ME Debatten/Hvor er hjelpen

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Slutt nå!

I diagnosekodesystemet har ME - myalgisk encefalomyelopati kode G 93.3, kategorisert som en nevrologisk sykdom, under "Andre hjernelidelser".

https://finnkode.ehelse.no/#icd10/0/0/0/2614298

 

Anonymkode: 669e5...13f

Kategoriseres som en nevrologisk sykdom ja. Det er fordi de må ha den innom et felt. Det betyr ikke at det faktisk er en nevrologisk sykdom. Det er vel strengt tatt ingen som egentlig vet hvilke sykdom det egentlig er.

Anonymkode: d9811...4bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Dette. Jeg har selv alvorlig anoreksi og har nå fått så mange alvorlige somatiske komplikasjoner at det dessverre bare går en vei, men anoreksi er fremdeles en psykisk lidelse. Og selv om jeg ikke blir frisk og det er mange med anoreksi som dessverre ikke gjør det da anoreksi er det høyst dødelig psykiske lidelsen og etter kreft og bilulykker er er anoreksi den tredje største årsaken til dødsfall blant unge jenter i Europa så blir ikke jeg hissig bare fordi noen sier at man kan faktisk bli frisk.

Anonymkode: d6ae7...190

Tror dette med hissige ME pasienter er medieskapt. Man kan heller ikke sammenligne anoreksi og ME. ME er klassifisert som en nevrologisk fysisk sykdom for mange år siden. Leit å høre at du er så syk. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg har skrevet at ME pasienter går til utredning og oppfølging pga div. -ofte kan det dreie seg om medisinutprøving etter utredning g hos nevrolog .Hvor mange ganger er individuelt og det må hver og en pasient svare for selv.

Anonymkode: c65c5...8b8

De som går der er for utelukkelse av annen sykdom. Ingen med ME går til nevrologisk for medisinutprøving. Dette siden nevrologisk ikke kan tilby medisin til ME som trenger noe mer medisinutprøving enn hva man kan få hos fastlegen.

Anonymkode: d9811...4bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

De som går der er for utelukkelse av annen sykdom. Ingen med ME går til nevrologisk for medisinutprøving. Dette siden nevrologisk ikke kan tilby medisin til ME som trenger noe mer medisinutprøving enn hva man kan få hos fastlegen.

Anonymkode: d9811...4bf

Jeg har skrevet flere ganger i tråden her at pasienter med ME går til nevrolog for POTs noe de ikke hadde hatt om det ikke var ME og medisinutprøving av feks parkinsonmedisner

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

De som går der er for utelukkelse av annen sykdom. Ingen med ME går til nevrologisk for medisinutprøving. Dette siden nevrologisk ikke kan tilby medisin til ME som trenger noe mer medisinutprøving enn hva man kan få hos fastlegen.

Anonymkode: d9811...4bf

 

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg har skrevet flere ganger i tråden her at pasienter med ME går til nevrolog for POTs noe de ikke hadde hatt om det ikke var ME og medisinutprøving av feks parkinsonmedisner

Anonymkode: c65c5...8b8

Du må nok bare innse at du ikke vet alt om hva som foregår av ME og alternativ medisinering for symptomlette.

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Er du ME pasient selv eller pårørende til noen eller jobber med de? For opplever at du ikke helt har oversikt. Finnes objektive kliniske funn som underbygger diagnosen. Men ingen biomarkør .

Anonymkode: c65c5...8b8

Det finnes fortsatt ingen kliniske funn som tilsier at om man har dette funnet så betyr det uten noen tvil at man har ME.

Anonymkode: d6ae7...190

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Tror dette med hissige ME pasienter er medieskapt. Man kan heller ikke sammenligne anoreksi og ME. ME er klassifisert som en nevrologisk fysisk sykdom for mange år siden. Leit å høre at du er så syk. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Sa du medieskapt?? 
 

