Råd om fatigue?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Prøvd denne øvelsen? ❤️ 

 

Anonymkode: 3eb90...f89

Jeg klarer ikke se en så lang video og prøve å få tak i et sentralt hovedpoeng. Hvis du husker hva øvelsen heter kan jeg heller søke den opp ♥️

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Jeg klarer ikke se en så lang video og prøve å få tak i et sentralt hovedpoeng. Hvis du husker hva øvelsen heter kan jeg heller søke den opp ♥️

Anonymkode: 60925...a74

Øvelsen begynner ca 6 min inn  

Anonymkode: 3eb90...f89

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Oi! Sjefen min sier at tilrettelegging aldri er varig, bare midlertidig. Men her ser det ut som han tar feil? Jeg ser også at jeg mest sannsynlig faktisk blir diskriminert (!) siden jeg ikke får tilrettelegging for kronisk sykdom, selv om jeg etterspør, og arbeidsplassen min har ikke tatt noe initiativ til tilrettelegging selv om de vet om kronisk sykdom. 

Anonymkode: 60925...a74

Hvilken tilrettelegging ønsker du da? 
Sjefen har kun plikt til å tilrettelegge så lenge det ikke blir en uforholdsmessig byrde for bedriften. 
Du kan f.eks ikke forvente helt endrede arbeidstider, men en ergonomisk kontorstol kan forventes. 

Anonymkode: 8629c...93b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hvilken tilrettelegging ønsker du da? 
Sjefen har kun plikt til å tilrettelegge så lenge det ikke blir en uforholdsmessig byrde for bedriften. 
Du kan f.eks ikke forvente helt endrede arbeidstider, men en ergonomisk kontorstol kan forventes. 

Anonymkode: 8629c...93b

Tilpasset arbeidstid med mulighet for pauser. Det vil ikke gå ut over noen andre. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

Rettighetene avhenger av hvor stor ulempe det er for bedriften. 
Stor bedrift, liten bedrift, brukerkontakt, samarbeid med andre, økonomi, osv

Anonymkode: 8629c...93b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Rettighetene avhenger av hvor stor ulempe det er for bedriften. 
Stor bedrift, liten bedrift, brukerkontakt, samarbeid med andre, økonomi, osv

Anonymkode: 8629c...93b

Stor offentlig bedrift med veldig mange ansatte. Jeg klarer ikke se at det ikke skal være mulig å få til, egentlig. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Stor offentlig bedrift med veldig mange ansatte. Jeg klarer ikke se at det ikke skal være mulig å få til, egentlig. 

Anonymkode: 60925...a74

Det bør helt klart være mulig.  Tilpasning av arbeidstiden er faktisk et ganske vanlig og enkelt tiltak. 

Anonymkode: 73209...aaf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Stor offentlig bedrift med veldig mange ansatte. Jeg klarer ikke se at det ikke skal være mulig å få til, egentlig. 

Anonymkode: 60925...a74

Da må du høre med tillitsvalgte hvorfor vedkommende tenker at du ikke har krav på dette. Og så går du videre til leder igjen 

Anonymkode: 8629c...93b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 2.9.2026 den 15.33):

Jeg har fatigue på grunn av Sjøgrens og uspesifisert bindevevssykdom og er i en ganske dårlig periode. Jeg lurer på om noen har råd som kan hjelpe ved fatigue.

Slik det er nå blir jeg så dårlig og utmattet og får vondt overalt og det kjennes som kapasiteten bare blir dårligere. Jeg er femti prosent sykemeldt og kjenner at det går sånn akkurat, selv om jeg gjerne skulle fått til mer. 

Anonymkode: 60925...a74

Jeg har også Sjøgrens, og har hatt det i hele mitt voksne liv (faktisk helt siden barneårene). Du må finne ut hva du tåler og ikke ta deg helt ut når du skal gjøre ting. For noen gir sosialt samvær påfyll og glede, mens for andre kan det tappe "batteriet" man har, og gjøre det umulig å fungere etterpå. 

Er du medlem av gruppen Sjøgrens Norge på Facebook? Hvis ikke, anbefaler jeg deg at du blir medlem, for der kan man få masse gode tips. Også om fatigue.  

Det finnes for øvrig mange ulike former for fatigue, og mange måter å mestre både det og Sjøgrens på. Prøv deg frem og finn ut hva du tåler. Masse lykke til! 💜

Anonymkode: 5729b...c81

[AnonymBruker]

Er det ikke en medisin mot dette?  Har ikke navnet på den,men har utrolig positiv virkning på bla ME og Bekhterevs har jeg lest. Fatigue er en av symptomene den "lindrer".

Noen andre som har fått det med seg? Fastlegen kan skrive det ut om legen i det heletatt har fått det med seg.

Anonymkode: 93b77...6d0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Da må du høre med tillitsvalgte hvorfor vedkommende tenker at du ikke har krav på dette. Og så går du videre til leder igjen 

Anonymkode: 8629c...93b

Tillitsvalgt sier at ingen har krav på det. Mulig det er noe jeg misforstår, men han sier at man kan be om det, men ikke kreve det, og at det er opp til sjefen om man får det eller ikke, uansett hva det er. 

Sjefen sier at hvis tilrettelegging gis, er det kun midlertidig. Så slik jeg forstår han kunne ikke rullestolbrukere jobbet hos oss og hvis jeg har et varig behov må jeg slutte.  Og det synes jeg egentlig er litt rart. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Er det ikke en medisin mot dette?  Har ikke navnet på den,men har utrolig positiv virkning på bla ME og Bekhterevs har jeg lest. Fatigue er en av symptomene den "lindrer".

