Hvorfor all hat mot ME og fibromylagi

[youcancallmejune]

Hat, faktisk? Har jeg ikke merket noe til. Derimot er det en del skepsis mot disse diagnosene. Det tror jeg hovedsakelig kommer av at interesseforeningene deres motsetter seg forskning som så mye som antyder at psykiske forhold kan ligge bak sykdommene. Nå driver de jo dessuten og truer leger og forskere som sier ting de ikke liker. De virker jo halvgærne. Selvfølgelig blir man skeptisk. 

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Atania skrev:

Det er kun mitt inntrykk som sagt, min påstand. Jeg har aldri noen gang kommet over denne historieforståelsen hos andre, det er bare ME-pasienter og pårørende som hevder slikt om MS, AIDS, diabetes osv.  
 

Og ja, for veeldig lenge siden trodde man at det meste skyldes onde ånder etc, men historien til feks. sykdommer som parkinson og ALS, MS osv kan ikke ‘brukes’ for å vise hvordan det helt sikkert vil gå med sykdommer som ME/fibromyalgi. 

Men spørsmålet til Ts var hvorfor det er så mye hat mot sykdommen forklaringen kan være at ME/fibro forskningen ligger i mange 10 år i bakleksa i fht andre sykdommer så man har ennå ikke funnet løsningen på gåten. For at folk er syke av det her -det er ingen tvil om. 

Anonymkode: a24d0...ac8

[AnonymBruker]

1 minutt siden, youcancallmejune skrev:

Hat, faktisk? Har jeg ikke merket noe til. Derimot er det en del skepsis mot disse diagnosene. Det tror jeg hovedsakelig kommer av at interesseforeningene deres motsetter seg forskning som så mye som antyder at psykiske forhold kan ligge bak sykdommene. Nå driver de jo dessuten og truer leger og forskere som sier ting de ikke liker. De virker jo halvgærne. Selvfølgelig blir man skeptisk. 

Here we go. La oss gjøre dette kort: ME-sektoren er ikke imot forskningen, eller noe forskning! ME-sektoren er imot forskning som ikke følger vitenskapelig metode og etikk for forskninger, og at dem som gjennomfører forskningen har private økonomiske motiv og gevinster for å få resultatene dem trenger. 

Du finner halvgærne pasienter i alle pasientgrupper, men disse hører dere ingenting om. 

Anonymkode: 41ba7...075

[AnonymBruker]

45 minutter siden, AnonymBruker said:

Nei. På 1990-tallet ble MS enda koblet opp mot psykisk sykdom. 

Anonymkode: 41ba7...075

Min søster som døde av MS på begynnelsen av 2000-tallet, og satt i rullestol halve nitti-tallet fordi kroppen visnet mer og mer, hvor hun til slutt ikke kunne snakke verbalt lenger, og ble sengeliggende de resterende årene av hennes liv.

Diagnosen MS var helt klar på 1990-tallet jo, og ingen trodde hun satt i rullestol grunnet psyken hennes.

Anonymkode: 339e5...4c0

[AnonymBruker]

ME-syke må være den mest kravstore og kjipe pasientgruppen. Lite løsningsorienterte, mye sutring, krangler med hverandre og vet å trykke ned den stakkars jævelen som har blitt frisk 

Anonymkode: ba2d8...120

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Min søster som døde av MS på begynnelsen av 2000-tallet, og satt i rullestol halve nitti-tallet fordi kroppen visnet mer og mer, hvor hun til slutt ikke kunne snakke verbalt lenger, og ble sengeliggende de resterende årene av hennes liv.

Diagnosen MS var helt klar på 1990-tallet jo, og ingen trodde hun satt i rullestol grunnet psyken hennes.

Anonymkode: 339e5...4c0

Trist å høre...  Diagnosen var helt klar, ja, men på folkemunnet snakket folk annerledes. At dere ikke hørte noe til dette er meget bra. 

Anonymkode: 41ba7...075

[Atania]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg trenger ikke historien til MS. Den er like verdifull som historien rundt ME og Fibro. Jeg anerkjenner jo at MS er somatisk, akkurat som om at jeg tror at ME og Fibro er det også. Men jeg poengterer at MS hadde et svært dårlig syn på 90-tallet, og pasientgruppen var ute for mye stigmatiseringer. Jeg husker det skjedde oppigjennom 2000-tallet også. At du ikke har opplevd det, er vel og bra, men å avkrefte at det har skjedd er jo bare rart. Folkemunne var ikke nådig mot MS pasientene. 

Jeg tar svaret ditt som om at det enda ikke kan forklares hvorfor MS oppstår. Det meste er kun spekulasjoner, med "sannsynlig" og "trolig". 

Anonymkode: 41ba7...075

Du spurte hva denne autoimmuniteten kunne skyldes, derfor jeg la ut dette utdraget for å vise at man allerede på 50-tallet visste en god del. 
 

