AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #41 Skrevet 13. september 2015 Fordi de er enda på forskningsstadiet, kjære kverlulant De pasienter som har blitt forsket på har vist markant forbedring, og det er derfor veldig sannsynlig at det nettopp blir et tilbud til alle ME-pasienter når forskningen er ferdig. Anonymous poster hash: 78c60...6de Kanskje du skal la være å konkludere frem til forskerne har konkludert, da? Hvor har du det fra at alle har vist markant forbedring? Har du link?Anonymous poster hash: c30f1...8a6
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #42 Skrevet 13. september 2015 Man sier da ikke det til psykisk syke pasienter heller! At ME-syke skyr en psykisk diagnose som pesten, sier litt om deres holdninger til psykisk sykdom. Det er visse psykiske sykdommer med stor dødelighet, større enn ME. For eksempel tar ca 10 % av alle pasienter med emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse selvmord. Alvorlig depresjon og psykose krever også mange menneskeliv og gir en svært lav livskvalitet. Mange går på sterke medisiner livet ut. Såvidt meg bekjent kan ikke ME sies å ha samme dødelighet som flere av disse psykiske lidelsene. Så litt respekt for smerten til andre pasientgrupper kan være veien å gå. Da får man kanskje litt mer forståelse tilbake også.Anonymous poster hash: c30f1...8a6 Nei det er sant. Oppegående mennesker sier ikke "skjerp deg" til de som er (p)syke... Forskjellen er at noen med angst og depresjon kan bli friske/bedre ved å jobbe hardt med det de sliter med. ME er en fysisk sykdom som man ikke kan jobbe med for å bli frisk. Annet enn å finne en slags balanse mellom hvile og aktivitet. Man kan også bli deprimert av tilstanden ME, som også kan føre til selvmord. Anonymous poster hash: 78c60...6de
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #43 Skrevet 13. september 2015 Kanskje du skal la være å konkludere frem til forskerne har konkludert, da? Hvor har du det fra at alle har vist markant forbedring? Har du link?Anonymous poster hash: c30f1...8a6 Det samme kan jeg si til deg. Vi får begge vente å se da Du kan google det, så blir du litt mer opplyst. Finnes et flusst av artikler og kilder som viser markant forbedring. Anonymous poster hash: 78c60...6de
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #44 Skrevet 13. september 2015 Nei det er sant. Oppegående mennesker sier ikke "skjerp deg" til de som er (p)syke... Forskjellen er at noen med angst og depresjon kan bli friske/bedre ved å jobbe hardt med det de sliter med. ME er en fysisk sykdom som man ikke kan jobbe med for å bli frisk. Annet enn å finne en slags balanse mellom hvile og aktivitet. Man kan også bli deprimert av tilstanden ME, som også kan føre til selvmord. Anonymous poster hash: 78c60...6de Da har du ikke så mye kunnskap om psykisk sykdom. Det er mange som blir uføre av dette, og det er ikke alle som blir friske av "å jobbe hardt med det de sliter med". Mange psykisk syke må også balansere mellom hvile og aktivitet. Det er merkelig at det skal være så vanskelig å forstå for enkelte. Anonymous poster hash: c30f1...8a6 3
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #45 Skrevet 13. september 2015 Det samme kan jeg si til deg. Vi får begge vente å se da Du kan google det, så blir du litt mer opplyst. Finnes et flusst av artikler og kilder som viser markant forbedring. Anonymous poster hash: 78c60...6de Men du kan ikke linke til den der du hevder det står at cellegift hjelper for et flertall av ME-syke? Anonymous poster hash: c30f1...8a6
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #46 Skrevet 13. september 2015 Kanskje du skal la være å konkludere frem til forskerne har konkludert, da? Hvor har du det fra at alle har vist markant forbedring? Har du link?Anonymous poster hash: c30f1...8a6 http://www.meassociation.org.uk/2015/07/comments-further-evidence-of-rituximabs-effectiveness-in-treating-mecfs-plosone-publish-results-of-phase-2-trial-1-july-2015/Anonymous poster hash: 339f4...8dc 2
