ME Debatten/Hvor er hjelpen

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Jeg skjønner virkelig ikke denne aversjonen mot at ME kan være psykologisk. Ta for eksempel spiseforstyrrelser. Det er også psykologisk, men det tar livet av personer og er overhode ikke enkelt å kurere. Man kan sikkert måle en hel masse kroppslige reaksjoner underveis i det sykdomsforløpet også, og det finnes ingen Quick fix, selv om de av oss som ikke har spiseforstyrrelser kanskje tenker at å ete litt sundt må være det enkleste i verden.

Det virker ofte som enkelte ME debattanter skal rakke ned på psykisk sykdom.

Anonymkode: 92356...812

Det kan vel ha med at psykisk sykdom fortsatt er et tabu, på lik linje med mye annet i livet, og at det er det første fastleger velger å skrive som diagnose, selv når pasienten har uttrykt stor grad av utmattelse, tilbakevendende infeksjoner osv. Kanskje det er lettere og mer økonomisk for fastlegen å sette psykisk sykdom som diagnose, når de ikke er interessert i å ta pasienten alvorlig og gjennomføre tester for å få mer informasjon på bordet. Det er jo fastlegens komfort som står i sentrum. Ikke pasientens helse og helbred. 

Anonymkode: a319b...a59

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det kan vel ha med at psykisk sykdom fortsatt er et tabu, på lik linje med mye annet i livet, og at det er det første fastleger velger å skrive som diagnose, selv når pasienten har uttrykt stor grad av utmattelse, tilbakevendende infeksjoner osv. Kanskje det er lettere og mer økonomisk for fastlegen å sette psykisk sykdom som diagnose, når de ikke er interessert i å ta pasienten alvorlig og gjennomføre tester for å få mer informasjon på bordet. Det er jo fastlegens komfort som står i sentrum. Ikke pasientens helse og helbred. 

Anonymkode: a319b...a59

Dette gjør også sitt til ar det i Norge tar ca i gjennomsnitt 5.9 år før en ME diagnose blir satt. Det gir ganske mange konsekvenser for den syke bla mtp riktig «behandling» og Nav. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.4.2024 den 20.08):

POTs er en del av Me sykdommen som er multisystemisk. Dvs uansett så hvor man går så er det årsak ME

Anonymkode: c65c5...8b8

Nei. Ikke alle med me har pots. Men mange med me har pots. Pots er ikkexet kardinalsymptom iht me

Anonymkode: 57148...0c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.4.2024 den 18.30):

Jeg skjønner virkelig ikke denne aversjonen mot at ME kan være psykologisk. Ta for eksempel spiseforstyrrelser. Det er også psykologisk, men det tar livet av personer og er overhode ikke enkelt å kurere. Man kan sikkert måle en hel masse kroppslige reaksjoner underveis i det sykdomsforløpet også, og det finnes ingen Quick fix, selv om de av oss som ikke har spiseforstyrrelser kanskje tenker at å ete litt sundt må være det enkleste i verden.

Det virker ofte som enkelte ME debattanter skal rakke ned på psykisk sykdom.

Anonymkode: 92356...812

Jeg skjønner ikke denne iveren etter å legge det på psykisk sykdom.

Jo mer jeg leter etter psykoske årsaker til mine symptomer  og økt symptom trykk finner jeg bare mer knytninger til fysiske aktiviteter. Katharina lien sin studie. Skjønner jeg veldig mye av og gir stor mening. Mye av det hun har avdekket  er faktisk mye inn i samme gata jeg har følt på selv. Pga feks lignende symptomer som min bror med diabetes.  Mens jeg ikke har diabetes.

Jeg er utredet fysisk og psykisk.  Eneste funn som er gjort er nevrokirurgisk.  Av to forskjellige nevrologer som bekrefter at dette samsvarer med me. 

Jeg har også lest meg opp på hvilke symptomer som hører til psyken og hvordan de oppstår og hvordan man kan snu det. Tro meg jeg ville gjerne at det var psykisk.  Fordi da kunne jeg ha jobbet med det. 

