Hvorfor all hat mot ME og fibromylagi

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Atania skrev:

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531/amp
 

Denne artikkelen illustrerer veldig godt hvor noe av skepsisen mot ME-pasienter kommer fra. 

Ser du ikke biasen til Dagbladet? Ser du ikke skjevheten og feilinformasjonen i presentasjonen? Du av alle burde være kildekritisk når et useriøst tabloid presenterer saker. Men klart det, hvis du lener deg på slikt, så tror du selvfølgelig ikke bedre heller. 

Anonymkode: 41ba7...075

[AnonymBruker]

4 minutter siden, Atania skrev:

Snakket dere nedsettende om folk som døde av andre progressive, nevrologiske sklerose-sykdommer da? Som feks amyotrofisk lateral sklerose (ALS)? Eller hjerneslag? Hvorfor bare MS? 

ALS har aldri eksistert i nærmiljøet mitt, og aldri vært et tema. Hjerneslag har alltid stammet gjennom fysiologiske forhold. 

Enkelt og greit fordi linken mellom MS og psykiatri aldri har sluppet taket. Og fordi MS-pasienter slet mye psykisk, og fikk gjerne psykisk behandling i tillegg. Så enkelt og så vanskelig er det. Dessuten var det ingen som fortalte oss annerledes. Selv min mor trodde MS skyldtes psykiske forhold så sent som rundt 2010. Jeg måtte forklare henne hva MS var. "åja", sa hun når hun hørte det jeg sa. "Det visste jeg ikke."

Anonymkode: 41ba7...075

[Atania]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Ser du ikke biasen til Dagbladet? Ser du ikke skjevheten og feilinformasjonen i presentasjonen? Du av alle burde være kildekritisk når et useriøst tabloid presenterer saker. Men klart det, hvis du lener deg på slikt, så tror du selvfølgelig ikke bedre heller. 

Anonymkode: 41ba7...075

Alle artikler som er pro-ME er visst seriøse i deres øyne, og alle som er ME-skeptiske er useriøse og kun click-bait. 

[Atania]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

ALS har aldri eksistert i nærmiljøet mitt, og aldri vært et tema. Hjerneslag har alltid stammet gjennom fysiologiske forhold. 

Enkelt og greit fordi linken mellom MS og psykiatri aldri har sluppet taket. Og fordi MS-pasienter slet mye psykisk, og fikk gjerne psykisk behandling i tillegg. Så enkelt og så vanskelig er det. Dessuten var det ingen som fortalte oss annerledes. Selv min mor trodde MS skyldtes psykiske forhold så sent som rundt 2010. Jeg måtte forklare henne hva MS var. "åja", sa hun når hun hørte det jeg sa. "Det visste jeg ikke."

Anonymkode: 41ba7...075

‘Stammet gjennom fysiologiske forhold’? Den setningen skjønte jeg ikke. 
 

Merkelig at jeg som har hatt MS i så mange år aldri har hatt sånne opplevelser, og ingen av mine pårørende som har fortalt om min MS til andre heller. Tvert i mot, alle, og spesielt de eldre, reagerer med forferdelse og spør om hvorfor jeg da ikke sitter i rullestol eller er lam. 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Atania skrev:

Alle artikler som er pro-ME er visst seriøse i deres øyne, og alle som er ME-skeptiske er useriøse og kun click-bait. 

Herregud, jeg trodde faktisk bedre om deg. 

Du kan begynne med å lese dette, fra to høytstående leger innenfor ME-miljøet: 

https://www.virology.ws/2020/05/30/trial-by-error-two-letters-to-dagbladet-about-its-me-coverage/

Hvis du enda sitter igjen med spørsmål, så kan jeg svare deg på dem, eventuelt fortelle litt om artikkelen.

Anonymkode: 41ba7...075

[AnonymBruker]

7 minutter siden, Atania skrev:

Alle artikler som er pro-ME er visst seriøse i deres øyne, og alle som er ME-skeptiske er useriøse og kun click-bait. 

Nei, jeg ønsker meg mer balansert syn på ME og at man faktisk kan høre litt på hva pasientene selv forteller og ønsker, det tror jeg mange med meg er enige. Om fagfolk mener at det er aktivisme at syke mennesker krever å få bli hørt og tatt på alvor så er det trist. Savner mer ydmykhet fra en del fronter. 

