Til dere ME motstandere

[SiMa]

Jeg er selv en jente på 18 år, og tre av mine venner har (eller påstår at det har) ME. Hvor sannsynlig er det? Hun ene sier hun er for sliten til å stå opp om morgenen, og hun orker dermed ikke å dra på skolen. Hun har vært hos lege, og krysset av for symptomene hun sier hun har. Alle stemte med ME, og dermed sier hun at hun har ME. Men i helgene drar hun ut og fester, og hun bruker påskeferien på partytur til Spania.

Det er slike som ødelegger, jeg vet det. Jeg vet at noen er skikkelig syke med ME.

Anonymous poster hash: 1053f...9b4

Det er jo ikke vanskelig å vite hvilke symptomer du skal krysse av for, bare et kjapt søk på nettet.

Ikke for det, det kan hende hun har me. En del av sykdommen er at det tar unormalt lang tid å komme seg etter anstrengelser, og en helg med festing kan jo være ganske slitsomt. Men da vil jeg si hun prioriterer feil. (Selvfølgelig er det viktig også å ivareta det sosiale, men selv for en 18-åring er det mulig uten å feste hver helg.)

[AnonymBruker]

LP og kognitiv adferdsterapi hjelper IKKE ved ME som er en nevrologisk tilstand, men det hjelper ved kronisk utmattelse / møtt veggen som er psykisk, og selvfølgelig også en reell sykdom

Anonymous poster hash: c2821...f6b

[AnonymBruker]

Fordi de fremdeles tror på gamle teorier og enda ikke har oppdatert seg på hva ny FORSKNING faktisk sier.

Anonymous poster hash: c2821...f6b

Forskning på innen dette fagfeltet spriker mye. Det er ingen forskning som entydig antyder at sykdommen er reell. Når anerkjente fagmiljøer motarbeider for eksempel ME, så er det en grunn til at de gjør det - de baserer dette på forsningsresultater.

Når det gjelder forskning, så er det en god regel å ha et objektivt syn når er en leser forskningsrapporter - og ikke kun lese rapporter som ""underbygger" det du ønsker å tro. Selv om du har lest noen artikler som antyder noe, er det ingen universell sannhet.

Jeg gjentar, jeg personlig tror sykdommen er reell, men det må mer forskning til, og forhåpentligvis kommer det mindre diffuse resultater.

Anonymous poster hash: 83f90...4e0

[AnonymBruker]

ME og kronisk utmattelse er IKKE det samme. Der er to ulike diagnoser, som også har to ulike diagnosenummer. Og må beholdes på ulike måter.

Er vel nettopp denne misforståelsen som gjør at ME ikke blir tatt mer alvorlig

Anonymous poster hash: c2821...f6b

ME er et kronisk utmattelsessyndrom. Jeg vet ikke hva dere som leser kritikkverdige artikler\forskninger tror, men du kan faktisk ikke påstå at det ikke er det, når det er nettopp det det er.

Anonymous poster hash: 83f90...4e0

[AnonymBruker]

Jeg er absolutt ikke noen ME-kritiker, tvert om er jeg ung forsker som håper på å være med på å hjelpe folk som sliter med ME/CFS en gang i fremtiden.

Jeg har ingen ambisjoner om å sverte eller bidra til å lage dårlige holdninger om folk som får diagnosen, men jeg har også sett tendenser til at mennesker som har fått eller selv mener at de burde fått diagnosen sprer mye feilinformasjon om sykdommen. Jeg tror ikke at de som gjør dette gjør det bevisst for å få sympati eller oppmerksomhet - tvert om så tror jeg at de har veldig gode hensikter om å spre informasjon, særlig tatt i betrakning av at det finnes svært lite konkret informasjon å få fra det offentlige, noe som selvfølgelig er frustrerende og ikke minst stigmatiserende. All ære til dem som i tillegg til å ha en sykdom også må streve med å forklare til omverdenen hva denne sykdommen er og går ut på.

