Har du en skjult sykdom

[Gjest Gjest_gjest_*]

Ja, jeg har en skjult sykdom som jeg er ufør på grunn av.

Og ja, det kan bli irriterende med alle "gode" råd, og det å ikke bli trodd.

Men dette kan jeg bortforklare med uforstand, og det bryr meg ikke så mye lenger.

Men det jeg synes er tusen ganger verre enn uforstand, er de som sier:

"Jeg vet nøyaktig hva du snakker om. Jeg har det slik selv! Jeg husker spesielt en gang da.... Ja, jeg trenger ikke fortelle deg hvordan det var, for du vet jo hvordan det føles.."

Nei, det gjør jeg ikke! Jeg vet ikke hvordan det føles, for det de snakker om er noe helt annet enn de utfordringene jeg møter til daglig, selv om de tror det er det samme!

En annen ting som jeg synes er ille, er alle de kronisk syke eller deres pårørende som hele tiden skal framheve seg selv og sine lidelser når andre har det vondt!

kronisk syke som ikke gir andre "lov" til å føle seg syke eller ha det vondt, fordi de, eller andre som de kjenner, har det sååå mye verre hele tiden.

Enig! Kjenner ei som hadde en operasjon for mange år siden, men ikke f** om hun klarer å legge det bak seg, i alle sammenhenger MÅ hun bare fremheve hvor fryktelig hun hadde det (som sagt -mange- år siden), og har vi andre plager eller sykdommer som er virkelig ille nå så er det jo ikke noe å snakke om for hun hadde det jo helt j**vlig. Arrgh! Hypokonder er hun i tillegg så har hun snappet opp et eller annet problem hos andre så durer hun i vei om at ja sånn har hun også det men myyyye verre...

Summa summarum: Nei, har man en sykdom/ lidelse eller whatever, så kan man nok ikke forvente den helt store forståelsen av folk rundt en. Sånn er det bare. Har selv slitt med mye og langvarig sykdom, men å høre på andres lidelser, nei sorry, der er terskelen min blitt ganske høy etterhvert...

[Gjest Kashmir]

Jeg har Ulcerøs Colitt. Dvs. kronisk betennelse i tykktarmen. Noen har det jævlig med denne sykdommen, jeg har det greit nå. Lever stort sett på diett - med noe slingringsmonn innimmellom nå etter mange år , og er for tiden medisinfri. Likevel er det mange hensyn å ta, fordi magen min ikke fungerer helt som de fleste andres. Jeg må alltid ta hensyn til hvordan magen fungerer, og da er det ikke alltid lett å f.eks komme seg ut av huset til et gitt klokkeslett tidlig på morgenen. Dessuten kan det følge andre plager med sykdommen, i mitt tilfelle vonde ledd.

Men, man lærer å innrette seg, og mange har det langt verre enn meg, så jeg klager ikke.

[MarianneE]

Jeg har cøliaki, en sykdom som gjør meg allergisk mot matvarer med gluten i.

Har hatt diagnosen i 8 år.

Av og til synes jeg det er vanskelig, det er mange som ser på deg som vanskelig og kresen i matveien, og mange kan bli fornærma om du takker nei til f.eks kake.

De forstår ikke at jeg kan faktisk ikke bare ta litt for ihvertfall og være høflig.

[hjertesukka]

Jeg har en diagnose, ja, som ikke alltid er like synlig. Prøver å holde meg i form og er opptatt av både å se fresh og nystelt ut. Selv om jeg har smerter i perioder.

Dette har ført til utrolig mange rare kommentarer.

Noen skal på død og liv bevise at de er like syke som meg - uten diagnose, og skal prøve å få de samme rettighetene som meg. Blant annet har jeg rett på statlige helsereiser til varmere strøk.

Ei venninne var "etter meg" hele tiden på grunn av dette. Og jeg fikk mange nedlatende kommentarer.

Den verste var vel ei som kom trampende inn til meg rett etter at jeg hadde hatt to store operasjoner etter hverandre. Og jeg var ganske dårlig uten at det viste utenpå:

"Hva, ligger du her? Er du syk og svak og dårlig bak, kanskje? hahaha"

Joda, den var jo kjempemorsom.