Anonymkode: a24d0...ac8

[Gjest Fallabella]

Hva vil legene med å gi folk slike diffuse diagnoser? Antagelig få de loset igjennom nav systemet med rettigheter som fungerer når folk ikke er i jobb.

 Har hørt folk med me påstå de ikke kan trene å derfor sliter de med overvekt, det er litt av et bakvendtland de har skapt for seg selv.. Utmattelse er en psykisk tilstand som legene er med på å opprettholde tenker jeg.

Folk niholder på disse diagnosene å sloss for å vise at de finnes. Det kan være fordi det er et bra verktøy å ha når det egentlig ikke finnes noen reel diagnose på disse menneskene. Du kan faktisk langt på vei føle seg syk, veldig syk. Men så var det bare livet som skjedde, vi har påkjenninger å blir sjokket over det tror jeg. Det inntas store mengder antidepressiva blandet ung, de har vel hatt motgang å må ha hjelp for det som bare er naturlige følelser... 

Det er noe feil et sted ihvertfall uten at jeg har fasiten.

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Fallabella skrev:

Hva vil legene med å gi folk slike diffuse diagnoser? Antagelig få de loset igjennom nav systemet med rettigheter som fungerer når folk ikke er i jobb.

 Har hørt folk med me påstå de ikke kan trene å derfor sliter de med overvekt, det er litt av et bakvendtland de har skapt for seg selv.. Utmattelse er en psykisk tilstand som legene er med på å opprettholde tenker jeg.

Folk niholder på disse diagnosene å sloss for å vise at de finnes. Det kan være fordi det er et bra verktøy å ha når det egentlig ikke finnes noen reel diagnose på disse menneskene. Du kan faktisk langt på vei føle seg syk, veldig syk. Men så var det bare livet som skjedde, vi har påkjenninger å blir sjokket over det tror jeg. Det inntas store mengder antidepressiva blandet ung, de har vel hatt motgang å må ha hjelp for det som bare er naturlige følelser... 

Det er noe feil et sted ihvertfall uten at jeg har fasiten.

Nå er det sånn at ME er en diagnose i diagnosesystemet, så om de oppfyller kriteriene så er det jo den diagnosen de får, samme hvilken årsaksmekanisme som ligger bak. 

Anonymkode: a24d0...ac8

[Gjest Fallabella]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nå er det sånn at ME er en diagnose i diagnosesystemet, så om de oppfyller kriteriene så er det jo den diagnosen de får, samme hvilken årsaksmekanisme som ligger bak. 

Anonymkode: a24d0...ac8

Å ja. Gjelder det fibromyalgi også? 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Fallabella skrev:

Å ja. Gjelder det fibromyalgi også? 

Kan bare uttale meg om ME diagnosen da jeg har den selv. Har ikke satt meg inn i Fibromyalgi på samme måte, men tror det.

Anonymkode: a24d0...ac8

[Gjest Fallabella]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Kan bare uttale meg om ME diagnosen da jeg har den selv. Har ikke satt meg inn i Fibromyalgi på samme måte, men tror det.

Anonymkode: a24d0...ac8

Da er det muligens ganske nytt at det er i systemet.. Legen ville gi meg diagnosen fibromyalgi. Har fortsatt ikke hatt noe nytte av den og jeg takket nei til utredning den gangen. Synes som om legene gir folk me eller fibro når de er tomme for ideer..? 

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fordi det er overflod av overvektige damer uten utdanning som får fibromyalgi. Da begynner man å ta det mindre seriøst, dessverre. 

Anonymkode: d2fa1...bf8

Er det lettere for overvektige damer å få fibromyalgi?

Anonymkode: ff5d5...122

[AnonymBruker]

Kommer jo veldig Ann på hvordan den syke oppfører seg det da. Jeg har fibromyalgi. Jeg merket ikke noe til fordommer. Jeg jobber og oppfører meg som de fleste andre. En venninne av meg derimot oppfører seg som fibromyalgien er hele identiteten hennes, hun opplever mye fordommer.

Og sånn egentlig så er det ikke så rart. Det er utmattende Å bli påtvunget andres sykdom hele tiden. Sykdommen er ikke hele deg, den er en liten del av deg og bør derfor heller ikke ta hele plassen. 

