomer.

Og nei, mine foreldre har fortsatt ikke hatt alvorlige sykdommer, bank i bordet. Besteforeldre og andre familiemedlemmer har hatt kreft, men ikke mine foreldre. Selvopptatt? Tja, hvis det å like å ta vare på seg selv er det du legger i det, så er jeg nok det. 

Kreft er vel veldig langt fra det du opplever nå. Og jeg håper du ikke kommer dit.

 

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Majott skrev:

Kreft er vel veldig langt fra det du opplever nå. Og jeg håper du ikke kommer dit.

 

Det har blitt forsket på at ME-syke har dårligere livskvalitet.

https://www.meaction.net/2015/08/01/me-patients-have-among-the-poorest-quality-of-life/

Anonymkode: 49945...66a

[Majott]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det har blitt forsket på at ME-syke har dårligere livskvalitet.

https://www.meaction.net/2015/08/01/me-patients-have-among-the-poorest-quality-of-life/

Anonymkode: 49945...66a

Livskvalitet i seg selv utfra at man har et greit liv ellers, er jo noe helt annet enn hva kreftsyke og deres pårørende opplever. 

Jeg tror at du også skjønner det!

[AnonymBruker]

14 minutter siden, Majott skrev:

Kreft er vel veldig langt fra det du opplever nå. Og jeg håper du ikke kommer dit.

 

 

1 minutt siden, Majott skrev:

Livskvalitet i seg selv utfra at man har et greit liv ellers, er jo noe helt annet enn hva kreftsyke og deres pårørende opplever. 

Jeg tror at du også skjønner det!

Du tar helt feil. Funksjonsnivået til ME pasienter er påvist dårligere enn de sykeste kreftpasientene under cellegiftbehandling.
En ME pasient som får beskjed om at han eller hun aldri vil bli frisk og at det ikke finnes noe behandling er en mer nedslående nyhet enn å få vite at man har kreft. 
ME pasienters pårørende og ME syke går gjennom et enda større tap av funksjonsevne , helse og persona, enn hva en kreftsyk og de rundt går gjennom og opplever.
Det er like nedslående, om ikke mer, å se sin nærmeste lide hver eneste dag resten av livet og ikke kunne gjøre noe med det, enn å miste noen til kreft som i allefall ble kvitt lidelsen.

Anonymkode: 28521...39e

[Gjest Carressa]

3 minutter siden, Majott skrev:

Livskvalitet i seg selv utfra at man har et greit liv ellers, er jo noe helt annet enn hva kreftsyke og deres pårørende opplever. 

Jeg tror at du også skjønner det!

Når man sammenligner ME-pasienter med kreftsyke så er det snakk om de med svært alvorlig grad av ME. De som ligger isolert på et mørkt rom og ikke tåler å bli tatt på eller at folk hvisker i rommet. Deres livskvalitet er dårligere eller like dårlig som kreftpasienter på dødsleiet.

ME deles opp i fire grader. Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Men selv grad mild innebærer tap av minst 50% av ditt tidligere liv, så «mild» er kanskje ikke det rette ordet.

[Gjest GoldenLioness]

19 minutter siden, Carressa skrev:

Når man sammenligner ME-pasienter med kreftsyke så er det snakk om de med svært alvorlig grad av ME. De som ligger isolert på et mørkt rom og ikke tåler å bli tatt på eller at folk hvisker i rommet. Deres livskvalitet er dårligere eller like dårlig som kreftpasienter på dødsleiet.

ME deles opp i fire grader. Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Men selv grad mild innebærer tap av minst 50% av ditt tidligere liv, så «mild» er kanskje ikke det rette ordet.

Synes uansett at det er en uting å sammenligne sykdommer og «hvem som har det verst». Å være syk, så lenge det påvirker livskvalitet og pårørende er dritt uansett.

 

[Gjest Carressa]

8 minutter siden, GoldenLioness skrev:

Synes uansett at det er en uting å sammenligne sykdommer og «hvem som har det verst». Å være syk, så lenge det påvirker livskvalitet og pårørende er dritt uansett.

