ME - vår tids store svindler-sykdom?

[Gjest Menneskertried]

Jeg er helt enig at det er tull.

Min mor var/er sammen en mann som tydeligvis "har" ME, og hun som har vært en unnasluntrer omtrent hele livet mitt (25 år) som har i de siste 10-15 årene vært på nav av og på pga "vondt" her og der.
Og nå etter 1 år med mannen så plutselig fant hun ut at hun liksom har ME selvom hun har INGEN tegn på det. Hun er bare lat og vil ikke jobbe..

[Gjest Jegskulleønskeat]

2 minutter siden, Menneskertried skrev:

Jeg er helt enig at det er tull.

Min mor var/er sammen en mann som tydeligvis "har" ME, og hun som har vært en unnasluntrer omtrent hele livet mitt (25 år) som har i de siste 10-15 årene vært på nav av og på pga "vondt" her og der.
Og nå etter 1 år med mannen så plutselig fant hun ut at hun liksom har ME selvom hun har INGEN tegn på det. Hun er bare lat og vil ikke jobbe..

Ja, men det betyr ikke at alle er sånn. Noen har faktisk ME

[Gjest Menneskertried]

1 minutt siden, Jegskulleønskeat skrev:

Ja, men det betyr ikke at alle er sånn. Noen har faktisk ME

Selvfølgelig, men det er nok en del folk som bruker det som en lett unnskyldning til å NAVe i evigheter.

[Gjest Jegskulleønskeat]

Akkurat nå, Menneskertried skrev:

Selvfølgelig, men det er nok en del folk som bruker det som en lett unnskyldning til å NAVe i evigheter.

ME krever lange utredninger, og man får ikke trygd fra NAV uten å ha en diagnose på papiret. Man skal være veldig god om man klarer å lure hele systemet, alle legene på veien, trill rundt. 

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

ME krever lange utredninger, og man får ikke trygd fra NAV uten å ha en diagnose på papiret. Man skal være veldig god om man klarer å lure hele systemet, alle legene på veien, trill rundt. 

Lange utredninger?  Nei, det stemmer ikke i alle tilfeller. Jeg vet om tre som har hatt korte utredninger. Fakta er fakta, og mange leger gir diagnosen uten lange utredninger. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[Gjest Menneskertried]

8 minutter siden, Jegskulleønskeat skrev:

ME krever lange utredninger, og man får ikke trygd fra NAV uten å ha en diagnose på papiret. Man skal være veldig god om man klarer å lure hele systemet, alle legene på veien, trill rundt. 

Du skulle bare ha visst hvor mange NAVere som jobber hardt for å unngå å måtte jobbe.

[Gjest Jegskulleønskeat]

4 minutter siden, Menneskertried skrev:

Du skulle bare ha visst hvor mange NAVere som jobber hardt for å unngå å måtte jobbe.

Ja, det er jo ganske utrolig. Det er jeg enig i. Skulle trodd at vi alle hadde et behov for å føle oss til nytte. Jeg har jo lyst til å jobbe og har heldigvis muligheten til det også

[AnonymBruker]

Jeg spiller ikke syk, jeg spiller frisk. 

Anonymkode: f0797...0b3

[Gjest Jegskulleønskeat]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg spiller ikke syk, jeg spiller frisk. 

Anonymkode: f0797...0b3

Åååå det er så sant. Man later som regel som at ting er bra fordi man vil det. Helt enig

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

ME skal diagnostiseres i spesialisthelsetjenesten. Fastleger skal ikke sette diagnosen, man skal utredes tverrfaglig av spesialister. 

Anonymkode: 6c765...fd3

Fastleger har nå lov til å sette diagnosen.

