Schrödingers katt

[Marixxx]

Må bare si at jeg blir stadig rørt til tårer over det dere sterke, kloke og tøffe damer deler. Erfaringene og følelsene i alle fasetter. Refleksjonene. Motet. Sårbarheten. Omsorgen. Galgenhumoren... 

Jeg, og sikkert mange andre, hører dere, tenker på dere og ønsker dere den aller beste uttelling for kampen dere kjemper!❤️

[Jessica Hamby]

Jeg tenker på dere, selv om jeg ikke har vært så mye innom i det siste.

Det skjer ikke så mye her, annet enn at jeg driver og skal trene meg opp etter behandlingen. Det er helt utrolig hvor mye muskelmasse som kan forsvinne på den relativt korte tiden! Ikke at jeg hadde så voldsomt mye til å begynne med altså, men det er jo DEN forskjellen fra i sommer til nå. Jeg merker det spesielt på at buksestoffet henger ned på lårene i en slags nydelig pose under det flate området hvor det egentlig burde ha vært en rumpe til å fylle det ut Knebøy er ikke så overkommelig enda, men jeg gratulerer meg selv når jeg har huffet og puffet meg oppover en ikke engang spesielt bratt bakke på den daglige turen.

Et nytt problem har meldt seg etter at jeg begynte å komme meg mer ut av huset. For hva sier man egentlig til gamle venner og bekjente som spør "Hva har du gjort i det siste da, Jessica?" med et stort smil, morsomme små historier om ferien de nettopp var på, og den nye kjæresten sin ved siden av seg? Ødelegger man hele dagen deres med K-ordet, eller smiler man bare tilbake og sier "Ikke noe særlig"?

@SchrödingersKatt jeg skulle ønske det var noe jeg kunne si og gjøre for å hjelpe! Du er utrolig tøff, og du må ikke tro at bekymringer for hengende munnvik og manglende smakssans gjør deg feigere enn andre. Og dersom du skulle tenke det - det er ikke overfladisk og forfengelig å være trist for forandinger i utseendet. Jeg er full av operasjonsarr, og de vises jo ikke når jeg har klærne på, men når jeg ser dem er de en påminnelse om alt jeg har gjennomgått. Og av og til kan man jo faktisk tenke seg å glemme det for en stund.

Sender deg masse gode tanker og klemmer

@Puffedama det er veldig uvanlig å beholde/få tilbake hodehåret når man får Taxol, så vi satser på at du er såpass uvanlig at du slipper de andre bivirkningene også! Men jeg har snakket med flere damer som har tatt glutamin for å forhindre nevropati. De hadde fått klarsignal av legene, og det påvirket ikke behandlingen negativt på noen måte. Man får visst kjøpt det på helsekostbutikker, og du kan lese mye om det på nettet hvis du skulle være interessert (og hvis legene dine sier at det er ok selvfølgelig). https://www.verywellhealth.com/glutamine-and-neuropathy-caused-by-chemotherapy-430158

[SchrödingersKatt]

18 timer siden, Puffedama skrev:

Er egentlig på vei ut døra, men etter å ha lest svarene dine må jeg bare kommentere i hui og hast (så les meg med snille briller, formuleringsevnen er ikke på topp og særlig ikke når det må gå raskt )... For her synes jeg du/Aune er altfor raus med meg og altfor lite raus med deg selv. Joda, jeg gønner kanskje på, men hva er det egentlig jeg har gjort de siste månedene? Daffet rundt på cellegift med en konkret, håndterbar diagnose i bakhodet. OK, så er det en del risikofaktorer og usikre momenter og sånt, men legene har masse erfaring og famler ikke akkurat i blinde. Ikke har jeg sett snurten av en skalpell heller, noe av det mest smertefulle jeg har gjort hittil er å rive av alle teipbitene etter blodprøver, liksom... Du derimot, har allerede vært igjennom operasjon og et stråle-/cellegiftregime fra der sola aldri skinner, og har på toppen av det hele en så sjelden tilstand at selv den medisinske ekspertisen ikke vet helt hva de kan vente seg. Og å miste smakssansen har vel alle her inne konkludert med at ville være et stort savn og en sorg for oss alle- du er ikke alene om å føle det. 

Sier ikke dette fordi det er noen konkurranse, egentlig er det jo ikke noe poeng i å sammenligne i det hele tatt- vi sitter i samme båten bare på forskjellige måter- men jeg blir bare så lei meg når du disser deg selv på den måten. Det er virkelig ikke rettferdig, for du har gjort og gjør en kjempejobb. At du er engstelig, skjør og i krise etter å ha gjennomgått det du har gjort de siste månedene betyr IKKE at du er verken egoistisk, feig eller har noe som helst å skamme deg over. Jeg er sikker på at Aune (den ekte Aune) er 100% enig i dette

Stor klem tilbake! Sender over store doser tålmodighet både når det gjelder kropp og sjel, og er sikker på at mye vil ordne seg på begge fronter når du bare gir det tid. Du kan gjerne ha som mål å være i god form til mai/juni, da er det jeg som skal under kniven og kommer til å ligge og pipe av skrekk og ha desperat behov for trøst av erfarne fjellfolk  

Takk, ser jeg burde venta litt med å skrive til den verste rusen hadde lagt seg, ble mye mye babling og usammenhengende ræl. 😬 Jeg tenker ikke sånn hele tiden altså, men av og til blir jeg jo litt oppgitt over meg selv, og tenker det egentlig er litt greit også. Ikke helt bra å surre seg helt inn i sin egen sykdom og glemme å se utover som jeg tror jeg har gjort litt for mye. For den verdenen er jo ikke noe særlig å oppholde seg i uansett.

Jeg skal uansett være her utover prosessen. Etter operasjon, og hvis bilder og prøver neste uke er bra (ingen nye svulstdannelser eller metastaser, GRØSS), vil april/mai dreie seg om å heles. Ingenting mer. Da håper jeg at jeg kan komme til et punkt der jeg kan stå med en fakkel eller to i snøstormen der oppe, og kanskje være til hjelp for andre? Hvem vet. 😊

 ❤️ Takk for at du tar deg tid til å skrive til et aspeløv!

[SchrödingersKatt]

10 timer siden, Marixxx skrev:

Må bare si at jeg blir stadig rørt til tårer over det dere sterke, kloke og tøffe damer deler. Erfaringene og følelsene i alle fasetter. Refleksjonene. Motet. Sårbarheten. Omsorgen. Galgenhumoren... 

Jeg, og sikkert mange andre, hører dere, tenker på dere og ønsker dere den aller beste uttelling for kampen dere kjemper!❤️

Tusen takk for gode ord, koselig å høre fra noen som leser her inne! ❤️  

[Handful]

På 12.3.2019 den 9.20, SchrödingersKatt skrev:

Skjønner at det er vanskelig å drive eget firma når slike ting skjer. Jeg driver på med det selv (på siden av andre jobber/studier). Jeg mista nettopp hovedkunden min fordi jeg ble syk og ikke kunne ta oppdrag på flere måneder, utrolig trist. Jobba så hardt for å lande den kunden i fjor vår, men nå: Hadetbra sårt trengte inntekter. Det er fordeler ved å være egen sjef, men det er jammen meg ulemper også når helvetet er løs.

Samboeren min var med på møtet, men rakk ikke komme inn fordi han drev og parkerte og kunne ikke komme inn før møtet var over nesten.  Jeg var for dopa til å ha vett til å vente, det var utrolig dumt!