[Gjest gmbs]

jeg har lavt stoffskifte og irritabel tarm(egentlig irritabel i hele systemet).

sistnevnte har igrunnen også ført til endel angst-liknende opplegg - og gjør også at det er endel matvarer jeg ikke kan ha. eller så har jeg fått IBS av matvarene, er jammen ikke helt sikker:P

disse to sykdommene har en tendens til å virke "oppå" hverandre, så det blir endel ting som er utfordrende ja.

egentlig alt som ikke er rutine og i min komfortsone er litt vanskelig for tiden, så jeg har blitt litt eremitt den siste tiden - noe jeg prøver å unngå.

jeg får ganske kraftige symptomer avogtil, spesielt ifht IBS - og går til psykolog for å takle dette bedre, og for å ikke la det ta mer kontroll over livet mitt.

digger alle de gode rådene.....ånei.

disse sykdommene har blandt hundre andre ting også hatt innvirkning på vekta, og derfor synes alle jeg er "så heldig" når jeg går ned i vekt(men aldri når jeg går opp ).

så jeg må virkelig ta meg sammen når jeg blir ringt opp av folk på slankeren som lurer på hva jeg kuttet ut av mat siden jeg gikk så mye ned i vekt.

"eeeh...hallo, jeg giokk ned i vekt fordi jeg hadde lyst å spy opp alt jeg puttet i meg . og fordi maten gjorde meg megadårlig"

sistnevnte får de ikke helt med seg, det viktigste er jo å bli slank.....hallo.

nei, møter ingen forståelse, men jeg gidder heller ikke prøve å få det egentlig.

jeg blir jo ikke hverken friskere eller sykere av det - heldigvis:=)

[Gjest Gjest_vimsa_*]

jeg har slitt psykisk i 9 år, fikk etterhvert diagnosen schizofreni og bulimi. men før jeg fikk diagnosene fikk jeg lite forståelse.. (ikke at jeg får så mye forståelse nå heller,men jeg sier bare jeg er schizofren da holder de som regel kjeft=)

det var jo bare å skjerpe seg litt, spise og smile!

og alt kommer til å gå bra, det er greit, jeg håper jo også at ting vil gå bra, men det er noe med tonefallet til noen, du hører bare at egentlig sier de nå må du slutte å tulle slik!

og to ting jeg HATER å høre:

Nå ser du så godt ut!!

og hvordan HAR du det....?? (hva har du å fortelle, så jeg kan få sladre litt på bygda..)

jeg er ærlig med venner og familie g synes det er greit at menesker spør når de er interesert i å HØRE og LÆRE, ikke når de skal sladre videre!

[Gjest Gjest_kaisa_*]

Tja.. Jeg har slitt med stoffskifteproblemer siden jeg var 14 år. På ungdomsskolen, særlig, ble det møtt med svært liten forståelse. Når man er så ung, så er det tungt å ikke bli trodd på at man er syk. Dette selv om jeg hadde legeerklæringer fra Rikshospitalet, for det syntes jo ikke spesielt godt utenpå.

Etterhvert som jeg har blitt eldre er det lettere å takle at folk ikke forstår, man blir vant til det og forventer ikke annet egentlig. Men må si at jeg ble lettere sjokkskadet da jeg skulle til kontroll til spesialist og en ny lege hadde overtatt, han presterte å si "men du ser jo så frisk ut", mens han satt med prøvesvar i hendene som viste noe helt annet.. Det hører vel til den historien at jeg har selv opplevd flere mindre heldige kommentarer fra samme mannen i tillegg til at jeg har fått høre noen historier fra andre som jobber på det sykehuset. Det er generelt alt for mange som snakker før de tenker!

[Gjest Gjest]

Mitt "bidrag": Uttalte og kroniske søvnproblemer som jeg har hatt fra jeg var liten. Diverse runder med depresjon (i en slik grad at jeg hengte meg). Subtil sosial angst (ja, det høres kanskje rart ut når jeg skriver subtil, men den er reell, bare ikke helt som jeg leser om angst i bøker..). Tourettes syndrom med OCD (tvangslidelse). Ingen av disse tingene synes utenpå, bortsett fra at jeg har litt tics (og har hatt noen lyder jeg måtte uttale).

Om jeg møter forståelse - tja... mine nærmeste gir meg masse forståelse, og også noen venner som jeg kan være helt ærlig med. Men enkelte andre bagatelliserer det bare, selv om jeg mener at jeg forklarer det godt. F.eks. har jeg tvangsmessig utsettelse av gjøremål (som å komme seg inn i dusjen, gå ut med søpla, gjøre skolearbeid, komme seg ut av døra, gå på butikken, trene, etc.). Alle, eller de aller fleste, har vel utsettelser i større eller mindre grad, og dette blir brukt "mot" meg. Det vil si at folk ikke forstår graden av tvang og utsettelser som jeg sliter med, de skjønner ikke hvor mye jeg faktisk må kjempe hver eneste dag for å komme i gang med leksene. De skjønner ikke hvorfor familiemedlemmer (som er fantastiske og støtter meg 110%) må ringe meg hver morgen for å prøve å få meg til å stå opp av senga, for at jeg skal gjøre unna morgenrutinene, for at jeg skal komme i gang med skolearbeidet. Ofte kommer familliemedlememr også til meg og er "barnevakt"; de sitter der for at jeg skal gjøre mine plikter. Utenforstående ser nok ikke dette; særlig ikke ettersom jeg har mye vanskeligere for å utføre ting når jeg er alene. Det andre ser, er jo bare at jeg gjør like mye som alle andre (når jeg er sammen med alle andre).

