Har du en skjult sykdom

[Gjest Gjest_Veronica_*]

Jepp!

Har noe som heter Dystrophia Myotonica, enkelt oversatt som muskeldystrofi...

Er medfødt og arvelig og opptrer i forskjellig grad hos hver enkelt men er også langsomt progrerierende (du blir langsomt dårligere)

Liste over noen symptomer:

Muskelsmerter

Hjerteproblemer

Pusteproblemer

Bevegelsesproblemer

Fordøyelsesbesvær

Uklar tale

Ute av stand til å huske å spise

Dårlig kortidsminne

Konsentrasjonsproblemer

Muskler som stivner etter sammentrekning

Trøtthet

osv osv...

Du kan gherne havne i rullstol etterhvert.

Jeg har en manuell rullstol med motor på, som har vært brukt i perioder og skal snart søke etter en skikkelig eletrisk stol...

Har også trygdebil som jeg ikke hadde hatt noe sosialt liv uten.

Pga av denne diagnosen får du gjerne individuelle problemer, som jeg har store smerter i ryggen og går derfor på smertestillene hele dagen og har gjort det i ca 3 år.

Da konsentrasjonen og hukommelsen er så dårlig ble jeg ofte oppfattet som lat, dum og uinntelligent på skolen, noe som kan være veldig vanskelig når du føler at du gjør ditt beste...

Jeg ble ikke diagnosert før jag ca 10 år gammel.

Noe av det værste er at jeg ser fullstendig frisk ut!!

Ser ut som en vanlig frisk og livlig 24 åring, derfor har folk veldig vanskelig for å forstå selvom jeg prøver å forklare å fortelle så de kan bære over med meg visst jeg er utslitt en dag.

Nå bor jeg alene og har gjort det i snart 2 år, men må stadig ha hjelp ti å bære varer, så min far er med på handleturer.

Klare ikke å fylle bensin på egenhånd, så det hjelper han meg med.

Klare ikke å holde orden i leiligheten så jeg har hjemmehjelp 2 dager i måneden (ikke at det er på langt nær nok).

Jag kunne fortsatt i det uendelige, men er glad for at jeg har noen venner som prøver å forstå og ikke kommer med dumme kommentare og ikke ser på meg som lat.

Også at jeg bor i bergen der vi har en av verdens fremste spesialister på denne diagnosen som jeg skal gå til en gamg i året, så gjør hele tiden små framskritt

The show must go on!!

[Gjest Gjest]

Jeg har en skjult sykdom. Ble kronisk syk etter jeg ble eksponert for muggsopp, mer eller mindre vært senge/sofaliggende siden i snart 1 år. Jeg har møtt en vegg med ikke-forståelse fra samme dag jeg ble syk. Det begynte med leger som ikke tok meg seriøst, sjefen min beskyldte meg for å ikke være syk, venner mente jeg sikkert led av en depresjon. Ikke så veldig mange tok det jeg fortalte seriøst. "Du ser jo frisk ut" har jeg hørt så mange ganger at jeg kommer sikkert til å vri om huet på den neste som sier det. Det ingen tenker på er at jeg kun møter folk på gode dager. Det at mange ikke har sett meg på 6-12 mnd burde gi dem en pekepinn på at de gode dagene ikke kommer som perler på en snor, men nei.

Jeg har gått ned enormt mye i vekt etter jeg ble syk, reaksjonen fra visse har vært "å så flink du har vært, jeg skulle ønske det var meg". Det at jeg hadde 2 lag med gensere for å skjule ribbeina som stakk ut var ikke så interessant, og noe sympati for at vekttapet gjorde meg enda sykere var ikke så interessant heller.

Nei jeg skulle ofte ønske jeg hadde en gips å vise frem, men på den annen side så er det i slike situasjoner man vet hvem man kan samle på. Heldigvis har jeg venner og familie som forstår, lytter og respekterer.

Hei Pjukset.

Høres ut ssom vi "lider" av samme skjebne..

Hva som gjor at du tok av så mye i vekt om jeg kan få spørre om det?

[Gjest Lilla28]

"Du har jo klart deg bra hittill"

Ja, det er en klassiker.....

Du burde prøve osteopat. Jeg har også hatt flere dager med migrene enn uten. Og osteopat har hjulpet meg.

[*Mocca*]

Jeg har litt av hvert....

Bipolar type 2

2 personlighetsforstyrrelser

sannsynligvis irritabel tarm syndrom.

