Hvorfor all hat mot ME og fibromylagi

[Atania]

Og i hvilken tidsepoke skulle denne mistroen mot MS-pasienter ha funnet sted? På 1700-tallet da mener du? 
 

Og hvordan kan man kalle pasienten MS-syk da (altså syk med mange skleroser i hjerne og ryggmarg) og samtidig mene at pasienten kanskje egentlig har en helt annen sykdom, eller ingen sykdom? Det er en logisk absurditet. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Atania skrev:

Og i hvilken tidsepoke skulle denne mistroen mot MS-pasienter ha funnet sted? På 1700-tallet da mener du? 
 

Og hvordan kan man kalle pasienten MS-syk da (altså syk med mange skleroser i hjerne og ryggmarg) og samtidig mene at pasienten kanskje egentlig har en helt annen sykdom, eller ingen sykdom? Det er en logisk absurditet. 

Nei. På 1990-tallet ble MS enda koblet opp mot psykisk sykdom. 

Anonymkode: 41ba7...075

[Atania]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nei. På 1990-tallet ble MS enda koblet opp mot psykisk sykdom. 

Anonymkode: 41ba7...075

Nei nei, selvsagt ikke 😄

I 1981 kom MR-maskinen, og før det ble norske MS-pasienter sendt til Danmark for å ta CT-bilder av hjernen. 
 

På 1990-tallet kom de første bremsemedisinene for MS på markedet. 
 

Allerde i begynnelsen av 1960-tallet behandlet man MS-pasienter med kortison. 
 

 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Atania skrev:

Nei nei, selvsagt ikke 😄

I 1981 kom MR-maskinen, og før det ble norske MS-pasienter sendt til Danmark for å ta CT-bilder av hjernen. 
 

På 1990-tallet kom de første bremsemedisinene for MS på markedet. 
 

Allerde i begynnelsen av 1960-tallet behandlet man MS-pasienter med kortison. 
 

 

Jo jo. På folkemunne. Dessuten gikk mange MS pasienter udiagnoserte på 1990-tallet, og da ble det også antatt psykisk sykdom. Det hender vel fort i dag også? MS er neppe det første man tenker på når man hører symptomene, spesielt ikke hvis du ikke har symptomer som er atypisk MS - som f.eks nummenhet. Du får gjerne andre symptomer lenge før det. 

Anonymkode: 41ba7...075

[AnonymBruker]

12 minutter siden, Atania skrev:

Hvilke andre sykdommer da? Vet du at ved MS finner man oligoklonale bånd i spinalvæsken? Og patologiske muskelreflekser, som feks. invertert plantarrefleks og hyperrefleksi på knerefleksen? (fysiologisk umulig å fake hvis noen skulle tro det). 

Det betyr ikke nødvendigvis at det er MS da andre nevrologiske sykdommer også kan gi utslag på de refleksene😊 Nå er ikke dette hva Ts spørr om, så da gir jeg meg med å svare deg på dette. 

Anonymkode: a24d0...ac8

[AnonymBruker]

7 minutter siden, Atania skrev:

Og i hvilken tidsepoke skulle denne mistroen mot MS-pasienter ha funnet sted? På 1700-tallet da mener du? 
 

Og hvordan kan man kalle pasienten MS-syk da (altså syk med mange skleroser i hjerne og ryggmarg) og samtidig mene at pasienten kanskje egentlig har en helt annen sykdom, eller ingen sykdom? Det er en logisk absurditet. 

På lik linje som at det er absurd at ME/fibro blir omtalt som fakers disease i dag, når vi i fremtiden har fysiologiske bevis og biomarkør på disse sykdommene også. Er du ikke enig? Jeg husker også at MS ble sett ned på på 90 tallet dessverre.