Jeg har jobbet rundt ME-pasienter og pårørende, og ser at de ofte er veldig flinke til å lete opp nyere forskning fordi de er nysgjerrige. Ofte blir de bitre på helsevesenet fordi de får lite informasjon, men ofte er sannheten det at veldig lite av ME-forskningen konkluderer.

For ordens skyld kan jeg oppsummere det slik:

- At resultater av en undersøkelse antyder noe, er ikke det samme som en konklusjon. Særlig innenfor ME har ulike undersøkelser pekt i ulike retninger. Problemet oppstår når ufaglærte leser disse artiklene og tror at for eksempel en begrenset undersøkelse kan gi resultater som kan generaliseres. Dessverre er det ikke sånn. Hadde alle undersøkelsene som ME-folk engasjerer seg i om enten en type behandling eller en type årsak vært generalisert så hadde selvfølgelig ikke helsevesenet nølt med å ta i bruk disse.

- Pr. nå er det ikke funnet en biologisk årsak til ME - noe som også (dessverre!) gjør tydelig diagnostikk vanskelig. Å få ME kan (igjen - dessverre) ikke sammenliknes med å få for eksempel kreft. Diagnosen er ikke like tydelig. Man kan ikke ta en biopsi og deretter få et ja/nei-svar fra labratoriet. Selvfølgelig streber alle etter en så nøyaktig diagnostikk som mulig, men dessverre er dette begrenset på grunn av manglende resultater fra forskningen. Det er mange symptomer på ME, men dessverre er alle disse så vage at man faktisk aldri kan være 100% sikre i diagnostikken. Dette er veldig synd for de som sliter med dette, men igjen - bare fordi det er synd på de som er rammet, så kan man ikke gå ut og forvrenge fakta.

Anonymous poster hash: 21989...e7f

[AnonymBruker]

Her står det godt forklart

http://melivet.com/2014/02/05/hvorfor-det-er-viktig-a-skille-me-og-cfs/

Anonymous poster hash: c2821...f6b

[AnonymBruker]

Her står det godt forklart

http://melivet.com/2014/02/05/hvorfor-det-er-viktig-a-skille-me-og-cfs/

Anonymous poster hash: c2821...f6b

Du linker til et blogginnlegg skrevet av en dame som har ME?

Jeg sier det igjen, resultatene fra uliker forskningresultater er diffuse og det er en god grunn til at folk er skeptiske til ME. Det er kun organisasjonen for ME som påstår at ME ikke er kronisk utmattelsessyndrom, men de fleste ser på ME som kronisk utmattelsessyndrom, men du kan gjerne kalle det for "anstrengelsesutløst utmattelse", det forandrer ikke saken noe særlig.

Anonymous poster hash: 83f90...4e0

[AnonymBruker]

Du linker til et blogginnlegg skrevet av en dame som har ME?

Jeg sier det igjen, resultatene fra uliker forskningresultater er diffuse og det er en god grunn til at folk er skeptiske til ME. Det er kun organisasjonen for ME som påstår at ME ikke er kronisk utmattelsessyndrom, men de fleste ser på ME som kronisk utmattelsessyndrom, men du kan gjerne kalle det for "anstrengelsesutløst utmattelse", det forandrer ikke saken noe særlig.

Anonymous poster hash: 83f90...4e0

Jeg henviste til en lettlest oppsummering på norsk fremfor innvikla utendlanske medisinske rapporter og forskninger som ingen uten spesiel interesse gidder å lese.

Anonymous poster hash: c2821...f6b

[AnonymBruker]

Jeg henviste til en lettlest oppsummering på norsk fremfor innvikla utendlanske medisinske rapporter og forskninger som ingen uten spesiel interesse gidder å lese.

Anonymous poster hash: c2821...f6b

Det du henviste til var en person som tydelig gjennom egen blogg har en klar agenda og som langt i fra er noen nøytral part. Videre var bloggen full av linker til enten interesseorganisasjoner og til forskning som egentlig ikke har noe med diagnosespørsmålet å gjøre.

Hvis du ikke skjønner at dette ikke er gode kilder, så er det jo ikke rart at du er feilinformert.