Når det gjelder søvnproblemene mine, så har jeg ligget utrolig lenge for å sovne, i mange, mange år. Jeg har hørt folk si "å ja, så du har hatt det i mange år, ja, men da gjør det jo ikke noe, for da er du jo vant til det..!" Hallo?!? Det er jo DA man blir sliten av det, ikke hvis man bare har insomnia i ei uke.. (selv om det i og for seg også er slitsomt).

Men når det er sagt, så føler jeg meg egentlig ikke så ensom og frustrert lenger fordi folk ikke forstår. Jeg tror jeg har blitt flinkere til å kommunisere hvordan jeg faktisk har det, slik at andres forståelse øker, enn det jeg var før. Og så hjelper det jo fantastisk mye å ha noen gode mennesker rundt meg som faktisk forstår.

[Gjest venke]

Skal også utrede for ADHD, og på dette området er det også store tabuer.. "Jenter har liksom ikke ADHD, for de er jo aldri slik spinnvill som ofte gutter med ADHD er.." Noen som kjenner igjen den der?

Joda vi jenter har AD/HD, men bare uten den H'en, som står for hyperaktivitet, og vi har da ADD. Det kjennetegnes ikke da med spinnvillhet, men konsentrasjonsvansker og indre uro blant annet. Og slike jenter er gjerne utenpå stille og rolige. Jeg er selv under utredning for dette. Så du har helt rett, og det finnes faktisk jenter som også har med den hyperaktiviteten.

[Gjest LanaLane]

Sosial angst. Har slitt med depresjon men har ikke vært "nede" på en lang stund heldigvis

Ikke en sykdom, men jeg har skjeve kneskåler, noe som gjør at jeg ikke kan trene på treningssenter, dra på ski, gå lange turer, dansekurs eller andre ting som involverer press på knærne. Føler at mange tror det er en unnskyldning for at jeg ikke gidder å bli med på ting, og sammen med den sosiale angsten er det slettes ikke greitt!

Og, jeg tåler ikke fløte, krem og annen behandlet melk.

[Avalon]

Jeg har depresjon, kroniske søvnproblemer, angst, endometriose og migrene.

Fra de nærmeste får jeg forståelse, men mange av dem kan jo ikke egentlig forstå hvor vanskelig og vondt jeg har det.

Min far derimot viser null forståelse.

Jeg fikk en lang lekse av han ang depresjonen og søvnproblemene. Hvor han fortalte meg at han skjemmes av meg, og at det aldri vil bli noe av meg. Familiens skam rett og slett.

Og den dagen jeg fikk vite jeg har endometriose, og jeg var lei meg, mildt sagt. 21år gammel da, og får vite at jeg kanskje aldri kan få barn... fikk jeg versegod vaske huset til foreldrene mine, som jeg ikke bor i vel og merke. Fikk den beskjeden av min far, og ja han visste da at jeg hadde fått diagnosen.....

[Pjukset]

Jeg fikk en lang lekse av han ang depresjonen og søvnproblemene. Hvor han fortalte meg at han skjemmes av meg, og at det aldri vil bli noe av meg. Familiens skam rett og slett.

Og den dagen jeg fikk vite jeg har endometriose, og jeg var lei meg, mildt sagt. 21år gammel da, og får vite at jeg kanskje aldri kan få barn... fikk jeg versegod vaske huset til foreldrene mine, som jeg ikke bor i vel og merke. Fikk den beskjeden av min far, og ja han visste da at jeg hadde fått diagnosen.....

Veldig leit å høre Avalon, noen er dessverre helt nazi på det at man ikke kan være "svake". Jeg forstår godt at du er såret, håper du ikke tar til deg det han sier, men forstår at det er han som er skrullete.

Det vil absolutt bli noe av deg, og er det noen som er en skam så er det han.

[Avalon]

Veldig leit å høre Avalon, noen er dessverre helt nazi på det at man ikke kan være "svake". Jeg forstår godt at du er såret, håper du ikke tar til deg det han sier, men forstår at det er han som er skrullete.

