Schrödingers katt

[Sliten&kjørt52]

13 timer siden, Puffedama skrev:

Argh, det var visst det som skjedde. Så håpløst, jeg synes siterings- og dagbokformatet er max frustrerende å skrive i. Hadde egentlig skrevet en lang tirade om oppfølging etter behandling, spurt og gravd om operasjon og form og medisinbruk, og ropt et forsiktig hurra for logopedtiltak, men så ble det borte alt sammen

Noen ganger kan det å trykke på Ctrl. og Edit... så Z Sammtidig ¨bla seg tilbake¨ til det man har skrevet... Superirriterende når det hender...

OG en forsiktig hurra for logoped, fra meg og. 

a.

 

Endret 11. april 2019 av Sliten&kjørt51

[Puffedama]

11 timer siden, Sliten&kjørt51 skrev:

Noen ganger kan det å trykke på Ctrl. og Z Sammtidig ¨bla seg tilbake¨ til det man har skrevet... Superirriterende når det hender...

OG en forsiktig hurra for logoped, fra meg og. 

a.

 

Takk for tips, det skal jeg prøve neste gang. For det kommer helt sikkert til å skje igjen

Og natta til dere som måtte svinse rundt her inne. Jeg koser meg med en av avledningsmanøverne som funker best: få fokuset over på noe verre. Så jeg sitter og ser på Urix Spesial, "Hva skjer, Europa?", som akkurat nå handler om små flyktningbarn som drukner i Middelhavet innelåst i båter, med ustabile storpolitiske strukturer og økonomisk krisestemning i bakgrunnen. Ikke akkurat egnet til å få opp humøret, kanskje, men jeg får i alle fall løftet blikket fra puppen

Beklager at jeg tjatrer i boka di, Schrödinger!

[SchrödingersKatt]

12 timer siden, Puffedama skrev:

Takk for tips, det skal jeg prøve neste gang. For det kommer helt sikkert til å skje igjen

Og natta til dere som måtte svinse rundt her inne. Jeg koser meg med en av avledningsmanøverne som funker best: få fokuset over på noe verre. Så jeg sitter og ser på Urix Spesial, "Hva skjer, Europa?", som akkurat nå handler om små flyktningbarn som drukner i Middelhavet innelåst i båter, med ustabile storpolitiske strukturer og økonomisk krisestemning i bakgrunnen. Ikke akkurat egnet til å få opp humøret, kanskje, men jeg får i alle fall løftet blikket fra puppen

Beklager at jeg tjatrer i boka di, Schrödinger!

Tjatre i vei, synes uansett det ble så stille her inne, med et lite ekko av min egen sutring liksom.  Så skriv i vei, om hva som helst!

Av og til føler jeg meg litt «bedre» av å se på nyheter og slikt. Å få snudd perspektivet litt, og tenke at det kunne vært verre. Mye verre. Det er så mye vonde skjebner i denne verden at huff!

I dag skal jeg fjerne stingene mine. Har tatt litt ekstra smertestillende for sikkerhets skyld. Jeg er så pingle når det gjelder ting jeg ikke har erfaring med, og får katastrofetanker og ser for meg det verste. Men når jeg har gjort det er det vel ikke mer. Da skal alt bare gro fint. Har kjøpt meg en svinedyr silikontape som visstnok skal sørge for at arr blir penere. Samtidig må jeg ha på sunblock når jeg er utendørs i to år framover, det gjelder hele ansiktet og halsen forøvrig. Heldigvis finnes det jo mange gode solkremer som ikke føles klissete, men mer som en fuktighetskrem.

I går kveld tok jeg en råsjans og klarte å klemme ned to skriver hvitost og litt svinekjøtt. 😶 Traaaangt i halsen og smakte lite, men tror fordøyelsessystemet mitt liker å få litt å jobbe med. Tyggemuskulaturen også. Det som er litt rart er at jeg ikke craver mat lenger. Jeg savner det ikke slik jeg har gjort hele veien, og ingenting frister. Det er jo litt godt å slippe å være så besatt, men litt trist også. Regner med matlysten kommer tilbake etterhvert. Og når jeg får til å spise igjen kommer det til å bli sunt, for jeg savner jo friskhet, slik som agurkskiver og friske, sprø og nyvaska salatblader. Er så lei av fettrike næringsdrikker. Tror kanskje det første jeg skal lage når smaken og evnen er tilbake er en god caprese. Frisk, godt og enkelt. 🥗

Nå blir det straks påskeferie med familie! ❤️ Litt komisk er det at det blir så nydelig vær, men jeg kan ikke gå på ski, naturlig nok. Påska i fjor var det også nydelig vær, men da brakk jeg ryggen på første lille skitur (is i løypene, falt på ryggen, kompresjonsbrudd...) så da var jeg sengeliggende resten av påska. Og så er det jo den lille, ekle stemmen som snikende og hviskende forteller meg at dette kan være min siste påske... Men, det betyr bare at jeg skal kose meg ekstra hardt NÅ.  Tør jeg prøve meg på litt påskesjokolade? 🤪

[SchrödingersKatt]

På 11.4.2019 den 9.14, Puffedama skrev:

Argh, det var visst det som skjedde. Så håpløst, jeg synes siterings- og dagbokformatet er max frustrerende å skrive i. Hadde egentlig skrevet en lang tirade om oppfølging etter behandling, spurt og gravd om operasjon og form og medisinbruk, og ropt et forsiktig hurra for logopedtiltak, men så ble det borte alt sammen

Får nøye meg med å ønske deg en god helg og masse god bedring! Å komme seg ut av senga er en fordel når man vil ut og "levva livet", men det er klart- det må ta den tiden det tar. Håper likevel du kan notere deg for museskritt i riktig retning hver eneste dag (og kanskje et sjumilssteg innimellom, det hadde vært fint!).

Og takk for klem! Jeg skal til legen på mandag og er i gang med å forberede meg. Men long story short: halvveis i kuren er det fremdeles null endring, og nå er jeg ikke like "sindig og samlet" lenger, nei... Nå er jeg akkurat så skvetten som man bør være med en stor svulst i kroppen som garantert lekker celler i øst og vest, og ikke responderer til tross for at den har blitt bombardert med cellegift siden desember. DET er en ekkel tanke, det. Puppen bryr jeg meg fint lite om, men at eventuelle rømlingceller ikke har effekt er forferdelig å tenke på. Så jeg prøver å samle mot til mandag så jeg kan mase/grine/true meg til mer gift. Jeg vil ha mer, mer, mer, nå mens det ennå er tid! #kokoalarm  

Men først er det helg. Kanskje vi får finvær også. Hehe, nå bommet jeg på tastaturet og skrev "vinvær", men akkurat der er jeg ikke for tiden, og neppe du heller. Men kanskje en vakker dag...  Mange klemmer og gode tanker til deg! Og så krysser jeg fingrene, kanskje litt meningsløst, for at det dukker opp en slags "oppsummeringstime" eller noe i nærmeste fremtid, så du vet litt mer om hvor du står og hva du kan forvente fremover. Det burde virkelig vært standard, det trenger ikke å være så voldsomt ressurskrevende og hadde spart mange for mye grubling og bekymring. Men det er kanskje å håpe for mye...?

PS. @Handful, hvordan går det med deg? 

Det er disse rømlingcellene jeg også er så redd for! Ingen aner jo om de kom seg til lunger eller lever eller annet enda før behandlingen, det kan ikke måles før de eventuelt har laget en liten ansamling/svulst og vises på bilder. Og da er det kjørt.

Det er så kjipt og urettferdig at svulsten din ikke responderer på gifta! Tøft av deg å ønske mer gift, for det er ikke bare-bare for kroppen! Men om det hjelper er det jo verdt det, selv om det kanskje ikke føles slik når man er midt oppi det. 😬 Lykke til hos legen på mandag! Bare krev som faen. Jeg ser lett for meg at du er en person som klarer det.

Vinværet kommer til sommeren.   Sene, lyse kvelder med hvitvin og reker, jess. Å ha en mulig dødsdom hengende over seg kan føles litt befriende på en måte, siden jeg nå «får lov» til å kose meg så mye som mulig. Noen man burde gjøre selv om man skulle ha 40 år igjen så klart. Men denne sommeren skal bli bra, det har jeg bestemt meg for. Forhåpentlig for flere av oss!  

[Handful]

På 27.3.2019 den 9.18, Puffedama skrev:

 

Krysser også fingrene for at mannen din får positive nyheter. Svar på CT kommer kanskje snart? Det er rart med det, men så lenge man er i aktiv behandling så "gjør man noe", da er det fullt fokus på det og å komme seg igjennom. Men jeg gruer meg nesten litt til å bli ferdig og vente på resultatet, slik du beskriver. Har det fungert? Var det nok? Alle gode tanker sendes til dere, nå når dere er på vei inn i venteland. Tenk så fantastisk hvis han får det herlige NED-stempelet (No Evidence of Disease)og kan returnere til hverdagen igjen?

Mammografiprogrammet begynner når du er 50. Det er egentlig en fornuftig grense, siden de aller fleste som får brystkreft er over denne alderen. Men ganske kjipt for oss få uheldige som får det tidligere, siden kreften gjerne har rukket å vokse seg stor og sterk før man merker noe (sånn er det jo med mange andre kreftformer også, da. Man aner jo ikke hva som vokser inne i kroppen, for eksempel. Jeg leste PET-scan'en min og ønsket nesten at jeg ikke hadde gjort det, haha!).

