Til dere med ME

[ceca]

Takk Fairly !

Nå vet ikke jeg hvor lenge Lupi har vært dårlig,

men ME deles inn i flere faser, og muligheten til å bli frisk er størst i de tidlige fasene. At man kommer seg ved å gå turer og jobbe,ja, det er riktig det hvis formen din er der at den kan klare det. Og da skal man bvege seg, da skal man jobbe. Men man skal ikke presse koppen sin. Da kommer smellene. Og noen blir bare verre etter smellene.

Når jeg fikk vite at jeg skulle ligge mere, da ble jeg først odentlig dårlig.

Rett og slett fordi jeg hver dag presset meg selv, uten å tenke over det. Og kroppen måtte finne sitt bunn-nivå. Derifra har formen gradevis kommet seg mer og mere. Nå er jeg oppe hver dag !! Men lange turer eller jobb kan jeg ikke tenke på ennå. Men klart jeg håper.

Kan man bli 100% frisk av dette?

Og isåfall hvordan?

←

Det er de som sier de er blitt friske. De lever et normalt liv. Men man ser og de som har vær friske 10 år eller mer, brått får seg en smell og blir ordenlig dårlige.

Men man kan være frisk med ME, med det mener jeg at man kan fungere som andre, men man tar alltid hensyn til kroppen sin og hva den orker. Man vurderer litt mer enn andre hva man er med på. Man må alltid tenke på at man har ME i kroppen.

Og så synes jeg det er viktig at man lever med ME ikke for ME, Det er som de som har diaetes. De lever med diabetes, ikke for diabetesen.

Ceca

[ceca]

Limer inn info om fasene i ME

Ceca

ME er en sykdomsprosess som kan deles inn i tre hovedfaser:

Fase 1: Prodromal fase (forvarsel om kommende sykdom). Forbundet med et vanligvis kortvarig sykdomsangrep eller en utløsende sykdom. Dette innledende sykdomsangrepet opptrer som hvilken som helst av følgende elelr i kombinasjon; (a) sykdom i øvre luftveier, (b) en episode med mage-/tarmbesvær, © vertigo (svimmelhet) og (d) en moderat til alvorlig meningittliknende hodepine. Disse er bare de vanligste innledende sykdommene eller symptomene, som det er mange av.

Fase 2: Hovedsykdommen: Akuttfasen av hovedsykdommen viser seg etterhvert. Smerter, parestesier, muskelkramper, uklart syn, rykninger og dyp muskelømhet, spasmer osv., med utmattelse i muskler og hjerne som fremtredende trekk, selv etter minimal grad av fysisk eller intellektuell anstrengelse. Autonome nervesystemet involveres også i denne fasen. I denne fasen er pasienten ganske syk. Denne fasen kan vare i uker og måneder, og i alvorlige tilfeller ett eller to år. Hos en svært liten prosentandel kan fase 2 vedvare i år, eller til og med bli permanent. Men generelt sett har intensiteten på plagene, særlig de unormale muskelbevegelsene, de epileptiske fenomenene og de sterke hodesmertene en tendens til å avta gradvis. Autonom dysfunksjon forbedres sjelden hvis den er av vesentlig karakter. Som påpekt, blir fase 2 sjelden kronisk.

Fase 3: Den kroniske fasen ved denne hovedsykdommen følger etter fase 2. I 1988 var det denne tredjefasen som CDC kalte kronisk utmattelsessyndrom. Der hvor ME og CFS overlapper hverandre, representerer de utvilsomt den samme sykdommen. Imidlertid bør CFS og ME ikke betraktes som samme sykdom på grunn av store definisjonsmessige og begrepsmessige forskjeller. I fase 3 har ME-pasienten alltid en tendens til uvanlig og vedvarende muskel- og CNS-trettbarhet etter relativ normal fysisk eller intellektuell belasning. Pasientene er ikke kronisk utmattet. Hvis de ikke er belastet fysisk, intellektuelt eller emosjonelt, ser Me-pasientene helt normale ut og har ofte ikke noen problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet og gjøre, og med en gang de blir utslitte opplever de en økende restitusjonsperiode før de kan gjenoppta et rimelig aktivitetsnivå. Avhengig av graden av den innledende sykdommen, lokaliseringen eller type skade eller sårbarhet hos individet, kan denne tredje fasen vedvare, i heldige tilfeller over en periode på måneder eller opp til et år, noen ganger som en konstant sykdom eller som en tilbakevendende sykdom som trigges av enhver fysisk eller intellektuell aktivitet. De uheldige individene, som det finnes en stor prosentdel av, blir aldri friske.

[Gjest Gjesta]

Jeg var syk i 2 år, men nå er det 3 år siden jeg ble syk, og jeg sliter fortsatt.

Jeg tror det er individuelt også, og masse, masse forskjellige grader av hvor dårlig man blir. jeg var sengeliggende i ca 8-10 mnd. i denne perioden klarte jeg stort sett kun en tur på badet i løpet av dagen, klarte ikke å gå i trapper eller åpne tunge dører. men så begynte det gradvis å gå bedre, men det gikk forferdelig sakte, og jeg fikk mange tilbakefall (typisk fordi jeg ble for ivrig). Men mitt synspunkt er i hvert fall at det ikke nytter å legge seg ned

[Gjest Gjest]

Men man skal selvfølgelig ikke legge seg ned fordi man har ME om man er oppegående!

Derfor er aktivitetstilpasning viktig. Ikke gjøre mer enn 70% av hva man har kapasitet til.

For noen er det en 1 minuttssamtale, for andre er det en times gåtur, og andre igjen kan jobbe 100%.

Man må finne sin begrensningen.

[ceca]

Å legge seg til er ikke løsningen for å bli bedere med ME.

Det tror jeg alle er enige i. Men aktivitets-tilpassning er viktig for ikke å bli dårligere

Men noen kan nok fort tro at hvis den ene kunne klare å stå opp og gjøre slik, hvorfor klarer ikke andre. Det er viktig å vite at det å gjøre ting , være seg å gå turer eller jobbe, avhengie helt av hvor dårlig / frisk man er.

Klarer man å gå en liten tur, så skal man det, men man skal ikke gå en lang tur, for da får man en smell. Alt avhenger av aktvitets-tilpassning !

Og som gjest her sier, for noen er detå gå på do mer enn nok, men et halvt år senere kan samme person kanskje klare å være oppe noen timer hver dag !!

Rett og slett ved å øke aktivitetn sakte, sakte men sikkert etter hvert som formen tillater det. Balansegangen her er vanskelig, og de leste går på en smell eller tre.

Lupi -

jeg synes det er flott at du har kommet deg såpass mye på denne tiden. Håper du klarer å holde formen din stabil og at den etterhvert blir enda bedere. Det er ingen lett sykdom å leve med, og den er såpass individuell at det desverre ikke finnes noen fasit for behandling, annetenn aktivitetstilpassning. Aktivitetstilpassning er ikke det samme som å legge seg til. Vi er nok begge enige at å kun ligge fordi man har ME ikke er riktig, men i de fasene der kroppen ikke orker annet, må man gjøre det, så kroppen kan "komme til hektene" igjen. Og så tilpasse man all aktivitet etter hva kroppen og dagsformen orker. Lykke til videre !

Ceca

[Gjest Gjesta]

Jepp, jeg er helt enig med deg Ceca

Men dere som har ME, har dere prøvd candida-diett? jeg lot meg til slutt overtale til å prøve det, og ble mye bedre. hadde ingen anelse om at jeg hadde candida jeg eller hvorfor jeg har fått det men... er verdt å prøve synes jeg.

[ceca]

Jeg prøvde candida -dietten i over ett år. I den perioden ble jeg kun verre. Den hadde nok ingen effekt på meg. Jeg vet om noen som går på den dietten og synes de har en bedring, andre kutter kun ned på sukkerinntaket sitt, mens andre igjen tenker ikke på dette med candida og sukker.

Mange mennesker går med candida i kroppen. Både de med ME og uten ME. Men jeg kan si det så enkelt at siden du hadde candida og dietten gjorde så du ble kvitt det, kan kroppen din slutte å bruke energi på å bekjempe candida. Nå kan den bruke energien på andre ting. Nemlig å bi friskere. For din del resulterte det i at du kunne begynne å gå turer og smått komme tilbake i jobb. Hørs deilig ut

Ceca

[Gjest Gjest]

Jeg har ikke prøvd candida eller noe annet. Rett og slett fordi jeg ikke har energi til å prøve ut alt som en og annen person er blitt bedre av, hvorpå mange personer ikke er blitt bedre av.

Gleder meg absolutt mye med de som er blitt bedre/bra av dietter, healing, utdrivelse eller hva det nå enn er. Det viktigste er at de er bra/bedre. Kan lese om mange, mange forskjellige grunner til at enkelte er blitt bra/bedre så det er umulig å prøve alt.

For min del prøver jeg å holde formen på et jevnt nivå og ha et så normalt liv som jeg kan.

Prioriteringer hele tiden. Er jeg egentlig i form til å gå en tur i dag, men har en avtale i morgen så dropper jeg turen i dag for å være sikker på å klare avtalen i morgen.

[Missbumblebee]

Har du tatt andre tester? Har inntrykk av at de fleste med ME diagnose har vært hos psykolog/psykiater for å utelukke at det feiler dem noe psykisk..

←

Jeg har vært igjennom mange prøver på mange forskjellige "nivåer", fordi jeg ikke bare har ME, men flere andre sykdommer også.

Jeg gikk i flere år før jeg endelig fikk diagnosen ME, nå er det ca 7 års siden jeg ble syk. Det å få en diagnose på akkurat ME var fryktelig godt, fordi det på en måte beviste at jeg ikke bare var "lat" og slapp og ikke tok meg nok sammen som jeg tror endel mente om meg på den tiden.

[Gjest Gjest]

Jeg har vært igjennom mange prøver på mange forskjellige "nivåer", fordi jeg ikke bare har ME, men flere andre sykdommer også.

Jeg gikk i flere år før jeg endelig fikk diagnosen ME, nå er det ca 7 års siden jeg ble syk. Det å få en diagnose på akkurat ME var fryktelig godt, fordi det på en måte beviste at jeg ikke bare var "lat" og slapp og ikke tok meg nok sammen som jeg tror endel mente om meg på den tiden.

←

Okei!

Nei, det er veldig greit å ha en diagnose i stedet for å gå rundt å tro man er lat. Ikke skjønne hva som skjer.

Mang en gang opp i gjennom årene har jeg tenkt at NÅ dør jeg. Om jeg hadde fått beskjed om at jeg hadde 2 mnd igjen å leve så ville det vært en lettelse enn å ikke skjønne hva som skjer i kroppen.

En vakker dag må det jo komme en vidunderkur som virker på oss alle

[Gjest meya84]

ME er på ingen måte psykisk og det er ikke flest psykitare som setter diganosen! De nyeste diagnosekritieriene tror jeg det står at ME er full ut fysisk og evt psykiske plager er sekundære til kronisk sykdom..Det er infeksjonsspesialister og nevrologer som oftest setter diagnosen (?) eller rett og slett spesialister på ME. De få som finnes...

Når man får ME (fks pga infeksjon) skjer det noe med nervesystemet, det kan for noen gi psykiske plager. men det er SEKUNDÆRT! ikke sykdommen i seg selv. Andre får psykiske plager pga de blir deppa (evt angst) pga av situasjonen. Hvem hadde ikke blitt deppa innimellom av å ligge i senga et år?

helt riktig man ikke kan sette seg ned, men min erfaring er at overdriver jeg blir jeg bare syk igjen. Jeg har vært syk i 4 år, og de 2 siste åra har det gått sakte fremover. Særlig i år pga diett. Men, jeg tror ikke jeg selv blir frisk av bare diett, i tillegg er det aktivitetstillpasning og minske antall tilbakefall. Sånn er det iallefall hos meg. Jeg har mange ganger tatt på meg for mye skole og måtte trekke meg igjen pga tilbakefall. det er gørr kjedelig! Men for noen få funker det å presse seg litt over grensa også, for andre gjør det bare sykdommen verre.

Jeg kan presse meg over gensa fks en kort periode, noen uker, men det slår aldri feil og jeg får tilbakefall. Nå har jeg justert aktiviteten, samt fulg diett og har ikke hatt tilbakefall siden februar

Dette ble langt og jeg svarte ikke på sp.målet Hvordan takle hverdagen. det er de dårlige dagene som er vanskelige, for da må man liksom holde seg i ro. Kroppen har "influensa" og smerter, men hadde det vært opp til hodet hadde jeg vært ute å fks spilt ball

Endret 5. juli 2006 av meya84

[Gjest meya84]

forresten, jeg var ikke innom verken psykologe eller psykiater da jeg fikk diagnosen... kan da ikke stemme at alle er det :klø:

[Gjest Gus]

forresten, jeg var ikke innom verken psykologe eller psykiater da jeg fikk diagnosen... kan da ikke stemme at alle er det :klø:

←

Utredning hos psykiater eller psykolog, og hos nevropsykolog, er et krav for at diagnosen skal kunne godkjennes innen trygdevesenet.

