Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Det er vel snakk om før de gjorde funn. Det samme gjaldt vel lavt stoffskifte og flere andre sykdommer som ble avfeiet med at det var psykisk. Men det er jo mange år siden. Mange fikk vel diagnosen nevrasteni, som brukes sjelden i dag. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Poenget var at da kalte man ikke sykdommen MS. 
 

MS er fikk for øvrig sitt navn allerede i 1868, og da hadde man lenge mistenkt en ny, hittil ubeskrevet degenerativ sykdom i sentralnervesystemet. 

Anonymkode: 489fe...fcd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det er vel bare 5% som blir bedre. Veldig mange velger derimot å avslutte lidelsen selv når håper om bedring til slutt forsvinner helt. Og jeg snakker ikke om "ME", jeg snakker om alvorlig grad - altså de som er så syke av ME at de er sengeliggende og pleietrengende. Å blande inn de som bare er "litt slitne" latterliggjør hele diskusjonen. Hevder du fortsatt at du vet om flere over 50 som lever med ME?

Anonymkode: 23eb1...7dc

Ja jeg vet om mange som er over 50 og lever med ME . Det finnes ulike grader av ME, og ingen av de kan sammenlignes med å være «litt sliten».

Det er heller ikke bare 5% som blir bedre. Det er en gammel statistikk på at ca 5% blir helt frisk , men utrolig mange blir bedre i grad, selv fra alvorlige grader. 

 

 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ja, noen blir bedre likevel, heldigvis❤️ Når man er så dårlig handler mye om å ikke bli verre.  

Anonymkode: 941ab...6a8

Og det kan vel på sikt også gjøre en bedre? Der finnes jo også mange tiltak man kan gjøre og teste ut som kan hjelpe kroppen til å komme i bedring og

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Vi kan godt ta utgangspunkt i at alle har "ekte" ME, men det finnes jo grader - mild, moderat og alvorlig. De fleste med ME svinger litt opp og ned mellom gradene gjennom livet, og for de fleste er målet å aldri komme ned på alvorlig grad over tid, for da er sjansen for bedring svært liten. Noen få blir spontant bedre, og det er vel det håpet de fleste klamrer seg til så lenge de kan.

Statistikk over grader vet jeg ikke om finnes, ettersom den per definisjon aldri er statisk, men det finnes kriterier for å fastslå hvilken grad man befinner seg i på et gitt tidspunkt. Jeg tviler imidlertid stert på at noen er spesielt interessert i å bruke ressurser på å kartlegge hvilken grad en ME-syk befinner seg på når vedkommende dør. Men du trenger da ikke artikler eller statistikk for å finne ut om en person døde før vedkommende fylte 50. 

Anonymkode: 23eb1...7dc

Det er nok også en overdrivelse at det ikke er mulig å bli bedre fra alvorlig grad. Jeg vet om mange som er blitt det 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Et stort hån mot MS og sidestille disse to. 

Anonymkode: bf670...0d2

De har mange fellestrekk på symptomer og hvordan man ble behandlet når man led av sykdommen før. Før behandlet man MS og Fibromyalgipasienter på like linje med hvordan folk med ME blir behandlet i dag. Istedet for å krige om hvem som har det mest ille bør vi heller kjempe for at alle blir hørt uavhengig av sykdom eller om man har funnet årsaken til sykdommen ENDA

Anonymkode: f793d...173

[AnonymBruker]

Psykisk sykdom og alvorlig fysisk sykdom og lignende sykdommer? 

Hjelpes for et spørsmål… Hva vil du frem til? 

Anonymkode: b41bc...208

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 18.41):

Me og ms søster diagnoser i følge nevrologen på steg, mange som får diagnosen me oppdages siden at de har m/s, kan ta en tid før det kommer nok proteiner i spinal  væske. Mens symtomene kan oppstå før 

Anonymkode: b71cc...9f5

Hæ? MS er en inflammatorisk autoimmun sykdom som fører til demyelinisering av aksoner i sentralnervesystemet, og gir alvorlig nevrologiske utfall.  ME har uklar patofysiologi, og har ikke nevrologiske utfall slik som MS (nummenhet, lammelser, optikusnevritt, lesjoner på MR, osvosv). Det er selvsagt overlapp mellom symptomer som blant annet fatigue, men ellers er sykdomsmekanismen og kliniske funn er HELT ulikt. Hva slags nevrolog er dette? 

Anonymkode: 5c001...b11

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hæ? MS er en inflammatorisk autoimmun sykdom som fører til demyelinisering av aksoner i sentralnervesystemet, og gir alvorlig nevrologiske utfall.  ME har uklar patofysiologi, og har ikke nevrologiske utfall slik som MS (nummenhet, lammelser, optikusnevritt, lesjoner på MR, osvosv). Det er selvsagt overlapp mellom symptomer som blant annet fatigue, men ellers er sykdomsmekanismen og kliniske funn er HELT ulikt. Hva slags nevrolog er dette? 