Anonymkode: 3c4b2...005

[Atania]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Jo jo. På folkemunne. Dessuten gikk mange MS pasienter udiagnoserte på 1990-tallet, og da ble det også antatt psykisk sykdom. Det hender vel fort i dag også? MS er neppe det første man tenker på når man hører symptomene, spesielt ikke hvis du ikke har symptomer som er atypisk MS - som f.eks nummenhet. Du får gjerne andre symptomer lenge før det. 

Anonymkode: 41ba7...075

Men du skjønner at det blir noe annet sant? Skuespilleren Selma Blair gikk i mange år før hun ble tatt alvorlig og sendt til MR der sklerosene hennes ble oppdaget og hun fikk MS-diagnosen, og noen kreftpasienter kan også gå lenge uten å bli undersøkt ordentlig. 
 

Selvfølgelig forekommer underdiagnostisering og feildiagnostisering, av alle sykdommer. Det er noe helt annet enn å tro eller mene at sykdommer som kreft, ALS eller MS feks har samme historie som den typen lidelser som var tema her, ME og fibromyalgi. 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

På lik linje som at det er absurd at ME/fibro blir omtalt som fakers disease i dag, når vi i fremtiden har fysiologiske bevis og biomarkør på disse sykdommene også. Er du ikke enig? Jeg husker også at MS ble sett ned på på 90 tallet dessverre.

Anonymkode: 3c4b2...005

Ja er jo beskrevet i litteraturen at mennesker havnet på «sinnssykehus» og ble kalt st de hadde «hysteria» før i tiden når de egentlig hadde MS, Diabetes eller stoffskifteproblemer feks.

Anonymkode: a24d0...ac8

[Atania]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det betyr ikke nødvendigvis at det er MS da andre nevrologiske sykdommer også kan gi utslag på de refleksene😊 Nå er ikke dette hva Ts spørr om, så da gir jeg meg med å svare deg på dette. 

Anonymkode: a24d0...ac8

Men da er det altså ikke snakk om ‘faking’, men feildiagnostisering. 

Den eneste referansen man finner hvis man googler faker’s disease, er to intervjuer med ME-pasienter som bare hevder dette, uten å referere til noen kilde. 

[Atania]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja er jo beskrevet i litteraturen at mennesker havnet på «sinnssykehus» og ble kalt st de hadde «hysteria» før i tiden når de egentlig hadde MS, Diabetes eller stoffskifteproblemer feks.

Anonymkode: a24d0...ac8

Kilde på dette? Ikke et referat fra en ME-blogg, en opprinnelig kilde. 
 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Atania skrev:

Men du skjønner at det blir noe annet sant? Skuespilleren Selma Blair gikk i mange år før hun ble tatt alvorlig og sendt til MR der sklerosene hennes ble oppdaget og hun fikk MS-diagnosen, og noen kreftpasienter kan også gå lenge uten å bli undersøkt ordentlig. 
 

Selvfølgelig forekommer underdiagnostisering og feildiagnostisering, av alle sykdommer. Det er noe helt annet enn å tro eller mene at sykdommer som kreft, ALS eller MS feks har samme historie som den typen lidelser som var tema her, ME og fibromyalgi. 

Nei, jeg skjønner ikke at det blir noe annet. Greit, MS er somatisk, for all del, og det har vært det i mange år. Men på folkemunnet var MS psykisk enda. Også leger feildiagnoserte MS som psykisk sykdom, så lenge symptomene ikke var klare nok for MR/spinalpunksjon. Det er mye feildiagnosering ute å går angående MS, selv i dag. Jeg tipper du finner MS pasienter også feildiagnosert i både ME og fibrogruppen også, som egentlig har MS.

Du kan jo ikke underkjenne at det ikke var et "hat" mot MS f.eks på 1990-tallet. Jeg husker det godt. "MS liksom, åja, hva med å skjerpe seg litt?"... Jeg synes jeg hørte den ofte. 

Uansett. Nok om det.

Kan jeg fort spørre deg om forskere har funnet ut hvorfor dere får MS (plakk o.l.)? Hvis du nevner autoimmunitet som grunn, så spør jeg deg: vet dem hva denne autoimmuniteten skyldes? 

