Råd om fatigue?

[AnonymBruker]

Jeg har Ms, og vinteren 24/25 da sov jeg som en bjørn i hi.

Jeg tuller ikke, jeg våkna og stod opp for frokost,tok en tur på do også gikk jeg å la meg igjen. Når kropp hadde lyst til å sove så gjorde jeg det, når den ikke hadde lyst til det så stod jeg opp litt -men passet på å lytte til kroppen. Følte jeg at fatiguen kom så gikk jeg tvert for å legge meg ned, det samme med smerter, svimmelhet, forvirring.

Var nesten ikke sosial, bare sov og sov og sov. Og mye ute under stjernene på ordentlig madrass, puter og tepper.

Akkurat det var et veldig bevisst valg fordi frisk luft, lyden og lukten av naturen (om det så bare er hagen, kanskje balkongen) -vel det får meg til å sove så inderlig mye bedre. 

Jeg hadde vært syk i mange år, og er det fortsatt selvsagt (finnes ingen kur) men plutselig etter all den søvnen, så var det som kroppen kom tilbake til meg igjen. Fatiguen kom ikke så heftig lenger, nummenheten ble bedre, hjernen klarte å tenke mer klart.

Og nå har dette vart et helt år, hvor jeg fortsatt sover mye, men ikke like så mye som før. Behovet er lavere, og på den andre siden så er det naturlig å tenke at man gjerne vil leve litt også.

Men sovekur, selv om jeg ikke har noen vitenskapelige holdepunkter (ikke det at jeg har sjekka heller), det går jeg virkelig trua på.

Jeg tror vi er utslitte jeg, på mange forskjellige vis. 

Anonymkode: ffc16...76e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 2.9.2026 den 15.33):

Jeg har fatigue på grunn av Sjøgrens og uspesifisert bindevevssykdom og er i en ganske dårlig periode. Jeg lurer på om noen har råd som kan hjelpe ved fatigue.

Slik det er nå blir jeg så dårlig og utmattet og får vondt overalt og det kjennes som kapasiteten bare blir dårligere. Jeg er femti prosent sykemeldt og kjenner at det går sånn akkurat, selv om jeg gjerne skulle fått til mer. 

Anonymkode: 60925...a74

Jeg har også sjøgrens, i tillegg til fatigue har jeg hjernetåke. Veldig varierende grad av fatigue, er 100% sykemeldt. 

Har prøvd mindfullness, yoga, kosthold, trening, psykolog, kosttilskudd... ingenting fungerte for min del. 

Det som fungerte litt var å bli sykemeldt og å lære seg å følge et energi-regnskap. Mindfullness funker ikke på hjernetåke, men det kan hjelpe litt de dagene når man ligger der i senga og er megatrøtt men er for trøtt til søvn (litt som når man var overtrøtt som barn).

Men: dersom jeg er flink til å gå turer, slik at kroppen ikke forfaller, har jeg litt bedre kapasitet på sikt. Unngår for høy puls over lengre tid, da blir ting bare verre. Frisk luft og dagslys hjelper iallefall litt på humøret. 

Anonymkode: ba1d6...1cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg har også sjøgrens, i tillegg til fatigue har jeg hjernetåke. Veldig varierende grad av fatigue, er 100% sykemeldt. 

Har prøvd mindfullness, yoga, kosthold, trening, psykolog, kosttilskudd... ingenting fungerte for min del. 

Det som fungerte litt var å bli sykemeldt og å lære seg å følge et energi-regnskap. Mindfullness funker ikke på hjernetåke, men det kan hjelpe litt de dagene når man ligger der i senga og er megatrøtt men er for trøtt til søvn (litt som når man var overtrøtt som barn).

Men: dersom jeg er flink til å gå turer, slik at kroppen ikke forfaller, har jeg litt bedre kapasitet på sikt. Unngår for høy puls over lengre tid, da blir ting bare verre. Frisk luft og dagslys hjelper iallefall litt på humøret. 

Anonymkode: ba1d6...1cb

Jeg kjenner ingen andre med Sjøgrens, så jeg ble spesielt glad for at du svarte. 

Kjenner meg veldig godt igjen i det du skriver om «overtrøtt» - for min del klarer jeg å sovne, men våkner igjen klokka to eller tre og da får jeg ikke sove igjen. Slik jeg ser det for min egen del henger det veldig tydelig sammen med for høy belastning, spesielt psykisk belastning/stress. Jeg tåler ikke stress lenger i det hele tatt og blir dårlig veldig lenge etterpå. 