Jeg påvirkes av lyd, lys dvs ikke all type lyd og lys. Men spesifikke frekvenser. Jeg vet nøyaktig nå hvilke type lyder og lys jeg plages mest med. Etter mange år med kartlegging på meg selv. I tillegg reagerer jeg på aktivitet. Ikke altid sammenheng med mengde og styrke på aktiviteten. Men tyoen og sett sammen med dagsform.

Jeg har ikke nytte av kurs som sier du ikje skal være redd for å gå ut døra å gå deg en tur og at aktivitet er ikke farlig. Osv. Netopp fordi jeg er ikke redd for aktivitet eller å gå ut døra.  

Mange av de som mener at me ligger i hodet er også merkelig nok veldig imot aktivitetsavpassing. Og da snakker jeg også om de som kaller seg fagfolk på utmatelse.

Til det har jeg litt å si. Aktivitetsavpassing er ikke å unngå å gjøre ting. Slik disse såkalte eksoertene påstår.  Jeg mener de får sette seg inn i hva det er før de kritiserer sånn. Aktivitetsavpassing er å finne ut av hvor mye du kan gjøre før du får negativ effekt. Men sett fra siden aktivitetsavpassing så er ikke pasienten lat, man går ut fra at pasienten har mer pågangsmot enn man tåler. Så  i kartleggingen så heter regelen. Se på siste symptom trykk og reduser neste aktivitet med ca 30% . For først å stabilisere hverdagen. Slik at du ligger litt mer jevnt på midten.  Fordi da ssr du at jo høyere du ligger på aktivitet så ligger du også langt ned på energi.  Og får på en og samme dag  et høyt topp og bunn punkt. 

Holder du på sånn lenge, blir man erfaringsmessig dårligere gradvis over tid. Derfor er det farlig for me pasienter å late som de er friske og ignorere symptomer. 

Derimot klarer du å ligge litt mer på midten. Så reduseres  bunn nivået og med tid så kan aktivitets nivået øke. Iallefall har det fungert veldig bra på de fleste me pasienter.  Mange har blitt bedre. Andre står stille  men blir Iallefall ikke sykere. 

Dette er jo også logisk iht andre utmattelse og diagnoser.  Jeg tenker at hvis du er utbrent. Så kommer jo det av ar du har for mye stress og oppgaver i livet at du til slutt møter veggen. En kropp tåler jo ikke slikt aktivitetsnivå kombinert med stress over mange år. Rådet de ifte får fra helsevesenet er å trene mer, jobbe mer osv. Me. Heg skjønner ikke helt da logikken i at man råder folk til mer av det de er blitt syke av. 

Et eksempel jeg kjenner ei som hetset meg og min me etter jeg fortalte om aktivitetsavpassing  osv. Og mente at dette handlet om latskap.  Jeg hadde også sagt at heg trodde at også utbrente hadde nytte av aktivitetsavpassing.  Slik at man heller gradvis og innenfor egne tåle grenser kan øke aktiviteten og bli frisk raskere.  Hun trodde det jeg sa var tull.  I tillegg sa jeg at jeg også tenkte man hadde best effekt jo tidligere man fikk til sånt ved utbrenthet og lettere psykiske lidelser. 

Hun ble en dag utbrent og sykmeldt. Hun ble umiddelbart satt på masse fysio og trening. Selv som sykmekdt merket hun at hun faktisk ikke ble bedre men værre. Allerede etter en mnd. Og forsto at jeg kanskje hadde rett

Så hun kom og ba o. Unskyld og ba om råd iht aktivitetsavpassing som jeg hadde snakket om. Fordi hun hadde et ønske om å bli fort frisk igjen.  Tok et lite intensiv kurs og var mentor. 6mnd etter var hun i jobb igjen.  

Aktivitetsavpassing er balanse mellom aktivitet og hvile. Slik at du kan være så aktiv du kan uten å få for stor minus effekt. 

Hun brukte det for å bli frisk. Og det gikk. Jeg bruker det for å fungere så godt jeg kan i hverdagen men jeg blir ikke frisk. Men jeg har blitt bedre.  

