Kan noen fortelle om forløpet til Alzheimer/Demens som dere oppdaget hos feks familiemedlem?

[AnonymBruker]

Vi må konfrontere mamma med dette og gruer oss veldig da hun på ingen måte selv aner at hun antagelig har det.

Vi har snakket med fastlegen hennes, men han sa at det beste er at vi snakker med henne selv først. Hun har fått legetime, så nå må vi snakke med mamma og forklare våre mistanker.

Hun er jo ikke utredet, men viser alle tegn.

Glemmer ting.

-alt fra at hun handlet i går for så å handle alt det samme i dag igjen.

-hun mener det kommer og går tyver hjemme som stjeler ting, for så å legge det tilbake. Bare småtteri ingen tyver ville tatt. Alt fra kaffe til pyntegjenstander.

-hun vasker ikke så bra lengre og har bare mer og mer rot.

-hun engster ser for «tjuvene»

-forteller samme historie mange ganger

Alt i alt så har vi gode grunner.

Hadde vært fint å høre deres historier.

Tusen takk

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

Ingen som har noen erfaringer å komme med?🙏🏻

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

 

Det er så mye jeg kan fortelle, men jeg vet ikke hvor jeg skal begynne.
Det som var det verste hos oss var at hun nektet for at noe var galt, og at hun nektet å motta hjelp.

Alt det du forteller om kan være en del av en demenssykdom.
Hvordan hun vil reagere på at dere konfronterer henne med mistanke om sykdom er veldig individuelt.
For vår del hjalp det ikke at legen var avvisende når vi fortalte om at vi mistenkte demens, det forsinket utredningen med flere år.

Det samme gjorde den eldres motstand til å bli utredet.
Det vi måtte gjøre med vår eldre, var tilslutt å sette hardt mot hardt.

"Hvis du synes alt er bra bør det ikke være noe problem for deg å snakke med legen for å motbevise oss" måtte jeg si til slutt, og da ble hun med.

Da hun gikk ut i fra legekontoret (med henvisning til geriatrisk avdeling, noe hun ikke forsto) var hun triumferende!  "Dette gikk jo bra" sa hun, og mente at hun hadde klart alle oppgavene legen hadde gitt henne.  (Hun strøk med glans på klokketesten, og kunne ikke fortelle at årstiden i oktober var "høst", eller følge enkle instruksjoner)
2 måneder etterpå ble hun diagnostisert med demens av moderat grad ved geriatrisk avdeling, og videre undersøkelser for å avklare hvilken demenstype hun hadde var bestilt.

 

 

 

Anonymkode: bc7f6...436

[AnonymBruker]

Du kan lese deler av vår historie her hvis du er interessert.

Anonymkode: bc7f6...436

[AnonymBruker]

Nasjonalforeningen for folkehelsen har mange ressurser for demenspasienter og likepersoner pårørende kan snakke med https://nasjonalforeningen.no/demens/

Anonymkode: e3e98...889

[AnonymBruker]

Vi opplevde mye av det samme du skriver, med min mormor. I tillegg til et økt raseri mot alle som skulle hjelpe henne, hjemmetjenesten for eksempel. Hun skjelte de ut etter noter. 

Det ble også samlet opp mye rot og mat i kjøleskapet, doen såg ikke ut og hygienen sank til et minimum. 

Vi opplevde også at om hun ringte oss så virket hun klarere enn om vi ringte henne. Fant ut i ettertid at hun skrev manus før hun ringte, for å huske hva hun skulle si. 

Hos oss gikk det relativt fort fra vi fant ut av det til hun flyttet på et egnet hjem for demente. Nå er det gått 3 år og hun husker oss delvis, men prøver å unngå å si navnene våre i frykt for å si feil. 

Det er en grusom sykdom. Lykke til med både praten og alt som kommer etter ❤️ 

Anonymkode: 3bc59...3ff

[AnonymBruker]

Tusen takk alle sammen!

Leste hele historien som var linket til her også!

Kan jeg spørre hvordan utsiktene har vært for deres kjære? Kan man leve lenge med dette?

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Tusen takk alle sammen!

Leste hele historien som var linket til her også!

Kan jeg spørre hvordan utsiktene har vært for deres kjære? Kan man leve lenge med dette?

Anonymkode: be875...232

Utviklingen varierer sterkt.

I etterpåklokskapens navn ser vi at de aller første symptomene på demens oppsto en gang i perioden mellom 2009 og 2011, men da trodde legen det var angst og depresjon, noe vi slo oss til ro med.

