Sønn med misdannelse

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Men det skal gå bra. ❤️ Huff jeg gråter nå. Kommer så over meg de følelsene, husker dem så godt. Jeg forstår ikke hvorfor folk skal gjennom dette her. Det følte jeg var så jævlig urettferdig. Andre bare gledet seg til å møte barnet sitt, mens jeg skulle gå rundt med den magen og kjenne sparkene og ikke vite om gutten min overlevde en gang eller hvordan livet hans ville bli. Men du må benytte deg av helsepersonell, snakk med dem, få info, og prøv å hold fast på det positive. Kan det ikke gå bra også? 

Anonymkode: 9c0db...613

Jeg håper, ønsker, at det skal gå bra, men hverdagen er jo allerede ganske preget....

❤

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Skjønner at du sørger og at dette er et sjokk for deg TS, men det er jo hele 70 prosent sjanse for at det aldri blir transplantasjon. Mest sannsynlig blir det ikke transplantasjon. Kan du tenke på det slik isteden?

Min erfaring er at barnet ofte takler helseproblemer mye bedre enn foreldrene. De kjenner ikke til noe annet og bare lever livet sitt med største selvfølge. Kanskje det også kan være en trøst for deg. 

Anonymkode: d1bc0...cf2

Ja på min sin sønn sin misdannelse var det 70% sjanse for overlevelse. Det gav meg masse håp og det gikk kjempebra!! Frisk som en fisk i dag. TS har oddsene på sin side! 

Anonymkode: 9c0db...613

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (7 timer siden):

1 av 8000 fødte i året, rammer bare gutter.

 Senteret for sjeldne diagnoser har som oftest syndrom og genetiske tilstander, noe min ikke har. Vi faller mellom stoler...

Du faller ikke mellom stoler, men du får ikke det du vil ha. Rimelig enorm forskjell der. 

Nøtteknekker skrev (7 timer siden):

Jeg vet det! Men virkelig ikke så lett når systemet ikke funker..... jeg håndterer ikke dette bra i det hele tatt..... jeg er lei meg, redd, frustrert..... skamfull...? Jeg har snakket med alle jeg kan snakke med, nå leter jeg mest etter andre med samme diagnose og deres pårørende. Jeg trenger å vite mer om hvordan fremtiden vil se ut... har guttene det bra, kan de ha et normalt liv? 

Systemet ikke funker? Systemet funker jo i aller høyeste grad! Tilstanden ble oppdaget, gutten din blir fulgt opp for å gi han best mulig prognoser videre i livet. At ting ikke er sånn du skulle ønske betyr ikke at ting ikke funker, det betyr faktisk at du har en ganske urealistisk oppfatning av hva helsevesenet og samfunnet egentlig skal stille opp med. Det er ikke alt du kan får svar på faktisk, ofte må man bare ta ting etterhvert og se hva som skjer. Sånn er det med mange diagnoser, du kan jo spørre kreftsyke som ikke vet om operasjon/medisin/stråling vil gjøre dem frisk eller bare litt mindre syk. Folk lever med usikkerhet rundt diagnoser hver eneste dag, og de lærer seg at det er det bare å takle, og det må du og. 

Nøtteknekker skrev (7 timer siden):

Vært der, første stedet jeg var..... men jeg leter etter flere da symptomene er annerledes. Min sønn er hardere rammet enn de andre der

Så når du finner en fbgruppe der du kan spørre folk som kjenner diagnosen om hvordan det var for dem, da er ikke det heller godt nok, fordi de ikke har AKKURAT likt forløp som din sønn? De internasjonale gruppene har sikkert et større kvanta med medlemmer, men hvis du ikke vil snakke engelsk så får det bare være. Hvis det er få folk i en slik gruppe er det fordi folk håndterer ting. Og helt ærlig, dette er en av grunnene til at folk ikke bør få barn alene men være to. Da er man to stykker som kan snakke sammen og dele bekymringen. 

Anonymkode: 56993...8f5

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (8 timer siden):

Det finnes ingen støttegruppe for denne diagnosen, er sjekket opp for lengst! 

Og økonomien er preget av ting jeg ikke har fått styrt! Tror du man planlegger dårlig råd? 

