Fatigue. Ditt beste råd?

[AnonymBruker]

Energiøkonomisering. Lære seg å kjenne etter hvor mye kroppen tåler, og ta pauser når man er sliten - selv om det passer dårlig. Det innebærer å måtte avlyse avtaler, droppe å gjøre ting man har lyst til eller droppe å gjøre ting man burde. Etter å ha øvd på dette i flere år har jeg nå mer energi fordi jeg hviler på rett tidspunkt. Legg også merke til andre faktorer som stjeler energi fra deg, og unngå de (feks blir jeg veldig sliten av for lite søvn, stress og for mange sanseinntrykk). Det tar tid å lære seg dette, og det kan føles som et nederlag å måtte si nei så ofte, men det er bedre enn å være totalt utslitt hele tiden. 

Anonymkode: 9bebd...bda

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du er tydeligvis sinna og tar det utover meg, og tolket innlegget i verste mening. Det er ikke jeg som har gitt deg fatigue og det er ikke jeg som er legen din som nekter å ta deg på alvor

Anonymkode: 13cd2...a43

Om det er en trøst så jeg allerede fettap (er normalvektig, men hadde en del kroppsfet etter null trening i 3 år) etter ca 3 uker med veldig lite trening. Type gå 30-40 minutter + trene styrke 7-14min alle dagene jeg orket

Du kan eventuelt ta bilde av kroppen din og sammenligne etter 1-2 uker, er ikke alltid så lett at man har mistet litt kroppsfett

Anonymkode: 13cd2...a43

Jeg er irritert. På deg. Fordi du sammenligner det å være alvorlig syk og trene seg opp igjen fra ingenting med å redusere mengden kroppsfett. Det er snakk om å fungere i dagliglivet, ikke om forfengelighet. Hvor i innlegget kommer det fram at du snakker om annet enn å miste kroppsfett?

Anonymkode: 7f4be...bdc

[SiMa]

Feil

Endret 17. august 2017 av SiMa

[AnonymBruker]

På 8/15/2017 den 0.35, AnonymBruker skrev:

Jeg ville ha dratt om du føler det er din eneste løsning!

Jeg skal ikke si at jeg har så mye kunnskap annet enn min ME utmattelse. For ME er aktivitet en av verstingene. MEN fatigue som kommer av borreliose antar jeg er relativ lik den jeg har. Det å legge seg å stå opp til samme tid har virkelige ikke noen som helst betydning. Rutiner i den grad den andre personen skrev har ikke noen betydning på at fatiguen blir borte for godt, og det var det jeg mente. Slike rutiner kan hjelpe for dem som sliter med SØVNEN og døgnrytme. Søvn avler søvn har ingenting å gjøre med fatigue som følge av borreliose

Anonymkode: f384e...bf4

God døgnrytme og god søvn hjelper vel for ALLE mennesker. Med tanke på at også de som har ME og fatigue er mennesker så vil det kunne hjelpe for dem også. Sier ikke at det kurerer problemet med det kan hjelpe. 

Anonymkode: 988fb...7ea

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Energiøkonomisering. Lære seg å kjenne etter hvor mye kroppen tåler, og ta pauser når man er sliten - selv om det passer dårlig. Det innebærer å måtte avlyse avtaler, droppe å gjøre ting man har lyst til eller droppe å gjøre ting man burde. Etter å ha øvd på dette i flere år har jeg nå mer energi fordi jeg hviler på rett tidspunkt. Legg også merke til andre faktorer som stjeler energi fra deg, og unngå de (feks blir jeg veldig sliten av for lite søvn, stress og for mange sanseinntrykk). Det tar tid å lære seg dette, og det kan føles som et nederlag å måtte si nei så ofte, men det er bedre enn å være totalt utslitt hele tiden. 

Anonymkode: 9bebd...bda

Noen tips til hvordan jeg kan gjøre denne prosessen enklere? Ting jeg kan lese? Kartleggingsverktøy?