Anonymkode: 71a79...3da

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Fallabella skrev:

Da er det muligens ganske nytt at det er i systemet.. Legen ville gi meg diagnosen fibromyalgi. Har fortsatt ikke hatt noe nytte av den og jeg takket nei til utredning den gangen. Synes som om legene gir folk me eller fibro når de er tomme for ideer..? 

Vet ikke hvor lenge den har vært en diagnose, men tror fra 60 tallet en gang. Jeg vært så syk at jeg har måttet igjennom utredninger for å utelukke alvorlig sykdom og ble tilslutt diagnostisert med ME av fastlege og så på Aker sykehus som en second opinion. Er ganske strenge kriterier for å få diagnosen siden 2015. Så velger man selv hvordan man vil forholde seg til diagnosen og hva som fungerer for en selv, opplever ikke at mange definerer seg som sykdommen men den er ganske invalidiserende når den står på som værst så er vanskelig å ikke skulle forholde seg til det. 

Anonymkode: a24d0...ac8

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Er det lettere for overvektige damer å få fibromyalgi?

Anonymkode: ff5d5...122

Nei det er ikke det. Det er en myte. Alle de jeg kjenner med det er slanke iallefall. Meg selv inkludert. 

Anonymkode: 71a79...3da

[AnonymBruker]

Noen diagnoser dukker opp en periode som "populære" sykdommer. Gjerne for tilstander der ingenting passer. Eller enda verre, folk setter en diagnose på seg selv. Det vil dessverre dukke opp en del folk som rett og slett ikke har diagnosen, men som påstår det selv. 

Min farmor er slik, å snakke og "skryte" over diagnoser er livet hennes. Han kan prate i timesvis om alle helseplagene, da er hun i sitt ess. Egentlig er hun bare lat, og vil ha medfølelse og oppmerksomhet. Hun har alle mulige slags diagnoser som hun har funnet på: ME, migrene, leddgikt osv. Hver gang det dukker opp "nye" populære sykdommer så er hun blant de første som har den...

Dette gjør at det er lett at de som faktisk er syke blir stemplet i samme kategorien som min farmor, dessverre. 

 

Anonymkode: c27a8...8f2

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Noen diagnoser dukker opp en periode som "populære" sykdommer. Gjerne for tilstander der ingenting passer. Eller enda verre, folk setter en diagnose på seg selv. Det vil dessverre dukke opp en del folk som rett og slett ikke har diagnosen, men som påstår det selv. 

Min farmor er slik, å snakke og "skryte" over diagnoser er livet hennes. Han kan prate i timesvis om alle helseplagene, da er hun i sitt ess. Egentlig er hun bare lat, og vil ha medfølelse og oppmerksomhet. Hun har alle mulige slags diagnoser som hun har funnet på: ME, migrene, leddgikt osv. Hver gang det dukker opp "nye" populære sykdommer så er hun blant de første som har den...

Dette gjør at det er lett at de som faktisk er syke blir stemplet i samme kategorien som min farmor, dessverre. 

 

Anonymkode: c27a8...8f2

Veldig bra skrevet. Jeg vet om en ung dame som har fått en psykisk diagnose som ikke tør å være ærlig om dette (pga skam, dessverre), og som sier til alle at hun har ME for å ha en offentlig grunn for sitt tilbaketrukne liv. Etter en stund begynte hun også å tro på dette at hun hadde ME, og begynte å avvise sin psykiske diagnose selv om plagene var uttalte, og som hun fikk behandling og oppfølgning for. 

Det er nok også en del feildiagnoseringer innenfor ME/fibro. Både til og fra. Når en endelig og etterlengtet biomarkør og diagnose kan settes, vil nok mange få seg sjokk. Både over at dem ikke hadde ME-diagnosen som dem har fått diagnosert eller trodde dem hadde, men også dem som ikke vet at det er ME dem har. 

Anonymkode: 41ba7...075

[Gjest Fallabella]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet ikke hvor lenge den har vært en diagnose, men tror fra 60 tallet en gang. Jeg vært så syk at jeg har måttet igjennom utredninger for å utelukke alvorlig sykdom og ble tilslutt diagnostisert med ME av fastlege og så på Aker sykehus som en second opinion. Er ganske strenge kriterier for å få diagnosen siden 2015. Så velger man selv hvordan man vil forholde seg til diagnosen og hva som fungerer for en selv, opplever ikke at mange definerer seg som sykdommen men den er ganske invalidiserende når den står på som værst så er vanskelig å ikke skulle forholde seg til det. 

