ME og trening

[AnonymBruker]

ME er jo bare at hjernen har hengt seg opp etter sykdom og fortsetter å pumpe ut slitenhetstransmittere selv om kroppen har blitt frisk. Resultatet av det er en sedativ virkning hos pasienten som ikke kan behandles uten medikamenter. 

Anonymkode: 676e6...bb0

[Gjest Juks]

ME er dessverre blitt en utvannet diagnose. Mange med psykiske lidelser som type langvarig depresjon havner i denne gruppa (og som blir friske på LP-kurs), folk som har møtt veggen og som kommer seg innen rimelighetens tid, folk med mage/tarm-sykdommer, og sist men ikke minst: de som ikke gidder (JA la oss være ærlig å si at noen har klart å få diagnosen som absolutt ikke skal være der). Og selvfølgelig andre grupper mennesker med uavklarte lidelser som sliter med manglende energi. Samt mennesker som tilegner seg sykdommen på folkemunne, uten å bli diagnosert, for å skjule andre skjemmende sykdommer. Lettere å fortelle folk at man har ME, enn at man lider av psykiske tunge lidelser. Sånn er det. 

Dette setter virkelige ME-pasienter i et dårligere lys, da dem er i skyggen av dem som har "tenkt seg frisk", folk som har trent eller jobbet seg frisk og folk som later som dem er syk, men som tilsynelatende er frisk når dem selv ønsker det. Jeg kjenner jeg blir forbannet på vegne av ME-pasienter når jeg ser noen med diagnosen som igjennom lang tid ikke viser noen tegn til å ha en utmattelsessykdom, og som lever fullstendig normalt med usedvanlig høyt aktivitetsnivå. Minner om at laveste grad, grad 1 mild ME, stiller krav om minst 50% redusert aktivitetsnivå. 50% redusert aktivitetsnivå er faktisk ganske mye sammenlignet med et normalt liv, hvor pasienter som er rammet av laveste grad lever mye begrenset! Deretter finnes det kun tyngre grader av ME.

Dette skrev en overlege innenfor FMR som grunn til ME (NB! Er ingen fasit!):
Kroppen har fått overbelastning av flere faktorer innen: stress, infeksjoner, fysisk og psykisk belastning, kroniske matintoleranser/allergier, traumer, medisiner, forurensning gjennom mat og/eller andre fysiske lidelser som sykdom eller skader. Dette setter kroppen i nødmodus, hvor stoffskiftet, hormoner og organer lever på sparebluss. Kropper går i dvale, for å prøve å lege seg selv, noe som i seg selv er normalt i en periode på 1 uke til 3 måneder. For ME pasienter går dvalen tilslutt i vranglås, og graden av dvalen øker. Det finnes pr. nå ingen løsning eller behandling for dette. 

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

Man kan ikke tenke seg frisk av en psykisk lidelse heller. F.eks traumer sitter ofte i magen og resten av kroppen. De kan gi kognitive, sosiale, relasjonelle og emosjonelle vansker. 

For de som har opplevd langvarige relasjonstraumer så blir vanskene gjennomgripende i hele personen. Komplekse traumer skaper komplekse og ambivalente følelser. Dette gjør at man blir utslitt, på vakt og stresset. Mange får problemer med tarmer, fordøyelse, smerter og utmattelse, samt vansker med å fange opp omgivelsene. 

Jeg vil tro dette også kan forveksles med ME, for det kan også gi kronisk utmattelse å ha det slik. Uansett hva som er grunnen til utmattelse, så er det ikke så greit å ha i det heletatt. 

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

hun som trener mye kan ha angst eller depresjon, bipolar e.l men synes det er enklere å si hun har ME? Ikke alle er bekvemme med å fortelle om psykiske lidelser og synes det er lettere å si at de heller feil noe fysisk. Tante forteller de hun ikke kjenner så godt at hun har ME, i virkeligheten har hun PTSD og schizofreni. 

Anonymkode: 41be7...3a8

Hvorfor sier hun det ikke som det er? 