Det var først i 2013 at vi begynte tvile på legen, og begynte å tenke at dette kanskje kunne være demens.

På grunn av diverse omstendigheter fikk hun ikke diagnose før i 2018/19.  

Hun har altså hatt demenssymptomer i 10-12 år, og selv om vi vet at det kan endre seg raskt, regner vi med at hun, så fremt hun holder seg fysisk frisk, har et par gode år foran seg før hun er helt borte mentalt.  

Til sammenligning døde hennes familiemedlem mindre enn 6 år etter at familien så det første symptomet, og 4 år etter at diagnosen ble satt.  Han var langt yngre da han ble rammet, og hadde et langt mer aggressivt forløp enn hun har hatt.

Anonymkode: bc7f6...436

[AnonymBruker]

Takk🙏🏻 Min venninnes tante døde 4,5 år etter at de fant ut av det, og «forsvant» lenge før det:(

Huff altså! Hun var i 50 årene. Den det gjelder nå er 65 bare.

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Takk🙏🏻 Min venninnes tante døde 4,5 år etter at de fant ut av det, og «forsvant» lenge før det:(

Huff altså! Hun var i 50 årene. Den det gjelder nå er 65 bare.

Anonymkode: be875...232

Huff.  65 år er veldig tidlig, men sykdom kjenner ingen alder, dessverre.

Det kan kanskje være en liten trøst å vite at ved tidlig diagnose er det en del som kan bremse forløpet hvis det er demens i deres tilfelle.

Bremsende medisiner kan i noen tilfeller fungere.
Dårlig hørsel kan være en årsak til tidlig demensutvikling, og riktig hørselshjelp kan bidra til demping av symptomer.
En rolig og forutsigbar hverdag, med stimulerende aktiviteter, og fysisk aktivitet, kan også virke bremsende.

Det er så mye som kan virke symptomreduserende.

Men det er heller ikke uten grunn at demens betegnes å være en "pårørende-sykdom", at sykdommen rammer pårørende like hardt som den syke selv.
Derfor er det viktig at dere får avklart dette så fort som mulig, slik at riktige tiltak kan iverksettes for alles beste hvis det så er at demens blir konklusjonen her.

 

Spoiler

 

Og litt på siden - demens er en brutal sykdom, det er vondt å se de man er glade i gradvis forsvinne mer og mer.
Men samtidig, når man ser på det utenfra, er det også forunderlig å se hvordan den påvirker hjernen til dem som er rammet.

Noe av det jeg har jeg har blitt forundret over den siste tiden er et nytt symptom som har dukket opp for vår del.
Det er helt merkelig å se hvordan den rammede er tilstede i nåtiden og i fortiden, på en og samme tid.

Det er litt vanskelig å forklare uten å komme med et eksempel...

Forestill deg at du kommer på besøk til din mor.
Hun møter deg med tydelige tegn på gjenkjennelse, og dere snakker om hverdagslige ting som viser at hun helt klart har en god "hukommelsesdag".
Samtalen går sin gang, dere finner frem noen gamle bilder, og snakker om dem.
Så får hun øye på et bilde av sin far som døde da hun var 25 år, før du ble født.
Hun begynner å snakke om at nå er det lenge siden hun har snakket med ham, og at hun kanskje må besøke ham snart.
Du forklarer at han har vært død i 50 år, og at dere ikke kan reise hjem til ham på besøk.
Hun er enig med deg i at han er død, og at han har vært død i mange år, men at dere ikke kan ringe, eller reise på besøk er hun ikke enig i.
 

Altså, hun vet at faren er død, men siden hun ser ham på bildet eksisterer han fremdeles.  Kan hun se dem, eksisterer de, og eksisterer de kan hun ringe dem eller besøke dem.

Alt hun ser foregår i sanntid i hennes hode.
Hun har mistet forståelsen for konseptet "bilde" eller konseptet "film".

 

Det er slikt vi opplever nå, og jeg klarer ikke å sette ord på hvor surrealistisk det føles når vi har slike samtaler!

 

 

Anonymkode: bc7f6...436

[AnonymBruker]

TusenTakk🙏🏻 Det du beskriver høres helt surrealistisk ut ja! Og ja - det er skremmende å tenke på dette du sier med oss pårørende. Altså skremmende å tenke på det man potensielt skal gjennom.

Hun mener jo det er folk som går inn og ut av hjemmet hennes, tar ting, flytter på det. Stjeler det, legger det tilbake. Er du kjent ned slike vrangforestillinger?