Jeg hadde stusset lenge før jeg gikk til legen, for det kjentes ikke ut som noen klassisk "kul". Det var mer et forstørret område godt inne i puppen, det kjentes litt som et område med melkespreng? Til slutt kunne jeg faktisk se en forhøyning utenpå puppen, og da fikk jeg endelig fart på meg. Så mitt bittelille korstog i denne forbindelse må være: ikke kjenn etter en "kul". Kjenn etter forandring! Som du sier er jo brystene fulle av knudrer og klumper, men hvis du kjenner etter innimellom og blir vant til hvordan de føles, merker du fort hvis det er noen forskjell. Oppfordring er herved gitt!

Igjen, krysser fingrene for gode nyheter for mannen din! Og at dere feirer siste cellegift på den måten dere kan og orker. En ting jeg har blitt mer oppmerksom på de siste månedene, er å feire (p.t vil jo ikke det si hæla i taket, akkurat,  men tja... en bukett friske blomster, eller en bok jeg har lyst på, eller en softis for den del). Det er jaggu nok dritt i tilværelsen som det er, så det er viktig å ta tak i de fine øyeblikkene som finnes!

 

Tusen takk for det svaret her, selv om jeg var treig med å svare tilbake! Det var litt oppklarende i forhold til brystkreft og forandringer ja. Oppfordring tatt! 

Venteland har begynt, og det er akkurat som du skriver. Følelsene fra den første (jævlige) uvissheten har kommet tilbake, heldigvis litt mildere enn sist, men likevel. Nå er siste kur og påfylling gjennomført CT mast seg til (utdyper lenger ned) og ingenting vi får gjort.

Men oppfordring om å kose seg er også tatt. Påsken starter idag, men jeg har spist påskemarsipan i to uker allerede! Har også kjøpt nye klær til mannen, og bestilt meg noen nye vårkjoler og sier ja til alt bra som kommer min vei, som det er mulig å gjennomføre.  Har aldri brukt så mye penger på tulipaner som denne våren,  ja takk til farger og blomster!

 

På 6.4.2019 den 17.58, SchrödingersKatt skrev:

Da er formen ok nok til å sitte og skrive litt. Det vil si, jeg holder fortsatt senga, men jeg sitter. 😊 Dagene går med til å se gamle Masterchefsesonger, Kristin og Dennis, Sex og singelliv etc. Føler faktisk at de kognitive evnene mine har bedret seg. Jeg klarer å følge med på ting på TV, løse litt kryssord etc.

Rart å tenke på at jeg for én uke siden holdt på å forgå av skrekk og angst for operasjonen. Det gikk i vival og sovepiller den helga.

Møtte opp på operasjonsavd. mandag klokka ni. Både jeg og samboer ville egentlig bare kjøre ut på E6, dundre mot flyplassen og ta første fly ut av landet i stedet. Han var like redd som meg siden han alltid speiler mine følelser.

Jeg snakka litt med kirurgen på forhånd, og fikk fortalt ham hva jeg var redd for. Det gikk jo i nervefuksjoner, som jeg også har nevnt tidligere i tråden. «Kan du redde smilet mitt?» bad jeg om med hundeøyne. Han skulle gjøre sitt beste. Han hadde satt av seks timer til operasjonen.

Siden det ville bli langvarig så måtte jeg tre på meg sånne sexy kompresjonsstrømper som går helt opp til lysken for å redusere faren for blodpropp. Så var det inn på operasjonsstua. Jeg var så redd der jeg lå st jeg skalv og hakket tenner. Ble også skuffet over hvor lang tid det gikkfør jeg kjente Fentanylrusen, og når den kom så var den så svak..? Bummer! Så var jeg borte.

Jeg våkna ikke helt før jeg hadde blitt trillet inn på oppvåkningen. Og jeg var sååå trøtt, trøttere enn etter noen av mine andre operasjoner. Men jeg følte meg ganske ok utenom det. Hadde litt for mye smerter, så fikk litt oxy inn i blodet. Så litt til. Og litt til. 😛

La så merke til at buksa mi var dratt helt ned på knærne. Og trusa et godt stykke nedover hoftene... Utrolig ekkelt! De hadde jo satt i et kateter mens jeg sov, men ikke tatt det ut igjen før jeg våknet. Jeg fikk nærmeste sykepleier til å fjerne det ganske kjapt.

Hadde også et dren i halsen, naturlig nok. Litt ekkelt, men ble fort vant.

Hadde også hele tre venefloner da jeg våkna. Den ene gikk dypt inne i den største vena midt inne i håndleddet. Den hadde de visst brukt til å måle blodtrykket mitt på en måte som visstnok er mer nøyaktig. Men det gjør frytelig vondt enda.  Når jeg bruker tommelen for eksempel.

Kirurgen kom inn ganske raskt, og kom med nøyaktig det jeg ville høre: «Jeg klarte å redde de viktigste nervene dine!» Det vil si at smilet mitt er intakt, og jeg kan bruke skuldermuskelen på normal måte. 😊 Jeg er lammet i huden fra øreflippen til nesten hele kjeven og nedover halsen, men det kan jeg nok leve med.

Det som er litt kjipt er at jeg har lammelser i svelgemuskler og tungemusklene, og det har fortsatt ikke blitt bedre. Det gjør det voldsomt vanskelig å spise og drikke, så jeg har gått tilbake til start på det området. Det gjør meg redd når det ikke har bedret seg siden mandag.  

Jeg fikk dratt ut drenet (grøss) på tirsdag allerede siden jeg sluttet å blø ganske raskt. Dermed ble jeg skrevet ut på onsdag formiddag. Siden jeg må ha en sprøyte med blodfortynnende rett i magen hver kveld ut uka her kommer det en hjemmesykepleier hit hver dag og hjelper meg. Skjønte jo med en gang at jeg ikke ville klare å sette den på meg selv så da ble det sånn. 😬

På fredag neste uke skal stingene fjernes hos fastlegen, sånn ellers er jeg helt på egen hånd framover helt til første ordinære «kreftsjekk». Spent på om jeg vil komme meg greit framover. Spent på om kreften er borte, om den fortsatt er der, eller om den kommer tilbake. Bare tiden vil vise.

For en skremmende opplevelse! Jeg er jo ikke i en posisjon til å si det, men er likevel stolt av deg!  

Enig i at du fortjener medalje! 

Så utrolig bra at smilet er reddet 😃😃😃, og at det er overstått!

Ønsker deg en nydelig påske til tross for omstendighetene! Nesten litt komisk at du brakk ryggen ifjor. Det er jo ikke bare bare det heller liksom, og likevel sammenlignet med kreften, så blir det det.😯 Håper familien din skjemmer deg helt bort! ❤ Tenker masse på deg!

På 11.4.2019 den 9.14, Puffedama skrev:

 

Og takk for klem! Jeg skal til legen på mandag og er i gang med å forberede meg. Men long story short: halvveis i kuren er det fremdeles null endring, og nå er jeg ikke like "sindig og samlet" lenger, nei... Nå er jeg akkurat så skvetten som man bør være med en stor svulst i kroppen som garantert lekker celler i øst og vest, og ikke responderer til tross for at den har blitt bombardert med cellegift siden desember. DET er en ekkel tanke, det. Puppen bryr jeg meg fint lite om, men at eventuelle rømlingceller ikke har effekt er forferdelig å tenke på. Så jeg prøver å samle mot til mandag så jeg kan mase/grine/true meg til mer gift. Jeg vil ha mer, mer, mer, nå mens det ennå er tid! #kokoalarm  

Men først er det helg. Kanskje vi får finvær også. Hehe, nå bommet jeg på tastaturet og skrev "vinvær", men akkurat der er jeg ikke for tiden, og neppe du heller. Men kanskje en vakker dag...  Mange klemmer og gode tanker til deg! Og så krysser jeg fingrene, kanskje litt meningsløst, for at det dukker opp en slags "oppsummeringstime" eller noe i nærmeste fremtid, så du vet litt mer om hvor du står og hva du kan forvente fremover. Det burde virkelig vært standard, det trenger ikke å være så voldsomt ressurskrevende og hadde spart mange for mye grubling og bekymring. Men det er kanskje å håpe for mye...?

PS. @Handful, hvordan går det med deg? 

Utrolig trist og skremmende å høre! Finnes det ikke enda flere typer av cellegift å prøve? Og når er operasjonen?Masse masse lykke til på mandag! ❤

Her går det så mye bedre, bare i egenskap av våren.☀️🌱 Dvs, ting går lettere,  jeg ser ikke så svart på ting og er ikke like sliten, og barna er mindre syke *bank i bordet. * 

Mannen derimot har jo vært kjempedårlig. Levende lik... Kvalm og veldig svimmel. De fant ut at han hadde hypomagnesemi på blodprøver siste påfyllingsdag, og selv om han ikke ble kjempefornøyd med å bli lagt inn på den dagen han alltid blir dårligst (sover dårligere på sykehuset), så fikk han magnesium intravenøst og det virker som at det tok den verste svimmelheten og kvalmen ihvertfall. Igår skremte han meg igjen, han klaget over et hår i øyet som han ikke fikk ut, og plutselig mente han at han hadde i det andre øyet og, og at han snart ikke kunne se. Jeg var på jobb da, og beordret han på akutten - var redd han kunne miste synet, men det hørte han ikke på. Da jeg kom hjem kunne jeg ikke se noe hår, så jeg tror det var nok en mystisk bivirkning. Håper det er bedre idag. (Jeg har nettopp kommet hjem og han sover, så får ikke spurt!)

