Som dine dager er

[lille_frosk]

15 timer siden, Snotra skrev:

De varmeste tanker til dere alle fra meg. ❤️

Tusen takk!

14 timer siden, A4-livet skrev:

Hun høres virkelig ut som en solstråle ❤️ Utrolig trasig at dere må gjennom så mye

Det er hun  Tusen takk!

35 minutter siden, plastfolien skrev:

Masse god bedring. Jeg håper hun blir fort frisk fra det dumme viruset slik at dere kan komme i gang med undersøkelser.  Er det Ahus dere er på? Der er i allefall nyfødttintensiven knallgod 🤗

Tusen takk, enig! Vi er i Kristiansand  Veldig fornøyd med sykehuset her!

 

Juhuu! Ferdig på cpap, så da flytter vi ut av intensiv og over på vanlig barnepost. Hun har high flow enda, men tipper den og forsvinner snart!

[lillemeg90]

Hurra for at cpapen kunne av 😀 hvordan er blodgassen?

[plastfolien]

Fantastisk! ❤️

[lille_frosk]

På 29.1.2019 den 11.52, lillemeg90 skrev:

Hurra for at cpapen kunne av 😀 hvordan er blodgassen?

Den ble bare bedre og bedre.

På 29.1.2019 den 12.18, plastfolien skrev:

Fantastisk! ❤️

Ja!

 

Etter syv døgn på isolat, to døgn med high flow, tre døgn med cpap, utallige sondenedleggelser, blodprøver, veneflon og røntgenbilder, er vi nå hjemme. Det er jo egentlig helt nydelig, men jeg er så utrolig sliten. Tynnslitt. Venter bare på at hun kaster opp eller hoster opp sonden, eller at hun blir dårligere, sånn at vi må inn igjen. Orker ikke mer sykehus, orker ikke mer baby som gråter i smerte, som plages gjennom hele måltider og som har så mye vondt. Orker ikke, orker ikke, orker ikke være borte fra storesøster mer. Jeg vil bare ha hverdag, en baby uten sonde og uten plager, et forutsigbart og kjedelig A4-liv. I dag sitter tårene så løst og hendene er så hardt knyttet. Jeg ser ingen ende på dette her, det er en ordentlig mørk dag. 

Kjære alle guder, vær så snill. Ikke la det feile jenta mi noe. La oss få hverdagen vår nå. Vær så snill.

[lillemeg90]

Jeg vet ikke hva annet jeg kan gjøre enn å gi deg en klem ❤

[Porcelain]

Å lille_frosk.❤️ Jeg tenker ofte at jeg er veldig heldig som har to friske barn, jeg håper så inderlig at du også snart kan tenke den tanken.

[Metzili]

Skriver ikke så ofte, men har fulgt deg i svangerskapet. Sender deg en klem og varme tanker. Håper dere snart kan få hverdagen tilbake ❤️ 

[Marimba]

Uff. Jeg tenker så masse på dere, og skjønner at det må være helt grusomt for dere nå. Akkurat hvor ille tror jeg ikke man helt klarer å forestille seg... Jeg håper dere snart får gode nyheter, og at du klarer å klamre deg fast til alle små lysglimt i en knalltøff hverdag. 

Jeg skulle ønske jeg kjente dere kjempegodt og bodde så nær at jeg, mine barn og din storesøster var gode venner, og vi kunne vært sammen og funnet på morsomme ting sånn at du og mannen din fikk tid sammen på sykehuset med lillesøster. 

Du virker hvertfall som en knalltøff person, og en utrolig dyktig mamma! Og innleggene dine rører langt inn i hjerterota  av morskjærligheten som konstant skinner igjennom ovenfor både storesøster og lillesøster. 

(Også håper jeg dere får snakke med en sosionom eller lignende på sykehuset slik at dere virkelig får alt av rettigheter og hjelp dere har krav på. Kan far få pleiepenger feks? Er det mulighet for familierom?)

Masse klemmer til dere alle!

[lille_frosk]

På 30.1.2019 den 20.19, lillemeg90 skrev:

Jeg vet ikke hva annet jeg kan gjøre enn å gi deg en klem ❤

På 30.1.2019 den 21.03, Porcelain skrev:

Å lille_frosk.❤️ Jeg tenker ofte at jeg er veldig heldig som har to friske barn, jeg håper så inderlig at du også snart kan tenke den tanken.

Det håper jeg og!