Anonymous poster hash: 21989...e7f

[AnonymBruker]

Fordi de fremdeles tror på gamle teorier og enda ikke har oppdatert seg på hva ny FORSKNING faktisk sier.

Anonymous poster hash: c2821...f6b

Kanskje fordi vi har sett et stort antall ME-pasienter som de ivrigste deltakerne på KG?

ME virker på meg som noe man håper å bli diagnostisert med for å få uføretrygd .. og de største motstanderne av alle behandlingsmetodene for ME er nettopp disse som påstår at de selv har sykdommen .. fordi det er mer bedagelig å gå trygda hjemme enn å jobbe.

De fleste kreftpasienter som er uhelbredelig syke ville gjerne gitt høyrearmen sin for å jobbe full tid. Jeg kjenner folk med kreft som har vært i full jobb bare dager før de døde.

Anonymous poster hash: 18d59...64a

[AnonymBruker]

Og jeg har ME og ville gidd begge beina mine for å bli frisk

Anonymous poster hash: c2821...f6b

[AnonymBruker]

Kanskje fordi vi har sett et stort antall ME-pasienter som de ivrigste deltakerne på KG?

ME virker på meg som noe man håper å bli diagnostisert med for å få uføretrygd .. og de største motstanderne av alle behandlingsmetodene for ME er nettopp disse som påstår at de selv har sykdommen .. fordi det er mer bedagelig å gå trygda hjemme enn å jobbe.

De fleste kreftpasienter som er uhelbredelig syke ville gjerne gitt høyrearmen sin for å jobbe full tid. Jeg kjenner folk med kreft som har vært i full jobb bare dager før de døde.

Anonymous poster hash: 18d59...64a

Tror du noen vil ligge i sengen i 8 år? Hva skal de bruke uføretrygden på i sengen?

http://www.syktmorkt.no/

Anonymous poster hash: 92a29...20b

[AnonymBruker]

Tror du noen vil ligge i sengen i 8 år? Hva skal de bruke uføretrygden på i sengen?

http://www.syktmorkt.no/

Anonymous poster hash: 92a29...20b

De fleste som påberoper seg ME er ikke sengeliggende. De har aktive liv (dette baserer jeg på bekjente samt ulike bloggere der ute), og har energi til mange flere aktiviteter enn jeg som er i full jobb har. Det handler mer om at de har "dårlige dager". Å være ufør på grunn av dette kan nok for mange føles som å ha skutt gullfuglen.

Det er ikke helt riktig at det skal være slik.

De som er helt sengeliggende og ikke beveger seg utenfor sengen på årevis er jo noe helt annet, men disse hører til sjeldenhetene.

Anonymous poster hash: 13b95...a6c

[AnonymBruker]

Poster som anonym da jeg har slektning med ME. Dette har h*n fått påvist av fastlege, spesialistsjukehus, etc.

I begynnelsen var h*n deprimert, fikk masse piller, sovetabletter, anti-depressiva, selvmordstanker.

Så foreslo en venn ME.

4 uker senere så var diagnosen ME, med depresjon. Og sovevansker. Så fortsatt går personen på piller, sovemedisin, men har funnet en gruppe å indentifisere seg med. Nemlig andre ME syke. Og nå er personen varig trygdet.

Denne personen ser på seg selv som oppegående, jobbet hardt, etc. Greia er at personen alltid har värt lat. Ektefellen har alltid laget mat, ryddet, vasket, handlet. Personen bare klager. Og har max 2 år i arbeidslivet - i de tre jobbene på denne tiden var sjefen alltid dust.

Greit nok, ikke mitt problem. Det er staten og ektefellen som tar hand om personen.

Det jeg reagerer på er at den energisparingen ALLTID er til morsome ting. Shopping,restaurant, reiser (reiser en gang i mnd), se på tv, internett, vin-kvelder med jentene.