«Her er det en konflikt mellom leger og forskere på den ene siden og enkelte pasienter og ME-foreningen på den andre siden.»

«Flere internasjonale ME-forskere er utsatt for personforfølgelse og trakassering, sier han.

— For litt siden var flere sentrale forskere invitert til Norge. Da måtte vi kontakte sikkerhetstjenesten på sykehuset, i tilfelle noe skulle skje. Det føles ganske merkelig å gjøre slikt i en akademisk sammenheng. Det sier noe om spenningen rundt dette feltet, sier Wyller.»

https://www.khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256

 

Anonymkode: 03701...aba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Sa du medieskapt?? 
 

«Her er det en konflikt mellom leger og forskere på den ene siden og enkelte pasienter og ME-foreningen på den andre siden.»

«Flere internasjonale ME-forskere er utsatt for personforfølgelse og trakassering, sier han.

— For litt siden var flere sentrale forskere invitert til Norge. Da måtte vi kontakte sikkerhetstjenesten på sykehuset, i tilfelle noe skulle skje. Det føles ganske merkelig å gjøre slikt i en akademisk sammenheng. Det sier noe om spenningen rundt dette feltet, sier Wyller.»

https://www.khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256

 

Anonymkode: 03701...aba

Det er sjekket opp og ingen som har med sikkerhet å gjøre kunne bekrefte at det var tilfelle. Det er etterspurt dokumentasjon på påstandene om personforfølgelse og trakassering og trusler men det kan de heller ikke komme med.  Er kun påstander -ingen har sett bevis. 
https://melivet.com/2022/12/10/hemmelig-me-seminar-var-politiet-i-beredskap/

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Åå herregud  .

Folk med PÅVISTE NEVROLOGISKE sykdommer går fast til legen med hjelp til bremsemedisin  og smertestillende.  En person med ME går ikke der fast år etter år - de er innom for å utelukke  / henvise videre 

Anonymkode: c5724...516

 

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Men ME-pasienter følges ikke opp av nevrolog slik som pasienter med kjente nervesykdommer blir, hvis de henvises til MR eller til samtale med nevrolog er det som sagt oftest for å utelukke kjent nevrologisk sykdom. 
 

Norges største og mest kompetente nevrologiske avdeling på Ullevål sykehus har mange spesialister på feks. ALS, MS, hjerneslag eller epilepsi, og det ligger informasjonsbrosjyrer om ulike nervesykdommer på venterommene. Aldri har det vært noen brosjyrer eller informasjonsskriv om ME, vi har ingenting å tilby ME-pasienter sier nevrologene. 

Anonymkode: 820cf...e03

Det er tydeligvis enkelte som enten velger å misforstå med vilje eller så må de ha ting inn med øse

Anonymkode: d6ae7...190

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

 

Det er tydeligvis enkelte som enten velger å misforstå med vilje eller så må de ha ting inn med øse

Anonymkode: d6ae7...190

Tydeligvis provoserende for noen at ME syke kan ha litt oppfølging av sin sykdom hos nevrolog .

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Så så rolig nå.

Sist jeg følgte  mitt søskenbarn var h* n på 3 ukers opphold  på Hakadal ms- senter .  Det du kommer drassende med her av linker  er langt ifra det som overnevologen  hadde kurs om for pårørende.   Det finnes kun 5 kjente faktorer  som vi vet kan utløse MS .

Forøvrig kjenner jeg to personer med ME  . Hun ene blir oppfulgt av rikshospitalet ( ikke nevrologisk) er 100% ufør hun andre gikk 5 år på AAP og er nå friskmeldt igjen å blitt helsesekretær. 

Anonymkode: c5724...516

Man er ikke nødvendigvis frisk selv om man er i jobb igjen. 

Anonymkode: 95525...e4e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Man er ikke nødvendigvis frisk selv om man er i jobb igjen. 

Anonymkode: 95525...e4e

Den normale setningen er vel: "Da hadde hun aldri ME i utgangspunktet."

For Gud forby om noen noensinne er blitt friske fra ME.

Anonymkode: d9811...4bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Tror dette med hissige ME pasienter er medieskapt. Man kan heller ikke sammenligne anoreksi og ME. ME er klassifisert som en nevrologisk fysisk sykdom for mange år siden. Leit å høre at du er så syk. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Medieskapt er det ikke for vi ser masse av det her inne på Kg. Og jeg har heller ikke sammenlignet anoreksi med ME. Det er alltid lurt å lese en kommentar i kontekst

Anonymkode: d6ae7...190

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Medieskapt er det ikke for vi ser masse av det her inne på Kg. Og jeg har heller ikke sammenlignet anoreksi med ME. Det er alltid lurt å lese en kommentar i kontekst

Anonymkode: d6ae7...190

Siktet ikke til deg når jeg sa å sammenligne, men den som skrev det opprinnelige innlegget du linket til, hvor man satt opp ME og Anoreksi opp mot hverandre. Hvordan mener du at ME syke er hissige her inne? Kan det ha noe med hvordan enkelte i debatten her «troller» og kverulerer for å hause opp? 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Den normale setningen er vel: "Da hadde hun aldri ME i utgangspunktet."

For Gud forby om noen noensinne er blitt friske fra ME.

Anonymkode: d9811...4bf

 Noen anser seg som frisk og noen med veldig mild grad av sykdommen som kan ha mulighet  til å tilrettelegge livet sitt slik at de klarer fungere på ett litt høyere nivå en andre igjen. Sånn er det for en del andre sykdommer også. Noen er faktisk dårlig utredet eller feildiagnostisert også -det er en faktor som må tas i betrakting så lenge det mangler en helt sikker biomarkør. Det tror jeg vi alle er enige i. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Siktet ikke til deg når jeg sa å sammenligne, men den som skrev det opprinnelige innlegget du linket til, hvor man satt opp ME og Anoreksi opp mot hverandre. Hvordan mener du at ME syke er hissige her inne? Kan det ha noe med hvordan enkelte i debatten her «troller» og kverulerer for å hause opp? 

Anonymkode: c65c5...8b8

Det er jo bare å lese alle kommentarene i trådene om ME så finner du svaret.

Anonymkode: d6ae7...190

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Den normale setningen er vel: "Da hadde hun aldri ME i utgangspunktet."

For Gud forby om noen noensinne er blitt friske fra ME.

Anonymkode: d9811...4bf

Ikke sant! 
https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

Anonymkode: d6ae7...190

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det er jo bare å lese alle kommentarene i trådene om ME så finner du svaret.

Anonymkode: d6ae7...190

Finner jeg de  «hissige ME pasientene» der? Kan det også tenkes at det er en grunn til at temperaturen kan bli litt høy, at det er en historie der. Eller blir folk automatisk hissige når de får ME?

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Og det er nettopp de siste lesjonene som lungeklamydia altså har kunnet forårsake, men som er forsøkt latterliggjort av de legene og forskerne (og pasientene) som har funnet dette, påvist det og behandlet det, og hvor disse såkalte ms-spesifikke lesjonene har forsvunnet etter behandling for infeksjonen.

 

Anonymkode: 669e5...13f

Du har misforstått det du har lest, eller lest useriøse kilder, det er ikke noe som heter ‘såkalte’ MS-spesifikke lesjoner, det er ingen kontrovers i legevitenskapen om hva multipell sklerose skyldes, og man kan ikke kurere MS ved å behandle infeksjonen som startet den autoimmune responsen som igjen ødela nervecellene. 

Anonymkode: 820cf...e03

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Kanskje det er et av symptomene...

Anonymkode: d9811...4bf

Dette er kanskje ett eksempel på en av kommentarene som fordummer en ME debatt. 

Anonymkode: c65c5...8b8