[Gjest meya84]

Eh....men jeg har godkjent ME-diagnose uten det. Når jeg tenker meg om det mulig spesialisten tok den delen selv siden det står om det også i epikrisen og erkleringene til trygdekontoret.. "ingen tegn til pågående depresjon osv"

[Gjest Gus]

Eh....men jeg har godkjent ME-diagnose uten det. Når jeg tenker meg om det mulig spesialisten tok den delen selv siden det står om det også i epikrisen og erkleringene til trygdekontoret.. "ingen tegn til pågående depresjon osv"

←

Da går du på ren goodwill på trygdekontoret ditt. Tror du ville få problemer hvis du flytter eller får et skifte av saksbehandlere. For en psykiatrisk og en nevropsykologisk test er altså egentlig et krav.

[Gjest meya84]

nå er du nok litt på villspor, min forrige saksbehandler satt meg på feil uføregrad, og jeg fikk for lite penger i hele 2005. Jeg fikk mehold hos fylkestrygdeverket og yilbakebetalt penger. Så lite goodwill å spore der...

nå har jeg byttet saksbehandler og hun er veldig grei. Av de 6 saksbehandlerene som har sett over saken min de siste 3 åra har ingen påpekt innholdet dithen at det skulle stått noe fra psykolog eller psykiater. En tilfeldig psykolog har nok ikke mye å stille opp mot mot en ME-spesialist selv om det gjelder de psykiske symptomene...

[Gjest Gus]

nå er du nok litt på villspor, min forrige saksbehandler satt meg på feil uføregrad, og jeg fikk for lite penger i hele 2005. Jeg fikk mehold hos fylkestrygdeverket og yilbakebetalt penger. Så lite goodwill å spore der...

nå har jeg byttet saksbehandler og hun er veldig grei. Av de 6 saksbehandlerene som har sett over saken min de siste 3 åra har ingen påpekt innholdet dithen at det skulle stått noe fra psykolog eller psykiater. En tilfeldig psykolog har nok ikke mye å stille opp mot mot en ME-spesialist selv om det gjelder de psykiske symptomene...

←

Men jeg har da heller ikke sagt at det er en tilfeldig psykolog som skal stille diagnosen. Psykologen/psykiateren og nevropsykologen skal ikke diagnostisere ME, de skal "bare" utelukke skjult depresjon og annen psykisk sykdom. En utelukkelse av dette kreves i kriteriene for å kunne stille sykdommen.

Så, enten er altså trygdekontoret ditt "greie" med deg (kanskje går du igjennom på en tilleggsdiagnose dersom du har det?), eller så kan jeg tenke meg en annen mulighet: At legen din har spesialisert seg innenfor flere ulike felter og at han faktisk er f.eks. psykiater i tillegg til det han nå praktiserer som, og at han derfor har lov til å foreta den psykiatriske utredningen selv.

[Gjest Gjesta]

forresten, jeg var ikke innom verken psykologe eller psykiater da jeg fikk diagnosen... kan da ikke stemme at alle er det :klø:

←

Jeg var heller ikke det...

[Gjest meya84]

spsesialisten min er ikke psykiater nei. Han har diagnostisert ME pasienter i 20 år. Så jeg hadde jo ikke fått diagnosen om jeg ikke hadde fylt kriteriene..

en annen ting, trygdekontoret er alt annet enn snille med meg

Gleder meg bare til jeg er ute av det systemet å kan ha vanlig lån som alle andre jeg

mulig jeg uttrykte meg litt uklart i et annet innlegg forresten. Jeg tror det som gjelder for MEG er aktivitetstilpasning i kombinasjon av diett. Jeg tviler ikke på at noen kan bli friske av bare diett også

Endret 6. juli 2006 av meya84

[Gjest Gjest]

Tror akkurat det med utredning hos psykiater og trygdekontoret kommer mye ann på hvem som leser og tolker regler. I rundskrivet står det at hovedregelen er at det BØR forekommer vurdering fra både spesialist og psykiater/psykolog

Når det gjelder det å bli frisk, så nevner noen flaks.

Ja, det har nok ganske mye å si.

Det kommer mye ann på hvor mye du slapper av i begynnelsen av sykdomsforløpet.

Hvor fort det oppdages, og hvor gammel man er når man blir syk.

I min episkrise sto det at prognosene for å bli helt frisk var stor fordi jeg var ung. Men samtidig liten fordi jeg haddde hatt en lang utredning (5-6år), og blitt presset mye i løpet av denne tiden.

Derfor tar jeg en dag av gangen, og håper på bedring over tid