De får ikke til å sjekke om strålebehandlingen har virket før om ganske lang tid, og da i form av at det ikke er metastaser/er metastaser/ny svulst. Det er fordi alt er så nå mikroskopisk, og de har ikke metoder for å avdekke mikroskopiske kreftceller (uten å ha flaks, på en måte). Derfor denne operasjonen; en svak sikkerhet i tilfelle det er mikroskopisk kreft i halsen fortsatt. Så alt blir bare en slags vurdering om hva slags sjanser og risiko jeg/de vil ta i lengden. Og ingenting kan egentlig måles. Jeg/de kan ikke vite noe noe som helst før om noen måneder, da i form av «vi finner ikke kreft» eller «kreften var ikke borte og har spredt seg/vokst». Derfor vil de operere så raskt som mulig for å minske sjansen for spredning i tilfelle det er kreftceller igjen. Og siden cellene mine er så raske.

Forvirrende, jeg vet, jeg klarer knapt (altså ikke i det hele tatt) å skru mitt eget hode rundt alt. Problemet er at prisen er så SKYHØY for en så liten ekstrasjanse til å overleve. Synes jeg.

**

Jeg føler det har vært så mye negativitet rundt dagene mine nå så lenge at jeg vil gjøre alt jeg kan for å fokusere på det positive, uansett hvor lite. Hvis ikke kommer jeg meg aldri ut av denne depresjonen.

- De to siste dagene har luktesansen min våknet litt! Jeg lukter plutselig ting veldig sterkt, og uventet. Dette ser jeg på som en godt tegn angående smak. Kanskje kan den kan komme seg tross alt? Selv om det er selve tunga og smakene der som er problemet. Kunne så vidt kjenne smaken av dopapir mot tuppen av tunga i et millisekund i går mens jeg harket opp slim! Det forsvant så fort, men det må da være noe? Ble så overrasket. Fikk ikke til å gjenta det.

- Brannsårene ser ut til å gro fint og ganske fort tross alt. De blir iallefall ikke verre nå! Til helga er det kanskje mulig å bevege halsen fritt uten at det gjør vondt?

Sånn! 🍀 I dag skal jeg komme meg ut døra og forsøke å «glemme» kreften i noen minutter! Formen er ganske skral, men jeg skal prøve. Kanskje kjøpe meg noe fint (shopping har det jo blitt lite av). Kanskje noe fint treningstøy til jeg kan begynne å trene igjen?  Og kanskje jeg skal prøve litt yoga/mindfulness?

Å så utrolig kjipt at du mistet hovedkunden din.  Ja, da vet du jo alt om hvordan det er! 

Og da skjønner jeg mer rundt det med operasjonen. Jeg håper det ikke trenger å bli så ille som det hørtes ut først. Det er viktig at du ikke sier nei til noe som kan være livreddende, men det er like viktig at hvis behandlingen ikke virker og det ikke er noe de kan gjøre, at du da slipper mye unødvendig smerter og "tull. "Skjønner at dette er utrolig vanskelig. Helt syk avgjørelse å måtte ta egentlig. Kreften er jammen flink til å være jævelig...

Og p.s ikke få dårlig samvittighet hvis det ikke blir så mye mindfulness da! Jeg tror jeg heller hadde kjørt på med avledning av alle slag.

På 13.3.2019 den 10.06, Puffedama skrev:

Aller først: håper det løser seg med vikar så du kan få deg en fridag! Det er jo det som er greia med småbarn i hus, det er jobb og hverdag hele uka, og så er det null fri i helgen også. Hehe. Det er travelt nok når man er friske og i form alle mann, men når en voksen er delvis satt ut av spill kan det bikke over for den beste. Håper, håper at du får hentet deg litt inn igjen selv om det er mange praktiske og arbeidsmessige skjær i sjøen.

O ja, det med cellegiften føltes litt krise

Det er jo akkurat spredningen jeg er redd for, og en virkningsløs cellegift er jo ikke akkurat hurra-nytt sånn sett. Et av argumentene for å ta cellegift før operasjon er jo at de ser hvordan kreftcellene reagerer på den. Og mine trivdes tydeligvis utmerket selv med store doser EC90 i systemet. Håper bare det ikke sitter noen rømlinger og gnager på hoftekammene mine eller bygger hus i leveren i denne stund.

 

Dette er noe av det verste, egentlig, og gjelder vel kreftpasienter mer eller mindre over hele linja? Legene legger et behandlingsløp, gjennomfører det, og så må man bare se om det har funket. Og den eneste måten å finne ut det på, er å la tida gå og håpe at det ikke dukker opp tilbakefall eller spredning. Jeg har ikke satt meg så grundig inn i de forskjellige tilbakefallsvariantene ennå- det tar jeg mot slutten av behandlingen- men sånn grovt sett er vel denne forståelsen ikke helt på jordet, i hvert fall. Det er tøffe saker. Jeg vet med meg selv at selv om jeg skal rope et forsiktig hurra når cellegift, operasjon og stråling er i boks, og jeg går ut av sykehuset med 10 års resept på antihormoner i lomma og NED stemplet i panna, så kan jeg ikke være sikker på at dritten er borte. Det finner jeg ikke ut før en god stund etterpå. Jeg har ikke rørt Sobrilen siden desember i fjor, har ikke hatt behov for det i mitt tross alt "snille" forløp, men i tiden rundt den første etterkontrollen kommer jeg nok til å knaske det som godteri  

Du (eller kanskje Handful, eller begge) spurte om Taxol. Den gode nyheten er at man blir ikke så slått ut som på EC90. Man føler seg ikke syk og forgiftet på samme måte, og det må jo sies å være et stort pluss   De fleste synes det er en lettelse å gå over fra EC til Taxol, og det gjelder meg også. Baksiden av medaljen er at bivirkningene ofte øker på etter hvert, og det er en god del som ikke klarer å fullføre de 12 ukentlige kurene. Det er mindre alvorlige greier som skjelett- og muskelsmerter, neseblod og tørre slimhinner, man mister kroppshår (men ikke hodehår, artig nok, det begynner ofte å vokse igjen etter å ha falt av på EC90) og negler. Men hovedproblemet er nevropatien som ofte melder seg rundt kur 6-7 og blir sterkere etter hvert. Mye vil ofte gå tilbake etter kur, men det kan man ikke vite. Som legen min sa, målet er å bli kreftfri, men det er en avveining- det er jo synd hvis vi overbehandler og så sitter du frisk og fin om fem år og kan ikke kneppe skjorteknappene dine. 

Jeg skjønner jo hva han mener. Men jeg satser virkelig alt på å komme meg igjennom alle 12. Særlig fordi EC90 ikke hadde noen effekt. Samme med pupp og lymfeknuter, og stråling. Gi meg alt dere har, max dose, skjær vekk alt dere kan og grill meg til jeg lukter bacon (lett for meg å si som ikke får det i halsen og risikerer å miste smakssansen, da Det er nok en betydelig forskjell)! Jeg var på kurs med andre brystkreftdamer, og det var veldig hyggelig og nyttig på alle måter, flotte damer også, men jeg merket at jeg ikke helt klarte å relatere meg helt til de som syntes det var så fælt å miste håret, og det var ille at det strammet litt i arret på ryggen etter rekonstruksjonen og trist at den ene puppen var litt større enn den andre, og så videre, og så videre. Vi er alle forskjellige, og godt er det, og jeg har virkelig all respekt for at de føler det slik. Det er viktig å få med. Men selv er jeg ikke der i det hele tatt. Jeg vil bare ikke dø jeg, så driter jeg regelrett i det meste annet. Hadde jeg kunnet fjerne kreften ved å skjære av meg høyrearmen, så hadde jeg glatt gjort det. Antagelig henger dette litt sammen med at jeg har småbarn ennå. Alle blir vi vel desperate i større eller mindre grad når en potensielt dødelig sykdom angriper en, men å ha omsorgsansvar for barn som er langt unna å være voksne setter en ekstra liten spiss på desperasjonen. I alle fall for meg. Jeg kan tenke over andre områder av livet og andre personer, og kjenne en vanvittig tristhet over at det er en risiko for at jeg ikke får være med lenger, det er forferdelig å tenke på. Men når det kommer til småungene går jeg regelrett i svart.

