Fatigue. Ditt beste råd?

[AnonymBruker]

Når man blir rammet av noe sånt er det normalt at man vil jobbe hardt for at livet skal bli sånn det var før. Kanskje det blir det, og kanskje det ikke blir det. Det viktigste er at du ikke stresser med dette, og tar utgangspunkt i her og nå. Man må rett og slett bli kjent med seg selv igjen. 

Akkurat en som skal ned i vekt å må ta kontroll over mat, må mennesker med fatigue ta kontroll over energien. Bli kjent med sånn ca hvor mye hver ting kreves av deg. Litt uvant i starten, men gjør at du får gjort mer av det du vil, og en følelse av kontroll. 

Få deg en god rutine med søvn, aktivitet og kosthold. Hvis du feks skal i bryllup en helg, så ta hensyn til det noen dager før. Da trenger du kanskje ikke støvsuge gulvet akkurat den uka osv. 

Så må man finne den balansen der man ikke blir fanget i rutiner, men også legger mange ting som er lystbetont så du ikke kjeder deg, eller blir deprimert fordi du føler at fatiguen tar full kontroll. 

Det som er vanskelig å både være aktiv, men samtidig stoppe seg selv før det blir for mye. Husk at mange kan bli deprimert av slike ting, så få hjelp hvis du kjenner at du sliter.

Lykke til 

Anonymkode: d0c2b...16d

[AnonymBruker]

Sitat

(...)

Regardless of the cause of PTLDS, studies have not shown that patients who received prolonged courses of antibiotics do better in the long run than patients treated with placebo. Furthermore, long-term antibiotic treatment for Lyme disease has been associated with serious complications. The good news is that patients with PTLDS almost always get better with time; the bad news is that it can take months to feel completely well.

If you have been treated for Lyme disease and still feel unwell, see your doctor to discuss how to relieve your suffering. Your doctor may want to treat you in ways similar to patients who have fibromyalgia or chronic fatigue syndrome. This does not mean that your doctor is dismissing your pain or saying that you have these conditions. It simply means that the doctor is trying to help you cope with your symptoms using the best tools available.

It is normal to feel overwhelmed by your ongoing symptoms. Some things that may help you manage your PTLDS include:

• Check with your doctor to make sure that Lyme disease is not the only thing affecting your health.
• Become well-informed. A lot of inaccurate information is available, especially on the internet. Learn how to sort through this maze.
• Track your symptoms. It can be helpful to keep a diary of your symptoms, sleep patterns, diet, and exercise to see how these influence your well-being.
• Maintain a healthy diet and get plenty of rest.
• Share your feelings. If your family and friends can’t provide the support you need, talk with a counselor who can help you find ways of managing your life during this difficult time. As with any illness, Lyme disease can affect you and your loved ones. It doesn’t mean that your symptoms are not real. It means that you are a human being who needs extra support in a time of need.

https://www.cdc.gov/lyme/postlds/index.html

Anonymkode: ee98b...067

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ok.

Men hva da med det at kroppen reparerer seg selv?

Anonymkode: 1db19...872

Det skjer ikke i alle tilfeller. Har en kompis som har hatt fatigue i 12 år. Han forsøker trene litt hver dag, gjøre husarbeid når han orker. Men fatiguen hans har nevrologisk årsak som per idag ikke kan behandles

Anonymkode: 13cd2...a43

[AnonymBruker]

Jeg har slitt med fatigue i noen år. Det er et symptom på sykdommen jeg har. Faktisk var fatigue det første symptomet jeg merket på at jeg var syk, og det var samtidig som at jeg var i mye fysisk aktivitet. Så de som tror at aktivitet hjelper mot fatigue, vet ikke hva fatigue er for noe. Jeg var godt trent når det satte inn. Og det er ikke som å være vanlig sliten, trøtt og uopplagt, men som en ekstra tyngde i hele kroppen, som om kroppen allerede jobber hardt, og i mitt tilfelle gjorde den det. Har til og med sett topptrente personlige trenere bli helt utslått pga. fatigue. 

