ME Debatten/Hvor er hjelpen

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg skjønner virkelig ikke denne aversjonen mot at ME kan være psykologisk. Ta for eksempel spiseforstyrrelser. Det er også psykologisk, men det tar livet av personer og er overhode ikke enkelt å kurere. Man kan sikkert måle en hel masse kroppslige reaksjoner underveis i det sykdomsforløpet også, og det finnes ingen Quick fix, selv om de av oss som ikke har spiseforstyrrelser kanskje tenker at å ete litt sundt må være det enkleste i verden.

Det virker ofte som enkelte ME debattanter skal rakke ned på psykisk sykdom.

Anonymkode: 92356...812

Hvorfor denne aversjonen for at det er en fysisk sykdom da? Det er vel mer el mindre stadfestet de siste 10 årene. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja om fastlege er spesialist -men en fastlege på legekontor kan ikke ta all utredning der, mye utredning foregår ved at fastlege koordinerer og henviser pasient til utredning i spesialisthelsetjenesten ifht hvilke symptomer som pasienten har. Fastlege kan ikke ta full hjerteutredning på legekontoret eller utføre MR og CT eller indremedisinske undersøkelser som gastroskopi, nevrologisk  utredning osv. Mest vanlig er at man sender pasientene til ME utredning i andre eller tredjelinjetjeneste etter man selv ikke står igjen med noe annet som kan forklare funn og sykehistorie. Det tar ofte noen år før man står igjen med ME som årsak. 
 Jeg tviler på at så veldig mange lurer til seg diagnosen, men at de kan være feildignostisert er noe annet. Det er ofte funn som underbygger det pasientene sier. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Selvsagt. ME er jo en utelukkelsesdiagnose. Veldig mange fastleger er forresten spesialister i allmennmedisin. 

Anonymkode: a676b...fc0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja om fastlege er spesialist -men en fastlege på legekontor kan ikke ta all utredning der, mye utredning foregår ved at fastlege koordinerer og henviser pasient til utredning i spesialisthelsetjenesten ifht hvilke symptomer som pasienten har. Fastlege kan ikke ta full hjerteutredning på legekontoret eller utføre MR og CT eller indremedisinske undersøkelser som gastroskopi, nevrologisk  utredning osv. Mest vanlig er at man sender pasientene til ME utredning i andre eller tredjelinjetjeneste etter man selv ikke står igjen med noe annet som kan forklare funn og sykehistorie. Det tar ofte noen år før man står igjen med ME som årsak. 
 Jeg tviler på at så veldig mange lurer til seg diagnosen, men at de kan være feildignostisert er noe annet. Det er ofte funn som underbygger det pasientene sier. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Står ingenting om at legen må være spesialist, men så er jo de fleste fastleger det. Det er bare barn og unge som ikke kan utredes for ME hos fastlegen.

Anonymkode: d9811...4bf

[GulleGull]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Står ingenting om at legen må være spesialist, men så er jo de fleste fastleger det. Det er bare barn og unge som ikke kan utredes for ME hos fastlegen.

Anonymkode: d9811...4bf

 

[AnonymBruker]

GulleGull skrev (6 minutter siden):

 

Ja da kan jo mange fastleger stille diagnosen da. Og som sagt er de fleste fastleger spesialister i allmennmedisin.

Anonymkode: d9811...4bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ja da kan jo mange fastleger stille diagnosen da. Og som sagt er de fleste fastleger spesialister i allmennmedisin.

Anonymkode: d9811...4bf

Ja men de stiller den jo ikke kun ved å ha en samtale og en liten sjekk på legekontoret, de må jo sende pasientene på utredning i spesialisthelsetjenestene ifht hvilke problemer pasienten har. Det var det jeg ville frem til. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

Du kan velge å være sint på helsevesenet fordi det ikke finnes en kur for din sykdom, det er nok ikke helsevesenet sin feil, og er til og med et verre alternativ enn å søke hjelp med kvakksalveri. 

Jeg har ulike kroniske sykdommer, fra alvorlig til «bare» plagsom. Fellestrekket er at det ikke er så mye hjelp å få. Psykolog er del av behandlingstilbudet, og man skal ikke kimse av det. Litt hjelp til å håndtere sorg over egen fortvilede situasjon, til å ta fatt i det positive, til å være konstruktiv? Man blir ikke verre av det! 

