ME - vår tids store svindler-sykdom?

[AnonymBruker]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

En dårlig trent person vil ikke ha forhøyet melkesyre i kroppen dagen etter å ha syklet på en ergometersykkel i 25 minutter..... De vil heller ikke prestere dårligere når de gjentar syklingen dagen etter.

Anonymkode: b7314...aab

Jo det er nettopp det de vil. Tor du burde lære deg litt grunnleggende treningsbiologi.

Hvis man ikke trener i det hele tatt på et par år, også plutselig tar en økt på treningsstudioet så kan man godt bli helt ødelagt i flere dager etterpå.

Anonymkode: e3627...3bd

[AnonymBruker]

3 timer siden, Jegskulleønskeat skrev:

ME krever lange utredninger, og man får ikke trygd fra NAV uten å ha en diagnose på papiret. Man skal være veldig god om man klarer å lure hele systemet, alle legene på veien, trill rundt. 

Dette stemmer jo ikke. Det er riktig at det kan ta lang tid å få uføretrygd på grunn av ME. Men hvis du standhaftig hevder lenge nok at du ikke orker noen ting, så kan jo ikke en lege si at du gjør det.

Så lenge det er umulig å påvise ME på noen annen måte enn å utelukke andre sykdommer og høre på hva pasienten sier, så er det jo ikke så vanskelig å få diagnosen ME etter en stund.

Hva mener du legene skal gjøre med en pasient som har bestemt seg for at han vil ha diagnosen ME og hevder hardnakket at han er utmattet lenge nok? Det fungerer ikke slik, du vil få diagnosen før eller siden.

Som tidligere sagt i denne tråden, det er synd på de som virkelig har ME, dette må være den lidelsen som blir missbrukt mest.

 

Anonymkode: e49e0...5fc

[AnonymBruker]

15 minutter siden, Missyme2 skrev:

Jøss, så utrolig hissig du er 😅 jeg sitter vel ikke å mistenkeliggjør eller angriper deg selv om jeg sier at du ikke vet hvordan de har det selv om du lever med personen? Mener du at du vet hvordan en person med de andre sykdommene jeg ramset opp har det også? Man kan ha mange symptomer du ikke ser. 

Ja, fastlegen gir diagnosen, men den er ikke bra nok for å få ufør, det var alt jeg sa. Jeg skjønner virkelig ikke hvorfor du er så utrolig hissig.

ME er langt ifra eneste diagnose det går an å fake som du så fint sier. Hva med psykiske sykdommer, fibromyalgi? ME er bare ikke forsket nok på til å ha en biomarkør enda, men det kommer nok, sakte men sikkert... og da vil det være mange som er feildiagnosert, uten tvil.

Haha, jeg er hissig altså?  Neida, jeg er rolig og avbalansert, orker ikke hisse meg opp over dette. 

Det var nok med diagnose fra fastlege for å få ufør for noen år siden, så det har skjedd. Og igjen, jeg er ikke hissig. (Nesten så jeg slengte på en "lille venn", men holder meg for god til det, du skal få holde på med hersketeknikkene dine alene).

At jeg ikke er enig med deg betyr ikke at jeg er hissig, det betyr kun at jeg er uenig. 

Fibromyalgi vises på prøver, så det går ikke an å fake, jeg kjenner personer med sykdommen så vet alt om hva de har vært gjennom av prøver og tester, bl.a. en grundig undersøkelse hos revmatolog. 

Vi får nok bare leve i håpet om at ME kan bli en sikker diagnose også! 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette stemmer jo ikke. Det er riktig at det kan ta lang tid å få uføretrygd på grunn av ME. Men hvis du standhaftig hevder lenge nok at du ikke orker noen ting, så kan jo ikke en lege si at du gjør det.

Så lenge det er umulig å påvise ME på noen annen måte enn å utelukke andre sykdommer og høre på hva pasienten sier, så er det jo ikke så vanskelig å få diagnosen ME etter en stund.

Hva mener du legene skal gjøre med en pasient som har bestemt seg for at han vil ha diagnosen ME og hevder hardnakket at han er utmattet lenge nok? Det fungerer ikke slik, du vil få diagnosen før eller siden.

Som tidligere sagt i denne tråden, det er synd på de som virkelig har ME, dette må være den lidelsen som blir missbrukt mest.

 

Anonymkode: e49e0...5fc

Enig i hvert ord du skriver. 