Anonymkode: 5c001...b11

Vil bare rette på meg selv; KAN gi alvorlige nevrologiske utfall, det finnes personer med MS som har milde symptomer. 

Anonymkode: 5c001...b11

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Psykisk sykdom og alvorlig fysisk sykdom og lignende sykdommer? 

Hjelpes for et spørsmål… Hva vil du frem til? 

Anonymkode: b41bc...208

ME er en fysisk sykdom og MS er stort sett mindre alvorlig med nye og gode bremsemedisiner. 

Hjelpes for en påstand... Hva vil du frem til? 

Anonymkode: cafa3...b38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

 

 

 

 
Etterhvert ble jeg grundig utredet, altså. Beklager at det ikke kom tydelig frem i forrige innlegg. Jeg har ikke MS, men ME.  
I tillegg til utredning på nevrologisk, har jeg også vært hos en ME-ekspert som har jobbet med ME i rundt 20 år og han var tydelig på at jeg har den undergruppen av ME som ligner på MS, og som han kalte nevrologisk ME. Han sa at ca. 15% av ME-pasientene har denne undergruppen. Når jeg leser på internett så virker det som at det er noe uenighet i inndeling av undergrupper for ME, men at det er noe som forskes på nå bl.a. med inndeling etter hvilke sykdomsgen som er skrudd på. 
 
Til å begynne med da jeg fikk ME-diagnosen var jeg opprørt fordi jeg hadde hørt mye feilinfo om ME, så jeg trodde jeg måtte være feildiagnostisert. Men etterhvert ble jeg kjent med flere gjennom ME-foreningen som har samme symptomer og sykdomshistorikk som meg, så det er dessverre mange andre med meg som lider og bare venter og venter på forskningen og håper på en medisin.

Jeg synes det er synd at det er så mye feilinfo om ME, og jeg ser veldig frem til det blir enighet om inndeling av undergrupper, for jeg tror det vil bli mer forståelse for hvor alvorlig sykdommen kan være.

Anonymkode: 6f288...32d

Det høres utrolig tungt ut å leve slik

Jeg er på ingen måte nevrolog, men har hatt litt om dette i studiet jeg går på. Jeg vet at diagnostiske kriterier og kunnskap om MS har utviklet seg mye de siste 20 årene. Hadde du fått disse plagene i dag (gjentatte synsnervebetennelser og funn på MR), så ville du kunne fått diagnosen selv om spinalvæsken var negativ. Ikke alle har disse oligoklonale båndene man ser etter. 5-15 % har de faktisk ikke. 

Jeg kjenner selvfølgelig ikke hele bildet i din sak, og legene dine har hatt langt mer informasjon enn det som kommer frem her. Men hvis det er lenge siden du sist ble vurdert av nevrolog (du sier jo det har gått 21 år?), kan det kanskje være verdt å høre om det finnes grunnlag for en ny vurdering. 

 

Anonymkode: 5c001...b11

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.2.2026 den 10.09):

Noen dør av det? De aller fleste dør vel av det... Ikke mange med alvorlig ME som bikker 50.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Dette er jo reinspikka tull. 

Anonymkode: 861a3...0e6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Nei, det er ikke 5 % som blir bedre. Det er 5 % som blir frisk. Mange blir bedre, heldigvis. Jeg er en av dem. Hadde alvorlig, så moderat, så mils grad. Syk til sammen i 16 år, men mild siste årene. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Hvordan kan en som har ME dokumentere at hun eller han er blitt frisk? Eventuelt mye bedre selv  om ikke hudndre prosent Finnes det noen registreringsmulighet for det? 

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

Her er en artikkel om ME, mye spennende forskning 

https://tidsskriftet.no/2026/01/kronikk/cfsme-fra-hysteri-til-biomedisinsk-sykdom

Anonymkode: dd1ad...57d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

De har mange fellestrekk på symptomer og hvordan man ble behandlet når man led av sykdommen før. Før behandlet man MS og Fibromyalgipasienter på like linje med hvordan folk med ME blir behandlet i dag. Istedet for å krige om hvem som har det mest ille bør vi heller kjempe for at alle blir hørt uavhengig av sykdom eller om man har funnet årsaken til sykdommen ENDA

Anonymkode: f793d...173

Nei, dette er helt feil. Tvert i mot ble jo MS sett på som mer alvorlig og livsødeleggende tidligere da man ikke hadde effektive bremsemedisiner. 
 

Da jeg fikk diagnosen for 25 år siden, stod det i de medisinske lærebøkene jeg lånte på biblioteket om MS at «etter 5-15 år blir sykdommen progressiv’» og «dessverre er gjennomsnittlig levealder redusert med ca. 20 år», og lignende utsagn. 