Det vil absolutt bli noe av deg, og er det noen som er en skam så er det han.

Takk for det. Jeg vet hvordan han er og at han er ja... en drittsekk. Det var jo veldig vondt akkurat der og da, men heldigvis tok min mor en liten oppvask med han, begge mine søstre hisset seg også opp på han. Jeg er over det nå, men det ligger jo alltid i bakhodet.

[Trillrund]

Vel, man har vel sine plager... Prøver vel å ikke vise dem heller.

Men angst, slitasjegikt, trigeminus nevralgi, magesår under kontroll....

Hvis noen ser jeg halter, og jeg sier jeg har slitasjegikt, ser jeg at de tenker at det er min egen skyld fordi jeg er overvektig, men jeg gidder ikke fortelle dem at jeg veide bare 60 kilo da jeg opererte første gang....

Den verste kommentaren var da jeg etter flere års kamp fikk utført brystredukson på offentlig sykehus. Fjernet 1750 gram. En i samme kjede, men annen avdeling var innom meg på sykehuset og klarte å si " Ja det var en fin måte å gå ned i vekt på..." Hadde jeg ikke vært så dårlig, ville jeg nok klappet til dama.

Ellers føler jeg med alle som sliter og som møter uforstand i det daglige.

[Gjest Cathena]

Jeg har MS og den er ganske skjult hos meg, ja!

MS er så utrolig forskjellig fra person til person, så derfor er det noen som reagerer veldig med "Hva?! Du virker jo så frisk!", men så går jeg ikke å sier at jeg har den sykdommen heller. Men noen ganger kan det være greitt, siden jeg ofte er litt sliten, det som er irriterende da, er at om jeg ikke orker noe, føler jeg de ser på meg som lat...! Ikke gøy.

Men, så syns jeg at kommentaren om at en ikke ser syk ut, er noen ganger egentlig dumt, fordi vi går jo ikke alle å ser syke ut heller...., vi kan være syke uten å se syke ut!

[Gjest Gjest_Mia_*]

Jeg har ingen diagnoser, men sliter med vond rygg, vonde skuldre, vonde og svake armer, skjelving på hendene, utmattelse og leddsmerter. Jeg møter ikke mye forståelse fra noen - hverken lege, familie eller venner. Jeg har vært utredet ift stoffskifte og autoimmune sykdommer (leddgikt), uten resultat. Har fått behandling hos kiropraktor og fysioterapeut, men de gir bare opp etterhvert fordi jeg ikke blir bedre. Når ingen finner noe galt, så er jeg liksom frisk da. Selv om jeg ikke føler det slik selv...

[Marilyn0103]

Depresjon og bulimi.

[Crianza]

Jeg har en skjult sykdom. Ble kronisk syk etter jeg ble eksponert for muggsopp, mer eller mindre vært senge/sofaliggende siden i snart 1 år. Jeg har møtt en vegg med ikke-forståelse fra samme dag jeg ble syk. Det begynte med leger som ikke tok meg seriøst, sjefen min beskyldte meg for å ikke være syk, venner mente jeg sikkert led av en depresjon. Ikke så veldig mange tok det jeg fortalte seriøst. "Du ser jo frisk ut" har jeg hørt så mange ganger at jeg kommer sikkert til å vri om huet på den neste som sier det. Det ingen tenker på er at jeg kun møter folk på gode dager. Det at mange ikke har sett meg på 6-12 mnd burde gi dem en pekepinn på at de gode dagene ikke kommer som perler på en snor, men nei.

Dette er som om jeg skulle sagt det selv. Føler det er veldig vanskelig å få forståelse for min ME sykdom, selv om jeg har vært satt ut av spill i snart 1 år nå.

[loffen]

Jeg har ingen diagnoser, men sliter med vond rygg, vonde skuldre, vonde og svake armer, skjelving på hendene, utmattelse og leddsmerter. Jeg møter ikke mye forståelse fra noen - hverken lege, familie eller venner. Jeg har vært utredet ift stoffskifte og autoimmune sykdommer (leddgikt), uten resultat. Har fått behandling hos kiropraktor og fysioterapeut, men de gir bare opp etterhvert fordi jeg ikke blir bedre. Når ingen finner noe galt, så er jeg liksom frisk da. Selv om jeg ikke føler det slik selv...

Har du blitt sjekket for fibromyalgi da?

[Tabris]

Jeg har en medfødt hjertefeil som gjør at det ser ut som om jeg har ekstremt dårlig kondisjon siden jeg knapt kan løpe mer enn hundre meter. Det hjelper heller ikke at jeg faktisk har ganske så dårlig kondisjon i tillegg.