Vi har ikke fått noe svar på den CT en han allerede har tatt, men vi vet at han skal ta en ny som legene skal vurdere, før vi kanskje skal få litt mer svar og status 30.april. På formuleringen i brev o.l virket det som lokalsykehuset trodde universitetetssykehuset skulle fikse CT'en og motsatt, så jeg fikk han til å ringe og mase, heldigvis - for da først fikk han time. Vi skal nemlig IKKE ha noe utsettelse på ventetiden, ellers takk!

Ønsker alle en veldig god påske og helende kreftcelledrepende tanker sendes! ☀️🌱❤

[Jessica Hamby]

Så utrolig bra at det gikk fint med operasjonen @SchrödingersKatt! Nå satser vi på at smilet blir flittig brukt i tiden fremover - spesielt når du får resultatet fra første CT! Og så bra at du får hjemmesykepleier. Hjelper hun/han til med noe annet, eller bare med å sette blodfortynnende? Jeg synes nå i alle fall at du bør få hjelp i huset også! Jeg tenkte ikke på å spørre engang, så jeg satte Fragmin på meg selv i tre uker. Syntes det var like ekkelt hver gang

@Puffedama så utrolig kjipt at denne cellegiften heller ikke har virket. Også du som har slitt masse med bivirkninger også. Man innbiller seg liksom at når man får de fæle virkningene, så skal man få de positive også. Vet du hva som er neste gift på "programmet"? Eller tenker du å be om høyere dose Taxol? Jeg kjenner jeg er litt forbannet på legene for at de ikke fjernet den puppen din i første omgang, jeg. Men de vet selvfølgelig hva de driver med. Det er bare den følelsen av å ha en tikkende bombe i kroppen, jeg kjenner liksom så godt til akkurat den følelsen. Å bare ha lyst til å skrike "FÅ DET VEKK!" til legene.

@Handful godt å høre at det går bedre hos dere. Håper mannen er i bedre form nå også. Jeg tror tørre øyne er en vanlig bivirkning av noen typer cellegift, så det kan jo være ekstremvarianten av det, men selv ville jeg ønsket å få det sjekket ut uansett. Man vet jo aldri.

Jeg håper virkelig på en flott vår og gode CT-resultater for oss alle. Nå begynner det faktisk å nærme seg første kontroll for meg, og å si at det gjør meg stresset er en underdrivelse. Har også tenkt en del på at jeg i beste fall kommer til å ha det stressmomentet hengende over meg resten av mitt laaaaange og ellers lykkelige liv. Frykten før kontroller.

I det siste har jeg sett en del på bilder fra før jeg ble syk (i hvert fall før jeg visste at jeg var det) og prøvd å tenke meg tilbake til den tiden. Tiden da verden var trygg og jeg kunne planlegge fremtiden uten tusen "men hva om?" Det er kanskje veldig dumt å gjøre det, men jeg ser på dama på bildene og blir så lei meg på hennes vegne. Får lyst til å klemme henne, beskytte henne, fortelle henne at hun er mye sterkere enn hun tror. Tenk at denne perioden har forandret meg så mye at jeg tenker sånn. Dama på bildene. Utseendet mitt har ikke forandret seg noe spesielt, men dama i speilet er en helt annen enn dama på bildene. Jeg misunner henne litt der hun står og smiler uten å se at det er et stup der fremme.

Og ellers? Energien begynner å komme tilbake, sakte men sikkert. Jeg husker ikke om jeg har nevnt det, men jeg fikk tinnitus etter siste cellegiftbehandling. Det plager meg egentlig ikke så mye om dagen, men når jeg prøver å sove blir det veldig tydelig med de små pipelydene og tonene. Jeg har våknet et par ganger etter å ha drømt at lydene kommer fra et romskip som prøver å ta kontakt 

[SchrödingersKatt]

På 12.4.2019 den 22.07, Jessica Hamby skrev:

Så utrolig bra at det gikk fint med operasjonen @SchrödingersKatt! Nå satser vi på at smilet blir flittig brukt i tiden fremover - spesielt når du får resultatet fra første CT! Og så bra at du får hjemmesykepleier. Hjelper hun/han til med noe annet, eller bare med å sette blodfortynnende? Jeg synes nå i alle fall at du bør få hjelp i huset også! Jeg tenkte ikke på å spørre engang, så jeg satte Fragmin på meg selv i tre uker. Syntes det var like ekkelt hver gang

@Puffedama så utrolig kjipt at denne cellegiften heller ikke har virket. Også du som har slitt masse med bivirkninger også. Man innbiller seg liksom at når man får de fæle virkningene, så skal man få de positive også. Vet du hva som er neste gift på "programmet"? Eller tenker du å be om høyere dose Taxol? Jeg kjenner jeg er litt forbannet på legene for at de ikke fjernet den puppen din i første omgang, jeg. Men de vet selvfølgelig hva de driver med. Det er bare den følelsen av å ha en tikkende bombe i kroppen, jeg kjenner liksom så godt til akkurat den følelsen. Å bare ha lyst til å skrike "FÅ DET VEKK!" til legene.

@Handful godt å høre at det går bedre hos dere. Håper mannen er i bedre form nå også. Jeg tror tørre øyne er en vanlig bivirkning av noen typer cellegift, så det kan jo være ekstremvarianten av det, men selv ville jeg ønsket å få det sjekket ut uansett. Man vet jo aldri.

Jeg håper virkelig på en flott vår og gode CT-resultater for oss alle. Nå begynner det faktisk å nærme seg første kontroll for meg, og å si at det gjør meg stresset er en underdrivelse. Har også tenkt en del på at jeg i beste fall kommer til å ha det stressmomentet hengende over meg resten av mitt laaaaange og ellers lykkelige liv. Frykten før kontroller.

I det siste har jeg sett en del på bilder fra før jeg ble syk (i hvert fall før jeg visste at jeg var det) og prøvd å tenke meg tilbake til den tiden. Tiden da verden var trygg og jeg kunne planlegge fremtiden uten tusen "men hva om?" Det er kanskje veldig dumt å gjøre det, men jeg ser på dama på bildene og blir så lei meg på hennes vegne. Får lyst til å klemme henne, beskytte henne, fortelle henne at hun er mye sterkere enn hun tror. Tenk at denne perioden har forandret meg så mye at jeg tenker sånn. Dama på bildene. Utseendet mitt har ikke forandret seg noe spesielt, men dama i speilet er en helt annen enn dama på bildene. Jeg misunner henne litt der hun står og smiler uten å se at det er et stup der fremme.

Og ellers? Energien begynner å komme tilbake, sakte men sikkert. Jeg husker ikke om jeg har nevnt det, men jeg fikk tinnitus etter siste cellegiftbehandling. Det plager meg egentlig ikke så mye om dagen, men når jeg prøver å sove blir det veldig tydelig med de små pipelydene og tonene. Jeg har våknet et par ganger etter å ha drømt at lydene kommer fra et romskip som prøver å ta kontakt 

Sykepleieren var bare innom i fem minutter, for sprøyta, men hadde vært en god idé å spørre om litt ekstra hjelp. Det tenkte jeg ikke på engang. 😬 Du er tøff da som klarte sette sprøyte selv! Ikke for pyser det der!

Føler med deg angående forestående kontroll.  Det er jo neste steg for meg også, men aner ikke når det blir. Null info så langt. Når er det for deg? Det er umenneskelig akkurat dette med å få vite om man lever litt til, om behandlingen ikke fungerte eller hva som helst. Bare grusomt hele greia. Ser for meg at første kontroll er den verste. Kanskje blir man litt vant til og med?

Spurte fastlegen i går om jeg kunne få Vival til å bruke før disse møtene framover, for å unngå angstanfall, blackouts etc. Fikk blankt nei. Igjen. Hun mener jeg skal være flink pike og bare «stå i det» som hun sa, uansett hva som skjer. Fittekjerring. Hvorfor skal jeg ha det så unødvendig vondt i en situasjon som allerede er et rent helvete?  Hvor er logikken?

Tinnitus sliter jeg også med, mest om natta. Men jeg bruker å ha en vifte stående på hver natt som distraherer. Tinnitusen hører jeg fortsatt, men den blir ikke så framtredende. Jeg orker ikke total stillhet.

 

[Sliten&kjørt52]

13 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Spurte fastlegen i går om jeg kunne få Vival til å bruke før disse møtene framover, for å unngå angstanfall, blackouts etc. Fikk blankt nei. Igjen. Hun mener jeg skal være flink pike og bare «stå i det» som hun sa, uansett hva som skjer. Fittekjerring.

 ER Det mulig... 

Noen normale som kan løse dette, -i behandlingsapperatet du er i på sykehuset, -overlege Anestesi-avdeling, kommunelege 1, -vakthavende Legevakt-lege... ❔ 

ROP om det... -eller få noen til å rope for deg, -så du slipper å bruke krefter på det...

-Vær så snill, prat med hjemmesykepleie, -ja alle om det...

Dette er bare for drøyt, IMHO...  ... GRRR...

a.

[Jessica Hamby]

17 hours ago, SchrödingersKatt said:

Sykepleieren var bare innom i fem minutter, for sprøyta, men hadde vært en god idé å spørre om litt ekstra hjelp. Det tenkte jeg ikke på engang. 😬 Du er tøff da som klarte sette sprøyte selv! Ikke for pyser det der!