I min egen research angående min sykdom kom jeg borti profesjonelle sportsutøvere, personlige trenere, vegetarianere som var rammet, og forsøkte å finne en løsning, men så ingen som fant en full løsning. Mange forsøker rigide dietter av ulike slag, noen synes det hjelper. Det finnes mange forskjellige bøker om alt mulig slags dietter, for forskjellige sykdommer.For min del var det anti inflammasjons-dietter. Da sykdommen medførte inflammasjon. For min del begynte jeg å drikke grønnsaks- og frukt smoothies, som jeg lagde hver dag, 1/2 liter. Jeg synes det hjalp litt. D-vitaminer hjelper litt, og det gjør kanskje andre vitaminer også. Jeg tar også LDN (low dose naltrexone) og det er rent eksperimentelt, og noe mange med forskjellige kroniske sykdommer prøver ut. Jeg synes det hjelper litt. Det skal etter sigende øke endorfinnivået. 

Jeg tror i alle fall på å pøse på med litt ekstra vitaminer og mineraler, for legene gjør ikke en dritt med dette. Og man får ingen klare svar på hvorfor det er slik. 

 

Jeg trener igjen, men blir ikke opplagt ut av det. Og oppbygning av styrke går mye saktere enn før. Tilbakegang skjer fortere. Nå skal jeg fokusere mer på hvordan jeg bruker energien min, både stress og fysisk, for å se om det kan hjelpe. Jeg tenker at alle monner drar, litt her, og litt der, både fysisk og psykisk, men jeg er enda ikke tilbake til der jeg var før jeg ble syk. 

Anonymkode: 095a8...23e

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har slitt med fatigue i noen år. Det er et symptom på sykdommen jeg har. Faktisk var fatigue det første symptomet jeg merket på at jeg var syk, og det var samtidig som at jeg var i mye fysisk aktivitet. Så de som tror at aktivitet hjelper mot fatigue, vet ikke hva fatigue er for noe. Jeg var godt trent når det satte inn.

Anonymkode: 095a8...23e

Samme her. Hadde en aktiv jobb + trente mye. 

Er du i jobb nå? Jeg falt helt ut av arbeidslivet og strever med å forsøke bli bedre. 

Anonymkode: 13cd2...a43

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Høres ut som om du har post-lyme syndrom. Antibiotika hjelper ikke mot det.

Anonymkode: ee98b...067

Mener norske leger. Jeg er villig til å prøve 2-3 mnd med antibiotika. Legene her i Norge har ingenting å tilby😵 

Har du noen tips i forhold til post-lyme? 

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har slitt med fatigue i noen år. Det er et symptom på sykdommen jeg har. Faktisk var fatigue det første symptomet jeg merket på at jeg var syk, og det var samtidig som at jeg var i mye fysisk aktivitet. Så de som tror at aktivitet hjelper mot fatigue, vet ikke hva fatigue er for noe. Jeg var godt trent når det satte inn. Og det er ikke som å være vanlig sliten, trøtt og uopplagt, men som en ekstra tyngde i hele kroppen, som om kroppen allerede jobber hardt, og i mitt tilfelle gjorde den det. Har til og med sett topptrente personlige trenere bli helt utslått pga. fatigue. 

I min egen research angående min sykdom kom jeg borti profesjonelle sportsutøvere, personlige trenere, vegetarianere som var rammet, og forsøkte å finne en løsning, men så ingen som fant en full løsning. Mange forsøker rigide dietter av ulike slag, noen synes det hjelper. Det finnes mange forskjellige bøker om alt mulig slags dietter, for forskjellige sykdommer.For min del var det anti inflammasjons-dietter. Da sykdommen medførte inflammasjon. For min del begynte jeg å drikke grønnsaks- og frukt smoothies, som jeg lagde hver dag, 1/2 liter. Jeg synes det hjalp litt. D-vitaminer hjelper litt, og det gjør kanskje andre vitaminer også. Jeg tar også LDN (low dose naltrexone) og det er rent eksperimentelt, og noe mange med forskjellige kroniske sykdommer prøver ut. Jeg synes det hjelper litt. Det skal etter sigende øke endorfinnivået. 

Jeg tror i alle fall på å pøse på med litt ekstra vitaminer og mineraler, for legene gjør ikke en dritt med dette. Og man får ingen klare svar på hvorfor det er slik. 