Anonymkode: 66061...24e

[AnonymBruker]

Vær så snill å les hele innlegget, lover at dere vil lære et parr ting, og jeg har brukt all min energi på dette, så ville satt pris på at dere leste alt👍🏼 

Syntes det er helt sykt å faktisk opprette en gruppe, og ha så mange sterke meninger som mange her inne, om noe dere faktisk ikke vet noe om. Man kan ikke sitte å ha sine egne meninger ut fra hva man selv tror, eller et parr erfaringer med noen dere kjenner. Les dere opp på fakta! Les dere opp på hva forskerne sier! Vi er 2018, og man vet veldig mye mer nå enn tidligere ting som har vært feil. ME er  bevist å være en 100% fysisk sykdom, så slutt med antagelser! At så mange som dere kjenner sier de bare vil få penger eller snylte, betyr ikke det at alle med ME snylter!! Hva er det for noe å si? Det er snyltere over alt og grunnen til at det er flere som er feil diagnosert med ME er jo fordi flere leger setter diagnosen før de har lov. Jeg selv var gjennom to år ut og inn av sykehus, masse blodprøver og masse masse kriterier du må gjennom før du får diagnosen (Canada kriteriene). Hvis dere leser gjennom disse skjønner dere at det ikke er en sykdom man ønsker. 70% får ME etter et påvist virus, så hvorfor dere snakker om psykisk er jo et godt spørsmål. Les dere opp før dere utaler dere! Som om det ikke er fært nok for oss å være syke, ikke få vært med venner, gjort ting man vil eller leve i et «fengsel» i sin egen kropp, men være helt klar i hodet, så skal man i tillegg måtte håndtere idioter som har sine egne «tanker» om en sykdom de ikke selv har. Før jeg selv fikk ME, så visste jeg ikke selv hva det var, og man kan ikke forvente at folk skal forstå, men man kan forvente at skal prøve, og ikke minst være respektfull og ikke nakke dritt om noe man ikke har. Noe av det verste med ME syntes jeg selv er alle kommentarene og styret jeg må gjennom av andre folk som skal mene alt mulig. Jeg har kroniske smerter i kroppen, null energi, hodepine 90% av døgnet, hjernetåke, mageproblemer, hukommelsesproblemer, oppkast hvis jeg gjør for mye og mer til. Og dette er så ille, og mer enn ille nok til at jeg skal måtte slippe daglig drit fra andre. Og som jeg ser flere skriver, så jo det sammenlignes med kreft på mange sykehus jeg har vært. Det angriper ryggmargen og immunsystemet og opptrer på mange måter likt. Det er ikke noe ME syke selv finner på, men forskere og leger selv sier. Jeg selv har høye verdier og mange ting de finner som er «feil» på prøver, men dette er induviduelt. Det er uansett en sykdom de forsker masse på nå, og som de finner ut mer og mer av. De finner ut måter å bevise det på og forhåpentligvis behandlinger. Det blir gitt en type kreftmedisin som hjelper mange allerede, men er som sagt under forskning. Erna har nylig gitt 30 millioner til ME forskning, noe som kle hadde skjedd hvis det ikke var en alvorlig sykdom mange er rammet av. Jeg selv ikke ME som 16 åring. Jeg spilte håndball 19 timer i uka, hadde kjæreste, masse venner, familie og gjorde det veldig bra på skolen. En dag ble jeg veldig forkjøla og hadde feber, dette ga seg ikke over mange måneder, og i fant ut at det var kyssesyken. Formen min ble aldri bedre, og jeg husker fortsatt dagen alt endret seg. Alt ble snudd på hodet på en dag og et forferdelig virus. Jeg fortsatte å trene lenge, og ble dårligere og dårligere. Til slutt greide jeg ikke håndball mer, og klarte såvidt videregående. Da var kroppen ødelagt. Jeg fikk streng beskjed av legen at hvis jeg ikke stoppet, ville jeg bli mye sykere og det ville være kronisk. Jeg prøvde å jobbe, jeg startet studiet, men ingenting gikk. Så man kan ikke si at  man ikke blir dårligere av anstrengelse og trening, for et blir man faktisk. Og da er det veldig vanskelig å håndtere selv, når legen sier ikke gjør noe, men alle sier du må prøve, og du selv så gjerne vil gjøre det du pleide.  Ingen som ikke har opplevd dette selv kan forestille seg det, og hvor ille det faktisk er 24 timer i døgnet. Og selvsagt går formen opp og ned, slik som det meste annet. Så hvis dere ser en ME syk, så kan den personen ha ligget på et rom i en måned for å orke å gå ut. Jeg sminker og ordner meg alltid før jeg går ut, fordi man vil jo som alle vise seg fra en god side. Derfor ser man jo nesten alltid bare gode dagen for de ME syke. De viser seg ikke når de er på det verste, for verken vil eller orker man. For eksempel nå var det 17 mai feiring, jeg har omtrent ikke gjort noen ting på tre måneder for å orke å være litt mer venner og familie på 17 mai. Og jeg vet at jeg både blir dårligere og ødelagt i mange mange uker etter dette. Muligheter for at man ikke kommer seg opp til nivået man var før man gjorde for mye også, så det er alltid skummelt for oss å anstrenge oss for mye. Det er en evig kamp og stress. Men noen ganger vil man så gjerne være med, noe som ikke er så rart.. så iblant er det verdt det. 