Føler med deg angående forestående kontroll.  Det er jo neste steg for meg også, men aner ikke når det blir. Null info så langt. Når er det for deg? Det er umenneskelig akkurat dette med å få vite om man lever litt til, om behandlingen ikke fungerte eller hva som helst. Bare grusomt hele greia. Ser for meg at første kontroll er den verste. Kanskje blir man litt vant til og med?

Spurte fastlegen i går om jeg kunne få Vival til å bruke før disse møtene framover, for å unngå angstanfall, blackouts etc. Fikk blankt nei. Igjen. Hun mener jeg skal være flink pike og bare «stå i det» som hun sa, uansett hva som skjer. Fittekjerring. Hvorfor skal jeg ha det så unødvendig vondt i en situasjon som allerede er et rent helvete?  Hvor er logikken?

Tinnitus sliter jeg også med, mest om natta. Men jeg bruker å ha en vifte stående på hver natt som distraherer. Tinnitusen hører jeg fortsatt, men den blir ikke så framtredende. Jeg orker ikke total stillhet.

 

Den fastlegen din burde virkelig ikke hatt lov til å jobbe med mennesker, eller andre levende vesener heller for den saks skyld. Jeg blir så utrolig forbanna! Hvilken verdi  mener hun det ligger i å "stå i det" uten hjelp? At du skal bli skikkelig, skikkelig flink til å takle motgang? Hun snakker da for helvete ikke om noen som har gått rundt med en stein i skoen og fått litt vondt under en hæl, men om en person som er blitt traumatisert, forgiftet, brent, kuttet opp og som går rundt og frykter for livet sitt hver eneste dag! Ta kontakt med kreftavdelingen og få en av legene der til å skrive ut resept. Snakket faktisk om akkurat det med en av kreftsykepleierne da jeg fikk siste cellegiftbehandling, så jeg tror det skal gå greit.

Her er det vanlig med kontroll hver tredje måned, og jeg skal til CT om tre uker. Er ikke sikker på når jeg får svaret, men det har tatt minst en uke de andre gangene jeg ventet på CT-svar, så det blir jo festlig å vente på... Jeg håper du har rett og at ventingen før første kontroll er den verste, for dette er virkelig kke noe særlig CT-bildene som ble tatt rett etter avsluttet behandling var jo veldig bra, men hvordan reagerer kroppen når den ikke blir bombardert med gift lenger?

Vifte var et veldig godt tips, det skal jeg prøve

Stor klem til deg og et hardt spark i ræva til fastlegen din.

[Handful]

På 12.4.2019 den 22.07, Jessica Hamby skrev:

 

@Handful godt å høre at det går bedre hos dere. Håper mannen er i bedre form nå også. Jeg tror tørre øyne er en vanlig bivirkning av noen typer cellegift, så det kan jo være ekstremvarianten av det, men selv ville jeg ønsket å få det sjekket ut uansett. Man vet jo aldri.

Jeg håper virkelig på en flott vår og gode CT-resultater for oss alle. Nå begynner det faktisk å nærme seg første kontroll for meg, og å si at det gjør meg stresset er en underdrivelse. Har også tenkt en del på at jeg i beste fall kommer til å ha det stressmomentet hengende over meg resten av mitt laaaaange og ellers lykkelige liv. Frykten før kontroller.

I det siste har jeg sett en del på bilder fra før jeg ble syk (i hvert fall før jeg visste at jeg var det) og prøvd å tenke meg tilbake til den tiden. Tiden da verden var trygg og jeg kunne planlegge fremtiden uten tusen "men hva om?" Det er kanskje veldig dumt å gjøre det, men jeg ser på dama på bildene og blir så lei meg på hennes vegne. Får lyst til å klemme henne, beskytte henne, fortelle henne at hun er mye sterkere enn hun tror. Tenk at denne perioden har forandret meg så mye at jeg tenker sånn. Dama på bildene. Utseendet mitt har ikke forandret seg noe spesielt, men dama i speilet er en helt annen enn dama på bildene. Jeg misunner henne litt der hun står og smiler uten å se at det er et stup der fremme.

 

Takk. Det med øynene har bedret seg nå heldigvis.

Og så fint skrevet.❤

På 14.4.2019 den 0.07, SchrödingersKatt skrev:

Sykepleieren var bare innom i fem minutter, for sprøyta, men hadde vært en god idé å spørre om litt ekstra hjelp. Det tenkte jeg ikke på engang. 😬 Du er tøff da som klarte sette sprøyte selv! Ikke for pyser det der!

Føler med deg angående forestående kontroll.  Det er jo neste steg for meg også, men aner ikke når det blir. Null info så langt. Når er det for deg? Det er umenneskelig akkurat dette med å få vite om man lever litt til, om behandlingen ikke fungerte eller hva som helst. Bare grusomt hele greia. Ser for meg at første kontroll er den verste. Kanskje blir man litt vant til og med?

Spurte fastlegen i går om jeg kunne få Vival til å bruke før disse møtene framover, for å unngå angstanfall, blackouts etc. Fikk blankt nei. Igjen. Hun mener jeg skal være flink pike og bare «stå i det» som hun sa, uansett hva som skjer. Fittekjerring. Hvorfor skal jeg ha det så unødvendig vondt i en situasjon som allerede er et rent helvete?  Hvor er logikken?

Tinnitus sliter jeg også med, mest om natta. Men jeg bruker å ha en vifte stående på hver natt som distraherer. Tinnitusen hører jeg fortsatt, men den blir ikke så framtredende. Jeg orker ikke total stillhet.

 

Den samme legen som er skyld i at dette ikke ble tatt ta i mye tidligere. Man kan spørre seg om hun burde være lege lenger i det hele tatt.

På 14.4.2019 den 17.56, Jessica Hamby skrev:

 

Her er det vanlig med kontroll hver tredje måned, og jeg skal til CT om tre uker. Er ikke sikker på når jeg får svaret, men det har tatt minst en uke de andre gangene jeg ventet på CT-svar, så det blir jo festlig å vente på... Jeg håper du har rett og at ventingen før første kontroll er den verste, for dette er virkelig kke noe særlig CT-bildene som ble tatt rett etter avsluttet behandling var jo veldig bra, men hvordan reagerer kroppen når den ikke blir bombardert med gift lenger?

Huff, klem og lykke til!

 

Hvordan gikk det igår @Puffedama?

[Puffedama]

På 12.4.2019 den 12.17, SchrödingersKatt skrev:

Det er disse rømlingcellene jeg også er så redd for! Ingen aner jo om de kom seg til lunger eller lever eller annet enda før behandlingen, det kan ikke måles før de eventuelt har laget en liten ansamling/svulst og vises på bilder. Og da er det kjørt.

Det er så kjipt og urettferdig at svulsten din ikke responderer på gifta! Tøft av deg å ønske mer gift, for det er ikke bare-bare for kroppen! Men om det hjelper er det jo verdt det, selv om det kanskje ikke føles slik når man er midt oppi det. 😬 Lykke til hos legen på mandag! Bare krev som faen. Jeg ser lett for meg at du er en person som klarer det.

Vinværet kommer til sommeren.   Sene, lyse kvelder med hvitvin og reker, jess. Å ha en mulig dødsdom hengende over seg kan føles litt befriende på en måte, siden jeg nå «får lov» til å kose meg så mye som mulig. Noen man burde gjøre selv om man skulle ha 40 år igjen så klart. Men denne sommeren skal bli bra, det har jeg bestemt meg for. Forhåpentlig for flere av oss!  

Det er så sant!

Leste faktisk i dag en innmari fin post fra HONY (Humans of New York) om en dame som hadde hatt et litt anstrengt forhold til moren sin, som så fikk kreft. Etter det forandret alt seg, og de fem årene moren levde ble de beste de hadde hatt sammen. Før tok hun den litt irriterende dama for gitt, men med kreftspøkelset i bakgrunnen gjorde begge to en innsats og gjorde masse gøy sammen. 

Det var fint å lese, men også litt trist. Det det egentlig viser, er jo det samme som du peker på: potensialet er jo her hele tiden, det er bare at vi ikke er flinke nok til å utnytte det. På den annen side, skal man ha dårlig samvittighet over å ikke nyte hver sommerforkjølelse og parkeringsbot også nå, fordi man skal dø? Det blir jo et slitsomt prosjekt  

Uansett, ja til å nyte sommeren! Virkelig! Er det noen som har fortjent å kose seg litt ekstra, må det være deg, de andre tøffingene her inne og kanskje jeg også. Kanskje, fordi dette med å kose seg faller meg illevarslende lett og ytterligere oppfordringer er ikke egentlig nødvendig, haha. Jeg fikk et GIGANTISK påskeegg av kollegene mine i forrige uke, og er bekymret for at det er tomt lenge før påskemorgen. #manglerselvkontroll  Jeg ble også invitert inn i en gruppe for kreftrammede som skulle fokusere på trening, sukkerfritt liv og vegetabilsk kosthold. Ære være dem for det, og jeg skjønner hvor behovet kommer fra. Men jeg har ikke tenkt å bli med, til det kjenner jeg meg selv for godt. Jeg var en lat, matglad livsnyter før kreften, og kommer nok til å fortsette å være nettopp det. Selv om jeg har lyst til å begynne med litt forsiktig trening, når det ikke sender meg til sofaen resten av dagen...