 

Anonymkode: 7f4be...bdc

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

God døgnrytme og god søvn hjelper vel for ALLE mennesker. Med tanke på at også de som har ME og fatigue er mennesker så vil det kunne hjelpe for dem også. Sier ikke at det kurerer problemet med det kan hjelpe. 

Anonymkode: 988fb...7ea

Ikke på den måten som ble beskrevet! God søvn selvsagt, men med ME er det ikke alltid like enkelt å oppnå. For min del våkner jeg aldri uthvilt enten jeg har sovet godt eller dårlig.

Anonymkode: f384e...bf4

[AnonymBruker]

På 17.8.2017 den 14.41, AnonymBruker skrev:

Snakket nylig med kreftforsker jeg kjenner. Han nevnte at han trodde stamcellene var ødelagt, i dvale etc. hos pasienter som hadde fatigue i forbindelse med sykdom, ikke bare ved kreft. Jeg skjønte dog ikke helt hva han sa, men så at de driver med stamcelle injeksjoner i Sveits på pasienter med kronisk utmattelse. Han mente det var uavklart om det hadde virkning eller ei. Ettersom jeg forstår så reparerer stamceller andre celler? Men, ja, i Norge blir man overlatt til seg selv i stor grad uansett hva det gjelder. 

Anonymkode: 095a8...23e

Veldig interessant. Håper det vil bli forsket mer på dette. Og at Norge bli med

Anonymkode: b93c5...6c1

[AnonymBruker]

For min del er fatigue (hvis det er det det er) knyttet til nylig sykdom, som resulterte i alvorlig nedsatt lungefunksjon og hjemmeoksygen. Grunnen til at jeg tror det kan være mer enn dårlige lunger er at formen kan variere veldig fra dag til dag, i mye større grad enn før. Det jeg orket en dag kan slite meg totalt ut en annen dag. Jeg kan også bruke uhorvelig lang tid på å hente meg inn igjen, har jeg anstrengt meg for mye blir jeg sengeliggende noen dager etterpå.

Altså, dette var kort oppsummert. Dere som har kunnskap om og erfaring med dette, er det sannsynlighet at dette bedrer seg med tiden? Når det ikke er så lenge siden? Eller er det sånn at hvis du først har fått fatigue er det kommet for å bli, du må bare lære deg å leve med det?

Så lenge lungene fortsetter å fungere dårlig vil jeg ha mindre krefter, det er jeg forberedt på. Det jeg håper er at jeg skal kunne hente meg inn igjen selv om jeg bruker alt jeg har av krefter, i stedet for å bli sengeliggende. Da kan jeg trygt ta i det jeg klarer, og "betale" med stive og støle muskler.

Anonymkode: 7f4be...bdc

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

For min del er fatigue (hvis det er det det er) knyttet til nylig sykdom, som resulterte i alvorlig nedsatt lungefunksjon og hjemmeoksygen. Grunnen til at jeg tror det kan være mer enn dårlige lunger er at formen kan variere veldig fra dag til dag, i mye større grad enn før. Det jeg orket en dag kan slite meg totalt ut en annen dag. Jeg kan også bruke uhorvelig lang tid på å hente meg inn igjen, har jeg anstrengt meg for mye blir jeg sengeliggende noen dager etterpå.

Altså, dette var kort oppsummert. Dere som har kunnskap om og erfaring med dette, er det sannsynlighet at dette bedrer seg med tiden? Når det ikke er så lenge siden? Eller er det sånn at hvis du først har fått fatigue er det kommet for å bli, du må bare lære deg å leve med det?

Så lenge lungene fortsetter å fungere dårlig vil jeg ha mindre krefter, det er jeg forberedt på. Det jeg håper er at jeg skal kunne hente meg inn igjen selv om jeg bruker alt jeg har av krefter, i stedet for å bli sengeliggende. Da kan jeg trygt ta i det jeg klarer, og "betale" med stive og støle muskler.

Anonymkode: 7f4be...bdc

Du har ikke fatigue. Du er lungesyk, noe som gjør deg utslitt av oksygenmangel. To vidt forskjellige ting.

