Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[SIFA]

Noen som har slitt/sliter med ME?

[Gjest Lilleulv]

Jeg har hatt det, men er så og si helt frisk nå. Hva lurer du på?

[Gjest Gjest_Nina_*]

Jeg har hatt det, men er så og si helt frisk nå. Hva lurer du på?

Hvordan ble du frisk? Min far har det, og jeg er bekymra for han. virker ikke som han kommer til å bli frisk...

[Gjest Lilleulv]

Hvordan ble du frisk? Min far har det, og jeg er bekymra for han. virker ikke som han kommer til å bli frisk...

Man blir frisk

Jeg har mine teorier om ME, som ikke alle er enige i. Men siden jeg har kommet såpass langt så velger jeg å tro at jeg er inne på noe, og vil gjerne gi råd. Jeg mener at man må kjempe seg tilbake til livet. Selv har min metode gått ut på å ikke tenke sykdom i det hele tatt. Tenke på seg selv som frisk, lete etter energi i steden på symptomer på ME. ME er ikke farlig, og man blir ikke sykere av å gjøre ting. Jeg kjøpte meg hund og begynte etter hvert med deltidsjobb. Det var et helvete i begynnelsen, men ble lettere og lettere. Jeg har også fått god hjelp her Anbefaler absolutt et LP-kurs.

ME er et helvete, og ikke psykisk i den forstand at det bare er å ta seg sammen. Derimot tror jeg hjernen kan være ganske korrupt ME skyldes at adrenalin og stress i kroppen henger seg opp, og man går i konstant forsvar, sier LP. Derfor holdes immunforsvaret nede og man føler seg utslitt. Etter mange år med sykdom blir man også vant til å være dårlig, og selv om kroppen faktisk blir bedre kan psyken hindre deg i å bli frisk hvis du ikke tar affære. Mange med ME er livredde for å gjøre ting, og de kan ikke gjøre noen ting pga de har ME. Det er helt feil tankegang sier jeg. Jeg tror det at jeg aldri aksepterte sykdommen gjorde at jeg aldri ble så dårlig som man kan bli. Jeg klarte ikke å tenke lenger enn akkurat nå, og var ikke redd for å bli sliten dersom jeg gikk ut. Det tror jeg ble redningen min. Kroppen trenger tid på å komme seg, men ved å bli liggende i senga gjør man alt mye verre.

[Gjest Gjest_Nina_*]

Man blir frisk

Jeg har mine teorier om ME, som ikke alle er enige i. Men siden jeg har kommet såpass langt så velger jeg å tro at jeg er inne på noe, og vil gjerne gi råd. Jeg mener at man må kjempe seg tilbake til livet. Selv har min metode gått ut på å ikke tenke sykdom i det hele tatt. Tenke på seg selv som frisk, lete etter energi i steden på symptomer på ME. ME er ikke farlig, og man blir ikke sykere av å gjøre ting. Jeg kjøpte meg hund og begynte etter hvert med deltidsjobb. Det var et helvete i begynnelsen, men ble lettere og lettere. Jeg har også fått god hjelp her Anbefaler absolutt et LP-kurs.

ME er et helvete, og ikke psykisk i den forstand at det bare er å ta seg sammen. Derimot tror jeg hjernen kan være ganske korrupt ME skyldes at adrenalin og stress i kroppen henger seg opp, og man går i konstant forsvar, sier LP. Derfor holdes immunforsvaret nede og man føler seg utslitt. Etter mange år med sykdom blir man også vant til å være dårlig, og selv om kroppen faktisk blir bedre kan psyken hindre deg i å bli frisk hvis du ikke tar affære. Mange med ME er livredde for å gjøre ting, og de kan ikke gjøre noen ting pga de har ME. Det er helt feil tankegang sier jeg. Jeg tror det at jeg aldri aksepterte sykdommen gjorde at jeg aldri ble så dårlig som man kan bli. Jeg klarte ikke å tenke lenger enn akkurat nå, og var ikke redd for å bli sliten dersom jeg gikk ut. Det tror jeg ble redningen min. Kroppen trenger tid på å komme seg, men ved å bli liggende i senga gjør man alt mye verre.

Det er godt å høre. Er du helt frisk nå liksom?

Pappa er over 50 år, og jeg tror han allerede har gitt opp å bli frisk. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Ingenting jeg sier motiverer han, virker ikke som han har tenkt å prøve noen ting..

[Gjest Gjest]

Pappa er over 50 år, og jeg tror han allerede har gitt opp å bli frisk. Og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Ingenting jeg sier motiverer han, virker ikke som han har tenkt å prøve noen ting..

Kanskje han ikke orker å gjøre noen ting? Det er ulike grader av ME. Noen er pleietrengende og andre fungerer greit i hverdagen hvis de får nok hvile. Jeg tror det beste du kan gjøre er å akseptere situasjonen og vise at du er glad i han uansett. Får han oppfølging av en lege har kompetanse på ME?

