ME Debatten/Hvor er hjelpen

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Åå herregud  .

Folk med PÅVISTE NEVROLOGISKE sykdommer går fast til legen med hjelp til bremsemedisin  og smertestillende.  En person med ME går ikke der fast år etter år - de er innom for å utelukke  / henvise videre 

Anonymkode: c5724...516

Hva er poenget med å krangle på om Me syke følges opp av nevrolog. Jo noen følges opp også det må du nok bare akseptere. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Men ME-pasienter følges ikke opp av nevrolog slik som pasienter med kjente nervesykdommer blir, hvis de henvises til MR eller til samtale med nevrolog er det som sagt oftest for å utelukke kjent nevrologisk sykdom. 
 

Norges største og mest kompetente nevrologiske avdeling på Ullevål sykehus har mange spesialister på feks. ALS, MS, hjerneslag eller epilepsi, og det ligger informasjonsbrosjyrer om ulike nervesykdommer på venterommene. Aldri har det vært noen brosjyrer eller informasjonsskriv om ME, vi har ingenting å tilby ME-pasienter sier nevrologene. 

Anonymkode: 820cf...e03

Vet om ME pasienter som følges opp vedr POTs av nevrologisk feks. bla fordi noe. Prøver ut parkinsonmedisn Litt rart å ikke akseptere at det forekommer. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Vet om ME pasienter som følges opp vedr POTs av nevrologisk feks. bla fordi noe. Prøver ut parkinsonmedisn Litt rart å ikke akseptere at det forekommer. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Beklager pølsefingre, men noen følges opp for alternativ medisinering på nevrologisk avd  for plager som er felles med parkinsonpasienter. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Vet om ME pasienter som følges opp vedr POTs av nevrologisk feks. bla fordi noe. Prøver ut parkinsonmedisn Litt rart å ikke akseptere at det forekommer. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Som du selv skriver - da går til konsultasjon hos nevrolog pga. POTs, ikke pga. ME. 

Anonymkode: 820cf...e03

[AnonymBruker]

ME får vel de fleste akutt etter en infeksjon? Går fra helt friske i full jobb til syke over natten nærmest. 
Den sykdommen virker helt grusom, folk går så syke i mange år. At utenforstående har så masse fordommer og mener de lurer seg til uføretrygd er bare tragisk. 
 

Anonymkode: 4e845...bc9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Som du selv skriver - da går til konsultasjon hos nevrolog pga. POTs, ikke pga. ME. 

Anonymkode: 820cf...e03

POTs er en del av Me sykdommen som er multisystemisk. Dvs uansett så hvor man går så er det årsak ME

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

POTs er en del av Me sykdommen som er multisystemisk. Dvs uansett så hvor man går så er det årsak ME

Anonymkode: c65c5...8b8

Nå siste fra meg -orker ikke bruke tid på flisespikkerier fordi noen ikke kan akseptere ME sykdommens natur. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Hva er poenget med å krangle på om Me syke følges opp av nevrolog. Jo noen følges opp også det må du nok bare akseptere. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Hvor ofte og hvilke oppfølging? Nevrologer har veldig liten, om noe,  tid til å følge opp andre tilstander som faktisk ikke er nevrologiske, så dette var interessant.

Det står folk med nevrologiske tilstander i kø hos nevrologisk, så jeg tror ME pasienter er veldig langt nede på listen.

Anonymkode: d9811...4bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvor ofte og hvilke oppfølging? Nevrologer har veldig liten, om noe,  tid til å følge opp andre tilstander som faktisk ikke er nevrologiske, så dette var interessant.

Det står folk med nevrologiske tilstander i kø hos nevrologisk, så jeg tror ME pasienter er veldig langt nede på listen.

Anonymkode: d9811...4bf

Les høyere opp. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Les høyere opp. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Gastroparese behandles ikke på nevrologisk.

Anonymkode: d9811...4bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Gastroparese behandles ikke på nevrologisk.

Anonymkode: d9811...4bf

Du hoppet over noe…

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Du hoppet over noe…

Anonymkode: c65c5...8b8

Hva da? Ingenting av ME symptom behandles på nevrologisk. I så fall så er ikke ME årsaken til det, siden ME ikke er en nevrologisk sykdom.

Anonymkode: d9811...4bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Hvor ofte og hvilke oppfølging? Nevrologer har veldig liten, om noe,  tid til å følge opp andre tilstander som faktisk ikke er nevrologiske, så dette var interessant.

Det står folk med nevrologiske tilstander i kø hos nevrologisk, så jeg tror ME pasienter er veldig langt nede på listen.

Anonymkode: d9811...4bf

Kapittel VI - Sykdommer i nervesystemet. G93.3 myalgisk encefalomyelopati:

https://finnkode.ehelse.no/#icd10/0/0/0/2614298

 

Øverst på siden vises det dessuten til at listen ikke viser en rekke andre tilstander som likevel kan gå inn under det som følges opp av nevrolog. Dette siste er jeg et eksempel på, fulgt opp i årevis av nevrolog, selv om den diagnosekoden jeg har strengt tatt kommer under en annen spesialitet. Følges opp av nevrolog fordi symptomatikken er nevrologisk, og om de finner behandling så vil det også være nevrolog som følger opp ev. behandling.

 

 

Anonymkode: 669e5...13f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Legevitenskapen kjenner til en rekke ulike demyeliniseringssykdommer, multipell sklerose er bare en av de mest kjente. Radiografer og nevrologer kan enkelt skille mellom disse forskjellige formene for demyelinisering. 
 