 

Jo, men det gjøres jo for å sette ting i perspektiv. Som når du legger en fyrstikkeske ved siden av et objekt du skal ta bilde av for å vise størrelsen i forhold til fyrstikkesken. «Alle» kjenner en ME-pasient, men bare å kaste et blikk på denne tråden er nok til å forstå at folk flest ikke engang vet at de sykeste eksisterer. De som ikke kan kjempe for seg selv, de som aldri er ute i offentligheten, de som er for syke til å ligge på sykehus. Det er livsviktig at folk i det minste opplyses om at de finnes.

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nei fordi jeg er ingen pingle som er så selvopptatt å kjenne etter.Pluss jegår har arbeidsmoral som enkelte ikke har tydeligvis. 

Anonymkode: 373eb...d40

Takk for ar du er den du er! Uten folk som deg, med god arbeidsmoral og påfølgende skattebidrag til velferdsstaten, hadde disse ME»syke» måttet jobbet som folk flest eller sultet.

Anonymkode: d83c3...893

[Gjest GoldenLioness]

1 minutt siden, Carressa skrev:

Jo, men det gjøres jo for å sette ting i perspektiv. Som når du legger en fyrstikkeske ved siden av et objekt du skal ta bilde av for å vise størrelsen i forhold til fyrstikkesken. «Alle» kjenner en ME-pasient, men bare å kaste et blikk på denne tråden er nok til å forstå at folk flest ikke engang vet at de sykeste eksisterer. De som ikke kan kjempe for seg selv, de som aldri er ute i offentligheten, de som er for syke til å ligge på sykehus. Det er livsviktig at folk i det minste opplyses om at de finnes.

Jeg vet alt om å være syk. Men jeg trenger ikke å sammenligne meg med noen andre.

ME er å aldri ha overskudd. 

Det er som å ha verdens jævligste hangover uten morroa dagen før. 

Jeg har rast ned i vekt fordi jeg våkner opp kvalm og svimmel hver dag og sliter med å få i meg mat før langt ut på dagen. Jeg har influensalignende symptomer med svettetokter og vonde muskler. Jeg føler meg konstant dehydrert selv om jeg drikker masse væske og dermed har jeg en blære på størrelse med en ert og må tisse hvert femte minutt som da jeg var gravid. 

Jeg har hjernetåke som gjør at jeg kan glemme de rareste ting og gjøre de merkeligste ting fordi jeg er så utslitt. Jeg har tåkesyn som gjør at jeg j perioder ser dårlig og concealer er minne beste venn for å dekke til de svarte ringene under øynene mine pga utmattelsen. Det er som om jeg ikke har sovet på en uke, gjennomført triatlon med influensa selv om jeg bare reiste meg opp fra sofaen.

Ærlig talt bryr jeg meg lite om hva noen måtte tenke om meg og tilstanden min.

De som kjenner meg og vet om fortiden min vet at dette er reelt fordi jeg er en type som hater å være inaktiv og sitte i ro. Jeg presser nok mer enn jeg burde, spesielt siden jeg har en unge, så det er all kapasitet jeg har igjen. Å være mamma. Jeg VIL jobbe! Jeg er klar til å hoppe i det når og om NAV krever det, men realiteten er at jeg også vet at jeg per i dag vil få en krasj som kan føre til at jeg blir totalt sengeliggende og må mates intravenøst. Som mor har ikke jeg råd til å ta den sjansen. 

 

[Gjest GoldenLioness]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Takk for ar du er den du er! Uten folk som deg, med god arbeidsmoral og påfølgende skattebidrag til velferdsstaten, hadde disse ME»syke» måttet jobbet som folk flest eller sultet.

Anonymkode: d83c3...893

Forsiktig. Karma har en tendens til å bite deg eller noen du står nær i rumpa...

[Gjest Carressa]

21 minutter siden, GoldenLioness skrev:

Jeg vet alt om å være syk. Men jeg trenger ikke å sammenligne meg med noen andre.

ME er å aldri ha overskudd. 

Det er som å ha verdens jævligste hangover uten morroa dagen før. 

Jeg har rast ned i vekt fordi jeg våkner opp kvalm og svimmel hver dag og sliter med å få i meg mat før langt ut på dagen. Jeg har influensalignende symptomer med svettetokter og vonde muskler. Jeg føler meg konstant dehydrert selv om jeg drikker masse væske og dermed har jeg en blære på størrelse med en ert og må tisse hvert femte minutt som da jeg var gravid. 

Jeg har hjernetåke som gjør at jeg kan glemme de rareste ting og gjøre de merkeligste ting fordi jeg er så utslitt. Jeg har tåkesyn som gjør at jeg j perioder ser dårlig og concealer er minne beste venn for å dekke til de svarte ringene under øynene mine pga utmattelsen. Det er som om jeg ikke har sovet på en uke, gjennomført triatlon med influensa selv om jeg bare reiste meg opp fra sofaen.

Ærlig talt bryr jeg meg lite om hva noen måtte tenke om meg og tilstanden min.

De som kjenner meg og vet om fortiden min vet at dette er reelt fordi jeg er en type som hater å være inaktiv og sitte i ro. Jeg presser nok mer enn jeg burde, spesielt siden jeg har en unge, så det er all kapasitet jeg har igjen. Å være mamma. Jeg VIL jobbe! Jeg er klar til å hoppe i det når og om NAV krever det, men realiteten er at jeg også vet at jeg per i dag vil få en krasj som kan føre til at jeg blir totalt sengeliggende og må mates intravenøst. Som mor har ikke jeg råd til å ta den sjansen. 

 

Vi er på samme side i denne saken, både du og jeg er i denne tråden og kjemper for at ME-pasienter skal bli hørt og tatt på alvor. Vi har kanskje en litt ulik tilnærming, men det må da være greit?

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Tråden rapporteres for brudd på følgende forumregler:
Krenkende og injuriende utsagn , spekulasjoner, latterliggjøring, nedsettende, ensidig meningspåvirkning og propagandafor å konsekvent sverte en folkegruppe.

Tråden må slettes snarest, da ME for lengst er påvist som en fysisk og svært alvorlig multikompleks sykdom.
Viser til bla. nobel forskerne i OMF (Open medicine foundation, USA)  sin ME forskning, og av nasjonal forskning funnene til Rikshospitalet og ME forsker Katarina Lien.

Erna Solberg gikk i 2015 ut mot de som avfeier ME som psykisk eller oppsinn og sa at sykdommen er vår tids mest undertrykte sykdom og at latterliggjøring og bagatellisering, og de feil oppfattelsene som rår er direkte skadelige for pasientene, og hindrer at videre behandling og forskning blir et interessefelt som blir tatt seriøst og bevilget penger til av private sponsorer. Selv har hun bevilget 31 millioner til ME forskningen og er svært opptatt av at folk i gata også begynner å ta sykdommen seriøst.

Anonymkode: 28521...39e

Helt enig, denne tråden er en skam for forumet.

Anonymkode: e2766...28f

[Gjest GoldenLioness]

2 timer siden, Carressa skrev:

Vi er på samme side i denne saken, både du og jeg er i denne tråden og kjemper for at ME-pasienter skal bli hørt og tatt på alvor. Vi har kanskje en litt ulik tilnærming, men det må da være greit?

Ja  

Men jeg skjønner at noen kan reagere på å sammenligne sykdommer. 

Jeg kan f.eks si at jeg får dement lignende symptomer som at jeg kan gjøre merkelige ting eller glemme hva jeg gjør mens jeg gjør det. Men jeg vil ikke si at jeg sammenligner sykdommene om du skjønner. 

 

[Gjest Carressa]

26 minutter siden, GoldenLioness skrev:

Ja  

Men jeg skjønner at noen kan reagere på å sammenligne sykdommer. 

Jeg kan f.eks si at jeg får dement lignende symptomer som at jeg kan gjøre merkelige ting eller glemme hva jeg gjør mens jeg gjør det. Men jeg vil ikke si at jeg sammenligner sykdommene om du skjønner. 

 

Poenget er at dette er en sykdom med svært mye stigmatisering, noe som er veldig synd da min erfaring med ME-pasienter er at de er hardtarbeidende ja-mennesker som står på til de er like ved å krepere. For utenforstående kan det være lettere å forstå alvoret i sykdommen dersom den settes opp mot noe de kjenner til og forstår, og derfor mener jeg det i noen tilfeller er helt riktig å sammenligne sykdommer. Det fungerer som et verktøy. Målet må være at ME-pasienter en dag skal møte like mye forståelse som folk med andre diagnoser gjør. Men nå tror jeg at jeg har sagt alt jeg ønsker å si om dette temaet.  

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Du tar helt feil. Funksjonsnivået til ME pasienter er påvist dårligere enn de sykeste kreftpasientene under cellegiftbehandling.
En ME pasient som får beskjed om at han eller hun aldri vil bli frisk og at det ikke finnes noe behandling er en mer nedslående nyhet enn å få vite at man har kreft. 
ME pasienters pårørende og ME syke går gjennom et enda større tap av funksjonsevne , helse og persona, enn hva en kreftsyk og de rundt går gjennom og opplever.
Det er like nedslående, om ikke mer, å se sin nærmeste lide hver eneste dag resten av livet og ikke kunne gjøre noe med det, enn å miste noen til kreft som i allefall ble kvitt lidelsen.

Anonymkode: 28521...39e

At du påstår at ME sykdom er en mer nedslående sykdom å få kontra kreftdiagnose... det er drøyt...

Kreft er dedisert det verste! Jeg er bare 26 år selv, mammaen min har alvorlig ME og sitt i rullestol. Og jeg selv har akkurat fått vite at jeg har livmorhalskreft med spredning... Hva er verst?? At jeg dør ung, eller at min mor er sliten hver dag???

Jeg kan aldri bli frisk, jeg kan aldri få barn eller leve livet som alle mine venner gjør. Min mor med ME derimot kan bli frisk av en ny type medisin som heter Rituximab.

Anonymkode: cd863...98b

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

At du påstår at ME sykdom er en mer nedslående sykdom å få kontra kreftdiagnose... det er drøyt...

Kreft er dedisert det verste! Jeg er bare 26 år selv, mammaen min har alvorlig ME og sitt i rullestol. Og jeg selv har akkurat fått vite at jeg har livmorhalskreft med spredning... Hva er verst?? At jeg dør ung, eller at min mor er sliten hver dag???

Jeg kan aldri bli frisk, jeg kan aldri få barn eller leve livet som alle mine venner gjør. Min mor med ME derimot kan bli frisk av en ny type medisin som heter Rituximab.

Anonymkode: cd863...98b

Nei, det kan hun ikke.

Anonymkode: affa8...473

[Gjest Carressa]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, det kan hun ikke.

Anonymkode: affa8...473

Riktig, dessverre. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/11/24/me-studie-med-negative-resultater/

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nei, det kan hun ikke.

Anonymkode: affa8...473

Jo hun er på bedringens vei. Hun har allerede vært gjennom to behandlinger og har vel noen igjen, behandlingen kostet ekstremt mye penger. Hun kan kjøpe seg livet tilbake, det kan ikke jeg, sannheten er at jeg kommer til å dø av livmorhalskreft, 26 år gammel. Sånn er sannheten, hardt å brutalt.

ME syke kan kjøpe seg friske, det kan ikke vi unge jenter med livmorhalskreft, Thea Steen ville jo heller ikke dø. Ingen på 26 vil dø.

Anonymkode: cd863...98b

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jo hun er på bedringens vei. Hun har allerede vært gjennom to behandlinger og har vel noen igjen, behandlingen kostet ekstremt mye penger. Hun kan kjøpe seg livet tilbake, det kan ikke jeg, sannheten er at jeg kommer til å dø av livmorhalskreft, 26 år gammel. Sånn er sannheten, hardt å brutalt.

ME syke kan kjøpe seg friske, det kan ikke vi unge jenter med livmorhalskreft, Thea Steen ville jo heller ikke dø. Ingen på 26 vil dø.

Anonymkode: cd863...98b

Les denne.

8 minutter siden, Carressa skrev:

Riktig, dessverre. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2017/11/24/me-studie-med-negative-resultater/

 

Anonymkode: affa8...473

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Les denne.

 

Anonymkode: affa8...473

Har lest den da den kom ut. Da er vel min mor en svindler da, med tanke på at hun er på bedringens vei, Hun påstår at hun føler seg mye bedre, ifølge studien er det dårlige resultater på rituximab. Poenget mitt er uansett at det er STOR forskjell på ME diagnose og kreft diagnose, min mor får leve videre mens jeg må dø ung. Det er urettferdig... kreft forsvinner ikke av seg selv, mens ME kan kureres. Kjenner mange som er blitt friske etter ME.

Anonymkode: cd863...98b