Livet med mini, og kronisk bekkenleddsyndrom.

[**M**]

Hei!

Jeg har bestemt meg for å starte på en ny dagbok, da jeg ikke faller under "graviditetsdagbok" lenger.

Jeg er 24 år, og mamma til en nydelig brunøyd gutt <3

Mini har akkurat passert 10 måneder, og jeg har to dager igjen med permisjon. I neste uke, på onsdag, starter han i barnehagen. Det gleder vi oss til alle tre!

Som overskriften sier, så har jeg diagnosen kronisk bekkenleddsyndrom. Noe som fører med seg mye smerte, nesten daglig. Men mini holder meg oppe Prøver å se det positive i det: Ja, smertene er vonde - men jeg fikk verdens beste gave.

Mini kom til med hastekeisersnitt, og om det er epiduralen - eller andre årsaker til at jeg sliter, er jeg fortsatt på jakt etter å finne svar på. Alt av behandlinger er utprøvd, og smertene er like sterke den dag idag som da jeg våknet fra narkosen for 10 måneder siden. Men jeg gir ikke opp!

Følg oss gjerne på veien i en ny og spennende hverdag

- M

Endret 22. august 2014 av **M**

[boks]

Se der ja, ny bok *Mine innlegg*

Er så leit at du fortsatt sliter like mye, skal ikke være sånn at du må kjempe i tillegg

Sender deg og verdens nydeligste gutt et lass med gode klemmer

God helg!

[**M**]

Se der ja, ny bok *Mine innlegg*

Er så leit at du fortsatt sliter like mye, skal ikke være sånn at du må kjempe i tillegg

Sender deg og verdens nydeligste gutt et lass med gode klemmer

God helg!

Man lærer seg å leve med det, så jeg takler det bedre nå enn jeg gjorde før, tror jeg

Hihi, klemmer tilbake <3

God helg til dere også!

[**M**]

En grå regnværsdag betyr hvile og innekos. Mini krabber rundt og sier "gakk akk", hihi - han er så god. Vi har nemlig lært at gakk akk er det endene sier i godnattboken hans Så foreløpig består vokabularet hans av følgende ord; Mamma, pappa, nam-nam og gakk akk, samt navnet til pappaen i huset. Tror han har hørt mamma kjefte og rope mye på han haha

Ikke verst til å være 10 mnd gammel

Jeg har måtte ta en tung avgjørelse. Jeg er ikke frisk nok til å gå tilbake i jobb etter endt permisjon i neste uke. Det er veldig tungt for meg, for jeg har allerede vært borte fra jobb i ett og et halvt år nå. Men kroppen nekter.

Det gjør meg både trist og sint på samme tid. Trist fordi jeg skulle så gjerne ønske at jeg var frisk og sprek, og sint fordi ingen enda har gitt meg konkret svar på nøyaktig hva som forårsaker de sterke smertene. Jeg er jo bare 24 år, men akkurat nå føler jeg meg som en uføretrygdet sekstiåring.

I midten av september skal jeg på en omfattende undersøkelse på Ullevål hos en av Norges fremste bekkeneksperter. Håper virkelig det betyr slutten på dette smertehelvetet.

Men men. En ny uke venter, og ikke minst barnehagestart på onsdag! Vi har kjøpt inn så mye tøffe klær og blir like rørt av hvert plagg han passer inn i. Dèt holder meg gående

Ha en god uke, alle!

- M

Endret 24. august 2014 av **M**

[Yesterday]

Hey! Høres ut som at du har det litt bedre med deg selv ja, men lett er det neppe. Godt at du lytter til kroppen, det er viktig!

Masse lykke til med barnehagen og Ullevål

[**M**]

God lørdag!

Her er både jeg og mini veldig syke. Det tok altså hele tre dager i barnehage før vi ble potte forkjølet, med ekstrem halsbetennelse (på meg) og feber på oss begge. Pappaen er aldri syk, møkkamann... Haha.

Synes så synd på lille. Han bråvåkner hele tiden, gråter og har vondt. 40 i feber nettopp, så jeg ga han en flaske melk og en paracet, før jeg høynet madrassen litt under hodet hans med en dyne. Når han hadde sovnet, snek jeg meg inn og skøyt noen doser saltvannsspray i nesen hans og brukte nesesuger. Han er nok ganske utslitt som ikke våknet av det

Krysser fingrene for at det bedrer seg snart for oss begge.

