Barnet mitt er psykisk utviklingshemmed

[AnonymBruker]

Hei, jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal skrive dette, men jeg må prøve…

Sønnen min på 6 år fikk i går diagnosen uspesifisert psykisk utviklingshemming. De mener han ligger et sted mellom moderat og lett. Vi har tatt en stor gentest, men har ikke fått svar ennå. I tillegg har han mange andre diagnoser på hjerte og lunger++

Jeg føler at hele livet mitt har rast sammen. Jeg klarer nesten ikke å puste. Selv om jeg har visst innerst inne at noe ikke stemte, så er jeg likevel i sjokk. Legene har alltid sagt at han bare hang etter på grunn av sykdomsbildet. Nå føles det som om bakken er revet vekk under meg.

Jeg elsker gutten min mer enn noe annet, han er fortsatt den samme fantastiske lille personen – men jeg kjenner en enorm sorg, som om jeg har mistet noe. Alle bildene jeg hadde av fremtiden er borte. Jeg klarer ikke å se for meg hvordan hverdagen skal være fremover. Jeg er redd, jeg er fortvilet, jeg er knust.

Jeg har tusen spørsmål og ingen svar. Vil jeg alltid ha et barn nå? Hvordan kan jeg være den beste mammaen for ham når jeg selv føler meg så ødelagt? Hvordan finner man styrken igjen? Hvordan lever man videre med denne tyngden i brystet?

Anonymkode: 78869...7c9

[AnonymBruker]

Pårørendestøtte: https://www.lupeorg.no/

 

Det er landsforbund for pårørende og utviklingshemmede. Her kan du feks komme i kontakt med likepersoner som har gått gjennom akkurat det du opplever nå 

Anonymkode: 75beb...c9a

[AnonymBruker]

Jeg tror det beste du kan gjøre for deg selv og barnet ditt TS er å se forbi diagnosene og fortsette som før og jobbe for at barnet ditt skal ha en best mulig fremtid til tross for og ikke på grunn av.. om det gir mening? Om det er noe jeg har lært av å følge Syver og de andre er det at man ikke kan gi opp ❤️ 

Anonymkode: a4203...5d5

[Kokkosbananas]

Der du står nå, har jeg også stått. Og ja, det er en sorgprosess. Du mister ikke barnet ditt, men du mister store deler av de drømmene håpene og forventningene du hadde for deg og ditt barns fremtid. De forsvinner egentlig ikke, men de endres.

Det finnes en nydelig fortelling om denne situasjonen, eller krisen du nå står i. Som mange av oss har funnet en liten trøst i:

 

Velkommen til Nederland

Av Emily Pearl Kingsley (1987)

 

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

 

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; ”velkommen til Nederland”. ”Nederland ?!?”, sier du. Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia. Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

 

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…Og Nederland har tulipaner… Nederland har til og med Rembrandt.

 

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.” Og smerten ved det vil aldri, bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene…ved Nederland.

----

Jeg kan kun anbefale å tillate deg å sørge. Sørge over det som gjerne aldri blir. Men og så forsøke å finne i gleden i det som er 🥰

 

 

Endret 10. september 2025 av Kokkosbananas

[Tubaluba]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Hei, jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal skrive dette, men jeg må prøve…

Sønnen min på 6 år fikk i går diagnosen uspesifisert psykisk utviklingshemming. De mener han ligger et sted mellom moderat og lett. Vi har tatt en stor gentest, men har ikke fått svar ennå. I tillegg har han mange andre diagnoser på hjerte og lunger++

Jeg føler at hele livet mitt har rast sammen. Jeg klarer nesten ikke å puste. Selv om jeg har visst innerst inne at noe ikke stemte, så er jeg likevel i sjokk. Legene har alltid sagt at han bare hang etter på grunn av sykdomsbildet. Nå føles det som om bakken er revet vekk under meg.

Jeg elsker gutten min mer enn noe annet, han er fortsatt den samme fantastiske lille personen – men jeg kjenner en enorm sorg, som om jeg har mistet noe. Alle bildene jeg hadde av fremtiden er borte. Jeg klarer ikke å se for meg hvordan hverdagen skal være fremover. Jeg er redd, jeg er fortvilet, jeg er knust.

Jeg har tusen spørsmål og ingen svar. Vil jeg alltid ha et barn nå? Hvordan kan jeg være den beste mammaen for ham når jeg selv føler meg så ødelagt? Hvordan finner man styrken igjen? Hvordan lever man videre med denne tyngden i brystet?