Og angående kreving, jeg er forbausende lite flink til å kreve eller lage bråk i levende live. Skriver overbevisende nok, men snakker puslete. Jeg er av typen som heller spiser en dårlig hovedrett enn å sende den ut igjen, liksom. Heldigvis slapp jeg å slå i bordet, det løste seg på annet vis... (mer under)

Ellers håper jeg det går fremover, sakte men sikkert, at du koser deg med familien, og at du gradvis kjenner litt og litt av "deg selv" vende tilbake. Mange styrkeklemmer til deg, neste år går du på ski!

 

På 12.4.2019 den 15.16, Handful skrev:

Tusen takk for det svaret her, selv om jeg var treig med å svare tilbake! Det var litt oppklarende i forhold til brystkreft og forandringer ja. Oppfordring tatt! 

Venteland har begynt, og det er akkurat som du skriver. Følelsene fra den første (jævlige) uvissheten har kommet tilbake, heldigvis litt mildere enn sist, men likevel. Nå er siste kur og påfylling gjennomført CT mast seg til (utdyper lenger ned) og ingenting vi får gjort.

Men oppfordring om å kose seg er også tatt. Påsken starter idag, men jeg har spist påskemarsipan i to uker allerede! Har også kjøpt nye klær til mannen, og bestilt meg noen nye vårkjoler og sier ja til alt bra som kommer min vei, som det er mulig å gjennomføre.  Har aldri brukt så mye penger på tulipaner som denne våren,  ja takk til farger og blomster!

(…..)

Utrolig trist og skremmende å høre! Finnes det ikke enda flere typer av cellegift å prøve? Og når er operasjonen?Masse masse lykke til på mandag! ❤

Her går det så mye bedre, bare i egenskap av våren.☀️🌱 Dvs, ting går lettere,  jeg ser ikke så svart på ting og er ikke like sliten, og barna er mindre syke *bank i bordet. * 

Så fint at du synes ting er litt lettere, det var godt å lese! Likeledes at du går inn for å kose deg (slenger inn litt lettelse over at det ikke bare er jeg som har gått til angrep på påskegodteriet lang tid i forveien). Men så dårlig stakkars mannen din har vært, da... godt han er ferdig med kuren. Selv om det som gjenstår- altså venting og skjelving i bukser- er ganske så tøft det også. Men ingenting blir jo bedre av å være i elendig fysisk form. Håper påsken blir fin for dere alle fire

Men jeg gikk litt surr i dette med CT-timene- er det sånn at han får svar på prøver den 30.? At det er den skumle dagen, liksom? Jeg husker første gang jeg tok slike sykehusprøver og ble så skuffet over at det sto ørten personer og gransket bildene uten å si et pip- de visste (sånn i grove, usikre trekk i alle fall, og jeg holdt jo på å sprekke av nervøsitet og nysgjerrighet) hvilke svar jeg ville få, men man må pent vente en uke eller mer på legetime for å få svar. Det er tydelig at jobben deres er å ta bildene, ikke å informere pasienten (eneste unntaket er mammografidamen min, hun ga meg faktisk det dårlige resultatet på forskudd- med mange forbehold, selvsagt). Det er tortur å vente, men vi kommer nok ikke utenom.

Uansett hvilken dato det er håper jeg dere holder dere flytende fram til da- og ikke minst at dere får supre nyheter når den dagen kommer!

Ja, det er ganske smart å kjenne etter forandringer heller enn kuler. Det er nemlig mye rare forandringer som kan dukke opp som følge av brystkreft (i forlengelsen av dette- tenk så mye rart som skjer inne i kroppen som vi ikke aner noe som helst om, men... nei, kanskje lurt å rett og slett ikke tenke for mye på det! Men at det er et sårbart maskineri er helt klart!) 

Håper dere påsker videre i god stil, med masse av alt som er fint! Og at mannen kommer til hektene igjen, for det hørtes virkelig ut som han har vært skral under behandling. Tøft for ham, og like tøft for deg som pent må ta "resten" når han ikke klarer mer. Dere har grunn til å kose dere så mye dere orker framover!

 

På 12.4.2019 den 22.07, Jessica Hamby skrev:

 

@Puffedama så utrolig kjipt at denne cellegiften heller ikke har virket. Også du som har slitt masse med bivirkninger også. Man innbiller seg liksom at når man får de fæle virkningene, så skal man få de positive også. Vet du hva som er neste gift på "programmet"? Eller tenker du å be om høyere dose Taxol? Jeg kjenner jeg er litt forbannet på legene for at de ikke fjernet den puppen din i første omgang, jeg. Men de vet selvfølgelig hva de driver med. Det er bare den følelsen av å ha en tikkende bombe i kroppen, jeg kjenner liksom så godt til akkurat den følelsen. Å bare ha lyst til å skrike "FÅ DET VEKK!" til legene.

Jeg håper virkelig på en flott vår og gode CT-resultater for oss alle. Nå begynner det faktisk å nærme seg første kontroll for meg, og å si at det gjør meg stresset er en underdrivelse. Har også tenkt en del på at jeg i beste fall kommer til å ha det stressmomentet hengende over meg resten av mitt laaaaange og ellers lykkelige liv. Frykten før kontroller.

I det siste har jeg sett en del på bilder fra før jeg ble syk (i hvert fall før jeg visste at jeg var det) og prøvd å tenke meg tilbake til den tiden. Tiden da verden var trygg og jeg kunne planlegge fremtiden uten tusen "men hva om?" Det er kanskje veldig dumt å gjøre det, men jeg ser på dama på bildene og blir så lei meg på hennes vegne. Får lyst til å klemme henne, beskytte henne, fortelle henne at hun er mye sterkere enn hun tror. Tenk at denne perioden har forandret meg så mye at jeg tenker sånn. Dama på bildene. Utseendet mitt har ikke forandret seg noe spesielt, men dama i speilet er en helt annen enn dama på bildene. Jeg misunner henne litt der hun står og smiler uten å se at det er et stup der fremme.

Og ellers? Energien begynner å komme tilbake, sakte men sikkert. Jeg husker ikke om jeg har nevnt det, men jeg fikk tinnitus etter siste cellegiftbehandling. Det plager meg egentlig ikke så mye om dagen, men når jeg prøver å sove blir det veldig tydelig med de små pipelydene og tonene. Jeg har våknet et par ganger etter å ha drømt at lydene kommer fra et romskip som prøver å ta kontakt 

Beklager- tinnitus finnes jo ikke festlig- men jeg måtte le litt av det siste der. Når det først så skal være så ille, så får du i det minste noen veldig rare og absurde drømmer ut av det. Selv om det aller beste hadde vært om den forsvant for godt. Er det noen sjanse for bedring, eller er det noe du må belage deg på å leve med?

Må bare si som de andre, at det du skrev mot slutten her var så fint. Nydelig skrevet. Jeg kan ikke si det samme- cellegiften har gjort meg ti år eldre i ansiktet. Det er helt forferdelig, men jeg håper liksom at det er forbigående- men jeg har også kikket på gamle bilder. Bare noen uker før jeg fikk diagnosen var jeg på ferie i Spania med min mor og de tre yngste barna. På det tidspunktet var jo svulsten stor og god allerede og hadde sikkert vært der lenge. Men jeg hadde ingen anelse om det, og hvilken vending livet snart skulle ta. Hodet var fullt av feriefølelse, bading, is på stranda, og planer for jobbstart når jeg kom hjem. Sliten? Joda, men jeg er jo alltid sliten, tok det ikke som et tegn på noe som helst. Livet var akkurat som det alltid hadde vært- trodde jeg. Innmari rart å tenke tilbake på det.

Krysser alt jeg eier og har for at første kontroll for deg går fint, på alle måter. Både at selve prosedyren og dagene før og etter er til å bære, og ikke minst at resultatet er bra. Godt å høre at energien sakte men sikkert vender tilbake også. Er ikke det et tegn på at kroppen egentlig har det ganske bra nå`*håpe håpe*

****

Legetime overstått, og det gikk ganske fint. Siden det er påskeferie fikk jeg påskevikar, som var selveste sjefen- så jeg var i uvanlig kyndige hender den dagen. Ingen ny gift på meg- foreløpig. Jeg skal på CT (eller var det MR? Sikkert MR. Jeg går i surr Det eneste jeg husker er at den dagen skal jeg på Aleris først for CT eller MR, så rett til Radium for cellegift, og deretter til barnehagen for å hente nestminstemann som skal på pianoworkshop fra klokka 15-19. Venter bare på mail fra en aller annen forelder som har fordelt oss i muffinsbakeskjema og fruktkurvgrupper, haha!), så akkurat den dagen skal jeg få lov til å føle meg litt Superkvinne. Uansett, da får vi en ordentlig fasit på hvor stor den er. Akkurat nå er ingen enige om størrelsen, og hvis det er sånn at den har blitt større må vi gjøre *noe* . Har den ikke det, så er det ingen krise. Tror jeg. Legen i går var veldig flink til å forklare hva de har tenkt, og presiserte at for min del er cellegiftbehandling "bare" en ekstraforsikring. Den virkelige kreftdødaren skal visstnok være antihormonbehandlingen jeg skal ta de neste ti årene. Han sa også at de primært var opptatt av rømlingeceller, mer enn puppen i seg selv- noe som var veldig godt å høre siden hele behandlingsskjemaet mitt ble lagt opp etter onkologenes ønske om brystbevarende operasjon (som jo ikke blir noe av, hilsen kirurgene) og jeg fryktet at dette hensynet trumfet de andre. Men det er nok å undervurdere dem. Uansett er ikke skuldrene like høye lenger, selv om slike artikler kan sette en støkk i enhver stakkar som går rundt med morsvulsten i kroppen i lang tid før operasjon. 