Hvordan lærte du deg energi-regnskap? Jeg synes det er så vanskelig å vite hva smellen kommer fra og har så vanskelig for å ikke gjøre alt når jeg orker. Det er også vanskelig å forstå at også rolige aktiviteter bruker opp energi, feks å lese bøker eller se film. Og i perioder gjør alt vondt, bena og fingrene er som stive stokker og da har jeg så lett for å synes synd på meg selv  

Har jobben din noen forståelse for situasjonen din? 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Jeg har Ms, og vinteren 24/25 da sov jeg som en bjørn i hi.

Jeg tuller ikke, jeg våkna og stod opp for frokost,tok en tur på do også gikk jeg å la meg igjen. Når kropp hadde lyst til å sove så gjorde jeg det, når den ikke hadde lyst til det så stod jeg opp litt -men passet på å lytte til kroppen. Følte jeg at fatiguen kom så gikk jeg tvert for å legge meg ned, det samme med smerter, svimmelhet, forvirring.

Var nesten ikke sosial, bare sov og sov og sov. Og mye ute under stjernene på ordentlig madrass, puter og tepper.

Akkurat det var et veldig bevisst valg fordi frisk luft, lyden og lukten av naturen (om det så bare er hagen, kanskje balkongen) -vel det får meg til å sove så inderlig mye bedre. 

Jeg hadde vært syk i mange år, og er det fortsatt selvsagt (finnes ingen kur) men plutselig etter all den søvnen, så var det som kroppen kom tilbake til meg igjen. Fatiguen kom ikke så heftig lenger, nummenheten ble bedre, hjernen klarte å tenke mer klart.

Og nå har dette vart et helt år, hvor jeg fortsatt sover mye, men ikke like så mye som før. Behovet er lavere, og på den andre siden så er det naturlig å tenke at man gjerne vil leve litt også.

Men sovekur, selv om jeg ikke har noen vitenskapelige holdepunkter (ikke det at jeg har sjekka heller), det går jeg virkelig trua på.

Jeg tror vi er utslitte jeg, på mange forskjellige vis. 

Anonymkode: ffc16...76e

Ja, det kan godt være. Jeg sover også masse i perioder jeg ikke jobber, legger meg når batteriet er tomt - men føler at jeg er så dårlig på å tolke kroppens signaler og det blir sånn enten eller hele tiden. 

Jeg tenker at dette søvnbehovet har sammenheng med for stor belastning og hvor aktiv sykdommen er. Jeg får sånne «anfall» (dårlig ord, men vet ikke hva jeg skal kalle det) hvor jeg får feberfølelse, får sår hals, er ekstra tørr og stiv og har leddsmerter og tenker at nå blir jeg syk, men så er det bare autoimmun aktivitet. Det tar noen dager til en uke og så går det over. 

En venninne av meg har ms, men det virker som hennes fatigue er annerledes enn min, for hun sier det hjelper med skikkelig hard trening. Hun løper halvmaraton og trener hard styrke mange ganger i uka. Mens jeg ikke orker å lage middag en gang. Så jeg føler meg litt lat noen ganger og tenker at hvis jeg bare hadde prøvd hardere og presset meg mer så hadde kanskje fatigue blitt bedre, også. Men får det ikke til. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Hvordan lærte du deg energi-regnskap? Jeg synes det er så vanskelig å vite hva smellen kommer fra og har så vanskelig for å ikke gjøre alt når jeg orker

Var fokus på dette på rehabiliteringen, pluss har vært på noe opplegg gjennom Revmatikerforbundet pluss litt oppfølging fra fastlege. Men den største jobben må man gjøre selv, man må kartlegge hvor skoen trykker, og lære seg å tilpasse livet rundt det. Dørgende kjedelig å måtte si nei til så mye, men så lenge man slipper å ligge i sengen og føle seg influensa-syk...

Anonymkode: ba1d6...1cb

[AnonymBruker]

(Men noen ganger er det jo noe man har skikkelig lyst til å få med seg. En bursdagsfeiring til bestevennen, en konsert man ikke vil gå glipp av... Da tenker jeg to-tre dager i fosterstilling er verdt det)

Anonymkode: ba1d6...1cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Var fokus på dette på rehabiliteringen, pluss har vært på noe opplegg gjennom Revmatikerforbundet pluss litt oppfølging fra fastlege. Men den største jobben må man gjøre selv, man må kartlegge hvor skoen trykker, og lære seg å tilpasse livet rundt det. Dørgende kjedelig å måtte si nei til så mye, men så lenge man slipper å ligge i sengen og føle seg influensa-syk...

Anonymkode: ba1d6...1cb

Var det fastlegen som henviste deg til rehabilitering? Jeg har ikke fått noe behandling eller opplegg og ganske lite informasjon, egentlig. Jeg tenkte jeg skulle prøve å finne en fysioterapeut med driftsavtale, men har liksom ikke hatt overskudd til å ringe rundt for å finne noen som kan hjelpe. 