Whoa, her klarte jeg å både være voldsomt heavy og upassende navlebeskuende på en gang. Beklager! Men da har dere i alle fall fått en detaljert rapport fra livet i Puppeland. Og jeg må få med at jeg fremdeles tross alt føler meg heldig. Etter å ha begynt å følge Kreftforeningen på Facebook blir jeg jo daglig minnet på hvor mange steintøffe diagnoser som finnes, og hvor mange som får tilbakefall og lever med kronisk kreft, hvor mange barn som lever på sykehus.... Sammenlignet med dette er en kreftsvulst som foreløpig holder seg til puppen a walk in the park, og jeg skal virkelig ikke glemme at det kunne vært verre. Og morgendagen har vi ikke kontroll på uansett, kreft eller ikke kreft. 

… og nå skal jeg sparke meg selv bak og sette på en klesvask. Håper dagen blir så god som den kan bli for alle sammen!  

Takk! Det ble endelig fri idag og sofaen har vært min beste venn! ❤ Ja det er jo totalt fravær av fritid / alenetid med barn. Selv på natten og på badet. Var jo sliten av konstant syk "første året i barnehage" unge i høst liksom, det var før jeg visste at livet hadde mer på lager.

Huff så utrolig skremmende å tenke på mulig spredning. Kan de ikke finne ut om det enda, skal du ta noe mer CT / MR / ultralyd ish? 

Vi nærmer oss også en evaluering av behandlingen hittil snart, og det er skremmende ja! Tenk hvis ditt og tenk hvis datt...

Jeg relaterer så mye til det med barna, jeg hadde også gått i svart. I ren Kvinneguiden stil (sikter til "hvem ville du reddet først, bikkja eller ungen til naboen" tråder) har jeg tenkt at jeg nesten heller vil miste barna, enn å dø fra dem og ikke kunne beskytte dem. Huff. Så kjør på med det de har ja, heia deg! Her skal det leves! Klem!

21 timer siden, Jessica Hamby skrev:

Jeg tenker på dere, selv om jeg ikke har vært så mye innom i det siste.

Det skjer ikke så mye her, annet enn at jeg driver og skal trene meg opp etter behandlingen. Det er helt utrolig hvor mye muskelmasse som kan forsvinne på den relativt korte tiden! Ikke at jeg hadde så voldsomt mye til å begynne med altså, men det er jo DEN forskjellen fra i sommer til nå. Jeg merker det spesielt på at buksestoffet henger ned på lårene i en slags nydelig pose under det flate området hvor det egentlig burde ha vært en rumpe til å fylle det ut Knebøy er ikke så overkommelig enda, men jeg gratulerer meg selv når jeg har huffet og puffet meg oppover en ikke engang spesielt bratt bakke på den daglige turen.

Et nytt problem har meldt seg etter at jeg begynte å komme meg mer ut av huset. For hva sier man egentlig til gamle venner og bekjente som spør "Hva har du gjort i det siste da, Jessica?" med et stort smil, morsomme små historier om ferien de nettopp var på, og den nye kjæresten sin ved siden av seg? Ødelegger man hele dagen deres med K-ordet, eller smiler man bare tilbake og sier "Ikke noe særlig"?

@SchrödingersKatt jeg skulle ønske det var noe jeg kunne si og gjøre for å hjelpe! Du er utrolig tøff, og du må ikke tro at bekymringer for hengende munnvik og manglende smakssans gjør deg feigere enn andre. Og dersom du skulle tenke det - det er ikke overfladisk og forfengelig å være trist for forandinger i utseendet. Jeg er full av operasjonsarr, og de vises jo ikke når jeg har klærne på, men når jeg ser dem er de en påminnelse om alt jeg har gjennomgått. Og av og til kan man jo faktisk tenke seg å glemme det for en stund.

Sender deg masse gode tanker og klemmer

@Puffedama det er veldig uvanlig å beholde/få tilbake hodehåret når man får Taxol, så vi satser på at du er såpass uvanlig at du slipper de andre bivirkningene også! Men jeg har snakket med flere damer som har tatt glutamin for å forhindre nevropati. De hadde fått klarsignal av legene, og det påvirket ikke behandlingen negativt på noen måte. Man får visst kjøpt det på helsekostbutikker, og du kan lese mye om det på nettet hvis du skulle være interessert (og hvis legene dine sier at det er ok selvfølgelig). https://www.verywellhealth.com/glutamine-and-neuropathy-caused-by-chemotherapy-430158

Jeg sliter også litt når folk spør hvordan det går. Bra er jo å lyve. Hittill har jeg for det meste svart ærlig. Det har vært godt egentlig. Spesielt foreldre til venner av barna og sånn, har vært gull til å hjelpe til med småting nå som de vet. Men igjen det er jo ikke jeg som er syk - kanskje det er lettere da.

Lykke til med opptreningen! Hvordan står det til med energinivået?

11 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Takk, ser jeg burde venta litt med å skrive til den verste rusen hadde lagt seg, ble mye mye babling og usammenhengende ræl. 😬 Jeg tenker ikke sånn hele tiden altså, men av og til blir jeg jo litt oppgitt over meg selv, og tenker det egentlig er litt greit også. Ikke helt bra å surre seg helt inn i sin egen sykdom og glemme å se utover som jeg tror jeg har gjort litt for mye. For den verdenen er jo ikke noe særlig å oppholde seg i uansett.

Jeg skal uansett være her utover prosessen. Etter operasjon, og hvis bilder og prøver neste uke er bra (ingen nye svulstdannelser eller metastaser, GRØSS), vil april/mai dreie seg om å heles. Ingenting mer. Da håper jeg at jeg kan komme til et punkt der jeg kan stå med en fakkel eller to i snøstormen der oppe, og kanskje være til hjelp for andre? Hvem vet. 😊

 ❤️ Takk for at du tar deg tid til å skrive til et aspeløv!

Oi, bilder og prøver neste uke... Så alt for spennende. Mange klemmer!❤

[Handful]

Hvordan går det med deg (dere)? 

[Puffedama]

På 19.3.2019 den 19.37, Handful skrev:

Hvordan går det med deg (dere)? 

Hei Handful!

Slenger inn en linje her, siden "no news is good news" ikke nødvendigvis stemmer så godt i akkurat denne dagboka. Eller, man skal aldri si aldri, men det er lett å bli litt bekymret hvis det blir for stille.

Her går det sånn passe. Ingen store ting å klage på, det er bare en tung uke. Planleggingsdag, hjemme med syk minstemann, hundreogørtenmillioner praktiske ting som må gjøres, og formen på Taxol er ikke så godt som jeg hadde håpet. Det blir litt sånn jepp, jeg har kreft, la oss redusere de daglige gjøremålene med omtrent 10%- og så går formen ned med 30%, og så blir det dritt likevel   Hvis jeg én gang til får beskjed om at "det er viktig å hvile, spise sunt og passe på seg selv" kommer jeg til å skrike, for det er faktisk ikke mulig. Det er ikke rom til det, ikke før jeg eventuelt blir så grisedårlig at det ikke er fysisk mulig å karre seg til foreldremøter, spilletimer og turnklasser. Akkurat nå har jeg tatt en minipause fra et max frustrerende prosjekt (jeg og toåringen  baler med en reservasjon til språkreise i sommer, ørten skjemaer som skal fylles inn og signeres med BankID, som selvsagt henger seg og deaktiverer hele skiten, så jeg må kontakte både banken og språkreisefirmaet på telefon mens toåringen jodler og jeg står i akutt fare for å bli helt loco loco… og akkurat da ringer tiåringen og har glemt sekken hjemme, og takkekortene jeg skulle sendt i forrige uke ligger på en rotete kjøkkenbenk og rooooper på meg )

Men sånn bortsett fra at jeg er sliten og småsur, så står det bra til her Som i, neglene henger fremdeles på (hurra!), ingen nevropati foreløpig, jeg tror- innbiller meg i alle fall- at kulen har krympet bittelitt etter de tre første kurene, våren er endelig på vei, og selv om kroppen føles fylt med sement så er jeg ikke dårlig-dårlig. Så det er ikke ille, altså. Jeg er bare så... sliten akkurat nå, og synes ikke jeg lykkes så godt med Hverdag A/S. Og det blir sånt et nederlag, når det er hverdagene jeg prøver å sette pris på (og jeg lykkes stort sett med det, altså. Men ikke akkurat denne uka. Hæsjtægg epicfail). Det blir nok likar i morra!