Anonymkode: 489fe...fcd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Her er en artikkel om ME, mye spennende forskning 

https://tidsskriftet.no/2026/01/kronikk/cfsme-fra-hysteri-til-biomedisinsk-sykdom

Anonymkode: dd1ad...57d

Dere med ME må virkelig ikke tro at dere bare vil få  sympati og forståelse fra helsepersonell hvis det finnes en biomarkør. Selv med klare påviste tilstander vil man kunne oppleve bagatellisering, de tviler på at du har så store plager som du har.  Kognitiv terapi kan mot smerter kan også bli tilbudt, også " tenk positivt".  Slik Me fungerer i dag hadde jeg nok fått mer forståelse fra helsepersonell hvis jeg sa at jeg var kronisk utmattet istedenfor ME, hvis jeg var diagnostisert med det. 

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Dere med ME må virkelig ikke tro at dere bare vil få  sympati og forståelse fra helsepersonell hvis det finnes en biomarkør. Selv med klare påviste tilstander vil man kunne oppleve bagatellisering, de tviler på at du har så store plager som du har.  Kognitiv terapi kan mot smerter kan også bli tilbudt, også " tenk positivt".  Slik Me fungerer i dag hadde jeg nok fått mer forståelse fra helsepersonell hvis jeg sa at jeg var kronisk utmattet istedenfor ME, hvis jeg var diagnostisert med det. 

Anonymkode: 4b89c...a37

Skjønte ikke helt hva du mente? Jeg har alltid blitt møtt med respekt og forståelse fra helsepersonell ifm at jeg har ME. Til og med gynekologer og tannleger og andre behandlere som ikke har med ME å gjøre, viser forståelse og tilrettelegger evt om jeg trenger det. De eneste jeg møter negative kommentarer fra er typ her inne. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvordan kan en som har ME dokumentere at hun eller han er blitt frisk? Eventuelt mye bedre selv  om ikke hudndre prosent Finnes det noen registreringsmulighet for det? 

Anonymkode: 4b89c...a37

Jeg er usikker hvordan de får tall på det. Men det er også en vanskelig sykdom å definere seg frisk fra. Man kan jo tro man er frisk og jobbe 100 % i ett par år - og så få et alvorlig tilbakefall. Andre vil si de er frisk fordi de er symptomfri så lenge de ikke jobber og tar hensyn til helsa. Så det finnes ikke gode tall. 5 % er et estimat fra en studie https://academic.oup.com/occmed/article-abstract/55/1/20/1392403?redirectedFrom=fulltext&login=false

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Eh jeg har selv MS.

På sykehuset på NEVROLOGISK avdeling behandler de  også pasienter med  parkinson  og ALS.

Primærprogressiv MS kan sammenlignes med ALS jo.

Anonymkode: fa0c2...dbc

Det at de behandler pasienter med forskjellig sykdom på samme avdeling betyr at det er samme sykdom. Uansett hva du mener så er MS, også PPMS, og ALS to forskjellige sykdommer med forskjellig sykdomsforløp, ikke minst tidsmessig. 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Vil bare rette på meg selv; KAN gi alvorlige nevrologiske utfall, det finnes personer med MS som har milde symptomer. 

Anonymkode: 5c001...b11

Det var godt du rettet deg selv. Takket være bremsemedisiner er det heldigvis en del som har milde symptomer. Det er jeg glad for. 

Anonymkode: e83ff...0cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Skjønte ikke helt hva du mente? Jeg har alltid blitt møtt med respekt og forståelse fra helsepersonell ifm at jeg har ME. Til og med gynekologer og tannleger og andre behandlere som ikke har med ME å gjøre, viser forståelse og tilrettelegger evt om jeg trenger det. De eneste jeg møter negative kommentarer fra er typ her inne. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Det er flott å høre at du føler deg sett. Jeg har sett og hørt mange Me-pasienter si at de føler seg som stebarn i helsevesenet, og at deres plager blir bagatellisert. De er derfor opptatt av å gi Me en biomarkør. Jeg tenker derfor det er viktig å si at det ikke alltid du blir møtt med mer velvilje om sykdommen er klart definert somatisk enn om den er uavklart.

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

De har mange fellestrekk på symptomer og hvordan man ble behandlet når man led av sykdommen før. Før behandlet man MS og Fibromyalgipasienter på like linje med hvordan folk med ME blir behandlet i dag. Istedet for å krige om hvem som har det mest ille bør vi heller kjempe for at alle blir hørt uavhengig av sykdom eller om man har funnet årsaken til sykdommen ENDA

Anonymkode: 

 

 

Litt feil å dra inn MS i sammenligning da diagnosen har vært kjent i over 100 år og  pasienten ofte kom til legen med fysiske  lammelse og senere  døde i starten av 1900 tallet ( det ble tolket som hjerneslag) .

Hvilken medisiner  og behandling bruker ME pasienter . Nå bare spør jeg?

Leste at Norge ikke anerkjenner ME som nevrologisk diagnose  ( selv om WHO gjør det) og at de må betale selv for   å teste rhetuximab ( Ms - bremsemedisin )

 

 

Anonymkode: fa0c2...dbc