Vi har gjort det vi kan for å hjelpe. Byttet lås osv., men det hjelper ikke. Personen hun mener kommer og går, har nå «funnet ut av hvordan hen skal komme seg inn og ut allikevel».

Mistenkeliggjør alt fra oss til andre for tyveri av eiendeler.

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

Synshallusinasjoner er mer vanlig enn hørselshallusinasjoner. Det kan være problematisk å skille mellom misoppfatninger som skyldes kognitive symptomer, som desorientering for tid eller sted, og egentlige vrangforestillinger. Når en 80 år gammel kvinne opprømt forteller at hun er blitt oppsøkt av en ung beiler hun lenge har hatt et godt øye til, eller at hun akkurat har hatt sine foreldre på kaffebesøk, er det mest sannsynlig uttrykk for en slik desorientering. Denne differensieringen er viktig, ikke minst når det gjelder å planlegge behandlingstiltak. Vrangforestillinger ved demens er vanligvis enkle og sjelden bisarre, og typisk handler de om at noen har stjålet ens eiendeler eller om utroskap fra ektefellen.

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Hun mener jo det er folk som går inn og ut av hjemmet hennes, tar ting, flytter på det. Stjeler det, legger det tilbake. Er du kjent ned slike vrangforestillinger?

Anonymkode: be875...232

Ja og nei 

Vi hadde et par slike hendelser i begynnelsen av forløpet, men ikke noe mer alvorlig enn at vi kunne fleipe det bort.  (Ikke nok med at Even Beinløs åpner dører, men nå har han begynt å gjemme bort ting for deg også?  Det er dårlig gjort!)

Men det du beskriver har ikke vært en del av hennes sykdomsbilde, og ikke noe jeg har personlig erfaring med.

Men hørselshallusinasjoner har hun innimellom. (Som oftest at telefonen ringer, at barn gråter, eller at noen synger)

Anonymkode: bc7f6...436

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

TusenTakk🙏🏻 Det du beskriver høres helt surrealistisk ut ja! Og ja - det er skremmende å tenke på dette du sier med oss pårørende. Altså skremmende å tenke på det man potensielt skal gjennom.

Hun mener jo det er folk som går inn og ut av hjemmet hennes, tar ting, flytter på det. Stjeler det, legger det tilbake. Er du kjent ned slike vrangforestillinger?

Vi har gjort det vi kan for å hjelpe. Byttet lås osv., men det hjelper ikke. Personen hun mener kommer og går, har nå «funnet ut av hvordan hen skal komme seg inn og ut allikevel».

Mistenkeliggjør alt fra oss til andre for tyveri av eiendeler.

Anonymkode: be875...232

Jeg har jobbet på skjermet avdeling på på sykehjem, det er en avdeling med bare demente. Å vrangforestillinger kan jeg fortelle deg er en del av sykdoms bilde, ikke uvanlig å bli beskylde for å stjele fra de eldre jeg jobber med. Mange blir også veldig mistenksomme og paranoide fordi de ikke skjønner at de slev roter med tingene sine, og med dette kan det komme økt angst. 

Anonymkode: c0a32...70a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Tusen takk alle sammen!

Leste hele historien som var linket til her også!

Kan jeg spørre hvordan utsiktene har vært for deres kjære? Kan man leve lenge med dette?

Anonymkode: be875...232

Hei. De symptomene du beskriver er helt likt det jeg opplevde hos mitt familiemedlem, klassisk Alzheimer. Det har gått relativt greit med samarbeid med hjemmetjeneste og dagsenter helt til institusjon var uunngåelig. Jeg fokuserte hele tiden på å gjøre det jeg visste ville glede vedkommende, og rettet energien inn mot det. Det er jo en pågående sorg, men det går an å leve med sorg. Greit i peroder, og tårer og tristhet innimellom. Debuten var da vedkommende var over åtti. Hen er levd med sykdommen i ca ti år nå, og er over nitti. Tror ikke hen kjenner meg igjen lenger, men får likevel små smil innimellom ❤

Anonymkode: 4d668...a00

[AnonymBruker]

Tusen takk igjen for svar dere.

Nå er dette som sagt en person på 65 år. Disse vrangforestillingene, kan jeg spørre om de kan gi en indikasjon på hvor langt i forløpet vedkommende er?

De kommer hyppig og vedkommende er redd. Det er jo garantert slik at hun glemmer hvor hun har lagt ting, for så å mene at det er noen som kommer og går, stjeler ting, og tidvis kommer tilbake for så å legge det på plass. 
 

