ME og trening

[AnonymBruker]

Så... Jeg kjenner to personer med ME. Hun ene måtte si opp jobben sin fordi hun ikke klarte å jobbe. Er lite/aldri aktiv på sosiale medier, ser henne nesten aldri ute (nærmeste nabo). Hun har det veldig tungt, sover ekstremt mye og blir sliten av den minste ting. Så kjenner jeg ei annen som trener hver dag og bygger kropp, legger ut bilder av rumpa si på instagram nesten daglig og som er veldig ofte å se ute. Ser henne jo omtrent hver eneste dag, og som sagt er hun veldig hyppig med å dokumentere øktene sine på insta. Jeg trodde ikke mennesker med ME hadde ork til slikt? Hun jobber ikke heller. Er på fest hver helg og henger med venner ofte osv. Men jobbe, det kan hun ikke.. Hvaaa? 

Anonymkode: f500e...7b1

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ei annen som trener hver dag og bygger kropp, legger ut bilder av rumpa si på instagram nesten daglig og som er veldig ofte å se ute. Ser henne jo omtrent hver eneste dag, og som sagt er hun veldig hyppig med å dokumentere øktene sine på insta. Jeg trodde ikke mennesker med ME hadde ork til slikt?

Det er forskjellige grader av ME.

Anonymkode: c2ac2...791

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Det er forskjellige grader av ME.

Anonymkode: c2ac2...791

Ok, og hvor vanlig er den graden hvor man klarer alt bortsett fra jobb...? Og hvordan fungerer dette i praksis? 

Jeg har selv en kronisk lidelse og skjønner at hverdagen kan være utfordrende, absolutt. Men sliter med å forstå hvordan man lever et normalt liv bortsett fra at man jobber. 

Anonymkode: f500e...7b1

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

Kanskje hun har mild ME? Da kan kun tilpasse dagene til formen hennes. 

[AnonymBruker]

Hun nr. 2 - er hun virkelig diagnostisert med ME?

Jeg var ikke klar over det før nylig, men det virker som om faktisk en del mennesker bare sier at de har ME, uten å egentlig være undersøkt og utreda. 

Vi vet også, fra en norsk undersøkelse fra Haukeland, at bare 20 % av de som ble henvist dit for ME-utredning viste seg å oppfylle diagnosen. For de resterende ble det funnet andre ting, i hovedsak psykiske diagnoser. Det er svært mange psykiske sykdommer som også bærer med seg sterkt preg av utmattelse. Det som skiller dem fra ME-syke derimot, er at de ofte får positivt utbytte av trening og fysisk aktivitet. 

Det er fryktelig lite politisk korrekt å si dette i pasientkretser, men vi kan faktisk ikke stikke under en stol at det er mye feildiagnostisering omkring ME. Spesielt om det er fastleger - med alt for liten kunnskap - som setter diagnosen.

Her vil jeg legge til, feildiagnostisering begge veier. Jeg regner også med at det er mennesker i psykiatrien som egentlig er ME-syke. Fra andre land kjenner vi til tilfeller med tvangsinnleggelser i psykiatri av personer som egentlig viste seg å ha ME. Det er ikke usannsynlig at det skjer her også. 

Anonymkode: f9993...423

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ok, og hvor vanlig er den graden hvor man klarer alt bortsett fra jobb...? Og hvordan fungerer dette i praksis? 

Jeg har selv en kronisk lidelse og skjønner at hverdagen kan være utfordrende, absolutt. Men sliter med å forstå hvordan man lever et normalt liv bortsett fra at man jobber. 

Anonymkode: f500e...7b1

 

Mild ME - innebærer minst 50 % reduksjon i kapasitet. Så ja, i praksis betyr det at en kan ha krefter til "alt annet enn jobb". Heldigvis lever vi i et land hvor det å ha livskvalitet er prioritet, når en er så uheldig å bli syk

Anonymkode: f9993...423

[Erin84]

Jeg kjenner ei med ME som trener hver eneste dag. Hun gjør det fordi hun mener at kroppen trenger bevegelse, men innrømmer at treningen gjør henne utmattet. Så jeg tviler ikke på at hun har ME, men jeg vet at hun blir aldri frisk om hun fortsetter å pushe seg som hun gjør. Om en som påberoper seg en slik diagnose og får overskudd av trening er det ikke ME. Med mindre det er lett yoga eller korte gåturer da. 

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hun nr. 2 - er hun virkelig diagnostisert med ME?

Jeg var ikke klar over det før nylig, men det virker som om faktisk en del mennesker bare sier at de har ME, uten å egentlig være undersøkt og utreda. 

