Til dere med ME

[Gjest Gjest]

Har dere noen tips til hverdagen?

[ceca]

Tips...

det kommer jo ann på hvor dårlig du er.

men det er viktig å ikke presse seg. Når du våkner om morgenen så er den energien du har da , den energien du har for hele dagen.

Du må passe på å ta pauser innimellom, hvile.

Aktivitets-tilpassning kalles det, tilpasse all aktivitet etter dagsformen din.

Var det dette du lurte på?

søker du finner du noen forum for de med me eller de som lurer på ting ang me.

Der kan du få masse råd.

Ceca

[Gjest Gjest]

Si gjerne ifra om du har link til et av disse forumene du nevner?

[ceca]

jeg har link til to forumer,men vet ikke om det er "greit" å legge dem ut her. Vanskelig for meg å sende de til deg på PM. Du kan sende meg en PM, så sender jeg deg linkene.

Ceca

[Gjest ME?]

Hva er ME?

Er det en alvorlig sykdom eller en lidelse som f.eks. fybromyalgi?

[Gjest Grønn Frosk]

ME er kronisk utmattelsessyndrom ( om jeg ikke tar knusende feil..)

[Gjest Gjest]

ME er kronisk utmattelsessyndrom ( om jeg ikke tar knusende feil..)

←

det er det

[Gjest Gjesta]

ME er nevrologisk, altså noe midt i mellom fysisk og psykisk. jeg har derfor ikke tro på å legge seg ned og kun hvile. jeg har så og si blitt helt frisk av candidadiett + trening. presset meg forsiktig og ga ikke opp. veldig viktig at man ikke blir deprimert i tillegg, for da blir alt mye verre. Lykke til!!

[Gjest Gus]

ME er nevrologisk, altså noe midt i mellom fysisk og psykisk.

←

Nevrologi er da så absolutt et fagfelt innen den somatiske medisinen, og hører slett ikke hjemme innunder psykiatrien. Hvor har du det fra?

Endret 3. juli 2006 av Gustavia

[Missbumblebee]

Nevrologi er da så absolutt et fagfelt innen den somatiske medisinen, og hører slett ikke hjemme innunder psykiatrien. Hvor har du det fra?

←

Jeg fikk diagnosen ME av en psykiater som jobbet med psykosomatiske lidelser, så det kan vel kanskje diskuteres?

[Gjest Gus]

Jeg fikk diagnosen ME av en psykiater som jobbet med psykosomatiske lidelser, så det kan vel kanskje diskuteres?

←

Like fullt er nevrologi læren om nervesystemet, nærmere bestemt det sentrale- og det perifere nervesystem (enkelte muskelsykdommer ligger også under nevrologien).

Hvorvidt ME er en nevrologisk sykdom eller ikke, blir jo en annen diskusjon.

[ceca]

Jeg tillater meg å lime inn et skriv jeg har ang. ME. under mitt innlegg.

Personlig har jeg blitt mye bedere med aktivitets-tilpassning.

Dvs. på mitt verste var jeg sengeliggende og hadde hjelp til alt.

Litt etter litt kunne jeg gjøre litt selv, men passet alltid på å ikke presse kroppen.

At diett og det å ikke hvile / ligge kan gjøre en frisk, er missvisende.

Da har man enten hatt en mild grad av ME, eller ikke hatt ME så veldig lenge.

Aktivitets-tilpassning er alfa og omega. Dvs. tilpasse all aktivitet etter dagsformen.

Noen mennesker reagerer veldig på mat, så at en candida-diett kan hjelpe på noen kan jeg forstå, på andre kan den ha ingen virkning.

Det er dette som er vanskelig med ME, den er så individuell. Noe som hjelper for en hjelper ikke for en annen.

For min del vil jeg si at ME er en somatisk sykdom. Men jeg fikk en infeksjon i en periode i livet jeg hadde det veldig stressende og med stor psykisk belastning. Jeg tok ikke hensyn til den infeksjonen jeg fikk, og brått en dag lå jeg der. Etter to år var diagnosen ME. Så jeg tror at det er en sammenheng mellom det å være syk (infeksjon) og ha mange stress-fakorer i livet, og da i tillegg ikke ta en pust i bakken. ME er det jo og en de som kaller for senskade etter en infeksjon.

det er mange sykdommer hvor det somatiske henger noe sammen med det psykiske. Bl.a. magesår (bakterie og stress) og non hjerte-lidlser (stress er en psykisk faktor..) Så det er ikke bare å si at dt erpsykisk, det er somatisk. Men skal man ta det helt grovt så har de funnet ut at de av oss som får ME hr en genfeil, som gjør oss disponert for å få det. Det kan vel kalles somatisk vil jeg si.

At en psykolog kan sette diagnosen....ja..men man bør til en spesialist innen nevrologi og ME. Men alle som utredes med tanke på ME må til en psykologisk utredning, og en psykolog kan derfor si at den tror en bruker har ME, det er ikke dermed sagt det er psykisk. Hadde det vært noe psykisk hadde brukeren måtte fortsette innen psykiatrien, men da med en annen diagnose evt som en tilleggs-diagnose.

Ceca

og her er skrivet :

M.E.

Myalgisk Encefalopati

INFORMASJON OM EN LITE KJENT SYKDOM

M.E. er en nevrologisk sykdom med mange symptomer.