Jeg har levd et langt liv med me. Og har også et normalt psykisk liv med sorger og gleder på lik linje med alle andre friske. Jeg har ikke en gang blitt dårligere eller fått økte me symptomer pga sånt. Jeg har også stresset i perioder og hatt indre uro som er helt normalt å ha av og til.  Men jeg har ikke fått økte symptomer.  Derimot hvis jeg har vært stresset så jeg beynner å løpe rundt meg selv. Og at stresset har fått meg mer aktiv på en måte jeg ikke har samme kontroll som iht aktivitetsavpassing da får jeg økte symptomer. Men da kan ikke jeg se at det handler om annet enn den  økte aktiviteten. Siden jeg ikke får det ved indre stress. 

I tillegg er også dette noe jeg har jobbet mye med. Så det er svært skjeldent jeg har ytre og indre uro. Som en del av forsøket på å bli frisk. Men feks når sønnen kjørte av på moped. Og måtte på sykehuset.  Da hadde jeg både ytre og indre uro.  

Så eneste funn som er gjort hos meg er to nevrologiske tester som er funnet avvik på iht å ha me. Samt triggerpunkter på kroppen som er forenelig iht me.

Og at jeg har minus effekt av trening.

Jeg har forøvrig også funnet ut at trening med mye like bevegelser. Fungerer dårlig og får lett melkesyre. Så prøvde trening med bare ulike øvelser det ble noe annet. 

Det er for meg stor forskjell på lengen jeg klarer å gå på hard asfalt og en tur i skogen og over tuer altså utenfor sti. Fordi sistnevnte gir ulike bevegelser i gangen. Mens på asfalt blir det gjentagende og da kommer jeg ikke like langt.  Men jegckan ikke begynne å gå i skogen om jeg allerede har symptomer.  Det må jeg gjøre på en dag jeg er i best form

Anonymkode: 57148...0c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Jeg skjønner ikke denne iveren etter å legge det på psykisk sykdom.

Jo mer jeg leter etter psykoske årsaker til mine symptomer  og økt symptom trykk finner jeg bare mer knytninger til fysiske aktiviteter. Katharina lien sin studie. Skjønner jeg veldig mye av og gir stor mening. Mye av det hun har avdekket  er faktisk mye inn i samme gata jeg har følt på selv. Pga feks lignende symptomer som min bror med diabetes.  Mens jeg ikke har diabetes.

Jeg er utredet fysisk og psykisk.  Eneste funn som er gjort er nevrokirurgisk.  Av to forskjellige nevrologer som bekrefter at dette samsvarer med me. 

Jeg har også lest meg opp på hvilke symptomer som hører til psyken og hvordan de oppstår og hvordan man kan snu det. Tro meg jeg ville gjerne at det var psykisk.  Fordi da kunne jeg ha jobbet med det. 

Jeg påvirkes av lyd, lys dvs ikke all type lyd og lys. Men spesifikke frekvenser. Jeg vet nøyaktig nå hvilke type lyder og lys jeg plages mest med. Etter mange år med kartlegging på meg selv. I tillegg reagerer jeg på aktivitet. Ikke altid sammenheng med mengde og styrke på aktiviteten. Men tyoen og sett sammen med dagsform.

Jeg har ikke nytte av kurs som sier du ikje skal være redd for å gå ut døra å gå deg en tur og at aktivitet er ikke farlig. Osv. Netopp fordi jeg er ikke redd for aktivitet eller å gå ut døra.  

Mange av de som mener at me ligger i hodet er også merkelig nok veldig imot aktivitetsavpassing. Og da snakker jeg også om de som kaller seg fagfolk på utmatelse.

Til det har jeg litt å si. Aktivitetsavpassing er ikke å unngå å gjøre ting. Slik disse såkalte eksoertene påstår.  Jeg mener de får sette seg inn i hva det er før de kritiserer sånn. Aktivitetsavpassing er å finne ut av hvor mye du kan gjøre før du får negativ effekt. Men sett fra siden aktivitetsavpassing så er ikke pasienten lat, man går ut fra at pasienten har mer pågangsmot enn man tåler. Så  i kartleggingen så heter regelen. Se på siste symptom trykk og reduser neste aktivitet med ca 30% . For først å stabilisere hverdagen. Slik at du ligger litt mer jevnt på midten.  Fordi da ssr du at jo høyere du ligger på aktivitet så ligger du også langt ned på energi.  Og får på en og samme dag  et høyt topp og bunn punkt. 