[Gjest Lilleulv]

Jeg er 99% frisk Har fortsatt dårlige dager der jeg må jobbe med meg selv, og er ikke like energisk og sprudlende som jeg var, men klarer helt fint å jobbe og trene og være sosial

Høres ut som faren din er litt deprimert også. Det er en ting som gjerne følger med ME, og ofte kan det være vanskelig å skille på hva som er hva. Jeg ga aldri opp. Jeg bare visste at jeg var frisk. Og fra å ikke greie å gå og hente posten en gang, har jeg nå en ledende stilling innen IT, har barn, 2 hunder og trener litt. Så det er ingen vits i å gi opp. Jeg skiftet fastlege hver gang jeg kom til en lege som var negativ eller ikke sto på nok for meg :D

[Irmiel]

En bekjent av meg har ME, og hun har vært på et kurs i England for å "lære seg å bli bedre". På det kurset lærte hun blandt annet at hun ikke skal bruke sykdommen som en unnskyldning for ikke å gjøre noe.

For eksempel, skal hun gå en tur så skal hun ikke tenke at hun ikke kan gjøre det fordi hun blir sliten av det. Hun gjør det heller, og om hun blir sliten - så blir hun sliten.

Hun skal ikke begrense seg selvom hun har ME

[Gjest Lilleulv]

Kanskje han ikke orker å gjøre noen ting? Det er ulike grader av ME. Noen er pleietrengende og andre fungerer greit i hverdagen hvis de får nok hvile. Jeg tror det beste du kan gjøre er å akseptere situasjonen og vise at du er glad i han uansett. Får han oppfølging av en lege har kompetanse på ME?

Jeg er litt uenig jeg da... Ulike grader.... ME er ME, og mye har med hvor langt du lar det gå. Hvis jeg hadde blitt liggende i den senga der så hadde jeg sikkert havna i rullestol en dag jeg også. Jeg ble bare dårligere og dårligere den tiden jeg hvilte, aksepterte sykdommen og "ga opp".

Jeg hadde også ei venninne med ME. Hun mente hun var dårligere enn meg fordi hun virkelig ikke orka å komme seg opp av senga, og hvis jeg orka å stå opp så hadde jeg ikke så sterk grad som henne. Vi krangla litt, jeg og hun, fordi jeg gadd ikke høre på hvis ikke hun gadd å jobbe med dette I dag går hun milevis på ski, studerer medisin og fester og herjer verre. Og hun har sagt til meg flere ganger at jeg hadde rett hele tiden. Og hun unnskyldte seg fordi hun mente hun hadde det verre enn meg.

Livet er 20% hvordan du har det og 80% hvordan du har det Synes ikke man skal akseptere en ME-diagnose jeg. Spesielt ikke når man ikke trenger det. Er sikker på at om noen år så vet man mer, og da vil man ha et mer aktivt rehabiliteringsprogram for ME-pasienter i steden for å gjøre de uføre og be de gå hjem og hvile

[Gjest Gjest_Nina_*]

Jeg er 99% frisk Har fortsatt dårlige dager der jeg må jobbe med meg selv, og er ikke like energisk og sprudlende som jeg var, men klarer helt fint å jobbe og trene og være sosial

Høres ut som faren din er litt deprimert også. Det er en ting som gjerne følger med ME, og ofte kan det være vanskelig å skille på hva som er hva. Jeg ga aldri opp. Jeg bare visste at jeg var frisk. Og fra å ikke greie å gå og hente posten en gang, har jeg nå en ledende stilling innen IT, har barn, 2 hunder og trener litt. Så det er ingen vits i å gi opp. Jeg skiftet fastlege hver gang jeg kom til en lege som var negativ eller ikke sto på nok for meg :D

Ja han er deprimert også. Han jobber en del med depresjonen, går på slike kurs ogsånn.

Jeg syns det er så vanskelig å forstå hvordan man kan være deprimert når alt rundt han er bra.. bortsett fra sykdommen selvfølgelig. det henger nok sammen med sykdommen. det sier han ihvertfall. At det går utover psyken å føle seg sliten hele tiden. Og det som er frustrerende er at han ikke tror han kan blir frisk.

[Gjest Lilleulv]

Jeg forstår han. Det går faktisk an å være deprimert selv om alt er topp i livet hans ellers... Å ha ME går utover psyken, helt klart. Jeg vet ikke om noen som har hatt ME alene, uten depresjon... Men fikser han depresjonen og jobber med seg selv er jeg helt sikker på at han blir bra. Når han har depresjonen så vil han ikke skjønne hva som er hva og ta alt som ME. Synes han skylder deg å ta seg en tur på LP-kurs jeg. Var en mann i 50-årene som tok sånn kurs sammen med meg og ble helt frisk

[Gjest Gjest]

Jeg har ei i min familie som har ME. Dvs hun har ikke fått noen diagnose, og bytter heller ikke lege for å få diagnosen, og heller ikke hjelp. Det virker som hun for det første har gitt opp, og for det andre bruker det litt som hvilepute fordi hun ikke helt takler livet sitt som det er akkurat nå.