(har fått papirer på cøliaki, på det grunnlag at jeg fikk enormt bedring av å gå over til glutenfritt kosthold, og at jeg gått på det i måneder og nektet å leve på "normalt" kosthold i noen mndr for å ta undersøkelse for å få det bekreftet via prøver).

Spiseforstyrrelse

Det er slitsomt... vanskelig å få forståelse for.... bare å skjule så godt man kan, sette på "Happy Face" masken og kløne seg gjennom livet...

Skulle ønske det var mulig å få behandligsreise av noe slag ikke noe krav til sted i det hele tatt. Men å fått muligheten til å få opplæring i best mulig kosthold for meg, innarbeide kostholdsrutiner, lære måter å takle sykdommene mine på, og behandling i tillegg. Men tror ikke det er noen mulighet for det desverre. Men det hadde hjulpet meg enormt hvertfall.

Endret 16. mars 2009 av *Mocca*

[*Enigma*]

Jeg har NF1 også kalt von Recklingshausens disease som er en arvelig sykdom. Den kan utarte seg på mange måter, men felles for alle med sykdommen er lysebrune, flate café-au-lait flekker, nevrofibromer (som regel i form av knuter/kuler/svulster i huden), fregner i lysken, lischknuter (knuter på iris) og knuter på synsnerven (optikusgliomer)

Sykdommen kan gi både fysiske og psykiske plager, lettere psykisk utviklingshemninger skjer i enkelte tilfeller. For meg gir sykdommen utslag i konsentrasjonsvansker, jeg blir lett trøtt og sliten, måtte fjerne en svulst under øret som vokste ukontrollert både utover og innover og skapte et ubehagelig trykk og små hørselsproblemer, og har problemer med ryggen (skjevhet og stivhet i ryggraden).

Det er også økt fare for en del kreftformer med denne sykdommen og mage-/tarmproblemer pga. svulster i tarmsystemet.

Nå kan også sykdommen gi en rekke bivirkninger jeg aldri har hatt, f.eks språkvansker, atferdsproblemer, adhd-lignende adferd/symptomer, så jeg har vært veldig heldig. Men tanken på å få barn som med stor sannsynlighet vil arve sykdommen og som kan få disse symptomene jeg var så heldig å slippe unna er ikke særlig forlokkende, i tillegg til at mine symptomer kan bli verre av en eventuell graviditet.

Forståelsen jeg møter er heller liten, både fra leger (ettersom det i stor grad er liten kjennskap til denne sykdommen) og fra andre (den er jo ikke synlig, og jeg klarer meg jo så fint). Nå klarer jeg meg jo relativt fint, men problemene er der og de er reelle. Har møtt god forståelse fra enkelte leger, og jo mer jeg leser om sykdommen selv, jo mer innspill kan jeg gi leger når jeg får problemer som kanskje kan relateres til sykdommen min.

Endret 16. mars 2009 av *Enigma*

[¤Pernille¤]

Jeg har sannsynligvis fått Post Cancer Fatigue, eller kronisk utmattelse etter kreftbehandling på norsk. Jeg ser normal ut, men har veldig dårlig med krefter, og må hente meg inn igjen etter fysiske og sosiale aktiviteter. Da ligger jeg gjerne på sofaen en dags tid før jeg igjen er klar for aktiviteter. Venter nå på godkjennelse av 100% ufør.

Jeg møter ofte kommentarer som at: Jammen du ser jo så frisk og flott ut. Og du som er så ung, kan da ikke være syk.

Da jeg var under behandling møtte jeg en ung mann som hadde mistet håret pga cellegift. Han fikk mye støtte og forståelse, men så fort håret vokste til igjen, var det slutt på støtten. Han vurderte å barbere av seg håret, for å vise omverdenen at han faktisk fremdelses var syk.

Du har nettopp beskrevet meg!

Det er selvfølgelig hyggelig å høre at man ser godt ut, men folk skulle bare ha visst hvordan det føles på innsiden...

[Gjest LanaLane]

Oooh, ble nettopp tagga som "dramaqueen" av min kjære stemor på facebook. Fordi jeg hadde en oppvask med familien min ang depresjonen og sosiale angsten min for 1,5 år tilbake hvor de syntes det var overdriving og hylekor på høyt nivå(det er jo bare å skjerpe seg).

Koselig å bli tatt på alvor!