Anonymkode: dc62c...7e0

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vær så snill å les hele innlegget, lover at dere vil lære et parr ting, og jeg har brukt all min energi på dette, så ville satt pris på at dere leste alt👍🏼 

Syntes det er helt sykt å faktisk opprette en gruppe, og ha så mange sterke meninger som mange her inne, om noe dere faktisk ikke vet noe om. Man kan ikke sitte å ha sine egne meninger ut fra hva man selv tror, eller et parr erfaringer med noen dere kjenner. Les dere opp på fakta! Les dere opp på hva forskerne sier! Vi er 2018, og man vet veldig mye mer nå enn tidligere ting som har vært feil. ME er  bevist å være en 100% fysisk sykdom, så slutt med antagelser! At så mange som dere kjenner sier de bare vil få penger eller snylte, betyr ikke det at alle med ME snylter!! Hva er det for noe å si? Det er snyltere over alt og grunnen til at det er flere som er feil diagnosert med ME er jo fordi flere leger setter diagnosen før de har lov. Jeg selv var gjennom to år ut og inn av sykehus, masse blodprøver og masse masse kriterier du må gjennom før du får diagnosen (Canada kriteriene). Hvis dere leser gjennom disse skjønner dere at det ikke er en sykdom man ønsker. 70% får ME etter et påvist virus, så hvorfor dere snakker om psykisk er jo et godt spørsmål. Les dere opp før dere utaler dere! Som om det ikke er fært nok for oss å være syke, ikke få vært med venner, gjort ting man vil eller leve i et «fengsel» i sin egen kropp, men være helt klar i hodet, så skal man i tillegg måtte håndtere idioter som har sine egne «tanker» om en sykdom de ikke selv har. Før jeg selv fikk ME, så visste jeg ikke selv hva det var, og man kan ikke forvente at folk skal forstå, men man kan forvente at skal prøve, og ikke minst være respektfull og ikke nakke dritt om noe man ikke har. Noe av det verste med ME syntes jeg selv er alle kommentarene og styret jeg må gjennom av andre folk som skal mene alt mulig. Jeg har kroniske smerter i kroppen, null energi, hodepine 90% av døgnet, hjernetåke, mageproblemer, hukommelsesproblemer, oppkast hvis jeg gjør for mye og mer til. Og dette er så ille, og mer enn ille nok til at jeg skal måtte slippe daglig drit fra andre. Og som jeg ser flere skriver, så jo det sammenlignes med kreft på mange sykehus jeg har vært. Det angriper ryggmargen og immunsystemet og opptrer på mange måter likt. Det er ikke noe ME syke selv finner på, men forskere og leger selv sier. Jeg selv har høye verdier og mange ting de finner som er «feil» på prøver, men dette er induviduelt. Det er uansett en sykdom de forsker masse på nå, og som de finner ut mer og mer av. De finner ut måter å bevise det på og forhåpentligvis behandlinger. Det blir gitt en type kreftmedisin som hjelper mange allerede, men er som sagt under forskning. Erna har nylig gitt 30 millioner til ME forskning, noe som kle hadde skjedd hvis det ikke var en alvorlig sykdom mange er rammet av. Jeg selv ikke ME som 16 åring. Jeg spilte håndball 19 timer i uka, hadde kjæreste, masse venner, familie og gjorde det veldig bra på skolen. En dag ble jeg veldig forkjøla og hadde feber, dette ga seg ikke over mange måneder, og i fant ut at det var kyssesyken. Formen min ble aldri bedre, og jeg husker fortsatt dagen alt endret seg. Alt ble snudd på hodet på en dag og et forferdelig virus. Jeg fortsatte å trene lenge, og ble dårligere og dårligere. Til slutt greide jeg ikke håndball mer, og klarte såvidt videregående. Da var kroppen ødelagt. Jeg fikk streng beskjed av legen at hvis jeg ikke stoppet, ville jeg bli mye sykere og det ville være kronisk. Jeg prøvde å jobbe, jeg startet studiet, men ingenting gikk. Så man kan ikke si at  man ikke blir dårligere av anstrengelse og trening, for et blir man faktisk. Og da er det veldig vanskelig å håndtere selv, når legen sier ikke gjør noe, men alle sier du må prøve, og du selv så gjerne vil gjøre det du pleide.  Ingen som ikke har opplevd dette selv kan forestille seg det, og hvor ille det faktisk er 24 timer i døgnet. Og selvsagt går formen opp og ned, slik som det meste annet. Så hvis dere ser en ME syk, så kan den personen ha ligget på et rom i en måned for å orke å gå ut. Jeg sminker og ordner meg alltid før jeg går ut, fordi man vil jo som alle vise seg fra en god side. Derfor ser man jo nesten alltid bare gode dagen for de ME syke. De viser seg ikke når de er på det verste, for verken vil eller orker man. For eksempel nå var det 17 mai feiring, jeg har omtrent ikke gjort noen ting på tre måneder for å orke å være litt mer venner og familie på 17 mai. Og jeg vet at jeg både blir dårligere og ødelagt i mange mange uker etter dette. Muligheter for at man ikke kommer seg opp til nivået man var før man gjorde for mye også, så det er alltid skummelt for oss å anstrenge oss for mye. Det er en evig kamp og stress. Men noen ganger vil man så gjerne være med, noe som ikke er så rart.. så iblant er det verdt det. 