Skal melde meg inn i revmatikerforeningen, håper de kan hjelpe med noe. 

Skjønner godt det med at det er kjedelig å si nei til ting man har lyst til, jeg er foreløpig ikke der, har ikke venner eller familie rundt meg. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Var det fastlegen som henviste deg til rehabilitering? Jeg har ikke fått noe behandling eller opplegg og ganske lite informasjon, egentlig. Jeg tenkte jeg skulle prøve å finne en fysioterapeut med driftsavtale, men har liksom ikke hatt overskudd til å ringe rundt for å finne noen som kan hjelpe. 

Skal melde meg inn i revmatikerforeningen, håper de kan hjelpe med noe. 

Skjønner godt det med at det er kjedelig å si nei til ting man har lyst til, jeg er foreløpig ikke der, har ikke venner eller familie rundt meg. 

Anonymkode: 60925...a74

Ergoterapeut er det du er ute etter. De fleste sykehus med revmatisk avdeling har dette, du kan jo kanskje høre med fastlegen om det er mulig med henvisning til dem. Rehabilitering er det også fastlegen som søker om.

Anonymkode: ba1d6...1cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

Ergoterapeut er det du er ute etter. De fleste sykehus med revmatisk avdeling har dette, du kan jo kanskje høre med fastlegen om det er mulig med henvisning til dem. Rehabilitering er det også fastlegen som søker om.

Anonymkode: ba1d6...1cb

Åja, da skal jeg se etter det. Revmatologen min ba meg finne en fysioterapeut. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Men: dersom jeg er flink til å gå turer, slik at kroppen ikke forfaller, har jeg litt bedre kapasitet på sikt.

Slik har jeg det også, har en veldig alvorlig astma ( svensk professor i lungesykdommer som utreda meg sa at det er det verste tilfelle han har vært borti). 

Anonymkode: 73209...aaf

[Hxndyman]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Tren litt og lett flere ganger daglig, enn en stor økt. Bevegelse er mer effektivt enn høy puls. Da sistnevnte har lett for å påvirke negativt å gjøre deg værre.

Akkurat hvor mye og hvor intenst vil variere iht hva du tålte før og hva du tåler nå. Så det blir induviduelt

Anonymkode: 098ad...9df

Siden symptombildet på sjøgrens/ fibromyalgi/ ME / POTS er så overlappende kan trening være et veldig dårlig råd.

Forsøk på fysisk trening i tidlig fase ME kan forverre sykdommen og sende et menneske til sengs i et mørkt støyisolert rom for flere år. Vær forsiktig og kjenn på kroppen..( og konsekvensen av treningen kan godt komme forsinket typ en eller to dager etter treningen)

[AnonymBruker]

Har MS og fatuige  er en stor faktor i livet. ( verre enn smertene og lammelsen i den ene foten)

Har vært innlagt 2 ganger på MS senteret , og der hadde vi egne kurs om fatuige

De vi fant ut ( sammen m bla annent ergoterapeut og nervopsykolog) er blant annet :

-finn ut hva som er mest energitappende og prøv å porsjonere: ( må/ kan)

- trening og frisk luft er viktig. I gamle dager  satte de MS pasienter i en rullestol og ba de unngå trening til kroppen visnet hen. Idag vet vi heldigvis bedre. Litt bevegelse  er bedre enn  0.

- sunt kosthold  og regelmessige  måltid er viktig ( følg det norsk folkehelse sine råd)

- fast rytme ila dagen  er det beste( inkl mat, trening , hvilepauser)

Til slutt : få legen å henvise til kommunens ergoterapeut - de skal ha kunnskap om energi- kalkulator og finner om du har for høy el lav aktivitet.

Anonymkode: 59b50...af7

[AnonymBruker]

Tusen takk alle dere som har svart! Er det noen som vet om man har krav på tilrettelegging på jobb (selvsagt innenfor det bedriften har mulighet til) med fatigue og Sjøgrens? 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Tusen takk alle dere som har svart! Er det noen som vet om man har krav på tilrettelegging på jobb (selvsagt innenfor det bedriften har mulighet til) med fatigue og Sjøgrens? 

Anonymkode: 60925...a74

Ja 

https://ldo.no/diskrimineringssituasjoner/tilrettelegging-for-funksjonsnedsettelse-pa-jobb/

Anonymkode: 73209...aaf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg har hund og går en del tur med henne. Har ikke kapasitet til noe hardtrening akkurat nå 

Anonymkode: 60925...a74

Turer med hunden er nok. Iht me, så fungerer det ganske godt med å legge lista på ca 70% energi bruk iht det du tror er max. Det sto det også noe om iht fatigue etter kreft også, som vi fikk med her.