[Gjest kk]

Jeg har en stoffskiftesykdom. Jeg ser frisk ut, men orker ingenting og husker fint lite. Jeg har prøvd å fortelle omgivelsene om at når jeg er sliten så er jeg ikke sånn normalt sliten. En god natt søvn så er man påan igjen. Jeg våkner utslitt. Av den grunn så klarer jeg ikke å ha huset i orden, ikke på track med alt jeg burde gjøre, middag er sjeldent. Unger går på halv tolv. Jobb kan jeg bare glemme.

Jeg vet faktisk ikke hva omgivelsene mine tenker og tror. Jeg hadde aldri kunnet forstått det her med å være sliten på den måten jeg er nå. Jeg måtte erfare.

I tillegg så kom benskjørhet og begynnende kols. Heller ikke noe som synes.

For meg er det viktig at de nærmeste faktisk forstår for jeg ønsker ikke noe fokus på sykdommen, men jeg vil gjerne ha forståelse når jeg trekker meg fra aktiviteter.

Jeg brakk beinet og humpet på krykker en stund. DA var det mange som så og skjønte og mange gjorde faktisk ikke det da heller. At jeg ikke jamret over hvor vondt jeg hadde eller ... men klart lettere når noe er synlig for andre.

[NoAngel]

Oooh, ble nettopp tagga som "dramaqueen" av min kjære stemor på facebook. Fordi jeg hadde en oppvask med familien min ang depresjonen og sosiale angsten min for 1,5 år tilbake hvor de syntes det var overdriving og hylekor på høyt nivå(det er jo bare å skjerpe seg).

Koselig å bli tatt på alvor!

jeg hadde fjernet tagge, og satt kjærringa på ignore!!

makan til folk:(

[DDuck]

Oooh, ble nettopp tagga som "dramaqueen" av min kjære stemor på facebook. Fordi jeg hadde en oppvask med familien min ang depresjonen og sosiale angsten min for 1,5 år tilbake hvor de syntes det var overdriving og hylekor på høyt nivå(det er jo bare å skjerpe seg).

Koselig å bli tatt på alvor!

Sånt gjør man jo ikke?

[Gjest Gjest]

Jeg har kronisk bekkenleddssyndrom og har det i 6 år. Bruker mye smertestillende og har store nerveskader i bekkenet etter en grusom fødsel.

Har tusenvis av treningstimer bak meg for å holde meg på beina og for å slippe rullestol foreløpig.

Holdt på å klappe til en på jobb da hun gned seg på låret og hadde så vondt i en muskel, hun mente hun skulle ta en tur til fysio, ser på meg og spør om jeg har forsøkt å trene????

Ehhh, nei, jeg bare later som jeg trener når jeg er hos fysio jeg

[loffen]

Jeg synes vi fortjener en stor bukett alle sammen jeg!

[Gjest Gjest_Isa_*]

Ehlers Danlos SYndrom og migrene.

Syndromet er 50 % arvelig, forskjellige varianter av den.

Har en antatt hyppighet på 1:10.000 - 20.000.

Feil på kollagen i kroppen som gjør at bindevev og "limet" ikke oppfører seg som det skal, og armer, skuldre, hofter og slikt går ut av ledd. Er også overtøyelig, men blir veldig fort sliten. Lite muskler, kan ikke løfte noe særlig tungere enn en bærepose på 1 arm, og av og til problemer med å åpne flasker med skrukork.

trøtt, ukonsentrert, ja etc. Men er da glad og fornøyd og man skal være glad man ikke har den versjonen av syndromet der indre organer svulmer opp og man dør av det.

[¤Pernille¤]

Oooh, ble nettopp tagga som "dramaqueen" av min kjære stemor på facebook. Fordi jeg hadde en oppvask med familien min ang depresjonen og sosiale angsten min for 1,5 år tilbake hvor de syntes det var overdriving og hylekor på høyt nivå(det er jo bare å skjerpe seg).

Koselig å bli tatt på alvor!

I alle dager...?

Noen ganger blir jeg sjokkert over hvordan voksne folk faktisk kan oppføre seg...

[Gjest Gjest_berta_*]

Jeg fikk konstatert multipel sklerose for noen måneder siden. I gullbryllupet til tante og onkel proklamerte min far plutselig: "Ja nå har hun virkelig greid å vise hvor lite hun duger. Synd at unger ikke kommer med bytterett slik at vi kunne ha fått et avkom som var noe tess."