Og som sagt, så blir folk feildiagnoserte. Mange leger setter ME diagnosen hvis de ikke finner noe annet. Og dette er så feil og urettferdig mot folk som faktisk har ME!! Så mange har andre sykdommer, ikke sier jeg at det er verre eller bedre, men det er ikke ME! Og da fører det til at de med ME blir mistrodd, noe som både er sårt og utmattende. Og i mange tilfeller fører til at folk rett og slett ikke orker mer.. jeg vil så gjerne gjerne bli frisk og gjør alt jeg orker og kan for å prøve. Men det finnes foreløpig ingen behandling, og tro meg hvor mye vi sliter med det! Det er en daglig kamp for å prøve å holde seg oppe, bli trodd, prøve å ikke ødelegge kroppen mer og samtidig ha et liv! Selv om noen ødelegger, så vær så snill og ikke ta alle under en kam og vær forsiktig før dere slenger fra dere! Hvis jeg bare kan endre en sin mening, så vil det hjelpe kampen videre for ME syke. Og før dere kommenterer det, så fikk jeg hjelp så noen andre skrev innlegget, og jeg brukte veldig lang tid og all min energi på dette fordi det er så utrolig viktig. Det burde ikke være nødvendig å forklare seg, men dessverre når det finnes så mye onde folk må man forklare alt.. Takk for at dere leste! Alle har en historie, så vær snille alltid. 

Jeg gikk foresten glipp av ungdommen min, russetid, alt mulig.. Så husk at det er ikke bare jobb og lignende man ikke får vært med på. Og husk at hvis dere ser en ME syk, og den personen ser bra ut og gira ut, vet man ikke hvor mye det krever av personen eller historien bak! 

Anonymkode: f2d40...2ec

!

Anonymkode: f2d40...2ec

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

!

Anonymkode: f2d40...2ec

?

Anonymkode: 1f910...cfe

[Tusseladen]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Når skal du og flere forstå at vi er mange som lever tett på folk som har fått ME-diagnose og vi vet kjenner godt denne sykdommen, vi er tutet ørene fulle i årevis om symptomer og diverse. Men kartet stemmer ikke med terrenget! Er det lov å reagere på det? Ifølge dere, nei! For alle ME-syke er som dere? Nei, de er faktisk ikke det. 

Dette stemmer ikke! Vi er flere her i tråden som har godt kjennskap til hvordan ME-pasientene vi kjenner har fått diagnosen (som ikke er deg, og de du kjenner).. Det er ikke alle som har vært hos spesialist, samme hvor mye du hevder det. De jeg kjenner er i veldig nær familie, og jeg kan sykehistorien deres veldig godt! 

Åjoda, det er mange som vil ha en ME-diagnose, det er den eneste diagnosen man kan snakke seg til, sålenge det ikke finnes prøver som viser at man faktisk har sykdommen. Samme hva du påstår, så er det fakta. 

Og for å gjenta meg selv, dette gjelder ikke deg, det gjelder de jeg kjenner veldig godt! Du kan ikke snakke for alle ME-pasienter som om dere var kliss like. 

 

Anonymkode: dc62c...7e0

ME er langt i fra den eneste diagnose "man kan snakke seg til". Listen er lang.

[AnonymBruker]

24 minutter siden, Tusseladen skrev:

ME er langt i fra den eneste diagnose "man kan snakke seg til". Listen er lang.

Det stemmer. Og faktisk så har den store majoriteten av folk på uføretrygd diagnoser uten objektive tester som påviser dem. Psykiske lidelser og muskel og skjelett lidelser er den store majoriteten av trygda. Også kjent som vondt i vilja, og vondt i nakken og skuldra.

