Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

... 

Leste at Norge ikke anerkjenner ME som nevrologisk diagnose  ( selv om WHO gjør det) og at de må betale selv for   å teste rhetuximab ( Ms - bremsemedisin )

 

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

*RITUXIMAB (i tilfelle noen vil google). 

Som også brukes mot en rekke andre sykdommer enn MS. 

Anonymkode: e83ff...0cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.2.2026 den 19.47):

Men det er jo realiteten… Så må man forholde seg til det, enten man liker det eller ikke.  Man forblir ikke syk pga dårlig prognose, og man blir heller ikke frisk av å tro at man blir frisk. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Jo, man blir friskere av å tro man faktisk kan bli frisk. Og man blir sykere av å bli fortalt det ikke finnes håp. 
Dette er grunnleggende psykologi. Placeboeffekten er en vitenskapelig beviselig effekt nettopp fordi den menneskelige hjerne avhenger av - håp. Placebo er - «realiteten», som du liker å si.

Mennesker som har lite å leve av lever kortere inn i sykdom eller skade enn de som har mye å leve for. Eldre overlever julen fordi julen er moro. Og så dør de, i en statisk overrepresentasjon, rett over jul. 

Om man tar fra folk håpet, så tar man fra dem selve årsaken til liv. Det du sier er ren svada. I tillegg bygger det på den utdaterte, arrogante og skadelige ideen om at «tough love» eller å være unødig brysk og dirkete er greit. Men det er egentlig bare å velge å være en bølle.

Ja, diagnoser har statistikker. Men man utforsker dem sammen med lege og behandler, under kontrollerte forhold. Og med respekt.

Anonymkode: b155d...e49

[Strigiformes]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jo, man blir friskere av å tro man faktisk kan bli frisk. Og man blir sykere av å bli fortalt det ikke finnes håp. 
Dette er grunnleggende psykologi. Placeboeffekten er en vitenskapelig beviselig effekt nettopp fordi den menneskelige hjerne avhenger av - håp. Placebo er - «realiteten», som du liker å si.

Mennesker som har lite å leve av lever kortere inn i sykdom eller skade enn de som har mye å leve for. Eldre overlever julen fordi julen er moro. Og så dør de, i en statisk overrepresentasjon, rett over jul. 

Om man tar fra folk håpet, så tar man fra dem selve årsaken til liv. Det du sier er ren svada. I tillegg bygger det på den utdaterte, arrogante og skadelige ideen om at «tough love» eller å være unødig brysk og dirkete er greit. Men det er egentlig bare å velge å være en bølle.

Ja, diagnoser har statistikker. Men man utforsker dem sammen med lege og behandler, under kontrollerte forhold. Og med respekt.

Anonymkode: b155d...e49

Om dette hadde vært tilfelle så skulle jeg vært frisk som en fisk ifølge deg...🙄

Det er jeg ikke, og jeg er et av de mest positive menneskene jeg kjenner. 

Jeg begynner å innta en mer realistisk innstilling og forventning kjenner jeg. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Jo, man blir friskere av å tro man faktisk kan bli frisk. Og man blir sykere av å bli fortalt det ikke finnes håp. 
Dette er grunnleggende psykologi. Placeboeffekten er en vitenskapelig beviselig effekt nettopp fordi den menneskelige hjerne avhenger av - håp. Placebo er - «realiteten», som du liker å si.

Mennesker som har lite å leve av lever kortere inn i sykdom eller skade enn de som har mye å leve for. Eldre overlever julen fordi julen er moro. Og så dør de, i en statisk overrepresentasjon, rett over jul. 

Om man tar fra folk håpet, så tar man fra dem selve årsaken til liv. Det du sier er ren svada. I tillegg bygger det på den utdaterte, arrogante og skadelige ideen om at «tough love» eller å være unødig brysk og dirkete er greit. Men det er egentlig bare å velge å være en bølle.

Ja, diagnoser har statistikker. Men man utforsker dem sammen med lege og behandler, under kontrollerte forhold. Og med respekt.

Anonymkode: b155d...e49

Unnskyld meg… for noe oppgulp du kommer med. Jeg har trodd jeg var frisk sikkert tusen ganger disse 16 årene. Jeg begynte til og med i drømmejobben i 2019.  Var jeg frisk? Nei… langt ifra… Og jeg ble faktisk mye friskere av noe jeg hadde null tro på, men som tydelig gjorde noe i kroppen min. Det har NULL med tankene å gjøre. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (52 minutter siden):

*RITUXIMAB (i tilfelle noen vil google). 

Som også brukes mot en rekke andre sykdommer enn MS. 

Anonymkode: e83ff...0cb

Det er daratumumab som skal testet for ME-syke nå. 🙏

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er daratumumab som skal testet for ME-syke nå. 🙏

Anonymkode: 941ab...6a8

Det var ikke jeg som nevnte Rituximab i forhold til ME-syke. Det er en sykdom jeg, heldigvis kanskje, ikke har mye kjennskap til. 