Da kan jeg bruke tiden med spesialist helsetjenesten på blodprøver og bilder, og litt symptom lindring. 

On 4/9/2024 at 2:26 AM, AnonymBruker said:

Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har?

Bruk fastlegen til å sjekke vitamin og mineral nivåer, finne ut hva du trenger for å få optimalt immunforsvar.
Få deg en time med urologisk sykepleier for å få kartlagt blære og tarmfunksjon, og legg en plan for å håndtere situasjonen ut fra dette. 
Hvor omfattende er problemene du har med lavt blodtrykk? Svimer du av ofte? 
Ta deg tid til å kartlegge, lag deg en plan for å få nok bevegelse/trening og nok mat, og ikke minst drikke i løpet av dagen. 
Ikke minst lag en plan for fatigue management, gjerne sammen med psykolog. Trim, søvn, kosthold. 

Forsøk det du klarer for ikke å få tilleggsproblemer, som du kan unngå, helt eller delvis med egen innsats. Eller fortsett å være sint og bitter på helsevesen. Ditt valg!

Det finnes mange sykdommer hvor det ikke finnes en kur, noen sykdommer tar livet av deg, uten at noen kan gjøre noe som helst, ingen medisin, ingen operasjon, ingen hjelp å få, det er en helt urealistisk forventning at det skal være hjelp å få for alt.

De symptomene du lister, er det mulig å få hjelp til å håndtere, og hjelp til å akseptere. Gå til psykologen du, for du blir ikke verre. Bruk det tilbudet du har, og gjør det beste ut av din situasjon. 

Jeg kunne godt tenke meg en operasjon, så jeg blir frisk. Før vitenskapen kommer så langt, så får jeg gjøre så godt jeg kan, og benytte meg av det tilbudet jeg har tilgang til. 

Anonymkode: 4dc3d...867

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Du kan velge å være sint på helsevesenet fordi det ikke finnes en kur for din sykdom, det er nok ikke helsevesenet sin feil, og er til og med et verre alternativ enn å søke hjelp med kvakksalveri. 

Jeg har ulike kroniske sykdommer, fra alvorlig til «bare» plagsom. Fellestrekket er at det ikke er så mye hjelp å få. Psykolog er del av behandlingstilbudet, og man skal ikke kimse av det. Litt hjelp til å håndtere sorg over egen fortvilede situasjon, til å ta fatt i det positive, til å være konstruktiv? Man blir ikke verre av det! 

Da kan jeg bruke tiden med spesialist helsetjenesten på blodprøver og bilder, og litt symptom lindring. 

Bruk fastlegen til å sjekke vitamin og mineral nivåer, finne ut hva du trenger for å få optimalt immunforsvar.
Få deg en time med urologisk sykepleier for å få kartlagt blære og tarmfunksjon, og legg en plan for å håndtere situasjonen ut fra dette. 
Hvor omfattende er problemene du har med lavt blodtrykk? Svimer du av ofte? 
Ta deg tid til å kartlegge, lag deg en plan for å få nok bevegelse/trening og nok mat, og ikke minst drikke i løpet av dagen. 
Ikke minst lag en plan for fatigue management, gjerne sammen med psykolog. Trim, søvn, kosthold. 

Forsøk det du klarer for ikke å få tilleggsproblemer, som du kan unngå, helt eller delvis med egen innsats. Eller fortsett å være sint og bitter på helsevesen. Ditt valg!

Det finnes mange sykdommer hvor det ikke finnes en kur, noen sykdommer tar livet av deg, uten at noen kan gjøre noe som helst, ingen medisin, ingen operasjon, ingen hjelp å få, det er en helt urealistisk forventning at det skal være hjelp å få for alt.

De symptomene du lister, er det mulig å få hjelp til å håndtere, og hjelp til å akseptere. Gå til psykologen du, for du blir ikke verre. Bruk det tilbudet du har, og gjør det beste ut av din situasjon. 

Jeg kunne godt tenke meg en operasjon, så jeg blir frisk. Før vitenskapen kommer så langt, så får jeg gjøre så godt jeg kan, og benytte meg av det tilbudet jeg har tilgang til. 