Anonymkode: 78869...7c9

Du er i sorg (og sjokk?) over det du har fått vite, og det er helt normalt. Tiden vil jobbe slik at det verste legger seg, men du må nok leve med en viss sorg over dette i fremtiden også. Det gjør iallfall jeg. 

Leve videre må du jo, og hjelpe gutten din så godt du kan. Skaff så mye info du kan om hvordan hjelpe han fremover, og søk evt tjenester du kan ha krav på. Støtt deg på nettverket ditt, ikke minst.

Jeg vet det er tøft, men vit vi er mange ❤️

Endret 10. september 2025 av Tubaluba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Hei, jeg vet nesten ikke hvordan jeg skal skrive dette, men jeg må prøve…

Sønnen min på 6 år fikk i går diagnosen uspesifisert psykisk utviklingshemming. De mener han ligger et sted mellom moderat og lett. Vi har tatt en stor gentest, men har ikke fått svar ennå. I tillegg har han mange andre diagnoser på hjerte og lunger++

Jeg føler at hele livet mitt har rast sammen. Jeg klarer nesten ikke å puste. Selv om jeg har visst innerst inne at noe ikke stemte, så er jeg likevel i sjokk. Legene har alltid sagt at han bare hang etter på grunn av sykdomsbildet. Nå føles det som om bakken er revet vekk under meg.

Jeg elsker gutten min mer enn noe annet, han er fortsatt den samme fantastiske lille personen – men jeg kjenner en enorm sorg, som om jeg har mistet noe. Alle bildene jeg hadde av fremtiden er borte. Jeg klarer ikke å se for meg hvordan hverdagen skal være fremover. Jeg er redd, jeg er fortvilet, jeg er knust.

Jeg har tusen spørsmål og ingen svar. Vil jeg alltid ha et barn nå? Hvordan kan jeg være den beste mammaen for ham når jeg selv føler meg så ødelagt? Hvordan finner man styrken igjen? Hvordan lever man videre med denne tyngden i brystet?

Anonymkode: 78869...7c9

Nei du vil ikke alltid ha barn gunnet lett pu.

Jeg har selv den diagnosen å klarer meg helt fint uten noe som helst tilrettelegging. Er det et sted man ikke bør spørre om den diagnosen så er det kg for da får man bare svar om ting som ikke stemmer i det hele tatt

Det kan hende han trenger litt tilrettelegging på skolen å det er det

Anonymkode: 45ce2...ae0

[AnonymBruker]

Ta tiden du trenger til å føle på sjokk og sorg. Det er helt normalt, og sunt. 

Så mobiliserer du. Finn en støtteforening. Kontakt med andre i samme situasjon er gull verdt. Få informasjon om PPT, tilrettelegging på skole, alt du har krav på. Slik at gutten din får best mulig hjelp. Og du får sortert tanker og følelser, og klarer å se framover.

Det kommer til å gå fint. Jeg er i tilsvarende situasjon (dvs sjokket kom for noen år siden (autisme), nå er jeg mer i kampmodus. Kjenner mange mammaer som fyller ulike roller. Noen er varme og gode mammaer som koser med barna og gir dem ekstra kjærlighet og trygghet, og lar fagfolk ta seg av resten. Mitt barn ønsker/trenger ikke dette, så jeg er en advokst/sekretær/saksbehandlermamma som rydder vei for ungdommen min slik at hun kommer seg framover. Man finner sin rolle og finner ut hva barnet trenger av en i de ulike fasene av oppveksten.

Og det er kjempeviktig, det en annen skrev her i tråden: Slik barnet er akkurat nå, er bare akkurat nå. Det er utrolig hva de klarer å mestre med riktige teknikker, utvikling og i det rette miljøet, og de kan blomstre i voksen alder.

Bildene av fremtiden raser i grus, jeg vet det og det er fremdeles en sorg de få gangene jeg har tid til å reflektere litt. Men det kommer nye bilder av ting du ikke visste eksisterte, nye muligheter, en ny fremtid som kan gjøre barnet ditt lykkelig.

Klem til deg!

Anonymkode: c10e2...38c

[AnonymBruker]

Det du føler nå kalles hvit sorg. Den føles litt ulovlig og gir deg dårlig samvittighet, men den er der fortsatt. Like sterk og viktig. Det er viktig å sørge over det som kunne vært og det som har vært.  Det å få ett barn som er annerledes er skremmende og sårt. Gi deg selv tid til å sørge, men ikke grav deg ned. Søk hjelp/trøst hos noen som har opplevd det samme. 