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #47 Skrevet 13. september 2015 Da har du ikke så mye kunnskap om psykisk sykdom. Det er mange som blir uføre av dette, og det er ikke alle som blir friske av "å jobbe hardt med det de sliter med". Mange psykisk syke må også balansere mellom hvile og aktivitet. Det er merkelig at det skal være så vanskelig å forstå for enkelte.Anonymous poster hash: c30f1...8a6 Sa jeg alle? Nei jeg sa NOEN. For en kverulant du er. Jeg tror rett og slett jeg skal slutte å svare deg da du kun har EN hensikt. Du klarer fint å gjøre et kjapt google-søk selv. Anonymous poster hash: 78c60...6de
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #48 Skrevet 13. september 2015 http://www.meassociation.org.uk/2015/07/comments-further-evidence-of-rituximabs-effectiveness-in-treating-mecfs-plosone-publish-results-of-phase-2-trial-1-july-2015/Anonymous poster hash: 339f4...8dc Takk for link! Det er en artikkel gjennom en ME-forening, så man kan ikke stole helt på at den er 100 % nøytral. Det er også kun undersøkt 29 personer, og kun i Norge. For å vite sikkert burde studien vært bredere og med flere befolkningsgrupper. Uansett står det at 64 % fikk moderat eller god bedring. Kanskje er det disse som er fysisk syke. 35 % av de ME-syke fikk ikke bedring, og er det så umulig at disse er psykisk syke? Ut fra studien, så kan man ikke utelukke at en del ME-pasienter sliter med det psykiske, men sikkert ikke alle. Anonymous poster hash: c30f1...8a6 1
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #49 Skrevet 13. september 2015 Takk for link! Det er en artikkel gjennom en ME-forening, så man kan ikke stole helt på at den er 100 % nøytral. Det er også kun undersøkt 29 personer, og kun i Norge. For å vite sikkert burde studien vært bredere og med flere befolkningsgrupper. Uansett står det at 64 % fikk moderat eller god bedring. Kanskje er det disse som er fysisk syke. 35 % av de ME-syke fikk ikke bedring, og er det så umulig at disse er psykisk syke? Ut fra studien, så kan man ikke utelukke at en del ME-pasienter sliter med det psykiske, men sikkert ikke alle. Anonymous poster hash: c30f1...8a6 Jeg fant desverre ikke linken til selve studien akkurat nå. Men den er uansett vanskelig å lese da den selvsagt inneholder mange medisinske uttrykk. De holder nå på med en større studie, hvor halvparten får saltvann, for å utelukke placebo. Det prøves også ut en annen kreftmedisin på noen av pasientene som ikke ble frisk av den første medisinen som ble utprøvd (Rituximab) Grunnen til at dette foregår er at det var her det tilfeldigvis ble oppdaget at kreftmedisinen også virket på ME. Større studier er også på gang andre steder i verden, i tett samarbeid med kreftlegene på Haukeland. Det er nok ganske sannsynlig at mange med ME diagnose er feildiagnosert ja, i og med at det er få leger med kunnskap om sykdomen og kriteriene for å få diagnosen har vært ganske vage. Anonymous poster hash: 339f4...8dc 1
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #50 Skrevet 13. september 2015 Jeg fant desverre ikke linken til selve studien akkurat nå. Men den er uansett vanskelig å lese da den selvsagt inneholder mange medisinske uttrykk. De holder nå på med en større studie, hvor halvparten får saltvann, for å utelukke placebo. Det prøves også ut en annen kreftmedisin på noen av pasientene som ikke ble frisk av den første medisinen som ble utprøvd (Rituximab) Grunnen til at dette foregår er at det var her det tilfeldigvis ble oppdaget at kreftmedisinen også virket på ME. Større studier er også på gang andre steder i verden, i tett samarbeid med kreftlegene på Haukeland. Det er nok ganske sannsynlig at mange med ME diagnose er feildiagnosert ja, i og med at det er få leger med kunnskap om sykdomen og kriteriene for å få diagnosen har vært ganske vage. Anonymous poster hash: 339f4...8dc Enig i det du skriver der. Jeg tror det er en saklig tilnærming til dette, å ikke utelukke noe, men heller ikke konkludere, før resultatene videre studier foreligger. Det er interessant at cellegift fungerer for noen, men selvsagt enig i at placebo må utelukkes. Anonymous poster hash: c30f1...8a6