Anonymkode: 

Jeg er avhengig men det så ikke legen.. Han prøvde å styre plagene inn mot dette med type reumatisme og utmattelse. Kuren besto i å slutte å drikke for min del... Han ville ha meg inn til spesialist/raumatolog el hva det heter.. Dette sier meg at det er diagnoser som forsøkes gis når legen ikke vet hva han driver med.

Alt går, å det meste går bra 👍

[Gjest Fallabella]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Noen diagnoser dukker opp en periode som "populære" sykdommer. Gjerne for tilstander der ingenting passer. Eller enda verre, folk setter en diagnose på seg selv. Det vil dessverre dukke opp en del folk som rett og slett ikke har diagnosen, men som påstår det selv. 

Min farmor er slik, å snakke og "skryte" over diagnoser er livet hennes. Han kan prate i timesvis om alle helseplagene, da er hun i sitt ess. Egentlig er hun bare lat, og vil ha medfølelse og oppmerksomhet. Hun har alle mulige slags diagnoser som hun har funnet på: ME, migrene, leddgikt osv. Hver gang det dukker opp "nye" populære sykdommer så er hun blant de første som har den...

Dette gjør at det er lett at de som faktisk er syke blir stemplet i samme kategorien som min farmor, dessverre. 

 

Anonymkode: c27a8...8f2

Dette er jo en narsissistisk personlighetsforstyrrelse så man kan jo si personen er syk, bare ikke av de tingene personen påstår selv.

[AnonymBruker]

Ingen røyk uten ild og for min del kjenner jeg ikke noen med ME eller fibromylagi (Gjerne sleng på litt ptsd også) , men du kan være sikker på at jeg har møtt min andel av folk som har vondt i viljen og som sier de har akkurat disse "usynlige" sykdommene og eier det så det synger etter. Felles for de alle (jeg har møtt)  er at de er store, late og generelt har energi nok til å gjøre gøye ting, gjerne i påskudd om at de "droppet å dusje" fordi de ville orke å møte venninne sine på en kafe (som forøvrig skjer hver uke og som varer i mange timer med skravling), men den dusjen? Da ville hun jo ligget i senga i flere dager etterpå fordi det er såå utmattende, sosial skravling, shopping med venninner er jo en menneskerett må vite.

Det morsomste var vel da jeg jobbet i en bar og det kom ei jente og bare "Hmm, har du noe sukkerfri brus til å lage drink med, jeg har ME skjønner du og sukker slår ut på det, og da blir jeg såå dårlig og sliten" Joda, hun fikk sin drink rundt kl. 20 og jeg måtte kaste gjengen ut da klokka var 3:30 med full musikk, skråling og høylydt latter hele veien.

Ei annen var en nabo, hun kunne helt fint farte rundt hele dagen med typen sin og røyke medisinsk marijuana så hun til slutt ble kastet ut av leiligheten fordi hundene ble for mye alene og bjeffa fra tidlig morgen til sent på kveld. Det var nok "fibromylagi" etter flåttbitt(...) Jobb var for krevende, men ikke det å dra overalt hver eneste dag, det var visst ikke så krevende...

Møtte to andre på ferie i Gran Canaria en sen kveld med happy hour og full fres. De hadde da tatt seg fri fra det slitsomme livet med mann og barn for å pleie seg selv og få ME-sykdommen på avstand for en uke.

Innse det, grunnen for at det har blitt så stigmatisert er fordi så ekstremt mange late mennesker utnytter seg av det, man ser disse menneskene på mils avstand. Og de som faktisk er syke, de føler ikke trangen for å sitte å forsvare seg på et forum med at de må velge enten jobb eller sosial-liv for å "overleve", de vet de er syke og har en god grunn for å få uføre. PTSD, ME og Fibromylagi er den nye laktose/gluten-intoleransen og det blir bare mer og mer av det.

Det er veldig synd for de som faktisk er syke av usynlige sykdommer. Enten er det veldig mange fakere, eller så har generasjonen nå blitt veldig mentalt svake.

Anonymkode: d3d05...d02