Nå er det jo bevist av andre her at det finnes grupper, men de passer ikke deg. Ellers er det sånn at du da kan snakke med andre foreldre om hvordan man tilpasser hverdagen med et barn som er sykt, og går i "dette skal jeg fader meg klare"-modus, eller så opprettholder du "stakkars meg"-modusen og sliter deg ut. Og så kan man kontakte interessegrupper for barn med f.eks nyresykdommer for å få erfaringer derfra (bl.a med transplantasjon selv om sjansen er liten når den er 30%), eller barn med spesielle behov/alvorlig syke barn. Eller du kan få Løvemannaene til å legge ut en snap for deg om noen kan ta kontakt hvis de har barn med samme diagnose som ditt, og se om det kommer respons. 

Når man velger å få barn alene bør man ta inn i beregningen at det kan skje uforutsette ting som koster penger, f.eks at barnet blir sykt, at barnet får behov som gjør at man må bytte bosted, at du må gå ned i stilling for å kunne levere/hente i bhg, at rena stiger, at prisene generelt går opp ect.. Har man ikke råd til noen ekstra tusenlapper har man faktisk ikke råd til å få barn. Ser noen gryler her om at ikke alle har råd til 3000 for å dekke frikort, men har du ikke råd til en uforutsett utgift på 3000 så har du ikke råd til barn. Det er den harde sannheten. 

Jeg tror for øvrig det kommer til å gå mye bedre med sønnen din enn du bekymrer deg over. Det er mange som lever hele livet med en nyre, og han får god behandling. 

Anonymkode: 56993...8f5

[Gjest loveli]

Nøtteknekker skrev (6 timer siden):

Tolket deg ikke som overfladisk 🙂

Nyretransplantasjon er jo siste utvei, før det så blir jo barnet alvorlig sykt.... og selv med transplantasjon så er det farer. Selve operasjonen, deretter fare for avstøtning, immundepende medisiner resten av livet (disse har ofte mye og alvorlige bivirkninger) og redsel for vanlige sykdommer og infeksjoner pga nedsatt immunforsvar.... en nyre har også en levetid på gjennomsnittlig 10-15 år, så er kan trenge flere transplantasjonen igjennom livet utfra hvor tidlig en blir transplantert....

Dette er vondt å lese! 💔 Det må være fælt å tenke at du burde tatt abort, når barnet allerede er her. 💔 Du ønsker bare barnet ditt det beste, noe alle foreldre gjør. Men disse tankene er knusende, håper du får hjelp til å få de mer på avstand, for de er ikke produktive. Ei heller er det sant at du burde tatt abort. ❤

Kan ikke forestille meg hvordan du har det, du har min dypeste medfølelse. 💔😭

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Du faller ikke mellom stoler, men du får ikke det du vil ha. Rimelig enorm forskjell der. 

Systemet ikke funker? Systemet funker jo i aller høyeste grad! Tilstanden ble oppdaget, gutten din blir fulgt opp for å gi han best mulig prognoser videre i livet. At ting ikke er sånn du skulle ønske betyr ikke at ting ikke funker, det betyr faktisk at du har en ganske urealistisk oppfatning av hva helsevesenet og samfunnet egentlig skal stille opp med. Det er ikke alt du kan får svar på faktisk, ofte må man bare ta ting etterhvert og se hva som skjer. Sånn er det med mange diagnoser, du kan jo spørre kreftsyke som ikke vet om operasjon/medisin/stråling vil gjøre dem frisk eller bare litt mindre syk. Folk lever med usikkerhet rundt diagnoser hver eneste dag, og de lærer seg at det er det bare å takle, og det må du og. 

Så når du finner en fbgruppe der du kan spørre folk som kjenner diagnosen om hvordan det var for dem, da er ikke det heller godt nok, fordi de ikke har AKKURAT likt forløp som din sønn? De internasjonale gruppene har sikkert et større kvanta med medlemmer, men hvis du ikke vil snakke engelsk så får det bare være. Hvis det er få folk i en slik gruppe er det fordi folk håndterer ting. Og helt ærlig, dette er en av grunnene til at folk ikke bør få barn alene men være to. Da er man to stykker som kan snakke sammen og dele bekymringen. 