Holder du på sånn lenge, blir man erfaringsmessig dårligere gradvis over tid. Derfor er det farlig for me pasienter å late som de er friske og ignorere symptomer. 

Derimot klarer du å ligge litt mer på midten. Så reduseres  bunn nivået og med tid så kan aktivitets nivået øke. Iallefall har det fungert veldig bra på de fleste me pasienter.  Mange har blitt bedre. Andre står stille  men blir Iallefall ikke sykere. 

Dette er jo også logisk iht andre utmattelse og diagnoser.  Jeg tenker at hvis du er utbrent. Så kommer jo det av ar du har for mye stress og oppgaver i livet at du til slutt møter veggen. En kropp tåler jo ikke slikt aktivitetsnivå kombinert med stress over mange år. Rådet de ifte får fra helsevesenet er å trene mer, jobbe mer osv. Me. Heg skjønner ikke helt da logikken i at man råder folk til mer av det de er blitt syke av. 

Et eksempel jeg kjenner ei som hetset meg og min me etter jeg fortalte om aktivitetsavpassing  osv. Og mente at dette handlet om latskap.  Jeg hadde også sagt at heg trodde at også utbrente hadde nytte av aktivitetsavpassing.  Slik at man heller gradvis og innenfor egne tåle grenser kan øke aktiviteten og bli frisk raskere.  Hun trodde det jeg sa var tull.  I tillegg sa jeg at jeg også tenkte man hadde best effekt jo tidligere man fikk til sånt ved utbrenthet og lettere psykiske lidelser. 

Hun ble en dag utbrent og sykmeldt. Hun ble umiddelbart satt på masse fysio og trening. Selv som sykmekdt merket hun at hun faktisk ikke ble bedre men værre. Allerede etter en mnd. Og forsto at jeg kanskje hadde rett

Så hun kom og ba o. Unskyld og ba om råd iht aktivitetsavpassing som jeg hadde snakket om. Fordi hun hadde et ønske om å bli fort frisk igjen.  Tok et lite intensiv kurs og var mentor. 6mnd etter var hun i jobb igjen.  

Aktivitetsavpassing er balanse mellom aktivitet og hvile. Slik at du kan være så aktiv du kan uten å få for stor minus effekt. 

Hun brukte det for å bli frisk. Og det gikk. Jeg bruker det for å fungere så godt jeg kan i hverdagen men jeg blir ikke frisk. Men jeg har blitt bedre.  

Jeg har levd et langt liv med me. Og har også et normalt psykisk liv med sorger og gleder på lik linje med alle andre friske. Jeg har ikke en gang blitt dårligere eller fått økte me symptomer pga sånt. Jeg har også stresset i perioder og hatt indre uro som er helt normalt å ha av og til.  Men jeg har ikke fått økte symptomer.  Derimot hvis jeg har vært stresset så jeg beynner å løpe rundt meg selv. Og at stresset har fått meg mer aktiv på en måte jeg ikke har samme kontroll som iht aktivitetsavpassing da får jeg økte symptomer. Men da kan ikke jeg se at det handler om annet enn den  økte aktiviteten. Siden jeg ikke får det ved indre stress. 

I tillegg er også dette noe jeg har jobbet mye med. Så det er svært skjeldent jeg har ytre og indre uro. Som en del av forsøket på å bli frisk. Men feks når sønnen kjørte av på moped. Og måtte på sykehuset.  Da hadde jeg både ytre og indre uro.  

Så eneste funn som er gjort hos meg er to nevrologiske tester som er funnet avvik på iht å ha me. Samt triggerpunkter på kroppen som er forenelig iht me.

Og at jeg har minus effekt av trening.

Jeg har forøvrig også funnet ut at trening med mye like bevegelser. Fungerer dårlig og får lett melkesyre. Så prøvde trening med bare ulike øvelser det ble noe annet. 

Det er for meg stor forskjell på lengen jeg klarer å gå på hard asfalt og en tur i skogen og over tuer altså utenfor sti. Fordi sistnevnte gir ulike bevegelser i gangen. Mens på asfalt blir det gjentagende og da kommer jeg ikke like langt.  Men jegckan ikke begynne å gå i skogen om jeg allerede har symptomer.  Det må jeg gjøre på en dag jeg er i best form

Anonymkode: 57148...0c7

Det mentale påvirker det kroppslige, og omvendt. 

