Sønn med misdannelse

[Nøtteknekker]

Min lille gutt ble født med en misdannelse i urinveissysytemet kalt urethraklaff. En sjelden tilstand som bare rammer gutter. Tilstanden kan blandt annet føre til nyresvikt og behov for nyretransplantasjon. Jeg syns det er kjempeskummelt og er i kjempe sorg... ensomt er det også fordi jeg ikke finner andre med denne diagnosen og deres pårørende. 

Tanken slår meg at jeg burde ha tatt abort.... men jeg er jo glad i barnet mitt ❤  

Jeg har blitt deprimert og frustrert, misunnelig når andre får friske barn...jeg er så redd for fremtiden.... 

I tillegg er jeg alenemor og sliter med økonomien.....

[AnonymBruker]

Du må dra til legen å søke mer informasjon, dra til helsesøster og prat om bekymringene dine!

Det er nok mange som lever med dette i dag, men ofte vil ikke foreldre dele sykdommer som barna har når det på en måte inkluderer underliv.. det er jo en sak for barna å dele selv om de ønsker når de blir store nok til det.

 

Anonymkode: 08dcb...e29

[AnonymBruker]

Hva har økonomien med saken å gjøre? Sykehus og behandling er jo gratis?

Anonymkode: c4bc5...41c

[AnonymBruker]

Jeg fikk et barn der de rett etter fødsel fant ut at han hadde en alvorlig misdannelse. De to første ukene på riksen dukket det opp flere defekter og misdannelser på organer og skjelett. Det første året hans hadde han 8 store operasjoner og nesten 30 narkoser. Det første året var beintøft, men jeg fikk god hjelp av sosionom, senter  for sjeldne diagnoser, helsesøster og Facebook gruppene for diagnosene. 

Jeg kan fremdeles kjenne det stikker i hjerte av alt barnet har gått igjennom, skal igjennom og at han ikke kan gjøre det alt jevnaldrende kan. Men han er fantastisk! Jeg er også alene med min, og det går helt fint😊. Det mest slitsomme er systemet rundt og sykehusopphold. Funksjonsnedsettelsene og behovene han har ble raskt en rutine og en del av hverdagslivet. Ta kontakt med sykehuset dere tilhører og få time til sosionom, de kan hjelpe deg med søknader og hva slags hjelp du kan få. 

 

Anonymkode: 6c127...db7

[AnonymBruker]

Stor klem til deg❤️ Dette kommer sikkert til å gå kjempebra! Bruk ressursene du har til rådighet: helsesøster, fastlege osv! Kanskje helsesøster kan henvise til gratis samtaler gjennom kommunens lavterskeltilbud så du kan få luftet bekymringene dine med noen?

sender deg styrkeklemmer❤️

Anonymkode: f2572...d94

[AnonymBruker]

Det kommer til å gå bra. Er utrolig hva vi blir vant til. For informasjon om sønnen min sin diagnose måtte jeg ty til en Facebookgruppe. Prøv å se om det er noe der. 

Prat med en sosionom om ekstra ytelser dere har krav på, det hjelper på økonomien og bekymringer, hvis du får bostøtte blir ikke de regnet med i grunnlaget til bostøtten heller. 

Etterhvert kan du også kanskje få avlastning via kommunen pga helsa hans. Om du er alene med han kan det hjelpe veldig for både deg og han. 

Anonymkode: 1ea43...79d

[Drizzt]

TS, når du skriver at du burde tatt abort - visste du om misdannelsen på forhånd? Ble det avdekket på ultralyd eller ble det avdekket etter fødselen?

Det er trist og tøff beskjed å få, men det beste du kan gjøre nå er å kontakte helsesøster, lege, spesialist og få mest mulig informasjon hva du kan gjøre og hvilken hjelp du kan kreve og forvente.

 

[AnonymBruker]

Du kan spørre på sykehuset om de kjenner til pasientorganisasjoner eller støttegrupper som er relevante for deg. Ellers kan du jo snakke med helsestasjon og fastlege om du trenger en samtalepartner, og selvfølgelig bruke venner og familie til å støtte deg på. Alt som kan skje betyr ikke at det kommer til å skje, ikke ta sorgene på forskudd. 

At du er alenemor med dårlig økonomi er noe du burde tenkt på før du fikk barn. Du får heller være glad for at helsehjelp til barn er gratis, og ikke noe du må betale for. Og får du medisiner på blå resept som har egenandel går de på opsparing til ditt frikort, så beløpet pr år begrenser seg. 

Anonymkode: 56993...8f5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Hva har økonomien med saken å gjøre? Sykehus og behandling er jo gratis?

Anonymkode: c4bc5...41c

Dette må være det mest naive jeg har lest. Det er ekstremt mye som ikke dekkes. Det er mange ekstra utgifter når man er kronisk syk, som ikke kommer inn under «gratis sykehus», og svært mye behandling som hjelper, msn ikke dekkes. For å ha bedre livskvalitet og mindre smerter må svært mange kronisk syke ut med tusener av kroner ekstra i året.