Anonymkode: 56993...8f5

Her skjønner jeg at du er mer ute etter å kritisere enn å faktisk være til hjelp. 

NEI systemet funker desverre ikke alltid, det er mange som faller mellom stoler, ikke bare oss. Og vi skal jo også ivaretas og har rettigheter som andre. Skjønner ikke hva du mener med urealistisk?  Hadde jeg fått informasjon, som står at vi faktisk har rett på i pasient og brukerrettighetsloven, om hvor alvorlig denne tilstanden faktisk er og hvor mye det ville påvirke hverdagen, så hadde jeg valgt abort. Fordi jeg er klar over mine egne begrensninger. Men jeg ble fratatt muligheten til å ta et informert valg.

Resten kjenner jeg at jeg ikke har overskudd å respondere på da du virker som du er mer ute etter å lage kvalme, og jeg vil da heller bruke energi på å svare andre 

[Drizzt]

Nøtteknekker skrev (8 timer siden):

De så noe ved ordinær ultralyd, så jeg fikk tettere oppfølging for å følge med på fostervannet for det var det de var bekymret for. Men jeg fikk ingen informasjon om hvordan situasjonen ville bli når barnet ble født.... det var først dagen før operasjonen at kirurgen fortalte at dette var alvorlig, og ville være noe som krevde oppfølging resten av livet og han har en 30 prosent sjanse for å behøve nyretransplantasjon..... 

Jeg skjønner. Da kom det ikke som lyn fra klar himmel på deg. Men likevel en tøff beskjed å få. Tenk - det er 70% sjanse for å ikke behøve nyretransplantasjon. Det er over dobbelt så mye som de 30%. Man må bare være så positiv som mulig. 

Har du spurt legene på sykehuset om de kunne sette deg i kontakt med andre foreldre med barn med samme diagnose? Eventuelt sende epost til Frambu kompetansesenter og spørre om de vet noe om andre familier med barn med samme diagnose? Jo mer informasjon du får i starten, jo bedre. Jo raskere du finner noen som har barn med samme diagnose, jo lettere blir det å finne noen som vet akkurat hvordan du har det. Eventuelt finne foreldre i utlandet? 

 

[AnonymBruker]

Kan tipse deg om nettsiden lnt.no. Vil også si at nyretransplantasjon ikke er så "heftig" som mange tror, og at det som regel går veldig bra, spesielt om man får fra familie ❤️ Men jo eldre han er før han evt trenger det, jo bedre. 

Anonymkode: fa72a...38d

[AnonymBruker]

Jeg svarte deg tidligere i tråden. Jeg skjønner veldig godt hva du mener med at du ønsker å møte andre i samme situasjon. Jeg ønsket det samme, men selvom min kommer inn under ssd og vi er med i foreninger for diagnosene så har jeg ikke snakket med noen som har lik historie eller 100% de samme plagene. Det blir som når man møter en med ADHD, da har du møtt en med ADHD. Barna blir sin egen fasit, som kirurgen så fint sa til meg.

Å lufte frustrasjon og tanker i Facebookgruppene er veldig ålreit, for de som er medlem der de skjønner frustrasjonen og kan kjenne seg igjen i symptomene. Ca 10 barn i året blir født med hoveddiagnosen til mitt barn, likevel er det ingen som har alle plagene/utfordringene mitt barn har eller han har de samme som deres. Så jeg ville gitt gruppene en sjanse for der har du noen "likemenn" som er i lignende situasjon. 
 

Jeg forstår følelsene du sitter med for hadde de selv de første årene med min. Det er en sorgprosess man må igjennom og som kan komme som bølger seinere. Det er tanker og følelser som kan komme krypende og ødelegge nattesøvnen. For meg hjelper det veldig i de tøffeste periodene og tenke på de fine hverdagsøyeblikkene. Jeg veit ikke om barnet noen gang vil spise selv,  om tarmen blir lagt tilbake eller om han må bytte lunge for det kan ingen svare meg på. Uvissheten er det verste, men det er bare barna som har den fasiten. 

Anonymkode: 6c127...db7

[Perelandra]

Tråden er ryddet for krenkende innhold og svar til dette.

Perelandra, mod.