Gå til innhold

ME


Gjest orkidebuketten

  

43 stemmer

  1. 1. Me

    • Kjenner noen som har diagnosen
      16
    • Er i familie med noen som har diagnosen
      7
    • Er ME syk selv
      14
    • ME finnes ikke, de bare innbiller seg dette
      6


Fremhevede innlegg

AnonymBruker
Skrevet

men å reise krever jo man klarer feks å gå inn og ut av fly og hotell og da er det ikke den mest alvorlige varianten av ME man i så fall har. I tillegg må det jo være vanskelig med storbyturer med mye gåing eller varmen på sydenturer Anonymous poster hash: 0fbd7...0c9

Det finnes trappeklatrere så man må ikke nædvendigvis kunne gå opp en trapp. :P

Anonymous poster hash: 67854...505

  • Liker 1
Videoannonse
Annonse
AnonymBruker
Skrevet

men å reise krever jo man klarer feks å gå inn og ut av fly og hotell og da er det ikke den mest alvorlige varianten av ME man i så fall har. I tillegg må det jo være vanskelig med storbyturer med mye gåing eller varmen på sydenturer Anonymous poster hash: 0fbd7...0c9

Hvorfor må man gå så mye når man er på storbyferie?

Trodde man feks kunne bestille rullestol med på fly og hoteller har ofte heiser. Hotellene kan ligge sentralt til. Det finnes drosjer man kan benytte og leie av bil også. I byer er det gjerne cafeer som man kan slappe av og se på livet mens andre opplever ting.

Eller har man ikke ME hvis man ikke ligger hjemme i sengs i et mørkt og stille rom?

Anonymous poster hash: d5a21...512

Gjest lurer
Skrevet

men er det ikke nettopp den totale utmattelsen som kjennetegner ME?

AnonymBruker
Skrevet

men er det ikke nettopp den totale utmattelsen som kjennetegner ME?

Det finnes flere "stadier" av ME. Og det som er tingen er at jo mer man presser seg, jo sykere og flere symptomer får man. Presser man seg i lengre tid, tar det også lengre tid å komme seg litt ovenpå igjen.

Da jeg ble 100% sykemeldt og fikk diagnosen ME hadde jeg presset meg selv i mange år.

- For å kunne klare å være i jobb gav jeg først opp fritidsaktivitetene mine

- Deretter måtte jeg slutte med alt som het venner og sosiale ting. Jeg stod opp, gikk på jobb, spiste, gikk å la meg

- Deretter ble det stå opp, gå på jobb, stoppe bilen på vei hjem fra jobb fordi jeg hverken hadde krefter til å vri på rattet, gire eller klutsje. Måtte sove en stund i bilen før jeg klarte å komme meg hjem i seng.

- Da jeg etterhvert ikke lenger klarte å løfte telefonrøret, dra av hetten på en kulepenn + + + tok jeg kontakt med lege.

Etter ca 1 år hjemme, der jeg ikke gjorde annet enn å flytte meg fra sengen til sofaen begynte jeg å bli bedre. Etter ca enda et år var jeg såpass frisk at jeg helt fint klarte å gå en tur, handle litt og lage middag. En gamel kolega kontaktet meg på dette tidspunktet, og jeg fikk tilbud om drømmejobben min. Jeg fortalte at jeg egentlig var 100% sykemeldt, men jeg hadde jo VELDIG lyst på den jobben, så jeg kunne jo kanskje prøve meg med 40% og så evt jobbe meg oppover.

Endte med det samme som sist. Jeg måtte kutte mer og mer ut for å klare å jobbe. Når det var godt så langt at jeg måtte gå å legge meg kl 17 for å klare å komme meg på jobb til kl 12 dagen etterpå, alle måltider bestod av brødskiver, og jeg ble storforbruker av tørrshampoo (noe man sprayer i håret for å fjerne fett) fremfor å dusje, ja da fikk jeg grei beskjed av legen om å si opp jobben.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

  • Liker 3
AnonymBruker
Skrevet

Backpacking eller vanlig reising ?

Jeg har selv ME, og har reist en del.. men ikke på backpacking da vel og merke. Vet at mange hever øyenbrynen pga det. "Hemmeligheten" bak reisingen min/vår er at vi gjør ting så enkelt som mulig, stresser feks ikke med buss eller tog fra flyplassen, men betaler heller litt ekstra for Taxi.

Det blir veldig lite sightseeing, byvandring osv, blir mest avslapping, og mye av tiden går også desverre med til å bare være på hotellet.