Man vet veldig mye om årsakene til MS i dag (men ikke alt, som ved de aller fleste sykdommer), jeg orker ikke skrive så mye mer, det er bare å google hvis du vil vite. 
 

Og jeg har snakket med mange eldre og middelaldrende MS-pasienter som både ble diagnostisert og levde og døde med MS både på 70- 80- og 90-tallet, ingen har noen gang nevnt denne ‘fordømmelsen’ du snakker om. 

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Rart at de har hatt dårlig betalt jobb innen helse eller renhold i mange år før de plutselig blir syk. De har jo hatt all verdens mulighet til å ta seg utdanning da de var yngre. 

Anonymkode: d2fa1...bf8

Dårlig betalt jobb innen helse? Det tar du nok feil

Anonymkode: 0574d...376

[AnonymBruker]

Fordi det er oppsamlingslidels for de som ikke får noe annen diagnose... 

Ja mange er syke, men samtidig skulle jer juge på meg en diagnose/sykdom så ville jeg valgt en av disse. Vanskelig å spille bipolar. Blir som de kjedebrevene på fb, du ser meg ute og alt ser bra ut, men inni meg og de dagene du ikke ser meg er jeg dårligere. Håper dere forstår hva jeg mener, men der er vi alle mer eller mindre. Og spille manisk i en periode ville jeg ikke klart. 

Anonymkode: d719d...508

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fordi det er oppsamlingslidels for de som ikke får noe annen diagnose... 

Ja mange er syke, men samtidig skulle jer juge på meg en diagnose/sykdom så ville jeg valgt en av disse. Vanskelig å spille bipolar. Blir som de kjedebrevene på fb, du ser meg ute og alt ser bra ut, men inni meg og de dagene du ikke ser meg er jeg dårligere. Håper dere forstår hva jeg mener, men der er vi alle mer eller mindre. Og spille manisk i en periode ville jeg ikke klart. 

Anonymkode: d719d...508

Det er mange objektive tegn på at det feiler deg noe ved ME, en del nevrologiske utfall som dårlige reflekser, nystagmus, forhøyet puls, kramper, besvimelse, vektnedgang for å nevne noen. Så du skal være veldig god på å fake ME også. 

Anonymkode: a24d0...ac8

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Min søster som døde av MS på begynnelsen av 2000-tallet, og satt i rullestol halve nitti-tallet fordi kroppen visnet mer og mer, hvor hun til slutt ikke kunne snakke verbalt lenger, og ble sengeliggende de resterende årene av hennes liv.

Diagnosen MS var helt klar på 1990-tallet jo, og ingen trodde hun satt i rullestol grunnet psyken hennes.

Anonymkode: 339e5...4c0

Dette stemmer , men det er forskjell på progressiv og attakvis MS.

Jeg har MS selv har attakvis type 

Stamcellebehandling i Russland  har vist gode resultater på progressiv MS .Er glad forskingen går fremover der.

Siste forsking sier dette  om hvorfor det viser " en eksplosjon " av MS de siste årene  ca 10 000 tilfeller i Norge.

- 70 % kvinner får MS

- Det er flest  Menn med MS som får dropfoot/gange- problemer (flekker i ryggmargen)

-MS er ikke arvelig , men autoimmune sykdommer er..så psoriasis, leddgikt osv kan gi utslag i MS i neste ledd.

- Kun mennesker på den nordlige halvkule får MS (mangel på D vitamin)

- Kyssesyken i ungdomsårene kan være en utløsende faktor

- røyking og passiv røyking  tidlig er påvist kan være utløsende faktor.

Beklager digresjon Men er jo mulig med at noen av disse fellestrekkene kan kobles opp mot fibromyalgi/ME?

Anonymkode: b658f...a02

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Atania skrev:

Du spurte hva denne autoimmuniteten kunne skyldes, derfor jeg la ut dette utdraget for å vise at man allerede på 50-tallet visste en god del. 
 

Man vet veldig mye om årsakene til MS i dag (men ikke alt, som ved de aller fleste sykdommer), jeg orker ikke skrive så mye mer, det er bare å google hvis du vil vite. 
 

Og jeg har snakket med mange eldre og middelaldrende MS-pasienter som både ble diagnostisert og levde og døde med MS både på 70- 80- og 90-tallet, ingen har noen gang nevnt denne ‘fordømmelsen’ du snakker om. 

Men utdraget svarte jo ikke på spørsmålet mitt. Jeg forventer at vitenskapen innenfor MS har utviklet seg på 70 år? Jeg spurte ikke for å være vanskelig, men fordi jeg oppriktig var nysgjerrig. Jeg håpte på at MS var kommet lengre enn dette, men det ser det ikke ut til når du refererer til 50-tallet hvor svarene var "trolig" og "sannsynlig". Det er svært mye som er trolig og sannsynlig angående ME og fibro også, men det hjelper jo ikke. 

