ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

43 minutter siden, HalldirV2 skrev:

Først av alt, "hvis" du hadde visst; ikke "viss" du hadde visst. For det andre, jeg har ikke skrevet jeg tror at MS syke ligger i senga og tror de er syke, jeg skrev at dersom de faktisk gjorde det ville de fortsatt vært syke. Ps: Med andre ord, jeg forsvarer diagnosen MS. 

Bra du er her så du kan rette feil. Ironi

Anonymkode: 66061...24e

[HalldirV2]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Bra du er her så du kan rette feil. Ironi

Anonymkode: 66061...24e

Morsomt du gir seg selv likes

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Da er legen din spesialist på psykiske lidelser eller noe sånt da? Eller så er du ikke diagnostisert etter Canadakriteriene? Å utelukke psykiske lidelser hos en kvalifisert behandler er en stor og viktig del av utredningen.

Anonymkode: b7314...aab

Men jeg har ingen psykiske lidelser. Jeg hadde da visst om jeg hadde hatt angst eller depresjon vel? Per dags dato føler jeg meg heller ikkje deprimert eller har angst. Så hvorfor skal jeg ta opp plass hos en psykolog når jeg ikke har behov for psykolog. Her jeg bor er det laang ventetid!

Diagnosen har jeg. Så enkelt og greit er det. Tror nok min lege har en del mer kompetanse enn deg.

Anonymkode: 66061...24e

[AnonymBruker]

Jeg tviler ikke på at ME er en reell sykdom, og gikk inn her for å forsvare angrepene mot ME syke. Men etter å ha lest noen sider i tråden (orket ikke hele ) sitter jeg igjen med et noe annet inntrykk. Mange av dere syke som svarer her virker utrolig nedlatende og selvmedlidende. Hva er dette for noe? Verre enn terminal kreft? 

Anonymkode: 83bf5...927

[Missyme2]

For en utrolig trist tråd! Ikke nok med at ME syke må forsvare seg imot de som ikke er syke og kan forstå sykdommen, men så må man jaggu forsvare seg imot andre ME-syke også. Først og fremst vil jeg si at uansett hvordan en ME syk har blitt frisk, så bør man glede seg på dens vegne. Uansett om man har blitt frisk pga medisiner eller LP. Har det virkelig noen betydning? Vi har de som har blitt friske av kreft av naturmedisin også. Vi burde absolutt ikke gå rundt å si at disse personene som er så heldige å ha blitt friske aldri har hatt ME, da de fleste sannsynligvis har fått diagnosen på lik linje som deg selv. 

Disse som dere mener har dårligere livskvalitet enn de på siste stadiet av kreft er ikke mange ME syke. Det er heldigvis kun et fåtall (under 50stk i Norge). De fleste har gode og dårlige dager og ser helt normale ut når de er utafor døren. De legger ikke ut snapper etc når de ligger i senga og selvfølgelig vil dere da kun se de positive sidene med livet til dette mennesket. Det betyr ikke at alt denne personen er syk fordi dere ser et bilde fra en sydentur eller en bytur med venner. Hva vet dere om hvordan denne personen har det resten av året, eller hvordan denne personen har det på denne ferien? 

Vil også kommentere til dere som har blandet inn MS; det stemmer nok at MS før i tiden var kalt latmannsykdom. Greit at denne sykdommen tidlig ble godkjent, men det var ikke lett å bevise denne sykdommen før MR maskinen kom....  

Endret 19. mai 2018 av Missyme2

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Men jeg har ingen psykiske lidelser. Jeg hadde da visst om jeg hadde hatt angst eller depresjon vel? Per dags dato føler jeg meg heller ikkje deprimert eller har angst. Så hvorfor skal jeg ta opp plass hos en psykolog når jeg ikke har behov for psykolog. Her jeg bor er det laang ventetid!

Diagnosen har jeg. Så enkelt og greit er det. Tror nok min lege har en del mer kompetanse enn deg.

Anonymkode: 66061...24e

Jeg vet om ei som var veldig aktiv i ME-miljøet, og som hadde diagnosen i mange år før de fant ut at hun var feildiagnostisert og egentlig var deprimert. Jeg sier ikke at du har en psykisk lidelse, men jeg mener det er viktig at leger følger canadakriteriene når de setter diagnosen, hvis ikke vil vi ende opp med mange som er feildiagnostisert. 

Følger man Oxfordkriteriene når man setter diagnosen vil man få rundt 200.000 ME-pasienter i Norge. Disse kriteriene utelukker ikke psykisk sykdom. Følger man derimot de mye strengere Canadakriteriene, som inkluderer utelukking av psykisk sykdom, så sitter vi igjen med mellom 10- og 20.000 ME-syke.

Selvsagt er det veldig dumt at man blir midtrodd når man forteller at man har blitt bedre, men med så mange feildiagnostiserte pasienter + så liten sjans man har til å bli frisk/varig bedre uten medisin så er det heller ikke rart at mange stiller kritiske spørsmål og tar tilfriskningen med en god klype salt. Alle solskinnshistoriene i media handler om LP, kognitiv terapi, gradert trening eller «Arne» som har spist seg frisk av egenplukket brennesle...