På 30.1.2019 den 21.23, Metzili skrev:

Skriver ikke så ofte, men har fulgt deg i svangerskapet. Sender deg en klem og varme tanker. Håper dere snart kan få hverdagen tilbake ❤️ 

Takk, snille du

På 31.1.2019 den 12.03, Marimba skrev:

Uff. Jeg tenker så masse på dere, og skjønner at det må være helt grusomt for dere nå. Akkurat hvor ille tror jeg ikke man helt klarer å forestille seg... Jeg håper dere snart får gode nyheter, og at du klarer å klamre deg fast til alle små lysglimt i en knalltøff hverdag. 

Jeg skulle ønske jeg kjente dere kjempegodt og bodde så nær at jeg, mine barn og din storesøster var gode venner, og vi kunne vært sammen og funnet på morsomme ting sånn at du og mannen din fikk tid sammen på sykehuset med lillesøster. 

Du virker hvertfall som en knalltøff person, og en utrolig dyktig mamma! Og innleggene dine rører langt inn i hjerterota  av morskjærligheten som konstant skinner igjennom ovenfor både storesøster og lillesøster. 

(Også håper jeg dere får snakke med en sosionom eller lignende på sykehuset slik at dere virkelig får alt av rettigheter og hjelp dere har krav på. Kan far få pleiepenger feks? Er det mulighet for familierom?)

Masse klemmer til dere alle!

Fine fine du!  Vi har vår egen sosionom (pluss at jeg selv jobber i nav og har en viss oversikt), vi får det vi har rett på. Vi kunne fått 100% pleiepenger for far slik at vi begge kunne vært hjemme på fulltid, men pr i dag er ikke det et alternativ. Han driver egen bedrift, og kan ikke stenge driften sånn uten at det er helt nødvendig, og strengt tatt hadde vi blitt gale av å gå hjemme sammen! Men han skal søke om graderte pleiepenger, sånn at han er litt mer fleksibel og kan bli med på litt flere avtaler.

 

 

 

Det har vært noen miserable dager siden sist. Jeg fikk en liten knekk, og har vært veldig redd og lei meg. Fikk en fin prat med mannen i går kveld, det hjalp godt på, og i dag er ting litt bedre igjen. Det svinger jo veldig, men det er tungt når dagene blir så grå. Jeg synes det blir vanskelig å forholde meg til folk med friske babyer, tenker katastrofetanker og føler helt oppriktig at hjertet slår litt sprekker. Det er så vondt!

Vesleskatt har vært gjennom en skikkelig sjau! I dag har hun tatt CT av hodet og thorax, ultralyd av hodet og ultralyd av abdomen. Får ikke svar helt på flekken, men de så i alle fall ikke umiddelbart noe veldig graverende. Vesleskatt er jo fantastisk. Hun lå alene inne i CT-trommelen og smilte, og hun sov seg gjennom ul av hjernen  Hun har egentlig vært et eneste strålende smil i hele dag! Vesle solskinnet mitt.

Og storesøster da, som er utrolig fantasifull for tiden (altså, hun finner på så mye som ikke har den minste rot i virkeligheten), og som er så fin på så mange måter. Hun tok det litt tungt sist gang vi måtte inn på sykehuset, og har vært litt avventende til om jeg blir her hos henne eller ikke, men hun blir tryggere og tryggere. I kveld ble jeg overøst med glad i deg og elsker deg, det er balsam for et litt slitent mammahjerte!

 

 

[lillemeg90]

De små kan virkelig smelte frosne hjerter ❤ 

Det er positivt at de ikke så noe med en gang! Håper det ikke går så lang tid før dere får svar på alt! Vet dere veien videre om det ikke blir noe funn?

[lille_frosk]

1 time siden, lillemeg90 skrev:

De små kan virkelig smelte frosne hjerter ❤ 

Det er positivt at de ikke så noe med en gang! Håper det ikke går så lang tid før dere får svar på alt! Vet dere veien videre om det ikke blir noe funn?

Dette er bare en liten del av utredningen, og mest for å utelukke. Vi har fremdeles prøvene for genfeil/kromosomer/syndrom inne for testing ... 

[lillemeg90]

11 minutter siden, lille_frosk skrev:

Dette er bare en liten del av utredningen, og mest for å utelukke. Vi har fremdeles prøvene for genfeil/kromosomer/syndrom inne for testing ... 

Det var de ja.. Har veldig lite peiling på dette annet enn at jeg har hørt det kan ta tid som du også sier.. ❤

[lille_frosk]

34 minutter siden, lillemeg90 skrev:

Det var de ja.. Har veldig lite peiling på dette annet enn at jeg har hørt det kan ta tid som du også sier.. ❤

Det var ikke meningen å svare så uhøflig  Beklager!! Du er jo bare god, setter så pris på at du spør og er her!