Anonymkode: 41ba7...075

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Atania skrev:

Kilde på dette? Ikke et referat fra en ME-blogg, en opprinnelig kilde. 
 

Skjønner ikke hvorfor du har noe mot at disse sykdommene faktisk ble klart dette tidligere, det står beskrevet i litteraturen om du leter😊 

Anonymkode: a24d0...ac8

[Atania]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

På lik linje som at det er absurd at ME/fibro blir omtalt som fakers disease i dag, når vi i fremtiden har fysiologiske bevis og biomarkør på disse sykdommene også. Er du ikke enig? Jeg husker også at MS ble sett ned på på 90 tallet dessverre.

Anonymkode: 3c4b2...005

Hvis noen ‘så ned på’ MS-pasienter på 90-tallet (noe som høres helt absurd ut, da MS-pasienter var mye sykere da enn nå pga nye og bedre medisiner og de fleste forbandt MS med rullestol og lammelser), må det i tilfellet ha vært fordi de ikke visste hva MS var, at det betydde multipell sklerose. 

Men tviler på dette som sagt, tror dessverre det er noe ME-pasienter har funnet på for å gjøre mistroen til sin egen sykdom mindre. 

Og ja selvsagt, kommer det klare, entydige og universielle biomarkører for ME/fibromyalgi i fremtiden så vil også både leger og mannen i gata oppføre seg mye mer respektfullt mot disse pasientgruppen enn nå. 

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fordi det er overflod av overvektige damer uten utdanning som får fibromyalgi. Da begynner man å ta det mindre seriøst, dessverre. 

Anonymkode: d2fa1...bf8

Uff, min mor er 50+, alltid vært litt lubben, har master og er leder, men har altså da fibromyalgi. Hva skal vi gjøre nå 😕

Anonymkode: 2a3c9...2a6

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Atania skrev:

Hvis noen ‘så ned på’ MS-pasienter på 90-tallet (noe som høres helt absurd ut, da MS-pasienter var mye sykere da enn nå pga nye og bedre medisiner og de fleste forbandt MS med rullestol og lammelser), må det i tilfellet ha vært fordi de ikke visste hva MS var, at det betydde multipell sklerose. 

Men tviler på dette som sagt, tror dessverre det er noe ME-pasienter har funnet på for å gjøre mistroen til sin egen sykdom mindre. 

Og ja selvsagt, kommer det klare, entydige og universielle biomarkører for ME/fibromyalgi i fremtiden så vil også både leger og mannen i gata oppføre seg mye mer respektfullt mot disse pasientgruppen enn nå. 

Håper du finner noe litteratur hvor det er beskrevet da, at Me pasienter finner opp det for å gjøre mistroen til egen sykdom mindre😅

Anonymkode: a24d0...ac8

[Atania]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, jeg skjønner ikke at det blir noe annet. Greit, MS er somatisk, for all del, og det har vært det i mange år. Men på folkemunnet var MS psykisk enda. Også leger feildiagnoserte MS som psykisk sykdom, så lenge symptomene ikke var klare nok for MR/spinalpunksjon. Det er mye feildiagnosering ute å går angående MS, selv i dag. Jeg tipper du finner MS pasienter også feildiagnosert i både ME og fibrogruppen også, som egentlig har MS.

Du kan jo ikke underkjenne at det ikke var et "hat" mot MS f.eks på 1990-tallet. Jeg husker det godt. "MS liksom, åja, hva med å skjerpe seg litt?"... Jeg synes jeg hørte den ofte. 

Uansett. Nok om det.

Kan jeg fort spørre deg om forskere har funnet ut hvorfor dere får MS (plakk o.l.)? Hvis du nevner autoimmunitet som grunn, så spør jeg deg: vet dem hva denne autoimmuniteten skyldes? 