Anonymkode: 735ec...974

[jaromei]

Jeg forstår følelsene dine. Det er ikke noe godt å gå og tenke og føle på.

Jeg har en gutt med en medfødt misdannelse på urinveissystemet selv, ikke samme som deg, men utvidede urinveier, hydronephrose. Han fikk sin første urinveisinfeksjon ved 6 uker, det var sånn det ble oppdaget. Han er nå 2 og et halvt år, og har oppfølging på sykehuset hver 3. måned. I starten var det veldig vanskelig, men nå er det blitt litt rutine.

Han går på antibiotika forebyggende, frem til bleieslutt hvertfall. Jeg reagerte på dette i begynnelsen, for man hører jo så mye om hvor dumt det er å bruke antibiotika for mye, men fikk forklart at det er bedre enn å risikere nyresvikt pga gjentakende urinveisinfeksjoner. Sykehusbesøkene er noe dritt, og absolutt noe jeg skulle ønske han slapp, men jeg tenker også at det er bedre med tett oppfølging. 

Jeg ba om ekstra timer på helsestasjonen for å ha noen å prate om det med. Det var godt, ikke minst til å hjelpe med å tyde brevene fra sykehuset også. 

Jeg har nok blitt litt hønemor, og er hele tiden engstelig for at han skal få feber, i tilfelle det er urinveisinfeksjon igjen. Allikevel har det blitt en type normalitet på livet, og det føles ikke så "alvorlig" ut som det gjorde i begynnelsen. Følelsen av katastrofe har blitt byttet ut med å være sterk for sønnen min gjennom sykehusundersøkelsene, og så lever vi som normalt i mellom. 

Nå kan jeg ikke så mye om den medfødte misdannelsen til din sønn, men det er hjelp å få! Snakk med noen, helsestasjon kan tilby støttesamtaler og ekstra oppfølging. Still spørsmål når du kan, skriv ned ting du lurer på hvis det blir overveldende. Om du har mulighet, så søk hjelp og trøst hos familie eller venner. Jeg har heldigvis hatt mannen min gjennom dette, og jeg skjønner veldig godt at det blir utrolig tungt å gå gjennom det når du er alene. 

Du skriver at du blir deprimert og har mange vonde følelser. Ikke vær redd for å prate med noen om det heller. For min del har helsesøster vært veldig god å ha der. Jeg skjønner at tanken om at du burde tatt abort kan dukke opp, men det blir født mange barn med misdannelser og syndromer hver dag, og veldig mange av dem får fine og fullverdige liv på tross av utfordringer. 

Jeg ønsker deg alt vel, og at både du og sønnen din får den hjelpen dere trenger. Alt kan føles vondt og katastrofalt når man sitter alene med tankene sine, så jeg anbefaler på det sterkeste å prate med noen. Det er så mange ganger jeg har gått inn til helsesøster med blytunge skuldre, og kommet ut igjen mange kilo lettere. Prøv å ikke grav deg ned. Sønnen din trenger deg ❤️

[AnonymBruker]

Kjenner du til Løvemammaene? De er kanskje mest kjent for snapkanalen sin, men er også en organisasjon som kan bistå med mye! Ville også sjekket etter f.eks interesseorganisasjoner mer spesifikt knyttet til diagnosen, eller f.eks facebookgrupper. Verden er så liten nå til dags, de jeg kjenner med barn med sjeldne diagnoser har nettverk over hele verden.

 

Anonymkode: 6b7b1...bc6

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (4 timer siden):

Min lille gutt ble født med en misdannelse i urinveissysytemet kalt urethraklaff. En sjelden tilstand som bare rammer gutter. Tilstanden kan blandt annet føre til nyresvikt og behov for nyretransplantasjon. Jeg syns det er kjempeskummelt og er i kjempe sorg... ensomt er det også fordi jeg ikke finner andre med denne diagnosen og deres pårørende. 

Tanken slår meg at jeg burde ha tatt abort.... men jeg er jo glad i barnet mitt ❤  

Jeg har blitt deprimert og frustrert, misunnelig når andre får friske barn...jeg er så redd for fremtiden.... 

I tillegg er jeg alenemor og sliter med økonomien.....

Jeg syntes du skal se lysere på tingene. Din sønn klarer seg fint og vil få hjelp til skaden. Du snakker som om det er gitt at alle får perfekte barn og slik er det jo ikke. Det er da masse ting han vil få glede av selv om han har denne skaden.  

Anonymkode: 1b418...e5a

[AnonymBruker]

Støtter å søke etter Facebook-grupper for diagnosen. Hvis det ikke finnes en norsk, så finn en internasjonal. Lærer så mye av å komme i kontakt med andre i samme situasjon. 

Anonymkode: d1bc0...cf2

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hva har økonomien med saken å gjøre? Sykehus og behandling er jo gratis?