På ferie er det også veldig mye daglidagse ting man slipper å gjøre. Som feks handle mat, lage mat, rydde og vaske. Slipper man alt dette, så har man plutselig 1time med energi til å bruke på noe annet, feks å kikke litt rundt der man er på ferie.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

Anonymous poster hash: 64f9e...ca1

AnonymBruker
Skrevet

Backpacking eller vanlig reising ?

Jeg har selv ME, og har reist en del.. men ikke på backpacking da vel og merke. Vet at mange hever øyenbrynen pga det. "Hemmeligheten" bak reisingen min/vår er at vi gjør ting så enkelt som mulig, stresser feks ikke med buss eller tog fra flyplassen, men betaler heller litt ekstra for Taxi.

Det blir veldig lite sightseeing, byvandring osv, blir mest avslapping, og mye av tiden går også desverre med til å bare være på hotellet.

På ferie er det også veldig mye daglidagse ting man slipper å gjøre. Som feks handle mat, lage mat, rydde og vaske. Slipper man alt dette, så har man plutselig 1time med energi til å bruke på noe annet, feks å kikke litt rundt der man er på ferie.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

Backpacking. Jungelen i Brasil, Machu Picchu, Bali, juneimit, sjidunnit.

Anonymous poster hash: 64f9e...ca1

AnonymBruker
Skrevet

Backpacking eller vanlig reising ?

Jeg har selv ME, og har reist en del.. men ikke på backpacking da vel og merke. Vet at mange hever øyenbrynen pga det. "Hemmeligheten" bak reisingen min/vår er at vi gjør ting så enkelt som mulig, stresser feks ikke med buss eller tog fra flyplassen, men betaler heller litt ekstra for Taxi.

Det blir veldig lite sightseeing, byvandring osv, blir mest avslapping, og mye av tiden går også desverre med til å bare være på hotellet.

På ferie er det også veldig mye daglidagse ting man slipper å gjøre. Som feks handle mat, lage mat, rydde og vaske. Slipper man alt dette, så har man plutselig 1time med energi til å bruke på noe annet, feks å kikke litt rundt der man er på ferie.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26 [/acronym

Det er stygt å "tvile" på sykdommen til folk. Men hvis du reiser rundt omkring i verden med fly på ferie, en "del" som du sier, så kan jeg nesten si det helt sikkert at det ikke er ME du har. Jeg sier ikke at du ikke lider av mange av symptomene, men ingen med en ordentlig ME-diagnose greier dette. Jeg vet det finnes forskjellige grader av sykdommen, men en såpass mild grad som dette vil jeg si handler om andre ting enn ME. Denne diagnosen blir dessverre hyppig misbrukt, og de med "mild grad" stiller de som faktisk sliter skikkelig i dårlig lys. Det er faktisk en veldig stor påkjenning og stress (jo det er det) knyttet til det å dra på ferie, og spesielt når man bruker fly. Det har jo til og med vært med deltagere på Paradise Hotel som hevder de har ME.

Jeg har selv slitt med sykdom som legene mente var "ME". Jeg kom meg de fleste dagene ikke en gang ut av senga, og i alle fall ikke ut av huset. Det å pusse tenna var liksom "nok". Jeg hadde aldri i verden greid å komme meg ut på en ferietur, og spesielt ikke hvor man tar fly. Med årene så klarte jeg å kjempe meg litt og litt tilbake, og i dag fungerer jeg greit. Jeg blir nok aldri i like god fysisk form som friske mennesker, men sammenlignet med hvor jeg var så skal jeg ikke klage :)

Anonymous poster hash: 2105c...474

AnonymBruker
Skrevet

Jeg må bare føye til, hvis det er slik at du faktisk lever "vanlig" med sykdommen så er det jo noe annet. Men hvis du er 100 % uføretrygd på grunn av ME, og likevel reiser på ferie "en del", så er det noe som skurrer.

Skal ikke male fanden på veggen med èn gang ;) Mitt inntrykk er at de som sier de har ME er uføretrygdet.



Anonymous poster hash: 2105c...474
Gjest selungen
Skrevet

Jeg må bare føye til, hvis det er slik at du faktisk lever "vanlig" med sykdommen så er det jo noe annet. Men hvis du er 100 % uføretrygd på grunn av ME, og likevel reiser på ferie "en del", så er det noe som skurrer.

Skal ikke male fanden på veggen med èn gang ;) Mitt inntrykk er at de som sier de har ME er uføretrygdet.

Anonymous poster hash: 2105c...474

Jeg har diagnosen ME og jeg har uføretrygd. Jeg reiste på tur i 3 dager til Albir, men var ganske knekt, sov mye av tiden der borte. Vi gikk ikke noe mye heller, stort sett taxi. Dette var i Januar, og det var ganske kjølig der. Men likevel klimaet gjorde meg godt.

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...