Så ja, litt beroliget. Men håper jo selvsagt på mirakelnyheter om en uke, at den er drastisk mindre og at Taxol gjør jobben ikke bare på øyebryn og i føttene mine. Det hadde vært kjempefine nyheter. I mellomtiden klamrer jeg meg til legens avskjedsord om at "Dette vil gå bra". Nei, det er ingen garanti, det forstår jeg. Men han hadde ikke sagt det om han ikke oppriktig trodde at jeg hadde en sjanse til å bli helt kvitt det. Såpass kjenner jeg lege-lingoen nå! Og dette kom fra en av Norges aller fremste eksperter. Antagelig kunne jeg vært litt kritisk og analytisk både når det gjaldt argumenter og den reelle situasjonen, men... er det lov å si at man ikke orker? At det av og til er bare deilig å ta folk på ordet og tenke at ja, kanskje det faktisk går bra? 

Men fy tusan det skal bli deilig å bli kvitt f*enskapet. Skjønt, da er det jo min tur til å entre Venteland. Kanskje jeg skal tigge etter mer cellegift da- jeg vet at noen får det etter operasjon også, og jeg vil så gjerne heise sjansen til å se smågutta mine bli myndige fra en "litt raus 50-50-sjanse" til... tja, noen og 70 hadde vært fint. Ikke for det, alle vi her inne er jo eksempler på at noen uheldige sjeler faktisk havner i den usannsynlige delen av statistikken  

Igjen, MASSE lykke til til dere alle som venter på testresultater og kontroller. Håper alle klarer å kose seg i påsken, på hver sitt vis, litt avhengig av fysisk form og andre ting. Det virker kanskje dumt å be folk "kose seg" når ting er som de er, og jeg mener det ikke på noen sånn "Nå skal vi kose oss, dere!" tvangspreget måte. Det er bare det at jeg synes dere fortjener å ha det litt fint etter noe som i beste fall kan karakteriseres som en ualminnelig tøff periode i livet.

Til sist, et realt spark i ræva fra meg også, til den ufattelig lite empatiske fastlegen din, Schrödinger. Stiller meg 100% bak Jessicas oppsummering her- hva i all verden er det du skal lære av å stå i dette uten medikamenter? Driver hun en slags opplæringsbootcamp for eksistensielle krisesituasjoner eller? Hun regner med at du skal igjennom mange slike perioder, liksom? Makan til brødhue. Det blir jo ikke bedre av at du ikke ble tatt på alvor da du kom dit med bekymringene dine i fjor, jeg måper litt over at hun er så lite ydmyk i forhold til det. Skal du bytte? Fastlegen må du jo forholde deg til mye framover, så det måtte jo være fristende å få noen andre i hennes sted?

Da skal jeg ta mitt surrete hode- dette ble da et forferdelig springende innlegg og jeg har sikkert glemt masse og gjentatt meg selv på resten- og sette meg foran påskekrimen. Om ikke annet for å se om jeg klarer å følge en hel storyline, det er slett ikke sikkert. Fortsatt god påske til alle sammen!

Endret 18. april 2019 av Puffedama
... bare _måtte_ inn og pynte på leifene...

[Handful]

(Et litt kort svar til innlegget over)

30.april er den skumle dagen for oss ja. To uker til idag. (Jeg bønnfalt omtrent bildetageren om å fortelle oss om resultatet av den første CT'en, uten at det hjalp stort ja. 😄 Og det var ikke en lege som tok ultralyd av svulsten, men hun forsikret oss om at en lege skulle komme og se på bildene, også snakke med oss. Han kom, så, og gikk igjen uten å si noe.  Det var jo nesten en domsavsigelse i seg selv. 😝)

Så fint med en oppdatering før leggetid!

Blir jo glad i dere i denne dagboken og heier så veldig! Godt med gode nyheter, og ja - det må være lov å bare ta inn gode nyheter uten å analysere de ned.❤

Hurra!

 

[FruLuna]

På 14.4.2019 den 0.07, SchrödingersKatt skrev:

 

Spurte fastlegen i går om jeg kunne få Vival til å bruke før disse møtene framover, for å unngå angstanfall, blackouts etc. Fikk blankt nei. Igjen. Hun mener jeg skal være flink pike og bare «stå i det» som hun sa, uansett hva som skjer. Fittekjerring. Hvorfor skal jeg ha det så unødvendig vondt i en situasjon som allerede er et rent helvete?  Hvor er logikken?

Dette er ikke greit. Har du en egen onkolog eller kontaktlege på sykehuset? Ring dit og spør om resept. Evt be om time hos en annen lege på fastlegekontoret (hvis det finnes) for «second opinion». Det er helt vanlig å ga behov for beroligende, sovemedisin eller lignende medisiner når man har en alvorlig diagnose, og det er en viktig del av behandlingen. 😠

[Handful]

Har du hatt en fin påske Schrödinger? Hvordan går det etter operasjonen?

[SchrödingersKatt]

På 23.4.2019 den 20.32, Handful skrev:

Har du hatt en fin påske Schrödinger? Hvordan går det etter operasjonen?

Hei Handful!

Tja, fin og fin, jeg har vært mye sengeliggende på grunn av økt søvnbehov, depresjon og et nytt problem: Mataversjon/spisevegring. Alt av mat, bare selve tanken, gjør meg kvalm, selv om jeg i teorien kan spise nå. Mye av grunnen er jo den massive slimproduksjonen som tydeligvis ikke vil gi seg, samt munntørrhet fra en annen verden. Jeg raser ned i vekt og vet ikke helt hva jeg skal gjøre. 20 kilo er borte totalt! Det er jo ikke mange ukene siden problemet var motsatt, og jeg hadde lyst på alt, men kunne ikke spise på grunn av smerter.

Jeg brekker meg også hele tiden nå, bare jeg hoster eller kremter. Å snyte meg er en risikosport.

Begynner å bli lei av at det dukker opp nye problemer. Jeg har jo mer enn nok med de jeg har.

Jeg er midt i nedtrappingen av sterke smertestillende også, men det går overraskende fint. Lite smerteøkning, bare litt mer sensitiv. Sånn sett går det fint etter operasjonen. Håper jeg klarer resten av planen, da er jeg ferdig i neste uke. Bivirkningene er jo ganske ille av disse.

Ellers har jeg vært sammen med familie i påska, men det er så vanskelig å forholde seg til at de bekymrer seg sånn. Så jeg gleder meg til å dra hjem til samboer snart.

Håper jeg at jeg klarer å spise litt snart. Om noen har tips mot 0% matlyst tar jeg gjerne i mot!

Satser på at dere har hatt det bedre enn meg.  

[Handful]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Hei Handful!

Tja, fin og fin, jeg har vært mye sengeliggende på grunn av økt søvnbehov, depresjon og et nytt problem: Mataversjon/spisevegring. Alt av mat, bare selve tanken, gjør meg kvalm, selv om jeg i teorien kan spise nå. Mye av grunnen er jo den massive slimproduksjonen som tydeligvis ikke vil gi seg, samt munntørrhet fra en annen verden. Jeg raser ned i vekt og vet ikke helt hva jeg skal gjøre. 20 kilo er borte totalt! Det er jo ikke mange ukene siden problemet var motsatt, og jeg hadde lyst på alt, men kunne ikke spise på grunn av smerter.

Jeg brekker meg også hele tiden nå, bare jeg hoster eller kremter. Å snyte meg er en risikosport.

Begynner å bli lei av at det dukker opp nye problemer. Jeg har jo mer enn nok med de jeg har.

Jeg er midt i nedtrappingen av sterke smertestillende også, men det går overraskende fint. Lite smerteøkning, bare litt mer sensitiv. Sånn sett går det fint etter operasjonen. Håper jeg klarer resten av planen, da er jeg ferdig i neste uke. Bivirkningene er jo ganske ille av disse.

Ellers har jeg vært sammen med familie i påska, men det er så vanskelig å forholde seg til at de bekymrer seg sånn. Så jeg gleder meg til å dra hjem til samboer snart.

Håper jeg at jeg klarer å spise litt snart. Om noen har tips mot 0% matlyst tar jeg gjerne i mot!

Satser på at dere har hatt det bedre enn meg.  

Å huff. Nei da vil jeg vel ikke si at du har hatt det så veldig fint. Orket du å være litt ute å kjenne på solen? Håper det var godt å se familien igjen selv om de bekymrer seg. 

Det med maten høres fryktelig vanskelig ut. Klarer du å få i deg litt ris, eller potet most i smør? Ikke at det høres ut så veldig spennende ut, men jeg håper det kan være lett å svelge og særlig potet er jo næringsrikt når man ikke får i seg så mye. Siden jeg følger litt med på Christine Koth, vet jeg at hun lever på sjokoladepudding for øyeblikket. Alt er lov hvis det er noe som helst som frister! Håper noen andre har tips også.

Vi har hatt det uforskammet fint! Mannen har begynt å erte meg igjen. Bedre tegn får jeg nesten ikke. 

Stor klem, håper planen går i boks og at brekninger og slim drar dit peppern gror istedet! 