Hvordan man har det i sinnet vil alltid påvirke hvordan man har det kroppslig. 

Å bastant utelukke en potensiell psykisk komponent her bidrar til å stigmatisere ME som en ekte tilstand. Alle andre vet jo at hodet ikke er løsrevet fra kroppen. 

Anonymkode: 7e0d5...9a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det mentale påvirker det kroppslige, og omvendt. 

Hvordan man har det i sinnet vil alltid påvirke hvordan man har det kroppslig. 

Å bastant utelukke en potensiell psykisk komponent her bidrar til å stigmatisere ME som en ekte tilstand. Alle andre vet jo at hodet ikke er løsrevet fra kroppen. 

Anonymkode: 7e0d5...9a0

Det handler om alle som mener at psykisk sykdom eller tilstand er driver for ME sykdommen, det stemmer ikke. Men at man kan ha det bedre med situasjonen ved å pleie sin psykiske helse er vel «alle» enig i. 
Anbefaler å lese denne: https://nhi.no/for-helsepersonell/fra-vitenskapen/ny-innsikt-om-kronisk-utmattelsessyndrom 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

Jeg må innrømme at jeg har tenkt mitt om ME-syke tidligere. Har ikke nødvendigvis tenkt at det er ren fiksjon, men at det kanskje kunne være enkelte som hadde vondt i viljen i kombinasjon med visse fysiske symptomer. 

Men det var før en nær venninne av meg fikk ME. I starten var det vagt: sliten, dårlig kongnitiv funksjon, utbrent, tenkte vi. Så ble hun liksom ikke bedre, og i en lang periode var hun delvis sykemeldt før sykdommen kom helt ut av kontroll. 

I dag bor hun på sykehjem, orker verken sosial kontakt eller sengeaktiviteter som skjerm, lydbok eller annet. Et familiemedlem snakker med henne av og til og holder oss andre oppdatert, for hun tåler ikke besøk. Samvær med datteren kan hun ikke ha, kun korte besøk der hun nesten ikke får til å snakke med henne. 

Dette er altså det som i utgangspunktet var en driftig, høyt utdannet og meget sosial dame med «alt» på stell som har varierte interesser og aldri har funnet trøst i det å ligge på sofaen. 
 

Får så totalt vondt av henne og føler mye avmakt både som pårørende og på hennes og datterens vegne. Hun har vært en kasteball i systemet der hun har vært gjennom masse ulike ordninger for å prøve å komme seg ut i jobb (som hun virkelig ønsket helt til sykdommen forverret seg) og  samtidig som hun har opplevd økonomiske nedturer og bekymringer for jobbfremtid har hun ventet lenge på riktig diagnostisering og få riktig tilbud og behandling. I perioder har hun måttet bo hjemme hos sine aldrende foreldre og bli matet (!) fordi det eneste tilbudet kommunen ville gi på daværende tidspunkt var hjemmehjelp, som var alt for lite til å dekke omsorgsbehovet.

Det er virkelig helt vanvittig å se noen du kjenner godt bli forvandlet til en helt annen person, fanget i egen kropp. 

Anonymkode: f7747...db9

[AnonymBruker]

Har ikke lest hele tråden men, jeg har veldig sympati for folk som har ME. Selv blir jeg uglesett på pga at jeg har fibromyalgi. ME og fibromyalgi er vel de to diagnosene som er minst "verdt" av alle. Selv om det nå er bevist at ME er nevrologisk og fibromyalgi er revmatisme, så vil ikke folk høre på det og forsetter å snakke disse diagnosene og mennesker som har dem nede. Selv har jeg så mye vondter innimellom at jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg. Smertene kan bli så uutholdelige at jeg ikke orker annet enn å ligge på sofaen. Men, jeg klarer i det minste å se på tv, høre på en podcast eller lese litt bøker på de verste dagene. Mennesker med ME klarer ikke det en gang, da de ofte bare ligger i sin seng stakkar og orker virkelig ingen ting 💔.

Anonymkode: 07123...d26

[Perelandra]

Tråden er ryddet for avsporinger (om sykdommen MS) og svar til dette

Perelandra, mod.