For min del er det ikke akkurat noe godt å bli syk i tillegg til alt annet som står på...

Ellers så har barnehagestarten gått over all forventning. Vi er SÅ glade for at vi valgte akkurat den barnehagen, for de ansatte er fantastisk gode og kjærlige mot både mini og oss. Han klarer til og med å sovne i vogn, noe han aldri gjør hjemme med mindre vi er ute og triller og ikke stopper

Litt tøft er det når vi skal dra, han skjønner tegninga. Men vi får sms om at han roer seg fint etterpå og leker godt for seg selv og med de andre barna. Han er så glad og fornøyd når han er der. Det er såå godt for han å sosialisere seg med jevnaldrende

Og det aller beste? Den spontane gleden ved henting. Å se han skjelve av glede og strekke seg etter mamma og pappa i verdens beste kos - det slår ALT! <3

God natt (Håper jeg.. Ikke lett å sove når man har vanskeligheter med å svelge sitt eget spytt og puste..)

Endret 30. august 2014 av **M**

[Gjest Magdalene]

Hei du!

Jeg kjenner meg igjen i deg.

Min bekkensmerter startet da jeg var gravid med førstemann.

Konstante smerter hver eneste dag. Det er absolutt ingen spøk for den som lever med dette.

Var også til bekkeneksperten på Ullevål. Etter noen konsultasjoner der, MR, og turen videre til Martine Hanssen Hospital. Videre utredning der ga meg diagnosen Bekhterev. Nederlag, og trist å få en slik diagnose i så ung alder, men alikevel godt å få en diagnose. For med en diagnose følger en rekke rettigheter.

Lykke til med videre utredning. Håper du får hjelp med smertene dine. Jeg vet hvor fortvilende det kan være.

[Yesterday]

Samme her! Etter tre dager i barnehagen ble mini snørrete og så fikk jeg halsbetennelse, og samboer ingenting Min din er nok sykere enn min ble Min fikk ikke så høy feber, lå rett under 38 på det høyeste. Men han sov og elendig de første nettene. Håper at din blir fort frisk Er ikke noe gøy for de små som ikke er vant med å være syk

Så bra at dere er fornøyd med barnehagen, det er kjempe viktig!! Er fornøyd vi og.

God bedring til dere begge, og håper at dere får sove godt

[**M**]

Hei du!

Jeg kjenner meg igjen i deg.

Min bekkensmerter startet da jeg var gravid med førstemann.

Konstante smerter hver eneste dag. Det er absolutt ingen spøk for den som lever med dette.

Var også til bekkeneksperten på Ullevål. Etter noen konsultasjoner der, MR, og turen videre til Martine Hanssen Hospital. Videre utredning der ga meg diagnosen Bekhterev. Nederlag, og trist å få en slik diagnose i så ung alder, men alikevel godt å få en diagnose. For med en diagnose følger en rekke rettigheter.

Lykke til med videre utredning. Håper du får hjelp med smertene dine. Jeg vet hvor fortvilende det kan være.

Huffamei En nevrolog har faktisk vært inne på Bekhterev. Men det var ingen forandring å se på MR, kanskje de ser noe neste gang... Hmm... Et svar hadde i allefall gjort mye for meg også! Takk for gode ord

[**M**]

Mini ble bedre, men det ble ikke mor!

Ligger i skrivende stund på sykehuset, på dobbeltrom med ei snorkende gammel kjerring. Djiiiiiizes!

Dro på legevakta midt på dagen igår fordi jeg slet med å svelge, der var infeksjonsprøvene så høye at det ble innleggelse med næring og antibioktika intravenøst. Var også veldig dehydrert.

Er så forbanna. Jeg virkelig HATER dette stedet. Samme sykehuset jeg fødte på, samme elendige ansatte. Tror du ikke de nekter meg dosen med smertestillende for bekkenet også, som er avtalt med fastlegen at jeg SKAL ha.

Jeg har fått tre runder med antibioktika nå, kjenner ikke store bedringen. Har så smerter i halsen og lymfekjertlene at jeg ikke har sovet noe i natt - men sovetablett - det er det hvertfall bare å glemme. Dro til og med en hvit løgn om at jeg har sykehusskrekk, noe som forøvrig begynner å stemme.

Eneste som får meg til å holde ut nå er tanken på det fine livet jeg har hjemme, og at jeg skal fortelle pasient og brukerombudet alt dette møkkasykehuset har dratt meg gjennom det siste halvåret.