 

[AnonymBruker]

På 3.4.2019 den 18.01, Juks skrev:

ME er dessverre blitt en utvannet diagnose. Mange med psykiske lidelser som type langvarig depresjon havner i denne gruppa (og som blir friske på LP-kurs), folk som har møtt veggen og som kommer seg innen rimelighetens tid, folk med mage/tarm-sykdommer, og sist men ikke minst: de som ikke gidder (JA la oss være ærlig å si at noen har klart å få diagnosen som absolutt ikke skal være der). Og selvfølgelig andre grupper mennesker med uavklarte lidelser som sliter med manglende energi. Samt mennesker som tilegner seg sykdommen på folkemunne, uten å bli diagnosert, for å skjule andre skjemmende sykdommer. Lettere å fortelle folk at man har ME, enn at man lider av psykiske tunge lidelser. Sånn er det. 

Dette setter virkelige ME-pasienter i et dårligere lys, da dem er i skyggen av dem som har "tenkt seg frisk", folk som har trent eller jobbet seg frisk og folk som later som dem er syk, men som tilsynelatende er frisk når dem selv ønsker det. Jeg kjenner jeg blir forbannet på vegne av ME-pasienter når jeg ser noen med diagnosen som igjennom lang tid ikke viser noen tegn til å ha en utmattelsessykdom, og som lever fullstendig normalt med usedvanlig høyt aktivitetsnivå. Minner om at laveste grad, grad 1 mild ME, stiller krav om minst 50% redusert aktivitetsnivå. 50% redusert aktivitetsnivå er faktisk ganske mye sammenlignet med et normalt liv, hvor pasienter som er rammet av laveste grad lever mye begrenset! Deretter finnes det kun tyngre grader av ME.

Dette skrev en overlege innenfor FMR som grunn til ME (NB! Er ingen fasit!):
Kroppen har fått overbelastning av flere faktorer innen: stress, infeksjoner, fysisk og psykisk belastning, kroniske matintoleranser/allergier, traumer, medisiner, forurensning gjennom mat og/eller andre fysiske lidelser som sykdom eller skader. Dette setter kroppen i nødmodus, hvor stoffskiftet, hormoner og organer lever på sparebluss. Kropper går i dvale, for å prøve å lege seg selv, noe som i seg selv er normalt i en periode på 1 uke til 3 måneder. For ME pasienter går dvalen tilslutt i vranglås, og graden av dvalen øker. Det finnes pr. nå ingen løsning eller behandling for dette. 

 

På 3.4.2019 den 18.25, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Man kan ikke tenke seg frisk av en psykisk lidelse heller. F.eks traumer sitter ofte i magen og resten av kroppen. De kan gi kognitive, sosiale, relasjonelle og emosjonelle vansker. 

For de som har opplevd langvarige relasjonstraumer så blir vanskene gjennomgripende i hele personen. Komplekse traumer skaper komplekse og ambivalente følelser. Dette gjør at man blir utslitt, på vakt og stresset. Mange får problemer med tarmer, fordøyelse, smerter og utmattelse, samt vansker med å fange opp omgivelsene. 

Jeg vil tro dette også kan forveksles med ME, for det kan også gi kronisk utmattelse å ha det slik. Uansett hva som er grunnen til utmattelse, så er det ikke så greit å ha i det heletatt. 

Psykiske problemer skal være utelukket før man får en ME diagnose. Er absolutt ikke lettere å fortelle at man har en ME diagnose enn en psykisk diagnose. Bare les tråder her inne, den sykdommen folk har flest formeninger og fordommer om, er ME. 

Anonymkode: 61b81...9a7

[Christina82]

Tråden er ryddet for brudd på opphavsretten og svar til dette. 

Regelen: 

* Tekster, bilder og annet materiale med opphavsrett. Du er selv ansvarlig for at du har de nødvendige tillatelser til å legge ut tekst, bilder, video eller annet innhold. Ved sitering av innhold må det alltid vises til kilde, og det er her på Kvinneguiden kun tillatt med et lite utdrag på omtrent to-tre setninger. Unntaket er dersom det å vise til kilde identifiserer en person som ikke selv har søkt offentligheten, som for eksempel i lukkede Facebook-grupper. Vi tillater ikke at det deles hele artikler, blogginnlegg eller lignende, verken via tredjepart eller direkte postet i forumet. Når det gjelder bilder er disse omfattet av åndsverkloven, og må lenkes til. Se denne diskusjonen for mer utfyllende informasjon om bildebruk, og denne tråden for en presisering av hvordan vi modererer materiale med opphavsrett. For ytterligere informasjon om hva som er greit å videreformidle kan du også lese mer her hos redaktørforeningen.