Anonymkode: b7314...aab

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME, men jeg har en venninne med sykdommen. Fra å se henne ofte, ser jeg henne nå kanskje to ganger i året. Samtidig har hun gått fra et aktivt liv med trening og studier, til å ikke kunne fortsette med noe av det som har betydd mye for henne all den tid jeg har kjent henne. Hun klarte å komme seg gjennom siste år av studiene med ekstrem tilrettelegging og utvidelse av studietiden. Da gjorde hun ikke noe annet i tillegg. 

Hvis LP hadde virket, så ville de vært tjent med å legge frem vitenskapelig dokumentasjon på dette. Hvis det er en mirakelkur, så hadde det jo ikke vært noe stort problem å få til. Men merkelig nok har jeg aldri sett noen studie om tilsier at LP faktisk virker. Til dere som forsvarer LP her inne, eller annen alternativ medisin, hvorfor ikke bare legge frem dokumentasjon, ikke anekdoter, på at det faktisk fungerer. Det burde jo vært i behandlernes interesse også, all den tid de kunne fått Nav til å kreve at ME-syke gikk gjennom behandlingen før de ev. fikk uføre. 

Anonymkode: cb57d...86d

[AnonymBruker]

På 1.5.2018 den 16.08, GoldenLioness skrev:

Fordi det ikke er psykisk. Det er jo hele poenget. Det er som å påstå at en med ett bein egentlig har 2 bein. Eller at en hund egentlig er en katt. Eller at kreft og forkjølelse er det samme. 

Hadde det vært psykisk så hadde alle med ME blitt friske av å gå til psykolog. 

Mener du at alle psykologer som er med på utredningen av Me tar feil når de konkluderer med at vedkommende ikke er psykisk syk?

Jeg er så drittlei av slike mennesker som deg som mener at vi med ME har noe imot psykisk sykdom.

Det er ikke det som er årsaken til at vi blir provosert. Det er fordi ME ikke ER en psykisk sykdom. Da er det jævla slitsomt å opplyse mennesker konstant om at psykisk sykdom og ME ikke er relatert og DET er grunnen til at vi er lei av å påpeke samme greien igjen og igjen. 

Skal love deg at de fleste av oss skulle ØNSKE det var psykisk. Da hadde det iallefall vært et håp om bedring.

Et par ting...

1.Ikke alle med psykiske lidelser blir frisk av å gå til en psykolog. 

2. ME er en utelukkelsesdiagnose, og kriteriene er basert på det leger over tid har observert som vanlige symptomer. Det finnes ikke biologiske markører. ME kan altså være mange forskjellige sykdommer, man har bare ikke funnet ut hva.

3. Det finnes noe som heter funksjonelle lidelser. Det er fysiske symptomer som uttrykk for stor mental og fysisk belastning(men ingen fysisk skade i kroppen). Overaktiverte stressystemer i kroppen.

 Funksjonelle lidelser kan eksempelvis uttrykke seg som: krampeanfall vi ikke finner fysisk årsak til, smerteproblematikk som vi ikke finner årsaken til, besvimelser vi ikke finner årsaken til, lammelser vi ikke finner årsaken til, utmattelse vi ikke finner årsaken til.

Jeg jobber med barn og ungdom og utredning av disse som har ovennevnte symptomer.Det finnes i dag INGEN måte å skille mellom ME og funksjonell lidelse med utmattelse som uttrykk. 

De med funksjonelle lidelser har ofte nytte av «body-mind-exersizes» og terapi med fokus på å få kroppens stresssystemer til å koble av, da de har vært hyperaktivert over lang tid.

Hvorfor møter jeg da foreldre som NEKTER på å la barna og ungdommene få prøve slik hjelp? Foreldre som INSISTERER på at deres barn har ME og bare må få være i fred? (Funksjonelle lidelser behandles primært av psykisk helsevern.)

Dette er sjokkerende for meg når vi har noe vi kan prøve, og vi har to diagnoser med helt likt uttrykk. Er det noen her inne som kan forklare dette for meg? 

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

Det er samme anonym bruker som rett over. 

Jeg ser at mange anser psykisk sykdom som angst eller depresjon. 

De som blir diagnostisert med funksjonell lidelse scorer ikke på angst eller depresjon i det hele tatt. De får diagnosen etter omfattende kartlegging av livsløp og opplevd stress (både fysisk og psykisk). 

Anbefaler å google konversjonslidelser eller funksjonelle lidelser, og en barnepsykiater som heter Kozlowska fra Australia.

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men jeg har ingen psykiske lidelser. Jeg hadde da visst om jeg hadde hatt angst eller depresjon vel? Per dags dato føler jeg meg heller ikkje deprimert eller har angst. Så hvorfor skal jeg ta opp plass hos en psykolog når jeg ikke har behov for psykolog. Her jeg bor er det laang ventetid!

Diagnosen har jeg. Så enkelt og greit er det. Tror nok min lege har en del mer kompetanse enn deg.