[Mixelite]

Jeg har noe så morsomt som Reaktiv Hypoglykemi. Enkelt forklares det ofte som "motsatt diabetes". Dvs at kroppen skiller ut større mengde insulin i forhold til sukker i blodet, og man går dermed ned i blodsukker enn opp ved inntak av sukker.. Symptomer er gjerne:

Næh! Det skal jeg jammen teste ut! Jeg fungerer absolutt best uten karbohydrater og blir skjelven, svetter, svak, irritabel og trøtt hvis jeg spiser for mye. Selv litt for stort inntak av poteter til middag kan føre til at jeg sovner enten jeg vil eller ikke etterpå. Noen ganger føles det som om jeg har vært bevisstløs når jeg våkner igjen. Sist våknet jeg faktisk av at katten stod og mjauet desperat ved siden av meg. Fikk følelsen av at han ville vekke meg, for han gikk og la seg så snart han fikk kontakt, men slo det bort som tullete. Kanskje ikke tanken var så dum likevel...

For å svare på spørsmålet fra trådstarter: Jeg spiser gluten og melkefri kost fordi jeg ikke tåler proteinene og har igrunnen ikke møtt noe annet enn forståelse fra omgivelsene. Ok, de synes det er litt rart at man får adhd-symptomer av mat, men de godtar iallfall at jeg ikke skal spise gluten og melk

[Gjest 19]

Sosial angst hele barndommen og ut i tenårene, men som nesten er "borte" nå. Angst, angst, angst og depresjoner.

[Mixelite]

Jeg fikk konstatert multipel sklerose for noen måneder siden. I gullbryllupet til tante og onkel proklamerte min far plutselig: "Ja nå har hun virkelig greid å vise hvor lite hun duger. Synd at unger ikke kommer med bytterett slik at vi kunne ha fått et avkom som var noe tess."

HVA! Hadde det vært min far, hadde han fått seg en midt over nesa. Ikke med en gang, for da hadde jeg vel blitt stum og handlingslammet, men etterpå. *wack*

[Oliva]

Jeg har en stoffskiftesykdom. Jeg ser frisk ut, men orker ingenting og husker fint lite. Jeg har prøvd å fortelle omgivelsene om at når jeg er sliten så er jeg ikke sånn normalt sliten. En god natt søvn så er man påan igjen. Jeg våkner utslitt.(...)

Jeg vet faktisk ikke hva omgivelsene mine tenker og tror. Jeg hadde aldri kunnet forstått det her med å være sliten på den måten jeg er nå. Jeg måtte erfare.

(...)

For meg er det viktig at de nærmeste faktisk forstår for jeg ønsker ikke noe fokus på sykdommen, men jeg vil gjerne ha forståelse når jeg trekker meg fra aktiviteter.

Jeg sliter med den kroniske sykdommen Hypotyreose, som er lavt stoffskifte. Jeg kjenner meg veldig godt igjen på det du skriver, og det er slitsomt med manglende forståelse fra omgivelsene. Jeg har nettopp sykemeldt meg fra studiene mine pga dette, og har svært få støttespillere igjen pga manglende forståelse. Jeg ser jo helt frisk ut får jeg høre! Det har vært vanskelig med motgang over tid fra leger og de rundt meg, så følgene av den kampen der har gjort at jeg er blitt lett deprimert og fått svak angst. Det er en kjedelig følge når man egentlig har nok med sykdommen.

Jeg har erfart at det ikke er like lett for alle å sette seg inn i andres situasjoner, men man må kunne kreve litt respekt for det om.

Det er viktig å se lyst på ting likevel. Jeg tenker daglig at jeg kunne hatt det verre, og at jeg underveis lærer mye om meg selv og andre, samtidig som jeg utvikler meg til å bli en sterk person, dvs. at selv om det er tungt nå så lærer jeg å takle ting jeg ellers ikke hadde måtte takle. Jeg tror det kan være positivt...? Uansett så er det viktig å ikke la seg knekke, det er viktig å ikke la sykdommen ta over livet ditt, og leve livet etter beste evne.

Endret 13. oktober 2009 av Oliva

[Gjest 19]

Jeg fikk konstatert multipel sklerose for noen måneder siden. I gullbryllupet til tante og onkel proklamerte min far plutselig: "Ja nå har hun virkelig greid å vise hvor lite hun duger. Synd at unger ikke kommer med bytterett slik at vi kunne ha fått et avkom som var noe tess."

Okei... målløs her. Sånt sier man ikke, virkelig. Så grusomt. MS er vanskelig å leve med, og når du endelig har fått en diagnose sånn at du iallefall vet hva som er galt, burde du få støtte og hjelp, ikke sånne kommentarer.