Anonymkode: 4dc3d...867

Tror veldig mange driver å forsker på seg selv og sin situasjon, gjør det som gir lindring. -men det må være lov å si høyt at man ønsker seg noen svar, bedre og lettere tilgjenglig behandling -uten å skulle oppfattes som sutrete.  

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

Man finner ingen skade eller sykdomsprosess i noe organsystem hos ME-pasienter nei, man har ingen objektive, kliniske funn som kan påvise ME hos pasientene. 

Anonymkode: 820cf...e03

Fjernet sitat av slettet innhold. Perelandra, mod. 

Endret 20. april 2024 av Perelandra

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Man finner ingen skade eller sykdomsprosess i noe organsystem hos ME-pasienter nei, man har ingen objektive, kliniske funn som kan påvise ME hos pasientene. 

Anonymkode: 820cf...e03

Er du ME pasient selv eller pårørende til noen eller jobber med de? For opplever at du ikke helt har oversikt. Finnes objektive kliniske funn som underbygger diagnosen. Men ingen biomarkør .

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

Det er ingen ME-pasienter på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet eller Ullevål sykehus i hvert fall. 

Anonymkode: 820cf...e03

Fjernet sitat av slettet innhold. Perelandra, mod. 

Endret 20. april 2024 av Perelandra

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er ingen ME-pasienter på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet eller Ullevål sykehus i hvert fall. 

Anonymkode: 820cf...e03

Jeg sorterer under Drammen. Spesielt da de fleste ME pasienter er innom nevrolog. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg sorterer under Drammen. Spesielt da de fleste ME pasienter er innom nevrolog. 

Anonymkode: c65c5...8b8

INNOM nevrolog for å utelukke  ja.

Om det ikke er funn blir de sendt videre til gastro or what not.

ME pasienter  har ikke ' fast oppfølging ' fra nevrologisk  avdeling  x2 i året feks for å snakke om å bremse sykdommen eller ta bilder av hjerne/ ryggmarg.

Anonymkode: c5724...516

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

INNOM nevrolog for å utelukke  ja.

Om det ikke er funn blir de sendt videre til gastro or what not.

ME pasienter  har ikke ' fast oppfølging ' fra nevrologisk  avdeling  x2 i året feks for å snakke om å bremse sykdommen eller ta bilder av hjerne/ ryggmarg.

Anonymkode: c5724...516

Fint om du leser de andre svarene mine, man kan gå som ME syk være til oppfølging av feks pots til nevrlog men siden ingen har ansvar for me pasienter så kan de også henvises til kardiolog for oppfølging av det samme. Det er ikke svart/hvitt med ME. Så fint om dere som stiller alt jeg sier i tvil, jeg er godt bevandret i ME syndommen og selv opplevd det jeg sier om Me. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Fint om du leser de andre svarene mine, man kan gå som ME syk være til oppfølging av feks pots til nevrlog men siden ingen har ansvar for me pasienter så kan de også henvises til kardiolog for oppfølging av det samme. Det er ikke svart/hvitt med ME. Så fint om dere som stiller alt jeg sier i tvil, jeg er godt bevandret i ME syndommen og selv opplevd det jeg sier om Me. 

Anonymkode: c65c5...8b8

Liten feilskriving det skulle stå *IKKE i tvil. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

Jo desverre -NAV overkjøre medisinske utredninger vedr ME og forholder seg til samme «sannhet» om ME som jeg ser flere her gjør. Heldigvis har det begynt å endre seg.  Selvfølgelig er jeg ikke i tvil som lever med det her, holder meg oppdatert på forskning og vet selv hvor jeg har vært på utredninger og hvilke fysiske konsekvenser ME gir. Håper jeg har opplyst litt. ME er ikke «kun» utmattelse eller å være «sliten». Er multisystemisk .

Anonymkode: c65c5...8b8

Fjernet sitat av slettet innhold. Perelandra, mod. 

Endret 20. april 2024 av Perelandra

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Det er ingen ME-pasienter på nevrologisk avdeling på Rikshospitalet eller Ullevål sykehus i hvert fall. 

Anonymkode: 820cf...e03

Hvorfor kommer du med slike påstander som kun er ute etter å så tvil om ME-pasienter?

For det første er påstanden din feil! Jeg vet om flere som har vært til nevrologisk avdelinger på enten Ullevål eller Rikshospitalet.