Noen andre som har fått det med seg? Fastlegen kan skrive det ut om legen i det heletatt har fått det med seg.

Anonymkode: 93b77...6d0

Er det rituximab du mener? Den virker i så fall ikke på fatigue. Har ikke hørt om andre medisiner, unntatt kanskje ldn som ble nevnt tidligere i tråden, så gjerne skriv navnet her om du finner det ut. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Jeg har også Sjøgrens, og har hatt det i hele mitt voksne liv (faktisk helt siden barneårene). Du må finne ut hva du tåler og ikke ta deg helt ut når du skal gjøre ting. For noen gir sosialt samvær påfyll og glede, mens for andre kan det tappe "batteriet" man har, og gjøre det umulig å fungere etterpå. 

Er du medlem av gruppen Sjøgrens Norge på Facebook? Hvis ikke, anbefaler jeg deg at du blir medlem, for der kan man få masse gode tips. Også om fatigue.  

Det finnes for øvrig mange ulike former for fatigue, og mange måter å mestre både det og Sjøgrens på. Prøv deg frem og finn ut hva du tåler. Masse lykke til! 💜

Anonymkode: 5729b...c81

Jeg har ikke Facebook, har ikke lyst til å ha det pga meta osv, men hvis det er mulig å lage en fake profil der kan jeg vurdere det. Takk for at du nevner det!

Jeg synes det er mye lettere å finne ut hva som tapper meg enn hva som gir påfyll. Det føles faktisk som alt er tappende, men selvsagt i ulik grad. Men noe av det verste er definitivt stress. 

Håper du ikke har sykdommen i alvorlig grad når du har hatt det så lenge! 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Er det ikke en medisin mot dette?  Har ikke navnet på den,men har utrolig positiv virkning på bla ME og Bekhterevs har jeg lest. Fatigue er en av symptomene den "lindrer".

Noen andre som har fått det med seg? Fastlegen kan skrive det ut om legen i det heletatt har fått det med seg.

Anonymkode: 93b77...6d0

Det finnes ingen medisiner ennå, bortsett fra en som er beregnet for andre autoimmune sykdommer. Den har visst en god del ikke-så-gøy bieffekter, så det er ikke noe man bare tar sånn helt uten videre. Man får den visst man får alvorlige symptomer (feks hovne lymfekjertler).

Men det pågår et forskningsprosjekt, hvor man prøver ut ulike medisiner akkurat nå. Så kanskje om noen år? 

Sjøgrens er en kvinnesykdom, og den rammer som oftest etter overgangsalderen. Det har derfor ikke blitt forsket så mye på dette før. Det er også veldig få som kun har Sjøgrens sykdom, veldig mange har en annen autoimmun sykdom i tillegg, noe som gjør det vanskelig å finne en fellesnevner mellom pasientene, og gjør forskning på medisiner vanskeligere. Måten diagnosen er satt har også variert opp igjennom tidene, noe som også gjør forskning litt komplisert. 

(Ja, jeg har vært ganske desperat etter å komme meg tilbake på jobb, så jeg har sjekket opp i dette.)

Anonymkode: ba1d6...1cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Men det pågår et forskningsprosjekt, hvor man prøver ut ulike medisiner akkurat nå. Så kanskje om noen år? 

Håper det! Fant ikke noe info om det prosjektet, men håper det kanskje kommer noe via revmatismeforbundet etter hvert. 

Er det forresten noen som vet om man må regne med at fatigue blir verre etter hvert, eller kan det bli bedre? Såvidt jeg vet kan man ikke bli frisk av Sjøgrens. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Er det forresten noen som vet om man må regne med at fatigue blir verre etter hvert, eller kan det bli bedre?

For min del har den blitt verre med tiden, men kan kanskje ha noe med hvordan sykdom man har. Jeg har ikke Sjøgrens. 

Anonymkode: 73209...aaf

[AnonymBruker]

Jeg kan anbefale theta terapi, de hjelper mot sykdommer knyttet til vagusnerven og overbelastet nervesystem. 

Anonymkode: 7fe56...9e5

[Miamaia83]

kan dere med sjogrens fortelle hva slag symptomer det startet med, hva som gav pekepinn på at det var sjogrens og om det var legen som mistenkte det utifra symptomene eller om dere måtte si fra selv

[AnonymBruker]

Miamaia83 skrev (21 minutter siden):

kan dere med sjogrens fortelle hva slag symptomer det startet med, hva som gav pekepinn på at det var sjogrens og om det var legen som mistenkte det utifra symptomene eller om dere måtte si fra selv

Leddsmerter og stivhet. Legen mistenkte leddgikt og jeg tok blodprøver, som var positive for bindevevssykdom, men ikke for Sjøgrens. Tok spyttprøve, tåreprøve og leppebiopsi og fikk da diagnosen. 

Anonymkode: 60925...a74

[AnonymBruker]

Miamaia83 skrev (13 timer siden):

kan dere med sjogrens fortelle hva slag symptomer det startet med, hva som gav pekepinn på at det var sjogrens og om det var legen som mistenkte det utifra symptomene eller om dere måtte si fra selv

Jeg hadde tørre øyne og fatigue, pluss følte meg helt dement. Maste hull i hodet på legen til han kjørte en heil haug med ulike tester for alt mulig rart. Fikk positiv prøve, og måtte ta spytt, tåre prøver hos revmatolog. Tok biopsi på sykehuset. Hadde aldri hørt om sjøgrens før, legen var heller ikke så oppdatert på dette. 

Anonymkode: ba1d6...1cb