Kanskje du skulle fått pappaen din til å prate med en profesjonell psykolog? Jeg tror mye sitte ri hodet, og det å være så utrolig sliten at man får diagnosen ME tror jeg også kan komme av depresjon. Det å ikke ha tiltakslyst og ikke ha energi er jo også et sterkt symprom på depresjon...

[Gjest Gjest_Nina_*]

Jeg forstår han. Det går faktisk an å være deprimert selv om alt er topp i livet hans ellers... Å ha ME går utover psyken, helt klart. Jeg vet ikke om noen som har hatt ME alene, uten depresjon... Men fikser han depresjonen og jobber med seg selv er jeg helt sikker på at han blir bra. Når han har depresjonen så vil han ikke skjønne hva som er hva og ta alt som ME. Synes han skylder deg å ta seg en tur på LP-kurs jeg. Var en mann i 50-årene som tok sånn kurs sammen med meg og ble helt frisk

Hva er LP-kurs?

Jeg tror han vil gå på kurs. Han har nettopp vært på et kurs i mental helse rundt depresjon. Om det hjelper vet jeg ikke, han liker ikke å snakke så mye om det. Jeg vil bare at han skal være frisk og glad og orke å være sosial!

[Gjest Gjest_Nina_*]

Jeg har ei i min familie som har ME. Dvs hun har ikke fått noen diagnose, og bytter heller ikke lege for å få diagnosen, og heller ikke hjelp. Det virker som hun for det første har gitt opp, og for det andre bruker det litt som hvilepute fordi hun ikke helt takler livet sitt som det er akkurat nå.

Kanskje du skulle fått pappaen din til å prate med en profesjonell psykolog? Jeg tror mye sitte ri hodet, og det å være så utrolig sliten at man får diagnosen ME tror jeg også kan komme av depresjon. Det å ikke ha tiltakslyst og ikke ha energi er jo også et sterkt symprom på depresjon...

Det burde han. Men så tror jeg ikke han vil det, fordi han orker ikke å jobbe, så han går på trygd. det betyr at han har veeldig lite penger, og ikke vil bruke masssse penger på noe han ikke tror hjelper. Og hvis han har ekstra penger tar han seg en sydentur, noe som gjør han glad..

[Gjest Lilleulv]

Hadde en link til det lenger opp. men her: www.lightningprocess.com Med den holdninga han har fått nå så vil han uansett få masse ut av det. Jeg kom dit med riktig holdning fra før, men hadde allikevel mye å jobbe med jeg også. Var mye jeg ikke var klar over som gjorde meg dårligere

[Ce'Nedra]

Lilleulv: Det er nok forskjellige grader av ME. Jeg vet ikke hvordan du fikk det, men jeg vet at folk har fått det etter å hatt parasitter og virus. Jeg kan vanskelig tenke meg at det funker å "tenke positivt" om det er det som er årsaken.

[Gjest Lilleulv]

Lilleulv: Det er nok forskjellige grader av ME. Jeg vet ikke hvordan du fikk det, men jeg vet at folk har fått det etter å hatt parasitter og virus. Jeg kan vanskelig tenke meg at det funker å "tenke positivt" om det er det som er årsaken.

Jeg fikk kyssesyke først 3 ganger på 2 år, deretter fikk jeg CMV og så ME. Jeg var veldig dårlig og klarte ikke å snakke med folk en gang. Når jeg ser bilder fra den tiden har jeg smale øyne, er blå under øynene. Husker feber, ekstreme muskelsmerter, hodepine, følelsen av å ha influensa og være fyllesyk konstant. Jeg følte jeg så jævlig Jeg vet ikke om jeg hadde klart å ta den kampen igjen dersom jeg skulle blitt syk på nytt. Jeg ble helt klart fysisk syk ja. Jeg hadde jo humøret og motet oppe jeg, men jeg kollapsa hver gang jeg prøvde å gjøre noe. måtte grinede ringe til taxi når jeg hadde gått ut en gang. Jeg blir faktisk kvalm når jeg tenker på det.

Jeg sier ikke at det er å tenke positivt som er alt, kjære deg. Men med tid og stunder kan man bli bedre. Men det er en lang kamp tilbake til livet. Men å bli liggende i senga hjelper ikke for noe. Og for mange som drar på seg en depresjon i tillegg, blir det rimelig håpløst. Det tok meg 3 år før jeg ble nogenlunde i form. Jeg besvimte faktisk en gang fordi jeg prøvde å gå en tur.