[lillemeg90]

6 minutter siden, lille_frosk skrev:

Det var ikke meningen å svare så uhøflig  Beklager!! Du er jo bare god, setter så pris på at du spør og er her!

Oppfattet deg ikke som uhøflig, var bare jeg som kjente litt på mangel på kunnskap på dette området ❤ 

 

[Millimani]

[LoveTrain]

En stor klem til dere❤️ Jeg håper virkelig dere får positive nyheter snart, og at dere slipper flere innleggelser. For en sterk og fin mamma du er til jentene dine🥰

[Gjest Fnugg]

Åh, jeg ønsker dere virkelig mye bedre dager fremover!

Selv om jeg jo ikke kan forstå dette, så ser jeg jo det du sier om å ha vanskeligheter med å forholde deg til andre (uten de samme utfordringene som dere) og at du er sliten og engstelig ❤️ Er ikke rart at du har det sånn, blir ekstra vanskelig når man står midt i en storm. 

Håper du kan få litt energi og fine dager fremover! Du er utrolig god på å samle på de fine øyeblikkene og gode mammafølelser - sender deg tusen gode klemmer! 

 

[lille_frosk]

På 5.2.2019 den 21.35, Millimani skrev:

Åh, takk! Vanligvis er jeg ingen fan av slike, men akkurat disse og akkurat nå - de traff. Jeg trengte dette! 

På 8.2.2019 den 10.33, LoveTrain skrev:

En stor klem til dere❤️ Jeg håper virkelig dere får positive nyheter snart, og at dere slipper flere innleggelser. For en sterk og fin mamma du er til jentene dine🥰

Takk snille du.

På 9.2.2019 den 9.35, Fnugg skrev:

Åh, jeg ønsker dere virkelig mye bedre dager fremover!

Selv om jeg jo ikke kan forstå dette, så ser jeg jo det du sier om å ha vanskeligheter med å forholde deg til andre (uten de samme utfordringene som dere) og at du er sliten og engstelig ❤️ Er ikke rart at du har det sånn, blir ekstra vanskelig når man står midt i en storm. 

Håper du kan få litt energi og fine dager fremover! Du er utrolig god på å samle på de fine øyeblikkene og gode mammafølelser - sender deg tusen gode klemmer! 

 

Du er god, tusen takk!!

 

—-

 

På tide med en liten oppdatering herfra igjen, selv om det ikke skjer så mye. Vi har fått svar på CT og ultralyd av hode ++, alt normalt. Det var godt, selv om det også var forventet; mer for å utelukke enn bekrefte. Ellers ... Vi venter, og holder ut på et vis. Jeg kjenner at dette tar enormt på, jeg er så sliten. Og enda kan det være lenge igjen å vente, kanskje i mange år. Det er ikke gitt at de prøvene vi venter på vil gi noen svar heller, kanskje vi bare må følge vesleskatt og heie på hennes utvikling. Vi får se.

Sånn i mellomtiden er fokuset mye på mat. Selv med sonde legger hun på seg uforklarlig lite, så vi har nå begynt med kaloriforsterket mme i tillegg. Det er en utfordring, fordi vi helst ikke vil fullsonde henne, da er veien tilbake fryktelig lang. Samtidig er det jo kjempeviktig for utviklingen at hun får nok næring, hun må snart komme over nyfødtstørrelse. Hun er som alltid en lykkepille av dimensjoner da, stort sett bare blid og fornøyd, selv om hun fremdeles strever med rs’en.

Denne uken fyller hun tre måneder, og da er det en mnd siden vi begynte utredning. Tiden går jo! To måneder igjen før vi definitivt har alle svarene fra første runde.

[Jabbadabbaduu]

Jeg må bare skrive en liten hilsen. Det høres så utrolig slitsomt ut å gå og vente i uvisshet, og samtidig kjempe med spising og vekt. Tenker på dere.

[Poppsilopp]

Ånei og nei fine frosken ❤️ Finner ikke helt ord. Jeg ante virkelig ikke hva du har gått gjennom. Føler meg skikkelig dum som ikke en gang har vært inne og lest. Dette er skikkelig tøffe saker, dere er sterke ❤️ Håper av hele mitt hjerte at dere finner ut at lille K ikke vil slite med dette videre, og skulle det motsatte vise seg så kunne hun ikke fått en finere mamma som skal følge henne opp og passe på henne. 

Og hun ER alledes nydelig 🥰❤️