Og som sagt, så blir folk feildiagnoserte. Mange leger setter ME diagnosen hvis de ikke finner noe annet. Og dette er så feil og urettferdig mot folk som faktisk har ME!! Så mange har andre sykdommer, ikke sier jeg at det er verre eller bedre, men det er ikke ME! Og da fører det til at de med ME blir mistrodd, noe som både er sårt og utmattende. Og i mange tilfeller fører til at folk rett og slett ikke orker mer.. jeg vil så gjerne gjerne bli frisk og gjør alt jeg orker og kan for å prøve. Men det finnes foreløpig ingen behandling, og tro meg hvor mye vi sliter med det! Det er en daglig kamp for å prøve å holde seg oppe, bli trodd, prøve å ikke ødelegge kroppen mer og samtidig ha et liv! Selv om noen ødelegger, så vær så snill og ikke ta alle under en kam og vær forsiktig før dere slenger fra dere! Hvis jeg bare kan endre en sin mening, så vil det hjelpe kampen videre for ME syke. Og før dere kommenterer det, så fikk jeg hjelp så noen andre skrev innlegget, og jeg brukte veldig lang tid og all min energi på dette fordi det er så utrolig viktig. Det burde ikke være nødvendig å forklare seg, men dessverre når det finnes så mye onde folk må man forklare alt.. Takk for at dere leste! Alle har en historie, så vær snille alltid. 

Jeg gikk foresten glipp av ungdommen min, russetid, alt mulig.. Så husk at det er ikke bare jobb og lignende man ikke får vært med på. Og husk at hvis dere ser en ME syk, og den personen ser bra ut og gira ut, vet man ikke hvor mye det krever av personen eller historien bak! 

Anonymkode: f2d40...2ec

[AnonymBruker]

33 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg spiller ikke syk, jeg spiller frisk. 

Anonymkode: f0797...0b3

Veldig enig i denne. Man vil aldri at folk skal se hvordan det faktisk er, og jeg personlig liker ikke å snakke om det. Så sminker meg og drar bare ut på de bedre dagene. Derfor ser man kanskje bedre ut når man treffer folk.. ha det i bakhodet. 

 

De fleste leger går foresten gjennom en streng utredning og kriterier, som de skal. Men er selvfølgelig unntak, derfor feildiagnoser i blant.. Dette er untak, ikke regel,, 

Anonymkode: f2d40...2ec

[Missyme2]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Du lurer ikke meg:-). Din profil ble opprettet på samme tid (sent om natten) som GoldenLioness slettet sin. Du har også bare innlegg i tråden her.

Regner med du har skrevet noe du ikke kan gå tilbake på og endret derfor profil:-).

Du trenger ikke svare, jeg kommer til å tro dette uansett om du måtte svare.