Men ikke til handling, vasking, lage mat, ikke engang koke kaffe.... Og når ungene til ektefellen kommer, reiser personen bort for de er så slitsomme. (egentlig veldig veslevoksent barn, utrolig godt oppdratt)

Det ER vanskelig å sette seg inn i å sykdome hos andre ja.

Og denne personen er selvsagt like hellig overbevist om at h*n sin diagnose er rett. For meg virker det mer som at identifiseringen med andre ME-syke er minst like viktig.

Og at sovemedisiner/andre medisiner gir bivirkninger som utmattelse, tretthet, har ingen ting å si....

Kraftig overvekt, aldri trent noensinne, spiller ingen rolle....

Dårlig kosthold med boller, kake ("unne seg" mentalitet), brus hver dag....

Lat siden barndom, alltid litt engstelig, problematisk oppvekst, etc.

Nei dette har ingenting med personens helse å si. Sier h*n selv.

Hvis jeg ymter frem på at jeg er sliten for tiden, sover etter jobben, litt vondt her og der, så lurer alltid personen på om jeg "er sikker på at jeg ikke har ME". NEI, LIVET er slitsomt temmelig ofte! Det er ikke slik at friske ALLTID er glade, friske, alltid våkne og pigge. I blandt suger det. Men sånn er livet!

Anonymous poster hash: 42fe0...c0d

[AnonymBruker]

De som er helt sengeliggende og ikke beveger seg utenfor sengen på årevis er jo noe helt annet, men disse hører til sjeldenhetene.

Anonymous poster hash: 13b95...a6c

Det er nettopp det det ikke gjør. Det finnes så utrolig mange "bortgjemte" på mørke rom rundt om her i landet

Anonymous poster hash: c2821...f6b

[BlendaSensitive]

Det er nettopp det det ikke gjør. Det finnes så utrolig mange "bortgjemte" på mørke rom rundt om her i landet

Anonymous poster hash: c2821...f6b

"utrolig mange" - kilde?

[AnonymBruker]

Hvis jeg ymter frem på at jeg er sliten for tiden, sover etter jobben, litt vondt her og der, så lurer alltid personen på om jeg "er sikker på at jeg ikke har ME". NEI, LIVET er slitsomt temmelig ofte! Det er ikke slik at friske ALLTID er glade, friske, alltid våkne og pigge. I blandt suger det. Men sånn er livet!

Anonymous poster hash: 42fe0...c0d

Dette er så riktig og viktig! Mange ser ut til å tro at livet hele tiden skal være så behagelig, og at å slite seg ut i perioder må for all del unngås.

Livet fungerer ikke sånn, og svært mange som jobber har også sykdommer og plager som gjør at de må hente seg inn ofte.

Anonymous poster hash: 13b95...a6c

[AnonymBruker]

Det er nettopp det det ikke gjør. Det finnes så utrolig mange "bortgjemte" på mørke rom rundt om her i landet

Anonymous poster hash: c2821...f6b

Etterspør også kilde, da jeg ikke ser noen som helst grunn til at dette skulle stemme i det hele tatt.

Anonymous poster hash: 13b95...a6c

[AnonymBruker]

Dette er så riktig og viktig! Mange ser ut til å tro at livet hele tiden skal være så behagelig, og at å slite seg ut i perioder må for all del unngås.

Livet fungerer ikke sånn, og svært mange som jobber har også sykdommer og plager som gjør at de må hente seg inn ofte.

Anonymous poster hash: 13b95...a6c

Men den vesentlige forskjellen er at andre sykdommer ikke kan gi tilbakefall om du presser deg for mye som gjør at du kan ende opp på et enda lavere funksjonsnivå.

Anonymous poster hash: 92a29...20b

[AnonymBruker]

(...) og de største motstanderne av alle behandlingsmetodene for ME er nettopp disse som påstår at de selv har sykdommen .. fordi det er mer bedagelig å gå trygda hjemme enn å jobbe. (....)Anonymous poster hash: 18d59...64a

Du har ikke fått med deg at ME-pasienter og deres pårørende har stått på og samlet inn flere millioner kroner til forskning?

Anonymous poster hash: 36cb2...318