ME

[Gjest orkidebuketten]

Jeg vet at det er 10000 vis av tråder som omhandler sykdommen ME og at det er eget forum for det. Men jeg lurer på hvor mange av dere som er her inne kjenner noen som har ME eller er i Familie med ME syk eller har ME selv

[Strikkesokken]

Jeg hadde ME i mange år, og kjente også ei annen som hadde det. Krysset av for at jeg har det (det vil alltid ligge i kroppen om man har hatt det før, har jeg hørt).

[AnonymBruker]

Hvorfor tar du med det siste alternativet?

Anonymous poster hash: 8b6e7...fb3

[AnonymBruker]

Jeg har ME selv og kjenner andre med det, men får bare valgt et alternativ.

Angående siste svaralternativ så håper jeg noen som orker vil bedrive litt opplysning om forskjellene på ME og CFS, depresjon, utbrenthet m.m.

Anonymous poster hash: 67854...505

[AnonymBruker]

Jeg kjenner en som mener hun har diagnosen. Det vil si: Da hun fikk diagnosen, og dermed medfølgende stønader, reiste hun på backpacking verden rundt. Da mener jeg at hun ikke er syk, hun vil bare ikke jobbe. Hun vil reise og ha det fint på statens regning.

Anonymous poster hash: 64f9e...ca1

[AnonymBruker]

Jeg kjenner en som mener hun har diagnosen. Det vil si: Da hun fikk diagnosen, og dermed medfølgende stønader, reiste hun på backpacking verden rundt. Da mener jeg at hun ikke er syk, hun vil bare ikke jobbe. Hun vil reise og ha det fint på statens regning.

Anonymous poster hash: 64f9e...ca1

Backpacking eller vanlig reising ?

Jeg har selv ME, og har reist en del.. men ikke på backpacking da vel og merke. Vet at mange hever øyenbrynen pga det. "Hemmeligheten" bak reisingen min/vår er at vi gjør ting så enkelt som mulig, stresser feks ikke med buss eller tog fra flyplassen, men betaler heller litt ekstra for Taxi.

Det blir veldig lite sightseeing, byvandring osv, blir mest avslapping, og mye av tiden går også desverre med til å bare være på hotellet.

På ferie er det også veldig mye daglidagse ting man slipper å gjøre. Som feks handle mat, lage mat, rydde og vaske. Slipper man alt dette, så har man plutselig 1time med energi til å bruke på noe annet, feks å kikke litt rundt der man er på ferie.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

[Gjest orkidebuketten]

Grunnen til at jeg tar med det siste er også for å få en oversikt over hvor mange som tror dette er Psykisk om man kan kalle det for det.

Selv er jeg Me syk, alvorlig.

[Gjest Gjest]

Grunnen til at jeg tar med det siste er også for å få en oversikt over hvor mange som tror dette er Psykisk om man kan kalle det for det.

Selv er jeg Me syk, alvorlig.

Jeg vet ikke. Men forskning ble stoppet pga trusler!

Noen liker nok ikke tanken på at det kan være psykisk...

Se link

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/trusler-skremmer-bort-me-forskere/

[AnonymBruker]

Jeg vet ikke. Men forskning ble stoppet pga trusler!

Noen liker nok ikke tanken på at det kan være psykisk...

Se link

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/trusler-skremmer-bort-me-forskere/

Skjønner jeg godt. LP kan ikke kalles forskning.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

[Gjest Gjest]

Skjønner jeg godt. LP kan ikke kalles forskning.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

Har du lest hele artikkelen?

"

Trusler skremmer bort ME-forskere

Norske ME-forskere har trukket seg fra forskningen og den offentlige ME-debatten på grunn av trusler fra personer som gjør seg til talspersoner for pasienter med denne sykdommen.

Det opplyser spesialist i allmennmedisin og fastlege i Tromsø, Signe Nome Thorvaldsen.

– To norske forskere har trukket seg fra ME-forskningen og den offentlige debatten om dette av samme grunn som Landmark, sier Thorvaldsen til Dagens Medisin.

Vitne til at Landmark mottok trusler

Tirsdag bekreftet Live Landmark overfor Dagens Medisin at hun har mottatt trusler og hatbrev etter å ha deltatt i offentlig debatt om ME.

Thorvaldsen bekrefter at hun personlig opplevde at instruktør i Lightning Process (LP), Live Landmark, under en konferanse mottok trusler som hadde til hensikt å få henne til å trekke seg som foredragsholder.

– Jeg kan bekrefte at Live Landmark har blitt utsatt for hets og hat og et ublidt møte med folk som har truet henne, forteller Thorvaldsen.

Forsker bekrefter å ha blitt truet

Dagens Medisin er også kjent med at en ME-forsker er blitt presset ut av forskningsfeltet sitt. Forskeren, som ønsker å være anonym, uttaler til Dagens Medisin:

– Jeg bekrefter at jeg som ME-forsker har mottatt trusselbrev som ledet til politianmeldelse, og at jeg har vært utsatt for usaklig hets, uriktige karakteristikker om mine ME-standpunkter samt personangrep på åpne internettblogger. Dette er viktige grunner til at jeg nå konsentrerer meg om helt andre forskningsfelt.