Anonymkode: 41ba7...075

Her er et utdrag fra Historien om MS fra ‘PS vi har MS’, allerede på 1950-tallet snakket man om disse faktorene. 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Atania skrev:

Her er et utdrag fra Historien om MS fra ‘PS vi har MS’, allerede på 1950-tallet snakket man om disse faktorene. 

Men nå var spørsmålet til TS hvorfor folk mistror/rakker ned på folk med ME/fibro og det er fordi man ikke kan påvise sykdommen med en biomarkør eller enkel test ennå, det samme ble en rekke andre sykdommer tidligere før de hadde en sikker påvisning og «kun» var en utelukkelsesdiagnose. Da vil «tvilen» alltid være tilstede og folk tror man «faker».

Anonymkode: a24d0...ac8

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Atania skrev:

Her er et utdrag fra Historien om MS fra ‘PS vi har MS’, allerede på 1950-tallet snakket man om disse faktorene. 

Jeg trenger ikke historien til MS. Den er like verdifull som historien rundt ME og Fibro. Jeg anerkjenner jo at MS er somatisk, akkurat som om at jeg tror at ME og Fibro er det også. Men jeg poengterer at MS hadde et svært dårlig syn på 90-tallet, og pasientgruppen var ute for mye stigmatiseringer. Jeg husker det skjedde oppigjennom 2000-tallet også. At du ikke har opplevd det, er vel og bra, men å avkrefte at det har skjedd er jo bare rart. Folkemunne var ikke nådig mot MS pasientene. 

Jeg tar svaret ditt som om at det enda ikke kan forklares hvorfor MS oppstår. Det meste er kun spekulasjoner, med "sannsynlig" og "trolig". 

Anonymkode: 41ba7...075

[AnonymBruker]

4 minutter siden, Atania skrev:

Hvis noen ‘så ned på’ MS-pasienter på 90-tallet (noe som høres helt absurd ut, da MS-pasienter var mye sykere da enn nå pga nye og bedre medisiner og de fleste forbandt MS med rullestol og lammelser), må det i tilfellet ha vært fordi de ikke visste hva MS var, at det betydde multipell sklerose. 

Men tviler på dette som sagt, tror dessverre det er noe ME-pasienter har funnet på for å gjøre mistroen til sin egen sykdom mindre. 

Og ja selvsagt, kommer det klare, entydige og universielle biomarkører for ME/fibromyalgi i fremtiden så vil også både leger og mannen i gata oppføre seg mye mer respektfullt mot disse pasientgruppen enn nå. 

Hvorfor er ikke du mer respektfull mot disse pasientgruppene? Har lagt merke til at du alltid er i ME tråder og om MS er nevnt kan du banne på at du opphever MS og nedgraderer ME. Alltid. Prøvde å se om jeg gjerne har mistolket det men jeg ser jo hva du har skrevet i denne tråden. Dette selv om MS og ME har likhetstrekk, har lik forhistorie og begge har blitt og er stigmatisert. Fakers disease og latskap. Visste du at ME også kan spores til 1800 tallet? At Florence Nightingale, grunnleggeren av moderne sykepleie, er trodd å ha ME selv? Derfor er den internasjonale ME dagen og Sykepleier dagen den samme dato, 12. mai for det var hennes bursdag.

Anonymkode: 3c4b2...005

[Atania]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Håper du finner noe litteratur hvor det er beskrevet da, at Me pasienter finner opp det for å gjøre mistroen til egen sykdom mindre😅

Anonymkode: a24d0...ac8

Det er kun mitt inntrykk som sagt, min påstand. Jeg har aldri noen gang kommet over denne historieforståelsen hos andre, det er bare ME-pasienter og pårørende som hevder slikt om MS, AIDS, diabetes osv.  
 

Og ja, for veeldig lenge siden trodde man at det meste skyldes onde ånder etc, men historien til feks. sykdommer som parkinson og ALS, MS osv kan ikke ‘brukes’ for å vise hvordan det helt sikkert vil gå med sykdommer som ME/fibromyalgi.