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #51 Skrevet 13. september 2015 Husk at all annen sykdom, også depresjon og angst, må være utelukket før ME-diagnose kan settes. For de som er interesser anbefaler jeg å lese den nye rapporten fra IOM. Det er grundige saker. Anonymous poster hash: 2f455...7b5 2
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #52 Skrevet 13. september 2015 Hvorfor har ME eksplodert i den norske befolkningen? Hvorfor hadde man ikke hørt om ME for 15 år siden? Anonymous poster hash: 9b5fe...857 3
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #53 Skrevet 13. september 2015 Jeg kjenner til ei som liksom skal ha ME. Jobber ikke, men gjør alt mulig annet. Drar på sydenturer, weekendturer, går på treningsenter, ute på byen hver helg..... også leger hun ut en haug med sytestatuser på insta og face over hvor fælt det er å ha ME og ikke kunne jobbe. Kanskje hvis hun hadde kuttet ut alt det andre så hadde hun kunne jobbet litt? Og ja, hun er i 30-årene, dårlig med utdanning og i utgangspunktet et lavtlønnet yrke. Trenger jeg nevne at hun i følge seg selv på face har gått på Livets harde skole...? Anonymous poster hash: d801e...074 3
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #54 Skrevet 13. september 2015 Jeg kjenner til ei som liksom skal ha ME. Jobber ikke, men gjør alt mulig annet. Drar på sydenturer, weekendturer, går på treningsenter, ute på byen hver helg..... også leger hun ut en haug med sytestatuser på insta og face over hvor fælt det er å ha ME og ikke kunne jobbe. Kanskje hvis hun hadde kuttet ut alt det andre så hadde hun kunne jobbet litt? Og ja, hun er i 30-årene, dårlig med utdanning og i utgangspunktet et lavtlønnet yrke. Trenger jeg nevne at hun i følge seg selv på face har gått på Livets harde skole...? Anonymous poster hash: d801e...074 Så fordi de "kjenner" en som har ME som virker til å ikke være den som er hardest rammet (du vet, det finnes ulike stadier av ME; mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig) er alle med ME slik? Hun passer jo perfekt inn i denne nye sterotypen av ME-pasienter i denne tråden med lav utdannelse og har gått på livets harde skole, i følge deg. Makan for noen holdninger her inne. Anonymous poster hash: 78c60...6de 2
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #55 Skrevet 13. september 2015 Jeg kjenner til ei som liksom skal ha ME. Jobber ikke, men gjør alt mulig annet. Drar på sydenturer, weekendturer, går på treningsenter, ute på byen hver helg..... også leger hun ut en haug med sytestatuser på insta og face over hvor fælt det er å ha ME og ikke kunne jobbe. Kanskje hvis hun hadde kuttet ut alt det andre så hadde hun kunne jobbet litt? Og ja, hun er i 30-årene, dårlig med utdanning og i utgangspunktet et lavtlønnet yrke. Trenger jeg nevne at hun i følge seg selv på face har gått på Livets harde skole...? Anonymous poster hash: d801e...074 Jet kjenner en med ME, og møtt tre av denne sine venner som også har ME. (de traff hverandre gjennom me-forening). Alle fire er som dette. Vanskelig barndom i varierende grad, historie med psykisk sykdom (som nå selvfølgelig er fordi de var feildiognosiert...), lite/ingen utdanning, lite arbeidserfaring og det de har er ulike strøjobber. Den jeg kjenner sluttet tre ganger i sin jobb fordi sjefen/kollega/annet var dust. Så ble personen sykemeldt. Og vært det siden. Disse fire er diagnosert med moderat til hardt rammet. Alle publiserer på facebook hvert minst framsteg. Bortsett fra at de glemmer skrive framsteg etter helgefylla, shopping, at de gikk lignende turer i fjellet for to uker siden også, pusser opp huset, får seg hund..... Nåja, hva vet jeg. Det jeg TROR, som ikke medisiner, er at mange er feildiagnosert, men selv sier de aldri dette. Det et andre som er feildiagnosert, alltid... Anonymous poster hash: 6cbcb...2fe 3