Så ikke prat for mye til meg om grader av ME. Det er fryktelig provoserende å høre folk si at da hadde du det nok ikke så hardt dersom du klarte å komme deg ut av det. Jeg har vært i england og lært av spesialister og folk som har hatt ME selv, folk som har sittet i rullestol. Det er viktig å klare å stå sterkt i MEn, og ikke gi opp. Jeg snakker som sagt ikke bare om å tenke positivt. I england (på LP-kurs), lærte jeg å senke adrenalinet og stress i kroppen som igjen gjorde at immunforsvaret og energien steg. jeg lærte også å overstyre fysiske symptomer. Jeg hadde så mye muskelsmerter i beina at jeg ikke klarte å gå normalt en periode. dette lærte vi å komme oss ut av i england.

[Gjest Gjest_Skeptisk_*]

Jeg er litt uenig jeg da... Ulike grader.... ME er ME, og mye har med hvor langt du lar det gå. Hvis jeg hadde blitt liggende i den senga der så hadde jeg sikkert havna i rullestol en dag jeg også. Jeg ble bare dårligere og dårligere den tiden jeg hvilte, aksepterte sykdommen og "ga opp".

Jeg hadde også ei venninne med ME. Hun mente hun var dårligere enn meg fordi hun virkelig ikke orka å komme seg opp av senga, og hvis jeg orka å stå opp så hadde jeg ikke så sterk grad som henne. Vi krangla litt, jeg og hun, fordi jeg gadd ikke høre på hvis ikke hun gadd å jobbe med dette I dag går hun milevis på ski, studerer medisin og fester og herjer verre. Og hun har sagt til meg flere ganger at jeg hadde rett hele tiden. Og hun unnskyldte seg fordi hun mente hun hadde det verre enn meg.

Livet er 20% hvordan du har det og 80% hvordan du har det Synes ikke man skal akseptere en ME-diagnose jeg. Spesielt ikke når man ikke trenger det. Er sikker på at om noen år så vet man mer, og da vil man ha et mer aktivt rehabiliteringsprogram for ME-pasienter i steden for å gjøre de uføre og be de gå hjem og hvile

Jeg mener ikke å være respektløs, men jeg synes du viser en arroganse her som er vanskelig å godta...

Jeg har ikke diagnosen ME, og vil heller aldri få den, men jeg har alle de kliniske symptomene på moderat ME som en følge av en autoimmun sykdom jeg har.

Jeg har heller ikke gitt opp, og "lagt meg ned for å dø", men jeg har en helt annen opplevelse av kronisk utmattelse enn du har. For meg er det ikke en mulighet å "overstyre" fysiske symptomer, for meg er det slik at hvis jeg ikke tar hensyn til symptomene vil de bli gradvis verre helt til jeg setter ned tempoet.

Hvis jeg er for aktiv blusser først min autoimmune sykdom opp.

Setter jeg ikke ned tempoet da, får jeg oppblussing av betennelse i alle store ledd, og videre ørebetennelse, halsbetennelse osv helt til jeg roer ned.

Det går så langt at jeg får bevissthetstap hvis jeg er for aktiv over alt for lang tid.

Mine dager er for tiden en nøye planlagt balansegang mellom aktivitet og hvile som gjør at jeg fungerer så optimalt som jeg kan gjøre.

Jeg kan gjøre mye, men det går alltid på bekostning av noe annet...

Jeg vet at jeg aldri kan bli bra, men jeg kan bli bedre, og jeg har håp om at jeg en dag skal få en så høy toleranse for aktivitet at jeg kan gjøre både noe jeg vil gjøre og noe jeg må gjøre, på samme dag!

[Gjest Lilleulv]

Hadde det også sånn som deg før jeg var i england. Men jeg har vel forsåvidt lært at det ikke nytter å diskutere ME med folk som fortsatt er syke... Akkurat den diskusjonen her hadde jeg med min venninne som hadde ME. Hun sa akkurat de samme tingene som deg. Og hun er friskere enn meg den dag i dag

Kjenner at jeg ikke orker å skrive mer her nå. Beklager at jeg er arrogant, men jeg vet at det er mulig å bli frisk.

[Gjest Gjest_Nina_*]

Hadde det også sånn som deg før jeg var i england. Men jeg har vel forsåvidt lært at det ikke nytter å diskutere ME med folk som fortsatt er syke... Akkurat den diskusjonen her hadde jeg med min venninne som hadde ME. Hun sa akkurat de samme tingene som deg. Og hun er friskere enn meg den dag i dag

Kjenner at jeg ikke orker å skrive mer her nå. Beklager at jeg er arrogant, men jeg vet at det er mulig å bli frisk.

Jeg tror du har rett, og jeg ble oppmuntret av det du skrev:) takk!