Vi vet også, fra en norsk undersøkelse fra Haukeland, at bare 20 % av de som ble henvist dit for ME-utredning viste seg å oppfylle diagnosen. For de resterende ble det funnet andre ting, i hovedsak psykiske diagnoser. Det er svært mange psykiske sykdommer som også bærer med seg sterkt preg av utmattelse. Det som skiller dem fra ME-syke derimot, er at de ofte får positivt utbytte av trening og fysisk aktivitet. 

Det er fryktelig lite politisk korrekt å si dette i pasientkretser, men vi kan faktisk ikke stikke under en stol at det er mye feildiagnostisering omkring ME. Spesielt om det er fastleger - med alt for liten kunnskap - som setter diagnosen.

Her vil jeg legge til, feildiagnostisering begge veier. Jeg regner også med at det er mennesker i psykiatrien som egentlig er ME-syke. Fra andre land kjenner vi til tilfeller med tvangsinnleggelser i psykiatri av personer som egentlig viste seg å ha ME. Det er ikke usannsynlig at det skjer her også. 

Anonymkode: f9993...423

Jepp, hun har vært noe åpen om sykdommen sin. Snakker sjeldent om den, men nevner det i forbifarten til tider. Har også vært åpen om det på sosiale media... Enig i det du skriver ellers. 

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Mild ME - innebærer minst 50 % reduksjon i kapasitet. Så ja, i praksis betyr det at en kan ha krefter til "alt annet enn jobb". Heldigvis lever vi i et land hvor det å ha livskvalitet er prioritet, når en er så uheldig å bli syk

Anonymkode: f9993...423

Livskvalitet er prioritert? Den var ny. Kanskje for ME pasienter da, tydeligvis. Jeg tviler jeg slipper å jobbe om jeg går til legen å sier at livet mitt blir bedre om jeg slipper å jobbe, slik at jeg kan trene å ta vare på meg selv hver dag, og leve på trygd resten av livet. Sorry altså, men akkurat den der kjøper jeg ikke! 

3 minutter siden, Erin84 skrev:

Jeg kjenner ei med ME som trener hver eneste dag. Hun gjør det fordi hun mener at kroppen trenger bevegelse, men innrømmer at treningen gjør henne utmattet. Så jeg tviler ikke på at hun har ME, men jeg vet at hun blir aldri frisk om hun fortsetter å pushe seg som hun gjør. Om en som påberoper seg en slik diagnose og får overskudd av trening er det ikke ME. Med mindre det er lett yoga eller korte gåturer da. 

Det sier jo seg selv når det er et utmattelsessyndrom. At der finner forskjellige grader tviler jeg ikke, men igjen, når man klarer å pushe seg hardt på trening hver bidige dag, så burde man jaggu klare å ha en jobb også. Det blir rett og slett for dumt. Der finnes så mange jobber som kan tilrettelegge for at vedkommende skal få til arbeidet, men her tror jeg nok det går 100% på viljen. Altså at den syke rett og slett ikke vil. Er jo bedre å bare tenke på seg selv enn det er å bidra til samfunnet, går jeg utifra...

Anonymkode: f500e...7b1

[AnonymBruker]

Jeg er kronisk syk (ikke ME) men fatigue er en stor del av mine symptomer. 

Det er det kun min samboer og sjef som egentlig merker noe til. Jeg jobber 30 prosent. Ligger masse på sofa, men instagrammen min ser lik ut som før. Forskjellen nå er at jeg kanskje er ute en halvtime hver dag i stedet for 8. Turen er kanskje en km i stedet for 10. Sosiale medier viser ikke hele bildet vet du

Anonymkode: 9a1ee...693

[AnonymBruker]

ME er fortsatt en sekkebetegnelsese som leger stapper mye i uten å vite hva det helt faktisk er, så der har man fysisk syke og mental syke i en miks. Når du sier de har ME, blir det ganske så likt som å si de har spørsmålstegn, vi vet egentlig ikke helt hva de har. Hun ene kan ha fysisk sykdom, hun andre mental. 

Anonymkode: 2edf4...793

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er kronisk syk (ikke ME) men fatigue er en stor del av mine symptomer. 

Det er det kun min samboer og sjef som egentlig merker noe til. Jeg jobber 30 prosent. Ligger masse på sofa, men instagrammen min ser lik ut som før. Forskjellen nå er at jeg kanskje er ute en halvtime hver dag i stedet for 8. Turen er kanskje en km i stedet for 10. Sosiale medier viser ikke hele bildet vet du

Anonymkode: 9a1ee...693

Nei, sosiale medier viser ikke hele bildet, men jeg ser jo at dama har fremgang på trening da... Når rumpa er dobbelt så stor i løpet av snaut ett år så vet man at det ligger mye trening bak. Trener selv, og vet slikt tar mye tid og HARD trening. Er ikke bare å ta noen knebøy på gymmet og dra hjem. Takk for at du deler hvordan du har det, det høres ikke greit ut. 