Fordelen med diagnosen er jo at det er enklere å hjelpe barnet nå. Etterhvert kan dere søke hjelpemidler om dere vil, og stønader. Etterhvert føles det mindre sårt og skremmende. Du vil finne en styrke innenifra som bare er der, gjemt under alt. Det er jo fortsatt samme barnet som før, men ting er kanskje litt klarere med en diagnose og kanskje enklere etterhvert. 💙

Anonymkode: 17203...890

[AnonymBruker]

Jeg forstår sorgen din. Jeg har selv en sønn som alltid har vært litt spesiell, men vi som foreldre har bare tenkt at "det er sånn han er, litt sær". Men vennene som han vokste opp med som barn (og barn godtar jo mye mer av særheter av vennene sine) de forsvant når han ble tenåring. Da ble forskjellene for store, og vennene trakk seg unna.

Noen år senere, som 21-åring, ble han diagnostisert med autisme, Asperger syndrom. Da klikket noen brikker på plass, og vi skjønte hvorfor vi alltid hadde tenkt at "han er bare litt rar og sær, sånn han er".

Elsker sønnen vår like mye som før, og har innsett at han kanskje kan bli boende hjemme resten av våre foreldres liv. Det er greit. 

Anonymkode: c7ee9...eef

[AnonymBruker]

Så du syns det er værre å ha barn med lett pu enn at han har hjerte å lunge problemer det er litt vel spesielt syns jeg🙈 

Tydelig du vet lite om den diagnosen da. 

Anonymkode: 45ce2...ae0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei du vil ikke alltid ha barn gunnet lett pu.

Jeg har selv den diagnosen å klarer meg helt fint uten noe som helst tilrettelegging. Er det et sted man ikke bør spørre om den diagnosen så er det kg for da får man bare svar om ting som ikke stemmer i det hele tatt

Det kan hende han trenger litt tilrettelegging på skolen å det er det

Anonymkode: 45ce2...ae0

Har du noen spørsmål angående lett pu kan du spørre meg som vet hvordan det kan være å ha den diagnosen🩷 jeg kan svare her eller på mld på kg, hvis du ønsker det 

Anonymkode: 45ce2...ae0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Så du syns det er værre å ha barn med lett pu enn at han har hjerte å lunge problemer det er litt vel spesielt syns jeg🙈 

Tydelig du vet lite om den diagnosen da. 

Anonymkode: 45ce2...ae0

Hva er vitsen med sånne kommentarer? 

Anonymkode: 75beb...c9a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Hva er vitsen med sånne kommentarer? 

Anonymkode: 75beb...c9a

Var ikke frekkt ment jeg syns det er rart å det er faktisk helt lov å mene

Anonymkode: 45ce2...ae0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Var ikke frekkt ment jeg syns det er rart å det er faktisk helt lov å mene

Anonymkode: 45ce2...ae0

Forsto det sånn på TS at de andre sykdommene har vært der "hele tiden" og derfor noe man har blitt vant til å håndtere, men dette er en helt ny diagnose så derfor et sjokk. 

Anonymkode: 5bbde...a38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Forsto det sånn på TS at de andre sykdommene har vært der "hele tiden" og derfor noe man har blitt vant til å håndtere, men dette er en helt ny diagnose så derfor et sjokk. 

Anonymkode: 5bbde...a38

Jeg kan skjønne at man kan bli det når det kommer en ny diagnosen men det er en diagnosen man kan leve fint med 

Anonymkode: 45ce2...ae0

[AnonymBruker]

Jeg har ikke et barn med PU, men jeg har et barn som fikk en alvorlig psykisk sykdom. Jeg har kjent på sorgen du snakker om. Når alt rakner, og jeg tenker at jeg har et barn for alltid og at hun aldri vil få det andre har, og at det blir et fælt liv. Den sorgen og angsten varte en del år. Men slik er det jo ofte ikke!

Det handler om å ha et godt liv, fylt med mening og glede.  Det er hensyn man må ta, men gutten din kan fint få en jobb, ha venner og greie seg fint. 

Min har flyttet ut som 20 åring, og har en slags oppfølging. Det var jo sykt hvor mye bedre det fungerte men engang de var 18! Før det satt jeg alene med alt ansvaret og kampene, men så plutselig var det hjelp å få. Hun ordner og styrer nå, går på klatring, har jobb, venner, spiller ishokey osv, og hun er glad og fornøyd. Så det er håp om å ha det fint og bra. 