Anonymkode: 66061...24e

ME skal diagnostiseres i spesialisthelsetjenesten. Fastleger skal ikke sette diagnosen, man skal utredes tverrfaglig av spesialister. 

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

22 hours ago, Ghostwalker said:

I England så har de bekreftet at et sykehuset har påført ME syke døden, pga at sykehuset presset ME syke pasienter for hardt. 

MS ble også ikke påvist før og var da psykisk lidelse, og det er en haug av andre sykdommer som før i tiden var psykisk, men som ikke er det i dag. 

Tror du alt du hører? Og gulper det opp, som sannhet? 

Akkurat hvordan døde denne ME pasienten, og akkurat hva hadde dette engelske sykehuset gjort?  

Ser det var flertall du snakket? Hvor mange var det? Akkurat hva skjedde?  

Anonymkode: 14562...716

[Ghostwalker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Tror du alt du hører? Og gulper det opp, som sannhet? 

Akkurat hvordan døde denne ME pasienten, og akkurat hva hadde dette engelske sykehuset gjort?  

Ser det var flertall du snakket? Hvor mange var det? Akkurat hva skjedde?  

Anonymkode: 14562...716

Hei, send meg gjerne pm hvis du syns livet er kjipt.

Leste om det i forbindelse med når jeg jobbet på Ullevaal sykehus. Man legger "aldri" ut informasjon om hvilket sykehus osv, når slike tilfeller skjer.

Kjapt oppsummert: De behandlet ikke personen som at h*n hadde ME, ergo fikk pasienten feil behandling og døde som følge av det. Sto ganske mer detaljert i legeskrivet, men for komplisert for "oss vanlige". Etter denne rettsaken i 2006, så kom det ut at lignende tilfeller hadde skjedd i Australia og USA, så England var ikke først ute allikevel som engelskmennene fryktet.   

Obduksjonen av ene kvinnen(rettsaken 2006 i England) viste store tegn på betennelser, som tidligere har vært og blitt sett med pasienter med ME. 

Ganske sikker på at du finner noe hvis du googler, tror du har godt av det, da får du se ting fra et annet perspektiv også, kunnskap øker horisonten! 

[Missyme2]

http://www.meassociation.org.uk/2018/05/inquest-ruling-young-drama-student-merryn-crofts-killed-by-m-e-18-may-2018/

[AnonymBruker]

Jeg er ganske sikker på at mye allergi er skjult som ME. Det er skremmende lite kunnskap om allergi i helsevesenet og man er i det store overlatt til seg selv å finne ut av hva en ikke tåler. Da tenker jeg ikke på de mest vanlige allergier som pollen, mat etc som enkelt kan testes. 

Mange er i dag allergiske for masse forskjellige tilsetninger/kjemikalier som brukes i f eks klær, sko og møbler. Har selv en rekke allergier og inntoleranser og symtomene minner ikke lite om mye av det ME pasienter beskriver. 

Anonymkode: 48ea9...10e

[AnonymBruker]

På 5/14/2018 den 19.59, Atania skrev:

Hvor har du dette fra? MS ble anerkjent som en nevrologisk sykdom allerede på 1800-tallet. 

Bare til opplysning til de siste her som ikke har fått med seg dette. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Bare til opplysning til de siste her som ikke har fått med seg dette. 

Anonymkode: dc62c...7e0

Det er ME og ikke MS som diskuteres her.

Anonymkode: 063d8...46e

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Det er ME og ikke MS som diskuteres her.

Anonymkode: 063d8...46e

Sykdommene blir sammenlignet, noe som er ganske hårreisende. Derfor trengs faktaopplysninger. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[Missyme2]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Sykdommene blir sammenlignet, noe som er ganske hårreisende. Derfor trengs faktaopplysninger. 

Anonymkode: dc62c...7e0

Legene som sier at de er nært beslektet, da sannsynligheten for at begge er en autoimmun sykdom er stor  det er også mange like symptomer. mange år siden ME ble godkjent som en nevrologisk sykdom av Who også 👍🏼

[AnonymBruker]

15 minutter siden, Missyme2 skrev:

Legene som sier at de er nært beslektet, da sannsynligheten for at begge er en autoimmun sykdom er stor  det er også mange like symptomer. mange år siden ME ble godkjent som en nevrologisk sykdom av Who også 👍🏼

Poenget var at MS har vært en diagnose siden 1800-tallet, og ikke har vært ansett som latskap!  

Håper det kan trenge inn snart. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[Missyme2]

På 19.5.2018 den 14.06, AnonymBruker skrev:

Poenget var at MS har vært en diagnose siden 1800-tallet, og ikke har vært ansett som latskap!  

Håper det kan trenge inn snart. 

Anonymkode: dc62c...7e0

MS var vanskelig å påvise før MR maskinen kom, selv om det har vært en godkjent diagnose siden 1800-tallet, det var poenget mitt 😊

 

 

Endret 23. mai 2018 av Ann Christin
Inlegget er ryddet for slettet innhold. Ann Christin, mod