Øyevippene og øyenbrynene drysser masse, og i retur har jeg fått omtrent hvert tiende hodehår tilbake i noen millimeters lengde. Noen er kritthvite, noen er mørkeblonde. Hva søren?! Jeg syntes det var helt greit å være skalla, faktisk, men akkurat nå ser jeg ut som en skabbete rev på hodet, så nå er det luer og turban for alle penga. Kan ikke vise meg blant folk slik som jeg ser ut nå, hehe. Men det skal bli veldig spennende å se hva jeg ender opp med, for hårveksten på cellegift  er visstnok litt "falsk", altså den sier ingenting om hvordan håret blir når man er ferdig med cellegiften.

Og så har jeg ikke klart å holde meg helt vekk fra Google, og funnet ut at med min subtype BK er det 80% som lever etter 5 år, og litt over 50% etter 15 år, tilbakefallsraten ligger på rundt en tredjedel. Jeg vet liksom ikke helt hva jeg skal mene om det. Det er jo bedre enn mange andre prognoser. Men som ganske "ung" kvinne med småbarn klarer jeg ikke helt å synes at det er hurra-tall heller, liksom. Jaja, det er shit-all jeg får gjort med det uansett. Det er som det er, og det kunne vært langt verre. Får rett og slett bare håpe at jeg har flaks i årene som kommer.

Hvordan går det med dere da, Handful? Praktisk og jobbmessig og sånn ellers?  

@JessicaHamby, takk for tips! Jeg skriver det bak øret, til bruk hvis det begynner å prikke og stikke faretruende i fingre og tær. Har jo bare tatt tre kurer hittil, så er jo ikke en gang halvveis... Ellers må jeg si at jeg skjønner godt at det kan være vanskelig å møte folk og si... ja, hva sier man egentlig? Har du funnet ut hva du er mest komfortabel med? Masse lykke til med trening også, håper du etter hvert slipper bukser som henger og slenger!

Og Schrödinger, hvordan har du det? Mener ikke å mase, altså, og hvis du ikke orker å skrive noe tror jeg vi alle har forståelse for det. Men vil bare si at jeg tenker på deg og håper dagene gradvis blir bedre. Mange klemmer til deg!  

Endret 21. mars 2019 av Puffedama
Glemte noe. Surprise, surprise, lzm.

[SchrödingersKatt]

På 19.3.2019 den 19.37, Handful skrev:

Hvordan går det med deg (dere)? 

 

30 minutter siden, Puffedama skrev:

Og Schrödinger, hvordan har du det? Mener ikke å mase, altså, og hvis du ikke orker å skrive noe tror jeg vi alle har forståelse for det. Men vil bare si at jeg tenker på deg og håper dagene gradvis blir bedre. Mange klemmer til deg!  

Hei dere!

Jeg har vært litt fraværende ja, men ting begynner faktisk å bli litt bedre uansett.  Denne uka har det skjedd litt forskjellig. På mandag var jeg og snakket med en sykehusprest, og det var både givende og godt! Vi snakket i godt og vel tre kvarter, og var innom både livet, døden, frykt og glede, depresjon og håp, og jeg gikk ut derfra med lettere skuldre. Jeg følte jeg kunne prate uhemmet med et fremmed menneske som ikke hadde fordommer, og det var det viktigste for meg. Takk til dere som tipset meg om dette -  og jeg tipser videre til andre!

I går tok jeg både CT, MR og blodprøver. Bildene ble bra, og jeg skal på et møte senere i dag der jeg får vite resultater (usikker på hva de ser etter) samt at vi skal snakke mer om operasjonen. Jeg kommer til å ta beroligende på forhånd, men jeg har med samboer.

I morgen skal jeg i møte med en fysioterapeut for å finne ut hvordan jeg kan trene meg opp igjen på best mulig måte, for jeg er virkelig SVAK. Trapper føles ut som en ekspedisjon opp Galdhøpiggen, og en tur på butikken slår meg helt ut. Har nok mistet en god del muskler.

Så det var/er denne uka.

En god nyhet for meg er at smaken har blitt ørlitegrann mer normalisert. Ting smaker ikke like kloakk-aktig, og jeg kan spise litt blåbær og eple, og ikke minst eplejuice og det smaker syrlig og ganske friskt.  Babysteps, I'll take it. Mat generelt er det bare å glemme enda, men det går da framover.

En dårlig nyhet er at hørselen min blir dårligere og dårligere... En bivirkning av Cisplatin. Jeg har vært skikkelig uheldig der, og det er ingenting å gjøre med det. Massiv øresus og store problemer med å høre diverse frekvenser og lyder. Lyden av for eksempel klirrende glass og papirposer gjør fysisk vondt. Jeg hører ikke lyden "S" ordentlig så det høres ut som både jeg og alle andre lesper. Å oppholde meg på et sted der det er mange lyder og stemmer på en gang er uutholdelig. Da hører jeg ikke personen som sitter rett ved siden av meg og snakker til meg, og jeg blir fullstendig utmattet. Det er skikkelig ille, og jeg føler jo en sorg over det.

Jeg gruer meg fortsatt som en hund til operasjonen. Håper å kanskje bli litt beroliget på møtet i dag, men jeg tviler...

[SchrödingersKatt]

50 minutter siden, Puffedama skrev:

Hei Handful!

Slenger inn en linje her, siden "no news is good news" ikke nødvendigvis stemmer så godt i akkurat denne dagboka. Eller, man skal aldri si aldri, men det er lett å bli litt bekymret hvis det blir for stille.

Her går det sånn passe. Ingen store ting å klage på, det er bare en tung uke. Planleggingsdag, hjemme med syk minstemann, hundreogørtenmillioner praktiske ting som må gjøres, og formen på Taxol er ikke så godt som jeg hadde håpet. Det blir litt sånn jepp, jeg har kreft, la oss redusere de daglige gjøremålene med omtrent 10%- og så går formen ned med 30%, og så blir det dritt likevel   Hvis jeg én gang til får beskjed om at "det er viktig å hvile, spise sunt og passe på seg selv" kommer jeg til å skrike, for det er faktisk ikke mulig. Det er ikke rom til det, ikke før jeg eventuelt blir så grisedårlig at det ikke er fysisk mulig å karre seg til foreldremøter, spilletimer og turnklasser. Akkurat nå har jeg tatt en minipause fra et max frustrerende prosjekt (jeg og toåringen  baler med en reservasjon til språkreise i sommer, ørten skjemaer som skal fylles inn og signeres med BankID, som selvsagt henger seg og deaktiverer hele skiten, så jeg må kontakte både banken og språkreisefirmaet på telefon mens toåringen jodler og jeg står i akutt fare for å bli helt loco loco… og akkurat da ringer tiåringen og har glemt sekken hjemme, og takkekortene jeg skulle sendt i forrige uke ligger på en rotete kjøkkenbenk og rooooper på meg )

Men sånn bortsett fra at jeg er sliten og småsur, så står det bra til her Som i, neglene henger fremdeles på (hurra!), ingen nevropati foreløpig, jeg tror- innbiller meg i alle fall- at kulen har krympet bittelitt etter de tre første kurene, våren er endelig på vei, og selv om kroppen føles fylt med sement så er jeg ikke dårlig-dårlig. Så det er ikke ille, altså. Jeg er bare så... sliten akkurat nå, og synes ikke jeg lykkes så godt med Hverdag A/S. Og det blir sånt et nederlag, når det er hverdagene jeg prøver å sette pris på (og jeg lykkes stort sett med det, altså. Men ikke akkurat denne uka. Hæsjtægg epicfail). Det blir nok likar i morra!

