Min situasjon...

[Devana]

Jeg ville bare si til Taxi: Ta det opp med sjefen din. Og ta vare på deg selv, det er viktig uansett hva slags sykdom/syndrom man har. God bedring

[Gjest baby-E]

Grunnen til at sykepleiere sluker dette "syndromet" er at de mangler bakgrunns kunnskapen rundt symptomene som legene fokusere sin utdanning på.

←

Vi har nå faktisk sykdomslære på sykepleien også da. Selvfølgelig ikke like grunnleggende som på medisinutdanningen. Men som jeg skrev så begynner heldigvis flere og flere leger å forstå denne sykdommen.

[Gjest Gjest]

Vi har nå faktisk sykdomslære på sykepleien også da. Selvfølgelig ikke like grunnleggende som på medisinutdanningen. Men som jeg skrev så begynner heldigvis flere og flere leger å forstå denne sykdommen.

←

Det er ikke en annerkjent diagnose i medisinske miljøer.

[Gjest Taxi]

Leger har jo denne holdningen da: det vi ikke kan noe om, det eksisterer ikke. MURR!

[punkyB]

Siden du jobber med IT drift så burde hjemmekontor være midt i blinken. Hvis ikke du har en type jobb så du må 'ut i landskapet'. Men er det overvåkning av systemer o.l. så kan man jo sitte og følge med det hjemme. Vet ikke om du må være på alerten hele tiden eller det er noe du kan sjekke sånn innimellom - evnt. at du får varsling - så kan du hvertfall gjøre det hjemmefra.

Som mange anbefaler - snakk med sjefen din. Kan være lurt med en periode sykemelding - så en tilrettelagt arb.plass etterpå - helst da med en del hjemmekontor.

Virker som om du kjenner din kropp og sykdom bra så du vet hva som må til nå.

Ønsker deg lykke til - ME er ikke en sykdom jeg unner noen.

[Gjest Gjest]

Situasjonen er vel heller den at man vet det eksisterer kronisk trøtthet og man vet at dette kan ha flere mer eller mindre definerbare årsaker derfor er mange leger forsiktige med å bruke diagnosen ME da dette favner over for mye og dermed blir hele diagnosen "meningsløs".

Mange velger alikevel å bruke diagnosen ME selvom den egentlig ikke sier noe som helst fordi mange pasienter gjerne vil ha en diagnose å henge symptomene sine på.

Det er dette som gjør diagnosen kontroversiell, ikke hvor vidt den kroniske trøttheten er reel som det virker flere tror her.

Men det er INGEN tvil om at det finnes flere former for kronisk trøtthet.

[Gjest Gjest]

Situasjonen er vel heller den at man vet det eksisterer kronisk trøtthet og man vet at dette kan ha flere mer eller mindre definerbare årsaker derfor er mange leger forsiktige med å bruke diagnosen ME da dette favner over for mye og dermed blir hele diagnosen "meningsløs".

Mange velger alikevel å bruke diagnosen ME selvom den egentlig ikke sier noe som helst fordi mange pasienter gjerne vil ha en diagnose å henge symptomene sine på.

Det er dette som gjør diagnosen kontroversiell, ikke hvor vidt den kroniske trøttheten er reel som det virker flere tror her.

Men det er INGEN tvil om at det finnes flere former for kronisk trøtthet.

←

For det første dreier det seg ikke om trøtthet, men om en ekstrem utmattelse.

For det andre er denne utmattelsen bare ett av flere alvorlige symptomer.

Og for det tredje er ikke dette en diagnose som deles ut i hytt og pine; det er en diagnose som gis av noen svært få spesialister, og først etter svært grundige undersøkelser for å utelukke alle disse andre grunnene til "trøtthet" som du snakker om. Dette er ikke en diagnose som gis fordi pasienter gjerne vil ha den.

Håper forresten at du aldri blir min lege. Du har en utrolig arrogant og spydig måte å forholde deg til andre på her inne.

[Gjest Gjest]

For meg er det litt underlig at enkelte i denne tråden kan mene hardnakket at TS bør starte på antiveprissiva. Bruk av antideprissiva er ikke absolutt til hjelp for alle. Ingen medisiner fungerer optimalt på alle, man må veie effekt mot bivirkninger. Bla undervurderer mange leger hvordan kraftig vektoppgang (som for mange er en bivirkning av antidepprisiva) virker på psyken til pasientene. Å tro at kroppen kun er en kjemisk fabrikk er en stor feil, selv om man tydeligvis lærer det på medisinstudiet.

Det er godt at sykepleierene hvetfall har øynene oppe for den diagnosen. Og en dele av de legene jeg møtte i praksis på rikshospitalet. Det er det bl.annet en spesialist. Han er utrolig dyktig.

Heldigvis begynner flere og flere leger å ta til fornuften.

←

Jeg tviler ikke på at sykepleierne har mer forståelse for dette. Det er et mer kvinnedominert yrke, og ME er en typisk kvinnelidelse. Jeg har stor respekt for sykepleierne som klarer å holde to tanker i hodet samtidig: det somatiske (kjemiske prosesser og medisinering) og det psykiske (andre faktorer som påvirker, ofte "uforklarilige" og "ikke-eksisterende" for legene).

I A-magasinet i høst stor det en bra artikkel om ME. Denne spesialisten som holder til på Rikshospitalet uttalte seg. Forklaringen på ME kan være at ME-pasienter hele tiden har det autonome nervesystemet på høygir. Dette er noe vi ikke kan styre selv, og som vanligvis bruker lite energi. Men ME-pasientene har dette gående for fullt, og det sliter dem selvsagt ut. De er som i beredsskapsposisjon hele tiden.

Jeg vil være forsiktig med å gi noen råd til TS. Nå har sikkert denne eksperten på rikshospitalet blitt enda mer populær etter artikkelen i amagasinet, så ventetiden er sikkert ganske lang. Men jeg ville prøvd å ta kontakt med ham. Hvis det å gå på diett hjelper bør du fortsette med det. Selv er jeg blant de som er litt skeptisk til candida, siden den er så ekstrem og det ikke er uvanlig å utvikle spiseforstyrrelser av denne. Men jeg merker veldig forskjell i energinivå etter hva jeg spiser. For meg hjelper det å kutte ut brødmat og kunstig søtning. Jeg spiser mye frukt og grønnsaker, mat jeg liker godt og kan dermed kose meg med maten også. Jeg trenger heller ikke takke nei til mat jeg blir tilbudt ute, som jo de som går på candida må, pga frykt for denne soppen skal blomstre opp.

Som ME-pasient bør man være varsom med å gjøre for mye annet enn hvile. Det autonome systemet jobber allerede på spreng, og man ønsker vel så mye ro som mulig for å få roet dette. Som noen nevnte her kan du risikere å bli totalt utslått hvis du ikke roer ned allerede nå.

Men som jeg nevnte tidligere vil jeg ikke gi noen råd her, det beste hadde vært hvis du fikk tak i spesialisten på rikshospitalet. Men det er sikkert flere måneders (kanskje ett år?) venteliste.

Artikkelen som sto i A-magasinet var veldig god og forklarende med figurer som viste nervesystemet vårt og forskjellene her mellom en frisk og en med ME. Jeg ville prøvd å få tak i denne (fant den desverre ikke på nettet, men du kan ta kontakt med aftenposten direkte) eller muligens annen informasjon. Det jeg likte så godt med artikkelen var at den var skrevet for helt vanlige folk som leser avisa til vanlig, etter samtale med en ekspert og forklarte sykdommen utfra fysiske betingelser og ikke utfra kun det psykiske. Snakk med sjefen din og vis han den informasjonen du har. Hvis du tar opp dette med ham med en gang nå vil han kunne stole på din egen dømmekraft i forhold til egen sykdomstilstand. Hvis du nå kjører deg selv så hardt til du stuper vil han ikke kunne stole på at du selv vet hvor grensen går, og vl da ikke ta sjansen på å gi deg lederansvar. man kan unnvære en avdelingsleder en dag innimellom, men hvos avdelingslederen plutselig blir langtidssykemeldt og ikke har delegert godt nok oppgavene tidligere kommer man opp i en vanskelig situasjon. Jeg jobbet et sted hvor hver ny sjef kjørte seg så hardt at sykemelding var eneste løsning. Det ble lite kontinuitet i arbeidet, og da hjalp det ikke at de hadde stått på mens de var friske.

Og ang hjemmekontor er jeg usikker på om jeg ville anbefalt dette. ME-pasienter bør jo unngå stress siden det kan forverre tilstanden, og ved å ha tilgang til jobben hjemmefra vil man alltid ha presset om å jobbe hengende over seg. Å ha et klart skille mellom hjem og jobb, gjør at man kun forbinder hjemmet med ro og fred, og ikke det stresset man har på jobben. For meg er det iallefall en hjelp å ikke ha tilgang til jobben hjemmefra. Når jeg er hjemme kan jeg bare slappe av og ha fritid. Tror mange har samme følelsen.

[Gjest meya]

du gjest her oppe som sier at man ikke kan definere kronisk trøtthet:

For det første heter det ikke trøtthet men TRETTHET, for det andre brukes ikke dette navnet mye lenger, de som kjenner sykdommen (atskillig bedre enn deg tydeligvis) vet at det heter UTMATTELSESSYNDROM eller M.E. Dette er en meget alvorlig sykdom som ca 10000 nordmenn alt fra barn/unge til voksne sliten med i ulik grad..

I følge han som kan mest om ME i norge er det ikke det minste vanskelig å diagnosisere fordi symptomene er såpass karakteristiske...

Jeg satsa langrenn før, og dere som her betviler ME tror dere jeg hviler flere timer daglig frivillig???!! Har da masse annet jeg heller skulle gjort..makan

beklager hvis dette var litt utenfor tema taxi

Ta deg litt fri du, masse god bedring fra meg