Anonymkode: e3627...3bd

[Tusseladen]

Alle diagnoser har en gang fått et navn. Ikke nok med det, de skifter navn regelmessig. Utmattelse som ikke bedres av hvile, stressblære, forstyrret tarmfunksjon, ordletingsproblemer, nedsatt hukommelse og konsentrasjon, kronisk feber, kronisk halsbetennelse, influensafølelse med muskelsmerter osv. er eksempler på symptomer fra ME. Praktisk nok har noen funnet ut at disse symptomene kan samles under ett navn: ME. Likevel finnes det mennesker som nekter for at ME er en reell diagnose. I så fall kan man betvile de fleste diagnosene. Det er dessuten alltid noen som ikke helt passer inn.

[Tusseladen]

22 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det stemmer. Og faktisk så har den store majoriteten av folk på uføretrygd diagnoser uten objektive tester som påviser dem. Psykiske lidelser og muskel og skjelett lidelser er den store majoriteten av trygda. Også kjent som vondt i vilja, og vondt i nakken og skuldra.

Anonymkode: e3627...3bd

Det å ha en diagnose innebærer ikke nødvendigvis å være ufør. Og psykiske lidelser kan forøvrig ofte være uforenlig med jobb.

[Gjest Dragoneyes]

Anbefaler alle å lese dette. 21 år gammel døde Merryn, dødsårsaken er nå offisielt satt til ME. Obduksjonen viste lavgradig betennelse i nervetrådene og  basal gangliene. Jeg gir nesten opp, det krever så mye energi for meg å prøve å overbevise alle tvilerne om at ME er en ekte sykdom, men jeg håper dette kan få noen til å tenke seg om litt ihvertfall. 

http://www.meassociation.org.uk/2018/05/inquest-ruling-young-drama-student-merryn-crofts-killed-by-m-e-18-may-2018/

Endret 19. mai 2018 av Dragoneyes

[AnonymBruker]

At man selv har sett folk få uførepensjon uten å gå gjennom de rette prosedyrene er selvsagt kritikkverdig. Og sannsynligvis finnes det sikkert noen snyltere som forsøker å få seg "billig ferie", de finner man alltid i et samfunn. 

Men jeg håper virkelig ikke at en eneste person med ME ofrer en kalori på de som ikke "tror på ME" fordi "naboen/svogeren/noen man kjenner sa de hadde det, og de virket friske for meg." 

Folk som sitter anonyme på nett og ikke "tror på" sykdommer eller mener at de, mer enn legene, har svarene er jo ikke noe man kan ta alvorlig på noe som helst plan. De sier jo ingenting som helst om ME-syke, de driter seg jo heller bare loddrett ut i full offentlighet. 

 

Anonymkode: 6dbe1...a35

[Gjest Jegskulleønskeat]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det stemmer. Og faktisk så har den store majoriteten av folk på uføretrygd diagnoser uten objektive tester som påviser dem. Psykiske lidelser og muskel og skjelett lidelser er den store majoriteten av trygda. Også kjent som vondt i vilja, og vondt i nakken og skuldra.

Anonymkode: e3627...3bd

Psykiske lidelser er ikke å ha vondt i vilja

[AnonymBruker]

3 timer siden, Dragoneyes skrev:

Anbefaler alle å lese dette. 21 år gammel døde Merryn, dødsårsaken er nå offisielt satt til ME. Obduksjonen viste lavgradig betennelse i nervetrådene og  basal gangliene. Jeg gir nesten opp, det krever så mye energi for meg å prøve å overbevise alle tvilerne om at ME er en ekte sykdom, men jeg håper dette kan få noen til å tenke seg om litt ihvertfall. 

http://www.meassociation.org.uk/2018/05/inquest-ruling-young-drama-student-merryn-crofts-killed-by-m-e-18-may-2018/

Hvorfor er du så opptatt av å overbevise alle om det?

Anonymkode: 9bd19...ed7

[AnonymBruker]

48 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor er du så opptatt av å overbevise alle om det?

Anonymkode: 9bd19...ed7

Jeg velger å svare selv om du ikke siterte meg.

Fordi det handler om at mange har et uriktig bilde av hva ME er, og det går ut over oss pasienter. Fordi det er forferdelig å være kjempedårlig og ikke bli trodd. Fordi det er kjempemye stigmatisering rundt denne sykdommen som vi må bli kvitt. Fordi anonym bruker etter anonym bruker klarer å provosere gang på gang, slik at man bare MÅ gripe tastaturet og gjøre nok et forsøk... Fordi det at ME er en «ekte sykdom» er sant, og sannheten må frem. 

Hvorfor er du så opptatt av å argumentere imot?

Anonymkode: b7314...aab

[Gjest Jegskulleønskeat]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg velger å svare selv om du ikke siterte meg.