Anonymkode: ee98b...067

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du har ikke fatigue. Du er lungesyk, noe som gjør deg utslitt av oksygenmangel. To vidt forskjellige ting.

Anonymkode: ee98b...067

Greit, jeg vet ikke så mye om dette. Har det noe å si at det er oksygenmangel som gjør at jeg blir utslitt? Utmattelse er vel utmattelse uansett? (Jeg spør, fordi jeg ikke vet.) (Det er flere grunner til at jeg mistenker at det er noe mer enn "bare" lungene, blant annet at det jeg klarer helt fint en dag kan gjøre meg sengeliggende en annen dag, jeg kan bli totalt utmattet av ting som ikke er spesielt fysisk anstrengende, jeg kan ikke hente meg inn igjen på samme måte som før mm.)

Om det så er to vidt forskjellige ting kan vel de samme rådene hjelpe meg som de som har fatigue? Det er det som er viktig for meg, å få hverdagen til å fungere bedre.

Anonymkode: 7f4be...bdc

[AnonymBruker]

På 17.8.2017 den 21.46, AnonymBruker skrev:

For min del våkner jeg aldri uthvilt enten jeg har sovet godt eller dårlig.

Anonymkode: f384e...bf4

Hva tror du er årsaken til det? 

Anonymkode: 1db19...872

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva tror du er årsaken til det? 

Anonymkode: 1db19...872

Årsaken er alvorlig ME. Noe mer du lurte på?

Anonymkode: f384e...bf4

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du har ikke fatigue. Du er lungesyk, noe som gjør deg utslitt av oksygenmangel. To vidt forskjellige ting.

Anonymkode: ee98b...067

Ikke nødvendigvis. Det der blir for skråsikkert basert på for lite. Fatigue er et symptom som følger mange forskjellige sykdommer. Det er klart det kan ha varierende årsaker, men når man først har blitt alvorlig syk, så er det gjerne systemisk, altså at det påvirker flere systemer. Det er kjent at fatigue er et symptom på min sykdom, det er kjent at det involverer mange systemer i kroppen min, at man har endring helt ned på gennivå, at det er endringer i immunforsvaret, men det er ingen som forklarer eller behandler spesifikt fatigue, fordi forskningen har ikke kommet langt nok til å forklare det entydig, og i tillegg kan det følge av flere ting, samtidig. 

Anonymkode: 095a8...23e

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ikke nødvendigvis. Det der blir for skråsikkert basert på for lite. Fatigue er et symptom som følger mange forskjellige sykdommer. Det er klart det kan ha varierende årsaker, men når man først har blitt alvorlig syk, så er det gjerne systemisk, altså at det påvirker flere systemer. Det er kjent at fatigue er et symptom på min sykdom, det er kjent at det involverer mange systemer i kroppen min, at man har endring helt ned på gennivå, at det er endringer i immunforsvaret, men det er ingen som forklarer eller behandler spesifikt fatigue, fordi forskningen har ikke kommet langt nok til å forklare det entydig, og i tillegg kan det følge av flere ting, samtidig. 

Anonymkode: 095a8...23e

Takk for oppklaring. Jeg har hele tiden trodd det kan være symptom på/ledd i andre sykdommer, men ble usikker etter å ha lest det siste svaret jeg fikk.

Du virker som du har peiling. Har du noen råd for hvordan bli kvitt fatigue/leve bedre med fatigue? Eller utmattelse på grunn av dårlig oksygenopptak? (Med hjelp er oksygennivået mitt ganske normalt, derfor har jeg antatt at det er noe mer/annet som gir problemet.)

Anonymkode: 7f4be...bdc

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Årsaken er alvorlig ME. Noe mer du lurte på?

Anonymkode: f384e...bf4

Hva tror du er årsakene til din ME?

Anonymkode: 1db19...872

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva tror du er årsakene til din ME?

Anonymkode: 1db19...872

For et merkelig spørsmål.

Anonymkode: f384e...bf4