 

Endret 25. april 2019 av Handful

[Jessica Hamby]

@Puffedama Jeg er sikker på at den voldsomme "aldringen" er midlertidig. Jeg var også grå og dratt i ansiktet under cellegiftbehandlingen. Dessuten mistet jeg såpass med muskler at jeg fikk liksom litt spinkel-gammel-dame-kropp bare av det, men det kom seg egentlig ganske raskt.

Så bra at legene kunne berolige deg med at det er hormonbehandlingen som virkelig skal sette inn nådestøtet. Mine forvirra celler (jeg prøver ut å kalle dem forvirra, for da virker de liksom litt hjelpeløse og som noe man kan pense inn på rett kurs, i stedet for målrettede drapsmaskiner) var også østrogen-positive, og det gjorde dem vissttnok mye lettere å hanskes med enn andre forvirra celler.

Håper du har fått gode nyheter!

@Handful så bra at mannen din har begynt å erte deg igjen. Det er definitivt et godt tegn når personligheten begynner å komme tilbake!

Å @SchrödingersKatt du må jo få hjelp! Jeg håper du tar kontakt med kreftavdelingen med en gang du kommer hjem. Den forferdelige fastlegen din kommer vel bare til å gjøre vondt verre, så jeg tenker i hvert fall at det er best å holde seg til sykehuslegene frem til du får byttet lege. Vet du, jeg er sikker på at hun har mye av skylden for at du sliter sånn. Det er så utrolig viktig å møte forståelse når man står oppe i noe så jævlig.

Da jeg var på mitt kvalmeste var posesupper fra Toro og sånne små Rett i koppen-supper det eneste jeg klarte å presse i meg. Jeg liker det ikke til vanlig, men de er så salte at det funket mot kvalmen på et vis, og da klarte jeg ofte å spise et halvt rundtstykke eller noe etterpå.

[lillemeg90]

Jeg har slitt med mye kvalme og mat aversjon i begge svangerskapene, men smoothie har som regel alltid gått ned😊 har litt yoghurt, havregryn og noen ganger egg oppi for ekstra energi. Finnes "kalori pulver" på apoteket også så du kan tilsette 😊 

Favoritten min for tiden er rød smoothie blanding, banan, eplejuice, vaniljekesam og havregryn 😊 

[Puffedama]

Uff, Schrödinger, dette var kjipt. Jeg hadde håpet du hadde hatt en påske som var... ikke fri for fysisk ubehag, for der er du åpenbart ikke på en stund, men i alle fall overkommelig. Og hyggelig på andre måter. Et lite pusterom etter en tøff tid, så du kunne kose deg etter beste evne og få en ny giv.  Men sånn høres det ikke ut som det ble, og det er jaggu ikke rart man blir både lei og depressiv av at det stadig dukker opp nye problemer i forlengelsen av behandlingen din. Hadde det vært noe rettferdighet i verden skulle du sluppet unna, du har hatt nok og vel så det! Kan ikke si så mye klokt annet enn å innstendig oppfordre deg til å huke tak i noen på sykehuset. Det virker så uoversiktlig for meg, hvem som har ansvar for hva når man er "ferdig", men fastlegen din har vel neppe empati nok til å skjønne at du ikke kan leve med å brekke deg i alle settinger og rase ned i vekt. Men kanskje noen på sykehuset har? Kan en koordinator trekke i tråder her, hvis du er litt overlatt til deg selv? Stor, stor klem til deg!

Og så måtte jeg nikke gjenkjennende til det at andres bekymringer kan være slitsomt, selv om det er aldri så godt ment. Min gullegode bestemor på nesten 90 forsikrer meg hver gang vi sees om at "det ikke går en time uten at jeg tenker på deg!". Altså, dama er tvers igjennom skjønn og det er bare godt ment, men jeg blir jo litt svett, hæ?! Jeg har også ved flere anledninger blitt grått på (i mangel av bedre uttrykk) av andre som synes dette er så trist og fælt, og med tanke på at jeg knapt har felt en tåre selv, unntatt akkurat da jeg fikk beskjeden, så blir det fort kleint. Får litt lyst til å beklage at jeg ødelegger dagen deres, liksom, selv om jeg VET at det ikke er ment sånn. Og jeg er skikkelig klønete selv når jeg får andres problemer eller følelser servert, så jeg mener ikke å være kritisk. Det er bare så slitsomt når ting ikke bare går sin vante gang uten drama  

Jessica, jeg adopterer herved uttrykket "forvirra celler". Helt enig i at det høres mindre truende ut, og det er vel egentlig det de er også... forvirra, altså. De deler seg ikke av ren ondskap, mens de grunner på hvor de best kan slå seg ned for å ta knekken på meg. Men faktisk har jeg lurt litt på hvordan de ser ut. Har sett noen bilder på nettet, og svulster er jo så mangt... på en skala fra 1 til Engleskole, hvor far out tror du kirurgene synes jeg er hvis jeg ber om å få se den etter operasjonen?  "Hei dere, jeg lurte på om dere kunne spare den avkuttede puppen til meg så jeg får se om svulsten er gul eller hvit eller lilla eller hva? Kanskje jeg kan trampe på den også før jeg hiver den til måkene, sånn for det psykologiske aspektets del. Er det OK? Det er jo egentlig min pupp, så jeg besitter vel en slags eiendomsrett her, eller hva?" Hmm. Jeg har faktisk lyst til å spørre, men ser jo faren for at de tilkaller andre kolleger i hvite frakker.

Og så var det "fint" å høre at du også var litt dratt og grå og sliten i ansiktet under cellegift, men at det har gått tilbake. Hurra, det er håp! Internett er full av smellvakre, slanke, skalla kreftdamer av Gunhild Stordalen-kaliber, og selv som en relativt lite forfengelig person er det lett å bli litt nedfor når det du ser i speilet om morgenen minner mest om en halvfeit, avdanket drag-artist. Hvordan går det med treningen forresten, begynner muskelmassen å komme tilbake?

Handful, så fantastisk at dere har hatt en fin påske, og at mannen har kommet seg såpass at humoren er tilbake. Det er virkelig et postivt tegn! Når stemningen er så god kan jeg tenke meg at ferie ble et løft for hele familien Håper overgangen til hverdag har gått bra og at dere ikke går helt i tankespinn over at den 30. nærmer seg. Det vil jo helst gå bra? Krysser alt jeg har for dere alle sammen!  

Jeg har hatt en fin påske. Ikke superduper, tidvis slitsom, men helt fin. Liten tur på fjellet, ellers mest hjemme, men litt mindre hektisk enn vanlig og det var jo bra. Mentalt er jeg mer avslappet enn på lenge, kanskje fordi jeg valgte å svelge forrige leges positivitet rått (eldstedatteren min var skeptisk... "De er jo sånn alle sammen, mamma, avfeier bekymringer og henviser til at dette har de sett før og det går sikkert bra, men jeg har inntrykk av at det ofte går på autopilot nettopp fordi det er så vanlig med brystkreft". Hmpf. Den jenta har vokst seg for smart for meg). Det er deilig å bare lene seg tilbake og tenke at ja, kanskje alt er over snart. Kanskje jeg kan begynne å jobbe bittelitt igjen, og livet- utenom de fryktede kontrollene- går tilbake til sin vante tralt. For selv om jeg vet at det er en hel reell risiko for at det ikke blir sånn, så føles det bedre å feste blikket på det positive utfallet. Kommer det drittnyheter etter hvert, ja, da får jeg ta det når det kommer.

Så humøret er bra, men fysikken blir stadig dårligere. Overlevde tirsdag med MR, cellegift, pianoworshop, 3,5 timers søvn og 16000 skritt på Fitbiten, men jeg tror jaggu jeg betaler for det ennå Hjertebank, svimmelhet, hodepine, småfeber, kropp som veier 400 kilo- ikke reelt, men det føles sånn. Det eeer sååå tuuungt å løfte beina!-, smakssans på bærtur (selv om jeg er glad for at jeg har en!), og nå begynner tærne og fingrene å bli ordentlig vonde. Prikkingen og stikkingen har ikke brydd meg, men det ser ut som neglene lever farlig nå og det er er ikke behagelig. Jaja, bare fire kurer igjen, jeg skal nok holde ut. Men jeg fryser på ryggen ved tanken på det som kommer framover... 17. mai og avslutninger og konserter (husk kake og gevinst, da dere!) og tjo og hei og baluba, mens jeg blir dårligere og dårligere for hver uke som går. Våren er en koselig, men supertravel tid, og i år er det nesten så jeg gruer meg. Men, én dag av gangen. Det skal nok gå! Første spennende ting som skjer er resultatet på MR'en, som antagelig dukker opp i journalen min i løpet av neste uke. Jeg håper jo virkelig ikke at de ringer og ber meg komme neste dag ("ta gjerne med deg mannen din, du"), det er jo selve skrekkparanoiabeskjeden. Satser på at resultatet mitt er så kjedelig at de bare legger det i journalen og ikke gidder nevne det før neste legekontroll.

En god helg ønskes alle sammen. Og igjen, jeg er så lei meg på dine vegne, Schrödinger, over at det ene bare tar det andre og det stadig kommer nye humper i veien for deg. Håper håper håper at noen kan hjelpe deg og ta tak i situasjonen. Det ER faktisk en big deal med ikke-livstruende plager når man allerede er i en fysisk og psykisk krevende situasjon. Og det er du jo i aller høyeste grad! At fastlegen din ikke ser det er egentlig ganske oppsiktsvekkende, men henne har vi jo gitt opp (KG-dommen har falt, juryen har enstemmig vedtatt at legelisensen henger i en tynn tråd), men noen må da kunne ta grep og gjøre hverdagen din bedre? Og hvis det kommer dit at du ikke får i deg mat og vekta bare raser, så er det jo helsefarlig før eller siden. Du skulle ikke trenge å mase på noen som helst, men om det er det som skal til håper jeg du finner styrken til å gjøre det (eller outsourcer det til samboeren). Mange klemmer til deg!