Innlagt for tredje gang på et halvår, med tre forskjellige problemstillinger - hva er oddsen liksom? :'(

[**M**]

Antibiotika intravenøst gjør susen, gitt!

Fikk dra hjem dagen etter og ble kjapt frisk. Litt hanglete enda, men ble raskt i bedre form.

Så var det mini sin tur, stakkar Ørebetennelse og nesen renner, det gjør så vondt i mammahjertet å høre han gråte og hikste av smerte! Pappaen blir hjemme med han i morgen og tar han med til legen, heldigvis. Ga han en paracet før han sovnet, og han sovnet nesten med en gang og sover godt enda. Lillevennen <3

I morgen tidlig skal jeg kjøre avgårde er stykke alene. Skal på en tre timers kontroll av bekkenet på en smerteklinikk. Hurrafordet. Krysser fingra!

God natt!

[boks]

Så bra antibiotikaen tok knekken på det, men stakkars lillegull

Håper kontrollen gikk fint i går og at dere får en fin helg med bedring i formen

[**M**]

Dagene mine har vært veldig tunge i det siste. Jeg er helt sykt trøtt og sliten, har minimalt med overskudd og kan sove døgnet rundt. Har vanskelig med å finne glede i hverdagslige ting, når hverdagene stort sett bare minner meg på alt jeg IKKE klarer å gjøre..

Det tar på å si hadet til mannen og mini i døra om morgenen, og se de andre i nabolaget farte avgårde til jobb og skole - mens jeg går rett inn igjen til enten sofa eller seng. Jeg føler at jeg holder på å miste grepet på mitt eget liv, snart.

Hver dag består jo av å spise smertestillende, hvile, gjøre øvelser og rett og slett desperat prøve å få tiden til å gå til jeg kan hente mini i barnehagen.

På det meste sover jeg vel 15 timer i døgnet...

MEN - nå har jeg funnet ut at problemet sitter i halebeinet. Skal på vurdering for operasjon, dvs fjerne hele halebeinet! TENK om det er løsningen! Åh, kjære Gud, tenk om det er alt som skal til for å få livet mitt tilbake.

- Det er alt jeg kunne ha ønsket meg nå!

[boks]

Kjære, fine, gode **M**. Jeg får så vondt av å lese her inne

Det skal ikke være sånn. Krysser alt jeg har for at det kanskje nå er en løsning på dette helvete du lever i.

Sender over et lass med gode klemmer

Og du; gutten din er helt herlig

[**M**]

Kjære, fine, gode **M**. Jeg får så vondt av å lese her inne

Det skal ikke være sånn. Krysser alt jeg har for at det kanskje nå er en løsning på dette helvete du lever i.

Sender over et lass med gode klemmer

Og du; gutten din er helt herlig

Jeg elsker han så utrolig høyt ❤️

Ligger og ser på filmer av han hele dagen mens han er i barnehagen. Hihi. Og 1 år neste fredag, fy søren. Det er helt vilt hvor fort dette året har gått :o

[Yesterday]

Håper virkelig at fjerning av halebeinet vil hjelpe Kjenner du at det er der det sitter? Stråler det liksom ut derfra? Var det dette de fant ut på smerteklinikken?

Savner og mini når vi ikke er sammen, er den største forelskelsen jeg har hatt Håper din er frisk

[**M**]

Håper virkelig at fjerning av halebeinet vil hjelpe Kjenner du at det er der det sitter? Stråler det liksom ut derfra? Var det dette de fant ut på smerteklinikken?

Savner og mini når vi ikke er sammen, er den største forelskelsen jeg har hatt Håper din er frisk

Samlet svar på alle spørsmålene dine; Ja! Musklene rundt verker som bare det, og smerten har nå spredt seg oppover ryggmargen. Æsj.

Nå går jeg bare rundt og venter på operasjon.... 🐢

Blir gæren! Hvem har tålmodighet til å vente på dagen man skal få livet sitt tilbake, liksom 😩

Endret 5. oktober 2014 av **M**

[**M**]

Så er vi der, det er dagen før dagen: lille søte gutten min blir ett år! Fyttikatta!