Øyevippene og øyenbrynene drysser masse, og i retur har jeg fått omtrent hvert tiende hodehår tilbake i noen millimeters lengde. Noen er kritthvite, noen er mørkeblonde. Hva søren?! Jeg syntes det var helt greit å være skalla, faktisk, men akkurat nå ser jeg ut som en skabbete rev på hodet, så nå er det luer og turban for alle penga. Kan ikke vise meg blant folk slik som jeg ser ut nå, hehe. Men det skal bli veldig spennende å se hva jeg ender opp med, for hårveksten på cellegift  er visstnok litt "falsk", altså den sier ingenting om hvordan håret blir når man er ferdig med cellegiften.

Og så har jeg ikke klart å holde meg helt vekk fra Google, og funnet ut at med min subtype BK er det 80% som lever etter 5 år, og litt over 50% etter 15 år, tilbakefallsraten ligger på rundt en tredjedel. Jeg vet liksom ikke helt hva jeg skal mene om det. Det er jo bedre enn mange andre prognoser. Men som ganske "ung" kvinne med småbarn klarer jeg ikke helt å synes at det er hurra-tall heller, liksom. Jaja, det er shit-all jeg får gjort med det uansett. Det er som det er, og det kunne vært langt verre. Får rett og slett bare håpe at jeg har flaks i årene som kommer.

Hvordan går det med dere da, Handful? Praktisk og jobbmessig og sånn ellers?  

@JessicaHamby, takk for tips! Jeg skriver det bak øret, til bruk hvis det begynner å prikke og stikke faretruende i fingre og tær. Har jo bare tatt tre kurer hittil, så er jo ikke en gang halvveis... Ellers må jeg si at jeg skjønner godt at det kan være vanskelig å møte folk og si... ja, hva sier man egentlig? Har du funnet ut hva du er mest komfortabel med? Masse lykke til med trening også, håper du etter hvert slipper bukser som henger og slenger!

Og Schrödinger, hvordan har du det? Mener ikke å mase, altså, og hvis du ikke orker å skrive noe tror jeg vi alle har forståelse for det. Men vil bare si at jeg tenker på deg og håper dagene gradvis blir bedre. Mange klemmer til deg!  

Fantastisk at du ikke merker noe til nevropati! Det var også en risiko ved min cellegift, men jeg slapp unna der. Håper du gjør det samme!

Skummelt å høre om prognosene, men som du sier må man bare håpe på flaks og at man er en av de heldige. Det er så lite man kan gjøre selv når det gjelder det der, men samtidig skjer det stadig mye nytt innen forskning at prognosene i realiteten kanskje er bedre framover? Hvis du skjønner hvordan jeg tenker der.

Jeg skal ikke si at du må roe ned og ta vare på deg selv.  Men jeg sier i stedet hang in there, dette kommer du deg gjennom!  

[SchrödingersKatt]

Møtet i dag gikk greit. Bildene fra i går var fine, og det er ingen tegn til kreft i bihulene lenger. Fikk også vite at metastasene i hals har krympet. Usikker på hva som mentes med det, «krympet»? Jeg trodde det handlet om mikroskopiske celler i to lymfeknuter. Er det selve lymfeknutene som har krympet da eller? Sukk.

Fikk stort sett gjentatt info om operasjonen. Fikk en knekk nå i kveld siden sjansen for at nerven i munnviken ryker er skyhøy. Det vil si at sjansen for at de klarer å redde den er veldig liten. Jeg er uten jobb nå, og må jo starte jobbsøking hvis jeg blir frisk. Men hvem vil ansette en ung kvinne som er deformert og ikke kan smile? Jeg havner jo bakerst i køa når det handler om å jobbe med kunder.

Jeg har alltid fått høre at jeg har et vakkert smil. Samboeren min falt for nettopp smilet mitt da vi møttes.

Selve formen på halsen min vil jo også bli deformert, med søkk og rar kontur.

Uff, dette er fælt.  Hva om jeg ender opp med å håpe kreften tar livet av meg likevel?

De styggeste tankene kommer virkelig midt på natta.

[Gjest Madammimsimsalabim]

9 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Møtet i dag gikk greit. Bildene fra i går var fine, og det er ingen tegn til kreft i bihulene lenger. Fikk også vite at metastasene i hals har krympet. Usikker på hva som mentes med det, «krympet»? Jeg trodde det handlet om mikroskopiske celler i to lymfeknuter. Er det selve lymfeknutene som har krympet da eller? Sukk.

Fikk stort sett gjentatt info om operasjonen. Fikk en knekk nå i kveld siden sjansen for at nerven i munnviken ryker er skyhøy. Det vil si at sjansen for at de klarer å redde den er veldig liten. Jeg er uten jobb nå, og må jo starte jobbsøking hvis jeg blir frisk. Men hvem vil ansette en ung kvinne som er deformert og ikke kan smile? Jeg havner jo bakerst i køa når det handler om å jobbe med kunder.

Jeg har alltid fått høre at jeg har et vakkert smil. Samboeren min falt for nettopp smilet mitt da vi møttes.

Selve formen på halsen min vil jo også bli deformert, med søkk og rar kontur.

Uff, dette er fælt.  Hva om jeg ender opp med å håpe kreften tar livet av meg likevel?

De styggeste tankene kommer virkelig midt på natta.

Har googlet litt på facial paralysis, og det er jo både slagpasienter, tumorer, og andre årssaker til at det skjer. Det er jo aldri nok å google litt, men gir noen spørsmål.

Har de sagt noe om varighet? Permanent eller midlertidig? Etterbehandling for å motvirke det om permanent? Fysioterapi, injeksjoner, kirurgi? Når jeg googler ser jeg at de har flere metoder for å prøve å hjelpe slagpasienter og pasienter med ansiktslammelser av forskjellige grunner. Hvis de mener at lammelsen blir alvorlig, og permanent, så bør de vel ha en behandlingsplan på bordet? ❤️ Ser en story om en dame som fikk sterk lammelse etter fjerning av hjernetumor, og som fikk ansiktet normalisert med en to-trinns prosedyre i en engelsk avis, som ikke var spesielt dyr. Vet ikke om du vil se slikt nå, hun har jo en sterk lammelse først..slik at du er advart mot det bildet. Men fikk tilbake et mer normalt liv etterhvert. Her linken, så bestemmer du selv om du er i form til å titte..Det er happy ending. 

https://www.dailymail.co.uk/health/article-6610721/The-amazing-scar-free-facelift-gave-one-facial-palsy-victim-beaming-smile-back.html

Hadde en kirurg en gang som sa til meg: "Hold håpet lavt, det er jo ikke sikkert det går bra. Slik at du ikke blir skuffet." jeg tenkte jo da hva fanken?! Tror du at det utgjør noen forskjell når jeg ligger der alvorlig syk etter en feilet operasjon? Ja, ja, han sa jo det. Det hjelper på 😋 Niks. Jeg hadde vært akkurat like skuffet og hatt det like fælt uansett. 