Poenget er at du ikke bør  kjøre deg helt ut. Så du skal være så aktiv du kan, men også med minst symptomer som mulig. 

Tøying  og strekking ol, er også fint. Det gir litt oksygen til musklene. 

Når jeg går tur så tar jeg med litt arm øvelser ol. Så det ikke bare er beina som får rørt seg

Anonymkode: 098ad...9df

[megda]

Kålrota skrev (14 timer siden):

Hvorfor mener du da at trening og kosthold kan fikse alt? 
(det spiller selvsagt en rolle, men det er ikke løsningen for alle). 

dersom du ikke spiser ernæringsrik mat vil ingenting annet du gjør ha noe å si i lengden. 

jeg skrev også "bevege seg mer (trening og turer ute)" på den måten fordi bevegelse kommer først som en prioritet og man gjør det man klarer.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja 

https://ldo.no/diskrimineringssituasjoner/tilrettelegging-for-funksjonsnedsettelse-pa-jobb/

Anonymkode: 73209...aaf

Oi! Sjefen min sier at tilrettelegging aldri er varig, bare midlertidig. Men her ser det ut som han tar feil? Jeg ser også at jeg mest sannsynlig faktisk blir diskriminert (!) siden jeg ikke får tilrettelegging for kronisk sykdom, selv om jeg etterspør, og arbeidsplassen min har ikke tatt noe initiativ til tilrettelegging selv om de vet om kronisk sykdom. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Oi! Sjefen min sier at tilrettelegging aldri er varig, bare midlertidig. Men her ser det ut som han tar feil? Jeg ser også at jeg mest sannsynlig faktisk blir diskriminert (!) siden jeg ikke får tilrettelegging for kronisk sykdom, selv om jeg etterspør, og arbeidsplassen min har ikke tatt noe initiativ til tilrettelegging selv om de vet om kronisk sykdom. 

Anonymkode: 60925...a74

For min del så ble tilrettelegging for omfattende og forholdsmessig for stort inngrep for de andre ansatte. 

Jeg kan også si at jeg var på et møte med bedriftslegen og lederen min, hvor legen nevnte at jeg kanskje hadde krav på yrkesskadeerstatning, fordi min astma er utløst / forverret av forhold på jobb.  Lederen min avviste dette, men jeg slapp ikke tak i dette, og søkte selv til NAV, for det kan man gjøre hvis ikke bedriften søker selv. 

Endte opp med yrkesskadeerstatning fra både NAV og bedriften. 

Dette er jo ikke så relevant i forhold til din sak, jeg nevner det fordi man ikke må gi opp, og man må ikke bare godta at man ikke har krav på noe. 

Hvis dere har verneombud så ta kontakt med hen først, hvis du ikke kommer noen vei, ta gjerne kontakt med likestillingsombudet. 

Klem ❤️

Anonymkode: 73209...aaf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

For min del så ble tilrettelegging for omfattende og forholdsmessig for stort inngrep for de andre ansatte. 

Jeg kan også si at jeg var på et møte med bedriftslegen og lederen min, hvor legen nevnte at jeg kanskje hadde krav på yrkesskadeerstatning, fordi min astma er utløst / forverret av forhold på jobb.  Lederen min avviste dette, men jeg slapp ikke tak i dette, og søkte selv til NAV, for det kan man gjøre hvis ikke bedriften søker selv. 

Endte opp med yrkesskadeerstatning fra både NAV og bedriften. 

Dette er jo ikke så relevant i forhold til din sak, jeg nevner det fordi man ikke må gi opp, og man må ikke bare godta at man ikke har krav på noe. 

Hvis dere har verneombud så ta kontakt med hen først, hvis du ikke kommer noen vei, ta gjerne kontakt med likestillingsombudet. 

Klem ❤️

Anonymkode: 73209...aaf

Tusen takk! ♥️

Jeg har brukt tillitsvalgt til nå, men han sier at jeg ikke har krav på tilrettelegging, det er opp til bedriften. Kanskje jeg burde snakke med verneombud. Føler meg som den masekjerringa 🙈

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Tusen takk! ♥️

Jeg har brukt tillitsvalgt til nå, men han sier at jeg ikke har krav på tilrettelegging, det er opp til bedriften. Kanskje jeg burde snakke med verneombud. Føler meg som den masekjerringa 🙈

Anonymkode: 60925...a74

Det er noe man dessverre må regne med. Det er liksom alltid vi som sliter med å fungere i arbeidsmiljøet som blir sett på som problematiske. Man er mindre tilbøyelig til å innse at det er miljøet i seg selv som er problematisk. 

Ønsker deg lykke til 🥰

Anonymkode: 73209...aaf