Ninab82, mod

[AnonymBruker]

http://www.serendipitycat.no/2019/06/05/katarina-liens-laktat-studie-er-publisert-en-kommentar/?fbclid=IwAR3N2_pAR9c4wVvRv9uTLP0LDsaEfYTY037W6uy6fv8vfM0d29PZWN78Auo

 

Interessant studie om ME og trening, gleder meg til å lese mer om den. 

Anonymkode: 76993...f65

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 13.52, AnonymBruker skrev:

Så... Jeg kjenner to personer med ME. Hun ene måtte si opp jobben sin fordi hun ikke klarte å jobbe. Er lite/aldri aktiv på sosiale medier, ser henne nesten aldri ute (nærmeste nabo). Hun har det veldig tungt, sover ekstremt mye og blir sliten av den minste ting. Så kjenner jeg ei annen som trener hver dag og bygger kropp, legger ut bilder av rumpa si på instagram nesten daglig og som er veldig ofte å se ute. Ser henne jo omtrent hver eneste dag, og som sagt er hun veldig hyppig med å dokumentere øktene sine på insta. Jeg trodde ikke mennesker med ME hadde ork til slikt? Hun jobber ikke heller. Er på fest hver helg og henger med venner ofte osv. Men jobbe, det kan hun ikke.. Hvaaa? 

Anonymkode: f500e...7b1

Datteren min har ME

De første årene lå hun stort sett i senga. Og klarte hun være sosial med venner en liten stund, var hun totalt sengeliggende en lang lang periode. 

Nå har hun heldigvis blitt bedre, og klarer være sosial i perioder. Men må sove og hvile mye etter sosiale tilstelninger.

En av tingen som gjør at hun nå fungerer bedre er at hun trener. Nesten hver dag. Men hun orker ikke så mye mer enn en treningsøkt om dagen. Da hviler hun stort sett resten av døgnet.

Hun er også litt mer sosial i helger når venner har fri, det klarer hun heldigvis nå. Så hun får litt igjen av livet. 

Men hun er syk - og trener hun ikke, blir hun værre. Men hun må kjenne på kroppen at hun ikke tar i for mye på trening, for da kan hun bli sengeliggende i uker. 

 

Anonymkode: 5566b...1e3

[AnonymBruker]

54 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Datteren min har ME

De første årene lå hun stort sett i senga. Og klarte hun være sosial med venner en liten stund, var hun totalt sengeliggende en lang lang periode. 

Nå har hun heldigvis blitt bedre, og klarer være sosial i perioder. Men må sove og hvile mye etter sosiale tilstelninger.

En av tingen som gjør at hun nå fungerer bedre er at hun trener. Nesten hver dag. Men hun orker ikke så mye mer enn en treningsøkt om dagen. Da hviler hun stort sett resten av døgnet.

Hun er også litt mer sosial i helger når venner har fri, det klarer hun heldigvis nå. Så hun får litt igjen av livet. 

Men hun er syk - og trener hun ikke, blir hun værre. Men hun må kjenne på kroppen at hun ikke tar i for mye på trening, for da kan hun bli sengeliggende i uker. 

 

Anonymkode: 5566b...1e3

Og hun trener lette økter, ikke noe hardtrening om dere lurer

Anonymkode: 5566b...1e3

[AnonymBruker]

På 5.4.2019 den 0.30, AnonymBruker skrev:

 

Psykiske problemer skal være utelukket før man får en ME diagnose. Er absolutt ikke lettere å fortelle at man har en ME diagnose enn en psykisk diagnose. Bare les tråder her inne, den sykdommen folk har flest formeninger og fordommer om, er ME. 

Anonymkode: 61b81...9a7

Jeg har et familiemedlem som nylig har fått ME-diagnosen. Hen har også en rekke psykiske lidelser og går i behandling. 

Hen har også fått diagnosen på bakrunn av kun samtaler - ingen undersøkelser annet enn for å utelukke andre sykdommer. 

Anonymkode: 1809a...374

[AnonymBruker]

For de som mener ME er psykisk, så er det tull. Min venninne har ME, hun var 100% frisk, normal og ingen tegn til sykdom verken fysisk eller psykisk før hun begynte skrante litt og litt. Noen andre jeg vet om fikk ME, vedkommende var dømmende og mente ME var bullshit, en tullediagnose og mente det var psykisk...vel, helt til hun selv endte med alvorlig ME! Da holdt hun kjeften igjen og angret hun hadde sagt så mye dritt før hun ble syk selv. Hun måtte vel bli syk for å se hun dømte andre unødvendig. 