For nøyaktig ett år siden la jeg meg for kvelden med en ubevisst sikkerhet på at dette var natten. Og det ble det. Riene startet på menstermin, slik jeg hele tiden hadde sagt. Jeg hadde jo alltid hatt perfekt syklus, så mensterminen var terminen for meg! Jeg skulle jo settes igang på morgenen etter, så lettelsen var stor da det hele startet av seg selv. Jeg klapset meg på magen og sa " takk for samarbeidet, baby!"

Husker enda hvor spennende det var å kjenne de første riene. Hvor overraskende rolig og sikker jeg var i det jeg vekte pappaen. "Du, nå tuller jeg ikke. Det er i gang 😬" Jeg satte meg på stua med rietelleren og satt vel en time før jeg skjønte at pappaen ikke hadde reagert. Så jeg gjorde et nytt forsøk. "Du, jeg tuller ikke! Vi må ringe føden, stå opp!" Da våknet han raskt, gitt.

Føden ba meg vente og se an riene, men allerede en halvtime etter første telefonen dit ringte vi på nytt med beskjed om at vi dro hjemmefra.

Ferdig pakket, og fortsatt like rolig, selv om vi måtte bremse ned på veien under en kraftig rie, ankom vi føden. Der fikk vi beskjed om at alle fødestuene var opptatt, og ble lagt inn på et vanlig rom for natten for å "sove." Sove? Herregud, tenkte jeg. Jeg kommer jo ikke hit for å sove, jeg skal jo føde!

Mannen sovnet fort i sin seng, mens jeg ble gående rundt og rundt i rommet med tette rier, nokså overrasket over hvor bra jeg taklet dem. Det nærmet seg morgen, og jeg spurte etter et badekar. Trodde jeg bare hadde tuslet rundt på rommet i ti minutter, mens det egentlig hadde gått flere timer. Tiden gikk så utrolig fort!

Etter å ha ligget i badekaret og taklet de tøffeste riene uten problemer, fikk jeg en sjekk. Rettere sagt, jeg krevde en sjekk, og følelsen stemte: jeg hadde 4 cm åpning og fikk epidural og lystgass.

Så var det hele i gang. Etter 15 timer med latter, forventninger og egentlig bare kos - kom beskjeden om at det hele hadde stoppet på 6 cm, og nå ble det hastekeisersnitt. Jeg var fortsatt rolig som skjæra på tunet, i det de trillet meg ned på operasjonsrommet.

Først da jeg så alle menneskene i frakk, ting gikk veldig fort og bedøvelsen sviktet i det de kuttet i meg, innså jeg alvoret. Jeg skrek ut i full panikk, så at mannen ble kastet ut og sovnet.

Senere på kvelden våknet jeg saaaakte. Husker fortsatt de minuttene som om det var igår. Jeg prøvde å rope på mannen min. Høyere og høyere ettersom jeg fikk stemmen tilbake.

Inn kom en pleier og sa: " neimen hei! Gratulerer, du har blitt mamma! "

Husker jeg tenkte what? Når? Hvor?

Det var først da mannen endelig kom inn at det gikk opp for meg. Han ga meg verdens beste klem og viste meg bilder av lillemann på kameraet. Det føltes litt fjernt. Jeg hadde blitt mamma til han der på kameraet, men jeg hadde jo ikke sett han på ordentlig eller holdt han. Eller presset han ut slik jeg planla.

På grunn av smertene, som jeg ikke orker å gå inn på og fokusere på ikveld, var jeg så neddopet og sliten i det de trillet meg inn for å få møte mini for første gang.

Jeg husker jeg sovnet flere ganger på den korte turen. I det de løftet han ut av sengen sin og la han på brystet mitt fikk jeg en enorm lykkefølelse i hele kroppen. De spurte meg: Hva føler du nå? Jeg fikk frem ett ord før jeg sovnet på nytt: Lykke ❤️

Ett år har gått siden den gang. Den lille amøben sier pa pa og ma ma med er stor smil, viser hvor stor han er og klapper bake kake søte. Jeg er så utrolig stolt. Stolt av den lille, store, fine gutten min. Og stolt av meg selv som fikk til en slik bragd som det er å skape et nytt menneske.

Gratulerer med dagen, lillevenn 💙 Mamma elsker deg, og hadde gått gjennom alt det samme igjen for deg, uten å tvile.

[**M**]

--

Endret 9. oktober 2014 av **M**

[boks]

Tårene triller fineste du Du har all grunn til å være stolt av den lille sjarmøren din og deg selv

Gratulerer med dagen i morgen vakreste K