Anonymkode: 1f910...cfe

Det er helt greit, jeg prøver ikke lure noen 😂 jeg opprettet profil fordi jeg ville kommentere tråden, da jeg syns det er stygt måten ME syke og ikke ME syke angriper hverandre på. Da denne goldenlioness som du snakker om som roper at en person ikke har ME fordi de har blitt friske. Noe igjen jeg er helt uenig i, og syns det er stygt å rope ut sånn når man ikke vet noe om personen. Av samme årsak til at mange andre sitter her å kommenterer en sykdom man ikke har peiling på. Det burde man holde seg for god til. Man trenger ikke være enig i, eller forstå alt om sykdommen, men man trenger heller ikke å kritisere. 😊

For å få godkjent uføre hos nav må man ha spesialisterklæringer, det er ikke nok å få diagnosen hos fastlege. Så uansett om enkelte her mener det er en lett diagnose å få, så er det utallige prøver og leger man skal møte (heldigvis). Det er ingen som vil ha en ME diagnose, med alt av drittslenging som følger med ifra andre folk som ikke forstår sykdommen 😅 

Men vil også poengtere at jeg kjenner flere som sier de har ME lignende symptomer men som likevel ikke får diagnosen.... da burde man heller ikke si de har diagnosen, det ødelegger for de som faktisk har den 😊

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Missyme2 skrev:

 Av samme årsak til at mange andre sitter her å kommenterer en sykdom man ikke har peiling på. 

 

 

Når skal du og flere forstå at vi er mange som lever tett på folk som har fått ME-diagnose og vi vet kjenner godt denne sykdommen, vi er tutet ørene fulle i årevis om symptomer og diverse. Men kartet stemmer ikke med terrenget! Er det lov å reagere på det? Ifølge dere, nei! For alle ME-syke er som dere? Nei, de er faktisk ikke det. 

8 minutter siden, Missyme2 skrev:

 

For å få godkjent uføre hos nav må man ha spesialisterklæringer, det er ikke nok å få diagnosen hos fastlege. Så uansett om enkelte her mener det er en lett diagnose å få, så er det utallige prøver og leger man skal møte (heldigvis). Det er ingen som vil ha en ME diagnose, med alt av drittslenging som følger med ifra andre folk som ikke forstår sykdommen 😅 

 

Dette stemmer ikke! Vi er flere her i tråden som har godt kjennskap til hvordan ME-pasientene vi kjenner har fått diagnosen (som ikke er deg, og de du kjenner).. Det er ikke alle som har vært hos spesialist, samme hvor mye du hevder det. De jeg kjenner er i veldig nær familie, og jeg kan sykehistorien deres veldig godt! 

Åjoda, det er mange som vil ha en ME-diagnose, det er den eneste diagnosen man kan snakke seg til, sålenge det ikke finnes prøver som viser at man faktisk har sykdommen. Samme hva du påstår, så er det fakta. 

Og for å gjenta meg selv, dette gjelder ikke deg, det gjelder de jeg kjenner veldig godt! Du kan ikke snakke for alle ME-pasienter som om dere var kliss like. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

[Missyme2]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Når skal du og flere forstå at vi er mange som lever tett på folk som har fått ME-diagnose og vi vet kjenner godt denne sykdommen, vi er tutet ørene fulle i årevis om symptomer og diverse. Men kartet stemmer ikke med terrenget! Er det lov å reagere på det? Ifølge dere, nei! For alle ME-syke er som dere? Nei, de er faktisk ikke det. 

Dette stemmer ikke! Vi er flere her i tråden som har godt kjennskap til hvordan ME-pasientene vi kjenner har fått diagnosen (som ikke er deg, og de du kjenner).. Det er ikke alle som har vært hos spesialist, samme hvor mye du hevder det. De jeg kjenner er i veldig nær familie, og jeg kan sykehistorien deres veldig godt! 

Åjoda, det er mange som vil ha en ME-diagnose, det er den eneste diagnosen man kan snakke seg til, sålenge det ikke finnes prøver som viser at man faktisk har sykdommen. Samme hva du påstår, så er det fakta. 

Og for å gjenta meg selv, dette gjelder ikke deg, det gjelder de jeg kjenner veldig godt! Du kan ikke snakke for alle ME-pasienter som om dere var kliss like. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

Alle ME syke er ikke like, og selv om du leve tett på en ME syk så betyr vel ikke det at du vet hvordan denne personen har det? Du vet vel ikke hvordan en person med ms, kreft, bipolar etc har det selv om du lever tett på disse personene heller. 

Jeg sa heller ikke at alle har vært til spesialist, jeg sa at for å få innvilget uføre hos nav må man ha spesialist erklæring, det er stor forskjell på de to tingene. Det regner jeg med du er enig i? Dette kan du også lese på nav sine sider om du ikke tror meg 😊

Jeg skjønner du har bestemt deg for at det er lett å få en ME diagnose, men det er kun 2 av 10 som blir henvist til spesialister som får diagnosen. (Aner ikke hvordan det er med de som får diagnosen av fastlege) jeg mener at alle burde gå gjennom denne prosessen, for å utelukke alt annet, og mener heller ikke at en fastlege burde ikke gi en slik diagnose. De som faktisk er ME syke vil iallefall ikke ha diagnosen, og jeg forstår ikke andre som du mener vil ha denne, da det bare fører dritt med seg, som du selv kan lese i denne tråden 😅

[AnonymBruker]

11 minutter siden, Missyme2 skrev:

Alle ME syke er ikke like, og selv om du leve tett på en ME syk så betyr vel ikke det at du vet hvordan denne personen har det? Du vet vel ikke hvordan en person med ms, kreft, bipolar etc har det selv om du lever tett på disse personene heller. 

Jeg sa heller ikke at alle har vært til spesialist, jeg sa at for å få innvilget uføre hos nav må man ha spesialist erklæring, det er stor forskjell på de to tingene. Det regner jeg med du er enig i? Dette kan du også lese på nav sine sider om du ikke tror meg 😊

Jeg skjønner du har bestemt deg for at det er lett å få en ME diagnose, men det er kun 2 av 10 som blir henvist til spesialister som får diagnosen. (Aner ikke hvordan det er med de som får diagnosen av fastlege) jeg mener at alle burde gå gjennom denne prosessen, for å utelukke alt annet, og mener heller ikke at en fastlege burde ikke gi en slik diagnose. De som faktisk er ME syke vil iallefall ikke ha diagnosen, og jeg forstår ikke andre som du mener vil ha denne, da det bare fører dritt med seg, som du selv kan lese i denne tråden 😅

Å leve tett på en ME-syk betyr at du ser veldig mye av livet til den personen, du ser aktivitetsnivået over lang, lang tid.

Du kjenner ikke de jeg kjenner med ME og hvis du tror jeg sitter her og lyver, så deg om det. Hvorfor skal det jeg forteller mistenkeliggjøres så til de grader? Det handler da ikke om deg! 

Jeg har ikke bestemt meg for at det er lett å få ME-diagnosen, jeg sier bare at for noen er det lett. Og det betyr slett ikke alle. Jeg forteller bare hva jeg har sett med egne øyne. Men jeg skal ikke stole på disse tre og hva de forteller meg kanskje? De lyver?  Jeg tror ikke det. 

Enig i at fastleger ikke burde gi diagnosen, men det gjør de. 

ME er eneste diagnose man kan fake, det må vel alle være enige om. Ingen prøver eller lignende kan bekrefte diagnosen. Og det er lett å ramse opp symptomene (som flere i tråden har vært inne på), de er lett tilgjengelige. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

Fikk diagnosen ME av både legen og endo. Mente selv at diagnosen var feil, så gikk til spesialist å fikk diagnosen lavt stoffslifte, ble dermed frisk på medisiner. Gikk ikke igjennom noen andre tester enn å utelukke andre sykdommer når de satte diagnosen på meg. 