Det tok tid før jeg skjønte at det var ikke pga operasjonens at han sa det han sa, det var hans egen personlighet, hans utrygghet. Noen kirurger liker ikke meg så kjempegodt fordi jeg er en komplikasjonspasient, og er det noe de hater så er det at ting går galt. Det er jo det de har mareritt om, og her er jeg klar til å gjøre deres mareritt virkelig. Jeg har møtt mange kirurger, mange kirurger innen samme felt, og jeg viste med sikkerhet at andre kirurger ikke ville uttrykt seg slik, en av mine kirurger hadde ikke sagt noe som helst. Jeg hadde den operasjonen til slutt og det gikk greit. Det er ikke alltid lett å vite, når de forbereder en på worst case scenario på slikt vis om bakgrunnen for det. Men jeg ville spurt om den etterbehandlingsplanen, hvis dette er det som venter. 

 

[SchrödingersKatt]

Det et permanent ja i så fall, det er rett og slett nerver som går med i dragsuget av alt de skal røske ut. Ellers har jeg ikke fått info rundt om noe kan gjøres i etterkant, annet enn at musklene i skulder kanskje kan trenes opp litt når det gjelder bevegelighet.

Jeg er bare så redd, og prøver å finne noe å holde fast i akkurat nå. Jeg har i tillegg et annet problem i livet mitt jeg ikke ønsker å utbrodere her, men det føles som hele meg er i fritt fall for tiden. Framtida er helt mørk, men det er fordi jeg ikke aner hvordan den ser ut. 

[Gjest Madammimsimsalabim]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Det et permanent ja i så fall, det er rett og slett nerver som går med i dragsuget av alt de skal røske ut. Ellers har jeg ikke fått info rundt om noe kan gjøres i etterkant, annet enn at musklene i skulder kanskje kan trenes opp litt når det gjelder bevegelighet.

Jeg er bare så redd, og prøver å finne noe å holde fast i akkurat nå. Jeg har i tillegg et annet problem i livet mitt jeg ikke ønsker å utbrodere her, men det føles som hele meg er i fritt fall for tiden. Framtida er helt mørk, men det er fordi jeg ikke aner hvordan den ser ut. 

Skjønner godt at du er redd, dette er jo overjævlig. Jeg skulle ønske du ikke måtte gå gjennom dette, og dessverre er det nå når ting er kritisk at alle andre problemer blir veldig tydelige..

Jeg oppsøkte også nettkirken.no i den verste tiden, når jeg følte jeg var i fritt fall. Ikke alltid bra, men noen ganger var det ok. Det tilfredstiller urinnstinktet med å strekke seg ut etter mennesker, selv om ingen engetlig kan endre situasjonen man står i. Når de var ok, så kjentes det litt bedre, når de var dårlige, eller uinteresserte kunne jeg i det minste bli litt irritert. Jeg skjønte på et tidspunkt at selv for introverter, er det i vår grunnnatur å være sosiale, og det som gjør en forskjell positivt og negativt er relasjoner..akkurat nå, og nå, og nå..Mennesker kunne røre i den heksegryta som bobler oppe i hodet. Tenkte også på Gomentor.no for en kort tid, men prøvde de aldri ut. 

Selv det var bedre enn hvordan jeg hadde det alene... Du er i en jævlig tøff uke nå...tenker på ordtaket. "When you are going through hell, keep on going." Egentlig funket det ordtaket dårlig, for på et vis står tiden stille, og man venter. Men jeg begynte å tenke på tid og rom på et annet vis, som noe jeg bevegde meg mer gjennom. Samtidig vil man jo stoppe tiden, jeg steilet med tanke på operasjon, så man blir full av motsetninger. Jeg bruker til slutt å gi opp, og bli litt mekanisk og apatisk før operasjon..Men jeg har følt det som at jeg gikk til den elektriske stol. I ettertid har jeg tenkt på det som firebaths som man blir dyppet ned i. Du merker det ikke nå, men du kommer til å bli mye sterkere senere pga. disse vanvittige utfordringene du går igjennom.

Husk at vi tenker alle på deg. Så vi holder fast i deg,kjempehardt!!!! Selv om vi nok ikke alltid sier de rette tingene, og ikke alltid kan endre situasjonen din. Og vi er enda her på andre siden av denne operasjonen, og problemene som skal løses etterpå, et problem om gangen.❤️ ❤️❤️

[Lollybby]

Tenker på deg TS! 💕

Og dere andre!💕

 

[Agathe]

❤️

[Gresskaret]

Gode klemmer til dere alle 💕

[Handful]

På 21.3.2019 den 9.38, Puffedama skrev:

Hei Handful!

Slenger inn en linje her, siden "no news is good news" ikke nødvendigvis stemmer så godt i akkurat denne dagboka. Eller, man skal aldri si aldri, men det er lett å bli litt bekymret hvis det blir for stille.

Her går det sånn passe. Ingen store ting å klage på, det er bare en tung uke. Planleggingsdag, hjemme med syk minstemann, hundreogørtenmillioner praktiske ting som må gjøres, og formen på Taxol er ikke så godt som jeg hadde håpet. Det blir litt sånn jepp, jeg har kreft, la oss redusere de daglige gjøremålene med omtrent 10%- og så går formen ned med 30%, og så blir det dritt likevel   Hvis jeg én gang til får beskjed om at "det er viktig å hvile, spise sunt og passe på seg selv" kommer jeg til å skrike, for det er faktisk ikke mulig. Det er ikke rom til det, ikke før jeg eventuelt blir så grisedårlig at det ikke er fysisk mulig å karre seg til foreldremøter, spilletimer og turnklasser. Akkurat nå har jeg tatt en minipause fra et max frustrerende prosjekt (jeg og toåringen  baler med en reservasjon til språkreise i sommer, ørten skjemaer som skal fylles inn og signeres med BankID, som selvsagt henger seg og deaktiverer hele skiten, så jeg må kontakte både banken og språkreisefirmaet på telefon mens toåringen jodler og jeg står i akutt fare for å bli helt loco loco… og akkurat da ringer tiåringen og har glemt sekken hjemme, og takkekortene jeg skulle sendt i forrige uke ligger på en rotete kjøkkenbenk og rooooper på meg )

Men sånn bortsett fra at jeg er sliten og småsur, så står det bra til her Som i, neglene henger fremdeles på (hurra!), ingen nevropati foreløpig, jeg tror- innbiller meg i alle fall- at kulen har krympet bittelitt etter de tre første kurene, våren er endelig på vei, og selv om kroppen føles fylt med sement så er jeg ikke dårlig-dårlig. Så det er ikke ille, altså. Jeg er bare så... sliten akkurat nå, og synes ikke jeg lykkes så godt med Hverdag A/S. Og det blir sånt et nederlag, når det er hverdagene jeg prøver å sette pris på (og jeg lykkes stort sett med det, altså. Men ikke akkurat denne uka. Hæsjtægg epicfail). Det blir nok likar i morra!

Øyevippene og øyenbrynene drysser masse, og i retur har jeg fått omtrent hvert tiende hodehår tilbake i noen millimeters lengde. Noen er kritthvite, noen er mørkeblonde. Hva søren?! Jeg syntes det var helt greit å være skalla, faktisk, men akkurat nå ser jeg ut som en skabbete rev på hodet, så nå er det luer og turban for alle penga. Kan ikke vise meg blant folk slik som jeg ser ut nå, hehe. Men det skal bli veldig spennende å se hva jeg ender opp med, for hårveksten på cellegift  er visstnok litt "falsk", altså den sier ingenting om hvordan håret blir når man er ferdig med cellegiften.

Og så har jeg ikke klart å holde meg helt vekk fra Google, og funnet ut at med min subtype BK er det 80% som lever etter 5 år, og litt over 50% etter 15 år, tilbakefallsraten ligger på rundt en tredjedel. Jeg vet liksom ikke helt hva jeg skal mene om det. Det er jo bedre enn mange andre prognoser. Men som ganske "ung" kvinne med småbarn klarer jeg ikke helt å synes at det er hurra-tall heller, liksom. Jaja, det er shit-all jeg får gjort med det uansett. Det er som det er, og det kunne vært langt verre. Får rett og slett bare håpe at jeg har flaks i årene som kommer.