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #56 Skrevet 13. september 2015 Så fordi de "kjenner" en som har ME som virker til å ikke være den som er hardest rammet (du vet, det finnes ulike stadier av ME; mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig) er alle med ME slik? Hun passer jo perfekt inn i denne nye sterotypen av ME-pasienter i denne tråden med lav utdannelse og har gått på livets harde skole, i følge deg. Makan for noen holdninger her inne. Anonymous poster hash: 78c60...6de Poenget er jo at slike holdninger kommer fra et sted. Vi vet vel alle av noen med selvdiagnostisert ME, som ikke orker jobbe, men som er svært så aktive ellers. Da begynner man jo å lure litt, og fordommene tyter fram. Anonymous poster hash: 9b5fe...857 2
Cowboy Lotte Skrevet 13. september 2015 #57 Skrevet 13. september 2015 Jeg kjenner til ei som liksom skal ha ME. Jobber ikke, men gjør alt mulig annet. Drar på sydenturer, weekendturer, går på treningsenter, ute på byen hver helg..... også leger hun ut en haug med sytestatuser på insta og face over hvor fælt det er å ha ME og ikke kunne jobbe. Kanskje hvis hun hadde kuttet ut alt det andre så hadde hun kunne jobbet litt? Og ja, hun er i 30-årene, dårlig med utdanning og i utgangspunktet et lavtlønnet yrke. Trenger jeg nevne at hun i følge seg selv på face har gått på Livets harde skole...? Anonymous poster hash: d801e...074 Jeg har opplevd akkurat det samme. Folk som regelrett skryter av at de klarte å bløffe Nav ang. ME. De er selvsagt ''syke'' når de er i kontakt med lege, psykolog eller Nav. Men når jeg snakker med de, er de alltid opptatt med noe. Alt fra sydenturer, reiser, trening, være med venner på kjøpesenter, shoppe, dra på turer, trene og ALT friske mennesker klarer, men jobbe? Nei det er de ALT for syk til... Bare bedrageri i mine øyne... 1
AnonymBruker Skrevet 13. september 2015 #58 Skrevet 13. september 2015 Poenget er jo at slike holdninger kommer fra et sted. Vi vet vel alle av noen med selvdiagnostisert ME, som ikke orker jobbe, men som er svært så aktive ellers. Da begynner man jo å lure litt, og fordommene tyter fram. Anonymous poster hash: 9b5fe...857 Slike holdninger kommer fra uvitende tufser. Lever dere tett på disse personene dere rakker ned på? Nei? Før dere kommer med slike uttalelser kan dere bo tett med den personen dere snakker så "fint" om i 1 måned. Jeg utfordrer dere. Hvis ikke kan dere holde munn. Det er det som er så dumt med "usynlige" sykdommer. Ingen klarer å se på personen hvor syk den er. For å kunne være sammen med venner eller gå på trening en dag må man være sengeliggende en god stund etterpå for å få tilbake litt av energien. Noen kan også skjule hvor dårlige de føleler seg når de har en "god" dag, slik at de som ikke kjenner dem ordenlig kan oppfatte personen som frisk. Anonymous poster hash: 78c60...6de 1
Gjest HarryDotter Skrevet 13. september 2015 #59 Skrevet 13. september 2015 Hvis man er psykisk syk er det jo bare å skjerpe seg.. Anonymous poster hash: 73ec0...435
Gjest HarryDotter Skrevet 13. september 2015 #60 Skrevet 13. september 2015 Ved angst kan man "skjerpe seg " ved eksponering. Noen blir bedre, andre ikke. Anonymous poster hash: 78c60...6de
Fremhevede innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå