ME

[AnonymBruker]

Jeg håper at forskere finner effektive behandlingsmåter for dere som har ME.

Vet du hvorfor du var 100% frisk under graviditet og amming? Hadde du ME før graviditeten? Evt hvor lenge hadde du hatt ME før du ble gravid?

Dette kan sikkert være interessant for forskerne å få vite om, hvis de ikke allerede vet det.

Jeg ønsker deg lykke til, og håper at du snart får hjelp

Dette er kjent for alle som har peiling på ME. Jeg orker ikke finne frem linker, men det finnes teorier fra forskjellige forskere.

Anonymous poster hash: 67854...505

[Gjest orkidebuketten]

Det er synd at du er alvorlig ME syk

Hvilke(n) type behandling har du prøvd i forb. m ME?

Jeg er og en positiv innstilt person. Jeg har prøvd Kognetiv atferdsterapi, LP,, Psykiater, presse meg lenger en det som er bra, papaya kur, diett kurer osv,. det som finnes av ting tang man leser om. Har og prøvd LDN ( som har kommet som det siste) alt uten resultat.

[AnonymBruker]

Noen har nok ME, men ikke på langt nær så mange som sier de har det. Se bare på hun sydendama lengre opp. Såpass så difus diagnose at det er "lett" å mase seg til den.

Jeg har fire bekjente, som alle er latstokker, som nå plutselig har ME. Stakkars de som virkelig har denne sykdommen!

Anonymous poster hash: 8194a...68b

[AnonymBruker]

Jeg håper at forskere finner effektive behandlingsmåter for dere som har ME.

Vet du hvorfor du var 100% frisk under graviditet og amming? Hadde du ME før graviditeten? Evt hvor lenge hadde du hatt ME før du ble gravid?

Dette kan sikkert være interessant for forskerne å få vite om, hvis de ikke allerede vet det.

Jeg ønsker deg lykke til, og håper at du snart får hjelp

Jeg vet ikke, men jeg tror det har med endringen i hormoner og andre veskeproduksjoner i hjernen å gjøre.

Jeg hadde ikke fått ME diagnose da jeg ble gravid, men hadde i lang tid vært under utredning for å finne ut hva som feilte meg. Jeg hadde i en 5års periode fått flere og flere plager og symptomer som vi da prøvde å finne ut av. Jeg hadde i grunnen aldri hørt om ME, og det ble heller aldri nevnt av legene.

Ble brått veldig syk like etter at jeg sluttet og amme og melkeproduksjonen var stoppet. Og fikk en stund etter dette diagnosen.

Vet om mange andre som har samme erfaring ang graviditet, amming om ME. Og regner med forskerne også vet om dette. Nevrolog Harald Nyland som tidligere var den fremste innen ME her i Norge viste i alle fall om det

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

[AnonymBruker]

Noen har nok ME, men ikke på langt nær så mange som sier de har det. Se bare på hun sydendama lengre opp. Såpass så difus diagnose at det er "lett" å mase seg til den. Jeg har fire bekjente, som alle er latstokker, som nå plutselig har ME. Stakkars de som virkelig har denne sykdommen! Anonymous poster hash: 8194a...68b

Problemet er at man i Norge kaller G93.3 for CFS selvom det ikke stemmer. CFS-pasienter har jo godt av å trene. "Kvalitetstempelet" er jo å ha diagnosen etter ICC eller Canada-kriteriene.

Anonymous poster hash: 67854...505

[AnonymBruker]

Det er fader de sykeste jeg har lest her. Anonymous poster hash: 6cd06...214

Hvorfor er det her det sykeste du har lest?

Anonymous poster hash: d5a21...512

[AnonymBruker]

kan man virkelig ha ME og orke å dra på ferie?

Anonymous poster hash: 0fbd7...0c9

[AnonymBruker]

kan man virkelig ha ME og orke å dra på ferie? Anonymous poster hash: 0fbd7...0c9

Ja, man kan ha lett grad av ME og jobbe fulltid. Man opplever uttmattelse, smerte, kognitiv svikt osv men i mye, mye lettere grad enn moderat, alvorlig, eller svært alvorlig syke. Man kan leve et normalt liv med lett grad, men man orker kanskje ikke dra på byen to kvelder på rad. Bare tenk over hvor mange med MS eller Parkinsons som jobber.

Anonymous poster hash: 67854...505

[Gjest Gjest]

Har en nær venn i USA som har diagnosen CFS, men h'n tviler noe på dette selv. Er forholdsvis lett angrepet, og h'n har en rekke andre diagnoser som kan være med på å gi samme symptomer, så jeg forstår at h'n lurer. Har også et fjernt familiemedlem med en ekstrem variant, hvor en dag med "vanlig" aktivitet ender med et par uker som sengeliggende.