Fordi det handler om at mange har et uriktig bilde av hva ME er, og det går ut over oss pasienter. Fordi det er forferdelig å være kjempedårlig og ikke bli trodd. Fordi det er kjempemye stigmatisering rundt denne sykdommen som vi må bli kvitt. Fordi anonym bruker etter anonym bruker klarer å provosere gang på gang, slik at man bare MÅ gripe tastaturet og gjøre nok et forsøk... Fordi det at ME er en «ekte sykdom» er sant, og sannheten må frem. 

Hvorfor er du så opptatt av å argumentere imot?

Anonymkode: b7314...aab

Jeg er helt enig med deg. Man skal ikke måtte forsvare en sykdom. Man vet selv hva som er sant og ingen andre har rett til å fortelle andre om de er syke eller faker. Jeg blir også provosert av enkelte innlegg her inne, men at ME-syke føler de må forsvare seg selv synes jeg er dumt. Jeg tror nemlig at om en person mener at ME ikke er en sykdom, så vil de heller ikke skifte mening ved å lese andres erfaringer. De setter skylapper foran øynene sine og skyter egentlig bare seg selv i foten. Det er ikke vits å prøve og forklare noe til noen som ikke gidder og prøve å forstå. Helt ærlig. 

[AnonymBruker]

28 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fordi anonym bruker etter anonym bruker klarer å provosere gang på gang, slik at man bare MÅ gripe tastaturet og gjøre nok et forsøk

Anonymkode: b7314...aab

Eller du kan bare slutte å lese tråden, så slipper du å bli så provosert...

Anonymkode: e3627...3bd

[Gjest Dragoneyes]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor er du så opptatt av å overbevise alle om det?

Anonymkode: 9bd19...ed7

Fordi det er så vondt å bli mistrodd, at så mange tror vi bare er late, at ME ikke eksisterer. Det er så mye stigmatisering i samfunnet som går ut over de som er syke, selv blant helsepersonell, derfor er det så viktig med opplysning. Fordi det er vår tids HIV, skal vi komme lenger må det opplysning til. Det er en så mistrodd og stigmatisert sykdom, og den har vært kraftig underbevilget når det gjelder forskningsmidler, skal vi komme fram til årsaken og en biomarkør, og dermed forhåpentligvis en kur, så må det mer opplysning og forskning til. Jeg skjønner egentlig at det er fånyttes, men klarer ikke la vær, fordi jeg føler det er et personlig angrep på meg selv hver gang en ab bevisst prøver å provosere. 

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg velger å svare selv om du ikke siterte meg.

Fordi det handler om at mange har et uriktig bilde av hva ME er, og det går ut over oss pasienter. Fordi det er forferdelig å være kjempedårlig og ikke bli trodd. Fordi det er kjempemye stigmatisering rundt denne sykdommen som vi må bli kvitt. Fordi anonym bruker etter anonym bruker klarer å provosere gang på gang, slik at man bare MÅ gripe tastaturet og gjøre nok et forsøk... Fordi det at ME er en «ekte sykdom» er sant, og sannheten må frem. 

Hvorfor er du så opptatt av å argumentere imot?

Anonymkode: b7314...aab

Hva tenker du om at man kan ha slike sterke og alvorlige symptomer uten at kroppen har en sykdom? Les mitt tidligere innlegg om funksjonelle lidelser/konversjonslidelser.

Anonymkode: 6c765...fd3

[AnonymBruker]

18 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fikk diagnosen ME av både legen og endo. Mente selv at diagnosen var feil, så gikk til spesialist å fikk diagnosen lavt stoffslifte, ble dermed frisk på medisiner. Gikk ikke igjennom noen andre tester enn å utelukke andre sykdommer når de satte diagnosen på meg. 

Har en i nær familien som har også fått ME diagnosen gjennom legen, og kun utelukket andre sykdommer. Hun er 100% ufør. Men kan umulig ha ME. Ute å shopper hver dag, på turer, styrer og ordner masse hjemme, fester i helgene, har flere barn, trener 3 organiserte idretter i tillegg til trener hver dag andre ting å mye mer. Hun har rett og slett faket til seg sykdommen og koser seg som ufør( får masse penger av moren hennes i tillegg til uføretrygd og andre goder). 

Jeg tror helt og fult på at ME diagnosen er reell, men inntil de finner en sikker måte som kan skille sykdommen fra andre sykdommer eller annet, gjennom eks blodprøver, vil det nok være mange som får ME diagnosen uten å ha det. 

Anonymkode: 911d4...7d8

Skjønner godt at det er irriterende å være vitne til at folk svindler på den måten. Du kan alltids tipse nav dersom du mener at noen urettmessig lurer til seg trygd.

Anonymkode: 66061...24e