Jeg håper den medisinen som testes ut nå viser seg å ha en positiv effekt. 

Anonymkode: e83ff...0cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Nei, men folk dør av ME, spesielt på svært alvorlig grad. Heldigvis er det ikke alle som blir så syk. Det finnes også andre dokumenterte dødsfall, på mildere varianter, f.eks der de ikke er trodd av leger og får beskjed om å pushe seg, som har ført til at de har kollapset og dødd. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Du har fortsatt ikke tatt poenget.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

De har mange fellestrekk på symptomer og hvordan man ble behandlet når man led av sykdommen før. Før behandlet man MS og Fibromyalgipasienter på like linje med hvordan folk med ME blir behandlet i dag. Istedet for å krige om hvem som har det mest ille bør vi heller kjempe for at alle blir hørt uavhengig av sykdom eller om man har funnet årsaken til sykdommen ENDA

Anonymkode: f793d...173

Du har helt tydelig veldig lite kunnskap om hvordan mennesker med fibro blir møtt.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Skjønte ikke helt hva du mente? Jeg har alltid blitt møtt med respekt og forståelse fra helsepersonell ifm at jeg har ME. Til og med gynekologer og tannleger og andre behandlere som ikke har med ME å gjøre, viser forståelse og tilrettelegger evt om jeg trenger det. De eneste jeg møter negative kommentarer fra er typ her inne. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Det er veldig sjelden man hører noen med ME si det.  Faktisk er du den første personen jeg har hørt som sier dette. Det er til og med flere med ME som mener at de har fått PTSD vs den dårlige behandlingen de har fått i helsevesenet

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Det er flott å høre at du føler deg sett. Jeg har sett og hørt mange Me-pasienter si at de føler seg som stebarn i helsevesenet, og at deres plager blir bagatellisert. De er derfor opptatt av å gi Me en biomarkør. Jeg tenker derfor det er viktig å si at det ikke alltid du blir møtt med mer velvilje om sykdommen er klart definert somatisk enn om den er uavklart.

Anonymkode: 4b89c...a37

Du er ikke alene om denne oppfatningen. Det er alltid et mantra som går igjen om hvor forferdelig grusomt de blir behandlet i helsevesenet i forhold til andre. Og ma skal ikke lenger enn en side tilbake i denne tråden for å finne en slik kommentar.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jo, man blir friskere av å tro man faktisk kan bli frisk. Og man blir sykere av å bli fortalt det ikke finnes håp. 
Dette er grunnleggende psykologi. Placeboeffekten er en vitenskapelig beviselig effekt nettopp fordi den menneskelige hjerne avhenger av - håp. Placebo er - «realiteten», som du liker å si.

Mennesker som har lite å leve av lever kortere inn i sykdom eller skade enn de som har mye å leve for. Eldre overlever julen fordi julen er moro. Og så dør de, i en statisk overrepresentasjon, rett over jul. 

Om man tar fra folk håpet, så tar man fra dem selve årsaken til liv. Det du sier er ren svada. I tillegg bygger det på den utdaterte, arrogante og skadelige ideen om at «tough love» eller å være unødig brysk og dirkete er greit. Men det er egentlig bare å velge å være en bølle.

Ja, diagnoser har statistikker. Men man utforsker dem sammen med lege og behandler, under kontrollerte forhold. Og med respekt.

Anonymkode: b155d...e49

Håp er ekstremt viktig! Men hvor skal man få det fra? Og det er ikke tilstrekkelig å tenke seg frisk dessverre. Jeg kjenner keh trenger konkrete bevis på hvordan bli bedre 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Unnskyld meg… for noe oppgulp du kommer med. Jeg har trodd jeg var frisk sikkert tusen ganger disse 16 årene. Jeg begynte til og med i drømmejobben i 2019.  Var jeg frisk? Nei… langt ifra… Og jeg ble faktisk mye friskere av noe jeg hadde null tro på, men som tydelig gjorde noe i kroppen min. Det har NULL med tankene å gjøre. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Hva hjalp??

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Unnskyld meg… for noe oppgulp du kommer med. Jeg har trodd jeg var frisk sikkert tusen ganger disse 16 årene. Jeg begynte til og med i drømmejobben i 2019.  Var jeg frisk? Nei… langt ifra… Og jeg ble faktisk mye friskere av noe jeg hadde null tro på, men som tydelig gjorde noe i kroppen min. Det har NULL med tankene å gjøre. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Hva hjalp?

Jeg tror som deg at ikke kan tenkes seg frisk . Men jeg kjenner veldig på kroppen at å ikke ha håp virker negativt inb

men det er jo en ren realistisk erfaring man får v å være så syk og

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Det er veldig sjelden man hører noen med ME si det.  Faktisk er du den første personen jeg har hørt som sier dette. Det er til og med flere med ME som mener at de har fått PTSD vs den dårlige behandlingen de har fått i helsevesenet

 

Anonymkode: b0218...170

Jeg har opplevd veldig dårlig behandling ifm jeg har ME, men ikke i helsevesenet. Men noen på NAV, noen som var nære venner, sjefen min da jeg ble syk osv. Så ja, de menneskene finnes som behandler deg dårlig, og de finnes nok i helsevesenet også. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Du har fortsatt ikke tatt poenget.