 

 

 

Endret 26. april 2019 av Puffedama
leif nummer 5 and counting...

[Handful]

På 26.4.2019 den 9.49, Puffedama skrev:

Uff, Schrödinger, dette var kjipt. Jeg hadde håpet du hadde hatt en påske som var... ikke fri for fysisk ubehag, for der er du åpenbart ikke på en stund, men i alle fall overkommelig. Og hyggelig på andre måter. Et lite pusterom etter en tøff tid, så du kunne kose deg etter beste evne og få en ny giv.  Men sånn høres det ikke ut som det ble, og det er jaggu ikke rart man blir både lei og depressiv av at det stadig dukker opp nye problemer i forlengelsen av behandlingen din. Hadde det vært noe rettferdighet i verden skulle du sluppet unna, du har hatt nok og vel så det! Kan ikke si så mye klokt annet enn å innstendig oppfordre deg til å huke tak i noen på sykehuset. Det virker så uoversiktlig for meg, hvem som har ansvar for hva når man er "ferdig", men fastlegen din har vel neppe empati nok til å skjønne at du ikke kan leve med å brekke deg i alle settinger og rase ned i vekt. Men kanskje noen på sykehuset har? Kan en koordinator trekke i tråder her, hvis du er litt overlatt til deg selv? Stor, stor klem til deg!

Og så måtte jeg nikke gjenkjennende til det at andres bekymringer kan være slitsomt, selv om det er aldri så godt ment. Min gullegode bestemor på nesten 90 forsikrer meg hver gang vi sees om at "det ikke går en time uten at jeg tenker på deg!". Altså, dama er tvers igjennom skjønn og det er bare godt ment, men jeg blir jo litt svett, hæ?! Jeg har også ved flere anledninger blitt grått på (i mangel av bedre uttrykk) av andre som synes dette er så trist og fælt, og med tanke på at jeg knapt har felt en tåre selv, unntatt akkurat da jeg fikk beskjeden, så blir det fort kleint. Får litt lyst til å beklage at jeg ødelegger dagen deres, liksom, selv om jeg VET at det ikke er ment sånn. Og jeg er skikkelig klønete selv når jeg får andres problemer eller følelser servert, så jeg mener ikke å være kritisk. Det er bare så slitsomt når ting ikke bare går sin vante gang uten drama  

Jessica, jeg adopterer herved uttrykket "forvirra celler". Helt enig i at det høres mindre truende ut, og det er vel egentlig det de er også... forvirra, altså. De deler seg ikke av ren ondskap, mens de grunner på hvor de best kan slå seg ned for å ta knekken på meg. Men faktisk har jeg lurt litt på hvordan de ser ut. Har sett noen bilder på nettet, og svulster er jo så mangt... på en skala fra 1 til Engleskole, hvor far out tror du kirurgene synes jeg er hvis jeg ber om å få se den etter operasjonen?  "Hei dere, jeg lurte på om dere kunne spare den avkuttede puppen til meg så jeg får se om svulsten er gul eller hvit eller lilla eller hva? Kanskje jeg kan trampe på den også før jeg hiver den til måkene, sånn for det psykologiske aspektets del. Er det OK? Det er jo egentlig min pupp, så jeg besitter vel en slags eiendomsrett her, eller hva?" Hmm. Jeg har faktisk lyst til å spørre, men ser jo faren for at de tilkaller andre kolleger i hvite frakker.

Og så var det "fint" å høre at du også var litt dratt og grå og sliten i ansiktet under cellegift, men at det har gått tilbake. Hurra, det er håp! Internett er full av smellvakre, slanke, skalla kreftdamer av Gunhild Stordalen-kaliber, og selv som en relativt lite forfengelig person er det lett å bli litt nedfor når det du ser i speilet om morgenen minner mest om en halvfeit, avdanket drag-artist. Hvordan går det med treningen forresten, begynner muskelmassen å komme tilbake?

Handful, så fantastisk at dere har hatt en fin påske, og at mannen har kommet seg såpass at humoren er tilbake. Det er virkelig et postivt tegn! Når stemningen er så god kan jeg tenke meg at ferie ble et løft for hele familien Håper overgangen til hverdag har gått bra og at dere ikke går helt i tankespinn over at den 30. nærmer seg. Det vil jo helst gå bra? Krysser alt jeg har for dere alle sammen!  

Jeg har hatt en fin påske. Ikke superduper, tidvis slitsom, men helt fin. Liten tur på fjellet, ellers mest hjemme, men litt mindre hektisk enn vanlig og det var jo bra. Mentalt er jeg mer avslappet enn på lenge, kanskje fordi jeg valgte å svelge forrige leges positivitet rått (eldstedatteren min var skeptisk... "De er jo sånn alle sammen, mamma, avfeier bekymringer og henviser til at dette har de sett før og det går sikkert bra, men jeg har inntrykk av at det ofte går på autopilot nettopp fordi det er så vanlig med brystkreft". Hmpf. Den jenta har vokst seg for smart for meg). Det er deilig å bare lene seg tilbake og tenke at ja, kanskje alt er over snart. Kanskje jeg kan begynne å jobbe bittelitt igjen, og livet- utenom de fryktede kontrollene- går tilbake til sin vante tralt. For selv om jeg vet at det er en hel reell risiko for at det ikke blir sånn, så føles det bedre å feste blikket på det positive utfallet. Kommer det drittnyheter etter hvert, ja, da får jeg ta det når det kommer.

Så humøret er bra, men fysikken blir stadig dårligere. Overlevde tirsdag med MR, cellegift, pianoworshop, 3,5 timers søvn og 16000 skritt på Fitbiten, men jeg tror jaggu jeg betaler for det ennå Hjertebank, svimmelhet, hodepine, småfeber, kropp som veier 400 kilo- ikke reelt, men det føles sånn. Det eeer sååå tuuungt å løfte beina!-, smakssans på bærtur (selv om jeg er glad for at jeg har en!), og nå begynner tærne og fingrene å bli ordentlig vonde. Prikkingen og stikkingen har ikke brydd meg, men det ser ut som neglene lever farlig nå og det er er ikke behagelig. Jaja, bare fire kurer igjen, jeg skal nok holde ut. Men jeg fryser på ryggen ved tanken på det som kommer framover... 17. mai og avslutninger og konserter (husk kake og gevinst, da dere!) og tjo og hei og baluba, mens jeg blir dårligere og dårligere for hver uke som går. Våren er en koselig, men supertravel tid, og i år er det nesten så jeg gruer meg. Men, én dag av gangen. Det skal nok gå! Første spennende ting som skjer er resultatet på MR'en, som antagelig dukker opp i journalen min i løpet av neste uke. Jeg håper jo virkelig ikke at de ringer og ber meg komme neste dag ("ta gjerne med deg mannen din, du"), det er jo selve skrekkparanoiabeskjeden. Satser på at resultatet mitt er så kjedelig at de bare legger det i journalen og ikke gidder nevne det før neste legekontroll.

En god helg ønskes alle sammen. Og igjen, jeg er så lei meg på dine vegne, Schrödinger, over at det ene bare tar det andre og det stadig kommer nye humper i veien for deg. Håper håper håper at noen kan hjelpe deg og ta tak i situasjonen. Det ER faktisk en big deal med ikke-livstruende plager når man allerede er i en fysisk og psykisk krevende situasjon. Og det er du jo i aller høyeste grad! At fastlegen din ikke ser det er egentlig ganske oppsiktsvekkende, men henne har vi jo gitt opp (KG-dommen har falt, juryen har enstemmig vedtatt at legelisensen henger i en tynn tråd), men noen må da kunne ta grep og gjøre hverdagen din bedre? Og hvis det kommer dit at du ikke får i deg mat og vekta bare raser, så er det jo helsefarlig før eller siden. Du skulle ikke trenge å mase på noen som helst, men om det er det som skal til håper jeg du finner styrken til å gjøre det (eller outsourcer det til samboeren). Mange klemmer til deg!

 

 

 

Haha, herlig innlegg!

Har en oldemor her også som tenker på mannen (hun er hans mormor) hver dag og hvert sekund. Har kanskje nevnt det før, men hun er altså brystkreftoverlevende på 93 år.

Det er fristende å svare Engleskole på den skalaen, men hvis kirurger har litt tilfelles med jordmødre så vil jeg tro de gladelig trykker den opp i ansiktet ditt!

Godt å høre at du har hatt en fin påske (tross snusfornuftig datter), og håper du kan si nei til noe av forventningene om å gjøre ditt og datt fremover. Litt styrkestøv sendes gjennom skjermen til du kommer deg gjennom de siste 4 kurene! (Håper det ikke blandes med fødestøv som var det jeg drev og sendte folk i internettlivet fra 2017.) Telefon fra sykehuset skal vi ikke ha noe av nei, krysser fingrene hardt der! 

Og takk for kryssing før den 30, prøver å huske å puste...

Så er jeg selvsagt helt enig med alt du skriver til Schrödinger og sender mange klemmer jeg og, hvordan går det med mat og spising nå?

Og takk til Jessica også.