Hvordan går det med dere da, Handful? Praktisk og jobbmessig og sånn ellers?  

 

Dere begynte å svare akkurat da jeg gikk litt ned for telling med feber og halsbetennelse. Bedre nå, men fin start på uken at jeg fikk vikar idag for sikkerhetsskyld. Mannen starter på det som kanskje er hans siste intensive uke med cellegift hver dag. Etter det henger liksom fremtiden der helt usikker. Kommer han til å trenge mer behandling,  har det hulpet, eller er han et sjeldent tilfelle der behandlingen ikke fungerte? Må han ha noe mer operasjoner? Han tok CT i forrige uke som vi ikke har fått svar på.

Jeg skjønner den med at du ikke får hvilt og slappet av. Med mindre noen kan ha ungene litt (på overnatting?) så er det jo umulig. Også er det ofte slik at alle småting som kan gå galt også går galt når ting er vanskelig fra før. Håper du kom i mål med det frustrerende prosjektet til språkreisen! Men takkekortene kan ligge altså... 

Synd at formen er verre men godt at det virker som det virker!!

Kan jeg spørre om hvordan du oppdaget eller ikke-oppdaget kulen? (Du må vel ha hatt den en stund?) Også er det jo noen naturlig klumper i brystet også, så hvordan kjenner man forskjell? I hvilken alder begynner egentlig mammografi programmet?

Tøft å lese sånne tall. De var ikke så kjempe hurra nei. (Håper man kan overleve på ren stahet!)

Og håper denne uka blir bedre for deg!🌸

 

På 22.3.2019 den 1.56, SchrödingersKatt skrev:

Møtet i dag gikk greit. Bildene fra i går var fine, og det er ingen tegn til kreft i bihulene lenger. Fikk også vite at metastasene i hals har krympet. Usikker på hva som mentes med det, «krympet»? Jeg trodde det handlet om mikroskopiske celler i to lymfeknuter. Er det selve lymfeknutene som har krympet da eller? Sukk.

Fikk stort sett gjentatt info om operasjonen. Fikk en knekk nå i kveld siden sjansen for at nerven i munnviken ryker er skyhøy. Det vil si at sjansen for at de klarer å redde den er veldig liten. Jeg er uten jobb nå, og må jo starte jobbsøking hvis jeg blir frisk. Men hvem vil ansette en ung kvinne som er deformert og ikke kan smile? Jeg havner jo bakerst i køa når det handler om å jobbe med kunder.

Jeg har alltid fått høre at jeg har et vakkert smil. Samboeren min falt for nettopp smilet mitt da vi møttes.

Selve formen på halsen min vil jo også bli deformert, med søkk og rar kontur.

Uff, dette er fælt.  Hva om jeg ender opp med å håpe kreften tar livet av meg likevel?

De styggeste tankene kommer virkelig midt på natta.

Så flott med gode nyheter fra bildene! 

Men veldig trist å høre om både hørselen din og det med operasjonen. Kan hørselen forbedre seg igjen etter litt tid? 

Jeg håper virkelig at arbeidsgivere vil gi noen som er så tøff som deg en sjanse! 

På 23.3.2019 den 19.12, SchrödingersKatt skrev:

Det et permanent ja i så fall, det er rett og slett nerver som går med i dragsuget av alt de skal røske ut. Ellers har jeg ikke fått info rundt om noe kan gjøres i etterkant, annet enn at musklene i skulder kanskje kan trenes opp litt når det gjelder bevegelighet.

Jeg er bare så redd, og prøver å finne noe å holde fast i akkurat nå. Jeg har i tillegg et annet problem i livet mitt jeg ikke ønsker å utbrodere her, men det føles som hele meg er i fritt fall for tiden. Framtida er helt mørk, men det er fordi jeg ikke aner hvordan den ser ut. 

Det blir kanskje teit å svare sånn (og din situasjon er mye mer alvorlig enn utgangspunktet var her), men jeg har sett på "Heimebane" fra NRK mens jeg har vært syk nå (en venn tipset meg om at den var bra og handlet om mye mer enn fotball), og der var det en samtale mellom to av karakterene som var så fin. Hovedbudskapet var ihvertfall at plutselig en dag får alt det svarte (mørke) en liten lys flekk, og gradvis kommer det flere og flere slike lyse flekker. Og at mørket ikke kommer til å være der for bestandig, og livet kan bli bra igjen selv om det kanskje ikke ble sånn du hadde tenkt.

[Puffedama]

På 23.3.2019 den 19.12, SchrödingersKatt skrev:

Jeg er bare så redd, og prøver å finne noe å holde fast i akkurat nå. Jeg har i tillegg et annet problem i livet mitt jeg ikke ønsker å utbrodere her, men det føles som hele meg er i fritt fall for tiden. Framtida er helt mørk, men det er fordi jeg ikke aner hvordan den ser ut. 

Det er så lite man kan si i en situasjon som den du er i nå. Annet enn at jeg håper at du også "hang in there", og når framtida er helt uviss må man nesten bare ta et skritt av gangen og håpe at svarene kommer litt etter hvert. Akkurat dét hadde jo vært enklere hvis man visste at man fikk de svarene man ønsket seg, dog!

Men jeg håper så veldig for din del at det finnes lyspunkter, at det er muligheter for at det kommer til å ordne seg likevel. Litt annerledes, kanskje ikke fullt så bra som man trodde for et år siden eller tre, men at det likevel duger. At det finnes en ny normal et sted der framme, selv om det føles umulig å få øye på den nå. Når det gjelder jobb synes jeg @Handful sa det så bra, det må da finnes en arbeidsgiver som har vett til å sette pris på en arbeidstaker som har vært igjennom så tøffe tak som deg. Og medisinsk... legene er jo fryktelig glade i worst case-scenarier, det er i alle fall min erfaring. Det er sjelden de tør være positive til noe som helst hvis de ikke er dønn sikre. I følge min onkolog (dvs en av de fem-seks) er dette en smitteeffekt fra USA, der alle er redde for å bli saksøkt hele tiden, hehe.

Mange gode tanker til deg. Håper du har mennesker rundt deg som passer på  

På 21.3.2019 den 10.38, SchrödingersKatt skrev:

Skummelt å høre om prognosene, men som du sier må man bare håpe på flaks og at man er en av de heldige. Det er så lite man kan gjøre selv når det gjelder det der, men samtidig skjer det stadig mye nytt innen forskning at prognosene i realiteten kanskje er bedre framover? Hvis du skjønner hvordan jeg tenker der.

Ja, absolutt! Jeg har tenkt det samme mange ganger. Forskningen går jo så fryktelig fort, nye metoder og medisiner kommer støtt og stadig. Hvis jeg får et tilbakefall om, tja, åtte år, vil det kanskje bety noe helt annet enn det det gjør i dag. Om 15 år? Kan ikke sammenlignes en gang, da er jo 2019-behandlingene steingamle og utdaterte. Så det at tiden går er positivt for oss alle, ikke bare på kreftfronten men når det gjelder alle sykdommer og tilstander (kanskje også manglende nerver?). Hvem vet hvilke supermetoder som venter rundt neste sving? *kryssefingreogtær*

[Puffedama]

På 25.3.2019 den 12.14, Handful skrev:

Dere begynte å svare akkurat da jeg gikk litt ned for telling med feber og halsbetennelse. Bedre nå, men fin start på uken at jeg fikk vikar idag for sikkerhetsskyld. Mannen starter på det som kanskje er hans siste intensive uke med cellegift hver dag. Etter det henger liksom fremtiden der helt usikker. Kommer han til å trenge mer behandling,  har det hulpet, eller er han et sjeldent tilfelle der behandlingen ikke fungerte? Må han ha noe mer operasjoner? Han tok CT i forrige uke som vi ikke har fått svar på.