 

Anonymkode: f500e...7b1

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Livskvalitet er prioritert? Den var ny. Kanskje for ME pasienter da, tydeligvis. Jeg tviler jeg slipper å jobbe om jeg går til legen å sier at livet mitt blir bedre om jeg slipper å jobbe, slik at jeg kan trene å ta vare på meg selv hver dag, og leve på trygd resten av livet. Sorry altså, men akkurat den der kjøper jeg ikke! 

Anonymkode: f500e...7b1

 

Livskvalitet for syke mennesker. Nå tar du det jeg sa ut av kontekst og vrir på det. Syke mennesker får i Norge lov til å ha best mulig liv. 

Dette er faktisk slik det gjelder for absolutt alle sykdommer og diagnoser  Før en skal vurderes for tilbakeføring til jobb skal en først klare en normal hverdag utenom. For mange sykdommer innebærer også trening i det en må prioritere for å holde seg friskest mulig. 

Vi lever i et samfunn der en som blir syk ikke blir pisket på jobb med sine siste krefter - heldigvis. 

Anonymkode: f9993...423

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Mild ME - innebærer minst 50 % reduksjon i kapasitet. Så ja, i praksis betyr det at en kan ha krefter til "alt annet enn jobb". Heldigvis lever vi i et land hvor det å ha livskvalitet er prioritet, når en er så uheldig å bli syk

Anonymkode: f9993...423

Det er ikke slik det fungerer at man har en bankkonto med energi som man velger hvor man bruker når kroppen er syk. Med mine alvorlige sykdommer, så har JEG vært redusert, og ALT jeg gjør påvirkes av det, både positive og negative ting likt. Det er ikke slik at jeg har krefter til fest når jeg ikke går på jobb. Trening gjør mange fysisk syke mennesker svakere, mange ender opp med influensasymptomer av det, og er helt gåen i dagesvis, en uke eller to, fordi kroppen klarer ikke restituere seg selv. Slik fungerer fysisk sykdom. 

Var ikke klar over det at livskvalitet var SÅ prioritert med tanke på hvor mange der ute sliter ut kroppene sine før tiden på fysisk arbeid, bl.a i helsevesenet, der de tar vare på syke mennesker. 

Anonymkode: 2edf4...793

[AnonymBruker]

Det kan jo hende hun egentlig sliter med noe annet, men at det føles tryggere å si at det er ME? Jeg kjenner ei som sier hun har ME, men som egentlig sliter med alvorlig PTSD. Det kan være lettere å gjemme seg bak ME-diagnosen enn å stå frem som psykisk syk.  

Anonymkode: 14687...ca5

[ajarRun]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Så... Jeg kjenner to personer med ME. Hun ene måtte si opp jobben sin fordi hun ikke klarte å jobbe. Er lite/aldri aktiv på sosiale medier, ser henne nesten aldri ute (nærmeste nabo). Hun har det veldig tungt, sover ekstremt mye og blir sliten av den minste ting. Så kjenner jeg ei annen som trener hver dag og bygger kropp, legger ut bilder av rumpa si på instagram nesten daglig og som er veldig ofte å se ute. Ser henne jo omtrent hver eneste dag, og som sagt er hun veldig hyppig med å dokumentere øktene sine på insta. Jeg trodde ikke mennesker med ME hadde ork til slikt? Hun jobber ikke heller. Er på fest hver helg og henger med venner ofte osv. Men jobbe, det kan hun ikke.. Hvaaa? 

Anonymkode: f500e...7b1

ME er ikke en sykdom, det er mange sykdommer. Og det er psykisk. Så funksjonsnivået vil jo variere.

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det kan jo hende hun egentlig sliter med noe annet, men at det føles tryggere å si at det er ME? Jeg kjenner ei som sier hun har ME, men som egentlig sliter med alvorlig PTSD. Det kan være lettere å gjemme seg bak ME-diagnosen enn å stå frem som psykisk syk.  

Anonymkode: 14687...ca5

ME er en psykisk sykdom...

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

1 minutt siden, abrasiveRefraction skrev:

ME er ikke en sykdom, det er mange sykdommer. Og det er psykisk. Så funksjonsnivået vil jo variere.

ME er en psykisk sykdom...

Feil. ME er en nevrologisk sykdom. 

[ajarRun]

Akkurat nå, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Feil. ME er en nevrologisk sykdom. 

Forårsaket av hva da? Kan du måle ME? Kvantifisere det? Det er bare en diagnose man setter når man ikke vet hva som er galt og når pasienten ikke responderer på normal behandling.

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke slik det fungerer at man har en bankkonto med energi som man velger hvor man bruker når kroppen er syk. Med mine alvorlige sykdommer, så har JEG vært redusert, og ALT jeg gjør påvirkes av det, både positive og negative ting likt. Det er ikke slik at jeg har krefter til fest når jeg ikke går på jobb. Trening gjør mange fysisk syke mennesker svakere, mange ender opp med influensasymptomer av det, og er helt gåen i dagesvis, en uke eller to, fordi kroppen klarer ikke restituere seg selv. Slik fungerer fysisk sykdom. 