Hun kjenner en gutt med PU, btw, og vi hadde vel egentlig ikke merket så mye på han. Han er en fin gutt. Han fikk diagnose som ungdom. 

Det å ha det bra, det å ha fremskritt, føle mestring- det handler om den enkelte! Mitt barn har eldre søsken som har mastergrad osv. Men det som feires for den ene som en seier, handler kun om den. Hvis det er en trøst, så har vi alle et veldig godt liv, et samhold, kjærlighet og forståelse mellom søsken, og det er ingen som får høre mer at vi er stolt av henne- enn den som kanskje har de største utfordringene. Jeg husker da hun var på en behandling, og de ansatte og innlagte skrev kort til henne, hvordan de så henne, hennes gode sider osv. Tårene rant her! Ikke fordi de skrev gode ord, men fordi de så akkurat det jeg så. Hvor fantastisk hun er på enkelte områder. Du har en fantastisk liten gutt, og du er kanskje redd for at ikke alle ser det du ser, men det skal du ikke tro. 

Så det kan gå veldig fint, hvis det kan gi deg håp. 

 

Anonymkode: f0e7c...cb9

[AnonymBruker]

Akkurat nå er du i sorg og i sjokkfasen. De følelsene tankene du har nå, er helt normale. Ta deg litt tid til å kjenne på det. Livet vil bli annerledes, enn du hadde sett for deg, men det trenger ikke å bli noe dårligere av den grunn. Ta kontakt med likemenn for å få råd og hjelp videre. Du skal hjelpe sønnen din til å bli den beste versjonen av seg selv, akkurat som alle foreldre gjør med barna sine. 

Anonymkode: 90940...dde

[AnonymBruker]

Vi har ikke den diagnosen hos oss, men en annen diagnose i hus. 
Kommunen vi bor i har en egen klubb for (tenåringer?) med P.U. Andre kommuner har ulike andre tilbud for personer med ulike funksjonsnedsettelser, blant annet idrett. Når du orker det bør du gå inn på din kommune sin hjemmeside for å se hva de har av slikt (skroll gjennom alt i menyen). Eventuelt ring sentralbordet der for å spørre. Ikke la diagnosen være i veien for barnet for å finne hans lidenskaper/hobbyer i livet! Dere er heldige som oppdager diagnosen så tidlig i hans liv. Da kan dere som foreldre med større rett informere andre foreldre i klassen/på trinnet/på skolen om det. Det kan nok også være en fordel. ❤️

Anonymkode: 1ae8d...668

[AnonymBruker]

det viktigste er at man ser personen og ikke diagnosen for da ender man bare opp med å sy poser under armene og da får man ikke utviklet seg like bra

det jeg har lært er at det er ikke lurt å dele den diagnosen med venner for dem felste ser da kun diagnosen og ikke den fine personen hn kommer til å bli. har man lett pu så er man like mye selvstendig som alle andre uten noen diagnoser, jeg vet det er mange på kg som ikke er enig i det, men jeg vil si at jeg vet mer om det når jeg har den diagnosen selv

man kan fint ha et helt vanelig a4liv som det jeg har, jeg har en mannen som overhode ikke har noen diagnoser han jobber som program utvikler og har mensa kort,vi skal også ha barn samme noe jeg vet mange kg folk mener at man ikke bør når man har lett pu men di som sier det har null peiling på den diagnosen 

har du noen spørsmål angående den diagnosen er det bare å spørre (bryllup 2025)

Anonymkode: 45ce2...ae0

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Nei du vil ikke alltid ha barn gunnet lett pu.

Jeg har selv den diagnosen å klarer meg helt fint uten noe som helst tilrettelegging. Er det et sted man ikke bør spørre om den diagnosen så er det kg for da får man bare svar om ting som ikke stemmer i det hele tatt

Det kan hende han trenger litt tilrettelegging på skolen å det er det

Anonymkode: 45ce2...ae0

Nå spør jeg uvitende og dumt - men:

Så du lå på snitt ish faglig og fullførte VGS som vanlig? Trives med jevnaldrende, kunne være normalt selvstendig og nå som voksen så har du et helt vanlig liv? 
 

Hva er årsaken til at du faller inn under diagnosen? 
 

Jeg kan ingenting - så derfor jeg spør.