 

Jeg trener igjen, men blir ikke opplagt ut av det. Og oppbygning av styrke går mye saktere enn før. Tilbakegang skjer fortere. Nå skal jeg fokusere mer på hvordan jeg bruker energien min, både stress og fysisk, for å se om det kan hjelpe. Jeg tenker at alle monner drar, litt her, og litt der, både fysisk og psykisk, men jeg er enda ikke tilbake til der jeg var før jeg ble syk. 

Anonymkode: 095a8...23e

Jeg tar også LDN, og ligger høyt både på B12 og D3. Gjør forsiktig yoga og går 2-3 turer på 10-15 min hver dag. 

De dagene jeg jobber 1/2 dag (2 dager i uka) klarer jeg ingenting mer enn jobb.

Ts

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

https://www.cdc.gov/lyme/postlds/index.html

Anonymkode: ee98b...067

Problemet er at jeg må lære opp legene. Nevrologen på Riksen sitter å noterer det jeg sier. De har ikke et råd å komme med!

Fikk 2 runder med 14 dager IV AB for 2 år siden.

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Mener norske leger. Jeg er villig til å prøve 2-3 mnd med antibiotika. Legene her i Norge har ingenting å tilby😵 

Har du noen tips i forhold til post-lyme? 

Anonymkode: b93c5...6c1

Mener alle seriøse fagmiljøer i Europa og USA. Og det mener de etter å ha lest forskningsresultater. 

Anonymkode: ee98b...067

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Mener alle seriøse fagmiljøer i Europa og USA. Og det mener de etter å ha lest forskningsresultater. 

Anonymkode: ee98b...067

Hva hadde du gjort? Jeg har fått vite at jeg trolig ikke blir bedre. For å klare å akseptere det må jeg vite med meg selv at jeg har prøvd alt. Og akkurat nå er det 2-3mnd med antibiotika kur. Drar også til Polen for å få en brespektret test, for å sjekke etter evt flere infeksjoner og evt co-infeksjoner. En flått kan være bærer av opp mot 45 ulike infeksjoner. Får ikke den testen i Norge. 

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Samme her. Hadde en aktiv jobb + trente mye. 

Er du i jobb nå? Jeg falt helt ut av arbeidslivet og strever med å forsøke bli bedre. 

Anonymkode: 13cd2...a43

Jeg hadde også en aktiv jobb+ studier, når jeg ble syk. Falt ut av arbeidslivet. Skal forsøke deltid, og håper at jeg ikke treffer veggen. Man får så latterlig lite hjelp når man er i en slik situasjon. Har ingen tro på at helsevesenet har noe positivt å bidra med lengre, så jeg sleper meg videre, og prøver det jeg kan som kan hjelpe. Er mye bedre nå enn jeg var, men det tok flere år.  

Anonymkode: 095a8...23e

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tar også LDN, og ligger høyt både på B12 og D3. Gjør forsiktig yoga og går 2-3 turer på 10-15 min hver dag. 

De dagene jeg jobber 1/2 dag (2 dager i uka) klarer jeg ingenting mer enn jobb.

Ts

Anonymkode: b93c5...6c1

Skulle ønske det var mer forskning på dette. Det er jo klart noe som foregår i kroppen på et eller annet systemisk nivå..Har lest diverse om inflammasjon, adrenaline fatigue, og stoffskifte etc. på egenhånd, men man får jo ikke et klart svar eller løsning..

Anonymkode: 095a8...23e

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Skulle ønske det var mer forskning på dette. Det er jo klart noe som foregår i kroppen på et eller annet systemisk nivå..Har lest diverse om inflammasjon, adrenaline fatigue, og stoffskifte etc. på egenhånd, men man får jo ikke et klart svar eller løsning..

Anonymkode: 095a8...23e

Jeg leter også etter svar rundt borreliose. Er nå i så dårlig form at jeg ikke klarer å lese lengre pga konsentrasjon og hukommelse problemer. Opplever det som helt feil at jeg gir legene artikkler om borreliose. 

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg leter også etter svar rundt borreliose. Er nå i så dårlig form at jeg ikke klarer å lese lengre pga konsentrasjon og hukommelse problemer. Opplever det som helt feil at jeg gir legene artikkler om borreliose. 