Ved multipell sklerose vil demyeliniseringen gi det nevrologer kaller ‘MS-spesifikke lesjoner’, på bestemte steder i sentralnervesystemet som typisk rammes ved MS, som feks. synsnerven (ca. 80% av MS-pasienter får synsnervebetennelse.). 

Anonymkode: 820cf...e03

Og det er nettopp de siste lesjonene som lungeklamydia altså har kunnet forårsake, men som er forsøkt latterliggjort av de legene og forskerne (og pasientene) som har funnet dette, påvist det og behandlet det, og hvor disse såkalte ms-spesifikke lesjonene har forsvunnet etter behandling for infeksjonen.

 

Anonymkode: 669e5...13f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Så så rolig nå.

Sist jeg følgte  mitt søskenbarn var h* n på 3 ukers opphold  på Hakadal ms- senter .  Det du kommer drassende med her av linker  er langt ifra det som overnevologen  hadde kurs om for pårørende.   Det finnes kun 5 kjente faktorer  som vi vet kan utløse MS .

Forøvrig kjenner jeg to personer med ME  . Hun ene blir oppfulgt av rikshospitalet ( ikke nevrologisk) er 100% ufør hun andre gikk 5 år på AAP og er nå friskmeldt igjen å blitt helsesekretær. 

Anonymkode: c5724...516

Da er dessverre den nevrologen ikke oppdatert.

De to du kjenner med ME er heller ikke representative for alle med ME.

Anonymkode: 669e5...13f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Hva da? Ingenting av ME symptom behandles på nevrologisk. I så fall så er ikke ME årsaken til det, siden ME ikke er en nevrologisk sykdom.

Anonymkode: d9811...4bf

Slutt nå!

I diagnosekodesystemet har ME - myalgisk encefalomyelopati kode G 93.3, kategorisert som en nevrologisk sykdom, under "Andre hjernelidelser".

https://finnkode.ehelse.no/#icd10/0/0/0/2614298

 

Anonymkode: 669e5...13f

[AnonymBruker]

«Norge skiller seg ut sammenlignet med Sverige og Danmark. Nå mener forskere at ME-pasienter i Norge motarbeider seg selv.»

«Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert. De føler det bagatelliserer sykdommen, forteller Maria Pedersen. Siden 2014 har hun forsket på og jobbet klinisk med ME-pasienter. Nå er hun overlege ved barneavdelingen på Rikshospitalet, sammen med Ingrid Helland.»

«De to ser en klar forbedring hos barn og ungdom som får tilrettelagt aktivitet. Gjerne veldig lav aktivitet i starten i starten, med gradvis økning over tid.»

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

 

 

Anonymkode: 03701...aba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Hva da? Ingenting av ME symptom behandles på nevrologisk. I så fall så er ikke ME årsaken til det, siden ME ikke er en nevrologisk sykdom.

Anonymkode: d9811...4bf

Tynnfibernevropati er en del av ME sykdommen. Går kanskje ikke under nevrologi? 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

«Norge skiller seg ut sammenlignet med Sverige og Danmark. Nå mener forskere at ME-pasienter i Norge motarbeider seg selv.»

«Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert. De føler det bagatelliserer sykdommen, forteller Maria Pedersen. Siden 2014 har hun forsket på og jobbet klinisk med ME-pasienter. Nå er hun overlege ved barneavdelingen på Rikshospitalet, sammen med Ingrid Helland.»

«De to ser en klar forbedring hos barn og ungdom som får tilrettelagt aktivitet. Gjerne veldig lav aktivitet i starten i starten, med gradvis økning over tid.»

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

 

 

Anonymkode: 03701...aba

«Lederen av kompetansetjenesten sier at hun bare har opplevd et par som ikke er blitt helt friske eller bedre. Dette tror jeg er helt unike tall i verdenssammenheng, og de bør i så fall publiseres. I Norge tar det

gjennomsnittlig 5.9 år før man får en ME- diagnose. Det er kanskje å anta at avdelingen ikke følger alle pasientene i veldig mange år? ME-syke kan ha fluktuerende sykdomsbilder.

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har alltid vært tydelige i sine holdninger om at gradert trening, terapi og aktivitetsavpasning er beste behandling hvis håpet og viljen er på plass.

Kan en hypotese om de eksepsjonelle tallene være at foreldre med de sykeste barna, som har erfart at tiltakene Pedersen anbefaler har gjort barna sykere, ikke søker seg til kompetansetjenesten»

https://psykologisk.no/2024/03/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfs-me-tar-feil/

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg skjønner virkelig ikke denne aversjonen mot at ME kan være psykologisk. Ta for eksempel spiseforstyrrelser. Det er også psykologisk, men det tar livet av personer og er overhode ikke enkelt å kurere. Man kan sikkert måle en hel masse kroppslige reaksjoner underveis i det sykdomsforløpet også, og det finnes ingen Quick fix, selv om de av oss som ikke har spiseforstyrrelser kanskje tenker at å ete litt sundt må være det enkleste i verden.

Det virker ofte som enkelte ME debattanter skal rakke ned på psykisk sykdom.

Anonymkode: 92356...812

Dette. Jeg har selv alvorlig anoreksi og har nå fått så mange alvorlige somatiske komplikasjoner at det dessverre bare går en vei, men anoreksi er fremdeles en psykisk lidelse. Og selv om jeg ikke blir frisk og det er mange med anoreksi som dessverre ikke gjør det da anoreksi er det høyst dødelig psykiske lidelsen og etter kreft og bilulykker er er anoreksi den tredje største årsaken til dødsfall blant unge jenter i Europa så blir ikke jeg hissig bare fordi noen sier at man kan faktisk bli frisk.

Anonymkode: d6ae7...190