Anonymkode: b0218...170

Men hva er poenget ditt da? 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hva hjalp?

Jeg tror som deg at ikke kan tenkes seg frisk . Men jeg kjenner veldig på kroppen at å ikke ha håp virker negativt inb

men det er jo en ren realistisk erfaring man får v å være så syk og

Anonymkode: f90d0...69f

En hestekur med b-vitaminer bl.a (hadde ikke mangel) samt å få opp kortisolnivåene (ta spyttprøve, ikke blodprøve). Har egentlig gjort veldig mye, oppsøkt privatleger og prøvd ut mye selv. Tar mye tilskudd hver dag. Ldn. Noen har gjort meg verre, andre ting bedre. Er nå der at jeg kan jobbe litt. 
 

Ja, håp er viktig for alle, men det er ikke slik man snakker til ME-syke, slik vedkommende gjorde. Energisvikten blir ikke magisk borte at man tror det, tvert imot kan man bli mye sykere av å tro at man er frisk og pushe seg utover sin tåleevne. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Cerebral Parese og MS har mer tilfelles enn MS og ME. 
 

Det andre med fatigue mangler som kun de med ME har, er PEM.

Anonymkode: 068c6...806

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Cerebral Parese og MS har mer tilfelles enn MS og ME. 
 

Det andre med fatigue mangler som kun de med ME har, er PEM.

Anonymkode: 068c6...806

Man må faktisk ikke ha fatigue for å ha ME. Noe som ikke er så kjent, kanskje, siden mange forbinder ME med utmattelse.
 

Man må ha hatt ekstrem utmattelse i minst 6 mnd, men man må ikke ha det hele sykdomsforløpet. Men man har PEM ved overanstrengelse og en rekke andre symptomer, men man må altså ikke ha fatigue ved mild grad. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

De har mange fellestrekk på symptomer og hvordan man ble behandlet når man led av sykdommen før. Før behandlet man MS og Fibromyalgipasienter på like linje med hvordan folk med ME blir behandlet i dag. Istedet for å krige om hvem som har det mest ille bør vi heller kjempe for at alle blir hørt uavhengig av sykdom eller om man har funnet årsaken til sykdommen ENDA

Anonymkode: f793d...173

Jeg har ikke fibromyalgi selv (men ME), men har inntrykk at fibro-pasienter ofte blir enda mer mistrodd av folk flest enn ME-syke..? Men håper jeg tar feil, og at de blir møtt med forståelse. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

En hestekur med b-vitaminer bl.a (hadde ikke mangel) samt å få opp kortisolnivåene (ta spyttprøve, ikke blodprøve). Har egentlig gjort veldig mye, oppsøkt privatleger og prøvd ut mye selv. Tar mye tilskudd hver dag. Ldn. Noen har gjort meg verre, andre ting bedre. Er nå der at jeg kan jobbe litt. 
 

Ja, håp er viktig for alle, men det er ikke slik man snakker til ME-syke, slik vedkommende gjorde. Energisvikten blir ikke magisk borte at man tror det, tvert imot kan man bli mye sykere av å tro at man er frisk og pushe seg utover sin tåleevne. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Nei. Men det er ikke måten å gjøre det pÅ å drive skremselspropaganda uten rot i virkeligheten om at ingen blir bedre av alvorlig grad og alle dør innen 50 år

Det påvirker meg meget negativt hvertfall. Når man ligger kjempesyk og prøver overleve neste sekund og ikke opplever at noe hjelper. Da trenger man faktisk reelt håp . For ikke å bli verre av den ekstra frykten og belastning. Der er allerede en ekstrem belastning å Være så syk at man knapt vet hvem Man er eller hvor man er 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Nei. Men det er ikke måten å gjøre det pÅ å drive skremselspropaganda uten rot i virkeligheten om at ingen blir bedre av alvorlig grad og alle dør innen 50 år

Det påvirker meg meget negativt hvertfall. Når man ligger kjempesyk og prøver overleve neste sekund og ikke opplever at noe hjelper. Da trenger man faktisk reelt håp . For ikke å bli verre av den ekstra frykten og belastning. Der er allerede en ekstrem belastning å Være så syk at man knapt vet hvem Man er eller hvor man er 

Anonymkode: f90d0...69f

Ja, det er heller ikke bra å skrive. Det er jo  mange som blir bedre, om ikke frisk. Jeg har god livskvalitet på mild grad, selvom jeg må ta mye hensyn, så er det noe helt annet enn marerittet på mer moderat/alvorlig grad.  

Anonymkode: 941ab...6a8