Forteller samme historie om og om igjen. Opp til 4 ganger under en klokketime. Glemmer ting hun burde huske. Sliter med renhold og rydding. Lager aldri middag lengre.

Hun er i full jobb og etter hva vi vet går det bra. Vi aner jo ikke om dette synes på jobb.

 

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Tusen takk igjen for svar dere.

Nå er dette som sagt en person på 65 år. Disse vrangforestillingene, kan jeg spørre om de kan gi en indikasjon på hvor langt i forløpet vedkommende er?

De kommer hyppig og vedkommende er redd. Det er jo garantert slik at hun glemmer hvor hun har lagt ting, for så å mene at det er noen som kommer og går, stjeler ting, og tidvis kommer tilbake for så å legge det på plass. 
 

Forteller samme historie om og om igjen. Opp til 4 ganger under en klokketime. Glemmer ting hun burde huske. Sliter med renhold og rydding. Lager aldri middag lengre.

Hun er i full jobb og etter hva vi vet går det bra. Vi aner jo ikke om dette synes på jobb.

 

Anonymkode: be875...232

Har kommunen et demensteam? Mange kommuner har det, med stor kompetanse, og kursing av pårørende, blant annet om sykdommens stadier, hvilke hjelpeordninger som fins osv. Anbefaler å sjekke det. Man trenger all hjelp og støtte man kan få.

Ut fra det du beskriver høres det ut som det er mer enn bare begynnende demens. Syns det høres rart ut at det er forenlig med full jobb. Kollegene vet nok om det men tar kanskje ekstra hensyn? Da min slektning var på det stadiet var hjemmetjenesten inne i bildet, kom et par ganger om dagen. Varmet middag jeg hadde kjøpt. Dusjehjelp en gang i uka. Historier gikk om og om igjen som du sier. Snudde døgnet. Sov på sofaen, ikke i senga. Ringte meg 5 ganger om dagen en ganske lang periode. Dette er nå 5 år siden. Det er mye god hjelp å få av fastlegen og kommunen, anbefaler det.

Anonymkode: 4d668...a00

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Har kommunen et demensteam? Mange kommuner har det, med stor kompetanse, og kursing av pårørende, blant annet om sykdommens stadier, hvilke hjelpeordninger som fins osv. Anbefaler å sjekke det. Man trenger all hjelp og støtte man kan få.

Ut fra det du beskriver høres det ut som det er mer enn bare begynnende demens. Syns det høres rart ut at det er forenlig med full jobb. Kollegene vet nok om det men tar kanskje ekstra hensyn? Da min slektning var på det stadiet var hjemmetjenesten inne i bildet, kom et par ganger om dagen. Varmet middag jeg hadde kjøpt. Dusjehjelp en gang i uka. Historier gikk om og om igjen som du sier. Snudde døgnet. Sov på sofaen, ikke i senga. Ringte meg 5 ganger om dagen en ganske lang periode. Dette er nå 5 år siden. Det er mye god hjelp å få av fastlegen og kommunen, anbefaler det.

Anonymkode: 4d668...a00

Vi har tatt kontakt med fastlege, som ba oss snakke med henne først.

Hvis hun slår seg vrang får vi ikke gjort noe tror jeg.

Det går bra med jobben, hun er jo enslig og klarer seg jo! Så spørsmålet er jo mer:

Hva er dette?

Hva er det vi overser?

Kan man ha vrangforestillinger, men allikevel klare seg supert?

Tusen tanker.

Litt vanskelig å ta kontakt med et denensteam før man vet om det er demens?!

Vanskelig!!!

Anonymkode: be875...232

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Vi har tatt kontakt med fastlege, som ba oss snakke med henne først.

Hvis hun slår seg vrang får vi ikke gjort noe tror jeg.

Det går bra med jobben, hun er jo enslig og klarer seg jo! Så spørsmålet er jo mer:

Hva er dette?

Hva er det vi overser?

Kan man ha vrangforestillinger, men allikevel klare seg supert?

Tusen tanker.

Litt vanskelig å ta kontakt med et denensteam før man vet om det er demens?!

Vanskelig!!!

Anonymkode: be875...232

Ja det er best at fastlegen koordinerer eventuelle tiltak. Å ringe demenskontakt for en samtale tror jeg likevel er veldig lavterskel.

Anonymkode: 4d668...a00

[AnonymBruker]

Demensteam**

Anonymkode: be875...232