Anonymkode: b93c5...6c1

Det er dessverre ofte slik det er. Jeg har vært hos en haug med leger, og spesialister, og har opplevd at flere ganger har de ikke en gang lest journalen min før jeg kom inn. Så hva kan man da forvente av dem.

Jeg lurer på, blir du/dere raskt andpusten? Jeg er ikke overvektig, og synes ikke det er noen grunn til at jeg skal bli det. Men jeg kan bli andpusten bare av å gjøre en liten filleting.  

Anonymkode: 095a8...23e

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det er dessverre ofte slik det er. Jeg har vært hos en haug med leger, og spesialister, og har opplevd at flere ganger har de ikke en gang lest journalen min før jeg kom inn. Så hva kan man da forvente av dem.

Jeg lurer på, blir du/dere raskt andpusten? Jeg er ikke overvektig, og synes ikke det er noen grunn til at jeg skal bli det. Men jeg kan bli andpusten bare av å gjøre en liten filleting.  

Anonymkode: 095a8...23e

Føler ofte jeg ikke klarer å trekke pusten godt nok inn/ned i lungene. Klarer heller ikke å holde pusten "lenge" nok når jeg gjør yoga  ( men det bryr jeg meg ikke om)

Tips; ligg på gulvet med en litt tung bok på magen. Da er det lettere å få kontakt med pusten. 

 

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva hadde du gjort? Jeg har fått vite at jeg trolig ikke blir bedre. For å klare å akseptere det må jeg vite med meg selv at jeg har prøvd alt. Og akkurat nå er det 2-3mnd med antibiotika kur. Drar også til Polen for å få en brespektret test, for å sjekke etter evt flere infeksjoner og evt co-infeksjoner. En flått kan være bærer av opp mot 45 ulike infeksjoner. Får ikke den testen i Norge. 

Anonymkode: b93c5...6c1

Det er For det første å kaste penger ut av vinduet. En infeksjon vil man se på tester i Noege. Og dersom dette er ettervirkninger av borreliose, har du ingen infeksjoner i kroppen. Men post-infektuøs fatigue, lik den man kan få også etter andre alvorlige bakterieinfeksjoner. 

For det andre er man i ferd med å utvikle antibiotikaresistens. Og da å trøkke i seg enorme mengder antibiotika, når alle studier viser at det ikke har noen virkning, er med på å fremskynde dette. Og i det man ikke har antibiotika som fungerer lenger, kan man blant annet ikke behandle kreft lenger. 

Les dette, funnet på sidene til Lyme Boreliose-foreningen: http://www.lyme.no/gjesteskribenter/364-europeisk-nevroborreliose-hvordan-gar-det-etter-behandling

Anonymkode: ee98b...067

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er For det første å kaste penger ut av vinduet. En infeksjon vil man se på tester i Noege. Og dersom dette er ettervirkninger av borreliose, har du ingen infeksjoner i kroppen. Men post-infektuøs fatigue, lik den man kan få også etter andre alvorlige bakterieinfeksjoner. 

For det andre er man i ferd med å utvikle antibiotikaresistens. Og da å trøkke i seg enorme mengder antibiotika, når alle studier viser at det ikke har noen virkning, er med på å fremskynde dette. Og i det man ikke har antibiotika som fungerer lenger, kan man blant annet ikke behandle kreft lenger. 

Les dette, funnet på sidene til Lyme Boreliose-foreningen: http://www.lyme.no/gjesteskribenter/364-europeisk-nevroborreliose-hvordan-gar-det-etter-behandling

Anonymkode: ee98b...067

Men hva er årsaken til langtidsplager, og hvordan fikse dem? Jeg er villig til å isbade hvis det funker. 

Anonymkode: 095a8...23e

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er For det første å kaste penger ut av vinduet. En infeksjon vil man se på tester i Noege. Og dersom dette er ettervirkninger av borreliose, har du ingen infeksjoner i kroppen. Men post-infektuøs fatigue, lik den man kan få også etter andre alvorlige bakterieinfeksjoner. 

For det andre er man i ferd med å utvikle antibiotikaresistens. Og da å trøkke i seg enorme mengder antibiotika, når alle studier viser at det ikke har noen virkning, er med på å fremskynde dette. Og i det man ikke har antibiotika som fungerer lenger, kan man blant annet ikke behandle kreft lenger. 