[AnonymBruker]

Ja, man kan ha lett grad av ME og jobbe fulltid. Man opplever uttmattelse, smerte, kognitiv svikt osv men i mye, mye lettere grad enn moderat, alvorlig, eller svært alvorlig syke. Man kan leve et normalt liv med lett grad, men man orker kanskje ikke dra på byen to kvelder på rad. Bare tenk over hvor mange med MS eller Parkinsons som jobber.

Anonymous poster hash: 67854...505

Opplever ikke de fleste dette da?

Anonymous poster hash: 1debc...92e

[AnonymBruker]

at man ikke orker å dra på byen to dager på rad, ja da har jeg ME for å si det sånn

Anonymous poster hash: 0fbd7...0c9

[Gjest også gjest]

Har en nær venn i USA som har diagnosen CFS, men h'n tviler noe på dette selv. Er forholdsvis lett angrepet, og h'n har en rekke andre diagnoser som kan være med på å gi samme symptomer, så jeg forstår at h'n lurer. Har også et fjernt familiemedlem med en ekstrem variant, hvor en dag med "vanlig" aktivitet ender med et par uker som sengeliggende.

Har de to som du forteller om her, vært gjennom store psykiske belastninger forut for at disse symptomene kom og/eller har de PTSD eller angst? Jeg har symptomer på PTSD og blir enda mer utmattet (i flere dager) enn jeg er til vanlig, når jeg har vært mer aktiv.

[AnonymBruker]

Jeg håper at forskere finner effektive behandlingsmåter for dere som har ME.

Vet du hvorfor du var 100% frisk under graviditet og amming? Hadde du ME før graviditeten? Evt hvor lenge hadde du hatt ME før du ble gravid?

Dette kan sikkert være interessant for forskerne å få vite om, hvis de ikke allerede vet det.

Jeg ønsker deg lykke til, og håper at du snart får hjelp

Hei. Ikke for å avspore tråden men må bare spørre. Ble du bedre lenge etter du fødte og ammet? Ble du dårligere etter du ammet? Har hørt så mye om det, og det virker sannsynlig at kroppen begynner å produsere (mer?) hormoner som får en til å kjenne seg frisk(ere).

Anonymous poster hash: c09b4...13a

[Gjest Gjest]

Hei. Ikke for å avspore tråden men må bare spørre. Ble du bedre lenge etter du fødte og ammet? Ble du dårligere etter du ammet? Har hørt så mye om det, og det virker sannsynlig at kroppen begynner å produsere (mer?) hormoner som får en til å kjenne seg frisk(ere).

Anonymous poster hash: c09b4...13a

Jeg har ikke ME. Det er fint at det forskes. Kan hormontilskudd være løsningen for ME-pasienter?

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME. Det er fint at det forskes. Kan hormontilskudd være løsningen for ME-pasienter?

Ja sant! Noe er det.

Anonymous poster hash: c09b4...13a

[The Silver Lining]

Noen har nok ME, men ikke på langt nær så mange som sier de har det. Se bare på hun sydendama lengre opp. Såpass så difus diagnose at det er "lett" å mase seg til den.

Jeg har fire bekjente, som alle er latstokker, som nå plutselig har ME. Stakkars de som virkelig har denne sykdommen!

Anonymous poster hash: 8194a...68b

Ta deg en bolle du a. Det er tydelig at du er dårlig informert om denne sykdommen.

Endret 28. juli 2013 av Silver Lining

[AnonymBruker]

kan man virkelig ha ME og orke å dra på ferie?

Anonymous poster hash: 0fbd7...0c9

Man kan til og med være lam og reise på ferie, så lenge ting tilrettelegges.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

[Nastine]

Noen har nok ME, men ikke på langt nær så mange som sier de har det. Se bare på hun sydendama lengre opp. Såpass så difus diagnose at det er "lett" å mase seg til den.

Jeg har fire bekjente, som alle er latstokker, som nå plutselig har ME. Stakkars de som virkelig har denne sykdommen!

Anonymous poster hash: 8194a...68b

har du tenkt på at det kanskje er pga ME at de er late?

[AnonymBruker]

Ingen alternativ som passer. Jeg har ikke, ingen i familien, kjenneringen som har det. Men tror ikke at det er tull heller.

Jeg tror på diagnosen, men vet ikke om noen.

Anonymous poster hash: 94355...bf6

[AnonymBruker]

Man kan til og med være lam og reise på ferie, så lenge ting tilrettelegges.

Anonymous poster hash: 7ab56...c26

men å reise krever jo man klarer feks å gå inn og ut av fly og hotell og da er det ikke den mest alvorlige varianten av ME man i så fall har. I tillegg må det jo være vanskelig med storbyturer med mye gåing eller varmen på sydenturer

Anonymous poster hash: 0fbd7...0c9