Nyoppstått og uforklarlig vedvarende ekstrem utmattelse av hele organismen,

som ikke skyldes (tidligere tolerert) anstrengelser,

og som heller ikke går tilbake eller bedres vesentlig ved hvile.

Den muskulære kraftløsheten og uutalte hjernetrettheten forsterkes ytterligere under eller etter små fysiske eller mentale aktiviteter eller belastninger.

Det kan kreve flere dager eller uker med ro og hvile før personen igjen har opparbeidet et minimum av krefter til nødvendige gjøremål.

Andre symptomer er feber, hodepine, svimmel, nedsatt orienteringsevne/overblikk, leddsmerter, konsentrasjons og hukommelsesproblemer, koordinering og balanse-problemer

søvn og synsforstyrrelse, lys og lyd-ømfintlighet, nattsvette, sår hals, ømme lymfeknuter, muskulær trettbarhet, muskelsmerter, matintoleranse, nedsatt toleranse for medikamenter.

Sykdommens funksjonshemmede effekt er forskjellig.

Noen kan klare et lettere arbeid hvis de bruker fritiden til hvile.

Andre kan være totalt sengeliggende, eller ute av stand til å bevege seg utenfor hjemmet.

De fleste befinner seg på et mellomstadium med sterkt begrensede krefter:

De har vansker med å gå, stå, sitte, og snakke særlig lenge av gangen.

Kapasitetsnivået er mer enn 50 % redusert.

Etter overanstrengelser sliter kroppen med å komme tilbake til sin normale tilstand,

og det kan ta opptil flere år før en generelt oppnår en mer stabil merkbar bedring.

Informasjon og råd til deg som kjenner en med M.E. :

M.E.-syke kan se helt ”normale” ut, og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet er først og fremst med utholdenhet å gjøre, og med en gang de blir utslitte opplever de økede symptomer og forlenget restitusjonsperiode før de kan gjenoppta et rimelig aktivitetsnivå.

Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund, for så å ”kollapse” etterpå,

og kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt.

Vis respekt når en M.E.-syk reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger.

Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe

man har veldig lyst til, men ikke kan være med på.

Det er viktig å huske at ME - pasienter blir fort slitne, også av ”normale” aktiviteter som samtaler, som krever svær lite av en frisk person ,kan fort bli slitsomt for en som har ME.

Du har influensa, har nettopp løpt 5 km. Hvordan føler du deg? - som en med M.E.

[ceca]

her er link til et foredrag om M.E. av legen Paul Kavli, som selv har M.E.

http://aries.infotek.no/mediasite/viewer/?...04-511b4dfd5af1

Ceca

[Gjest Gjest]

Jeg fikk diagnosen ME av en psykiater som jobbet med psykosomatiske lidelser, så det kan vel kanskje diskuteres?

←

Har du tatt andre tester? Har inntrykk av at de fleste med ME diagnose har vært hos psykolog/psykiater for å utelukke at det feiler dem noe psykisk..

[Gjest spinelli]

Det er viktig å tilpasse aktiviteten etter dagsformen.

Alle som får diagnosen ME er innom en psykiatrien.

At det da brått skal bli en psykiatrisk lidelse i tillegg til somatisk..

den er jeg ikke enig i.

Jeg kjenner mange med ME

og ingen av dem lider av noen psykiske lielser.

At man kan få en lett depresjon av å få diagnosen ME

og det å leve med den,

det kan jeg godt forstå.

Men at selve sykdommen ME er psykisk av den grunn,

nei absolutt ikke.

[Gjest Gjest]

Tips til hverdagen så er jeg enig i det Ceca skriver: Aktivitetstilpasning, aktivitetstilpasning og aktivitetstilpasning!

Og viktig å fokusere på HVA du kan gjøre, ikke det du ikke kan gjøre

Vær egoist og tenk på DEG, ikke hva andre forventer.

[Gjest Gjest]

Kan man bli 100% frisk av dette?

Og isåfall hvordan?

[Gjest Gjest]

Noen blir friske. Men hvordan?? Ren flaks, tror jeg!

Noen prøver en ting og kan fungere bra i hverdagen. Mens det samme virker ikke på andre.

Men jeg tror at om man ikke har vært syk så lenge og passer godt på aktivitetstilpasning så er muligheten for å bli frisk/fungere bedre enn om man har vært syk lenge og bare stått på..

Eneste dokumenterte som hjelper er hvile og aktivitetstilpasning, står det på lappen min.

[Gjest Gjesta]

Jeg kjenner ingen med ME, men ville bare si til Ceca at innlegget ditt var veldig fint og informativt. Så lærte jeg noe nytt i dag også

[Gjest Gjesta]

jeg har et håp om å bli helt frisk, er så utrolig langt på vei, jobber fullt nå! men allikevel tror jag kanskje at man aldri vil bli helt som man var igjen. at man vil ha tunge dager, at man alltid må passe litt på, at man sjelden sprudler av energi liksom. jeg mistenker at det blir sånn, men har fortsatt et håp om at man kanskje kan bli helt bra. den perioden hvor jeg bare lå i senga og hvilte så var det ingen fremskritt med formen min. da jeg begynte å gå turer, og etter hvert prøvde meg på en deltidsjobb som ikke var spesielt slitsom derimot kom fremskrittene. det var forferdelig hardt og jeg gikk på flere smeller, men jeg tror det var riktig for meg å gjøre det på den måten.