Anonymkode: c4bc5...41c

Vi har til nå hatt kontroller hver måned, så går en del i reising, samt forbruksmateriell rundt medisiner da ikke alt blir dekt. Er flere faktorer som kunne bli nevnt men vil skjerme barnet 

Endret 19. mars 2022 av Nøtteknekker

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Du må dra til legen å søke mer informasjon, dra til helsesøster og prat om bekymringene dine!

Det er nok mange som lever med dette i dag, men ofte vil ikke foreldre dele sykdommer som barna har når det på en måte inkluderer underliv.. det er jo en sak for barna å dele selv om de ønsker når de blir store nok til det.

 

Anonymkode: 08dcb...e29

Har snakket med alt hjelpeapparat rundt oss for å få litt støtte uten den store effekten. Gutten har veldig hyppige kontroller, men er mest min usikkerhet og redsel for fremtiden som tærer på. Og det at det ikke er noen å snakke med som står i lignende situasjon...

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg fikk et barn der de rett etter fødsel fant ut at han hadde en alvorlig misdannelse. De to første ukene på riksen dukket det opp flere defekter og misdannelser på organer og skjelett. Det første året hans hadde han 8 store operasjoner og nesten 30 narkoser. Det første året var beintøft, men jeg fikk god hjelp av sosionom, senter  for sjeldne diagnoser, helsesøster og Facebook gruppene for diagnosene. 

Jeg kan fremdeles kjenne det stikker i hjerte av alt barnet har gått igjennom, skal igjennom og at han ikke kan gjøre det alt jevnaldrende kan. Men han er fantastisk! Jeg er også alene med min, og det går helt fint😊. Det mest slitsomme er systemet rundt og sykehusopphold. Funksjonsnedsettelsene og behovene han har ble raskt en rutine og en del av hverdagslivet. Ta kontakt med sykehuset dere tilhører og få time til sosionom, de kan hjelpe deg med søknader og hva slags hjelp du kan få. 

 

Anonymkode: 6c127...db7

Trist å høre om barnet ditt, er så vondt når de blir rammet.....

Jeg har vært i kontakt med det som er å kontakte, men får høre at det jeg kjenner på er normale sorgreaksjoner.....

[Nøtteknekker]

Drizzt skrev (2 timer siden):

TS, når du skriver at du burde tatt abort - visste du om misdannelsen på forhånd? Ble det avdekket på ultralyd eller ble det avdekket etter fødselen?

Det er trist og tøff beskjed å få, men det beste du kan gjøre nå er å kontakte helsesøster, lege, spesialist og få mest mulig informasjon hva du kan gjøre og hvilken hjelp du kan kreve og forvente.

 

De så noe ved ordinær ultralyd, så jeg fikk tettere oppfølging for å følge med på fostervannet for det var det de var bekymret for. Men jeg fikk ingen informasjon om hvordan situasjonen ville bli når barnet ble født.... det var først dagen før operasjonen at kirurgen fortalte at dette var alvorlig, og ville være noe som krevde oppfølging resten av livet og han har en 30 prosent sjanse for å behøve nyretransplantasjon..... 

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Du kan spørre på sykehuset om de kjenner til pasientorganisasjoner eller støttegrupper som er relevante for deg. Ellers kan du jo snakke med helsestasjon og fastlege om du trenger en samtalepartner, og selvfølgelig bruke venner og familie til å støtte deg på. Alt som kan skje betyr ikke at det kommer til å skje, ikke ta sorgene på forskudd. 

At du er alenemor med dårlig økonomi er noe du burde tenkt på før du fikk barn. Du får heller være glad for at helsehjelp til barn er gratis, og ikke noe du må betale for. Og får du medisiner på blå resept som har egenandel går de på opsparing til ditt frikort, så beløpet pr år begrenser seg. 

Anonymkode: 56993...8f5

Det finnes ingen støttegruppe for denne diagnosen, er sjekket opp for lengst! 

Og økonomien er preget av ting jeg ikke har fått styrt! Tror du man planlegger dårlig råd? 

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Dette må være det mest naive jeg har lest. Det er ekstremt mye som ikke dekkes. Det er mange ekstra utgifter når man er kronisk syk, som ikke kommer inn under «gratis sykehus», og svært mye behandling som hjelper, msn ikke dekkes. For å ha bedre livskvalitet og mindre smerter må svært mange kronisk syke ut med tusener av kroner ekstra i året.

Anonymkode: 735ec...974

Nettopp, takk for at du svarte. 

[AnonymBruker]

Skjønner at du sørger og at dette er et sjokk for deg TS, men det er jo hele 70 prosent sjanse for at det aldri blir transplantasjon. Mest sannsynlig blir det ikke transplantasjon. Kan du tenke på det slik isteden?

Min erfaring er at barnet ofte takler helseproblemer mye bedre enn foreldrene. De kjenner ikke til noe annet og bare lever livet sitt med største selvfølge. Kanskje det også kan være en trøst for deg. 

Anonymkode: d1bc0...cf2