Anonymkode: 88215...6a3

[Gjest WhisperingWind]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har et familiemedlem som nylig har fått ME-diagnosen. Hen har også en rekke psykiske lidelser og går i behandling. 

Hen har også fått diagnosen på bakrunn av kun samtaler - ingen undersøkelser annet enn for å utelukke andre sykdommer. 

Anonymkode: 1809a...374

Trodde ikke man kunne få ME diagnose når man har psykisk lidelse da ME diagnose er en utelukkelsesdiagnose?

[AnonymBruker]

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/10/Canada-kriteriene.pdf

Her kan man lese diagnosekriteriene som ligger til grunn i dag. 

 

Og altså, ny forskning viser at melkesyren hoper seg opp i kroppen til ME-syke (som alle var diagnostisert etter kriteriene over) etter belastning. 

Anonymkode: 76993...f65

[AnonymBruker]

Det jeg reagerer mest på i ME debatter, er hvor viktig det er for mennesker med ME å argumentere for at det ikke går an å bli frisk. Og blir man frisk har man ikke ME.

Det er tross alt ikke så mye som vites om ME at man kan slenge i bordet at man ikke kan bli frisk.

Det finnes mange fysiske/somatiske alvorlige sykdommer som du kan bli frisk av.. f.eks kreft. Og som andre ikke blir frisk av og hvor andre igjen dør.

Jeg skjønner at det er slitsomt å ikke blir tatt seriøst og få slengt etter seg at det er "bare psykisk". Men slutt ihvertfall å henge ut mennesker som mener de har blitt friske fra ME. For meg mister dere da all respekt og troverdigheten.

 

Anonymkode: e07c2...9f0

[Gjest WhisperingWind]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det jeg reagerer mest på i ME debatter, er hvor viktig det er for mennesker med ME å argumentere for at det ikke går an å bli frisk. Og blir man frisk har man ikke ME.

Det er tross alt ikke så mye som vites om ME at man kan slenge i bordet at man ikke kan bli frisk.

Det finnes mange fysiske/somatiske alvorlige sykdommer som du kan bli frisk av.. f.eks kreft. Og som andre ikke blir frisk av og hvor andre igjen dør.

Jeg skjønner at det er slitsomt å ikke blir tatt seriøst og få slengt etter seg at det er "bare psykisk". Men slutt ihvertfall å henge ut mennesker som mener de har blitt friske fra ME. For meg mister dere da all respekt og troverdigheten.

 

Anonymkode: e07c2...9f0

Ingen som sier man ikke kan bli frisk. Men det finnes ingen kjent kur. At én med ME blir frisk betyr ikke at en annen med ME kan bruke samme metode og oppnå samme resultat. 

Så spørsmålet blir da; hvorfor ble den ene personen frisk, men ikke den andre?

Det er jo det som egentlig er hele problemstillingen med ME. Hvorfor slo den ut i utgangspunktet? Hvorfor bestemte hjernen og kroppen og kjempe mot seg selv? Og hva gjorde at noen av disse hjernene og kroppene klarte å slå på igjen bryteren som gjorde at hjernen og kroppen sluttet å kjempe mot seg selv?

 

[AnonymBruker]

9 timer siden, WhisperingWind skrev:

Ingen som sier man ikke kan bli frisk. Men det finnes ingen kjent kur. At én med ME blir frisk betyr ikke at en annen med ME kan bruke samme metode og oppnå samme resultat. 

Jo, det er dessverre bastante meninger der ute om at de som blir friske ikke kan ha hatt ME og mange blir hetset=/ Ser at du ikke er en av disse, da du kommer med et reflektert svar.

Anonymkode: e07c2...9f0

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jo, det er dessverre bastante meninger der ute om at de som blir friske ikke kan ha hatt ME og mange blir hetset=/ Ser at du ikke er en av disse, da du kommer med et reflektert svar.

Anonymkode: e07c2...9f0

Er det virkelig så mange av dem? De jeg ser det reageres mot historier om, er gjerne LP-behandling og lignende, som overhodet ikke er forskningsbasert, men som enkelte fortsatt hevder at er en mirakelkur mot ME. Når andre med ME har prøvd og blitt sykere, blir de avvist med at de "ikke prøvde hardt nok" eller "ikke ønsket hardt nok å bli frisk" ... 

 

Anonymkode: 76993...f65