Var ikke klar over det at livskvalitet var SÅ prioritert med tanke på hvor mange der ute sliter ut kroppene sine før tiden på fysisk arbeid, bl.a i helsevesenet, der de tar vare på syke mennesker. 

Anonymkode: 2edf4...793

 

Det er ikke slik det fungerer med en ME-diagnose heller, selvfølgelig. Det jeg sa var åpenbart svært sterkt forenklet. 

Det er akkurat slik du beskriver også for ME.

Og for alle sykdommer og diagnoser, så varierer alvorlighetsgrad og hvor sterkt rammet og preget en er av sin sykdom noe veldig. 

Bare se på en diagnose som depresjon? Det varierer fra de som står i full jobb og lever greit nok til vanlig, bare trenger sykemelding i enkelte perioder når depresjonen blusser opp - til de som er helt lammet av sin depresjon og heller ikke kommer seg opp av en seng på år. 

Det er nettopp betegnende for ME-syke, at tålegrensene er svært lave, alt må planlegges, reaksjonene får en lang tid etter osv. En har kun enkelttimer tilgjengelig her og der hvor en fungerer greit nok til noe som helst. For de fleste. Men det er også, som med alle andre sykdommer, også noen med diagnosen som er mindre preget av sykdommen.

Anonymkode: f9993...423

[AnonymBruker]

26 minutter siden, abrasiveRefraction skrev:

Forårsaket av hva da? Kan du måle ME? Kvantifisere det? Det er bare en diagnose man setter når man ikke vet hva som er galt og når pasienten ikke responderer på normal behandling.

 

Det er faktisk feil. ME er en symptomdiagnose, det finnes det en hel del av i medisin. Det er egne kjennetegn og krav som må oppfylles. 

Og det er klart, en vet fremdeles ikke nøyaktig hva den utløsende sykdomsmekanismen er - på samme måte som en faktisk ikke vet for svært mange andre sykdommer.

Det er likevel dokumentert og kartlagt fysiologiske endringer i kroppene til ME-syke, som det ikke finnes tilsvarende i andre sykdomsgrupper. Akkurat nå  er at av de mest spennende sporene feil i kontrollen av det vaskulære systemet, blodårer, og endringer i de røde blodcellene. De røde blodcellene bærer oksygen ut til alle kroppens celler, men hos ME-syke viser de seg å være stivere og har vansker med å komme seg ut i de tynneste blodårene. Noe som stemmer med det mange ME-syke beskriver som 'luft-hunger'.

Får cellene dine ikke oksygen, så kan de heller ikke lage energi. Det er f.eks målt at blodgjennomstrømmingen i hjernen hos ME-syke går ned etter belastning - og en gjør det verre på kognitive tester. Det skal norrmalt sett være motsatt, litt lett aktivitet skal øke blodgjennomstrømning, og en gjør det bedre på tester.

Det er gjort en studie, der forskeren satte inn tuber rett i blodstrømmen til hjertet, og målte oksygennivået på blodet. Han fant at ME-syke forbruke langt mindre oksygen enn forventa.

Men årsaken til at det er sånn vet en ikke ennå. 

Noen norske forskere, i Bergen, fant et enzym som ser ut til å ikke fungere som det skal hos ME-syke. Det enzymet henger sammen med sukkerforbrenningen - altså det vi alle gjør for å skape energi på cellenivå. Det enzymet trenger også oksygen, for å kunne gjøre jobben sin med å omdanne blodsukker til energi. 

Mange av symptomene til ME regnes som nevrologiske - derfor er ME katalogisert som en nevrologisk sykdom hos WHO foreløpig. Og det er jo nettopp hjernen vår som er det mest energi og oksygenkrevende organet i kroppen vår. Om ME-syke faktisk har et problem her, så er er det ikke merkelig om hjernen vil slite, og gi mange nevroogiske symptomer. 

 

Anonymkode: f9993...423

[Atania]

9 timer siden, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Feil. ME er en nevrologisk sykdom. 

Nei altså, WHO sorterer det under paraplyen nevrologi, men ikke som en organisk, nevrologisk sykdom som feks. hjerneslag eller multipell sklerose, de angir det som ‘annet, uspesifisert’. Og nevrologene anerkjenner ikke ME som nevrologisk sykdom, de kan hverken diagnostisere eller ha oppfølgning eller behandling av pasientene. ME-pasienter diagnostiseres tvert i mot på egne ME-avdelinger og følges opp av ME-leger. 

Ingen objektive nevrologiske tester (feks. nevrografi eller reflekser) viser patologi i nervesystemet.