Til Dagens Medisin forteller Signe Nome Thorvaldsen også om en fremtredende engelsk ME-forskere, en lege, som har trukket seg fra dette fagfeltet på grunn av trusler fra personer som ikke likte av ME ble satt i sammenheng med psyken.

– Ikke alle liker den tverrfaglige tilnærmingen

– Hvordan forklarer du det tøffe ME-klimaet?

– Det er ikke alle som liker at det forskes på en tverrfaglig tilnærming til denne sykdommen, slik som for eksempel kognitiv terapi og Lightning Process, men snarere sverger til en biologisk forklaring. Man vet nå at kognitiv terapi hjelper like godt som den biologiske behandlingen med for eksempel rituximab, som det nå forskes på ved Haukeland universitetssjukehus.

Thorvaldsen forteller at frontene går mellom nettopp den biologiske og tverrfaglige tilnærmingen.

– Det er helt sammenlignbare resultater mellom den biologiske og den tverrfaglige tilnærmingen. Begge strategier har samme effekt på lidelsen, de reduserer fatique like godt og de bidrar på samme måte til at pasientene igjen blir sosialt aktive og kommer tilbake til arbeidslivet, sier Thorvaldsen videre til Dagens Medisin.

Opptatt av alle forklaringer

Signe Nome Thorvaldsen er en del av et uformelt nettverk av leger som ble startet etter en ME-konferanse i 2010. Felles for dem er at de ikke binder seg opp mot den ene eller andre forklaringen om hva ME skyldes, enten det har en biologisk og/eller en sammensatt forklaring.

På grunn av nettopp en slik holdning, ble Thorvaldsen og en annen lege meldt inn for Legeforeningens etiske råd av personer som sverger til en biologisk forklaring.

– Har dette gitt seg andre utslag?

– Norske forskere har fått avslag på søknad om forskningsmidler, på grunn av negative merknader mot en tverrfaglig tilnærming fra brukerorganisasjoner, svarer Signe Nome Thorvaldsen."

[Gjest orkidebuketten]

Jeg har prøvd LP, da jeg gikk det kurset, hadde jeg bare mild grad, etter var jeg alvorlig. Og det som LL driver med er ikke i nærheten av hva jeg vil kalle forskning.

Men dette er ikke ment som en ja eller nei til LP

[AnonymBruker]

Har du lest hele artikkelen?

Ja jeg har lest den

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

[Gjest Gjest]

Jeg har prøvd LP, da jeg gikk det kurset, hadde jeg bare mild grad, etter var jeg alvorlig. Og det som LL driver med er ikke i nærheten av hva jeg vil kalle forskning.

Men dette er ikke ment som en ja eller nei til LP

Takk for info!

Hva går LP ut på?

Har du forsøkt kognitiv terapi?

[AnonymBruker]

Har du lest hele artikkelen?

"

Trusler skremmer bort ME-forskere

Norske ME-forskere har trukket seg fra forskningen og den offentlige ME-debatten på grunn av trusler fra personer som gjør seg til talspersoner for pasienter med denne sykdommen.

Det opplyser spesialist i allmennmedisin og fastlege i Tromsø, Signe Nome Thorvaldsen.

– To norske forskere har trukket seg fra ME-forskningen og den offentlige debatten om dette av samme grunn som Landmark, sier Thorvaldsen til Dagens Medisin.

Vitne til at Landmark mottok trusler

Tirsdag bekreftet Live Landmark overfor Dagens Medisin at hun har mottatt trusler og hatbrev etter å ha deltatt i offentlig debatt om ME.

Thorvaldsen bekrefter at hun personlig opplevde at instruktør i Lightning Process (LP), Live Landmark, under en konferanse mottok trusler som hadde til hensikt å få henne til å trekke seg som foredragsholder.

– Jeg kan bekrefte at Live Landmark har blitt utsatt for hets og hat og et ublidt møte med folk som har truet henne, forteller Thorvaldsen.

Forsker bekrefter å ha blitt truet

Dagens Medisin er også kjent med at en ME-forsker er blitt presset ut av forskningsfeltet sitt. Forskeren, som ønsker å være anonym, uttaler til Dagens Medisin:

– Jeg bekrefter at jeg som ME-forsker har mottatt trusselbrev som ledet til politianmeldelse, og at jeg har vært utsatt for usaklig hets, uriktige karakteristikker om mine ME-standpunkter samt personangrep på åpne internettblogger. Dette er viktige grunner til at jeg nå konsentrerer meg om helt andre forskningsfelt.

Til Dagens Medisin forteller Signe Nome Thorvaldsen også om en fremtredende engelsk ME-forskere, en lege, som har trukket seg fra dette fagfeltet på grunn av trusler fra personer som ikke likte av ME ble satt i sammenheng med psyken.

– Ikke alle liker den tverrfaglige tilnærmingen– Hvordan forklarer du det tøffe ME-klimaet?