Les dette, funnet på sidene til Lyme Boreliose-foreningen: http://www.lyme.no/gjesteskribenter/364-europeisk-nevroborreliose-hvordan-gar-det-etter-behandling

Anonymkode: ee98b...067

Igjen.....hva hadde du gjort? Hva med alle som opplever at de er blitt bedre av behandling i utlandet.

Hva er ditt råd/tips? Du vet endel om dette, hva hadde du gjort? Bare akseptert "skjebnen"? Trent? Vilt? Hvor hadde du oppsøkt hjelp?

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

Godt å lese i denne tråden. Føler meg ikke lenger så alene.

Jeg har en lungesykdom, blir testet med ct og pusteprøver. Noen diagnose har jeg enda ikke fått.

Var veldig alvorlig syk, masse infeksjoner, "critical illness", nevropati og myopati, hjertesvikt, lungesvikt, nyresvikt, ARDS hos voksne, sepsis. Respirator. Behandling nitrogenoksid. 3 måneder på intensivavdeling med masse tester og undersøkelser. Forklaringer og samarbeid mellom forskjellige leger og avdelinger. Så lungeavdeling, så hjem. Oppfølging fra forskjellige instanser, men virker ikke som de snakker sammen.

Interessen/behandling og undersøkelser er begrenset til lungene. (Selv om alle aktuelle diagnoser også kan påvirke resten av kroppen.) Hvordan fungerer hverdagen? Ingen spør, tar jeg det opp får jeg til svar "det er naturlig at du orker lite". Naturlig eller ikke, hva kan jeg gjøre for å orke mer? Hvordan kan jeg få en best mulig hverdag med de begrensningene jeg opplever her og nå?

På kontroll på sykehuset hadde ikke legen en gang lest journalen min før han snakket med meg, og hadde gått glipp av en del av det som hadde skjedd. Eller, mye av det. Legetimen bestod i at han leste høyt for meg hva radiologen hadde skrevet. Oppfølging: ny ct og time om tre måneder.

Dere som har slitt med dette lenger, hvor går dere for å få hjelp og informasjon? Hva hjelper dere? Hva slags hjelp er det egentlig mulig å få? Er det noe å gjøre?

Sykdommen førte til et ekstremt muskeltap, jeg klarte ikke bevege meg i det hele tatt. Jeg er derfor nødt til å trene meg opp igjen. Det virker som nå som den mest akutte fasen er over har utmattelsen tatt helt overhånd. Er det vanlig?

Har også meldt meg på "motivasjonstråden" inne på treningsforumet, for å få litt støtte og oppmuntring i opptreningen. Samtidig må jeg passe på å ikke slite meg ut, da tar det lang tid å hente seg inn igjen. (Jeg skriver som anonym der også, men underskriver med O2-bruker.)

Beklager, dette ble langt. Bare så godt å få delt med noen som faktisk forstår litt.

Anonymkode: 7f4be...bdc

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Sykdommen førte til et ekstremt muskeltap, jeg klarte ikke bevege meg i det hele tatt. Jeg er derfor nødt til å trene meg opp igjen. Det virker som nå som den mest akutte fasen er over har utmattelsen tatt helt overhånd. Er det vanlig?

Har også meldt meg på "motivasjonstråden" inne på treningsforumet, for å få litt støtte og oppmuntring i opptreningen. Samtidig må jeg passe på å ikke slite meg ut, da tar det lang tid å hente seg inn igjen. (Jeg skriver som anonym der også, men underskriver med O2-bruker.)

Beklager, dette ble langt. Bare så godt å få delt med noen som faktisk forstår litt.

Anonymkode: 7f4be...bdc

Om det er en trøst så jeg allerede fettap (er normalvektig, men hadde en del kroppsfet etter null trening i 3 år) etter ca 3 uker med veldig lite trening. Type gå 30-40 minutter + trene styrke 7-14min alle dagene jeg orket

Du kan eventuelt ta bilde av kroppen din og sammenligne etter 1-2 uker, er ikke alltid så lett at man har mistet litt kroppsfett

Anonymkode: 13cd2...a43