Nei, okei, du avviser fullstendig denne "fordømmelsen". Greit for min del. Men jeg sier deg at i mitt nærmiljø så var MS en "ta deg sammen", "slutt å syt" og "prøv i det minste"- sykdom på 90-tallet og tidlig 2000-tall. Vi hadde en MS pasient i paralellklassen på tidlig 2000-tall, og jeg vet hva vi snakket om. Ikke TIL han, men rundt han. Stakkars gutt! Vi burde selvfølgelig visst bedre, når MS var vitenskapelig dokumentert. Jeg legger litt av skylda på skolen også, for å ikke bruke tid på å informere oss hva diverse sykdommer er/var. Personlige meninger får dermed flyte fritt, og folk vet ikke bedre enn hva dem selv mener....akkurat som ME og Fibro i dag. 

Anonymkode: 41ba7...075

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Uff, min mor er 50+, alltid vært litt lubben, har master og er leder, men har altså da fibromyalgi. Hva skal vi gjøre nå 😕

Anonymkode: 2a3c9...2a6

Du skal lære deg at selv om det er overflod av de uten utdanning, så betyr det selvsagt ikke at høyt utdannete ikke kan bli rammet. 

Anonymkode: d2fa1...bf8

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dårlig betalt jobb innen helse? Det tar du nok feil

Anonymkode: 0574d...376

Javel? Jeg snakker om de uten utdanning. 

Anonymkode: d2fa1...bf8

[AnonymBruker]

Er sjeleglad for at jeg har flere sykdommer som kan påvises i tillegg til fibromyalgi. Dermed blir jeg ikke mistenkeliggjort heller. Da jeg gikk på AAP bare blåste saksbehandlerne av meg når jeg fikk påvist fibromyalgi. Da jeg fikk en mer alvorlig diagnose senere var det ikke måte på hvor synd det var på meg og da ble ufør raskt innvilget. Blir så sint og fortvilet over mine medsøstre som har fibromyalgi og ikke blir tatt på alvor!

Dere skulle skamme dere over å tenke slikt. Vent til dere blir syk selv og får livet ødelagt, da får pipa en annen låt kan ejg tenke meg. En skam at folk ser ned på syke og svake i samfunnet.

Anonymkode: 34210...61a

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Javel? Jeg snakker om de uten utdanning. 

Anonymkode: d2fa1...bf8

I dag finner du ME og fibro pasienter i begge kjønn, i begge ender i sosialklasser, med og uten utdannelse, nord og sør i landet, feit eller tynn, små barn eller eldre. 

I pasientgruppen hos ME og fibro finner du altså leger, forskere, idrettsmenn, renholdere, studenter, forsvarsansatte, arbeidsledige, butikkansatte, pensjonister, sykepleiere, miljøaktivister, ernæringsfysiologer, fjellklatrere osv osv. Det er faktisk ingen symmetri når det kommer til miljø og sosial status. 

Det eneste som binder alle sammen er at dem mangler et spesielt gen i kroppen. Mange friske mangler også dette genet, men du finner ingen ME og fibro-pasienter MED genet. 

Anonymkode: 41ba7...075

[Atania]

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531/amp
 

Denne artikkelen illustrerer veldig godt hvor noe av skepsisen mot ME-pasienter kommer fra. 

[Atania]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Trist å høre...  Diagnosen var helt klar, ja, men på folkemunnet snakket folk annerledes. At dere ikke hørte noe til dette er meget bra. 

Anonymkode: 41ba7...075

Snakket dere nedsettende om folk som døde av andre progressive, nevrologiske sklerose-sykdommer da? Som feks amyotrofisk lateral sklerose (ALS)? Eller hjerneslag? Hvorfor bare MS? 

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Atania skrev:

https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531/amp
 

Denne artikkelen illustrerer veldig godt hvor noe av skepsisen mot ME-pasienter kommer fra. 

Ikke rart folk blir skeptiske når Dagbladet kjører ensidig fokus og «click bait» overskrifter hvor de i artikkelen kaller en hel pasientgruppe for ME aktivister og at de driver ME krig. Det faller på sin egen urimelighet. Man må kjenne til begge sider av saken før man egentlig kan uttale seg tror jeg.

Anonymkode: a24d0...ac8

[Atania]

1 minutt siden, Atania skrev:

Snakket dere nedsettende om folk som døde av andre progressive, nevrologiske sklerose-sykdommer da? Som feks amyotrofisk lateral sklerose (ALS)? Eller hjerneslag? Hvorfor bare MS? 

Dere visste vel ikke så mye om ALS heller tenker jeg, eller hva det stod for, hvorfor i all verden tenkte folk liksom sånn om multipell sklerose? Forstår du hvorfor det er vanskelig å tro på?