– Det er ikke alle som liker at det forskes på en tverrfaglig tilnærming til denne sykdommen, slik som for eksempel kognitiv terapi og Lightning Process, men snarere sverger til en biologisk forklaring. Man vet nå at kognitiv terapi hjelper like godt som den biologiske behandlingen med for eksempel rituximab, som det nå forskes på ved Haukeland universitetssjukehus.

Thorvaldsen forteller at frontene går mellom nettopp den biologiske og tverrfaglige tilnærmingen.

– Det er helt sammenlignbare resultater mellom den biologiske og den tverrfaglige tilnærmingen. Begge strategier har samme effekt på lidelsen, de reduserer fatique like godt og de bidrar på samme måte til at pasientene igjen blir sosialt aktive og kommer tilbake til arbeidslivet, sier Thorvaldsen videre til Dagens Medisin.

Opptatt av alle forklaringer

Signe Nome Thorvaldsen er en del av et uformelt nettverk av leger som ble startet etter en ME-konferanse i 2010. Felles for dem er at de ikke binder seg opp mot den ene eller andre forklaringen om hva ME skyldes, enten det har en biologisk og/eller en sammensatt forklaring.

På grunn av nettopp en slik holdning, ble Thorvaldsen og en annen lege meldt inn for Legeforeningens etiske råd av personer som sverger til en biologisk forklaring.

– Har dette gitt seg andre utslag?

– Norske forskere har fått avslag på søknad om forskningsmidler, på grunn av negative merknader mot en tverrfaglig tilnærming fra brukerorganisasjoner, svarer Signe Nome Thorvaldsen."

Det er HENNES personlige mening. Andre har helt andre erfaringer.

Anonymous poster hash: c2417...c8c

[AnonymBruker]

Backpacking eller vanlig reising ?

Jeg har selv ME, og har reist en del.. men ikke på backpacking da vel og merke. Vet at mange hever øyenbrynen pga det. "Hemmeligheten" bak reisingen min/vår er at vi gjør ting så enkelt som mulig, stresser feks ikke med buss eller tog fra flyplassen, men betaler heller litt ekstra for Taxi.

Det blir veldig lite sightseeing, byvandring osv, blir mest avslapping, og mye av tiden går også desverre med til å bare være på hotellet.

På ferie er det også veldig mye daglidagse ting man slipper å gjøre. Som feks handle mat, lage mat, rydde og vaske. Slipper man alt dette, så har man plutselig 1time med energi til å bruke på noe annet, feks å kikke litt rundt der man er på ferie.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

Det er fader de sykeste jeg har lest her.

Anonymous poster hash: 6cd06...214

[AnonymBruker]

Takk for info!

Hva går LP ut på?

Har du forsøkt kognitiv terapi?

Var ikke meg du spurte, men jeg svarer på en av spørsmålene uansett.

Jeg har prøvd kognitiv terapi, og hadde absolutt ikke noe utbytte av det i det hele tatt da det hele dreiet seg om å være positiv, se lyst på ting, ikke være redd for å presse seg selv osv

Jeg var allerede en glad og positiv person med få bekymringer, og med en "hopp i det innstilling" før "behandlingen" så for min del var denne psykologiske greien ganske bortkastet.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

[Gjest Gjest]

Var ikke meg du spurte, men jeg svarer på en av spørsmålene uansett.

Jeg har prøvd kognitiv terapi, og hadde absolutt ikke noe utbytte av det i det hele tatt da det hele dreiet seg om å være positiv, se lyst på ting, ikke være redd for å presse seg selv osv

Jeg var allerede en glad og positiv person med få bekymringer, og med en "hopp i det innstilling" før "behandlingen" så for min del var denne psykologiske greien ganske bortkastet.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

Takk for tilbakemelding!

Det er fint at du er en positiv og glad person

Har du evt blitt bedre med en annen type behandling?

[Gjest Gjest]

Grunnen til at jeg tar med det siste er også for å få en oversikt over hvor mange som tror dette er Psykisk om man kan kalle det for det.

Selv er jeg Me syk, alvorlig.

Det er synd at du er alvorlig ME syk

Hvilke(n) type behandling har du prøvd i forb. m ME?

[AnonymBruker]

Takk for tilbakemelding!

Det er fint at du er en positiv og glad person

Har du evt blitt bedre med en annen type behandling?

Nei det finnes vel foreløpig ikke så mange typer behandliger så vidt jeg vet. Men var 100% frisk under både graviditet og amming.

Venter i spenning på at Rituximab forskningen.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

[Gjest Gjest]

Nei det finnes vel foreløpig ikke så mange typer behandliger så vidt jeg vet. Men var 100% frisk under både graviditet og amming.

Venter i spenning på at Rituximab forskningen.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

Jeg håper at forskere finner effektive behandlingsmåter for dere som har ME.

Vet du hvorfor du var 100% frisk under graviditet og amming? Hadde du ME før graviditeten? Evt hvor lenge hadde du hatt ME før du ble gravid?

Dette kan sikkert være interessant for forskerne å få vite om, hvis de ikke allerede vet det.

Jeg ønsker deg lykke til, og håper at du snart får hjelp