Jeg skjønner den med at du ikke får hvilt og slappet av. Med mindre noen kan ha ungene litt (på overnatting?) så er det jo umulig. Også er det ofte slik at alle småting som kan gå galt også går galt når ting er vanskelig fra før. Håper du kom i mål med det frustrerende prosjektet til språkreisen! Men takkekortene kan ligge altså... 

Synd at formen er verre men godt at det virker som det virker!!

Kan jeg spørre om hvordan du oppdaget eller ikke-oppdaget kulen? (Du må vel ha hatt den en stund?) Også er det jo noen naturlig klumper i brystet også, så hvordan kjenner man forskjell? I hvilken alder begynner egentlig mammografi programmet?

Tøft å lese sånne tall. De var ikke så kjempe hurra nei. (Håper man kan overleve på ren stahet!)

Og håper denne uka blir bedre for deg!🌸

 

 

Takk det samme!

Feber og halsbetennelse er ikke moro, spesielt ikke i den situasjonen dere er i. Håper du er i farta nå og at eventuelle andre bassilusker holder seg LANGT unna dere.

Krysser også fingrene for at mannen din får positive nyheter. Svar på CT kommer kanskje snart? Det er rart med det, men så lenge man er i aktiv behandling så "gjør man noe", da er det fullt fokus på det og å komme seg igjennom. Men jeg gruer meg nesten litt til å bli ferdig og vente på resultatet, slik du beskriver. Har det fungert? Var det nok? Alle gode tanker sendes til dere, nå når dere er på vei inn i venteland. Tenk så fantastisk hvis han får det herlige NED-stempelet (No Evidence of Disease)og kan returnere til hverdagen igjen?

Her er det travelt som vanlig, men humøret er heldigvis bedre   Det har enormt mye å si. I den krisesituasjonen med liten k som vi er i nå er det kanskje det eneste jeg fokuserer 100% på. Det meste annet kan gå litt på halv tolv, det er ingen av ungene som lider direkte nød hvis den nye skjorta ikke er vasket, det er rotete på kjøkkenet eller vi har kjedelige middager. Sånn får det bare være akkurat nå. Men en sur og muggen mamma kan de faktisk ikke leve med (over lengre tid, i alle fall), så dette prøver jeg å ha kontroll på. Sånn mer eller mindre, da

Mammografiprogrammet begynner når du er 50. Det er egentlig en fornuftig grense, siden de aller fleste som får brystkreft er over denne alderen. Men ganske kjipt for oss få uheldige som får det tidligere, siden kreften gjerne har rukket å vokse seg stor og sterk før man merker noe (sånn er det jo med mange andre kreftformer også, da. Man aner jo ikke hva som vokser inne i kroppen, for eksempel. Jeg leste PET-scan'en min og ønsket nesten at jeg ikke hadde gjort det, haha!).

Jeg hadde stusset lenge før jeg gikk til legen, for det kjentes ikke ut som noen klassisk "kul". Det var mer et forstørret område godt inne i puppen, det kjentes litt som et område med melkespreng? Til slutt kunne jeg faktisk se en forhøyning utenpå puppen, og da fikk jeg endelig fart på meg. Så mitt bittelille korstog i denne forbindelse må være: ikke kjenn etter en "kul". Kjenn etter forandring! Som du sier er jo brystene fulle av knudrer og klumper, men hvis du kjenner etter innimellom og blir vant til hvordan de føles, merker du fort hvis det er noen forskjell. Oppfordring er herved gitt!

Igjen, krysser fingrene for gode nyheter for mannen din! Og at dere feirer siste cellegift på den måten dere kan og orker. En ting jeg har blitt mer oppmerksom på de siste månedene, er å feire (p.t vil jo ikke det si hæla i taket, akkurat,  men tja... en bukett friske blomster, eller en bok jeg har lyst på, eller en softis for den del). Det er jaggu nok dritt i tilværelsen som det er, så det er viktig å ta tak i de fine øyeblikkene som finnes!

 

[SchrödingersKatt]

På 27.3.2019 den 8.55, Puffedama skrev:

Det er så lite man kan si i en situasjon som den du er i nå. Annet enn at jeg håper at du også "hang in there", og når framtida er helt uviss må man nesten bare ta et skritt av gangen og håpe at svarene kommer litt etter hvert. Akkurat dét hadde jo vært enklere hvis man visste at man fikk de svarene man ønsket seg, dog!

Men jeg håper så veldig for din del at det finnes lyspunkter, at det er muligheter for at det kommer til å ordne seg likevel. Litt annerledes, kanskje ikke fullt så bra som man trodde for et år siden eller tre, men at det likevel duger. At det finnes en ny normal et sted der framme, selv om det føles umulig å få øye på den nå. Når det gjelder jobb synes jeg @Handful sa det så bra, det må da finnes en arbeidsgiver som har vett til å sette pris på en arbeidstaker som har vært igjennom så tøffe tak som deg. Og medisinsk... legene er jo fryktelig glade i worst case-scenarier, det er i alle fall min erfaring. Det er sjelden de tør være positive til noe som helst hvis de ikke er dønn sikre. I følge min onkolog (dvs en av de fem-seks) er dette en smitteeffekt fra USA, der alle er redde for å bli saksøkt hele tiden, hehe.

Mange gode tanker til deg. Håper du har mennesker rundt deg som passer på  

Ja, absolutt! Jeg har tenkt det samme mange ganger. Forskningen går jo så fryktelig fort, nye metoder og medisiner kommer støtt og stadig. Hvis jeg får et tilbakefall om, tja, åtte år, vil det kanskje bety noe helt annet enn det det gjør i dag. Om 15 år? Kan ikke sammenlignes en gang, da er jo 2019-behandlingene steingamle og utdaterte. Så det at tiden går er positivt for oss alle, ikke bare på kreftfronten men når det gjelder alle sykdommer og tilstander (kanskje også manglende nerver?). Hvem vet hvilke supermetoder som venter rundt neste sving? *kryssefingreogtær*

Takk! Jeg har masse mennesker rundt meg, både venner og familie, men dessverre bor de fleste et godt stykke unna. Har hatt besøk av søsteren min i en uke nå, og den uka gikk alt for fort. Det er bare så herlig å ha noen i nærheten å snakke med, sladre litt, sitte å se på TV sammen og bare slappe av liksom. Litt normalisering av hverdagen og distraksjon fra sykdommen var utrolig kjærkomment.

I påska reiser jeg hjem til foreldrene mine og blir der en god stund. Det blir utrolig godt, med både søster og bror der også. Merker at jeg setter så uendelig mye mer pris på familie nå enn tidligere. Man har de ikke for alltid, og kanskje er jeg den første som legger på røret også, hvem vet. Jeg vet bare at jeg kommer til å prioritere dem høyt framover.

Tenker en del på forestående operasjon nå, men prøver å innse at jeg ikke har kontroll på hva som skjer uansett. Får ta det som det kommer og sørge for å be om både beroligende og smertestillende og sovepiller og alt som kan gjøre dette litt lettere. Så er det hjem til mamma for å få trøst om et par uker. 😌

Sånn ellers har både smerter og slimproduksjon gått litt ned, og fysisk form litt opp, men smakssansen min har blitt dårligere... Det er både rart og deprimerende. Jeg leste i går at det vanlige er at smakssansen begynner å bedres fra 3 uker til 2 måneder etter behandling. I dag er det akkurat fire uker siden siste stråling/cellegift, så jeg har fortsatt et håp da. Men blir så sliten av at mat fortsatt er en kamp. Fortsatt er det fysisk bedre å drikke enn å spise kalorier på grunn av hevelsene. Utrolig nok går næringsdrikkene fortsatt ned etter to måneder med faenskapen! 😂👍