Har en i nær familien som har også fått ME diagnosen gjennom legen, og kun utelukket andre sykdommer. Hun er 100% ufør. Men kan umulig ha ME. Ute å shopper hver dag, på turer, styrer og ordner masse hjemme, fester i helgene, har flere barn, trener 3 organiserte idretter i tillegg til trener hver dag andre ting å mye mer. Hun har rett og slett faket til seg sykdommen og koser seg som ufør( får masse penger av moren hennes i tillegg til uføretrygd og andre goder). 

Jeg tror helt og fult på at ME diagnosen er reell, men inntil de finner en sikker måte som kan skille sykdommen fra andre sykdommer eller annet, gjennom eks blodprøver, vil det nok være mange som får ME diagnosen uten å ha det. 

Anonymkode: 911d4...7d8

[Missyme2]

32 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Å leve tett på en ME-syk betyr at du ser veldig mye av livet til den personen, du ser aktivitetsnivået over lang, lang tid.

Du kjenner ikke de jeg kjenner med ME og hvis du tror jeg sitter her og lyver, så deg om det. Hvorfor skal det jeg forteller mistenkeliggjøres så til de grader? Det handler da ikke om deg! 

Jeg har ikke bestemt meg for at det er lett å få ME-diagnosen, jeg sier bare at for noen er det lett. Og det betyr slett ikke alle. Jeg forteller bare hva jeg har sett med egne øyne. Men jeg skal ikke stole på disse tre og hva de forteller meg kanskje? De lyver?  Jeg tror ikke det. 

Enig i at fastleger ikke burde gi diagnosen, men det gjør de. 

ME er eneste diagnose man kan fake, det må vel alle være enige om. Ingen prøver eller lignende kan bekrefte diagnosen. Og det er lett å ramse opp symptomene (som flere i tråden har vært inne på), de er lett tilgjengelige. 

Anonymkode: dc62c...7e0

Jøss, så utrolig hissig du er 😅 jeg sitter vel ikke å mistenkeliggjør eller angriper deg selv om jeg sier at du ikke vet hvordan de har det selv om du lever med personen? Mener du at du vet hvordan en person med de andre sykdommene jeg ramset opp har det også? Man kan ha mange symptomer du ikke ser. 

Ja, fastlegen gir diagnosen, men den er ikke bra nok for å få ufør, det var alt jeg sa. Jeg skjønner virkelig ikke hvorfor du er så utrolig hissig.

ME er langt ifra eneste diagnose det går an å fake som du så fint sier. Hva med psykiske sykdommer, fibromyalgi? ME er bare ikke forsket nok på til å ha en biomarkør enda, men det kommer nok, sakte men sikkert... og da vil det være mange som er feildiagnosert, uten tvil.

[Missyme2]

... men det kan handle om feildiagnosering fra lege, ikke at vedkommende har faket noe som helst 😉

[AnonymBruker]

På 18.5.2018 den 6.40, GoldenLioness skrev:

Du tenker på dette konseptet? Recovery som kom til Norge rundt 2013?

 

Ny recovery-behandling på full fart inn i Norge

Et nytt og lovende behandlingsprogram om livsmestring og recovery for personer med schizofreni, bipolar lidelse og depresjon, er nå på full fart inn i Norge. Brukerens egne mål er utgangspunkt for behandlingen.

https://www.napha.no/content/13380/Ny-recovery-behandling-pa-full-fart-inn-i-Norge

 

Om mange ME syke har blitt friske av dette så hadde de ikke ME. De hadde en psykisk lidelse som slo ut somtatisk og som kan forveksles med ME. At de ble friske av dette vise at det kunne fikse opp i hodet og good for dem. Men man kan ikke tenke seg frisk av ME.

Igjen, hadde det vært påvist og dokumenter så hadde alle ME syke blitt sendt til behandling og ME hadde ikke eksistert lenger.

Du er jo helt på jordet. Jeg snakker ikke om dette i det hele tatt. Jeg snakker om siden "Recovery Norge" på FB.

Anonymkode: 9bd19...ed7