Årsaken til ME-pasienter ikke først henvises til nevrologisk avdelinger på disse sykehusene er fordi Ullevål har Nasjonalt kompetansetjeneste for CFS/ME. https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme

Pasienter hvor det er mistanke om ME henvises dermed først til kompetansesenteret, hvor de først gjennomgår et utvidet testpanel for ME, inkl. en mengde blodprøver, legeundersøkelser. Ved behov henviser kompetansesenteret pasientene videre til andre spesialiteter, f.eks. indremedisin, nevrologi m.fl., avhengig av sykdomsbilde hos den enkelte. Ved mer kompliserte tilfeller henvises også noen til Rikshospitalets nevrologiske avdeling.

 

Anonymkode: 669e5...13f

[AnonymBruker]

56 minutter siden, AnonymBruker said:

Mitt søskenbarn har jeg følgt til nevrologisk på sykehus  avdeling  flere ganger. Har ALDRI sett en pasient med ME der. Nevrologisk  avdeling  er for folk med bl.a MS , Parkinson  og ALS  

Ja jeg spør : hva FiNNER  de i undersøkelsen  som klassifiserer  ME som en nevrologisk  sykdom.? 

Fatuige  og lysskyhet  er bare milde symptomer som kan være  tegn med så mangt.  Folk med multippel  sklerose  har ingen valg. Nervesystemet  blitt fysisk angrepet  . Sekundær og progressiv  MS setter deg i rullestol  og mange må få hjelp til vannlating/ avføring  og spising . Ikke gidd å sammenligne  engang. 

 

Anonymkode: c5724...516

Så du ser på alle de andre pasientene som er innom hvilke diagnoser de har? Litt spesielt eller?
 

Det er heller ikke slik at alle pasienter som er innom nevro er alvorlig syke, det kan være en del av en utredning, eller knyttet til mindre alvorlige tilstander enn de du nevner i ditt innlegg. 

Anonymkode: 41054...7a2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Så du ser på alle de andre pasientene som er innom hvilke diagnoser de har? Litt spesielt eller?
 

Det er heller ikke slik at alle pasienter som er innom nevro er alvorlig syke, det kan være en del av en utredning, eller knyttet til mindre alvorlige tilstander enn de du nevner i ditt innlegg. 

Anonymkode: 41054...7a2

Åå herregud  .

Folk med PÅVISTE NEVROLOGISKE sykdommer går fast til legen med hjelp til bremsemedisin  og smertestillende.  En person med ME går ikke der fast år etter år - de er innom for å utelukke  / henvise videre 

Anonymkode: c5724...516

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvorfor kommer du med slike påstander som kun er ute etter å så tvil om ME-pasienter?

For det første er påstanden din feil! Jeg vet om flere som har vært til nevrologisk avdelinger på enten Ullevål eller Rikshospitalet.

Årsaken til ME-pasienter ikke først henvises til nevrologisk avdelinger på disse sykehusene er fordi Ullevål har Nasjonalt kompetansetjeneste for CFS/ME. https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme

Pasienter hvor det er mistanke om ME henvises dermed først til kompetansesenteret, hvor de først gjennomgår et utvidet testpanel for ME, inkl. en mengde blodprøver, legeundersøkelser. Ved behov henviser kompetansesenteret pasientene videre til andre spesialiteter, f.eks. indremedisin, nevrologi m.fl., avhengig av sykdomsbilde hos den enkelte. Ved mer kompliserte tilfeller henvises også noen til Rikshospitalets nevrologiske avdeling.

 

Anonymkode: 669e5...13f

Men ME-pasienter følges ikke opp av nevrolog slik som pasienter med kjente nervesykdommer blir, hvis de henvises til MR eller til samtale med nevrolog er det som sagt oftest for å utelukke kjent nevrologisk sykdom. 
 

Norges største og mest kompetente nevrologiske avdeling på Ullevål sykehus har mange spesialister på feks. ALS, MS, hjerneslag eller epilepsi, og det ligger informasjonsbrosjyrer om ulike nervesykdommer på venterommene. Aldri har det vært noen brosjyrer eller informasjonsskriv om ME, vi har ingenting å tilby ME-pasienter sier nevrologene. 

Anonymkode: 820cf...e03